EUROCAT (medicine)
یوروکیٹ 1979 میں قائم کیا گیا، پیدائشی بے ضابطگیوں کی نگرانی، نگرانی اور تحقیق کے لیے پورے یورپ میں آبادی پر مبنی پیدائشی بے ضابطگیوں کا ایک اعلی معیار کا نیٹ ورک ہے۔ جنوری 2023 میں نیٹ ورک میں 23 ممالک کی 43 ممبر رجسٹریاں ہیں جو ہر سال 25 فیصد سے زیادہ یورپی پیدائشوں کا احاطہ کرتی ہیں۔ رجسٹری کی تفصیلی وضاحتیں یوروکیٹ ویب سائٹ آبجیکٹیوز یوروکیٹ پر مل سکتی ہیں جس کے مقاصد یہ ہیں: یورپ میں پیدائشی بے ضابطگیوں کے بارے میں ضروری وبائی امراض سے متعلق معلومات فراہم کرنا۔ ٹیراٹوجینک نمائشوں کے ابتدائی انتباہ کو آسان بنائیں۔ بنیادی روک تھام کی تاثیر کا اندازہ لگائیں۔ قبل از پیدائش اسکریننگ میں ہونے والی پیش رفت کے اثرات کا جائزہ لیں۔ کلسٹرز یا نمائش یا تشویش کے خطرے کے عوامل کے حوالے سے معلومات اور وسائل کے مرکز کے طور پر کام کریں۔ پیدائشی بے ضابطگیوں کی وجوہات اور روک تھام اور متاثرہ بچوں کے علاج اور دیکھ بھال سے متعلق تحقیق کے لیے ایک تیار باہمی تعاون کا نیٹ ورک اور بنیادی ڈھانچہ فراہم کریں۔ موازنہ، معیاری ڈیٹا جمع کرنے والے پورے یورپ میں رجسٹریوں کے قیام کے لیے ایک اتپریرک کے طور پر کام کریں۔ یوروکیٹ کی بنیاد 1979 میں پیدائشی بے ضابطگیوں اور جڑواں بچوں پر یورپی مربوط کارروائی کے طور پر رکھی گئی تھی۔ یوروکیٹ سنٹرل رجسٹری 1979 سے 1999 تک برسلز میں اور 2000 سے 2014 تک السٹر یونیورسٹی میں قائم تھی۔ 2015 میں سنٹرل رجسٹری کو اٹلی کے اسپرا میں یورپی کمیشن کے جوائنٹ ریسرچ سینٹر (جے آر سی) میں منتقل کر دیا گیا تھا، اور اب یہ نایاب بیماریوں کے اندراج پر یورپی پلیٹ فارم کا ایک لازمی حصہ ہے۔ قیادت جے آر سی-یوروکیٹ مینجمنٹ کمیٹی کے ذریعے فراہم کی جاتی ہے، جس میں یوروکیٹ پیدائشی بے ضابطگی رجسٹریوں کے منتخب اراکین اور جے آر سی کے نمائندے شامل ہوتے ہیں۔ طریقہ کار تمام یوروکیٹ ممبر رجسٹریاں زندہ پیدائشوں، دیر سے جنین کی اموات (> 20 ہفتوں کی حمل کی عمر) اور کسی بھی حمل کی عمر میں جنین کی بے ضابطگی کے لیے حمل کے خاتمے کے معاملات کا پتہ لگانے کے لیے معلومات کے متعدد ذرائع استعمال کرتی ہیں۔ یوروکیٹ نے بنیادی طور پر ڈیٹا مینجمنٹ کے لیے یوروکیٹ گائیڈز اور سافٹ ویئر کی ترقی کے ذریعے تعریفوں، تشخیص اور اصطلاحات کی معیاری کاری کے ذریعے رجسٹریوں کے درمیان ڈیٹا ہم آہنگی اور باہمی تعاون کی ایک اعلی سطح حاصل کی ہے۔ یوروکیٹ طریقہ کار کو دنیا بھر میں تسلیم کیا جاتا ہے اور اسے بہت سے تحقیقی گروپ استعمال کرتے ہیں۔ جے آر سی-یوروکیٹ سنٹرل رجسٹری اور سنٹرل ڈیٹا بیس جے آر سی-یوروکیٹ سنٹرل رجسٹری کا کردار (i) یوروکیٹ سنٹرل ڈیٹا بیس کو برقرار رکھنا اور مزید تیار کرنا، (ii) محفوظ ڈیٹا ٹرانسمیشن کو یقینی بنانا اور (iii) تمام رجسٹریوں میں ڈیٹا مینجمنٹ کو آسان بنانا ہے۔ ڈیٹا مینجمنٹ میں جہاں ممکن ہو تصدیق شدہ بین الاقوامی درجہ بندی کے نظام کا استعمال کرتے ہوئے ڈیٹا چیکنگ، ڈیٹا ہم آہنگی اور کوالٹی اسسمنٹ شامل ہیں، جن کی وضاحت یوروکیٹ گائیڈ 1.5 میں کی گئی ہے۔ ڈیٹا انفرادی رجسٹریوں کے ذریعے سال میں دو بار، فروری اور اکتوبر میں، ایک محفوظ ویب پورٹل کے ذریعے جے آر سی-یوروکیٹ سنٹرل رجسٹری میں منتقل کیا جاتا ہے۔ مرکزی ڈیٹا بیس میں شامل تصدیق شدہ ڈیٹا کو مرکزی رجسٹری وبائی امراض کی نگرانی کے لیے معمول کے شماریاتی تجزیے کرنے کے لیے استعمال کرتی ہے۔ سنٹرل رجسٹری تحقیق اور نگرانی کے مقاصد کے لیے ڈیٹا بھی فراہم کرتی ہے اور نیٹ ورک کی ہم آہنگی اور پھیلاؤ کی سرگرمیوں کی حمایت کرتی ہے۔ پیدائشی بے ضابطگیوں کی سالانہ نگرانی یوروکیٹ کا ایک کلیدی کام بڑی پیدائشی بے ضابطگیوں کی ایک وسیع رینج کے پھیلاؤ اور قبل از پیدائش پتہ لگانے کی شرحوں پر سالانہ اعداد و شمار شائع کرنا ہے۔ اعداد و شمار 20 ہفتوں کے حمل سے حمل کے تمام نتائج (بشمول اسقاط حمل) کا احاطہ کرتے ہیں۔ جے آر سی-یوروکیٹ سنٹرل رجسٹری پیدائشی بے ضابطگیوں کے پھیلاؤ میں عارضی کلسٹرز اور پین یورپی رجحانات کا شماریاتی تجزیہ بھی انجام دیتی ہے۔ یہ بھی دیکھیں نایاب بیماری کے حوالہ جات یورپ کی بین الاقوامی طبی انجمنیں جینیاتی بیماریاں اور عوارض طبی ڈیٹا بیس نایاب بیماریاں پیدائشی عوارض نگرانی