Bone Cancer Research Trust
எலும்பு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை (பி. சி. ஆர். டி) முதன்மை எலும்பு புற்றுநோயை எதிர்த்துப் போராட அர்ப்பணிக்கப்பட்ட ஒரு தொண்டு நிறுவனமாகும். தொண்டு நிறுவனம் ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கிறது, நோய் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துகிறது, நோயாளியின் தகவல்களை வழங்குகிறது மற்றும் ஆதரவு சேவைகளை வழங்குகிறது. இந்த தொண்டு நிறுவனம் சர்வதேச அளவில் செயல்படுகிறது, ஆனால் இது ஐக்கிய இராச்சியத்தை அடிப்படையாகக் கொண்டது, அறக்கட்டளை எண் 1159590,2006 ஆம் ஆண்டில் இங்கிலாந்து மற்றும் வேல்ஸில் பதிவு செய்யப்பட்டது. முதன்மை எலும்பு புற்றுநோய், குறிப்பாக, ஆஸ்டியோசார்கோமா, எவிங்ஸ் சார்கோமா, காண்ட்ரோசார்கோமா, கார்டோமா, ஸ்பிண்டில் செல் சார்கோமா மற்றும் அடாமாண்டிநோமா ஆகியவற்றில் பி. சி. ஆர். டி நிதி ஆராய்ச்சி பற்றி. வரலாறு பி. சி. ஆர். டி ஆரம்பத்தில் செப்டம்பர் 2004 இல் தொடங்கப்பட்ட பெற்றோரின் குழுவாகும். ஆஸ்டியோசார்கோமாவால் குழந்தைகளை இழந்த ஐந்து குடும்பங்கள், இந்த அரிய புற்றுநோயைப் பற்றி மேலும் ஆராய்ச்சி மேற்கொள்ளப்படுவதைக் காண விரும்பினர், இதனால் எதிர்கால பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு விளைவை மேம்படுத்த முடியும். அயர்லாந்தைச் சேர்ந்த ஒருவர் உட்பட குடும்பங்கள் சேர்க்கப்பட்டதன் மூலம் பெற்றோரின் குழு அதிகரித்தது, அவரது குழந்தைகள் மற்றொரு முதன்மை எலும்பு புற்றுநோயான ஈவிங் சர்கோமாவுக்கு எதிராக போராடினர். குழுவை விரிவுபடுத்துவது திறன்கள் மற்றும் உற்சாகத்தையும் ஏற்கனவே திரட்டப்பட்ட நிதியையும் ஒன்றிணைக்க உதவியது. தொண்டு நிறுவனத்தைத் தொடங்கவும், முதல் ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கவும் குடும்பங்கள் மொத்தம் 176,000 பவுண்டுகள் திரட்டின. எலும்பு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை மார்ச் 2006 இல் ஒரு பதிவு செய்யப்பட்ட தொண்டு நிறுவனமாக மாறியது, செப்டம்பர் 2006 க்குள், ஆராய்ச்சி மானியங்களுக்கான முதல் இரண்டு வெற்றிகரமான விண்ணப்பங்கள் ஏற்றுக்கொள்ளப்பட்டன. இணையதளம் புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளையின் வலைத்தளம், தொண்டு நிறுவனத்தால் நிதியளிக்கப்பட்ட கடந்த கால மற்றும் தற்போதைய ஆராய்ச்சிகளின் விவரங்கள் உட்பட தொண்டு நிறுவனத்தின் செயல்பாடுகள் பற்றிய தகவல்களை வழங்குகிறது; முதன்மை எலும்பு புற்றுநோய் தகவல், சுகாதாரப் பராமரிப்பு நிபுணர்களுக்கான தகவல்கள், நோயாளியின் மன்றம், மக்களின் எலும்பு புற்றுநோய் பயணங்களின் கதைகள் மற்றும் சமூக ஊடக இணைப்புகள். ஆராய்ச்சி நிதியுதவி தொண்டு நிறுவனம் பொதுவாக ஆண்டுக்கு இரண்டு ஆராய்ச்சி அழைப்புகளை வெளியிடுகிறது. இன்றுவரை இந்த தொண்டு நிறுவனம் 83 திட்டங்களுக்கு மொத்தம் 39 லட்சம் பவுண்டுகள் நிதியளித்துள்ளது. இன்றைய செயல்பாடுகள் மற்றும் எதிர்கால திசை தொண்டு நிறுவனத்தை உருவாக்கிய குடும்பங்கள் நம்பகமான தகவல்கள் இல்லாதது குறித்து பெரும் கவலைகளைக் கொண்டிருந்தன. சிறிய விரிவான தகவல் வளங்கள் இங்கிலாந்திலோ அல்லது ஒட்டுமொத்த இணையத்திலோ கிடைத்தன. ஆராய்ச்சி நிதியுதவியுடன், தகவல் வழங்கல் இப்போது தொண்டு நடவடிக்கைகளில் ஒன்றாகும். எலும்பு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை நோயாளிகள், அவர்களது குடும்பங்கள், பொது