Rare Diseases Clinical Research Network Contact Registry
نایاب امراض کلینیکل ریسرچ نیٹ ورک (آر ڈی سی آر این) رابطہ رجسٹری ایک مریض رابطہ رجسٹری ہے جو 2004 میں شروع ہوئی تھی اور نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (این آئی ایچ) کے زیر اہتمام ہے۔ آر ڈی سی آر این رابطہ رجسٹری ان لوگوں کی رابطہ کی معلومات اکٹھا اور ذخیرہ کرتی ہے جو آر ڈی سی آر این کے زیر اہتمام تحقیق میں حصہ لینا چاہتے ہیں یا آر ڈی سی آر این تحقیق کے بارے میں مزید جاننا چاہتے ہیں۔ یہ نایاب بیماریوں کی تحقیق کو آگے بڑھانے کے لیے مریضوں کو محققین سے جوڑتا ہے۔ نایاب امراض کلینیکل ریسرچ نیٹ ورک (آر ڈی سی آر این) ایک U.S.-based تحقیقی نیٹ ورک ہے جس کی مالی اعانت این آئی ایچ کے ذریعے کی جاتی ہے۔ یہ نایاب بیماریوں کو بہتر طور پر سمجھنے، تشخیص اور علاج کے لیے تحقیق کو فروغ دیتا ہے۔ اس کے 20 کنسورشیا-سائنسدانوں، ڈاکٹروں اور مریضوں کی ٹیمیں-ہر ایک متعلقہ نایاب بیماریوں کے ایک گروپ کا مطالعہ کرتی ہے۔ 2002 کے نایاب امراض ایکٹ کے تحت کانگریس کے ذریعہ قائم کیا گیا، آر ڈی سی آر این این آئی ایچ کے نیشنل سینٹر فار ایڈوانسنگ ٹرانسلیشنل سائنسز میں نایاب بیماریوں کی تحقیق کے دفتر کا ایک اقدام ہے۔ مستقبل کی تحقیق ان لوگوں کے لیے مددگار معلومات فراہم کر سکتی ہے جو نایاب بیماریوں میں مبتلا ہیں۔ وہ افراد جن کی عمر 18 سال یا اس سے زیادہ ہے اور انہیں کوئی نایاب بیماری ہے، وہ کسی نایاب بیماری میں مبتلا شخص کی دیکھ بھال کرنے والے ہیں، یا کوئی غیر متاثرہ فرد آر ڈی سی آر این رجسٹری میں شامل ہو سکتا ہے۔ رابطہ رجسٹری بنیادی ڈیٹا اکٹھا کرتی ہے (یعنی۔ رابطہ کی معلومات، تشخیص، طبی تاریخ) کو سنسناٹی چلڈرن ہسپتال میڈیکل سینٹر میں واقع آر ڈی سی آر این کے ڈیٹا مینجمنٹ اینڈ کوآرڈینیٹنگ سینٹر کے زیر اہتمام ایک محفوظ، کمپیوٹرائزڈ ڈیٹا بیس میں محفوظ کیا جائے۔ فنکشن رجسٹری ان لوگوں کی رابطے کی معلومات اکٹھا اور برقرار رکھتی ہے جو چاہتے ہیں: آر ڈی سی آر این کی نایاب بیماریوں کی تحقیق کے بارے میں معلومات حاصل کریں آر ڈی سی آر این تحقیق میں حصہ لینے کے مواقع کے بارے میں جانیں۔ یہ مریضوں اور دوسروں کو مخصوص بیماریوں پر مرکوز تحقیقی ٹیموں اور مریضوں کی وکالت کرنے والے گروپوں سے رابطہ قائم کرنے کی اجازت دیتا ہے۔ ان افراد کے بارے میں ڈیٹا جو نایاب بیماریوں کی تحقیق اور تحقیقی شرکت کے مواقع کے بارے میں معلومات حاصل کرنے میں دلچسپی رکھتے ہیں۔ رجسٹری آر ڈی سی آر این کمیونٹی سے متعلق معلومات کے پھیلاؤ کی حمایت کرتی ہے۔ یہ آر ڈی سی آر این کے تفتیش کاروں اور مریضوں کی وکالت کرنے والے گروپوں کو ڈیٹا تک رسائی بھی فراہم کرتا ہے جو انہیں مجوزہ مطالعہ کرنے کی فزیبلٹی کا اندازہ لگانے میں مدد کرے گا۔ فنڈنگ آر ڈی سی آر این کانٹیکٹ رجسٹری ریئر ڈیزیز کلینیکل ریسرچ نیٹ ورک کے ذریعے چلائی جاتی ہے جس کی مالی اعانت نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کرتا ہے اور اس کی قیادت نیشنل سینٹر فار ایڈوانسنگ ٹرانسلیشنل سائنسز اپنے آفس آف ریئر ڈیزیز ریسرچ کے ذریعے کرتا ہے۔ یہ آر ڈی سی آر این رابطہ رجسٹری نگرانی کمیٹی کے زیر انتظام ہے۔ رابطہ رجسٹری کی میزبانی اور دیکھ بھال سنسناٹی چلڈرن ہسپتال میڈیکل سینٹر میں آر ڈی سی آر این کے ڈیٹا مینجمنٹ اینڈ کوآرڈینیٹنگ سینٹر کے ذریعے کی جاتی ہے۔ حوالہ جات بیرونی روابط نایاب بیماریاں کلینیکل ریسرچ نیٹ ورک (آر ڈی سی آر این) آر ڈی سی آر این رابطہ رجسٹری قومی ادارہ صحت نایاب بیماریاں