National Bleeding Disorders Foundation
தேசிய இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் அறக்கட்டளை (என். பி. டி. எஃப்) என்பது ஹீமோபிலியா மற்றும் வான் வில்லெபிராண்ட் நோய் போன்ற பரம்பரை இரத்த மற்றும் இரத்தப்போக்கு கோளாறுகளின் பராமரிப்பு மற்றும் சிகிச்சைக்காக ஒரு அமெரிக்க நோயாளி வக்கீல் அமைப்பாகும். 1948 ஆம் ஆண்டில் நிறுவப்பட்ட என். பி. டி. எஃப், பின்னர் தேசிய ஹீமோபிலியா அறக்கட்டளை என்று அழைக்கப்பட்டது, சிகிச்சை மையங்களுக்கு பாதுகாப்பான நிதியுதவிக்கு உதவுகிறது, மேலும் சிகிச்சை மற்றும் சுகாதாரக் கொள்கைகளுக்கான தேசிய வழிகாட்டுதல்களை உருவாக்குகிறது. இந்த அமைப்பு கோளாறுகள் பற்றிய தகவல்களுக்கான மைய புள்ளியாகவும் செயல்படுகிறது. தேசிய இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் அறக்கட்டளை 1948 ஆம் ஆண்டில் நிறுவப்பட்டது, இது அமெரிக்காவின் முதல் தேசிய ஹீமோபிலியா வக்கீல் அமைப்பாகும். விரிவான ஹீமோபிலியா நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சை மையங்களுக்கு (எச். டி. சி) நிதியுதவி பெறுவது அதன் ஆரம்பகால முயற்சிகளில் ஒன்றாகும். 1993 ஆம் ஆண்டில், எச். ஐ. வி மாசுபட்ட உறைதல் தயாரிப்புகள் காரணமாக 10,000 ஹீமோஃபிலியாக் உறுப்பினர்களுக்கு எய்ட்ஸ் நோய்த்தொற்று ஏற்பட்டதற்கு சுகாதார நிறுவனமான பாக்ஸ்டர் இன்டர்நேஷனலை பொறுப்பேற்க வைக்கும் முயற்சிகள் குறித்து அறக்கட்டளை ஊடக செய்திகளைப் பெற்றது. 1994 ஆம் ஆண்டில், பிளாஸ்மா தயாரிப்புகளில் பார்வோவைரஸ் பி19 மற்றும் ஹெபடைடிஸ் ஏ ஆபத்து எச்சரிக்கைகளைச் சேர்க்க எஃப். டி. ஏ-வின் இரத்தப் பொருட்கள் ஆலோசனைக் குழுவை (பிபிஏசி) என்எச்எஃப் வற்புறுத்தியது. 1998 ஆம் ஆண்டில், சரியான சிகிச்சையைப் பெறுவதில் பெண்களுக்கு இருந்த சிரமங்களை நிவர்த்தி செய்வதற்காக, இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் கொண்ட முதல் பெண்கள் பணிக்குழுவை என். எச். எஃப் கூட்டியது. 2008 ஆம் ஆண்டில், முன்னாள் என். எச். எஃப் வாரியத் தலைவரும் சுகாதார வழக்கறிஞருமான வால் பயாஸ் குழுவின் தலைமை நிர்வாக அதிகாரியானார். 2013 ஆம் ஆண்டில், நடிகையும் நகைச்சுவை நடிகருமான அலெக்ஸ் போர்ஸ்டீன் என். எச். எஃப் இன் மரபணு சோதனையின் செய்தித் தொடர்பாளரானார். அக்டோபரில், என். எச். எஃப் இன் தொடக்க "வாட்ஸ் சோ ப்ளடி ஃபன்னி" நகைச்சுவை நிதி திரட்டலை போர்ஸ்டீன் தொகுத்து வழங்கினார். 2016 ஆம் ஆண்டில், பங்குதாரர்களிடையே ஹீமோபிலியா மற்றும் வான் வில்லெபிராண்ட் நோய் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்காக மார்ச் மாதத்தை இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் விழிப்புணர்வு மாதமாக என். எச். எஃப் அங்கீகரிக்கத் தொடங்கியது. மேலும் 2016 ஆம் ஆண்டில், அறக்கட்டளையின் விழிப்புணர்வு முயற்சிகளின் ஒரு பகுதியாக, இது சிவப்பு டை பிரச்சாரத்தைத் தொடங்கியது, இரத்தத்தைக் குறிக்கும் சின்னம் மற்றும் சமூகம் ஒன்றிணைந்து பரம்பரை இரத்த மற்றும் இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் உள்ளவர்களுக்கு உதவியது. 