Pancreatic Cancer Action Network
پینکریٹک کینسر ایکشن نیٹ ورک (پینکین) ریاستہائے متحدہ میں قائم ایک 501 (سی) (3) خیراتی ادارہ ہے جو تحقیق کے لیے فنڈ فراہم کرتا ہے، مریض/نگہداشت کرنے والے کی مدد فراہم کرتا ہے، کمیونٹی تک رسائی کا انعقاد کرتا ہے اور پینکریٹک کینسر سے متاثرہ افراد کے لیے وفاقی تحقیقی فنڈنگ میں اضافے کی وکالت کرتا ہے۔ چونکہ یہ بیماری 2020 کے آس پاس امریکہ میں کینسر سے ہونے والی اموات کی دوسری سب سے بڑی وجہ بننے کا امکان ہے، اس لیے تنظیم نے 2020 تک پینکریٹک کینسر کی بقا کو دوگنا کرنے کے لیے "ویژن آف پروگریس" کے نام سے ایک ہدف قائم کیا۔ غیر منافع بخش پنکریٹک کینسر کی روک تھام، تشخیص اور علاج کو بہتر بنانے کے لیے زیادہ سے زیادہ بیداری پھیلا کر اور تحقیق کے لیے فنڈز بڑھا کر مقصد کو پورا کرنے کی کوشش کرتا ہے۔ ایک طریقہ جس سے پینکان بیداری اور فنڈ اکٹھا کرتا ہے وہ ہے 5K واک/رن ایونٹ، پرپل اسٹرائیڈ۔ ان تقریبات میں ریاستہائے متحدہ میں تقریبا 60 کمیونٹیز کے 80,000 سے زیادہ شرکاء شامل ہیں، جن کا اہتمام مقامی رضاکاروں سے وابستہ افراد کرتے ہیں۔ پینکریٹک کینسر ایکشن نیٹ ورک کی بنیاد فروری 1999 میں پامیلا اکوسٹا مارکوارڈ، پاؤلا کم اور ٹیری لیرمین سمیت بچ جانے والوں اور نگہداشت کرنے والوں کے ایک گروپ نے رکھی تھی۔ ان کا پہلا وکالت پروگرام، جسے "افتتاحی ون وائس اگینسٹ کینسر" کہا جاتا ہے، 2000 میں واشنگٹن ڈی سی میں ہوا۔ 2002 تک، اس تنظیم نے پورے امریکہ میں 40 رضاکارانہ ملحقہ ادارے بنائے تھے۔ 2006 میں، پہلا بین الاقوامی الحاق جاپان میں شروع ہوا، اور گورنمنٹ افیئرز اینڈ ایڈوکیسی آفس واشنگٹن ڈی سی میں کھولا گیا۔ مریض سنٹرل کال سینٹر نے 2007 تک 25,000 مریضوں اور نگہداشت کرنے والوں کی مدد کی تھی۔ انہوں نے 2008 میں دیگر پیشہ ورانہ تنظیموں کو شامل کرتے ہوئے مہلک ترین کینسر اتحاد تشکیل دیا۔ 2013 میں، ان کے پرپل اسٹرائیڈ 5 کے واک/رن ایونٹ نے تقریبا 82,000 شرکاء کے ساتھ 10.5 ملین ڈالر سے زیادہ اکٹھا کیا۔ تنظیم نے 2014 میں اپنے ٹیومر کو جاننا شروع کیا، ایک صحت سے متعلق دوا کی خدمت جو علاج کے انتخاب میں مدد کے لیے ڈاکٹروں اور ان کے مریضوں کو ان کے ٹیومر کی حیاتیات کے بارے میں تفصیلات دینے کے لیے مالیکیولر پروفائلنگ کا استعمال کرتی ہے۔ 2015 میں، انہوں نے امریکی پینکریٹک کینسر کلینیکل ٹرائلز کی ڈائرکٹری کے ساتھ کلینیکل ٹرائل فائنڈر آن لائن ریسورس کا آغاز کیا۔ صحت سے متعلق وعدے کا اعلان 2016 میں پینکریٹک کینسر کے مریضوں کو تیزی سے نئے علاج حاصل کرنے کے لیے پہلے صحت سے متعلق ادویات کے کلینیکل ٹرائل کے طور پر کیا گیا تھا۔ 2008-2016 سے، پینکین کے کمیونٹی ایونٹس نے پینکریٹک کینسر کی وجہ سے $87 ملین سے زیادہ کی آمدنی حاصل کی۔ 2003 سے اب تک تنظیم کی کل تحقیقی سرمایہ کاری تقریبا 104 ملین ڈالر ہے۔ پینکان کا صدر دفتر مین ہیٹن بیچ، کیلیفورنیا میں ہے، اور یہ واشنگٹن ڈی سی اور نیویارک شہر کے دفتر میں بھی کام کرتا ہے۔ پینکریٹک کینسر ایکشن نیٹ ورک پنکریٹک کینسر کی وجوہات کو بہتر طور پر سمجھنے اور اس کی روک تھام، پتہ لگانے، علاج اور علاج کو آگے بڑھانے کے لیے بائیو میڈیکل ریسرچ کے لیے فنڈز فراہم کرتا ہے۔ یہ تنظیم مختلف کیریئر کی سطحوں پر سائنسدانوں اور معالجین کو پینکریٹک کینسر میں بنیادی، ٹرانسلیشنل اور کلینیکل تحقیق کے لیے گرانٹ پیش کرتی ہے۔ پینکان نے 64 اداروں میں 170 سائنسدانوں کو 174 گرانٹس سے نوازا ہے جن کی مجموعی متوقع تحقیقی سرمایہ کاری 2003 سے اب تک 104 ملین ڈالر کے قریب ہے، جس میں ان کے تحقیقی گرانٹ پروگرام اور داخلی تحقیقی اقدامات شامل ہیں۔ تنظیم نے 2003 سے 2015 تک دی گئی گرانٹس کا جائزہ لیا، جس میں 123 محققین کو 122 گرانٹس دی گئیں، جن کی کل مالیت 28.2 ملین ڈالر سے زیادہ تھی۔ گرانٹ حاصل کرنے والوں نے اپنی تحقیق کی حمایت کے لیے پینکان کی طرف سے دیے گئے 28.2 ملین ڈالر کا فائدہ اٹھاتے ہوئے بعد میں 31.1 ملین ڈالر کی فنڈنگ کی۔ 123 عطیہ دہندگان نے ہم مرتبہ جائزہ لینے والے بائیو میڈیکل جرائد میں 1,983 مضامین لکھے۔ اپنے تحقیقی منصوبوں کے لیے مالی مدد حاصل کرنے کے علاوہ، عطیہ دہندگان تنظیم کی کمیونٹی فار پروگریس میں حصہ لیتے ہیں، جس میں محققین شامل ہوتے ہیں جو سائنسی اور طبی ترقی کو تیز کرنے کے لیے مل کر کام کرتے ہیں۔ پینکان کا سائنسی اور طبی مشاورتی بورڈ سرکردہ کینسر کے سائنسدانوں، معالجین اور ریاستہائے متحدہ بھر کے اداروں کے صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد پر مشتمل ہے جو پینکریٹک کینسر میں مہارت رکھتے ہیں۔ وہ مریضوں، ان کے خاندانوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے ساتھ ساتھ صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کے لیے تحقیقی اقدامات، گہرائی سے معلومات اور تعلیمی خدمات کی منصوبہ بندی اور ان پر عمل درآمد میں پینکان کی رہنمائی کے لیے سائنسی اور طبی مہارت فراہم کرتے ہیں۔ پنکریٹک کینسر ایکشن نیٹ ورک کا گورنمنٹ افیئرز اینڈ ایڈوکیسی آفس 2006 میں واشنگٹن ڈی سی میں قائم کیا گیا تھا۔ دفتر کی کوششوں کے نتیجے میں، ڈاکٹر رینڈی پاؤش نے 2008 میں ایل-ایچ ایچ ایس پر ہاؤس اپروپریشنز سب کمیٹی میں پینکریٹک کینسر کی تحقیق کے لیے فنڈز میں اضافے کی ضرورت کے بارے میں وجہ اور پینکین کی حمایت میں گواہی دی۔ 2008 میں، ہزاروں حامیوں نے اپنے وفاقی قانون سازوں کو مزید تحقیقی فنڈنگ کی درخواست کرتے ہوئے تقریبا 19,000 مراسلے پہنچائے۔ نیشنل کینسر انسٹی ٹیوٹ (این سی آئی) نے پینکریٹک کینسر ریسرچ فنڈنگ 73 ملین ڈالر سے بڑھا کر 87 ملین ڈالر کر دی۔ 2009 میں 11,000 سے زیادہ سیاسی حامیوں نے اپنے کانگریس کے قانون سازوں کو 26,000 سے زیادہ پیغامات بھیجے، جس سے این سی آئی کو مزید 7 کروڑ ڈالر ملے۔ وکلاء کے اقدامات کی وجہ سے 2010 میں تقریبا 13.5 کروڑ ڈالر این سی آئی کے پاس گئے، جو کہ ایک بڑی جیت تھی کیونکہ بہت سے وفاقی پروگراموں کو کم کیا جا رہا تھا۔ 2011 میں، محکمہ دفاع کے پیر ریویوڈ کینسر ریسرچ پروگرام (پی آر سی آر پی) نے پینکریٹک کینسر کو شامل کیا۔ تقریبا 4 ملین ڈالر کے قریب، 12 تحقیقی گرانٹس پینکریٹک کینسر کے لیے وقف کی گئیں۔ 2012 میں ریکلسیٹرنٹ کینسر ریسرچ ایکٹ کی منظوری نے این سی آئی سے پینکریٹک اور پھیپھڑوں کے کینسر کے لیے ایک اسٹریٹجک منصوبہ بنانے کا مطالبہ کیا۔ 1999 میں پینکان کے قیام سے لے کر 2013 تک، پینکریٹک کینسر کے لیے این سی آئی کی تحقیقی فنڈنگ میں 500 فیصد اضافہ ہوا، جو مجموعی طور پر 10 کروڑ ڈالر سے زیادہ ہے۔ اکیسویں صدی کا علاج ایکٹ 2016 میں منظور ہوا، جس میں نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (این آئی ایچ) کے لیے 4.8 بلین ڈالر کی اضافی فنڈنگ کی اجازت دی گئی، جس میں نیشنل کینسر مون شاٹ انیشی ایٹو کے لیے 1.8 بلین ڈالر تھے۔ 2017 میں، کانگریس نے مالی سال 2017 میں این آئی ایچ کے لیے لگاتار دوسرے 2 بلین ڈالر کے اضافے کی منظوری دی۔ اس کے علاوہ، محکمہ دفاع کے پی آر سی آر پی کے لیے 60 ملین ڈالر کی فنڈنگ کی منظوری دی گئی، جو پچھلے مالی سال کے مقابلے میں 10 ملین ڈالر کا اضافہ ہے۔ اس سال میں واشنگٹن ڈی سی میں پینکین کی سالانہ ایڈوکیسی تقریب کی 10 ویں سالگرہ بھی شامل تھی، جسے "نیشنل پینکریٹک کینسر ایڈوکیسی ڈے" کہا جاتا ہے، جس میں سینکڑوں حاضرین، بشمول زندہ بچ جانے والے افراد اور ان کے اہل خانہ، قانون سازوں سے ملاقات کرتے ہیں تاکہ ان سے کینسر کی تحقیق کے لیے وفاقی فنڈنگ بڑھانے کو کہا جا سکے۔ پروگرام اور خدمات مریض خدمات جو پہلے مریض اور رابطہ خدمات کے نام سے جانا جاتا تھا، اور مریض سنٹرل، کال سینٹر مفت بیماری کی معلومات اور خدمات پیش کرتا ہے جو نگہداشت کرنے والوں، مریضوں اور صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کے لیے ذاتی نوعیت کی ہوتی ہیں۔ اپنے ٹیومر کو جانیں 2014 میں شروع کی گئی صحت سے متعلق ادویات کی خدمت، مالیکیولر پروفائلنگ کا استعمال کرتے ہوئے ڈاکٹروں اور ان کے مریضوں کو، جو پروگرام کے لیے اہل ہیں، ان کے ٹیومر کی حیاتیات کے بارے میں تفصیلات فراہم کرتی ہے تاکہ بہتر علاج کے اختیارات کو منتخب کرنے میں مدد مل سکے۔ کلینیکل ٹرائل فائنڈر 2015 میں شروع کیا گیا، مفت آن لائن وسائل مریضوں، نگہداشت کرنے والوں اور صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کو امریکی پینکریٹک کینسر کلینیکل ٹرائلز کی ایک وسیع ڈائرکٹری تک رسائی فراہم کرتا ہے۔ یہ ٹول متعدد ٹرائلز تیار کرتا ہے جو مریض کی ضروریات کے مطابق ہوتے ہیں۔ مریض کی رجسٹری 2016 میں تیار کی گئی، آن لائن ڈائرکٹری مریضوں کے تجربات کو جمع کرتی ہے تاکہ اس بیماری کے بارے میں محققین کے علم کو آگے بڑھانے اور مریض کے علاج کو بہتر بنانے کے لیے پینکریٹک کینسر کے سفر میں مماثلت ظاہر کی جا سکے۔ صحت سے متعلق وعدہ پہل 2016 میں پینکریٹک کینسر کے مریضوں کو تیزی سے نئے علاج حاصل کرنے کے لیے پہلی صحت سے متعلق دوا کے کلینیکل ٹرائل کے طور پر شروع ہوئی۔ سروائیور اینڈ کیئر گیور نیٹ ورک پروگرام زندہ بچ جانے والوں اور نگہداشت کرنے والوں پر مشتمل ہے جو امریکہ بھر میں رضاکارانہ طور پر مریضوں، نگہداشت کرنے والوں، کنبہ کے افراد یا دوستوں سے بیماری کے بارے میں بات کرتے ہیں۔ کمیونٹی ایونٹس اور رضاکار نیٹ ورک پینکان نے 2008 سے 2016 تک کمیونٹی ایونٹس کے ذریعے پینکریٹک کینسر کی وجہ سے 87 ملین ڈالر سے زیادہ اکٹھا کیا ہے۔ پرپل اسٹرائیڈ پینکریٹک کینسر ایکشن نیٹ ورک کا مرکزی فنڈ ریزنگ ایونٹ 5K واک/رن ہے جسے پرپل اسٹرائیڈ کہا جاتا ہے۔ 2017 تک، ان تقریبات میں پورے امریکہ میں تقریبا 60 کمیونٹیز کے تقریبا 80,000 افراد شامل ہوئے ہیں۔ پرپل اسٹرائیڈ کے شراکت داروں نے 2017 میں 11.8 ملین ڈالر اکٹھے کیے۔ رضاکار ملحقہ پنکان کا رضاکار ملحقہ نیٹ ورک کمیونٹی ایونٹس کا اہتمام کرتا ہے، مقامی میڈیا کے ساتھ تعلقات استوار کرتا ہے اور بیداری پھیلانے اور فنڈز اکٹھا کرنے کے لیے منتخب عہدیداروں اور کاروباری اداروں سے ملتا ہے۔ 2017 میں امریکہ بھر میں 58 ملحقہ ادارے کام کر رہے تھے۔ ویج ہوپ مائی وے پینکان کا ڈو-اٹ-یور سیلف (ڈی آئی وائی) فنڈ ریزنگ پروگرام افراد کے لیے ہے کہ وہ اس مقصد کی حمایت میں ذاتی تقریبات کی میزبانی کریں۔ 2017 میں تقریبا 13 لاکھ ڈالر اکٹھے کیے گئے۔ پارٹنرز ورلڈ پینکریٹک کینسر کولیشن 2013 میں، پینکریٹک کینسر پر توجہ مرکوز کرنے والی بین الاقوامی مریضوں کی وکالت کرنے والی تنظیمیں اس بیماری کے بارے میں دنیا بھر میں بیداری پیدا کرنے اور ایک دوسرے کے کام کی حمایت کرنے کے لیے تعاون کرنے پر غور کرنے کے لیے جمع ہوئیں۔ 2016 میں ورلڈ پینکریٹک کینسر کولیشن کا آغاز 20 سے زیادہ ممالک کی 40 سے زیادہ تنظیموں کے ساتھ ہوا۔ وہ فی الحال 30 سے زیادہ ممالک کی 70 سے زیادہ ممبر تنظیموں کی میزبانی کرتے ہیں۔ پینکان کی صدر اور سی ای او جولی فلیش مین ورلڈ پینکریٹک کینسر کولیشن اسٹیئرنگ کمیٹی کی سربراہ کے طور پر خدمات انجام دیتی ہیں۔ مہلک ترین کینسر اتحاد مہلک ترین کینسر اتحاد کی بنیاد 2008 میں پینکریٹک کینسر ایکشن نیٹ ورک نے رکھی تھی۔ یہ ریاست ہائے متحدہ امریکہ بھر سے مریضوں کی وکالت کرنے والی تنظیموں اور پیشہ ورانہ معاشروں کا ایک کنسورشیم ہے جو ملک کے سب سے مہلک، یا بدتمیز، کینسر سے متعلق پالیسیوں کے مسائل کو حل کرنے کے لیے وقف ہے، جن کی پانچ سالہ نسبتا بقا کی شرح 50 فیصد سے کم ہے۔ درجہ بندی اور مالیاتی 2018 نے مسلسل 14 ویں سال کو نشان زد کیا پینکریٹک کینسر ایکشن نیٹ ورک نے چیریٹی نیویگیٹر سے سب سے زیادہ چار اسٹار کی درجہ بندی حاصل کی، جو ریاستہائے متحدہ میں معروف خیراتی تشخیص کار ہے۔ مالی سال 2018 کے لیے پینکریٹک کینسر ایکشن نیٹ ورک کے آئی آر ایس 990 فارم کی بنیاد پر، تنظیم نے $51,943,557 کی آمدنی درج کی۔ اسٹاف 2018 میں، تنظیم کی صدر اور چیف ایگزیکٹو آفیسر جولی فلیش مین تھیں۔ حوالہ جات بیرونی روابط ریاستہائے متحدہ میں کیلیفورنیا کینسر خیراتی اداروں میں مقیم خیراتی ادارے 1999 میں قائم کیلیفورنیا میں مقیم طبی اور صحت کی تنظیمیں 1999 میں ریاستہائے متحدہ میں ادارے