Brian Wallach
برائن والچ ایک امریکی تاجر، وکیل، اور امییوٹروفک لیٹرل سکلیروسیس (اے ایل ایس) ریسرچ اور مریض وکیل ہیں۔ وہ 2017 میں اے ایل ایس کی تشخیص کے بعد اپنی سرگرمی کے لیے مشہور ہوئے۔ اس کے بعد سے، والچ نے ایک غیر منافع بخش، آئی ایم اے ایل ایس، اور ایک ٹیلی میڈیسن کمپنی، سناپٹیکیور کی بنیاد رکھی ہے۔ تعلیم اور کیریئر ایجوکیشن والچ واشنگٹن ڈی سی میں پلا بڑھا، اور سینٹ البنس ہائی اسکول میں تعلیم حاصل کی۔ انہوں نے ییل یونیورسٹی سے گریجویشن کی، جہاں انہوں نے ٹریک اینڈ فیلڈ میں حصہ لیا۔ والچ نے بعد میں اپنا جے ڈی حاصل کیا۔ جارج ٹاؤن یونیورسٹی لاء سینٹر۔ لا اسکول کے بعد، والچ نے براک اوباما کی پہلی صدارتی مہم میں کام کیا، جہاں ان کی ملاقات اپنی اہلیہ، سینڈرا ابریوایا سے ہوئی۔ انہوں نے 2008 میں نیو ہیمپشائر پرائمری کے ڈپٹی پولیٹیکل ڈائریکٹر کی حیثیت سے صدارتی مہم میں شمولیت اختیار کی۔ مہم کے بعد، انہوں نے 2011 میں وائٹ ہاؤس کونسل کے دفتر میں شامل ہونے سے پہلے ایک قانونی فرم میں کام کیا۔ وہاں سے، والچ شکاگو میں امریکی اٹارنی کے دفتر میں وفاقی فوجداری پراسیکیوٹر بن گئے۔ والچ اور ان کی اہلیہ سینڈرا ابریوایا نے اے ایل ایس پر مرکوز دو تنظیموں کی مشترکہ بنیاد رکھی ہے۔ 2019 میں، انہوں نے آئی ایم اے ایل ایس کا آغاز کیا، جو ایک غیر منافع بخش ادارہ ہے جو فنڈنگ اور تحقیق تک رسائی کو بڑھانے کے ذریعے اے ایل ایس کا علاج تلاش کرنے کی کوشش کر رہا ہے۔ 2022 میں انہوں نے سنیپٹیکیور کی بنیاد رکھی، جو ایک ٹیلی میڈیسن کمپنی ہے جو اے ایل ایس، پی ایل ایس، اور پارکنسنز کے ساتھ رہنے والوں کی دیکھ بھال کرتی ہے۔ اے ایل ایس کی تشخیص والیچ کو 2017 میں 36 سال کی عمر میں اے ایل ایس کی تشخیص ہوئی تھی اسی دن وہ اور اس کی بیوی اپنی دوسری بیٹی کو ہسپتال سے گھر لائے تھے۔ اصل میں مسلسل کھانسی کے لیے ڈاکٹر کے پاس جانے پر، والچ نے اپنے بائیں ہاتھ میں پٹھوں کے جھٹکے اور کمزوری کا سامنا کرنے کا بھی ذکر کیا تھا اور بتایا گیا تھا کہ اسے شاید ایک ترقی پسند نیوروڈیجینریٹو بیماری ہے۔ تشخیص کے بعد والچ کو زندہ رہنے کے لیے چھ ماہ کا وقت دیا گیا۔ وکالت کا کام جنوری 2019 میں والچ اور ابریوایا نے آئی ایم اے ایل ایس کا آغاز کیا۔ اسی سال اپریل میں، والچ نے کانگریس کے سامنے گواہی دی، اے ایل ایس کے مریضوں اور تحقیقی فنڈنگ کی وکالت کرتے ہوئے "مہلک تشخیص کے ساتھ زندگی گزارنا کیسا ہے" کا اشتراک کیا۔ والچ نے استدلال کیا کہ کانگریس کی کمیٹیوں نے اے ایل ایس کی تشخیص کرنے والے لوگوں سے شاذ و نادر ہی سنا ہے کیونکہ اے ایل ایس ایک انتھک چرن ہے۔ ہم تشخیص کرتے ہیں۔ ہم جلدی سے مر جاتے ہیں۔ ہمارے پاس وکالت کرنے کا وقت نہیں ہے۔ " والچ کی گواہی نے ایک قانون سازی کے عمل کو فروغ دیا جس کے نتیجے میں صدر جو بائیڈن نے دسمبر 2021 میں والچ اور ابریوایا کی شراکت کو تسلیم کرتے ہوئے، اور کہانی کی تفصیل دیتے ہوئے، اے ایل ایس ایکٹ کے لیے کریٹیکل تھراپیز تک رسائی کو تیز کرنے کے قانون پر دستخط کیے۔ یہ بل، جسے والچ نے دوسروں کے ساتھ مل کر تحریر کیا، کلینیکل ٹرائلز میں زیر مطالعہ ادویات تک ان لوگوں کو وسیع رسائی فراہم کرتا ہے جو پہلے حصہ لینے سے قاصر رہے ہیں۔ نیز، یہ بل اے ایل ایس تحقیق کو بڑھانے کے لیے پانچ سال کے لیے سالانہ 100 ملین ڈالر کا اختیار دیتا ہے۔ اے ایل ایس ڈس ایبلٹی انشورنس ایکسیس ایکٹ ابتدائی طور پر 2017 میں متعارف کرایا گیا تھا تاکہ اے ایل ایس کے مریضوں کو معذوری کے فوائد تک رسائی کے لیے پانچ ماہ کے انتظار کے وقت کو کم کیا جا سکے۔ آئی ایم اے ایل ایس سمیت غیر منافع بخش اداروں کے ایک نیٹ ورک نے اس بل کو آگے بڑھانے کی وکالت کی، جسے دسمبر 2020 میں ریاستہائے متحدہ کی سینیٹ نے منظور کیا۔ جون 2022 میں، والچ نے اے ایل ایس کے بارے میں آگاہی بڑھانے کے لیے لو گیرگ ڈے کے حصے کے طور پر رگلی فیلڈ میں شکاگو کبس گیم سے پہلے پہلی پچ پھینک دی۔ والچ اور ابریوایا ان لوگوں میں شامل تھے جنہوں نے کانگریس کی سماعتوں میں گواہی دی کہ فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (ایف ڈی اے) نے اے ایل ایس کی دوائی سوڈیم فینائل بیوٹیریٹ/ارسوڈوکسکولٹورائن کی منظوری دی ہے۔ آئی اے ایم اے ایل ایس سمیت غیر منافع بخش اداروں کے ایک نیٹ ورک نے ایف ڈی اے کو 50,000 سے زیادہ دستخط جمع کروائے جس میں منشیات کی منظوری کا مطالبہ کیا گیا۔ ستمبر 2022 میں، ایف ڈی اے نے اسے منظوری دی، جس سے یہ پانچ سالوں میں پہلی نئی اے ایل ایس دوا بن گئی۔ دسمبر 2022 میں، والچ اور اس نے ایک آئی ایم اے ایل ایس پٹیشن دی جس میں ایف ڈی اے سے منشیات نورون پر مشاورتی کمیٹی کا اجلاس منعقد کرنے کا مطالبہ کیا گیا تھا۔ این پی آر کی جولائی 2023 کی ایک کہانی میں والچ اور ابریوایا کے کام کو "طبی وکالت کا چہرہ بدلنے" کے طور پر بیان کیا گیا۔ دستاویزی فلم 2019 میں، والچ اور ابریویا نے فلم ساز کرس برک، ییل سے تعلق رکھنے والے والچ کے دوست کے ساتھ دستاویزی فلم، نو آرڈینری کمپین بنانے کے لیے کام کرنا شروع کیا۔ یہ فلم والچ اور ابریوایا کی پیروی کرتی ہے جب وہ امریکہ بھر میں سفر کرتے ہیں اور صحت کی دیکھ بھال کے نظام کے نایاب اور مہلک بیماریوں سے نمٹنے، اور ان کے کام کے بارے میں معلومات اکٹھا کرتے ہیں جس کی وجہ سے وفاقی فنڈنگ میں اضافہ ہوا، تھراپی تک رسائی میں توسیع ہوئی، اور نیوروڈیجینریٹیو بیماریوں کے بارے میں آگاہی میں اضافہ ہوا۔ دستاویزی فلم کا پریمیئر اکتوبر 2022 میں شکاگو انٹرنیشنل فلم فیسٹیول میں ہوا، جس میں فلم کی ایگزیکٹو پروڈیوسر کیٹی کورک کے ساتھ پینل ڈسکشن پیش کی گئی۔ اس فلم کو فیسٹیول کا آڈینس چوائس ایوارڈ: بہترین دستاویزی فلم ملا۔ حوالہ جات امریکی انسان دوست ییل یونیورسٹی کے سابق طلباء خیراتی اداروں کے بانی جارج ٹاؤن یونیورسٹی لاء سینٹر کے سابق طلباء پیدائش کا سال لاپتہ (زندہ لوگ) زندہ لوگ