Privacy for research participants
ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்களுக்கான தனியுரிமை என்பது ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகளில் ஒரு கருத்தாகும், இது மனித பாட ஆராய்ச்சியில் ஒரு நபருக்கு ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்கும்போது தனியுரிமைக்கு உரிமை உண்டு என்று கூறுகிறது. சமூக ஆராய்ச்சி செய்யும் ஒரு சர்வேயர் ஒரு பங்கேற்பாளருடன் ஒரு நேர்காணலை நடத்துகிறார், அல்லது ஒரு மருத்துவ பரிசோதனையில் ஒரு மருத்துவ ஆராய்ச்சியாளர் ஒரு பங்கேற்பாளரிடமிருந்து இரத்த மாதிரியைக் கேட்கிறார், இரத்தத்திலும் ஒரு நபரின் ஆரோக்கியத்திலும் அளவிடக்கூடிய ஒன்றுக்கு இடையே ஒரு உறவு இருக்கிறதா என்று பார்க்க இது பொருந்தும். இரண்டு நிகழ்வுகளிலும், சிறந்த விளைவு என்னவென்றால், எந்தவொரு பங்கேற்பாளரும் ஆய்வில் சேர முடியும், மேலும் ஆராய்ச்சியாளரோ அல்லது ஆய்வு வடிவமைப்போ அல்லது ஆய்வு முடிவுகளின் வெளியீடோ ஒருபோதும் ஆய்வில் பங்கேற்பாளரை அடையாளம் காண முடியாது. எனவே, இந்த தனிநபர்களின் தனியுரிமை உரிமைகள் பாதுகாக்கப்படலாம். மருத்துவ ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்களுக்கான தனியுரிமை தகவலறிந்த ஒப்புதல், மருத்துவ தனியுரிமை சட்டங்களுக்கு இணங்குதல் மற்றும் நோயாளியின் தரவு எவ்வாறு திரட்டப்படுகிறது மற்றும் பகுப்பாய்வு செய்யப்படுகிறது என்பதற்கான வெளிப்படைத்தன்மை போன்ற பல நடைமுறைகளால் பாதுகாக்கப்படுகிறது. தனிப்பட்ட ஆர்வம், தங்கள் சமூகத்திற்கு பயனளிக்கும் ஆராய்ச்சியை ஊக்குவிக்கும் விருப்பம் அல்லது பிற காரணங்களுக்காக ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்க மக்கள் முடிவு செய்கிறார்கள். மனித பாட ஆராய்ச்சிக்கான பல்வேறு வழிகாட்டுதல்கள் ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்கத் தேர்ந்தெடுக்கும் ஆய்வு பங்கேற்பாளர்களைப் பாதுகாக்கின்றன, மேலும் சர்வதேச ஒருமித்த கருத்து என்னவென்றால், ஆய்வில் பங்கேற்பாளர்களின் அடையாளங்களை ஆராய்ச்சியாளர்கள் இணைக்க மாட்டார்கள் என்று ஆய்வு பங்கேற்பாளர் நம்பும்போது ஆய்வுகளில் பங்கேற்பவர்களின் உரிமைகள் சிறந்த முறையில் பாதுகாக்கப்படும். ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்ற பிறகு அவர்களின் தனியுரிமை நிலைநிறுத்தப்படாதபோது பல ஆய்வு பங்கேற்பாளர்கள் சிக்கல்களை அனுபவித்துள்ளனர். சில நேரங்களில் போதுமான படிப்பு பாதுகாப்பு இல்லாததால் தனியுரிமை பராமரிக்கப்படுவதில்லை, ஆனால் சில நேரங்களில் இது ஆய்வு வடிவமைப்பில் எதிர்பாராத சிக்கல்களால் ஏற்படுகிறது, இது கவனக்குறைவாக தனியுரிமையை சமரசம் செய்கிறது. ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்களின் தனியுரிமை பொதுவாக ஆராய்ச்சி அமைப்பாளரால் பாதுகாக்கப்படுகிறது, ஆனால் நிறுவன மறுஆய்வுக் குழு ஒரு நியமிக்கப்பட்ட மேற்பார்வையாளர், இது பங்கேற்பாளர்களைப் படிப்பதற்கு பாதுகாப்பை வழங்க அமைப்பாளரைக் கண்காணிக்கிறது. தகவல் தனியுரிமை ஆராய்ச்சியாளர்கள் பங்கேற்பாளர்களிடமிருந்து பெறும் தரவை வெளியிடுகிறார்கள். பங்கேற்பாளர்களின் தனியுரிமையைப் பாதுகாக்க, தரவு அதை அடையாளம் காண ஒரு செயல்முறை வழியாக செல்கிறது. அத்தகைய செயல்முறையின் குறிக்கோள் பாதுகாக்கப்பட்ட சுகாதாரத் தகவல்களை அகற்றுவதாகும், இது ஒரு ஆய்வில் பங்கேற்பாளரை ஒரு ஆராய்ச்சி திட்டத்திற்கான அவர்களின் பங்களிப்புடன் இணைக்கப் பயன்படுத்தப்படலாம், இதனால் பங்கேற்பாளர்கள் தரவு மறு அடையாளத்தால் பாதிக்கப்பட மாட்டார்கள். தனியுரிமைத் தாக்குதல் என்பது பொது ஆராய்ச்சி தரவுகளின் அடிப்படையில் ஒரு ஆய்வில் பங்கேற்பாளரை அடையாளம் காணும் வாய்ப்பை சுரண்டுவதாகும். இது வேலை செய்யக்கூடிய வழி என்னவென்றால், ஆராய்ச்சியாளர்கள் ஆய்வில் பங்கேற்பாளர்களிடமிருந்து ரகசியமாக அடையாளம் காணும் தரவு உட்பட தரவை சேகரிக்கிறார்கள். இது அடையாளம் காணப்பட்ட தரவுத்தொகுப்பை உருவாக்குகிறது. தரவு ஆராய்ச்சி செயலாக்கத்திற்கு அனுப்பப்படுவதற்கு முன்பு, அது "டி-அடையாளம் காணப்பட்டது", அதாவது தனிப்பட்ட முறையில் அடையாளம் காணும் தரவு தரவுத்தொகுப்பிலிருந்து அகற்றப்படுகிறது. வெறுமனே, இதன் பொருள் ஒரு பங்கேற்பாளரை அடையாளம் காண தரவுத்தொகுப்பை மட்டும் பயன்படுத்த முடியாது. சில சந்தர்ப்பங்களில், ஆராய்ச்சியாளர்கள் வெறுமனே அடையாளம் காணப்படாத தரவுத்தொகுப்பில் உள்ள தகவல்களை தவறாக மதிப்பிடுகிறார்கள், உண்மையில் அது அடையாளம் காட்டுகிறது, அல்லது புதிய தொழில்நுட்பத்தின் வருகை தரவை அடையாளம் காண வைக்கிறது. மற்ற சந்தர்ப்பங்களில், வெளியிடப்பட்ட அடையாளம் காணப்படாத தரவு மற்ற தரவுத் தொகுப்புகளுடன் குறுக்கு-குறிப்பிடப்படலாம், மேலும் அடையாளம் காணப்பட்ட தரவுத்தொகுப்புக்கும் அடையாளம் காணப்படாத தரவுத் தொகுப்புக்கும் இடையிலான பொருத்தங்களைக் கண்டறிவதன் மூலம், அடையாளம் காணப்படாத தொகுப்பில் பங்கேற்பாளர்கள் வெளிப்படுத்தப்படலாம். இது குறிப்பாக மருத்துவ ஆராய்ச்சி தரவுகளின் விஷயத்தில் உள்ளது, ஏனெனில் எண்ணியல் தரவுகளுக்காக வடிவமைக்கப்பட்ட பாரம்பரிய தரவு அநாமதேயமாக்கல் நுட்பங்கள் அரிதான நோயறிதல்கள் மற்றும் தனிப்பயனாக்கப்பட்ட சிகிச்சைகள் போன்ற மருத்துவ தரவுகளில் உள்ள எண்ணற்ற தரவுகளுக்கு அவ்வளவு பயனுள்ளதாக இல்லை. எனவே, தனிப்பட்ட எண் அல்லாத தரவைக் கொண்ட மருத்துவ ஆராய்ச்சி தரவு போன்ற சந்தர்ப்பங்களில், வயது மற்றும் சமூக பாதுகாப்பு எண் போன்ற எண் அம்சங்களை அடையாளம் காண்பதை மட்டுமே அகற்றுவது தனியுரிமை தாக்குதல்களைத் தணிக்க போதுமானதாக இருக்காது. இடர் குறைப்பு ஆராய்ச்சிக் கண்ணோட்டத்தில் தரவை இலவசமாகப் பகிர்வது சிறந்த சூழ்நிலையாகும். ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்களுக்கான தனியுரிமை ஒரு முன்னுரிமையாக இருப்பதால், பங்கேற்பாளர்களைப் பாதுகாப்பதற்கான பல்வேறு திட்டங்கள் வெவ்வேறு நோக்கங்களுக்காக செய்யப்பட்டுள்ளன. உண்மையான தரவை செயற்கை தரவுகளுடன் மாற்றுவது ஆராய்ச்சியாளர்களால் வரையப்பட்டதற்கு சமமான முடிவைக் கொடுக்கும் தரவைக் காட்ட ஆராய்ச்சியாளர்களை அனுமதிக்கிறது, ஆனால் தரவு மற்ற ஆராய்ச்சிக்கு மறுபரிசீலனை செய்ய தகுதியற்றது போன்ற சிக்கல்களைக் கொண்டிருக்கலாம். சீரற்ற மதிப்பு மாற்றங்களைச் செய்வதன் மூலம் "சத்தம் கூட்டல்" அல்லது உள்ளீடுகள் முழுவதும் மதிப்புகளைப் பரிமாறிக்கொள்வதன் மூலம் "தரவு பரிமாற்றம்" ஆகியவை பிற உத்திகளில் அடங்கும். மற்றொரு அணுகுமுறை என்னவென்றால், தரவுகளில் உள்ள அடையாளம் காணக்கூடிய மாறிகளை மற்றவற்றிலிருந்து பிரிப்பது, அடையாளம் காணக்கூடிய மாறிகளை திரட்டுவது மற்றும் மீதமுள்ள தரவுகளுடன் அவற்றை மீண்டும் இணைப்பது. இந்த கொள்கை ரகசிய பொது நடைமுறை கிளினிக் தரவைப் பயன்படுத்தி ஆஸ்திரேலியா மற்றும் ஐக்கிய இராச்சியத்தில் நீரிழிவு நோயின் வரைபடங்களை உருவாக்குவதில் வெற்றிகரமாக பயன்படுத்தப்பட்டுள்ளது. பயோபேங்க் தனியுரிமை என்பது மனித உயிரியல் மாதிரிகள் ஆராய்ச்சிக்காக வைக்கப்படும் ஒரு இடமாகும், மேலும் பெரும்பாலும் மரபியல் தரவு பினோட்டைப் தரவு மற்றும் தனிப்பட்ட முறையில் அடையாளம் காணும் தரவுகளுடன் இணைக்கப்படுகிறது. பல காரணங்களுக்காக, பயோபேங்க் ஆராய்ச்சி மாணவர் பங்கேற்பாளர்களின் உரிமைகளையும், ஆராய்ச்சியாளர்கள் தங்கள் பணிக்கான வளங்களை அணுகுவதற்கான தேவைகளையும் பூர்த்தி செய்வதற்கான புதிய சர்ச்சைகள், முன்னோக்குகள் மற்றும் சவால்களை உருவாக்கியுள்ளது. ஒரு சிக்கல் என்னவென்றால், ஒரு சிறிய சதவீத மரபணு தகவல்கள் கூட கிடைத்தால், அந்த தகவல் அது வந்த நபரை தனித்துவமாக அடையாளம் காண பயன்படுத்தப்படலாம். ஒரு தனிநபர் ஒரு ஆய்வில் பங்கேற்றாரா என்பதை மொத்த தரவைப் புகாரளிப்பதன் மூலமும் தீர்மானிக்க முடியும் என்று ஆய்வுகள் காட்டுகின்றன. எதிர்மறையான விளைவுகள் ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்பாளர்கள் தங்கள் அடையாளங்களை வெளிப்படுத்தும்போது அவர்கள் பல்வேறு சிக்கல்களை எதிர்கொள்ளக்கூடும். ஒரு காப்பீட்டு நிறுவனம் அல்லது முதலாளியிடமிருந்து மரபணு பாகுபாட்டை எதிர்கொள்வது கவலைகள் அடங்கும். அமெரிக்காவில் பதிலளித்தவர்கள் தங்கள் ஆராய்ச்சி தரவை சட்ட அமலாக்க முகமைகளின் அணுகலில் இருந்து கட்டுப்படுத்த வேண்டும் என்ற விருப்பத்தை வெளிப்படுத்தியுள்ளனர், மேலும் ஆய்வில் பங்கேற்பதற்கும் அதன் சட்ட விளைவுகளுக்கும் இடையிலான தொடர்பைத் தடுக்க விரும்புகிறார்கள். மற்றொரு பயம் ஆய்வு பங்கேற்பாளர்கள் ஒரு நபர் விவாதிக்க விரும்பாத தனிப்பட்ட நடைமுறைகளை வெளிப்படுத்தும் ஆராய்ச்சியைப் பற்றியது, அதாவது