Biobank ethics
பயோபேங்க் நெறிமுறைகள் என்பது பயோபேங்குகளின் அனைத்து அம்சங்களுடனும் தொடர்புடைய நெறிமுறைகளைக் குறிக்கிறது. பயோபேங்க் நெறிமுறைகள் துறையில் ஆராயப்பட்ட பிரச்சினைகள் மருத்துவ ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகளின் சிறப்பு நிகழ்வுகளாகும். சிக்கல்களின் கண்ணோட்டம் பின்வரும் அட்டவணை பயோபேங்கிங் தொடர்பான பல முக்கிய சர்ச்சைக்குரிய பிரச்சினைகளைக் காட்டுகிறது. அட்டவணை ஒரு பிரச்சினையை பெயரிட்டு, பின்னர் ஒருமித்த கருத்து உள்ள ஒரு புள்ளியையும், ஒருமித்த கருத்து இல்லாத அதே புள்ளியின் ஒரு அம்சத்தையும் விவரிக்கிறது. ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்களுக்கான தனியுரிமை ஒரு நபர் ஆராய்ச்சிக்காக ஒரு மாதிரியை நன்கொடையாக வழங்கும்போது, அந்த நபருக்கு தனியுரிமைக்கான உரிமை உள்ளது என்று பரந்த ஒருமித்த கருத்து உள்ளது. இந்த நோக்கத்திற்காக, மாதிரிகள் அநாமதேயமாக இருக்க வேண்டும் அல்லது பாதுகாக்கப்பட்ட சுகாதாரத் தகவல்களிலிருந்து அடையாளம் காணப்பட வேண்டியதன் அவசியத்தை ஆராய்ச்சியாளர்கள் சமன் செய்கிறார்கள், இதனால் மாதிரியைப் பற்றிய தரவை அணுக வேண்டிய அவசியம் உள்ளது, இதனால் ஆராய்ச்சியாளர்கள் நன்கொடையாளரின் அடையாளத்தை அறியாமல் மாதிரியைப் பயன்படுத்த முடியும். எடுத்துக்காட்டாக, அமெரிக்காவில், மனித ஆராய்ச்சி பாதுகாப்பு அலுவலகம் பெரும்பாலும் ஒரு பாரம்பரிய அமைப்பை ஊக்குவிக்கிறது, இதில் பங்கேற்பாளரை அடையாளம் காணக்கூடிய தரவு குறியிடப்படுகிறது, பின்னர் வேறு இடங்களில் தரவுகளிலிருந்து சேமிக்கப்படுகிறது, இது வழக்கமான ஆராய்ச்சிக்கு வெளியே தேவைப்படும்போது சிறப்பு சூழ்நிலைகளில் அடையாளங்களைப் புரிந்துகொள்ள முடியும். நன்கொடையாளரின் அடையாளம் எப்படியும் வெளியிடப்படும்போது அல்லது மாதிரியின் நன்கொடையாளரை ஆராய்ச்சியாளர்கள் தொடர்பு கொள்ள விரும்பும் போது போன்ற பல சூழ்நிலைகளில் சிக்கல்கள் எழுகின்றன. தரவு மற்றும் புரிந்துகொள்ளும் விசை பாதுகாப்பற்றதாக இருந்தால் நன்கொடையாளர் அடையாளங்கள் அறியப்படலாம், ஆனால் பெரும்பாலும், பணக்கார தரவுத்தொகுப்புகளுடன் நன்கொடையாளர்களின் அடையாளங்களை கணினி தகவல்தொடர்பு வருவதற்கு முன்பு அநாமதேயத்தைத் தொந்தரவு செய்வதில் தொடர்பில்லை என்று கருதப்பட்ட சில தகவல்களிலிருந்து மட்டுமே தீர்மானிக்க முடியும். உயிரியல் வங்கிகளில் பங்கேற்பாளர்கள் வெளிப்படுத்திய கவலைகளில் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு தனிப்பட்ட தகவல்களை வழங்குவதும், அவர்களுக்கு எதிராக எப்படியாவது தரவைப் பயன்படுத்துவதும் அடங்கும். பங்கேற்பாளர்களின் பெயர்கள் தரவுகளிலிருந்து அகற்றப்பட்ட பல சந்தர்ப்பங்களில், பங்கேற்பாளர்களை அடையாளம் காணக்கூடிய அளவுக்கு தரவு இன்னும் போதுமான தகவல்களைக் கொண்டுள்ளது என்பதை