Shira Kuperman-Segal
ஷிரா குபெர்மன்-சேகல் (ஷிரா குபெர்மன்-சேகல்; நீ லினிவ்கர்; ஆகஸ்ட் 31,1972) ஒரு இஸ்ரேலிய தன்னார்வ தொண்டு நிறுவன நிறுவனர், மருத்துவ ஆர்வலர் மற்றும் நோயாளி-உரிமைகள் வழக்கறிஞர் ஆவார். 2015 ஆம் ஆண்டில் அவர் இளம் வயதுவந்த புற்றுநோய் நோயாளிகளுக்கு ஆதரவை வழங்கும் இஸ்ரேலிய அமைப்பான ஹலசார்டன் (ஹீப்ருஃ புற்றுநோயை நிறுத்து) என்ற அமைப்பை நிறுவினார். அவர் முன்பு இஸ்ரேலிய பாதுகாப்பு அமைச்சகத்தின் செய்தித் தொடர்பாளராக இருந்தார். அவர் இஸ்ரேலிய தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனமான தால் சென்டரின் முன்னாள் தலைமை நிர்வாக அதிகாரி ஆவார், இது அனைத்து வயதினருக்கும் இஸ்ரேலிய நோயாளிகளுக்கு ஒருங்கிணைந்த மருந்தை வழங்குகிறது. ஜெருசலேம் போஸ்ட்டின் கூற்றுப்படி, ஜனாதிபதி ரூவன் ரிவ்லின் உடனான சந்திப்பில், குபெர்மன்ஸ் புற்றுநோய் நோயாளிகளுக்கு "பிரச்சினைகளைக் கண்டறிவதற்கும், வளங்களை மையமாகக் கொண்டிருப்பதற்கும், நலன்புரி, வேலைவாய்ப்பு மற்றும் வீட்டுவசதி ஆகிய துறைகளில் நிரப்பு சேவைகளை வழங்குவதற்கும்" ஆராய்ச்சி விரிவுபடுத்தப்பட வேண்டும் என்று கூறினார். 2022 ஆம் ஆண்டில் அவர் சுகாதார அமைப்பில் உரிமைகளை ஊக்குவிப்பவர்களுக்கான விருதுக்கான இஸ்ரேலின் சுகாதார அமைச்சகத்தின் குழுவில் பணியாற்றினார். நோயாளிகளின் உரிமைகள் தொடர்பான இஸ்ரேலிய சட்டங்களின் சட்டங்களில், முதன்மையாக கடன்கள் மற்றும் விடுப்பு நாட்களில் அவர் ஈடுபட்டார். சுயசரிதை குபெர்மன் பாதுகாப்பு அமைச்சகத்தில் பல பதவிகளை வகித்தார்ஃ ஐ. டி. எஃப் விதவைகள் மற்றும் அனாதைகள் பிரிவில், அதே போல் மறுவாழ்வு பிரிவில். அவர் இஸ்ரேலின் திறந்த பல்கலைக்கழகத்தில் சமூக அறிவியலில் பட்டம் பெற்றார், அதே நேரத்தில் ஐ. டி. எஃப் இல் பணியாற்றினார். குபெர்மன் பாதுகாப்பு அமைச்சகத்தின் துணை செய்தித் தொடர்பாளராகவும், பின்னர் செய்தித் தொடர்பாளராகவும் பணியாற்றினார். எனவே, அவர் இஸ்ரேலிய மேற்குக் கரை தடுப்பை அமைப்பதன் அரசியல் தாக்கங்களில் ஈடுபட்டார் மற்றும் கட்டுப்பாட்டுக் குழுவின் இஸ்ரேலிய நெஸட் விவாதங்களில் ஈடுபட்டார். அவர் இஸ்ரேலின் நியூஸ் 10 இன் நிருபராக இருந்தார். செயல்பாடு ஹலசார்டன் அமைப்புஃ 2015 ஆம் ஆண்டில் குபெர்மன் ஜோஹர் யாகோப்சனை சந்தித்தார், அவரது மகள் தால் 26 வயதில் புற்றுநோயால் இறந்தார். தவறான நோயறிதல், அதிகாரத்துவ சிக்கல்கள் மற்றும் தனிமையின் ஆழமான உணர்வு உள்ளிட்ட தால் அனுபவித்த நிலைமைகளால் குபெர்மன் அதிர்ச்சியடைந்தார். இருவரும் சேர்ந்து, இளம் வயதுவந்த புற்றுநோய் நோயாளிகளுக்கு உதவும் ஒரு அமைப்பைக் கண்டுபிடிக்க முடிவு செய்தனர். உருவான பெயர் ஹலசார்டன் ஹீப்ரு சொல்ஃ ஹெலைஸ் அல்லது "நிறுத்து" மற்றும் "புற்றுநோய்" என்பதற்கான ஹீப்ரு வார்த்தையிலிருந்து பெறப்பட்டது. குபெர்மன் புற்றுநோய் நோயாளிகளுடன் பணியாற்றத் தொடங்கினார், அவர்களின் அன்றாட போராட்டங்கள் மற்றும் அவர்களின் தனித்துவமான தேவைகளைப் பற்றி கற்றுக் கொண்டார். ஐரோப்பிய மருத்துவ புற்றுநோயியல் சங்கத்தின் கூற்றுப்படி, இந்த அமைப்பு அதன் பெரிய அளவிலான அறுவை சிகிச்சைகள் மூலம் 18-45 வயதிற்குட்பட்ட புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட இளம் நோயாளிகளுக்கு சேவை செய்கிறது. இந்த தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனம் பெரும்பாலும் மார்பக புற்றுநோய், பிறப்புறுப்பு, இரத்த நோயியல் புற்றுநோய்கள், மெலனோமா, லிம்போமா, பெருங்குடல் புற்றுநோய் மற்றும் லுகேமியா போன்ற நோயாளிகளை குறிவைக்கிறது. இந்தத் திட்டத்தால் வழங்கப்படும் சமூகம் நோயாளிகளுக்கு அவர்களின் "தனிமையான உணர்வை" குறைக்கவும், "பதட்டத்தைக் குறைக்கவும்" உதவுகிறது. இது நிறுவப்பட்ட உடனேயே, அமைப்பின் டிஜிட்டல் சமூகம் 30,000 க்கும் மேற்பட்ட பங்கேற்பாளர்களை எட்டியது. வெளிப்புற ஆய்வுகள் நோயாளிகள் நெட்வொர்க்கை மருத்துவத் தகவல்களுக்கான நம்பகமான ஆதாரமாக மட்டுமல்லாமல், புற்றுநோயிலிருந்து தப்பியவர்களால் புதிதாக கண்டறியப்பட்ட உறுப்பினர்களின் நோயாளிக்கு வழிகாட்டுவதற்கும் கருதுவதாகக் காட்டுகின்றன. தேசிய புற்றுநோயியல் நர்சிங் பாடத்திட்டம்ஃ இளம் புற்றுநோய் நோயாளிகளின் எட்டு தனித்துவமான தேவைகளை குபெர்மன் அடையாளம் கண்டார்ஃ பாலியல் மற்றும் பாலியல் செயல்திறன், கருவுறுதல், காதல் உறவுகள், இளம் பெற்றோர், உடல் மறுவாழ்வு, கல்வி மற்றும் வேலைவாய்ப்பு, அங்கீகாரம் மற்றும் உரிமைகள், மற்றும் தனிமை மற்றும் மனச்சோர்வு. இந்த எட்டு தேவைகளை ஆராய ஒரு ஆராய்ச்சிக் குழுவை அவர் வழிநடத்தினார், இது ஒரு அறிக்கையாக மாறியது. இந்த அறிக்கை "புற்றுநோய் நோயாளிகள் மருத்துவ நிபுணர்களின் ஒரே பொறுப்பு என்ற மக்கள் கருத்தை மாற்றுவதை நோக்கமாகக் கொண்டது, இது சமூகத்திற்கு ஒரு