我弟弟是马凡氏综合症患者，请问这种病属于我弟弟是马凡氏综合症患者，请问这种病属于大病救助范围吗，我们承担不起医药费，找谁求助
你好，马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。指导意见：目前尚无特效治疗。主张应用男性激素及维生素，对胶原的形成和生长可能有利。对先天性心血管病变宜早期手术修复，对心功能不全、心律失常者宜内科治疗。目前手术成功率已在90%以上。若提示有主动脉夹层动脉瘤破裂者，应及时手术治疗。由于花费不菲，可以申请援助。2013-01-2006:37