பாலியல் பரவும் நோய், போதைப்பொருள் துஷ்பிரயோகம், மனநல சிகிச்சை அல்லது தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட கருக்கலைப்பு ஆகியவற்றை உள்ளடக்கிய மருத்துவ வரலாறு. குடும்பங்கள் பற்றிய மரபணு ஆய்வுகள் விஷயத்தில், மரபணு பரிசோதனை தந்தைவழி என்பது கருதப்பட்டதிலிருந்து வேறுபட்டது என்பதை வெளிப்படுத்தலாம். எந்தவொரு குறிப்பிட்ட காரணமும் இல்லாமல், சிலர் தங்கள் தனிப்பட்ட தகவல்கள் ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்பதன் காரணமாக வெளிப்படுத்தப்பட்டால், அவர்கள் படையெடுக்கப்படுவதை உணரலாம் மற்றும் முழு அமைப்பும் வெறுக்கத்தக்கதாக இருக்கும். எல்ஜிபிடிஐக்யூ மக்கள் மீதான வன்முறை, கொடுமைப்படுத்துதல் மற்றும் துன்புறுத்தல் குறித்து விசாரிக்கும் ஒரு ஆஸ்திரேலிய ஆய்வு, பங்கேற்பாளர்களில் சிலர், எல்ஜிபிடிஐக்யூ சமூகத்தின் உறுப்பினர்களாக இருந்தவர்கள், ஒரு குற்றமாக இருக்கும் அளவிலான வன்முறைக்கு உட்படுத்தப்பட்டுள்ளனர் என்பதை வெளிப்படுத்தியது. இருப்பினும், பங்கேற்பாளர்கள் தங்கள் பாதிக்கப்பட்டவர்களை காவல்துறையிடம் புகாரளிக்க தயங்கினர். இதன் பொருள் என்னவென்றால், ஆராய்ச்சியாளர்கள் காவல்துறையிடம் ஒரு குற்றத்தைப் புகாரளிக்கக்கூடிய நிலையில் வைக்கப்பட்டனர். இருப்பினும், நெறிமுறை நடைமுறைகள் என்பது பங்கேற்பாளர்களின் தனியுரிமை மற்றும் விருப்பங்களை மதிக்க வேண்டிய கடமை அவர்களுக்கு இருந்தது, எனவே அவர்களால் அவ்வாறு செய்ய முடியவில்லை. தனியுரிமை சர்ச்சைகள் நெட்ஃபிக்ஸ் பரிசு-ஆராய்ச்சியாளர்கள் தோராயமாக பிறந்த ஆண்டுகள், ஜிப் குறியீடுகள் மற்றும் திரைப்படத்தைப் பார்ப்பதற்கான விருப்பங்களுடன் ஒரு தரவுத்தளத்தை வெளியிடுகிறார்கள். இந்த வரையறுக்கப்பட்ட தகவலின் அடிப்படையில் கூட, பலரை அடையாளம் காண முடியும் என்றும் அவர்களின் திரைப்பட விருப்பங்களைக் கண்டறிய முடியும் என்றும் மற்ற ஆராய்ச்சியாளர்கள் கூறுகின்றனர். தங்கள் திரைப்படப் பார்க்கும் பழக்கம் பொதுவெளியில் பிரபலமடைவதை மக்கள் எதிர்த்தனர். டியரூம் டிரேட்-ஒரு பல்கலைக்கழக ஆராய்ச்சியாளர் சட்டவிரோத உடலுறவில் ஈடுபட்ட நபர்களை வெளிப்படுத்தும் தகவல்களை வெளியிட்டார், மேலும் ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்கள் அடையாளம் காண ஒப்புக்கொள்ளவில்லை. தகவலறிந்த ஒப்புதல் புள்ளிவிவர வெளிப்படுத்தல் கட்டுப்பாட்டு குறிப்புகள் வெளிப்புற இணைப்புகள் கொலம்பியா பல்கலைக்கழக பாட்காஸ்டில் தனியுரிமை வழிகாட்டுதல்கள் குறித்த யுனைடெட் ஸ்டேட்ஸ் கூட்டாட்சி கொள்கை மற்றும் லட்டான்யா ஸ்வீனி மருத்துவ ஆராய்ச்சி ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகள் ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்களுடன் அறிவியல் அமெரிக்க நேர்காணலின் டிரான்ஸ்கிரிப்ட் மருத்துவ ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகள்