Irish Haemophilia Society
ஐரிஷ் ஹீமோபிலியா சங்கம் (ஐ. எச். எஸ்) என்பது ஹீமோபிலியா, வான் வில்லெபிராண்ட் நோய் மற்றும் பிற பரம்பரை இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் உள்ளவர்களின் நலன்களைப் பிரதிநிதித்துவப்படுத்தும் ஒரு அமைப்பாகும். வரலாறு ஐரிஷ் ஹீமோபிலியா சங்கம் 1968 ஆம் ஆண்டில் நிறுவப்பட்டது, அப்போது ஹீமோபிலியா உள்ளவர்கள், அவர்களது குடும்பங்கள், நண்பர்கள் மற்றும் மருத்துவ பயிற்சியாளர்கள் ஆகியோர் ஹீமோபிலியாவால் பாதிக்கப்பட்ட ஐரிஷ் மக்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்த உதவும் ஒரு அர்ப்பணிப்பு அமைப்பின் அவசியத்தை அங்கீகரித்தனர். ஆரம்பத்தில் தங்கள் ஹீமோஃபிலியாக் குழந்தைகளுக்கு ஒரு சிறந்த ஒப்பந்தத்தை விரும்பிய முறைசாரா, தன்னார்வ பெற்றோர்களின் குழு, ஐ. எச். எஸ் ஒரு அர்ப்பணிப்புள்ள குழு மற்றும் தொழில்முறை ஊழியர்களுடன் ஒரு தொழில்முறை தொண்டு நிறுவனமாக வளர்ந்தது. 1969 ஆம் ஆண்டில் டப்ளினில் ஹீமோபிலியாவின் உலக கூட்டமைப்பின் கூட்டம் நடைபெற்றது, அதில் ஐ. எச். எஸ் உறுப்பினர்கள் முதல் முறையாக சர்வதேச நிபுணர்களை சந்திக்க முடிந்தது. அடுத்த ஆண்டு ஹார்கோர்ட் தெருவில் உள்ள தேசிய குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் பெரியவர்களுக்காகவும் குழந்தைகளுக்காகவும் மீத் மருத்துவமனையில் தேசிய ஹீமோபிலியா மையத்தை அமைப்பதாக அரசாங்கம் அறிவித்தது. அனைத்து சிகிச்சைகளும் மருத்துவமனையில் நிர்வகிக்கப்பட வேண்டியிருந்ததால், நாடு முழுவதிலுமிருந்து வந்த குடும்பங்கள் குறிப்பிடத்தக்க காலத்திற்கு மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்ட தங்கள் உறவினர்களைப் பார்வையிட ஐ. எச். எஸ் ஆதரவளித்தது. 1970 வாக்கில் தொண்ணூறு நோயாளிகள் தேசிய ஹீமோபிலியா மையத்திலும், அறுபத்தைந்து பேர் ஹீமோபிலியா ஏ, இருபத்தி ஒன்று பேர் ஹீமோபிலியா பி மற்றும் நான்கு பேர் வான் வில்லெபிராண்ட் நோயிலும் பதிவு செய்திருந்தனர். 1977 ஆம் ஆண்டில் செயின்ட் ஜேம்ஸ் மருத்துவமனையில் ஒரு புதிய ஹீமோபிலியா மையம் திறக்கப்பட்டது. புதிய "வீட்டு சிகிச்சை" தயாரிப்புகள் 1970 களின் பிற்பகுதியில் இரத்தத்தை உறையவைத்தல்-உலர்த்துதல் போன்ற தொழில்நுட்பங்கள் புதிய தயாரிப்புகளின் உற்பத்தியை செயல்படுத்தியது, இது மருத்துவமனையில் செய்யப்பட வேண்டிய அனைத்து சிகிச்சைகளுக்கும் சார்புநிலையை நீக்கியது, இது உறுப்பினர்களின் வாழ்க்கையில் பெரும் தாக்கத்தை ஏற்படுத்தியது. 