Dátur verða gjørdar, goymdar og greinaðar á teldum við ógvuliga avmarkaðari atgongd. Dáturnar verða einans viðgjørdar í samlaðum høpi og tískil kann einki sigast um tínar ítøkiligu arvaeginleikar. Sostatt verða heldur ongar persónligar dátur almannakunngjørdar, sum kunnu vísa aftur á teg. Tær nýtist ikki at grundgeva fyri afturtøkuni. Tú kanst eisini biðja um at fáa blóðroyndina útflýggjaða, men til tað krevst serlig orsøk, so sum onnur viðgerð ella kanning. Vend tær til Ílegusavnið, um tú vilt taka teg burtur úr verkætlanini. Hvør hevur atgongd til mínar upplýsingar? Tín luttøka í FarGen er vard av navnloynd (anonymiteti), og ongar persónligar upplýsingar verða almannakunngjørdar. Tínar upplýsingar eru einans tøkar undir einum nummari, sum á ongan hátt avdúkar, hvør tú ert. Fer ein granskingarverkætlan í gongd, sum hevur tørv á tínum dátum, krevst títt samtykki. Ein slík granskingarverkætlan skal altíð vera góðkend hjá Vísindasiðsemisnevndini, Dátueftirlitinum og Ílegusavninum, áðrenn hon kann fara í gongd, og atgongd verður bert latin til navnaloyndar dátur. Eg havi áður latið blóð til gransking. Havi eg rætt til at fáa upplýsingar um meg? Nei. Í hesi verkætlanini verður tín arvastrongur lisin og talgildaður. Tó kunnu ílegur av tilvild verða funnar, sum kunnu elva til álvarsliga sjúku. Um hesar sjúkur við vissu kunnu fyribyrgjast ella viðgerast, hevur kliniski ábyrgdarhavin skyldu at kunna teg um tað, sum funnið er fram til og syrgja fyri, at tú fært nágreiniliga frágreiðing og arvafrøðiliga ráðgeving. Havi eg rætt til at biðja meg undan upplýsingum, sum verða funnar um meg? Hóast FarGen-verkætlanin ikki kannar ítøkiligar sjúkur ella ílegur hjá einstaklinginum, so kann av tilvild verða funnið fram til eitt ílegubrek, sum hevur við sær álvarsliga sjúku. Um møguligt er at fyribyrgja ella viðgera sjúkuna, hevur kliniski ábyrgdarhavin skyldu at boða tær frá og bjóða tær fakliga ráðgeving. Hendir hetta, kann tað hava avleiðingar fyri tína familju, tí tey kunnu bera sama ílegubrek sum tú. Hvussu nógv ber til at síggja við genomkanningum? Granskarar eru í veruleikanum bert á byrjanarstigi við genomkanningum, og kanna framvegis, hvørja vitan genomdátur kunnu bera í sær. Við genomkanningum er tó longu gjørligt at finna ábendingar um sjúku og fysiologisk eyðkenni hjá einstaklingum. Enn er vitanin ov avmarkað til at meta um samansettar sjúkur við genomkanningum (sí orðabók). Verða mín roynd og mínar dátur brúkt til aðrar verkætlanir enn FarGen? Eitt av høvuðsendamálunum við FarGen-verkætlanini er menna ein pall, sum letur upp fyri møguleikunum at granska í føroyskum ílegum. Dátur verða framleiddar, goymdar og greinaðar á teldum við ógvuliga avmarkaðari atgongd. Dáturnar verða einans viðgjørdar í samlaðum høpi og tískil kann einki sigast um tínar ítøkiligu arvaeginleikar. Sostatt verða heldur ongar persónligar dátur almannakunngjørdar, sum kunnu vísa aftur á teg. Granskarar við góðkendum granskingarverkætlanum kunnu bert fáa atgongd til tínar navnloyndu dátur, um tú játtar teimum atgongd í hvørjum einstøkum føri. Ein granskingarverkætlan skal hava góðkenning frá Vísindasiðsemisnevndini, Dátueftirlitinum og frá Ílegusavninum fyri at fáa atgongd til dátur í FarGen-dátugrunninum. Hvussu serstakt er mítt genom? Tá arvastrongurin (genomið) hjá einum persóni er lisin, ber til at siga neyvt, hvussu nógv genomið hjá viðkomandi bregður frá einum miðalgenomi, t. d. føroyska tilvísingargenominum. Til stuttleika kann nevnast, at genomið hjá einum menniskja í miðal bert líkist 4% frá genominum hjá eini chimpansu. Ber til at finna fram til mín út frá mínum genomi, um dáturnar verða almannakunngjørdar? Tá ber til knýta genomdátur at einstaklingum umvegis heilsuskipanina. Gerst hetta veruleiki, er tørvur á loysnum fyri dátugoymslu við strongum trygdarkrøvum fyri at verja persónligar upplýsingar. Kann einkarættur (patent) fáast til genom? Møguleiki er fyri, at einkarættur (patent) verður tikin til vitan, sum fæst til vega frá genomum. Henda vitan kann verða brúkt handilsliga, t. d. um talan er um vitan, sum kann umsetast til ítøkiliga úrtøku sum diagnostikk ella heilivág. Hvussu verður FarGen fíggjað? Verður samsýning latin luttakarum í FarGen? Nei. Tað er ein vanlig vísindaetisk meginregla, at samsýning ikki verður latin fyri at luttaka í vísindaligari gransking. Luttøka skal vera sjálvboðin og ikki tongd at væntaðum fíggjarligum vinningi. Kann tryggingarfyritøka fáa atgongd til upplýsingar í FarGen-dátugrunninum? Nei, tryggingarfyritøkur hava ikki rætt til at fáa upplýsingar um tínar ílegur. Í § 3a í Løgtingslóg um tryggingaravtalur stendur: "Í samband við ella eftir, at ein avtala er gjørd sambært hesi lóg, kann felagið (tryggingarfelagið red.) ikki biðja um, fáa til vega, taka ímóti ella nýta upplýsingar, ið kunnu lýsa ættarbregði hjá einum persóni og vandan hjá hesum at menna ella fáa sjúkur. Felagið kann ei heldur krevja kanningar, ið eru neyðugar fyri at fáa slíkar upplýsingar til vega. Hetta er tó ikki galdandi fyri upplýsingar um heilsustøðuna nú ella fyrr hjá viðkomandi. " Sí www. logir. fo Tekna teg til FarGen Fyll út teigarnar og fá kunningartilfar um FarGen sendandi. Blóðroynd verður tikin eftir nærri avtalu.