International Cystinuria Foundation
சர்வதேச சிஸ்டினூரியா அறக்கட்டளை (ஐ. சி. எஃப்) என்பது கொலராடோவை தளமாகக் கொண்ட ஒரு இலாப நோக்கற்ற அமைப்பாகும், இது சிஸ்டினூரியாவால் பாதிக்கப்பட்ட தனிநபர்களுக்கு கல்வி வளங்களை வழங்குகிறது. சிஸ்டினூரிக் சமூகத்தின் ஒட்டுமொத்த நல்வாழ்வை மேம்படுத்துவதும், கல்வி கற்பதும், ஊக்குவிப்பதும் இதன் நோக்கமாகும். ஐசிஎஃப் அதன் வலைத்தளம் மூலம் ஒரு சர்வதேச பார்வையாளர்களுக்கு சேவை செய்கிறது மற்றும் ஒரு பெரிய சமூகத்தை வழங்குகிறது, அங்கு சிஸ்டினூரியா உள்ள நபர்கள், சிஸ்டினூரிக் குழந்தைகளின் பெற்றோர்கள் மற்றும் மருத்துவர்கள் கல்வி மற்றும் ஆதரவு நோக்கங்களுக்காக அனுபவங்களையும் தகவல்களையும் பகிர்ந்து கொள்ளலாம். வலைத்தளம் www.cystinuria.org அக்டோபர் 17,2002 அன்று நிறுவப்பட்டது மற்றும் அந்த மாத இறுதியில் பொதுமக்களுக்கு திறக்கப்பட்டது. ஆரம்ப தளத்தில் Cystinuria.org சமூக மன்றத்தின் முதல் பதிப்பும், ஆர்வமுள்ள வாசகர்களுக்கு சிஸ்டினூரியா தொடர்பான அறிவியல் இலக்கியங்களைப் புரிந்துகொள்ள உதவும் ஒரு அகராதியும் இடம்பெற்றிருந்தன. நவம்பர் நடுப்பகுதியில், முதல் கற்றல் பயிற்சி வெளியிடப்பட்டது, இது வாசகர்களுக்கு அமினோ அமில அமைப்பு மற்றும் சிஸ்டைன் மற்றும் சிஸ்டைனுக்கு முக்கியத்துவம் அளிக்கும் செயல்பாடு பற்றிய அடிப்படை புரிதலை வழங்குகிறது. கல் உருவாக்கம், கல் தடுப்பு மற்றும் ஆண்டிபயாடிக் பயன்பாடு (தொடர்ச்சியான நோய்த்தொற்றுகள் உள்ள நோயாளிகளுக்கு) போன்ற தொடர்புடைய தலைப்புகளை உள்ளடக்கிய கூடுதல் பயிற்சிகள் சேர்க்கப்பட்டன. கல்வி பயிற்சிகளின் வளர்ச்சி 2004 ஆம் ஆண்டின் முற்பகுதி வரை தொடர்ந்தது, அப்போது இந்த தளம் புதிதாக இணைக்கப்பட்ட சிஸ்டினூரியா ஃபவுண்டேஷன் ஆஃப் அமெரிக்காவின் (சிஸ்ஃபா) ஆன்லைன் இல்லமாக மாறியது. ஆகஸ்ட் 8,2005 அன்று, முதல் சிஸ்டினூரியா சிம்போயிஸத்தின் வெற்றிகரமான அமைப்பைத் தொடர்ந்து, சிஸ்ஃபா கலைக்கப்பட்டது மற்றும் உலகளவில் பாதிக்கப்பட்ட நபர்களை சென்றடைவதற்கான இலக்கை பிரதிபலிக்கும் வகையில் சர்வதேச சிஸ்டினூரியா அறக்கட்டளை அதன் இடத்தில் இணைக்கப்பட்டது. மார்ச் 30,2006 அன்று, ஐசிஎஃப்-க்கு 501 (சி) (3) வரி விலக்கு அந்தஸ்து உள்நாட்டு வருவாய் சேவையால் (ஐஆர்எஸ்) வழங்கப்பட்டது, மேலும் இது ஒரு பொது தொண்டு நிறுவனமாக வகைப்படுத்தப்பட்டது. சிம்போசியா ஐ. சி. எஃப் இன் முக்கிய குறிக்கோள் வருடாந்திர சிம்போசியாவை நடத்துவதாகும், அங்கு சிஸ்டினூரியா தொடர்பான துறைகளான யூராலஜி, நெஃப்ராலஜி, மரபியல் மற்றும் உளவியல் சுகாதாரம் ஆகியவற்றில் சிறந்த வல்லுநர்கள் கல்வி தகவல்களையும் அதிநவீன ஆராய்ச்சி கண்டுபிடிப்புகளையும் சிஸ்டினூரிக் சமூகத்தின் பொது உறுப்பினர்களுக்கு வழங்குகிறார்கள். இன்றுவரை, ஐசிஎஃப் இதுபோன்ற மூன்று சிம்போசியாவை நடத்தியுள்ளது, நியூயார்க் நகரில் இரண்டு மற்றும் சிகாகோவில் ஒன்று. குறிப்புகள் https://web.archive.org/web/20060615120247/http:// www. crystinuria. org /<unk>aboutus.htm<unk> https://web.archive.org/web/20050308151252/http:// www. cystinuria. org/updates. htm வெளிப்புற இணைப்புகள் அதிகாரப்பூர்வ தளம் சமூக மன்றம் 2005 கொலராடோவை தளமாகக் கொண்ட இலாப நோக்கற்ற அமைப்புகளை தளமாகக் கொண்ட அமெரிக்காவில் உள்ள அமெரிக்க சுகாதார தொண்டு நிறுவனங்களில் நிறுவனங்கள் 2005 இல் நிறுவப்பட்டன கொலராடோவை தளமாகக் கொண்ட மருத்துவ மற்றும் சுகாதார அமைப்புகள்