1980கள் முழுவதும் ஹீமோபிலியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மக்கள் அதிக சுதந்திரம் மற்றும் மேம்பட்ட வாழ்க்கைத் தரத்தை வழங்குவது போன்ற தயாரிப்புகளின் பயன்பாட்டை ஏற்றுக்கொண்டனர். துரதிர்ஷ்டவசமாக இந்த தயாரிப்புகளில் சில பிற நாடுகளிலிருந்து பணம் செலுத்திய இரத்த நன்கொடைகளிலிருந்து தயாரிக்கப்பட்டன, அவை இரத்தத்தால் பரவும் வைரஸ்களை செயலிழக்கச் செய்ய வெப்ப சிகிச்சை அளிக்கப்படவில்லை. அயர்லாந்திலும் உலகெங்கிலும் உள்ள மருந்து முகமைகள் இதை அறியாமல் எச். ஐ. வி மற்றும் ஹெபடைடிஸ் சி வைரஸ்களால் மாசுபட்ட தயாரிப்புகளை இறக்குமதி செய்தன. வீட்டில் தயாரிக்கப்பட்ட இரத்தப் பொருட்களின் பயன்பாட்டை ஐ. எச். எஸ் ஆதரித்தது. இருப்பினும், எச். ஐ. வி மற்றும் எச். சி. வி போன்ற வைரஸ்கள் ஐரிஷ் மக்கள் மத்தியில் பரவுவதால், நன்கொடையாளர்களின் திரையிடல் அல்லது நன்கொடைகளின் வெப்ப சிகிச்சை இல்லாமல், பி. டி. எஸ். பி தனது சொந்த இரத்த தயாரிப்புகளை உற்பத்தி செய்ய பயன்படுத்தும் இரத்தக் குளங்கள் தவிர்க்க முடியாமல் பாதிக்கப்பட்ட இரத்தத்தைக் கொண்டிருந்தன. பி. டி. எஸ். பி மாசுபாடு ஊழல்கள் 1985 ஆம் ஆண்டில் ஐரிஷ் இரத்த மாற்ற சேவை வாரியம் (பி. டி. எஸ். பி) அமெரிக்காவில் இருந்து இறக்குமதி செய்யப்படும் காரணி VIII (ஹீமோஃபிலியாக்களுக்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படும் ஒரு இரத்த தயாரிப்பு) எச். ஐ. வி நோய்த்தொற்றின் அபாயத்தைக் கொண்டுள்ளது என்பதைக் கண்டறிந்தது. ஐரிஷ் ஹீமோபிலியா சங்கம் அதன் பாதிக்கப்பட்ட உறுப்பினர்களில் கிட்டத்தட்ட 40 சதவீதம் பேருக்கு இழப்பீடு பெற ஆறு ஆண்டுகள் முயன்றது. சுகாதார அமைச்சர் ரோரி ஓ 'ஹன்லான் ஒவ்வொரு பாதிக்கப்பட்ட நபருக்கும் 50,000 பவுண்டுகள் இழப்பீடு வழங்க முன்மொழிந்தார். 1991 ஆம் ஆண்டில் அரசாங்கம் 8 மில்லியன் பவுண்டுகள் தீர்வு காணும் நேரத்தில், எச். ஐ. வி நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 103 ஹீமோஃபிலியாக்களில் 15 பேர் இறந்துவிட்டனர். 1994 ஆம் ஆண்டில் பி. டி. எஸ். பி டி-எதிர்ப்பு ஊழல் வெடித்தபோது, 1977 மற்றும் 1991 ஆம் ஆண்டுகளில் ஹெபடைடிஸ் சி வைரஸால் பாதிக்கப்பட்ட டி-எதிர்ப்பு இம்யூனோகுளோபூலின் பி. டி. எஸ். பி தயாரித்து விநியோகித்தது கண்டுபிடிக்கப்பட்டது. இது ஒரு தேசிய ஹெபடைடிஸ் சி ஸ்கிரீனிங் திட்டத்திற்கு வழிவகுத்தது, இது இன்னும் பலருக்கு நோய்த்தொற்று இருப்பதைக் கண்டறிந்தது, அவர்கள் தங்கள் வாழ்க்கையில் ஒரு