National Bleeding Disorders Foundation
نیشنل بلیڈنگ ڈس آرڈر فاؤنڈیشن (این بی ڈی ایف) ایک ریاستہائے متحدہ کی مریض وکالت کرنے والی تنظیم ہے جو موروثی خون اور خون بہنے کی خرابیوں جیسے ہیموفیلیا اور وان ولی برانڈ بیماری کی دیکھ بھال اور علاج کے لیے ہے۔ 1948 میں قائم کیا گیا، این بی ڈی ایف، جو اس وقت نیشنل ہیموفیلیا فاؤنڈیشن کے نام سے جانا جاتا ہے، علاج کے مراکز کے لیے محفوظ مالی اعانت میں مدد کرتا ہے، اور علاج اور صحت کی دیکھ بھال کی پالیسی کے لیے قومی رہنما خطوط تیار کرتا ہے۔ یہ تنظیم عوارض کے بارے میں معلومات کے لیے ایک مرکزی نقطہ کے طور پر بھی کام کرتی ہے۔ نیشنل بلیڈنگ ڈس آرڈر فاؤنڈیشن کی بنیاد 1948 میں ریاستہائے متحدہ میں پہلی قومی ہیموفیلیا کی وکالت کرنے والی تنظیم کے طور پر رکھی گئی تھی۔ اس کے ابتدائی اقدامات میں سے ایک جامع ہیموفیلیا تشخیصی اور علاج کے مراکز (ایچ ٹی سی) کے لیے مالی اعانت حاصل کرنا تھا۔ 1993 میں، فاؤنڈیشن کو ایچ آئی وی آلودہ جمنے والی مصنوعات کی وجہ سے 10,000 ہیموفیلیاک ممبروں کو ایڈز سے متاثر کرنے کے لیے صحت کی دیکھ بھال کرنے والی کمپنی بیکسٹر انٹرنیشنل کو جوابدہ ٹھہرانے کی اپنی کوششوں کی میڈیا کوریج موصول ہوئی۔ 1994 میں، این ایچ ایف نے ایف ڈی اے کی بلڈ پروڈکٹس ایڈوائزری کمیٹی (بی پی اے سی) سے پلازما مصنوعات میں پرووو وائرس بی 19 اور ہیپاٹائٹس اے کے خطرے کے انتباہات شامل کرنے کے لیے لابنگ کی۔ 1998 میں، این ایچ ایف نے خواتین کو مناسب علاج حاصل کرنے میں درپیش مشکلات کو دور کرنے کے لیے پہلی ویمن ود بلڈنگ ڈس آرڈرز ٹاسک فورس طلب کی۔ 2008 میں، سابق این ایچ ایف بورڈ چیئر اور ہیلتھ ایڈوکیٹ وال بیاس گروپ کے سی ای او بن گئے۔ 2013 میں، اداکارہ اور کامیڈین ایلکس بورسٹین جینیاتی جانچ کے لیے این ایچ ایف کے ترجمان بن گئے۔ اکتوبر میں، بورسٹین نے این ایچ ایف کے افتتاحی "واٹز سو بلڈی فنی" کامیڈی فنڈ ریزر کی میزبانی کی۔ 2016 میں، این ایچ ایف نے اسٹیک ہولڈرز میں ہیموفیلیا اور وان ولی برانڈ بیماری کے بارے میں آگاہی بڑھانے کے لیے مارچ کو خون بہنے کی خرابی سے آگاہی کے مہینے کے طور پر تسلیم کرنا شروع کیا۔ نیز 2016 میں، فاؤنڈیشن کی آگاہی کی کوششوں کے ایک حصے کے طور پر، اس نے ریڈ ٹائی مہم شروع کی، جس میں خون کی نمائندگی کرنے والی علامت اور برادری وراثت میں ملنے والے خون اور خون بہنے کی خرابی میں مبتلا افراد کی مدد کے لیے اکٹھی ہوئی۔ 