International Cystinuria Foundation
انٹرنیشنل سسٹینوریا فاؤنڈیشن (آئی سی ایف) کولوراڈو میں قائم ایک غیر منافع بخش تنظیم ہے جو سسٹینوریا سے متاثرہ افراد کو تعلیمی وسائل فراہم کرتی ہے۔ اس کا مشن سسٹینورک کمیونٹی کی مجموعی فلاح و بہبود کو بڑھانا، تعلیم دینا اور فروغ دینا ہے۔ آئی سی ایف اپنی ویب سائٹ کے ذریعے بین الاقوامی سامعین کی خدمت کرتا ہے اور ایک بڑی کمیونٹی کی میزبانی کرتا ہے جہاں سسٹینوریہ کے شکار افراد، سسٹینوریک بچوں کے والدین، اور معالجین تعلیمی اور معاون مقاصد کے لیے تجربات اور معلومات کا اشتراک کر سکتے ہیں۔ ویب سائٹ www.cystinuria.org کی بنیاد 17 اکتوبر 2002 کو رکھی گئی تھی اور اسی مہینے کے آخر میں اسے عوام کے لیے کھول دیا گیا تھا۔ ابتدائی سائٹ میں Cystinuria.org کمیونٹی فورم کے پہلے ورژن کے ساتھ ساتھ ایک لغت بھی شامل تھی جو دلچسپی رکھنے والے قارئین کو سسٹینوریا سے متعلق سائنسی ادب کو سمجھنے میں مدد فراہم کرتی ہے۔ نومبر کے وسط میں، پہلا لرننگ ٹیوٹوریل شائع کیا گیا، جس میں قارئین کو سسٹین اور سسٹین پر زور دینے کے ساتھ امینو ایسڈ کی ساخت اور فنکشن کی بنیادی تفہیم فراہم کی گئی۔ پتھری کی تشکیل، پتھر کی روک تھام، اور اینٹی بائیوٹک کے استعمال (بار بار ہونے والے انفیکشن کے مریضوں کے لیے) کے متعلقہ موضوعات کا احاطہ کرتے ہوئے مزید سبق شامل کیے گئے۔ تعلیمی ٹیوٹوریلز کی ترقی 2004 کے اوائل تک جاری رہی، جب یہ سائٹ نئے شامل کردہ سسٹینوریا فاؤنڈیشن آف امریکہ (سیسفا) کا آن لائن ہوم بن گئی۔ 8 اگست 2005 کو، پہلے سسٹینوریا سمپوئیسم کی کامیاب تنظیم کے بعد، سی آئی ایس ایف اے کو تحلیل کر دیا گیا اور اس کی جگہ انٹرنیشنل سسٹینوریا فاؤنڈیشن کو شامل کیا گیا تاکہ دنیا بھر میں متاثرہ افراد تک پہنچنے کے مقصد کی عکاسی کی جا سکے۔ 30 مارچ 2006 کو، آئی سی ایف کو اندرونی ریونیو سروس (آئی آر ایس) کی طرف سے 501 (سی) (3) ٹیکس سے مستثنی کا درجہ دیا گیا، اور اسے عوامی خیراتی ادارے کے طور پر درجہ بند کیا گیا۔ سمپوزیم آئی سی ایف کا ایک بنیادی مقصد سالانہ سمپوزیم کا انعقاد کرنا ہے جہاں یورولوجی، نیفرولوجی، جینیات اور نفسیاتی صحت کے سسٹینوریا سے متعلق شعبوں کے اعلی ماہرین سسٹینیورک کمیونٹی کے عام ممبروں کو تعلیمی معلومات اور جدید ترین تحقیقی نتائج پیش کرتے ہیں۔ آج تک، آئی سی ایف نے اس طرح کے تین سمپوزیم منعقد کیے ہیں، دو نیویارک شہر میں اور ایک شکاگو میں۔ حوالہ جات https://web.archive.org/web/20060615120247/http:// Www. cistinuria. org /aboutus. hTM https://web.archive.org/web/20050308151252/http:// Www. cistinuria. org/updates. hTM بیرونی لنکس آفیشل سائٹ کمیونٹی فورم 2005 اسٹیبلشمنٹ ان دی یونائیٹڈ اسٹیٹس ہیلتھ چیریٹیز ان دی یونائیٹڈ اسٹیٹس نان پرافٹ آرگنائزیشنز بیسڈ ان کولوراڈو آرگنائزیشنز 2005 میڈیکل اینڈ ہیلتھ آرگنائزیشنز بیسڈ ان کولوراڈو