질병관리청과 그 소속기관 직제 시행규칙
질병관리청과 그 소속기관 직제 시행규칙 13조 7항
⑦ 희귀질환관리과장은 다음 사항을 분장한다. <개정 2023.3.28> 1. 희귀질환관리사업의 기획 및 시행 2. 희귀질환 지정 및 관리 3. 희귀질환 전문위원회 등 구성ㆍ운영 4. 희귀질환 예방관리 등 지원 5. 희귀질환자 의료비 등 지원 6. 희귀질환 전문기관의 지정 및 평가 7. 희귀질환 등록통계 및 실태조사 8. 희귀질환 관련 전문인력의 교육 및 양성 9. 희귀질환에 관한 홍보 및 국내외 협력 10. 희귀질환 통합정보관리시스템 구축ㆍ운영 및 관리