பெரிய பங்கை வழங்குகிறது. "சுகாதார அமைச்சகத்தின் அறிக்கை மற்றும் முடிவைத் தொடர்ந்து, புற்றுநோயியல் துறையில் ஒட்டுமொத்த நர்சிங் கல்வித் திட்டம் புதுப்பிக்கப்பட்டு திருத்தப்பட்டது. முதன்மையாக குபெர்மனின் அறிக்கையை மையமாகக் கொண்டு ஒரு புதிய பாடத்திட்ட அலகு எழுதப்பட்டது. புதிய நிலை இளம் வயதுவந்த புற்றுநோயியல் நோயாளிகளை மையமாகக் கொண்ட கிளினிக்குகளின் தேசிய திட்டத்தின் ஒரு பகுதியாக மாறியது. இந்த அறிக்கை, இஸ்ரேலிய சுகாதார அமைப்புக்கு "அதன் சேவைகளை மேம்படுத்த" உதவியது. இந்த அறிக்கையைத் தொடர்ந்து, இஸ்ரேலிய சுகாதார அமைச்சகம் குபெர்மனின் அறிக்கையில் விவரிக்கப்பட்டுள்ள குறைபாடுகளை விசாரிக்க ஒரு குழுவை அமைத்தது. சுகாதார அமைப்பிற்குள் ஒரு புதிய மருத்துவப் பங்கை நிறுவ வேண்டியதன் அவசியத்தை குழு அங்கீகரித்ததுஃ இளம் வயது-வயது வந்த புற்றுநோய் நோயாளிகளின் தேவைகளில் நிபுணத்துவம் பெற்ற ஒரு செவிலியர். அத்தகைய சிறப்பு செவிலியர்களுக்காக சுகாதார அமைச்சகத்தால் ஒரு சான்றிதழ் திட்டம் உருவாக்கப்பட்டது. இந்த அறிக்கையை "ஆழமாக" படிக்க வேண்டும் என்றும், அதன் தகவல்கள் மருத்துவ உலகம் முழுவதும் பரப்பப்பட வேண்டும் என்றும் குபெர்மன் வாதிட்டார். குறிப்பாக இளம் நோயாளிகளுக்கு புற்றுநோயின் உயிரியல் குறித்த ஆராய்ச்சியை ஊக்குவிப்பதையும் இந்த அறிக்கை நோக்கமாகக் கொண்டது. இளம் புற்றுநோய் நோயாளிகளுக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட மருத்துவ ஊழியர்களுக்கு சிறப்பு பயிற்சிக்காக பரிந்துரைக்கப்பட்ட அதன் நீண்ட கால effects.She உடன் பரிசோதிக்கப்பட வேண்டிய இளைஞர்களில் புற்றுநோய் எதிர்ப்பு சிகிச்சையின் பக்க விளைவுகள் குறித்தும் குபெர்மன் எச்சரித்தார். நோயின் உடல் அம்சங்களிலிருந்து மீண்டு வந்த புற்றுநோய் நோயாளிகளின் அதிர்ச்சிக்குப் பிந்தைய காயம் குறித்து அவர் எச்சரித்தார், ஆனால் புற்றுநோய் ஆய்வுத் துறையில் முன்முயற்சிகளுக்காக உணர்ச்சிவசப்படுகிறார்ஃ புற்றுநோய் நோயாளிகளின் தனித்துவமான தேவைகளைக் குறிப்பிட்டு, குபெர்மன் புற்றுநோய் ஆய்வுத் துறையில் முன்முயற்சிகளுக்கான முடுக்கியை நிறுவினார். மருத்துவர்கள் மற்றும் நோயாளிகளின் கவுன்சில் துறையில் புதிய முன்முயற்சிகள் மற்றும் கண்டுபிடிப்புகளை உருவாக்குவதில் மருத்துவர்கள், செவிலியர்கள், உயர் தொழில்நுட்ப தொழில்முனைவோர் மற்றும் பல்வேறு