Irish Haemophilia Society
آئرش ہیموفیلیا سوسائٹی (آئی ایچ ایس) ایک ایسی تنظیم ہے جو ہیموفیلیا، وان ولی برانڈ بیماری اور وراثت میں ملنے والی خون بہنے کی دیگر خرابیوں میں مبتلا لوگوں کے مفادات کی نمائندگی کرتی ہے۔ آئرش ہیموفیلیا سوسائٹی کی بنیاد 1968 میں رکھی گئی تھی جب ہیموفیلیا میں مبتلا افراد، ان کے اہل خانہ، دوستوں اور طبی عملے کے افراد کے ایک گروپ نے ہیموفیلیا میں مبتلا آئرش لوگوں کے معیار زندگی کو بہتر بنانے میں مدد کے لیے ایک وقف تنظیم کی ضرورت کو تسلیم کیا۔ ابتدائی طور پر والدین کا ایک غیر رسمی، رضاکارانہ گروپ جو اپنے ہیموفیلیا بچوں کے لیے بہتر سودا چاہتے تھے، آئی ایچ ایس ایک پرعزم بورڈ اور پیشہ ور عملے کے ساتھ ایک پیشہ ور خیراتی ادارے کے طور پر تیار ہوا۔ 1969 میں ڈبلن میں ورلڈ فیڈریشن آف ہیموفیلیا کا اجلاس ہوا، جس میں آئی ایچ ایس کے اراکین پہلی بار بین الاقوامی ماہرین سے مل سکے۔ حکومت نے اعلان کیا کہ وہ اگلے سال نیشنل چلڈرن ہسپتال، ہارکورٹ اسٹریٹ میں بالغوں اور بچوں کے لیے میتھ ہسپتال میں نیشنل ہیموفیلیا سینٹر قائم کر رہی ہے۔ چونکہ تمام علاج ہسپتال میں کروانا پڑتا تھا، اس لیے آئی ایچ ایس نے ملک بھر سے ان خاندانوں کی مدد کی جو اپنے رشتہ داروں سے ملنے گئے جو کافی عرصے سے ہسپتال میں داخل تھے۔ 1970 تک نوے مریض نیشنل ہیموفیلیا سینٹر میں رجسٹرڈ ہو چکے تھے، پینسٹھ ہیموفیلیا اے کے ساتھ، اکیس ہیموفیلیا بی کے ساتھ اور چار وان ولی برانڈ بیماری کے ساتھ۔ 1977 میں سینٹ جیمز ہسپتال میں ہیموفیلیا کا ایک نیا مرکز کھولا گیا۔ نئی "گھریلو علاج" کی مصنوعات 1970 کی دہائی کے آخر میں خون کو منجمد خشک کرنے جیسی ٹیکنالوجیز نے نئی مصنوعات کی پیداوار کو قابل بنایا، جس سے ہسپتال میں کیے جانے والے تمام علاج پر انحصار ختم ہو گیا جس کا اراکین کی زندگیوں پر بہت بڑا اثر پڑا۔ 1980 کی دہائی کے دوران ہیموفیلیا میں مبتلا لوگوں نے اس طرح کی مصنوعات کے استعمال کو قبول کیا جیسے کہ انہوں نے زیادہ سے زیادہ آزادی اور بہتر معیار زندگی کی پیش کش کی۔ بدقسمتی سے ان میں سے کچھ مصنوعات دوسرے ممالک سے ادا شدہ خون کے عطیات سے تیار کی گئیں تھیں جن کا خون سے پیدا ہونے والے وائرس کو غیر فعال کرنے کے لیے گرمی سے علاج نہیں کیا گیا تھا۔ اسے جانے بغیر آئرلینڈ اور پوری دنیا میں ادویات کی ایجنسیاں ایچ آئی وی اور ہیپاٹائٹس سی وائرس سے آلودہ مصنوعات درآمد کر رہی تھیں۔ آئی ایچ ایس نے گھر میں تیار کردہ خون کی مصنوعات کے استعمال کی حمایت کی۔ تاہم، چونکہ ایچ آئی وی اور ایچ سی وی جیسے وائرس آئرش آبادی میں پھیلتے ہیں، عطیہ دہندگان کی اسکریننگ یا عطیات کے گرمی کے علاج کے بغیر، بی ٹی ایس بی کے ذریعہ اپنی خون کی مصنوعات تیار کرنے کے لیے استعمال ہونے والے خون کے تالابوں میں لامحالہ متاثرہ خون موجود ہوتا ہے۔ بی ٹی ایس بی آلودگی کے اسکینڈلز 1985 میں آئرش بلڈ ٹرانسفیوژن سروس بورڈ (بی ٹی ایس بی) نے دریافت کیا کہ فیکٹر VIII (ہیموفیلیاکس کے علاج کے لیے استعمال ہونے والی خون کی مصنوعات) کی فراہمی جو امریکہ سے درآمد کی جا رہی تھی اس میں ایچ آئی وی انفیکشن کا خطرہ تھا۔ آئرش ہیموفیلیا سوسائٹی نے چھ سال اپنے تقریبا 40 فیصد متاثرہ اراکین کے لیے معاوضہ حاصل کرنے کی کوشش میں گزارے۔ وزیر صحت روری او ہنلون نے ہر متاثرہ شخص کے لیے 50,000 پاؤنڈ کے معاوضے کی تجویز پیش کی۔ جب تک حکومت نے 1991 میں 8 ملین پاؤنڈ کا تصفیہ کیا، ایچ آئی وی سے متاثر ہونے والے 103 ہیموفیلیاکس میں سے 15 کی موت ہو چکی تھی۔ جب 1994 میں بی ٹی ایس بی اینٹی ڈی اسکینڈل پھوٹ پڑا تو پتہ چلا کہ بی ٹی ایس بی نے اینٹی ڈی امیونوگلوبلین تیار اور تقسیم کیا تھا جو 1977 اور 1991 میں ہیپاٹائٹس سی وائرس سے متاثر تھا۔ اس کی وجہ سے ایک قومی ہیپاٹائٹس سی اسکریننگ پروگرام شروع ہوا، جس میں مزید بہت سے لوگ متاثر پائے گئے، جنہوں نے اپنی زندگی میں کسی وقت بی ٹی ایس بی کے ذریعہ فراہم کردہ خون کی منتقلی حاصل کی تھی۔ ان میں وہ لوگ شامل تھے جو حادثات میں مبتلا تھے، جراحی کے آپریشن کیے تھے یا دیگر بیماریوں جیسے ہیموفیلیا یا گردے کی بیماری میں مبتلا تھے اور انہیں باقاعدگی سے خون کی منتقلی کی ضرورت تھی، جس کی 1994 سے پہلے بی ٹی ایس بی نے ہیپاٹائٹس سی (اور کئی دوسرے وائرس) کے لیے جانچ نہیں کی تھی۔ ہیپاٹائٹس سی میں مبتلا کچھ افراد نے بھی ایچ آئی وی کے لیے مثبت تجربہ کیا۔ فنلے ٹریبونل بالآخر، متاثرین کے معاون گروپوں مثبت ایکشن اور ٹرانسفیوژن مثبت کی مہمات کے بعد حکومت نے 1996 میں حالات کی جانچ پڑتال کے لیے ایک ٹریبونل آف انکوائری قائم کرنے پر اتفاق کیا، جس کی صدارت ریٹائرڈ جسٹس تھامس فنلے نے کی۔ تاہم، ٹریبونل کی شرائط، مختصر طور پر اینٹی-ڈی اور ہیپاٹائٹس سی کے ارد گرد تیار کی گئی تھیں۔ اس لیے اس ٹریبونل کی توجہ ان ماؤں کے ہیپاٹائٹس انفیکشن پر زیادہ تھی جنہیں اینٹی-ڈی سے متاثر کیا گیا تھا۔ ٹرانسفیوژن وصول کنندگان اور خاص طور پر ہیموفیلیاکس کو انفیکشن کے کئی اور مواقع کا سامنا کرنا پڑا اور دوسرے ممالک میں ادا شدہ عطیہ دہندگان سے حاصل کردہ مصنوعات کے ساتھ بہت سے وائرس۔ برادری تباہ ہو گئی۔ آئرش ہیموفیلیا سوسائٹی کو ٹریبونل میں اپنی قانونی نمائندگی کی اجازت نہیں تھی اور اگرچہ آئی ایچ ایس کی میری ڈیلی اور ہیموفیلیاکس کی حالت زار سے آگاہ کچھ ڈاکٹروں نے گواہی دی، لیکن ہیموفیلیاکس اور ان کے اہل خانہ نے محسوس کیا کہ انہیں نظر انداز کیا جا رہا ہے۔ آئی ایچ ایس ٹریبونل کی سماعتوں کے آخری دو ہفتوں سے دستبردار ہو گیا۔ حتمی رپورٹ میں بتایا گیا کہ ہیموفیلیا کے مریضوں کے لیے یہ ثابت کرنا کتنا مشکل تھا کہ ہیپاٹائٹس سی کے انفیکشن کا پتہ خون کی کسی مخصوص مصنوعات سے لگایا جا سکتا ہے۔ حکومت کے ایڈہاک معاوضہ ٹریبونل میں درخواست دینے والے اینٹی-ڈی کے علاوہ دیگر مصنوعات سے متاثر ہونے والوں کے لیے، یہ ثابت کرنے کی ذمہ داری ان پر تھی کہ وہ "امکانات کے توازن پر" بی ٹی ایس بی مصنوعات سے متاثر ہوئے تھے۔ لنڈسے ٹریبونل کے وزیر برائن کوون نے بی ٹی ایس بی کے طریقوں کی تحقیقات کے لیے ایک نیا ٹریبونل قائم کیا، جس میں خاص طور پر ہیموفیلیاکس کے علاج کے لیے استعمال ہونے والی مصنوعات کے ایچ آئی وی انفیکشن پر توجہ دی گئی۔ انہوں نے جسٹس لنڈسے کو صدر مقرر کیا اور ان کی شرائط سے اتفاق کیا۔ ایچ آئی وی کے ساتھ ہیموفیلیا میں مبتلا افراد کے انفیکشن کے حالات کی تحقیقات کا ٹریبونل 27 ستمبر 1999 کو کھولا گیا اور 2 مئی 2000 کو سماعت شروع ہوئی، اور 196 دن تک جاری رہی۔ جسٹس لنڈسے نے آئی ایچ ایس کو اس ٹریبونل میں قانونی نمائندگی کے مکمل حقوق عطا کیے۔ کھلی سماعتوں کی مدت کے دوران، آئی ایچ ایس نے شہادتوں اور قانونی دلائل کا ایک ہفتہ وار نیوز لیٹر مرتب کیا، جسے سوسائٹی کے تمام اراکین کو بھیجا گیا تاکہ انہیں آگاہ رکھا جا سکے۔ عوامی سماعت کے دنوں 189-191 پر آئرش ہیموفیلیا سوسائٹی کے اراکین کو مستقبل کے لیے اپنی پیشکشیں اور سفارشات پیش کرنے کا موقع ملا۔ آج سوسائٹی اراکین کے لیے معلومات، تعلیم، اشاعتیں، رسائی اور معاون خدمات فراہم کرتی ہے۔ اور خون بہنے کی خرابی میں مبتلا افراد اور ان کے اہل خانہ کے لیے کانفرنسوں اور تقریبات کا اہتمام کرتا ہے۔ یہ خون بہنے کی خرابی میں مبتلا لوگوں کو ان کے معیار زندگی کو زیادہ سے زیادہ بہتر بنانے کے قابل بنانے کے لیے خدمات کی وکالت جاری رکھے ہوئے ہے۔ حوالہ جات بیرونی روابط پیرانویا: ہیموفیلیاکس کے لیے سالوں کے منافقت کا واحد سمجھدار جواب (آئرش ٹائمز 8 اپریل 2000) آئرلینڈ میں 1968 کے ادارے آئرلینڈ میں مقیم طبی اور صحت کی تنظیمیں ہیموفیلیا تنظیمیں 1968 میں قائم کی گئیں ڈبلن (شہر) میں مقیم تنظیمیں