2018 ஆம் ஆண்டில், என். எச். எஃப் வாஷிங்டன் டி. சி. யில் உள்ள கேபிடல் ஹில்லில் ஒரு வாதிடும் பிரச்சாரத்தைத் தொடங்கியது, அங்கு இரத்தப்போக்கு கோளாறு சமூகத்தின் 500 உறுப்பினர்கள் 300 காங்கிரஸ் உறுப்பினர்கள் மற்றும் அவர்களின் ஊழியர்களை சந்தித்தனர். 2019 ஆம் ஆண்டில், தலைமை நிர்வாக அதிகாரி பயாஸ் ஓய்வு பெற்றார், அவருக்கு பதிலாக தலைமை நிர்வாக அதிகாரி மற்றும் தலைவர் லியோனார்ட் வாலண்டினோ நியமிக்கப்பட்டார். ஜூலை 2022 இல், ஹீமோபிலியா சிகிச்சையின் ஒப்புதலுக்காக எஃப். டி. ஏ பரிசீலித்து வந்த இரண்டு மரபணு சிகிச்சை சிகிச்சைகளான வலோக்டோகோஜென் ரோக்ஸாபர்வோவெக் மற்றும் எட்ராநாகோஜென் டிசாபர்வோவெக் ஆகியவற்றின் பாதுகாப்பை உறுதிப்படுத்த ஆபத்து மதிப்பீடு மற்றும் தணிப்பு உத்தி (ஆர். இ. எம். எஸ்) தேவை என்று இந்த அமைப்பு எஃப். டி. ஏ-க்கு மனு அளித்தது. ஆகஸ்ட் 17,2023 அன்று, இந்த அமைப்பு 75 ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு தேசிய இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் அறக்கட்டளைக்கு (என். பி. டி. எஃப்) மறுபெயரிடப்பட்டதாக அறிவித்தது. புதிய பெயருடன் கூடுதலாக, தேசிய இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் அறக்கட்டளை ஒரு புதிய காட்சி அடையாளம் மற்றும் லோகோவை வெளியிட்டது, இது பரந்த அளவிலான பரம்பரை இரத்த மற்றும் இரத்தப்போக்கு கோளாறுகளைக் குறிக்கும் நோக்கம் கொண்டது, அத்துடன் ஒரு புதிய வாசகத்தையும் வெளியிட்டதுஃ புதுமை | கல்வி | வழக்கறிஞர். செயல்பாடுகள் என். பி. டி. எஃப் பணம் மற்றும் இரத்த மற்றும் இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துகிறது, மேலும் நோய்களை முடிவுக்குக் கொண்டுவருவதற்கான ஆராய்ச்சியை ஆதரிக்கிறது. அதன் முயற்சிகளில் பரம்பரை இரத்த மற்றும் இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் உள்ளவர்களுக்கு உதவ காங்கிரஸை பரப்புதல் அடங்கும். பொது மக்கள், சட்டமியற்றுபவர்கள், மருத்துவ வல்லுநர்கள் மற்றும் பிறரிடையே பரம்பரை இரத்தக் கோளாறுகள் மற்றும் இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்காக இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் விழிப்புணர்வு மாதத்தை என். பி. டி. எஃப் மதிக்கிறது. தொடர்புடைய வருடாந்திர நிதி திரட்டும் பிரச்சாரங்கள் ரெட் டை பிரச்சாரங்கள் என்று அழைக்கப்படுகின்றன. என். பி. டி. எஃப் அதன் முயற்சிகளை ஆதரிப்பதற்காக நகைச்சுவை நிதி திரட்டல்களையும் நடத்துகிறது. அறக்கட்டளையின் பணியில் சமூகத்தின் பங்களிப்பை ஊக்குவிப்பதற்காக இந்த அமைப்பு வருடாந்திர தேசிய ஐக்கிய தின நிகழ்வையும் ஏற்பாடு செய்கிறது. இந்த நாளில் இரத்தப்போக்கு கோளாறுகளுக்கான யுனைட் நடை அடங்கும். ஹீமோஃபிலியாக் சமூகத்திற்கு உதவும் அதன் இரண்டு ஆண்டு தேசிய இளைஞர் தலைமை நிறுவனம் (என். ஒய். எல். ஐ) தொழில்முறை மேம்பாட்டுத் திட்டத்தின் உறுப்பினர்களுக்கு ஜேசன் ஃபுல்டன் நினைவு உதவித்தொகையையும் என். பி. டி. எஃப் வழங்குகிறது. குறிப்புகள் வெளிப்புற இணைப்புகள் 1948 இல் நிறுவப்பட்ட ஹீமோபிலியா அமைப்புகள்