மக்கள், ஊடகங்கள் மற்றும் சுகாதாரப் பராமரிப்பு நிபுணர்களுக்கான முதன்மை எலும்பு புற்றுநோய்கள் குறித்த தகவல்களை (ஆன்லைன் மற்றும் அச்சிடப்பட்ட) வழங்குகிறது. தற்போது ஆஸ்டியோசார்கோமா, ஈவிங் சார்கோமா மற்றும் காண்ட்ரோசார்கோமா பற்றிய விரிவான தகவல்கள் மற்றும் ஒரு சொற்களஞ்சியம்/மருத்துவ அகராதி உள்ளது. விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துதல் எலும்பு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை வருடாந்திர "விழிப்புணர்வு வாரத்தை" (அக்டோபரில்) நடத்துகிறது. விழிப்புணர்வு வாரத்தின் போது தொண்டு நிறுவனத்தின் ஆதரவாளர்களால் பல்வேறு நடவடிக்கைகள் மேற்கொள்ளப்படுகின்றன, இதில் முக்கிய பிரச்சாரம் "எலும்பு புற்றுநோய்க்கு ஒரு கேக்கை சுட்டல்" ஆகும். மற்றொரு சிறப்பம்சம் வருடாந்திர நோயாளிகள் மற்றும் ஆதரவாளர்கள் மாநாடு ஆகும், இது எலும்பு புற்றுநோயைக் கண்டறிந்தவர்களின் வாழ்க்கையை பாதிக்கும் பல்வேறு நிபுணர்களுடன் நோயாளிகளையும் பெற்றோர்களையும் ஒன்றிணைக்கிறது. நிதி திரட்டுதல் எலும்பு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளையின் பணி கிட்டத்தட்ட முற்றிலும் பொதுமக்களால் நிதியளிக்கப்படுகிறது. தொண்டு நிறுவனம் நன்கொடைகள், சமூக நிதி திரட்டும் நிகழ்வுகள், சில்லறை விற்பனை மற்றும் மரபுகள் மூலம் பணத்தை திரட்டுகிறது. நிதி திரட்டும் நிகழ்வுகள் பொதுவாக சமூக ஊடகங்களில் #TeamBones ஐப் பயன்படுத்தி குறிக்கப்படுகின்றன. வெளியீடுகள் எலும்பு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை "யுனைடெட்" என்ற தலைப்பில் ஆண்டுக்கு இரண்டு முறை செய்திமடலை வெளியிடுகிறது. எலும்பு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை சுகாதாரம் மற்றும் பராமரிப்பு ஆராய்ச்சிக்கான தேசிய நிறுவனம் (என்ஐஎச்ஆர்) கூட்டாளர் அந்தஸ்தைக் கொண்டுள்ளது. இந்த தொண்டு நிறுவனம் டீனேஜ் புற்றுநோய் அறக்கட்டளை மற்றும் தகவல் தரநிலையுடன் நெருக்கமாக செயல்படுகிறது. அறங்காவலர் குழு BCRT நிர்வாகம் அறங்காவலர் குழுவால் வழங்கப்படுகிறது. அறங்காவலர்களின் தற்போதைய தலைவர் பேராசிரியர் அலிசன் கார்ட்லேண்ட் (ஆராய்ச்சி செயலில் உள்ள உயிரணு உயிரியலாளர்) ஆவார். அறங்காவலர்களின் துணைத் தலைவர் எலிசபெத் ஈடாக் ஆவார். மீதமுள்ள குழுவில் கில் ஜான்ஸ்டோன் (நிறுவனர் மற்றும் நோயாளியின் பெற்றோர்), திரு ஜொனாதன் ஸ்டீவன்சன் (ஆலோசகர் எலும்பியல் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்), பேராசிரியர் பெர்னாடெட் பிரென்னன் (ஆலோசகர் குழந்தை புற்றுநோயியல் நிபுணர்), ஆர்லீன் ஈவ்ஸ் (முன்னாள் நோயாளி), டாக்டர் டேரெல் கிரீன் (ஆராய்ச்சி செயலில் உள்ள மூலக்கூறு உயிரியலாளர் மற்றும் மரபியல் நிபுணர்) மற்றும் டாமியன் ஹார்பர் (முன்னாள் நோயாளி) ஆகியோர் அடங்குவர். பிரபல தூதர்கள் சாம் வாலி-கோஹென் பிரபல ஆதரவாளர்கள் ஜேம்ஸ் கார்டன், டயான்-லூயிஸ் ஜோர்டான், பேட்டர்சன் ஜோசப், பியர்ஸ் மோர்கன், அமண்டா ஹோல்டன், பென் ஷெப்பர்ட், அலெட் ஜோன்ஸ் ஆகியோரும் யுனைடெட் கிங்டமில் புற்றுநோயைப் பார்க்கிறார்கள் வெளிப்புற இணைப்புகள் தி எலும்பு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை டீனேஜ் புற்றுநோய் அறக்கட்டளை ஐக்கிய இராச்சியத்தில் ஐரிஷ் புற்றுநோய் சங்கம் சுகாதார தொண்டு நிறுவனங்கள் யுனைடெட் கிங்டம் புற்றுநோய் விழிப்புணர்வை அடிப்படையாகக் கொண்டவை 2004 இல் நிறுவப்பட்ட யுனைடெட் கிங்டம் அமைப்புகளில் நிறுவனங்கள்