CTD-foreldrabólkurin mælir staðiliga øllum føroyingum, ið enn ikki hava latið seg kanna fyri genetisku sjúkuna CTD, um at fáa tað gjørt sum skjótast. Tað er lívshættisligt at liva við óviðgjørdari CTD-sjúku. Øll eiga at lata seg kanna fyri hesa sjúku, eisini børn og ung, ið áður eru kannað í samband við PKU-royndina eftir føðing. PKU-royndin er ikki nóg neyv til at finna øll børn og ung við CTD. Mett verður at áttandi hvør føroyingur er berari av hesi sjúku uttan at vita av tí. Eru bæði mamman og pápin berarar av CTD, eru sannlíkindi fyri at fáa eitt barn við CTD 25%. Fleiri familjur í foreldrabólkinum hava meira enn eitt barn við CTD. Til ber at lata seg kanna beinleiðis á laboratoriinum á Landssjúkrahúsinum uttan fyrst at fara til kommunulækna. Kanningin kostar 100 krónur. Foreldrabólkurin var savnaður á Oyrabakka í gjár, har Ulrike Steuerwald lækni hegnisliga greiddi frá um sjúkuna CTD og viðgerð fyri hesa sjúku. Sambært Ulrike Steuerwald benda hagtøl á, at tað enn eru fleiri føroyingar, ið ganga við óviðgjørdari CTD-sjúku orsaka av, at teir ikki hava latið seg kanna fyri hesa arvaligu sjúku. Bara ein partur av CTD-sjúklingunum við gen-mutatiónini N32S/N32S vórðu funnin við PKU-royndini, sum varð tikin stutt aftaná føðing, og nærum eingin við hinum mutatiónunum. Best er at kanna barnið aftur, tá barnið er vorðið 10 vikur gamalt (frítt og totalt karnitin). CTD-foreldrabólkurin var settur á stovn í 2010 av foreldrum við børnum, ið hava sjúkuna CTD, í samstarvi við Ulrike Steuerwald lækna. Foreldrabólkurin er á Facebook við navninum“ CTD-foreldrabólkurin.” Bólkurin er ætlaður foreldrum við børnum, ið hava CTD. CTD-foreldrabólkurin Spennandi fyrilestrar um CTD verða hetta vikuskifti Fyrilestrahaldari er amerikumaðurin Nicola Longo MD, PhD, serfrøðingur í arvaligum stoffskiftissjúkum. ? Hann arbeiðir á Universitetinum í Utah, har granskingarøkið hjá honum m. a. er óreglusemi í feitt sýru oxidatión og karnitin metabolismu. ? Sí meira á hesum leinkjum: Fríggjadagin 2. mai kl. 14.00 verður ein almennur fyrilestur við Nicola Longo um CTD í Veitsluhøllini á Landssjúkrahúsinum, Eirargarður 7.? Pál Weihe, yvirlækni, umsetur fyrilesturin til føroyskt. Leygardagin 3. mai kl. 14 heldur Nicola Longo fyrilestur fyri CTD sjúklingum, berarum og avvarandi á Parnassinum á Hotel Hafnia. Eisini fer Ulrika Steuerwald, barnalækni at greiða frá tí nýggjasta innan CTD og Jan Rasmussen, lækni og PhD lesandi at siga nakað um tey deyðu, sum hann hevur funnið fram til, sum høvdu CTD. ? Aftaná fyrilestrarnar verður árligi aðalfundurin hjá CTD felagnum. Fyrilestur um fargen og aðalfundur hjá ctd-felagnum Leygardagin 13. apríl 2013 kl. 17, verður tað fyrilestur um FarGen verkætlanina í hølunum hjá Føroya Studentaskúla. Bogi Eliasen, verkætlanarleiðari á FarGen fer at halda fyrilestur um visiónina í FarGen og hvussu ætlanin er at arbeiða. Eisini verður komið inn á hvønn týdning ílegur kunnu fáa fyri gransking og heilsu í framtíðini, serliga við atliti til Føroyar og sjúkur so sum CTD. Eftir fyrilesturin verður ein stuttur kaffisteðgur har møguleiki verður at tekna seg um lim í CTD felagnum. Aðalfundurin hjá CTD-felagnum byrjar kl. 18. Telefontíðir hjá ctd felagnum Eftir 1. januar 2012 kann felagið bjóða eina betri ráðgevandi tænastu, tí tá verður møguleiki hjá tykkum, at ringja til okkara, um tit hava spurningar ella okkurt annað upp á hjartað. Telefonin hjá felagnum svarar týskvøld millum kl. 20–21. Tað er eisini møguligt at senda sms-boð. Tlf. nr. er 584595 CTD felagiÐ varÐ sett Á stovn í 2009, og endamÁlini viÐ felagnum eru: · At stuðla og ráðgeva sjúkum og avvarðandi við teimum trupulleikum, ið kunnu standast av at hava CTD · At upplýsa um CTD · At stuðla og virka fyri eini klinisk genetiskari kanningarstovu í Føroyum