விஞ்ஞானிகள் நிரூபித்துள்ளனர். ஏனென்றால், மிகவும் விரிவான தரவுத்தளங்கள் கிடைத்தபோது ரகசியத்தன்மை மற்றும் அநாமதேயத்தைப் பாதுகாப்பதற்கான வரலாற்று முறைகள் வழக்கற்றுப் போய்விட்டன. மற்றொரு சிக்கல் என்னவென்றால், 100 ஒற்றை நியூக்ளியோடைடு பாலிமார்பிசம்களின் பதிவு போன்ற சிறிய அளவிலான மரபணு தரவுகள் கூட யாரையும் தனித்துவமாக அடையாளம் காண முடியும். மருத்துவ ஆராய்ச்சி தரவுகளை சேமிக்க என்ன பாதுகாப்புகள் இருக்க வேண்டும் என்பதை தீர்மானிப்பதில் சிக்கல்கள் உள்ளன. இதற்கு பதிலளிக்கும் விதமாக, சில ஆராய்ச்சியாளர்கள் போதுமான பாதுகாப்பு என்ன என்பதை விவரிக்கவும், நன்கொடையாளர்களை அடையாளம் காண அநாமதேயமாகத் தோன்றும் தகவல்களைப் பயன்படுத்தலாம் என்பதை அடையாளம் காணவும் முயற்சிகளை மேற்கொண்டுள்ளனர். மாதிரிகளின் உரிமை ஒரு நபர் ஒரு ஆராய்ச்சியாளருக்கு ஒரு மாதிரியை நன்கொடையாக வழங்கும்போது, பங்கேற்பாளர் என்ன நன்கொடை அளிக்கிறார் என்பதை விவரிப்பது எளிதல்ல, ஏனெனில் மாதிரியின் உரிமை மாதிரியின் மீது உடல் கட்டுப்பாட்டை விட அதிக உரிமைகளைக் குறிக்கிறது. மாதிரிகள் வணிக ரீதியான மதிப்பைக் கொண்டுள்ளன, மேலும் மாதிரிகளிலிருந்து தயாரிக்கப்படும் ஆராய்ச்சி தயாரிப்புகளும் பயன்படுத்தப்படலாம். அடிப்படை ஆராய்ச்சி அரசு, இலாப நோக்கற்ற மற்றும் வணிகம் உள்ளிட்ட அனைத்து துறைகளுக்கும் பயனளிக்கிறது, மேலும் இந்தத் துறைகள் சமமாக பயனடையாது. மாதிரிகள் உயிரியல் காப்புரிமைக்கு உட்பட்டதாக இருக்கலாம் அல்லது மாதிரி பரிசோதனையின் ஆராய்ச்சி முடிவுகள் சில நிறுவனங்கள் சொந்தமாக வைத்திருக்கும் தயாரிப்புகளின் வளர்ச்சிக்கு வழிவகுக்கும். ஒரு மாதிரி நன்கொடையாளர் தங்கள் மாதிரி பயன்படுத்தப்படும் முறையை எந்த அளவிற்கு கட்டுப்படுத்த முடியும் என்பது விவாதத்திற்குரிய விஷயமாகும். சில ஆராய்ச்சியாளர்கள் மாதிரிகள் மற்றும் தரவு பொதுமக்களுக்கு சொந்தமானதாக இருக்க வேண்டும் என்று வாதிடுகின்றனர். மற்ற ஆராய்ச்சியாளர்கள், நன்கொடைகளுக்கு அழைப்பு விடுத்து, செயல்முறையை பரோபகாரமாக முத்திரை குத்துவதன் மூலம் பயோபேங்க் ஆராய்ச்சியை ஏற்பாடு செய்யும் நிறுவனங்கள் பங்கேற்பாளர்களும் ஆராய்ச்சியாளர்களும் உரையாற்ற வேண்டிய கடினமான நெறிமுறை கேள்விகளைத் தவிர்க்கிறார்கள் என்று கூறுகிறார்கள். மருத்துவ ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்பாளர்களுக்கு அவர்கள் பங்கேற்ற ஒரு ஆய்வின் முடிவுகளை அறிய உரிமை உண்டு என்று பரந்த ஒருமித்த கருத்து உள்ளது, இதனால் அவர்களின் பங்கேற்பு எந்த அளவிற்கு தங்கள் சமூகத்திற்கு நன்மை பயக்கும் முடிவுகளை வழங்கியது என்பதை அவர்கள் சரிபார்க்க முடியும். பெல்மாண்ட் அறிக்கையில் உள்ள நீதிக்கான உரிமை இந்த யோசனையின் ஒரு பகுதியாகும். ஆராய்ச்சியாளர்கள் சில தகவல்களை சமூகங்களுக்குத் திருப்பித் தர வேண்டும் என்ற ஒருமித்த கருத்து