நிபுணர்களை ஆக்ஸிலரேட்டர் ஒன்றிணைக்கிறதுஃ நோயாளிகளுக்கு முழு அளவிலான உளவியல் சமூக உதவியை வழங்கும் "தனிப்பயனாக்கப்பட்ட ஆதரவு அமைப்பை" உருவாக்க குபெர்மன் வாதிட்டார். அவர் மருத்துவமனையில் மருத்துவர்கள் மற்றும் நோயாளிகளின் கூட்டுக் குழுவை உருவாக்கினார். நோயாளிகள் மேம்பாடுகளை பரிந்துரைப்பதன் மூலம் சுகாதாரத் திட்டத்தைப் பற்றி விவாதிக்கவும் வடிவமைக்கவும் கவுன்சில் அவ்வப்போது நடத்தப்படுகிறது. இஸ்ரேலிய சட்டம்ஃ புற்றுநோய் நோயாளிகளின் நிலையை மேம்படுத்துவதற்கும் அவர்களின் தனித்துவமான தேவைகளை அங்கீகரிப்பதற்கும் குபெர்மன் இஸ்ரேலின் போக்குவரத்து அமைச்சகத்துடன் ஒத்துழைத்தார். இளம் புற்றுநோயிலிருந்து தப்பியவர்களுக்கு ஆதரவளிக்க முன்னாள் இஸ்ரேலிய ஜனாதிபதி ரூவன் ரிவ்லினின் ஆதரவை அவர் கோரினார். அவரது சட்ட முயற்சிகளின் ஒரு பகுதியாக, குபெர்மன் புற்றுநோய் நோயாளிகளை மீட்டெடுக்க இஸ்ரேலிய அரசாங்கம் உதவும் விதத்தில் மாற்றத்தை ஆதரித்தார். இஸ்ரேலில் அதிகாரத்துவ அமைப்பில் மாற்றங்களை அவர் ஆதரித்தார், மேலும் இந்த பிரச்சினையை இஸ்ரேலிய சட்டமன்றக் குழுக்களில் எழுப்பினார். இளம் புற்றுநோய் நோயாளிகளை குறிவைக்கவும், தொழில்முறை பட்டறைகளை ஈடுபடுத்தவும், நோயாளிகள் பணியாளர்களுக்குத் திரும்புவதற்கு மேலும் உதவுவதற்காகவும் இஸ்ரேலிய "சால் ஷிகஂ" (ஒரு அரசாங்க ஆதரவு திட்டம்) ஐ திருத்த வேண்டும் என்று அவர் அழைப்பு விடுத்தார். அவரது வாதம் சட்டத்தை பாதித்தது, மேலும் அவர் வாதிட்ட திட்டம் இஸ்ரேலின் தேசிய காப்பீட்டு நிறுவனத்தின் ஒருங்கிணைந்த பகுதியாக மாறியது. "இஸ்ரேல் அடமான சீர்திருத்தம்ஃ இளம் வயதுவந்த புற்றுநோய் நோயாளிகளின்" மகத்தான சவால்கள் "என்று அவர் அழைத்ததை அங்கீகரிக்க குபெர்மன் வாதிட்டார். இஸ்ரேலில், புற்றுநோயிலிருந்து தப்பிய இளைஞர்களில் 60 சதவீதம் பேர் மீண்டும் வேலைக்கு அமர்த்தப்படுவதில்லை. கூடுதலாக, ஆயுள் காப்பீட்டு பாலிசிகள் காரணமாக, இளம் புற்றுநோயிலிருந்து தப்பியவர்கள் அடமானத்திற்கு தகுதியற்றவர்கள். குபெர்மன் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்கும் சட்டத்தை மாற்றுவதற்கும் ஒரு தேசிய பிரச்சாரத்தைத் தொடங்கினார். குபெர்மனின் கூற்றுப்படி, "குணமடைபவர்கள் அரசால் இரண்டு முறை பாகுபாடு காட்டப்படுகிறார்கள்-அவர்கள் இனி தேசிய காப்பீட்டு நிறுவனத்திடமிருந்து ஊனமுற்ற கொடுப்பனவுக்கு