2018 میں، این ایچ ایف نے واشنگٹن ڈی سی میں کیپیٹل ہل پر ایک وکالت مہم شروع کی، جہاں خون بہنے کی خرابی کی کمیونٹی کے 500 ارکان نے کانگریس کے 300 ارکان اور ان کے عملے سے ملاقات کی۔ 2019 میں، سی ای او بیاس ریٹائر ہوئے، اور ان کی جگہ لیونارڈ ویلنٹینو نے سی ای او اور صدر کی حیثیت سے لے لی۔ جولائی 2022 میں، تنظیم نے ایف ڈی اے سے درخواست کی کہ وہ ویلوکٹوکوجین روکساپاروویک اور ایٹریناکوجین ڈیزاپاروویک کی حفاظت کو یقینی بنانے کے لیے خطرے کی تشخیص اور تخفیف کی حکمت عملی (آر ای ایم ایس) کی ضرورت ہے، دو جین تھراپی علاج جن پر ایف ڈی اے ہیموفیلیا کے علاج کی منظوری کے لیے غور کر رہا تھا۔ 17 اگست 2023 کو تنظیم نے اعلان کیا کہ انہوں نے 75 سال بعد نیشنل بلیڈنگ ڈس آرڈر فاؤنڈیشن (این بی ڈی ایف) کا نام تبدیل کر دیا ہے۔ نئے نام کے علاوہ، نیشنل بلیڈنگ ڈس آرڈر فاؤنڈیشن نے ایک نئی بصری شناخت اور لوگو کی نقاب کشائی کی جس کا مقصد وراثت میں ملنے والی خون اور خون بہنے کی عوارض کی ایک وسیع رینج کی نمائندگی کرنے کے ساتھ ساتھ ایک نئی ٹیگ لائن: انوویٹ۔ ایجوکیشن۔ ایڈوکیٹ۔ سرگرمیاں این بی ڈی ایف خون اور خون بہنے کی خرابیوں کے بارے میں رقم اور آگاہی بڑھاتا ہے، اور بیماریوں کو ختم کرنے کے لیے تحقیق کی حمایت کرتا ہے۔ اس کی کوششوں میں وراثت میں ملنے والے خون اور خون بہنے کی خرابی میں مبتلا لوگوں کی مدد کے لیے کانگریس کی حمایت کرنا شامل ہے۔ این بی ڈی ایف خون بہنے کی خرابی سے آگاہی کا مہینہ مناتا ہے، تاکہ عوام، قانون سازوں، طبی پیشہ ور افراد اور دیگر لوگوں میں وراثت میں ملنے والے خون اور خون بہنے کی خرابیوں کے بارے میں آگاہی پیدا کی جا سکے۔ متعلقہ سالانہ فنڈ ریزنگ مہمات کو ریڈ ٹائی مہمات کہا جاتا ہے۔ این بی ڈی ایف اپنی کوششوں کی حمایت کے لیے مزاحیہ فنڈ ریزرز کی میزبانی بھی کرتا ہے۔ یہ تنظیم فاؤنڈیشن کے مشن میں کمیونٹی کی شرکت کی حوصلہ افزائی کے لیے سالانہ قومی یوم اتحاد کی تقریب کا بھی اہتمام کرتی ہے۔ اس دن میں یونائٹ فار بلڈنگ ڈس آرڈر واک شامل ہے۔ این بی ڈی ایف اپنے دو سالہ نیشنل یوتھ لیڈرشپ انسٹی ٹیوٹ (این وائی ایل آئی) پروفیشنل ڈویلپمنٹ پروگرام کے اراکین کو جیسن فلٹن میموریل اسکالرشپ بھی عطا کرتا ہے جو ہیموفیلیاک کمیونٹی کی مدد کرتے ہیں۔ حوالہ جات بیرونی روابط ہیموفیلیا تنظیمیں جو 1948 میں قائم ہوئیں