கட்டத்தில் பி. டி. எஸ். பி வழங்கிய இரத்த மாற்றங்களைப் பெற்றனர். இவற்றில் விபத்துகளில் இருந்தவர்கள், அறுவை சிகிச்சைகள் செய்தவர்கள் அல்லது ஹீமோபிலியா அல்லது சிறுநீரக நோய் போன்ற பிற நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் மற்றும் வழக்கமான இரத்தமாற்றம் தேவைப்படுபவர்கள் அடங்குவர், இது 1994 க்கு முன்னர் பி. டி. எஸ். பி, ஹெபடைடிஸ் சி (மற்றும் பல வைரஸ்கள்) க்கு திரையிடப்படவில்லை. ஹெபடைடிஸ் சி நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களில் சிலர் எச். ஐ. வி. க்கு சாதகமாக சோதனை செய்தனர். ஃபின்லே தீர்ப்பாயம் இறுதியில், பாதிக்கப்பட்டவர்களின் ஆதரவு குழுக்களான பாசிட்டிவ் ஆக்ஷன் மற்றும் டிரான்ஸ்ஃப்யூஷன் பாசிட்டிவ் ஆகியவற்றின் பிரச்சாரங்களுக்குப் பிறகு, 1996 ஆம் ஆண்டில் ஓய்வுபெற்ற நீதிபதி தாமஸ் ஃபின்லே தலைமையில் சூழ்நிலைகளை ஆராய ஒரு விசாரணை தீர்ப்பாயத்தை நிறுவ அரசாங்கம் ஒப்புக்கொண்டது. இருப்பினும், தீர்ப்பாயத்தின் குறிப்பு விதிமுறைகள், டி-எதிர்ப்பு மற்றும் ஹெபடைடிஸ் சி ஆகியவற்றைச் சுற்றி வரையப்பட்டன. எனவே இந்த தீர்ப்பாயத்தின் கவனம் டி-எதிர்ப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட தாய்மார்களின் ஹெபடைடிஸ் நோய்த்தொற்றுகள் மீது அதிகமாக இருந்தது. இரத்தமேற்றுதல் பெறுபவர்கள் மற்றும் குறிப்பாக ஹீமோஃபிலியாக்கள் நோய்த்தொற்றுக்கு பல சந்தர்ப்பங்களுக்கு ஆளாகினர் மற்றும் பிற நாடுகளில் பணம் செலுத்திய நன்கொடையாளர்களிடமிருந்து பெறப்பட்ட தயாரிப்புகளுடன் இன்னும் பல வைரஸ்களுக்கு ஆளாகினர். சமூகம் அழிக்கப்பட்டது. ஐரிஷ் ஹீமோபிலியா சொசைட்டி தீர்ப்பாயத்தில் அதன் சொந்த சட்ட பிரதிநிதித்துவத்தை வைத்திருக்க அனுமதிக்கப்படவில்லை, மேலும் ஐ. எச். எஸ்ஸின் மேரி டாலியும், ஹீமோபிலியாக்களின் அவலநிலையை அறிந்த சில மருத்துவர்களும் சாட்சியமளித்த போதிலும், ஹீமோபிலியாக்களும் அவர்களது குடும்பத்தினரும் தாங்கள் கவனிக்கப்படுவதில்லை என்று உணர்ந்தனர். தீர்ப்பாயத்தின் விசாரணைகளின் கடைசி இரண்டு வாரங்களில் இருந்து ஐஎச்எஸ் விலகியது. ஹெபடைடிஸ் சி நோய்த்தொற்றை எந்தவொரு குறிப்பிட்ட இரத்த உற்பத்தியிலும் கண்டுபிடிக்க முடியும் என்பதை நிரூபிப்பது ஹீமோஃபிலியாக்களுக்கு எவ்வளவு கடினமாக இருந்தது என்பதை இறுதி அறிக்கை சுட்டிக்காட்டியது. அரசாங்கத்தின் தற்காலிக இழப்பீட்டு தீர்ப்பாயத்திற்கு விண்ணப்பிக்கும் டி-எதிர்ப்புத் தவிர வேறு