உரிமை பெறுவதில்லை, மேலும் அவர்கள் அடமானத்திற்கு தகுதியானவர்கள் அல்ல". குபெர்மன் நிலைமையை திருத்த வேண்டும் என்று கோரினார், "இந்த போரில் (புற்றுநோய்) வெற்றி பெற்றவர்களுக்கு வாழும் அரங்கிற்குத் திரும்ப உரிமை உண்டு" என்று கூறினார். அந்த நேரத்தில் இருந்த சட்டத்தை திருத்துவதற்காக அவர் இஸ்ரேலிய நெஸட் உறுப்பினர் கரீன் எல்ஹாரருடன் கைகோர்த்தார். இதன் விளைவாக, இஸ்ரேலிய நெசெட்டில் ஒரு புதிய சட்டம் நிறைவேற்றப்பட்டது, இது புற்றுநோயிலிருந்து தப்பியவர்களுக்கு disabled.Activism க்கு அடமானம் வைக்க மறுப்பதைத் தடைசெய்ததுஃ 2021 ஆம் ஆண்டில் குபெர்மன் இஸ்ரேலிய குளோப்ஸ் இதழுக்கு புற்றுநோய் நோயாளிகளின் விவகாரங்கள் குறித்து எழுதினார். நோயாளிகளின் தற்போதைய நிலைமை "நியாயமற்றது மற்றும் தீங்கு விளைவிக்கும்" என்று அவர் புலம்பினார், மேலும் இஸ்ரேல் "அதை மாற்ற நடவடிக்கை எடுக்க வேண்டும்" என்று எழுதினார். கோவிட்-19 காரணமாக இளம் புற்றுநோய் நோயாளிகளை "வெளிப்படையான மக்கள் தொகை" என்று அவர் அழைத்தார். புற்றுநோயிலிருந்து தப்பியவர்களுக்கு பணியாளர்களில் சம உரிமைகளுக்காக அவர் அழைப்பு விடுத்தார். வயதான நோயாளிகளுடன் சிகிச்சையளிக்கப்படும் இளம் புற்றுநோய் நோயாளிகளின் தற்போதைய சிகிச்சையை குபெர்மன் விமர்சித்தார், குழுக்களுக்கு இடையிலான அடிப்படை வேறுபாடு, அவர்களின் சமூக நிலை, அவர்களின் மன மற்றும் உணர்ச்சி தேவைகள் மற்றும் அவர்களின் ஹார்மோன் மற்றும் உயிரியல் அமைப்புகள் ஆகியவற்றால் "அபத்தமானது" என்று விமர்சித்தார். இளம்-வயது வந்தோர் பிரிவில் உள்ள புற்றுநோய் நோயாளிகளுக்கு மாற்றத்தையும் அங்கீகாரத்தையும் குபெர்மன் வலியுறுத்தினார். "முடிவெடுப்பவர்களும் சுகாதார அமைப்பும் புதிய உலகிற்கு ஏற்ப மாற்றியமைத்து, அவர்களையும் அவர்களின் தனித்துவமான தேவைகளையும் ஒரு தனி வகையாக அங்கீகரிக்க வேண்டும்" என்று அவர் அழைப்பு விடுத்தார். தி லான்செட்டின் கூற்றுப்படி, "புற்றுநோயியல் வல்லுநர்கள் தங்கள் நோயாளிகளிடமிருந்து அவர்களுக்கு உண்மையிலேயே முக்கியமானது என்ன என்பதைக் கற்றுக்கொள்ள சமூக வலைப்பின்னல்கள் ஒரு சக்திவாய்ந்த கருவியாக இருக்கும். உயிர்வாழ்வதற்கான மாற்றத்தின் சவாலான கட்டத்தில், சமூக டிஜிட்டல் ஊடகங்கள் இந்த மாற்றத்தைத் தடுக்க ஒரு தளமாக இருக்க முடியும். கிளினிக்குகளை உருவாக்கியவர்ஃ இளைஞர்களுக்கான பெரிய புற்றுநோயியல் மையங்களைக் கொண்ட மருத்துவமனைகளில் பிரத்யேக கிளினிக்குகளை குபெர்மன் நிறுவினார். இளம் வயதுவந்த புற்றுநோய் நோயாளிகளுக்காக அர்ப்பணிக்கப்பட்ட ஒரு கிளினிக்கை நிறுவுவதற்காக அவர் ஹைஃபாவில் உள்ள ராம்பாம் மருத்துவமனையுடன் பணிபுரிந்தார். ராம்பாம் மற்றும் ஷெபா மருத்துவமனைகளில் திட்டத்தின் கண்காணிப்பைத் தொடர்ந்து, குபெர்மன் டெல் அவிவ் சௌரஸ்கி மருத்துவ மையத்தில் இளம் வயது வந்தோருக்கான புற்றுநோயியல் கிளினிக்கையும் நிறுவினார். அவர் நிறுவ உதவிய பிற கிளினிக்குகளில் டெல் ஹாஷோமரில் உள்ள ஷெபா மருத்துவ மையம் மற்றும் பெட்டா டிக்வாவில் உள்ள ராபின் மருத்துவ மையம் ஆகியவை அடங்கும். இந்த கிளினிக்குகள் 'ஐடி1' மற்றும் 'விருதுகள்' துறையில் சர்வதேச ஆராய்ச்சிக்கு ஒரு வளமான களமாக செயல்படுகின்றனஃ 2019 ஆம் ஆண்டில் குபெர்மன் இளம் வயதினரின் வாழ்க்கையை புற்றுநோய் "நிறுத்தும்" விதம் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும் ஒரு ஆக்கபூர்வமான பிரச்சாரத்தைத் தொடங்கினார். சர்வதேச அளவிலான இந்த பிரச்சாரத்தில், இளம் புற்றுநோய் நோயாளிகளுடன் ஒற்றுமையைக் காண்பிப்பதற்காக தொலைக்காட்சி மற்றும் நேரடி நிகழ்ச்சிகள் சில நொடிகளுக்கு "நிறுத்தப்பட்டன". விளம்பர பிரச்சாரங்கள் மற்றும் கொரில்லா சந்தைப்படுத்தல் துறையில், பிரச்சாரத்தின் படைப்பாற்றல் சர்வதேச அளவில் பாராட்டப்பட்டது. 2020 ஆம் ஆண்டில், அதன் செயல்பாடுகளை அங்கீகரிக்கும் வகையில், ஹலசார்டன் சங்கத்திற்கு சமூக சேவைகளின் வளர்ச்சியில் சிறந்து விளங்கியதற்காக சர்வதேச ஜுஸ்மான்-கூட்டு பரிசு வழங்கப்பட்டது. "சுகாதாரப் பராமரிப்புக்கான பூர்த்தி செய்யப்படாத தேவைகள்" என்று அழைக்கப்படும் சுகாதார அமைப்புகளின் சர்வதேச குறியீட்டிற்கான தீர்வுகளை உருவாக்கியதற்காக இந்த தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனம் அங்கீகரிக்கப்பட்டது. பரிசுக் குழுவின் கூற்றுப்படி, சங்கம் "புற்றுநோய் நோயாளிகள் மட்டுமே மருத்துவ நிபுணர்களின் ஒரே பொறுப்பு என்ற பிரபலமான கருத்தை மாற்ற முயல்கிறது, இது சமூகத்திற்கு ஒரு பெரிய பங்கை வழங்குகிறது. இதையொட்டி, சுகாதாரப் பராமரிப்பு அமைப்பு அதன் சேவைகளை மேம்படுத்த உதவுகிறது ". "சமூக தூரம் மற்றும் தனிமைப்படுத்தலில் இருந்து எழும் தனிமை மற்றும் மனநலப் பிரச்சினைகளுக்கு பதிலளித்ததற்காக" குபெர்மன் பரிசை வென்றார்.