Return of results
نتائج کی واپسی تحقیقی اخلاقیات میں ایک تصور ہے جو تحقیق کے شرکاء کو تحقیق کے نتائج کو ظاہر کرنے اور ان کی وضاحت کرنے کے محقق کے فرض کی حد کو بیان کرتا ہے۔ نتائج کی واپسی پر بائیو بینکوں کے میدان میں خاص طور پر تبادلہ خیال کیا جاتا ہے، جہاں ایک عام معاملہ یہ ہوگا کہ کمیونٹی کے بہت سے اراکین طبی تحقیق کے لیے بائیو بینک کے نمونے عطیہ کرتے ہیں۔ تحقیق کے دوران، خاص طور پر انسانی جینومکس کی تحقیق میں، سائنس دان ذاتی صحت کی معلومات دریافت کر سکتے ہیں جو نمونہ عطیہ دہندگان کے رویے کو متاثر کر سکتی ہیں اگر ان کے پاس یہ معلومات ہوں۔ مختلف معاملات کے لیے، شرکاء کو مطالعہ کی معلومات ظاہر کرنے کے حق میں اور اس کے خلاف دلائل ہیں اور بہت سے معاملات میں اخلاقی طور پر درست انتخاب خود واضح نہیں ہوتا ہے۔ مثال کی صورتحال مندرجہ ذیل مثال جینومک تحقیق میں نتائج کی واپسی کو پورا کرنے کی کوشش کے کچھ ممکنہ نتائج کو ظاہر کرتی ہے۔ ایک صحت مند شخص ایک حیاتیاتی نمونہ عطیہ کرتا ہے اور اس نمونے اور متعلقہ ڈیٹا کو جینوم وسیع ایسوسی ایشن اسٹڈی میں ڈالنے پر راضی ہوتا ہے۔ مطالعہ کا مقصد کچھ ایسا ہوگا جو عطیہ دہندہ کی شناخت شدہ دلچسپیوں سے غیر متعلقہ ہو، اور مثال کے طور پر، بنیادی تحقیق کی بنیاد بنانا یا نایاب بیماری کا مطالعہ کرنا ہو سکتا ہے۔ نمونے کو برسوں تک ذخیرہ کیا جاتا ہے۔ بعد میں ایک محقق نمونے سے ڈیٹا تک رسائی حاصل کرتا ہے، اور اس ڈیٹا کی شناخت ختم کر دی گئی ہے تاکہ محقق تحقیقی شریک کی رازداری پر حملہ کیے بغیر ڈیٹا استعمال کر سکے۔ اس محقق کو پتہ چلتا ہے کہ عطیہ دہندہ کا نمونہ بائیو مارکر دکھاتا ہے جو اس بات کی نشاندہی کرتا ہے کہ اس شخص کو جینیاتی بیماری ہونے کا خطرہ ہے۔ اگر کسی فرد کے ذاتی معالج کے پاس یہ جینیاتی معلومات تھیں، تو دیکھ بھال کا معیار کارروائی کرنا ہو سکتا ہے۔ اس منظر نامے کا ایک نتیجہ یہ ہو سکتا ہے کہ محقق نمونہ دینے والے سے رابطہ کرتا ہے، یہ معلومات دیتا ہے، اور عطیہ دینے والا اس کے لیے زیادہ باخبر اور خوش ہوتا ہے۔ اس صورتحال کا ایک اور نتیجہ یہ ہے کہ محقق طبی ڈاکٹر نہیں ہو سکتا، اور کسی بھی صورت میں، کسی شخص کے لیے ڈاکٹر اور مریض کے تعلقات سے باہر تشخیص حاصل کرنا معمول کی بات نہیں ہے۔ یہاں تک کہ اگر شریک یہ سمجھتا ہے کہ معلومات تشخیص نہیں ہے، تو یہ جاننا الجھن کا باعث بن سکتا ہے کہ کسی نامعلوم شخص سے صحت کی معلومات حاصل کرتے وقت کیا کرنا ہے۔ یہاں تک کہ اگر محقق کو نمونہ عطیہ دہندہ کو اس پیش رفت کے بارے میں بتانا چاہیے، تب بھی ایسا نہیں ہو سکتا کہ محقق کے پاس شریک سے رابطہ کرنے کا ذریعہ ہو کیونکہ نمونہ اکٹھا کیے ہوئے وقت گزر چکا ہے اور شریک سے رابطہ کرنے کے ذرائع نامعلوم ہو سکتے ہیں کیونکہ عطیہ دہندہ کی اپنی خاطر اور رازداری کے حق کے لیے محققین کو عطیہ دہندہ کی شناخت جاننے سے روکنے کے لیے تحقیقی تحفظات موجود ہیں۔ عطیہ دہندہ، کسی بھی وجہ سے، جینیاتی مسئلے کے بارے میں جاننا بھی نہیں چاہے گا، اور اگر ٹریک کیا جائے اور مطلع کیا جائے تو معلومات کو ناپسندیدہ پایا جا سکتا ہے۔ ان بیان کردہ مسائل کے علاوہ، دیگر مسائل پیدا ہو سکتے ہیں۔ انفرادی نتائج کی واپسی اس بات پر بحث ہے کہ آیا محققین کو تحقیقی مطالعات میں شرکاء کو مطالعہ میں ان کی شراکت کی بنیاد پر انفرادی نتائج دینے چاہئیں۔ کچھ نقطہ نظر کا کہنا ہے کہ محققین کو افراد کو تمام معلومات دینی چاہئیں جبکہ دوسروں کا کہنا ہے کہ محققین کو عام طور پر یہ پیش نہیں کرنا چاہیے۔ انفرادی نتائج پیش کرنے کے حامیوں کے حق میں دلائل اکثر اس عمل کی اخلاقی بنیاد کے طور پر "افراد کے احترام" کا حوالہ دیتے ہیں۔ مندرجہ ذیل وجوہات اس دلیل کی تائید کرتی ہیں: کچھ مطالعات سے پتہ چلتا ہے کہ شرکاء اس طرح کے نتائج چاہتے ہیں۔ واپس آنے والے نتائج تحقیق میں عطیہ دہندگان کی شراکت کے احترام کا مظاہرہ کرنے کا ایک طریقہ ہے۔ تحقیقی نتائج، اور خاص طور پر جینیاتی ڈیٹا، افراد کے لیے قیمتی معلومات ہو سکتے ہیں ؛ اور جب شرکاء کو اپنے بارے میں مزید معلومات تک رسائی حاصل ہوتی ہے تو اس سے ان کی ذاتی خود مختاری میں اضافہ ہوتا ہے۔ طبی صحت کے علاوہ، معلومات تک رسائی کے شرکاء کے لیے سماجی معنی ہو سکتے ہیں جیسے کہ ثقافتی شناخت کو مستحکم کرنا، کسی نسلی گروہ کی رکنیت، یا غیر پدرانہ تقریب کی شناخت کرنا۔ تحقیق کی تعریف تحقیقی نتائج پیش کرنے کے خلاف ایک اہم دلیل ہے۔ تحقیق علاج نہیں ہے اور بیلمونٹ رپورٹ سمیت رہنما خطوط "کلینیکل پریکٹس" جس کا مقصد کسی فرد کی صحت کو بہتر بنانا ہے اور "تحقیق" جس کا مقصد عمومی علم کو فروغ دینا ہے، کے درمیان فرق کرتے ہیں۔ محققین کو اس بات کا خیال رکھنا چاہیے کہ شرکاء کو الجھن میں نہ ڈالنے دیں کہ آیا وہ تحقیق میں حصہ لے رہے ہیں یا ذاتی طبی نگہداشت حاصل کر رہے ہیں۔ ایک محقق مطالعہ کے شریک کا ذاتی صحت کا مشیر نہیں ہوتا ہے۔ مطالعہ کے شرکاء میں اکثر محققین کو اپنے معالجین کے طور پر سمجھنے اور تحقیق کو ذاتی علاج کے طور پر سمجھنے کا رجحان ہوتا ہے جو ان کے فائدے کے لیے بنایا گیا ہے۔ جب شرکاء محققین سے معلومات حاصل کرتے ہیں تو وہ اسے صحت کے مشورے کے طور پر سمجھ سکتے ہیں۔ نتائج کی نوعیت بھی پریشانی کا باعث ہے۔ تحقیقی اعداد و شمار اکثر شرکاء کے لیے قابل فہم نہیں ہوتے اور کوئی بھی نہیں چاہے گا کہ وہ اعداد و شمار کی غیر مصدقہ غلط تشریحات کی بنیاد پر صحت سے متعلق کارروائی کریں۔ "نتائج کی واپسی" کی اصطلاح کے متبادل استعمال سے عام طور پر شرکاء کو ذاتی یا معاشرتی دلچسپی کے مطالعے کے اعداد و شمار کی واپسی سے مراد ہے۔ تحقیق کے نتیجے میں اعداد و شمار کے علاوہ دیگر مصنوعات بھی سامنے آسکتی ہیں، جیسے کہ تجارتی لحاظ سے قیمتی مصنوعات کی ترقی جو کہ ایک تحقیقی مقصد تھا۔ جب "نتائج کی واپسی" کی اصطلاح استعمال کی جاتی ہے، تو یہ عام طور پر تحقیق کے نتائج کی واپسی (جیسے پیدا شدہ منافع) کا حوالہ نہیں دیتی ہے سوائے اس کے کہ تحقیق میں کیا دکھایا گیا ہے۔ غیر معلوماتی مطالعہ کے نتائج واپس کیے جانے کے بارے میں بحث کو "نتائج کی ملکیت" کے طور پر یا دیگر عنوانات کے تحت زیر بحث لایا جاتا ہے۔ نتائج کی واپسی سے متعلق مسائل اس بارے میں کوئی عالمی سطح پر تسلیم شدہ مستند پالیسی نہیں ہے کہ آیا محققین کو تحقیقی شرکاء کو نتائج واپس کرنے چاہئیں یا نہیں، اور اس شعبے میں محققین کے خیالات اور طرز عمل وسیع پیمانے پر مختلف ہوتے ہیں۔ ستمبر 2011 میں نیشنل ہیومن جینوم ریسرچ انسٹی ٹیوٹ نے نتائج کی واپسی سے متعلق اخلاقیات کا مطالعہ کرنے کے لیے مجموعی طور پر 57 لاکھ امریکی ڈالر کی گرانٹ سے نوازا۔ حوالہ جات مزید پڑھنا تحقیقی اخلاقیات طبی اخلاقیات انسانی موضوع کی تحقیق طبی قانون بائیومیٹریکس اجتماعی حقوق نتیجہ خیزیت