Dynamic consent
متحرک رضامندی باخبر رضامندی کا ایک نقطہ نظر ہے جو افراد اور صارفین اور ان کے ڈیٹا کے محافظوں کے درمیان جاری مشغولیت اور مواصلات کو قابل بناتا ہے۔ یہ تحقیق اور طبی نگہداشت میں ڈیجیٹل ٹیکنالوجی کے استعمال سے پیدا ہونے والے بہت سے مسائل کو حل کرنے کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے جو وسیع پیمانے پر استعمال، ربط، تجزیہ اور متنوع ڈیٹا سیٹوں کے انضمام اور اے آئی اور بڑے ڈیٹا کے تجزیے کے استعمال کو قابل بناتے ہیں۔ ان مسائل میں تیزی سے بدلتے ہوئے ماحول میں باخبر رضامندی حاصل کرنے کا طریقہ شامل ہے ؛ بڑھتی ہوئی توقعات کہ لوگوں کو معلوم ہونا چاہیے کہ ان کا ڈیٹا کس طرح استعمال کیا جا رہا ہے ؛ بائیو بینکوں اور دیگر طبی تحقیقی بنیادی ڈھانچے میں ڈیٹا کے ثانوی استعمال کے انتظام کے لیے قانونی اور ریگولیٹری ضروریات میں اضافہ۔ اس نقطہ نظر کو 2007 میں ایک اطالوی گروپ نے نافذ کرنا شروع کیا جس نے محقق اور شریک کے درمیان بات چیت کے جاری عمل کے طریقے متعارف کرائے جہاں "ٹیکنالوجی اب متحرک شریک-محقق شراکت داری کے قیام کی اجازت دیتی ہے"۔ اس طرح سے ڈیجیٹل انٹرفیس کے استعمال کو سب سے پہلے اینکور پروجیکٹ میں 'متحرک رضامندی' کے طور پر بیان کیا گیا تھا (نیچے دیکھیں)۔ اس لیے متحرک رضامندی ایک ذاتی، ڈیجیٹل انٹرفیس کی وضاحت کرتی ہے جو شرکاء اور محققین کے درمیان دو طرفہ مواصلات کو قابل بناتا ہے اور یہ ایک عملی مثال ہے کہ تحقیقی شرکاء کو ان کے ڈیٹا کے استعمال کے بارے میں زیادہ تفہیم اور کنٹرول دینے کے لیے سافٹ ویئر کیسے تیار کیا جا سکتا ہے۔ یہ کلینیکل ٹرائل مینیجرز، محققین اور معالجین کو یہ جاننے کے قابل بناتا ہے کہ ان کے پاس موجود ڈیٹا کے استعمال کے لیے کس قسم کی رضامندی منسلک ہے اور اگر ڈیٹا کا استعمال تبدیل ہوتا ہے تو نئی رضامندی حاصل کرنے کا ایک آسان طریقہ ہے۔ یہ زیادہ سے زیادہ جوابدہی اور شفافیت کی حمایت کرنے کے قابل ہے، ریگولیٹری تقاضوں کی تعمیل کو قابل بنانے کے لیے رضامندی کے عمل کو ہموار کرتا ہے۔ پس منظر کے محققین کو کسی بھی تحقیق کے شروع ہونے سے پہلے ممکنہ شرکاء سے باخبر رضامندی حاصل کرنے کی ضرورت ہوتی ہے-یہ طبی تحقیق کا ایک بنیادی اصول ہے جیسا کہ ہیلسنکی کے اعلامیے میں بیان کیا گیا ہے۔ روایتی طور پر یہ ایک کاغذی رضامندی فارم کے ذریعے کیا گیا ہے جس کے ساتھ ایک موضوع کی معلومات کی شیٹ ہوتی ہے جو تحقیق میں شامل ہونے کے خطرات اور فوائد کو بیان کرتی ہے۔ تیزی سے، اس میں یہ بھی بتایا گیا ہے کہ کس طرح کسی فرد کے ڈیٹا کی حفاظت کی جائے گی اور ان کی رازداری کو برقرار رکھا جائے گا۔ یہ ایک رسمی معاہدہ ہے جو اس بات کی وضاحت کرتا ہے کہ اس مخصوص مطالعے میں تحقیقی شریک کا ڈیٹا کس طرح استعمال کیا جائے گا۔ شرکاء کو اس مقصد (مقاصد) کے بارے میں آگاہ کیا جانا چاہیے جس کے لیے ان کا ڈیٹا استعمال کیا جائے گا (یا ہو سکتا ہے) ؛ اسے کہاں محفوظ کیا جائے گا ؛ متوقع برقرار رکھنے کا وقت ؛ اگر کوئی دوسری جماعتیں شامل ہیں ؛ تبادلے کی گئی معلومات کی رقم اور حساسیت ؛ آیا ڈیٹا کو دوسرے فریقوں کے ساتھ شیئر کیا جائے گا ؛ آیا ان ڈیٹا کو استعمال کرنے کی رضامندی منسوخ کی جا سکتی ہے۔ ڈیٹا پروسیسنگ کے لیے رضامندی زیادہ تر ممالک میں ڈیٹا پروٹیکشن اور پرائیویسی قوانین کی بھی ضرورت ہے۔ روایتی طور پر، شرکاء نے اس بات کی تفصیلات حاصل کی ہیں کہ ان کے ڈیٹا کو مریضوں کی معلومات کی چادروں اور محققین یا صحت کی دیکھ بھال کے عملے کے ساتھ آمنے سامنے بات چیت سے کس طرح استعمال کیا جائے گا۔ تاہم، اب طبی تحقیق اور ڈیٹا پروسیسنگ دونوں انفارمیشن کمیونیکیشن ٹیکنالوجی، خاص طور پر انٹرنیٹ میں جینیاتی ڈیٹا بیس اور رجسٹری، الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ، بائیو بینک، اور آن لائن ڈیجیٹل خدمات اور ڈیٹا بیس سمیت مثالوں کے ساتھ ترقی کے ذریعے تبدیل ہو رہے ہیں۔ زیادہ سے زیادہ ڈیٹا آن لائن اکٹھا کیا جا رہا ہے اور بڑے ڈیٹا سیٹوں میں اس ارادے سے محفوظ کیا جا رہا ہے کہ انہیں بہت سے محققین، تحقیقی گروپوں اور اداروں کے ذریعے مختلف مقاصد کے لیے استعمال کیا جائے۔ ان میں مختلف تحقیقی منصوبوں کے ساتھ ساتھ صحت عامہ کی تشخیص، مارکیٹنگ، اور الگورتھم اور ڈیٹا مائننگ کا ڈیزائن شامل ہیں۔ اس طرح سے ڈیٹا جمع کرنا اور اس کا استعمال کچھ چیلنجز پیدا کرتا ہے۔ سب سے پہلے رازداری کے حوالے سے: کیا شرکاء کے ڈیٹا اور شناخت کو واقعی گمنام کیا جا سکتا ہے اور حساس ڈیٹا کو محفوظ اور خفیہ رکھا جا سکتا ہے؟ افراد، عام طور پر، اس بات سے واقف نہیں ہوتے ہیں کہ ان کی ذاتی معلومات کو کس طرح استعمال کیا جاتا ہے، کس مقصد کے لیے اور کن فریقوں کے پاس ایک کاپی ہوتی ہے۔ انہیں عام طور پر اپنی مخصوص رضامندی اور رازداری سے متعلق ذاتی ڈیٹا مینجمنٹ کی ترجیحات کا اعلان کرنے کا موقع نہیں دیا جاتا ہے۔ دوم، رضامندی کے حوالے سے: باخبر رضامندی کے لیے ایک شخص کو پہلے سے یہ جاننے کی ضرورت ہوتی ہے کہ وہ کس چیز سے اتفاق کر رہے ہیں اور اتفاق کرنے کے ممکنہ خطرات اور فوائد کیا ہوں گے۔ لیکن ان بڑے، منسلک ڈیٹا سیٹوں کے ساتھ، یہ اکثر اس وقت واضح نہیں ہوتا جب کسی سے رضامندی طلب کی جاتی ہے کہ مستقبل میں ان کا ڈیٹا کیسے استعمال کیا جائے گا۔ اسے وسیع رضامندی یا کمبل رضامندی کہا جاتا ہے۔ کمبل کی رضامندی کا مطلب یہ ہے کہ ایک شخص فراہم کیے جانے کے بعد اپنے ڈیٹا کے کسی بھی اور تمام استعمال کی اجازت دینے پر مؤثر طریقے سے اتفاق کرتا ہے۔ وسیع تر رضامندی زیادہ عام ہے اور اس میں ایک مخصوص گورننس فریم ورک کے تحت مستقبل کے ممکنہ استعمال کے وسیع سیٹ پر اتفاق کرنا شامل ہے۔ بہت سی جینیاتی رجسٹریوں اور بائیو بینکوں میں وسیع رضامندی معیاری عمل بن گیا ہے۔ اس کی قانونی اور اخلاقی استعداد پر سوال اٹھایا گیا ہے۔ اس کے علاوہ، رضامندی اب بھی اکثر شرکاء کے دستخط کرنے کے لیے کاغذی فارم کے ساتھ یک وقتی طریقہ کار کے طور پر کی جاتی ہے۔ یہ فارم اکثر گم ہو جاتے ہیں یا فائل کیے جاتے ہیں، اور وقت کے ساتھ لوگ بھول جاتے ہیں کہ انہوں نے کس چیز پر رضامندی ظاہر کی ہے اور کیوں۔ آپریشن ڈائنامک کنسینٹ ایک ذاتی ڈیجیٹل انٹرفیس ہے جو وقت کے ساتھ طبی اور تحقیقی سرگرمیوں میں شرکاء کی شمولیت کو آسان بناتا ہے۔ یہ روایتی، کاغذ پر مبنی، جامد رضامندی کے نقطہ نظر سے اٹھائے گئے کچھ مسائل کو حل کرنے کی کوشش کرتا ہے، جہاں آمنے سامنے انٹرویو میں مستقبل کی تمام سرگرمیوں کے لیے رضامندی حاصل کی جانی چاہیے۔ متحرک رضامندی رضامندی اور مواصلات کے لیے ایک محفوظ آئی ٹی انٹرفیس کے ذریعے کام کرتی ہے جو شرکاء کو اپنے ابتدائی معاہدے کے بعد اپنے رضامندی کے فیصلوں کا ڈیجیٹل ریکارڈ دیکھنے کے قابل بناتی ہے۔ متحرک رضامندی کے کچھ ورژن میں لوگوں کے لیے اپنی ترجیحات کے مطابق ذاتی بنانے کی فعالیت بھی ہوتی ہے، جسے کسی بھی وقت تبدیل کیا جا سکتا ہے۔ مزید برآں، متحرک رضامندی کا مقصد لوگوں کو ان کے ڈیٹا اور اس کے استعمال کے طریقے پر قابو پانا ہے، جو طبی تحقیق میں کہیں اور ہونے والے مریض مرکوز اقدامات کی عکاسی کرتا ہے۔ ٹول کے ذریعے، شرکاء نئے منصوبوں کے لیے رضامندی دے سکتے ہیں یا اپنے رضامندی کے انتخاب کو تبدیل کر سکتے ہیں ؛ وہ سروے مکمل کر سکتے ہیں اور تحقیقی نتائج کے بارے میں معلومات حاصل کر سکتے ہیں۔ ترجیحات شریک کے نمونوں اور ڈیٹا سے منسلک ہوتی ہیں اور اس لیے اگر ان کا اشتراک کیا جاتا ہے، تو اسی طرح فرد کی ترجیحات بھی ہوتی ہیں۔ یہ لوگوں کو مختلف قسم کی رضامندی دینے کے قابل بناتا ہے، مثال کے طور پر، کم خطرہ والی وبائی امراض کی تحقیق کے لیے وسیع رضامندی یا کسی نئی، زیادہ خطرہ والی تجویز کے لیے واضح رضامندی۔ یہ لچک ڈیجیٹل انٹرفیس کے ذریعے فعال کی جاتی ہے جہاں ترجیحات کو نئے حالات کے مطابق تبدیل کیا جا سکتا ہے۔ متحرک رضامندی تحقیق میں بھرتی کو آسان بنا سکتی ہے، کیونکہ ممکنہ شرکاء کو تحقیقی مقامات پر اور شرکاء کے جغرافیائی محل وقوع سے قطع نظر صارف دوست اور معیاری طریقے سے معلومات فراہم کی جاتی ہیں۔ متحرک رضامندی محققین اور تحقیقی شرکاء کے درمیان دو طرفہ، جاری مواصلات کو قابل بناتی ہے۔ مثال کے طور پر، تحقیقی شرکاء صحت کا اضافی ڈیٹا اپ لوڈ کرنے کے قابل ہوتے ہیں، یا محققین شرکاء کو نئے تحقیقی مواقع یا نتائج کے بارے میں مطلع کر سکتے ہیں۔ اس طرح کے جاری انٹرفیس سے شرکاء کی تحقیق کے بارے میں سمجھ میں اضافہ ہو سکتا ہے اور برقرار رکھنے کی شرح پر مثبت اثر پڑ سکتا ہے۔ متحرک رضامندی مقامی ڈیٹا کی خودمختاری کی حمایت کرنے اور مقامی لوگوں اور برادریوں کو شامل کرتے ہوئے صحت کی تحقیق میں ثقافتی طور پر قابل قبول ڈیٹا گورننس کی حمایت کرنے میں مفید ثابت ہوسکتی ہے۔ کیا چیز متحرک رضامندی کو متحرک بناتی ہے؟ یہ ڈیجیٹل انٹرفیس متحرک ہے کیونکہ افراد مختلف قسم کی رضامندی دے سکتے ہیں (جیسے۔ مختلف سرگرمیوں کے لیے وسیع، واضح، مخصوص) اپنے بدلتے ہوئے حالات کے جواب میں حقیقی وقت میں اپنے نمونوں اور معلومات کے استعمال کے لیے اپنی رضامندی کی ترجیحات کو تبدیل کرتے ہیں۔ نئے مطالعات میں اندراج کریں یا خود رپورٹ شدہ تحقیق میں مشغول ہوں۔ تازہ ترین معلومات حاصل کریں کہ ان کے نمونے اور ڈیٹا کا استعمال کیسے کیا جا رہا ہے اور تحقیق کی پیشرفت اور نتائج کے بارے میں معلومات حاصل کرنے کے طریقے کے مطابق، وقت کے ساتھ ان ترجیحات کو تبدیل کریں اور ایک جگہ پر تمام لین دین کا ریکارڈ رکھیں جب پروٹوکول میں تبدیلی ہو، ان کی رائے درکار ہو یا نئی رضامندی درکار ہو تو محققین آسانی سے رابطہ کر سکتے ہیں۔ متحرک رضامندی کی مثالیں فرسٹ جینیٹک ٹرسٹ 2001 میں فرسٹ جینیٹک ٹرسٹ (ایف جی ٹی) نے یہ خیال پیش کیا کہ وہ جینیاتی معلومات کے 'بروکر' کے طور پر کام کرتے ہیں۔ وہ تحقیق میں حصہ لینے والے لوگوں کے درمیان تیسرا فریق ہوگا جس میں ان کا جینیاتی ڈیٹا شامل ہے اور جو تحقیق کر رہے ہیں۔ ایف جی ٹی نے ایک ایسا طریقہ تجویز کیا جو 'انفرادی طبی اور جینیاتی معلومات کی رازداری کی حفاظت کرے گا، جس سے منتخب معلومات تک رسائی اور کسی فرد کے ڈی این اے کے استعمال یا اطلاق کی اجازت تب ہی ملے گی جب مریض نے مخصوص رضامندی دی ہو۔' اس نظام میں اس اصطلاح کے وضع ہونے سے پہلے متحرک رضامندی کی خصوصیات ہیں۔ اینکور دی اینکور پروجیکٹ-رضامندی اور منسوخی کو یقینی بنانا-2008 میں شروع ہوا اور 2012 تک جاری رہا۔ اس کی مالی اعانت انجینئرنگ اینڈ فزیکل سائنسز ریسرچ کونسل (ای پی ایس آر سی)، اکنامک اینڈ سوشل ریسرچ کونسل (ای ایس آر سی) اور یوکے حکومت کے ٹیکنالوجی اسٹریٹجی بورڈ نے کی تھی۔ اس منصوبے کے ادارہ جاتی شراکت دار ہیولیٹ پیکارڈ (اور خاص طور پر برسٹل میں ہیولیٹ پیکارڈ سسٹمز سیکیورٹی لیب)، یونیورسٹی آف واروک میں واروک مینوفیکچرنگ گروپ، کینیٹی کیو، ایچ ڈبلیو کمیونیکیشنز، آکسفورڈ یونیورسٹی سے ہیلکس اور لندن اسکول آف اکنامکس تھے۔ اس منصوبے کا مقصد افراد کو کسی بھی ذاتی ڈیٹا پر زیادہ کنٹرول دینا تھا جو وہ تنظیموں کو ظاہر کرتے ہیں، جس میں رضامندی دینے اور منسوخ کرنے کو اتنا ہی قابل اعتماد اور آسان بنانا تھا جتنا کہ ٹیپ آن اور آف کرنا۔ یہ تنظیموں کے لیے افراد کے بارے میں ذاتی ڈیٹا استعمال کرنے سے پہلے رضامندی حاصل کرنے کے لیے کسی بھی قانونی ضرورت کی کمی سے نمٹنے کی کوشش تھی۔ اینکور کا مقصد لوگوں کو یہ طے کرنے کے قابل بنانا ہے کہ ان کی معلومات کس کے لیے استعمال کی جاتی ہیں، اسے کس کے ساتھ شیئر کیا جاتا ہے اور اسے کتنی دیر اور کہاں محفوظ کیا جاتا ہے۔ این کور پروجیکٹ کے حصے کے طور پر تین کیس اسٹڈیز کی گئیں، جن میں سے ہر ایک کی رضامندی اور منسوخی کے لیے مختلف تقاضے تھے۔ ہر منظر نامے کے لیے ایک تکنیکی ڈھانچہ تیار کیا گیا تھا، جس میں انتظامیہ (بشمول گرفتاری اور منسوخی) اور افراد کی رضامندی کے نفاذ کے لیے درکار تمام افعال کا تعین کیا گیا تھا۔ یہ تینوں رپورٹیں عوامی طور پر آن لائن دستیاب ہیں۔ یہ اینکور پروجیکٹ میں ہی تھا کہ 'متحرک رضامندی' کی اصطلاح آکسفورڈ یونیورسٹی میں پروفیسر جین کیے کی ٹیم نے تیار کی تھی اور یہ اینکور پروجیکٹ کے نتائج میں سے ایک بن گئی تھی۔ یہ اب رضامندی حاصل کرنے کے اس نئے طریقے کو بیان کرنے کے لیے استعمال ہوتا ہے۔ وقت گزرنے کے ساتھ، متحرک رضامندی کی توجہ شرکاء کو اپنی رضامندی کی ترجیحات کو تبدیل کرنے کے قابل بنانے سے لے کر اسے ایک بڑے آلات کے حصے کے طور پر شامل کرنے کی طرف منتقل ہو گئی ہے جو شرکاء اور محققین یا صحت کے پیشہ ور افراد کے درمیان بات چیت کو آسان بناتا ہے۔ مانچسٹر یونیورسٹی کی ان بینک ٹیم نے متحرک رضامندی کو الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈ جمع کرنے اور شیئر کرنے کے ایک طریقے کے طور پر دیکھا۔ یہ کام برطانیہ پر مرکوز تھا، این ایچ ایس کے تناظر میں متحرک رضامندی پر غور کرتے ہوئے اور اسے عوامی اعتماد کو بڑھانے یا بحال کرنے کے لیے ایک آلہ کے طور پر پیش کیا گیا۔ care.data پہل پر عوامی اسکینڈل کو اعتماد میں کمی کے ثبوت کے طور پر پیش کیا گیا تھا، اور اسی طرح یہ کہ اس سے برطانیہ میں لوگوں کے ذاتی طبی ریکارڈ کی شفاف اور جوابدہ حکمرانی کی کمی ظاہر ہوتی ہے۔ RUDY RUDY آکسفورڈ یونیورسٹی کے محققین کی قیادت میں نایاب بیماریوں کا مطالعہ ہے۔ آر یو ڈی وائی ایک انٹرنیٹ پر مبنی پلیٹ فارم ہے جو رجسٹریشن اور مریض کے رپورٹ کردہ نتائج کے اقدامات (پی آر او ایم) اور واقعات کو متحرک رضامندی کے فریم ورک کے اندر آن لائن کرنے کے قابل بناتا ہے۔ کرس (کوآپریٹو ہیلتھ ریسرچ ان ساؤتھ ٹائرول) اسٹڈی ایک ممکنہ وبائی امراض کا مطالعہ ہے جو دائمی حالات، خاص طور پر قلبی، میٹابولک، اعصابی اور نفسیاتی بیماریوں کی تحقیقات کرتا ہے اور بائیو بینکنگ میں متحرک رضامندی کو نافذ کرنے والا پہلا مطالعہ تھا۔ یہ خود کو 'حصہ لینے والے لوگوں، صحت کی دیکھ بھال کے نظام میں کام کرنے والے عملے اور تحقیقی اہلکاروں کے درمیان ایک حقیقی شراکت داری' کے طور پر بیان کرتا ہے۔ مطالعہ کو طول البلد ہونے کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے لہذا ایک متحرک رضامندی کا عمل ترتیب دیا گیا جو شرکاء کو پروجیکٹ کے بارے میں جاری معلومات کے ساتھ ساتھ متحرک اختیارات کے ساتھ ایک انٹرایکٹو رضامندی ویب پیج حاصل کرنے کے قابل بناتا ہے۔ امریکہ میں، ہر ایک کو ذمہ دارانہ طور پر شامل کرنے کا پلیٹ فارم (پی ای ای آر) غیر منافع بخش صحت کی وکالت کرنے والی تنظیم جینیٹک الائنس اور سافٹ ویئر کمپنی پرائیویٹ ایکسیس نے قائم کیا ہے۔ شرکاء نہ صرف تحقیق کے کچھ پہلوؤں کے لیے رضامندی کا انتخاب کر سکتے ہیں بلکہ دوسروں کے لیے بھی نہیں، بلکہ وہ تیسرے فریق کے ذریعے ڈیٹا تک رسائی کی اقسام کے لیے ترجیحات اور پیش کی جانے والی دیگر سرگرمیوں کے لیے رضامندی کی وضاحت بھی کر سکتے ہیں، جیسے کہ موت کے بعد ان کے حیاتیاتی نمونوں کا استعمال۔ سی ٹی آر ایل آسٹریلیا میں، آسٹریلیائی جینومک ہیلتھ الائنس (آسٹریلیائی جینومکس) نے جینومک تحقیق میں حصہ لینے والے لوگوں کے لیے 'سی ٹی آر ایل' نامی ایک متحرک رضامندی پلیٹ فارم تیار کیا ہے اور اس کی آزمائش کر رہا ہے۔ متحرک رضامندی کے چیلنجز متحرک رضامندی تیار ہونے سے پہلے کیے گئے کچھ تجرباتی مطالعات نے یہ نتیجہ اخذ کیا کہ یہ غیر ضروری ہے، کہ لوگ کسی قسم کی تحقیق کے لیے وسیع یا 'ون آف' رضامندی دینے پر خوش ہیں۔ مثال کے طور پر، 2009 میں کیے گئے ممکنہ سکاٹش فیملی ہیلتھ اسٹڈی جینیاتی ڈیٹا بیس کے حصے کے طور پر 1001 سکاٹش بالغوں کے آمنے سامنے انٹرویو کے مطالعے سے پتہ چلا ہے کہ جواب دہندگان نے ہر 5 یا 10 سال میں رضامندی کی تجدید کے اختیارات کے بجائے 'ایسے منظرناموں کو ترجیح دی جہاں مطالعہ کے آغاز میں ہی رضامندی طلب کی جاتی ہے'۔ اسی طرح، 2010 میں شائع ہونے والے امریکی بالغوں کے ایک سروے میں، ہر نئے مطالعے کے لیے مخصوص رضامندی دینے کے بجائے بائیو بینک کو عطیہ دیتے وقت وسیع، 'ون آف' رضامندی کو ترجیح دی گئی۔ شائع شدہ بائیو بینکنگ کے بارے میں عوام اور مریضوں کے رویوں پر کوالٹیٹو سوشیالوجیکل لٹریچر کا میٹا تجزیہ اسی طرح کے نتیجے پر پہنچا: 'بہت کم لوگوں نے بار بار، پروجیکٹ سے متعلق مخصوص رضامندی کا مطالبہ کیا اور بہت کم لوگ ان کے ٹشو کے استعمال پر حدود رکھنا چاہتے تھے'۔ تاہم، ان مطالعات نے اپنے جواب دہندگان کو وسیع رضامندی کے متبادل کے طور پر متحرک رضامندی پیش نہیں کی۔ ناروے کے محققین کی ایک ٹیم کی طرف سے متحرک رضامندی پر کچھ تنقید کی گئی ہے، جنہوں نے استدلال کیا کہ متحرک رضامندی شرکاء پر ناپسندیدہ بوجھ اور محققین کے لیے وقت کا ضیاع ہوگی۔ ایک متحرک رضامندی کے ماڈل میں، شرکاء سے مسلسل رضامندی طلب کی جائے گی، صرف اس وجہ سے کہ ہر نیا پروجیکٹ ایک نیا پروجیکٹ ہے۔ اس طرح، ان سے کہا جائے گا کہ وہ معمولی اور ضروری وجوہات، اور اکثر سابقہ دونوں کے لیے دوبارہ رضامندی دیں۔ تاہم، یہ رائے متحرک رضامندی کی غلط تفہیم پر مبنی تھی کیونکہ ہر نئے مطالعے کے لیے رضامندی کی ضرورت ہوتی ہے، بلکہ کسی خاص مطالعے کی ضروریات اور اخلاقی تقاضوں کے مطابق ہونے کے قابل ہونا۔ Stainsbeck et al. اپنی اشاعت میں متحرک رضامندی پر تنقید کرتے ہوئے یہ بھی دلیل دی کہ تحقیق میں حصہ لینے والے لوگوں کی تعداد بڑھانے کے بجائے متحرک رضامندی کا الٹا اثر پڑ سکتا ہے۔ بائیو میڈیکل ریسرچ کی تفصیلی پیچیدگی کا سامنا کرنا پڑتا ہے، اور بار بار رائے (رضامندی) کے لیے کہا جاتا ہے، اس بات کا امکان ہے کہ کم از کم کچھ لوگ کمی کے احساسات کے ساتھ جدوجہد کریں گے-کہ ان کی اپنی اہلیت یا علم کافی نہیں ہے۔ اس کی آسانی سے غیر فعال شریک کے لیے 'احترام کی کمی' کے طور پر تشریح کی جا سکتی ہے، اور اس کے نتیجے میں کم شرکت ہوتی ہے کیونکہ لوگ خامیوں کا سامنا کرنے کے بجائے اس طرح کی تعلیم سے دور رہنے کا انتخاب کرتے ہیں۔ محققین اپنے تحقیقی ڈیٹا سیٹوں کی سالمیت پر رضامندی کی واپسی (متحرک رضامندی سے زیادہ آسانی سے سہولت فراہم) کے اثرات کے بارے میں خدشات اٹھاتے ہیں۔ متحرک رضامندی کے نقطہ نظر کے مساوات کے اثرات کے بارے میں بھی سوالات ہیں، جن میں یہ خدشات بھی شامل ہیں کہ 'ڈیجیٹل تقسیم' کچھ شرکاء کے لیے اس کی افادیت میں رکاوٹ بن سکتی ہے۔ ایک مقالے میں آسٹریلیائی آبروجینل اور ٹورس اسٹریٹ آئی لینڈر لوگوں سے انسانی بافتوں اور ڈیٹا کے میراث کے مجموعے کے سلسلے میں ایک متحرک رضامندی کے نقطہ نظر کے ممکنہ استعمال کو دیکھا گیا ہے، جس میں کہا گیا ہے کہ انٹرنیٹ تک رسائی اور مناسب ٹیکنالوجی دور دراز کی برادریوں میں ایک چیلنج ہو سکتی ہے۔ رضامندی کے طریقہ کار کی بڑھتی ہوئی ضرورت جو انفرادی رضامندی کے بجائے یا اس کے علاوہ خاندان یا دیگر گروپ پر مبنی فیصلہ سازی کو ایڈجسٹ کر سکے، متحرک رضامندی کی ترقی کے لیے ایک اور راستہ پیش کرتی ہے۔ تردید رضامندی کے طریقوں کے مطالعے کے نتائج کا جائزہ لیتے وقت غور کرنے کے لیے کئی اہم حدود ہیں۔ بہت سے معاملات میں، جب کہ ایک قسم کی رضامندی کے لیے اعداد و شمار کے لحاظ سے دوسری پر اہم ترجیح پائی جا سکتی ہے، یہ ضروری نہیں کہ واضح اکثریت کی ترجیح کا اشارہ ہو۔ مثال کے طور پر، ہیڈو اور دیگر، 2011 نے ان کی اطلاع شدہ رضامندی کی ترجیحات کو 'مضبوط نہیں' قرار دیا۔ ایک اور تحقیق میں بتایا گیا ہے کہ 58 فیصد جواب دہندگان نے دوبارہ رضامندی کو 'وقت کا ضیاع' قرار دیا، 51 فیصد نے یہ بھی محسوس کیا کہ اس سے پوچھنا اس بات کا اشارہ ہے کہ وہ تحقیق میں 'قابل احترام اور شامل' شرکاء تھے۔ بائیو بینکنگ پر ممکنہ عوامی رویے کے سروے کے معاملے میں، جن میں سے بہت سے موجودہ ادب میں موجود ہیں، جانسن اور دیگر، 2010 نے پایا کہ تحقیق کے لیے ڈیٹا اور ٹشو کو شیئر کرنے کی اطلاع دی گئی آمادگی مختلف معاملات میں ریکارڈ شدہ شرکت کی سطح کو حد سے زیادہ اور کم کرنے دونوں کا شکار تھی، جس کی وجہ سے مستقبل کے طرز عمل کی پیش گوئیاں کرنے میں اس قسم کی تحقیق کی افادیت کے بارے میں سوالات پیدا ہوتے ہیں۔ متحرک رضامندی کی تشخیص محققین نے متحرک رضامندی کے لیے ایک تشخیص اور رپورٹنگ فریم ورک کی تجویز پیش کی ہے تاکہ نقطہ نظر کے اثرات کی مستقبل کی تشخیص کی حمایت اور تشکیل کی جا سکے۔ آسٹریلوی جینومکس معیاری رضامندی کے عمل کے مقابلے میں اپنے 'سی ٹی آر ایل' پلیٹ فارم کے اثرات کا جائزہ لے رہا ہے۔ ماسکلزونی اور دیگر کے ذریعہ تصور کا 10 سالہ جائزہ۔ پایا گیا کہ اگرچہ بیس لائن میں تبدیلی کی کم شرح کی اطلاع دی گئی تھی، شرکاء نے اپنے باخبر رضامندی کے انتخاب کو تبدیل کرنے کے امکان کی قدر کی۔ حوالہ جات ڈیٹا پبلشنگ رضامندی