Newborn Screening Saves Lives Act of 2007
صدر جارج ڈبلیو بش نے ڈی این اے ڈے سے ایک دن پہلے 24 اپریل 2008 کو نوزائیدہ اسکریننگ سیوز لائیوز ایکٹ 2007 (این بی ایس ایس ایل اے) پر دستخط کیے۔ اس ایکٹ نے نوزائیدہ اسکریننگ کی تعلیم اور رسائی سے متعلق گرانٹ پروگرام قائم کرنے کے لیے پبلک ہیلتھ سروس ایکٹ میں ترمیم کی، کیونکہ والدین اکثر اس بات سے بے خبر ہوتے ہیں کہ نوزائیدہ اسکریننگ ہوتی ہے اور اسکریننگ کی تعداد اور اقسام ریاستوں میں مختلف ہوتی ہیں۔ اس نے نوزائیدہ اسکریننگ کے بعد، پیروی کی دیکھ بھال کو مربوط کرنے کے لیے گرانٹ پروگرام بھی قائم کیے۔ قانون سازی نے پبلک ہیلتھ سروس ایکٹ کے عنوان XI کے حصہ A کے تحت پروگراموں کو بھی دوبارہ اختیار کیا۔ اپنے تعارفی ریمارکس میں، سینیٹر کرس ڈوڈ نے کہا کہ یہ قانون سازی "ہمارے معاشرے کے سب سے کمزور اراکین: نوزائیدہ بچوں کی حفاظت کرتی ہے۔" نوزائیدہ اسکریننگ ایک ثابت شدہ زندگی بچانے والا اور صحت عامہ کا موثر ٹول ہے جو امریکہ میں جینیاتی، میٹابولک اور پیدائشی حالات کے ساتھ پیدا ہونے والے ہزاروں بچوں کی شناخت کے لیے استعمال ہوتا ہے۔ قانون سازی کی منظوری کے وقت، ڈسٹرکٹ آف کولمبیا کے ساتھ صرف 15 ریاستوں میں نوزائیدہ بچوں کو 29 بنیادی حالات کے لیے اسکریننگ کی ضرورت تھی جیسا کہ ہیلتھ ریسورسز اینڈ سروسز ایڈمنسٹریشن/امریکن کالج آف میڈیکل جینیٹکس کی 2004 کی رپورٹ میں تجویز کیا گیا تھا۔ قانون سازی کی تاریخ یہ بل، ایس۔ 1858، سین کرس ڈوڈ، سین اورن ہیچ، اور سین ہلیری کلنٹن کی سرپرستی میں ایک دو طرفہ بل تھا۔ اسے 13 دسمبر 2007 کو امریکی سینیٹ نے متفقہ رضامندی سے منظور کیا۔ اس بل کو 8 اپریل 2008 کو ریاستہائے متحدہ کے ایوان نمائندگان نے وائس ووٹ کے ذریعے منظور کیا۔ صدر جارج ڈبلیو بش نے 16 دن بعد اس بل پر دستخط کر کے اسے قانون بنا دیا۔ یہ قانون سب سے پہلے 107 ویں ریاستہائے متحدہ کانگریس کے دوسرے حصے میں 2002 کے نوزائیدہ اسکریننگ سیوز لائیوز ایکٹ کے طور پر متعارف کرایا گیا تھا۔ سینیٹر کرس ڈوڈ (ڈی-سی ٹی) اور نمائندہ لوسیل روبل ایلارڈ نے بالترتیب امریکی سینیٹ اور ریاستہائے متحدہ کے ایوان نمائندگان میں اس بل کی سرپرستی کی۔ زیادہ تر نئے قوانین کی طرح، ایس۔ 2890 اور ایچ۔ آر۔ 4493 نے کم سے کم حمایت حاصل کی اور سینیٹ کمیٹی برائے صحت، تعلیم، محنت اور پنشن، اور ہاؤس ذیلی کمیٹی برائے صحت کو بھیجے جانے کے بعد مزید کوئی کارروائی نہیں کی گئی۔ نوزائیدہ اسکریننگ سیوز لائیوز ایکٹ کو کانگریس کے بعد کے اجلاسوں میں دوبارہ متعارف کرایا گیا۔ یہ بل ایس۔ 1068 اور ایچ۔ آر کے طور پر پیش کیے گئے تھے۔ 4493 108 ویں یونائیٹڈ سٹیٹس کانگریس میں، ایس۔ 2663 اور ایچ۔ آر۔ 109 ویں ریاستہائے متحدہ کانگریس میں 5397، اور ایس۔ 1634 اور ایچ۔ آر۔ 