Privacy for research participants
تحقیقی شرکاء کے لیے پرائیویسی تحقیقی اخلاقیات میں ایک تصور ہے جس میں کہا گیا ہے کہ انسانی موضوع کی تحقیق میں کسی شخص کو تحقیق میں حصہ لیتے وقت پرائیویسی کا حق حاصل ہے۔ کچھ عام منظرنامے یہ شامل کرنے کے لیے لاگو ہوں گے، یا مثال کے طور پر، سماجی تحقیق کرنے والا ایک سروے کرنے والا کسی شریک کے ساتھ انٹرویو کرتا ہے، یا کلینیکل ٹرائل میں ایک طبی محقق شریک سے خون کا نمونہ مانگتا ہے تاکہ یہ دیکھا جا سکے کہ کیا کسی ایسی چیز کے درمیان کوئی تعلق ہے جس کی پیمائش خون اور کسی شخص کی صحت سے کی جا سکتی ہے۔ دونوں صورتوں میں، مثالی نتیجہ یہ ہے کہ کوئی بھی شریک مطالعہ میں شامل ہو سکتا ہے اور نہ تو محقق اور نہ ہی مطالعہ کا ڈیزائن اور نہ ہی مطالعہ کے نتائج کی اشاعت کبھی بھی مطالعہ میں کسی شریک کی شناخت کرے گی۔ اس طرح ان افراد کے رازداری کے حقوق کو محفوظ رکھا جا سکتا ہے۔ طبی تحقیق کے شرکاء کے لیے رازداری کو کئی طریقہ کار جیسے باخبر رضامندی، طبی رازداری کے قوانین کی تعمیل، اور مریض کے ڈیٹا کو جمع کرنے اور تجزیہ کرنے کے طریقے میں شفافیت کے ذریعے محفوظ کیا جاتا ہے۔ لوگ مختلف وجوہات کی بنا پر تحقیق میں حصہ لینے کا فیصلہ کرتے ہیں، جیسے کہ ذاتی دلچسپی، تحقیق کو فروغ دینے کی خواہش جس سے ان کی برادری کو فائدہ ہو، یا دیگر وجوہات کی بنا پر۔ انسانی موضوع کی تحقیق کے لیے مختلف رہنما خطوط مطالعہ کے شرکاء کی حفاظت کرتے ہیں جو تحقیق میں حصہ لینے کا انتخاب کرتے ہیں، اور بین الاقوامی اتفاق رائے یہ ہے کہ مطالعے میں حصہ لینے والے لوگوں کے حقوق اس وقت بہترین طور پر محفوظ ہوتے ہیں جب مطالعہ کا شریک اس بات پر بھروسہ کر سکے کہ محققین مطالعہ کے شرکاء کی شناخت کو ان کے مطالعے میں ان پٹ سے نہیں جوڑیں گے۔ بہت سے مطالعہ کے شرکاء کو اس وقت مسائل کا سامنا کرنا پڑا جب تحقیق میں حصہ لینے کے بعد ان کی رازداری کو برقرار نہیں رکھا گیا۔ بعض اوقات مطالعے کے تحفظ کی ناکافی وجہ سے رازداری نہیں رکھی جاتی ہے، لیکن بعض اوقات یہ مطالعہ کے ڈیزائن کے ساتھ غیر متوقع مسائل کی وجہ سے بھی ہوتا ہے جو نادانستہ طور پر رازداری سے سمجھوتہ کرتے ہیں۔ تحقیقی شرکاء کی رازداری عام طور پر تحقیقی منتظم کے ذریعے محفوظ ہوتی ہے، لیکن ادارہ جاتی جائزہ بورڈ ایک نامزد نگران ہوتا ہے جو مطالعہ کے شرکاء کو تحفظ فراہم کرنے کے لیے منتظم کی نگرانی کرتا ہے۔ معلومات کی رازداری محققین وہ ڈیٹا شائع کرتے ہیں جو وہ شرکاء سے حاصل کرتے ہیں۔ شرکاء کی رازداری کو محفوظ رکھنے کے لیے، ڈیٹا اس کی شناخت ختم کرنے کے عمل سے گزرتا ہے۔ اس طرح کے عمل کا مقصد محفوظ صحت کی معلومات کو ہٹانا ہوگا جس کا استعمال مطالعہ کے شریک کو تحقیقی منصوبے میں ان کی شراکت سے جوڑنے کے لیے کیا جا سکتا ہے تاکہ شرکاء کو ڈیٹا کی دوبارہ شناخت کا سامنا نہ کرنا پڑے۔ پرائیویسی اٹیکس پرائیویسی اٹیکس عوامی تحقیقی اعداد و شمار کی بنیاد پر کسی مطالعہ کے شریک کی شناخت کرنے کے موقع کا استحصال ہے۔ یہ کام کرنے کا طریقہ یہ ہے کہ محققین مطالعہ کے شرکاء سے ڈیٹا اکٹھا کرتے ہیں، بشمول خفیہ شناخت کے ڈیٹا۔ یہ ایک شناخت شدہ ڈیٹا سیٹ تیار کرتا ہے۔ ڈیٹا کو ریسرچ پروسیسنگ کے لیے بھیجنے سے پہلے، اسے "غیر شناخت شدہ" قرار دیا جاتا ہے، جس کا مطلب ہے کہ ذاتی طور پر شناخت کرنے والے ڈیٹا کو ڈیٹا سیٹ سے ہٹا دیا جاتا ہے۔ مثالی طور پر، اس کا مطلب یہ ہے کہ اکیلے ڈیٹا سیٹ کو شریک کی شناخت کے لیے استعمال نہیں کیا جا سکتا۔ کچھ معاملات میں، محققین محض ایک غیر شناخت شدہ ڈیٹا سیٹ میں موجود معلومات کا غلط اندازہ لگاتے ہیں اور دراصل یہ شناخت کر رہا ہے، یا شاید نئی ٹیکنالوجی کی آمد ڈیٹا کو شناخت کراتی ہے۔ دوسرے معاملات میں، شائع شدہ غیر شناخت شدہ ڈیٹا کو دوسرے ڈیٹا سیٹوں کے ساتھ کراس حوالہ دیا جا سکتا ہے، اور شناخت شدہ ڈیٹا سیٹ اور غیر شناخت شدہ ڈیٹا سیٹ کے درمیان ملاپ تلاش کرکے، غیر شناخت شدہ سیٹ میں شرکاء کا انکشاف کیا جا سکتا ہے۔ یہ خاص طور پر طبی تحقیقی اعداد و شمار کے معاملے میں ہے کیونکہ عددی اعداد و شمار کے لیے ڈیزائن کی گئی روایتی ڈیٹا گمنام کرنے کی تکنیک طبی اعداد و شمار میں موجود غیر عددی اعداد و شمار کے لیے اتنی موثر نہیں ہیں، جیسے کہ نایاب تشخیص اور ذاتی علاج۔ اس طرح، طبی تحقیق کے اعداد و شمار جیسے معاملات میں جو منفرد غیر عددی اعداد و شمار پر مشتمل ہوتے ہیں، صرف شناخت کرنے والی عددی خصوصیات، جیسے عمر اور سماجی تحفظ نمبر کو ہٹانا، رازداری کے حملوں کو کم کرنے کے لیے کافی نہیں ہو سکتا۔ خطرے کو کم کرنا تحقیقی نقطہ نظر سے مثالی صورتحال ڈیٹا کا آزادانہ اشتراک ہے۔ چونکہ تحقیقی شرکاء کے لیے رازداری ایک ترجیح ہے، تاہم، شرکاء کے تحفظ کے لیے مختلف تجاویز مختلف مقاصد کے لیے کی گئی ہیں۔ حقیقی ڈیٹا کو مصنوعی ڈیٹا سے تبدیل کرنے سے محققین کو ڈیٹا دکھانے کا موقع ملتا ہے جو محققین کی طرف سے تیار کردہ نتیجہ کے مساوی نتیجہ دیتا ہے، لیکن ڈیٹا میں مسائل ہو سکتے ہیں جیسے کہ دوسری تحقیق کے لیے دوبارہ استعمال کرنے کے لیے نااہل ہونا۔ دیگر حکمت عملیوں میں بے ترتیب قدر میں تبدیلیاں کرکے "شور کا اضافہ" یا اندراجات میں اقدار کا تبادلہ کرکے "ڈیٹا کا تبادلہ" شامل ہے۔ ایک اور طریقہ یہ ہے کہ اعداد و شمار میں قابل شناخت متغیرات کو باقی سے الگ کیا جائے، قابل شناخت متغیرات کو جمع کیا جائے اور انہیں باقی اعداد و شمار کے ساتھ دوبارہ منسلک کیا جائے۔ یہ اصول خفیہ جنرل پریکٹس کلینک کے اعداد و شمار کا استعمال کرتے ہوئے آسٹریلیا اور برطانیہ میں ذیابیطس کے نقشے بنانے میں کامیابی سے استعمال ہوا ہے۔ بائیو بینک پرائیویسی ایک ایسی جگہ ہے جہاں انسانی حیاتیاتی نمونوں کو تحقیق کے لیے رکھا جاتا ہے، اور اکثر جہاں جینومکس ڈیٹا کو فینوٹائپ ڈیٹا اور ذاتی طور پر شناخت کرنے والے ڈیٹا کے ساتھ جوڑا جاتا ہے۔ بہت سی وجوہات کی بناء پر، بائیو بینک ریسرچ نے طلباء کے شرکاء کے حقوق اور محققین کی اپنے کام کے لیے وسائل تک رسائی کی ضروریات کو پورا کرنے کے لیے نئے تنازعات، نقطہ نظر اور چیلنجز پیدا کیے ہیں۔ ایک مسئلہ یہ ہے کہ اگر جینیاتی معلومات کا ایک چھوٹا سا فیصد بھی دستیاب ہے، تو اس معلومات کو اس فرد کی منفرد شناخت کے لیے استعمال کیا جا سکتا ہے جس سے یہ آیا ہے۔ مطالعات سے پتہ چلتا ہے کہ مجموعی ڈیٹا کی رپورٹنگ سے بھی اس بات کا تعین کیا جا سکتا ہے کہ آیا کسی فرد نے کسی مطالعہ میں حصہ لیا ہے یا نہیں۔ منفی نتائج جب تحقیقی شرکاء کی شناخت ظاہر ہوتی ہے تو انہیں مختلف مسائل کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے۔ خدشات میں انشورنس کمپنی یا آجر کی طرف سے جینیاتی امتیازی سلوک کا سامنا کرنا شامل ہے۔ ریاستہائے متحدہ میں جواب دہندگان نے اس خواہش کا اظہار کیا ہے کہ ان کے تحقیقی ڈیٹا کو قانون نافذ کرنے والے اداروں کی رسائی سے محدود کیا جائے اور وہ مطالعہ میں شرکت اور اس کے قانونی نتائج کے درمیان تعلق کو روکنا چاہیں گے۔ ایک اور ڈراؤنے مطالعے کے شرکاء اس تحقیق کے بارے میں ہیں جو نجی ذاتی طریقوں کو ظاہر کرتی ہے جن پر کوئی شخص بحث نہیں کرنا چاہتا، جیسے کہ طبی تاریخ جس میں جنسی طور پر منتقل ہونے والی بیماری، نشہ آور اشیاء کے استعمال، نفسیاتی علاج، یا اختیاری اسقاط حمل شامل ہیں۔ خاندانوں پر جینومک مطالعات کے معاملے میں، جینیاتی جانچ سے یہ ظاہر ہو سکتا ہے کہ پدرانہ حیثیت اس سے مختلف ہے جو سمجھا جاتا تھا۔ کسی خاص وجہ کے بغیر، کچھ لوگوں کو معلوم ہو سکتا ہے کہ اگر ان کی نجی معلومات تحقیق میں شرکت کی وجہ سے افشا ہو جاتی ہیں، تو وہ خود کو ناگوار محسوس کر سکتے ہیں اور پورے نظام کو ناگوار محسوس کر سکتے ہیں۔ ایل جی بی ٹی آئی کیو لوگوں کے خلاف تشدد، غنڈہ گردی اور ہراساں کرنے کی تحقیقات کرنے والے آسٹریلیائی مطالعے سے پتہ چلا ہے کہ کچھ شرکاء، جو ایل جی بی ٹی آئی کیو کمیونٹی کے تمام ممبر تھے، کو تشدد کی سطح کا نشانہ بنایا گیا تھا جو ایک جرم ہوگا۔ تاہم، شرکاء پولیس کو اپنے استحصال کی اطلاع دینے سے گریزاں تھے۔ اس کا مطلب یہ تھا کہ محققین کو ایسی پوزیشن میں رکھا گیا تھا جہاں وہ پولیس کو جرم کی اطلاع دے سکتے تھے۔ تاہم، اخلاقی طریقوں کا مطلب یہ تھا کہ وہ شرکاء کی رازداری اور خواہشات کا احترام کرنے کے پابند تھے اور اس لیے وہ ایسا نہیں کر سکے۔ پرائیویسی تنازعات نیٹ فلکس پرائز-محققین پیدائش کے لگ بھگ سالوں، زپ کوڈز، اور فلم دیکھنے کی ترجیحات کے ساتھ ایک ڈیٹا بیس جاری کرتے ہیں۔ دیگر محققین کا کہنا ہے کہ اس محدود معلومات کی بنیاد پر بھی بہت سے لوگوں کی شناخت کی جا سکتی ہے اور ان کی فلم کی ترجیحات کا پتہ لگایا جا سکتا ہے۔ لوگوں نے اپنی فلم دیکھنے کی عادات کو عوامی طور پر مشہور کرنے پر اعتراض کیا۔ ٹیروم ٹریڈ-ایک یونیورسٹی کے محقق نے ایسی معلومات شائع کیں جن سے ان افراد کا انکشاف ہوتا ہے جو غیر قانونی جنسی تعلقات میں ملوث تھے، اور تحقیقی شرکاء نے شناخت کرنے پر رضامندی ظاہر نہیں کی۔ یہ بھی دیکھیں باخبر رضامندی شماریاتی افشاء کنٹرول حوالہ جات بیرونی روابط کولمبیا یونیورسٹی پوڈ کاسٹ میں پرائیویسی کے رہنما خطوط پر ریاستہائے متحدہ کی وفاقی پالیسی اور لاطینی سوینی کلینیکل ریسرچ ریسرچ اخلاقیات ریسرچ کے شرکاء کلینیکل ریسرچ اخلاقیات کے ساتھ سائنسی امریکی انٹرویو سے نقل