Rare Diseases Clinical Research Network Contact Registry
அரிய நோய்கள் மருத்துவ ஆராய்ச்சி நெட்வொர்க் (ஆர். டி. சி. ஆர். என்) தொடர்பு பதிவேடு என்பது 2004 ஆம் ஆண்டில் தொடங்கப்பட்ட ஒரு நோயாளி தொடர்பு பதிவேடு மற்றும் தேசிய சுகாதார நிறுவனங்களால் (என். ஐ. எச்) நிதியுதவி செய்யப்படுகிறது. ஆர். டி. சி. ஆர். என்-ஸ்பான்சர் செய்யப்பட்ட ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்க அல்லது ஆர். டி. சி. ஆர். என் ஆராய்ச்சியைப் பற்றி மேலும் அறிய விரும்பும் நபர்களின் தொடர்புத் தகவலை ஆர். டி. சி. ஆர். என் தொடர்பு பதிவேடு சேகரித்து சேமிக்கிறது. அரிய நோய் ஆராய்ச்சியை முன்னேற்றுவதற்காக இது நோயாளிகளை ஆராய்ச்சியாளர்களுடன் இணைக்கிறது. அரிய நோய்கள் மருத்துவ ஆராய்ச்சி வலையமைப்பு (ஆர். டி. சி. ஆர். என்) என்பது என். ஐ. எச் நிதியுதவி அளிக்கும் ஒரு U.S.-based ஆராய்ச்சி வலையமைப்பு ஆகும். இது அரிய நோய்களை நன்கு புரிந்துகொள்வதற்கும், கண்டறிவதற்கும், சிகிச்சையளிப்பதற்கும் ஆராய்ச்சியை ஊக்குவிக்கிறது. அதன் 20 குழுக்கள்-விஞ்ஞானிகள், மருத்துவர்கள் மற்றும் நோயாளிகளின் குழுக்கள்-ஒவ்வொன்றும் தொடர்புடைய அரிய நோய்களின் குழுவை ஆய்வு செய்கின்றன. 2002 ஆம் ஆண்டின் அரிய நோய்கள் சட்டத்தின் கீழ் காங்கிரஸால் நிறுவப்பட்ட ஆர். டி. சி. ஆர். என் என்பது என்ஐஎச் இன் மேம்பட்ட மொழிபெயர்ப்பு அறிவியலுக்கான தேசிய மையத்தில் உள்ள அரிய நோய்கள் ஆராய்ச்சி அலுவலகத்தின் முன்முயற்சியாகும். அரிய நோய்கள் உள்ளவர்களுக்கு எதிர்கால ஆராய்ச்சி பயனுள்ள தகவல்களை வழங்கக்கூடும். 18 வயது மற்றும் அதற்கு மேற்பட்டவர்கள் மற்றும் ஒரு அரிய நோயைக் கொண்ட தனிநபர்கள், ஒரு அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவரைப் பராமரிப்பவர்கள் அல்லது பாதிக்கப்படாத தனிநபர் ஆர். டி. சி. ஆர். என் பதிவேட்டில் சேரலாம். தொடர்பு பதிவேடு அடிப்படை தரவை சேகரிக்கிறது (அதாவது. தொடர்பு தகவல், நோயறிதல், மருத்துவ வரலாறு) சின்சினாட்டி குழந்தைகள் மருத்துவமனை மருத்துவ மையத்தை தளமாகக் கொண்ட ஆர். டி. சி. ஆர். என் இன் தரவு மேலாண்மை மற்றும் ஒருங்கிணைப்பு மையத்தால் வழங்கப்பட்ட பாதுகாப்பான, கணினிமயமாக்கப்பட்ட தரவுத்தளத்தில் சேமிக்கப்பட வேண்டும். செயல்பாடு பதிவகம் விரும்பும் நபர்களின் தொடர்புத் தகவலை சேகரித்து பராமரிக்கிறதுஃ ஆர். டி. சி. ஆர். என் இன் அரிய நோய்கள் ஆராய்ச்சி பற்றிய தகவல்களைப் பெறுங்கள் ஆர். டி. சி. ஆர். என் ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்பதற்கான வாய்ப்புகளைப் பற்றி அறிக. இது நோயாளிகளையும் மற்றவர்களையும் குறிப்பிட்ட நோய்களில் கவனம் செலுத்தும் ஆராய்ச்சி குழுக்கள் மற்றும் நோயாளி வக்கீல் குழுக்களுடன் இணைக்க அனுமதிக்கிறது. அரிய நோய் ஆராய்ச்சி மற்றும் ஆராய்ச்சி பங்கேற்புக்கான வாய்ப்புகள் பற்றிய தகவல்களைப் பெற ஆர்வமுள்ள தனிநபர்களைப் பற்றிய தரவு. ஆர். டி. சி. ஆர். என் சமூகத்துடன் தொடர்புடைய தகவல்களைப் பரப்புவதை பதிவேடு ஆதரிக்கிறது. இது ஆர். டி. சி. ஆர். என் புலனாய்வாளர்கள் மற்றும் நோயாளி வக்கீல் குழுக்களுக்கு தரவுகளுக்கான அணுகலையும் வழங்குகிறது, இது முன்மொழியப்பட்ட ஆய்வை நடத்துவதற்கான சாத்தியக்கூறுகளை மதிப்பிட உதவும். நிதியுதவி ஆர். டி. சி. ஆர். என் தொடர்பு பதிவேடு அரிய நோய்கள் மருத்துவ ஆராய்ச்சி வலையமைப்பால் இயக்கப்படுகிறது, இது தேசிய சுகாதார நிறுவனங்களால் நிதியளிக்கப்படுகிறது மற்றும் அதன் அரிய நோய்கள் ஆராய்ச்சி அலுவலகம் மூலம் மேம்பட்ட மொழிபெயர்ப்பு அறிவியலுக்கான தேசிய மையத்தால் வழிநடத்தப்படுகிறது. இது ஆர். டி. சி. ஆர். என் தொடர்பு பதிவேடு மேற்பார்வைக் குழுவால் நிர்வகிக்கப்படுகிறது. தொடர்பு பதிவேடு சின்சினாட்டி குழந்தைகள் மருத்துவமனை மருத்துவ மையத்தில் உள்ள ஆர். டி. சி. ஆர். என் இன் தரவு மேலாண்மை மற்றும் ஒருங்கிணைப்பு மையத்தால் நடத்தப்பட்டு பராமரிக்கப்படுகிறது. குறிப்புகள் வெளிப்புற இணைப்புகள் அரிய நோய்கள் மருத்துவ ஆராய்ச்சி நெட்வொர்க் (ஆர். டி. சி. ஆர். என்) ஆர். டி. சி. ஆர். என் தொடர்பு பதிவேடு அரிய நோய்களுக்கான தேசிய சுகாதார நிறுவனங்கள்