தயாரிப்புகளால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, அவர்கள் "நிகழ்தகவுகளின் சமநிலையில்" பி. டி. எஸ். பி தயாரிப்புகளால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர் என்பதை நிரூபிக்கும் பொறுப்பு அவர்களுக்கு இருந்தது. லிண்ட்சே தீர்ப்பாய அமைச்சர் பிரையன் கோவன் பி. டி. எஸ். பியின் நடைமுறைகள் குறித்து ஒரு புதிய விசாரணை தீர்ப்பாயத்தை நிறுவினார், குறிப்பாக ஹீமோஃபிலியாக்களுக்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படும் தயாரிப்புகளின் எச். ஐ. வி நோய்த்தொற்று குறித்து கவனம் செலுத்தினார். அவர் நீதிபதி லிண்ட்சேவை தலைவராக நியமித்து, அவருடன் குறிப்பு விதிமுறைகளை ஏற்றுக்கொண்டார். எச். ஐ. வி நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நபர்களின் நோய்த்தொற்றின் சூழ்நிலைகள் குறித்த விசாரணை தீர்ப்பாயம் 27 செப்டம்பர் 1999 அன்று திறக்கப்பட்டது மற்றும் 2 மே 2000 அன்று விசாரணைகளைத் தொடங்கியது, மேலும் 196 நாட்கள் ஓடியது. நீதிபதி லிண்ட்சே இந்த தீர்ப்பாயத்தில் சட்டப்பூர்வ பிரதிநிதித்துவத்தின் முழு உரிமைகளையும் ஐஎச்எஸ்-க்கு வழங்கினார். திறந்த விசாரணைகளின் காலம் முழுவதும், ஐ. எச். எஸ் சாட்சியங்கள் மற்றும் சட்ட வாதங்களின் வாராந்திர செய்திமடலைத் தொகுத்தது, அவை சங்கத்தின் அனைத்து உறுப்பினர்களுக்கும் தெரிவிக்க அனுப்பப்பட்டன. பொது விசாரணைகளின் நாட்களில் ஐரிஷ் ஹீமோபிலியா சொசைட்டி உறுப்பினர்கள் எதிர்காலத்திற்கான தங்கள் சொந்த சமர்ப்பிப்புகளையும் பரிந்துரைகளையும் முன்வைக்க வேண்டியிருந்தது. சேவைகள் இன்று சங்கம் உறுப்பினர்களுக்கு தகவல், கல்வி, வெளியீடுகள், அவுட்ரீச் மற்றும் ஆதரவு சேவைகளை வழங்குகிறது. இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் உள்ளவர்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களுக்கு மாநாடுகள் மற்றும் நிகழ்வுகளை ஏற்பாடு செய்கிறது. இரத்தப்போக்கு கோளாறுகள் உள்ளவர்கள் தங்கள் வாழ்க்கைத் தரத்தை அதிகரிக்க உதவும் சேவைகளுக்காக அது தொடர்ந்து வாதிடுகிறது. குறிப்புகள் வெளிப்புற இணைப்புகள் பரனோயாஃ ஹீமோஃபிலியாக்களுக்கான பல ஆண்டுகால பாசாங்குத்தனத்திற்கு ஒரே புத்திசாலித்தனமான பதில் (ஐரிஷ் டைம்ஸ் ஏப்ரல் 8,2000) அயர்லாந்தில் உள்ள 1968 நிறுவனங்கள் அயர்லாந்தை தளமாகக் கொண்ட மருத்துவ மற்றும் சுகாதார அமைப்புகள் 1968 இல் நிறுவப்பட்ட ஹீமோஃபிலியா அமைப்புகள் டப்ளினை (நகரம்) தளமாகக் கொண்ட அமைப்புகள்