Biobank ethics
بائیو بینک اخلاقیات سے مراد بائیو بینک کے تمام پہلوؤں سے متعلق اخلاقیات ہیں۔ بائیو بینک اخلاقیات کے میدان میں جن مسائل کا جائزہ لیا جاتا ہے وہ طبی تحقیقی اخلاقیات کے خصوصی معاملات ہیں۔ مسائل کا جائزہ مندرجہ ذیل جدول میں بائیو بینکنگ سے متعلق بہت سے اہم متنازعہ مسائل کو دکھایا گیا ہے۔ میز ایک مسئلے کا نام دیتی ہے، پھر ایک نقطہ بیان کرتی ہے جس پر اتفاق رائے ہوتا ہے اور اسی نقطہ کا ایک پہلو جس کے لیے کوئی اتفاق رائے نہیں ہوتا ہے۔ تحقیقی شرکاء کے لیے پرائیویسی اس بات پر وسیع اتفاق ہے کہ جب کوئی شخص تحقیق کے لیے نمونہ عطیہ کرتا ہے تو اس شخص کو اس کے بعد پرائیویسی کا حق حاصل ہوتا ہے۔ اس مقصد کے لیے، محققین نمونوں کے بارے میں ڈیٹا تک رسائی کی ضرورت کے ساتھ محفوظ صحت کی معلومات سے نمونوں کو گمنام یا غیر شناخت شدہ ہونے کی ضرورت کو متوازن کرتے ہیں تاکہ محققین عطیہ دہندہ کی شناخت کو جانے بغیر نمونے کو استعمال کر سکیں۔ مثال کے طور پر، ریاستہائے متحدہ میں، آفس فار ہیومن ریسرچ پروٹیکشن اکثر ایک روایتی نظام کو فروغ دیتا ہے جس میں ڈیٹا کو کوڈ کیا جاتا ہے جو کسی شریک کی شناخت کر سکتا ہے، اور پھر ڈیٹا سے دور ذخیرہ کردہ دوسری جگہوں پر کلیدی حیثیت رکھتی ہے جو معمول کی تحقیق سے باہر ضرورت پڑنے پر خصوصی حالات میں شناختوں کو سمجھ سکتی ہے۔ پیچیدگیاں بہت سے حالات میں پیدا ہوتی ہیں، جیسے کہ جب عطیہ دہندہ کی شناخت ویسے بھی جاری کی جاتی ہے یا جب محققین نمونہ دینے والے سے رابطہ کرنا چاہتے ہیں۔ اگر ڈیٹا اور ڈیسیفر کلید غیر محفوظ ہوں تو عطیہ دہندگان کی شناخت معلوم ہو سکتی ہے، لیکن زیادہ امکان ہے کہ بھرپور ڈیٹا سیٹوں کے ساتھ عطیہ دہندگان کی شناخت کا تعین صرف چند معلومات سے کیا جا سکتا ہے جن کے بارے میں خیال کیا جاتا تھا کہ کمپیوٹر مواصلات کی آمد سے پہلے ان کا نام ظاہر نہ کرنے سے کوئی تعلق نہیں تھا۔ بائیو بینکوں کے شرکاء نے جن خدشات کا اظہار کیا ہے ان میں محققین کو ذاتی معلومات دینا اور کسی نہ کسی طرح ان کے خلاف ڈیٹا استعمال کرنا شامل ہے۔ سائنس دانوں نے یہ ثابت کیا ہے کہ بہت سے معاملات میں جہاں شرکاء کے نام ڈیٹا سے ہٹا دیے گئے تھے، ڈیٹا میں اب بھی اتنی معلومات موجود ہیں کہ شرکاء کی شناخت ممکن ہو سکے۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ جب بنیادی طور پر مزید تفصیلی ڈیٹا بیس دستیاب ہوئے تو رازداری اور نام ظاہر نہ کرنے کے تاریخی طریقے متروک ہو گئے ہیں۔ ایک اور مسئلہ یہ ہے کہ جینیاتی اعداد و شمار کی چھوٹی مقدار بھی، جیسے کہ 100 سنگل نیوکلیوٹائڈ پولیمورفزم کا ریکارڈ، کسی کی بھی منفرد شناخت کر سکتا ہے۔ طبی تحقیق کے اعداد و شمار کو ذخیرہ کرنے کے لیے کون سے حفاظتی اقدامات ہونے چاہئیں اس کا فیصلہ کرنے میں مسائل رہے ہیں۔ جواب میں، کچھ محققین نے یہ بیان کرنے کی کوششیں کی ہیں کہ کافی سیکیورٹی کیا ہے اور یہ تسلیم کرنے کی کوشش کی ہے کہ عطیہ دہندگان کی شناخت کے لیے کون سی بظاہر گمنام معلومات استعمال کی جا سکتی ہیں۔ نمونوں کی ملکیت جب کوئی شخص کسی محقق کو نمونہ عطیہ کرتا ہے، تو یہ بیان کرنا آسان نہیں ہوتا کہ شریک کیا عطیہ کر رہا ہے کیونکہ نمونے کی ملکیت نمونے پر جسمانی کنٹرول سے زیادہ حقوق کی نمائندگی کرتی ہے۔ نمونوں کی خود تجارتی قدر ہوتی ہے، اور نمونوں سے بنی تحقیقی مصنوعات بھی ہو سکتی ہیں۔ بنیادی تحقیق سے سرکاری، غیر منافع بخش اور تجارتی سمیت تمام شعبوں کو فائدہ ہوتا ہے اور ان شعبوں کو یکساں فائدہ نہیں ہوگا۔ نمونے حیاتیاتی پیٹنٹ کے تابع ہو سکتے ہیں یا نمونے کے تجربے سے تحقیقی نتائج مصنوعات کی ترقی کا باعث بن سکتے ہیں جن کی ملکیت کچھ ادارے کے پاس ہوگی۔ نمونہ دینے والے کو اپنے نمونے کے استعمال کے طریقے کو کس حد تک محدود کرنے کے قابل ہونا چاہیے یہ بحث کا موضوع ہے۔ کچھ محققین یہ دلیل دیتے ہیں کہ نمونے اور ڈیٹا عوامی ملکیت میں ہونے چاہئیں۔ دیگر محققین کا کہنا ہے کہ عطیات کا مطالبہ کرنے اور اس عمل کو انسان دوست قرار دینے سے بائیو بینک کی تحقیق کا اہتمام کرنے والے ادارے مشکل اخلاقی سوالات کو نظرانداز کر رہے ہیں جن پر شرکاء اور محققین کو توجہ دینی چاہیے۔ نتائج کی واپسی اس بات پر وسیع اتفاق رائے ہے کہ طبی تحقیق میں شرکاء کو اس مطالعے کے نتائج جاننے کا حق ہے جس میں انہوں نے حصہ لیا تھا تاکہ وہ اس بات کی جانچ کر سکیں کہ ان کی شرکت نے ان کی برادری کو کس حد تک فائدہ مند نتائج فراہم کیے ہیں۔ بیلمونٹ رپورٹ میں انصاف کا حق اسی خیال کا ایک حصہ ہے۔ اس اتفاق رائے کے باوجود کہ محققین کو کچھ معلومات کمیونٹیز کو واپس کرنی چاہئیں، اس بارے میں کوئی عالمی سطح پر تسلیم شدہ مستند پالیسی نہیں ہے کہ محققین کو کمیونٹیز کو نتائج کیسے واپس کرنے چاہئیں، اور اس شعبے میں محققین کے خیالات اور طرز عمل وسیع پیمانے پر مختلف ہیں۔ واپسی کے نتائج بہت سی وجوہات کی بناء پر پریشانی کا باعث بن سکتے ہیں، جیسے کہ وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ نمونہ عطیہ کرنے والے شرکاء کا سراغ لگانے میں دشواری میں اضافہ، شریک کے رازداری کے حق کے ساتھ تنازعہ، محققین کی شرکاء کو سائنسی نتائج کی بامعنی وضاحت کرنے میں ناکامی، شرکاء کی عمومی عدم دلچسپی نتائج کا مطالعہ، اور یہ فیصلہ کرنا کہ نتائج کی واپسی کیا ہے۔ اگر جینیاتی جانچ کی جاتی ہے، تو تحقیق شرکاء کے بارے میں صحت کی معلومات حاصل کر سکتی ہے، لیکن بہت سے معاملات میں شرکاء کو ان کے نمونوں سے حاصل کردہ معلومات دینے کا کوئی منصوبہ نہیں ہے۔ باخبر رضامندی کیونکہ نمونہ عطیہ کرنے میں بہت سے مسائل پر غور کرنا شامل ہوتا ہے، مختلف لوگوں کو یہ سمجھنے کی مختلف سطحیں ہوں گی کہ جب وہ نمونہ عطیہ کرتے ہیں تو وہ کیا کر رہے ہوتے ہیں۔ چونکہ ہر مسئلے کو ہر کسی کو سمجھانا مشکل ہے، اس لیے جب محققین نمونے لیتے ہیں تو باخبر رضامندی دینے کے مسائل پیدا ہوتے ہیں۔ بائیو بینکوں کے ساتھ تاریخی طور پر ایک خصوصی باخبر رضامندی کا مسئلہ پیش آیا۔ بائیو بینکوں کی آمد سے پہلے، محققین نمونہ عطیہ دہندگان سے ایک ہی مطالعہ میں حصہ لینے کے لیے رضامندی مانگتے، اور شرکاء کو اس مطالعہ کے بارے میں معلومات دیتے۔ بائیو بینک سسٹم میں، ایک محقق کے پاس کئی سالوں میں بہت سے نمونے اکٹھے کیے جا سکتے ہیں اور پھر عطیہ دہندگان کے نمونے دینے کے کافی عرصے بعد، وہ محقق ان نمونوں کا استعمال کرتے ہوئے ایک نیا مطالعہ کرنا چاہے گا لیکن عطیہ دہندگان کو اس مطالعہ کے بارے میں معلومات دینے اور ان کی رضامندی جمع کرنے کا کوئی اچھا طریقہ نہیں ہے۔ اس مسئلے کی شناخت پہلی بار 1995 میں وسیع پیمانے پر اشاعت میں اس وقت ہوئی جب اس موضوع پر ایک مضمون شائع ہوا۔ بہت سے لوگوں کو اپنی باقاعدہ طبی دیکھ بھال کے دوران طبی تحقیق کے لیے نمونے عطیہ کرنے کا موقع ملتا ہے، لیکن اپنے ڈاکٹر کی درخواست کے نمونے رکھنے میں اخلاقی مسائل ہیں۔ زیادہ تر شرکاء بائیو اسپیسیمینز کے لیے رضامندی فراہم کرنے کے لیے تیار ہیں اور بیماری سے متعلق یا متعلقہ بائیو بینک سازگار ہیں۔ بائیو بینکوں کو عطیہ دینے والوں کو اکثر بائیو بینک کے تصور یا کسی کو نمونہ عطیہ کرنے کے مضمرات کی اچھی سمجھ نہیں ہوتی ہے۔ محققین شرکاء کو خطرے کے باوجود بائیو بینکنگ کی حمایت کرتے ہیں کیونکہ فائدہ زیادہ ہے، یہ تحقیق میں خود کو شامل کرنے کی لوگوں کی خواہشات کا احترام کرتا ہے، موجودہ طریقوں اور ثقافت اس قسم کی تحقیق کی حمایت کرتے ہیں، اور اتفاق رائے یہ ہے کہ شرکت کا خطرہ کم ہے۔ حوالہ جات بائیوبینک طبی اخلاقیات تحقیقی اخلاقیات بائیوتھکس