1634 110 ویں ریاستہائے متحدہ کانگریس کے پہلے اجلاس میں۔ 110 ویں ریاستہائے متحدہ کانگریس کے دوران، نوزائیدہ اسکریننگ سیوز ایکٹ کو ایس۔ 1858 کے طور پر دوبارہ متعارف کرایا گیا تھا جب ایس۔ 1634 کو مسابقتی قانون سازی، اسکریننگ فار ہیلتھ آف انفینٹس اینڈ نیوبورن ایکٹ [ایس۔ 1712] کے ساتھ جوڑا گیا تھا جسے سینیٹر ہلیری کلنٹن (ڈی-این وائی) نے اسپانسر کیا تھا۔ اس انضمام کے ساتھ، سینیٹر کرس ڈوڈ (ڈی-سی ٹی)، سینیٹر ہلیری کلنٹن (ڈی-این وائی)، سینیٹر اورن ہیچ (آر-یو ٹی)، اور سینیٹر ایڈورڈ کینیڈی (ڈی-ایم اے) نے اس بل کی راہ ہموار کی، جو نوزائیدہ اسکریننگ سیوز لائیوز ایکٹ بن گیا جسے بالآخر منظور کر کے قانون میں دستخط کر دیا گیا۔ ساتھی بل ایچ آر تھا۔ 3825۔ دفعات نوزائیدہ اسکرین سیوز لائیوز ایکٹ (این بی ایس ایس ایل اے) نے نوزائیدہ اسکریننگ سے نمٹنے میں ہیلتھ ریسورسز اینڈ سروسز ایڈمنسٹریشن کے اختیارات اور فرائض کو بڑھایا۔ اس قانون سازی نے ایچ آر ایس اے کو نوزائیدہ بچوں کی جانچ سے متعلق وفاقی سفارشات کی تخلیق کی قیادت کرنے کی اجازت دی ہے، اور ان ضروریات کو پورا کرنے میں ریاستی پروگراموں کی مدد کی ہے۔ یہ نوزائیدہ اسکریننگ کے اپنانے اور علم کو بڑھانے کے لیے تعلیم اور رسائی کے اقدامات کی حمایت کے لیے گرانٹ پروگراموں کے قیام میں بھی سہولت فراہم کرتا ہے۔ مزید برآں، یہ ایچ آر ایس اے کو پیدائشی، جینیاتی اور میٹابولک عوارض سے متعلق علاج کا جائزہ لینے اور ان کا انتظام کرنے کے لیے بنائے گئے نظام کو قائم کرنے، برقرار رکھنے اور چلانے کا اختیار دیتا ہے۔ 24 اپریل 2008 کو "نیو بورن اسکریننگ سیوز لائیوز ایکٹ 2008" کے ذریعے پروگراموں اور سرگرمیوں کو وسعت دی گئی تاکہ نوزائیدہ بچوں کی اسکریننگ سے متعلق وفاقی رہنما خطوط کی تشکیل میں سہولت فراہم کی جا سکے، وفاقی رہنما خطوط کو پورا کرنے میں ریاستی نوزائیدہ بچوں کی اسکریننگ کے پروگراموں کی مدد کی جا سکے، اور نوزائیدہ بچوں کی اسکریننگ پر تعلیم اور رسائی فراہم کرنے کے لیے گرانٹ پروگرام قائم کیے جا سکیں، اور نوزائیدہ بچوں کی اسکریننگ کے بعد مربوط فالو اپ کیئر کو نافذ کیا جا سکے۔ سیکشن 2 میں موروثی عوارض کے لیے بہتر نوزائیدہ اور بچوں کی جانچ، ریاستی اور مقامی سطح پر نوزائیدہ اور بچوں میں موروثی عوارض کی جانچ کو بہتر بنانے کے لیے پبلک ہیلتھ سروس ایکٹ کے سیکشن 1109 میں ترمیم کی گئی تاکہ نوزائیدہ اسکریننگ اور دیگر متعلقہ ٹیکنالوجیز پر پیشہ ور افراد کی تربیت کو بڑھانے، بڑھانے یا بہتر بنانے کے لیے گرانٹ کی اجازت دی جا سکے، این بی ایس پر والدین اور ایڈوکیسی سپورٹ گروپس کو آگاہ کیا جا سکے، اور فالو اپ کیئر کو مربوط کرنے کے لیے ایک نظام قائم کیا جا سکے۔ فنڈنگ صرف ان ایجنسیوں یا تنظیموں کو فراہم کی جاتی ہے جنہوں نے نوزائیدہ بچوں میں موروثی عوارض اور بچوں کے وفاقی رہنما اصولوں سے متعلق سیکرٹری ایڈوائزری کمیٹی کو اپنایا اور نافذ کیا ہے (یا اپنانے کے عمل میں) جیسا کہ ایچ ایچ ایس سیکرٹری نے اپنایا ہے۔ ایچ آر ایس اے نے سات علاقائی جینیاتی اور نوزائیدہ اسکریننگ سروس کوآپریٹیو بنائے اور این بی ایس پروگراموں کو بہتر بنانے یا وسعت دینے کے قانون سازی کے مینڈیٹ کو پورا کرنے میں مدد کرنے کے لیے تعاون کے لیے ایک قومی رابطہ مرکز کی ذمہ داریاں ہیں۔ سیکشن 3 نوزائیدہ اور بچوں کی جانچ کے پروگراموں کی تاثیر کا اندازہ لگانا پی ایچ ایس اے کے ترمیم شدہ سیکشن 1110 نے موروثی عوارض کی وجہ سے پیدا ہونے والی پیچیدگیوں کو کم کرنے میں نوزائیدہ اور بچوں کی جانچ کے پروگراموں کی تاثیر کا اندازہ کرنے کے لیے فنڈنگ کا اختیار دیا۔ سیکشن 4 نوزائیدہ بچوں اور بچوں میں موروثی عوارض سے متعلق مشاورتی کمیٹی نے نوزائیدہ بچوں اور بچوں میں موروثی عوارض سے متعلق مشاورتی کمیٹی کے مینڈیٹ کو بڑھایا ہے تاکہ بعض عوارض کی جانچ کے لیے سفارشات کو شامل کیا جا سکے، نوزائیدہ اسکریننگ کی توسیع کا فیصلہ کرنے کے لیے ایک نظام تیار کیا جا سکے، اور تجویز کردہ حالات کی جانچ کے لیے پروگراموں کو نافذ کرنے میں ریاستوں کی مدد کی جا سکے۔ پی ایچ ایس اے کے سیکشن 1111 میں ترمیم کی گئی تاکہ نوزائیدہ بچوں اور بچوں میں موروثی عوارض سے متعلق سیکرٹری کی مشاورتی کمیٹی (ایس اے سی ایچ ڈی این سی) کے کردار کو دوبارہ اختیار اور وسعت دی جا سکے۔ اس میں این بی ایس کی توسیع کے لیے ماڈل فیصلہ میٹرکس تیار کرنے کی ضرورت بھی شامل تھی۔ سیکشن 5 انفارمیشن کلیئرنگ ہاؤس پی ایچ ایس اے میں سیکشن 1112 شامل کیا گیا تاکہ نوزائیدہ اسکریننگ سے متعلق وسائل کا ایک ویب قابل رسائی مرکزی کلیئرنگ ہاؤس قائم کرنے اور اسے برقرار رکھنے کے لیے قانون سازی کا اختیار فراہم کیا جا سکے۔ اس میں تعلیمی مواد، خاندانی مدد اور خدمات کے بارے میں معلومات، اور نوزائیدہ اسکریننگ کے بارے میں تحقیق اور ڈیٹا شامل ہیں۔ ایچ آر ایس اے میٹرن اینڈ چائلڈ ہیلتھ بیورو نے 2009 میں اس کلیئرنگ ہاؤس کو تیار کرنے کے لیے جینیٹک الائنس کو ایک باہمی تعاون کے معاہدے سے نوازا۔ جینیٹک الائنس نے ستمبر 2011 میں ملک کے پہلے کلیئرنگ ہاؤس کے طور پر BabysFirstTest.org کا آغاز کیا۔ جیسا کہ این بی ایس ایس ایل اے میں بیان کیا گیا ہے، بیبی کا پہلا ٹیسٹ تین مقاصد کو پورا کرتا ہے: 1.) صنعت کے نمائندوں اور وسیع تر عوام سمیت تمام اسٹیک ہولڈرز کی بیداری، علم اور تفہیم میں اضافہ کرتا ہے۔ این بی ایس خدمات اور جن بیماریوں کی جانچ کی جاتی ہے ان کے بارے میں آگاہی، علم اور تفہیم میں اضافہ کرتا ہے، اور 3.) قومی نوزائیدہ اسکریننگ انفارمیشن سسٹم کی عوامی سائٹ کو لنک کرتا ہے، جس میں معیار کے اشارے پر نوزائیدہ اسکریننگ کی کارکردگی کا ڈیٹا بیس موجود ہے۔ سیکشن 6 لیبارٹری کوالٹی اینڈ سرویلنس نے پی ایچ ایس اے کے سیکشن 1113 کو شامل کیا تاکہ سینٹرز فار ڈیزیز کنٹرول اینڈ پریوینشن (سی ڈی سی) کو ریاستی لیبارٹریوں کے لیے کوالٹی اشورینس فراہم کرنے کے لیے ایس اے سی ایچ ڈی این سی کے ساتھ کام کرنے کا اختیار دیا جا سکے، اور نئے اسکریننگ ٹولز اور خدمات کی کارکردگی کا جائزہ لینے کے لیے کوالٹی کنٹرول کیا جا سکے۔ پی ایچ ایس اے کے سیکشن 1114 کو شامل کیا گیا تاکہ صحت اور انسانی خدمات کے سکریٹری کو مختلف پروگراموں پر سفارشات دینے کے لیے نوزائیدہ اسکریننگ پر ایک انٹر ایجنسی کوآرڈینیٹنگ کمیٹی (آئی سی سی) قائم کرنے کی ضرورت ہو۔ وہ حکومت کو کچھ موروثی عوارض پر ڈیٹا اکٹھا کرنے، تجزیہ کرنے اور دستیاب کرنے کے لیے پروگرام تیار کرنے میں مشورہ دیں گے اور اس طرح کی عوارض سے پیدا ہونے والی پیچیدگیوں کی روک تھام کے لیے وبائی امراض پر تحقیق کرنے کے لیے علاقائی مراکز قائم کریں گے۔ قانون سازی کے مطابق، آئی سی سی ایک ایچ آر ایس اے ایڈمنسٹریٹر، سی ڈی سی ڈائریکٹر، این آئی ایچ ڈائریکٹر، اور اے ایچ آر کیو ڈائریکٹر پر مشتمل ہے۔ فی الحال، آئی سی سی پر محکمہ صحت اور انسانی خدمات کے تحت تمام ایجنسیوں میں نوزائیدہ اور بچوں کی اسکریننگ کی کوششوں کو مربوط کرنے کا الزام ہے۔ اس کی ذمہ داری یہ بھی ہے کہ وہ ایسے پالیسی امور کی نشاندہی کرے جن پر نومولود بچوں اور بچوں میں موروثی عوارض سے متعلق وفاقی ایجنسیوں کی طرف سے توجہ یا کارروائی کی ضرورت ہوتی ہے۔ سیکشن 7 ہنگامی منصوبہ بندی نے پی ایچ ایس اے کے سیکشن 1115 کو شامل کیا جس میں صحت عامہ کی ہنگامی صورت حال کی صورت میں نوزائیدہ اسکریننگ ہنگامی منصوبہ بندی کی ترقی کا مطالبہ کیا گیا تھا۔ سینٹرز فار ڈیزیز کنٹرول نے ایچ آر ایس اے اور ریاستی صحت کے محکموں کی مشاورت سے اس منصوبے کو تیار کرنے میں پہل کی۔ مزید خاص طور پر، اس کے لیے سی ڈی سی کو ممکنہ صحت عامہ کی ہنگامی صورتحال کی تیاری کے لیے نوزائیدہ اسکریننگ کے لیے ایک قومی ہنگامی منصوبہ تیار کرنے کی ضرورت ہے۔ ہنٹر کیلی ریسرچ پروگرام قائم کرنے کے لیے پبلک ہیلتھ سروس ایکٹ کا سیکشن 1116 شامل کیا گیا۔ اس پروگرام کا مقصد نوزائیدہ اسکریننگ میں شامل حالات کی تعداد کو بہتر بنانے اور وسعت دینے کے مقصد کے ساتھ جدید ترین اور امید افزا نئی اسکریننگ ٹیکنالوجیز کی شناخت، ترقی اور جانچ کرنا ہے۔ اگرچہ اس قانون سازی کو طبی برادری اور مریضوں کی وکالت کرنے والے گروپوں کی طرف سے بھرپور حمایت حاصل ہوئی ہے، لیکن اس کے مینڈیٹ کی مسلسل مخالفت ہوتی رہی ہے۔ خاص طور پر، سٹیزن کونسل آن ہیلتھ فریڈم نے پرائیویسی کے خدشات پر این بی ایس ایس ایل اے کی منظوری کی سخت مخالفت کی۔ مینیسوٹا میں مقیم سرگرم گروپ کی صدر ٹولا بریس نے خون کے دھبوں کے ذخیرے پر خدشات کا اظہار کیا، اور وہ تمام بائیو بینکوں کو تباہ کرنے کی ایک مضبوط حامی ہیں۔ براس نے "حکومت کے زیر اہتمام جینیاتی تحقیق" پر خدشات کا حوالہ دیا۔ یہ بات قابل ذکر ہے کہ ریاستیں 1960 کی دہائی سے نمونے ذخیرہ کر رہی ہیں جب این بی ایس کو پہلی بار نافذ کیا گیا تھا، اور ڈی بی ایس اسٹوریج اور تحقیق پر ہر ریاست کی اپنی پالیسی ہے۔ 2008 تک، کیلیفورنیا نے 1980 سے لے کر اب تک 12,000 سے زیادہ نمونے جمع کیے ہیں، جبکہ ٹیکساس مہینوں کے اندر نمونوں کو تباہ کر دیتا ہے۔ پرائیویسی ایڈوکیسی گروپوں نے طبی اور فارنسک دونوں استعمال میں ان نمونوں کے ممکنہ غلط استعمال پر خدشات کا اظہار کیا۔ کچھ نے محکمہ ہوم لینڈ سیکیورٹی کے ساتھ جینیاتی معلومات کے اشتراک کا حوالہ دیا ہے۔ تاہم، ماضی کے طریقوں اور استعمال اور حدود سے متعلق واضح پالیسیاں اس بات کی نشاندہی کرتی ہیں کہ طبی اور فارنسک استعمال کے درمیان ایک الگ علیحدگی ہے۔ ریاستی لیبارٹریوں کو این بی ایس ڈیٹا اور نمونوں تک رسائی کے لیے قانون نافذ کرنے والے اداروں کی درخواستوں کو مسترد کرنے کے لیے جانا جاتا ہے، یہاں تک کہ لاپتہ بچوں کی شناخت کے معاملات میں بھی۔ حیثیت قانون سازی نے نوزائیدہ بچوں کی جانچ کو بڑھانے اور وسعت دینے کی اجازت دی ہے، اور ان حالات کے لیے وفاقی رہنما خطوط بھی قائم کیے ہیں جن کے لیے تمام نوزائیدہ بچوں کی جانچ کی جانی چاہیے۔ مزید برآں، اس نے بیبیز فرسٹ ٹیسٹ کی شکل میں نوزائیدہ اسکریننگ پر ایک جامع، عوامی، تعلیمی ذخیرہ بنایا ہے۔ اس فنڈنگ سے والدین اور صحت کے پیشہ ور افراد میں بیداری میں اضافہ ہوا ہے۔ این بی ایس ایس ایل اے کی منظوری کے بعد سے، نوزائیدہ بچوں اور بچوں میں موروثی عوارض سے متعلق سیکرٹری ایڈوائزری کمیٹی نے سیویر کمبائنڈ امیونو ڈیفی سائنسز (ایس سی آئی ڈی) اور کریٹیکل کانجنیٹل ہارٹ ڈیزیز (سی سی ایچ ڈی) کو تجویز کردہ یکساں اسکریننگ پینل (آر یو ایس پی) میں شامل کیا ہے۔ این بی ایس ایس ایل اے فنڈنگ علاقائی جینیاتی اور نوزائیدہ اسکریننگ سروس کے تعاون کے ساتھ ساتھ نیشنل کوآرڈینیٹنگ سینٹر فار دی کولیبریٹو کے اندر پروگراموں کو بڑھانے کے لیے بھی کلیدی تھی۔ 30 نومبر 2010 تک، ہر ریاست اور علاقے میں مثبت جانچ والے نوزائیدہ بچوں کو اپنے طبی انتظامی نظام میں داخل کرنے کی صلاحیت تھی۔ یہ نتیجہ دسمبر 2008 کے 93 فیصد اعداد و شمار سے 7 فیصد بہتری ہے جب تشخیص پہلی بار ہوئی تھی۔ نوزائیدہ اسکریننگ سیوز لائیوز ری اتھرائزیشن ایکٹ 2013 (ایچ آر۔ 1281 ؛ 113 ویں کانگریس) کو اس بل کو دوبارہ اختیار دینے کے لیے 2013 میں ایوان نمائندگان میں متعارف کرایا گیا تھا۔ حوالہ جات بیرونی روابط سینیٹ کی رپورٹ سینیٹر ڈوڈ کے تعارفی تبصرے ریاستہائے متحدہ کے وفاقی صحت کے قانون سازی 110 ویں ریاستہائے متحدہ کانگریس کے نوزائیدہ اسکریننگ ایکٹ