It is well known that patients with these diseases have reduced quality of life but little research has been done on coping, selfcare and the role of the specialists nurse.
Það hefur verið sýnt fram á að lífsgæði þessara einstaklinga eru skert en ekki hefur verið mikið skoðað hvaða bjargráð þeir geta nýtt sér og hvernig sérhæfðir hjúkrunarfræðingar geti mætt þörfum þeirra.