희귀질환관리법 시행령
희귀질환관리법 시행령 7조 1항
① 법 제11조제1항에 따른 실태조사(이하 "실태조사"라 한다)의 내용은 다음 각 호와 같다. <개정 2020.9.11> 1. 희귀질환자의 연령별ㆍ성별ㆍ지역별 분포 등에 관한 사항 2. 희귀질환자의 임상적 증상 및 경과 등에 관한 사항 3. 희귀질환자의 진단ㆍ검사ㆍ처방 등 진료정보에 관한 사항 4. 희귀질환의 진료 및 연구와 관련된 인력ㆍ시설 및 장비 등에 관한 사항 5. 희귀질환에 대한 각종 문헌 및 자료 등의 조사에 관한 사항 6. 그 밖에 희귀질환 관리를 위하여 질병관리청장이 특히 필요하다고 인정하는 사항