The study's participants seemed to have had little to no support in the diagnosis process and the same can be said about the information about the syndrome or where they could go for support and help.
Viðmælendurnir virtust hafa fengið lítinn sem engan stuðning í greiningarferlinu og það sama má segja um upplýsingar um röskunina eða hvert væri hægt að leita eftir stuðningi og aðstoð.