இருந்தபோதிலும், ஆராய்ச்சியாளர்கள் எவ்வாறு முடிவுகளை சமூகங்களுக்குத் திருப்பித் தர வேண்டும் என்பது குறித்து உலகளவில் அங்கீகரிக்கப்பட்ட அதிகாரப்பூர்வக் கொள்கை இல்லை, மேலும் இந்தத் துறையில் ஆராய்ச்சியாளர்களின் கருத்துக்களும் நடைமுறைகளும் பரவலாக வேறுபடுகின்றன. காலப்போக்கில் ஒரு மாதிரியை நன்கொடையாக வழங்கிய பங்கேற்பாளர்களைக் கண்காணிப்பதில் அதிகரித்த சிரமம், பங்கேற்பாளரின் தனியுரிமைக்கான உரிமை, பங்கேற்பாளர்களுக்கு அறிவியல் முடிவுகளை அர்த்தமுள்ள வகையில் விளக்க ஆராய்ச்சியாளர்களின் இயலாமை, பங்கேற்பாளர்களின் பொதுவான அக்கறையின்மை போன்ற பல காரணங்களுக்காக திரும்பும் முடிவுகள் சிக்கலானதாக இருக்கலாம். மரபணு சோதனை செய்யப்பட்டால், ஆராய்ச்சிகள் பங்கேற்பாளர்களைப் பற்றிய சுகாதாரத் தகவல்களைப் பெறலாம், ஆனால் பல சந்தர்ப்பங்களில் பங்கேற்பாளர்களுக்கு அவர்களின் மாதிரிகளிலிருந்து பெறப்பட்ட தகவல்களை வழங்குவதற்கான திட்டம் எதுவும் இல்லை. ஒரு மாதிரியை நன்கொடையாக வழங்குவது பல சிக்கல்களைக் கருத்தில் கொள்வதை உள்ளடக்கியது என்பதால், வெவ்வேறு நபர்கள் ஒரு மாதிரியை நன்கொடையாக வழங்கும்போது அவர்கள் என்ன செய்கிறார்கள் என்பதைப் பற்றிய வெவ்வேறு அளவிலான புரிதலைக் கொண்டிருப்பார்கள். ஒவ்வொரு பிரச்சினையையும் அனைவருக்கும் விளக்குவது கடினம் என்பதால், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மாதிரிகளை எடுக்கும்போது தகவலறிந்த ஒப்புதலை வழங்குவதில் சிக்கல்கள் எழுகின்றன. வரலாற்று ரீதியாக பயோபேங்குகளுடன் ஒரு சிறப்பு தகவலறிந்த ஒப்புதல் சிக்கல் ஏற்பட்டது. பயோபேங்குகளின் வருகைக்கு முன்பு, ஆராய்ச்சியாளர்கள் ஒரு ஆய்வில் பங்கேற்க மாதிரி நன்கொடையாளர்களின் ஒப்புதலைக் கேட்பார்கள், மேலும் பங்கேற்பாளர்களுக்கு அந்த ஆய்வு பற்றிய தகவல்களை வழங்குவார்கள். ஒரு பயோபேங்க் அமைப்பில், ஒரு ஆராய்ச்சியாளர் பல ஆண்டுகளாக சேகரிக்கப்பட்ட பல மாதிரிகளைக் கொண்டிருக்கலாம், பின்னர் நன்கொடையாளர்கள் மாதிரியைக் கொடுத்த நீண்ட காலத்திற்குப் பிறகு, அந்த ஆராய்ச்சியாளர் அந்த மாதிரிகளைப் பயன்படுத்தி ஒரு புதிய ஆய்வை நடத்த விரும்பலாம், ஆனால் அந்த ஆய்வைப் பற்றிய தகவல்களை நன்கொடையாளர்களுக்கு வழங்கவும் அவர்களின் ஒப்புதலை சேகரிக்கவும் நல்ல வழி இல்லை. 1995 ஆம் ஆண்டில் இந்த தலைப்பில் ஒரு கட்டுரை வெளியிடப்பட்டபோது இந்த சிக்கல் முதன்முதலில் பரவலான வெளியீட்டில் அடையாளம் காணப்பட்டது. பலருக்கு தங்கள் வழக்கமான மருத்துவ பராமரிப்பின் போது மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு மாதிரிகளை நன்கொடையாக வழங்க வாய்ப்பு உள்ளது, ஆனால் ஒருவரின் சொந்த மருத்துவர் கோரிக்கை மாதிரிகளை வைத்திருப்பதில் நெறிமுறை சிக்கல்கள் உள்ளன. பெரும்பாலான பங்கேற்பாளர்கள் பயோஸ்பெசிமென்ஸுக்கு ஒப்புதல் அளிக்க தயாராக உள்ளனர் மற்றும் நோய் குறிப்பிட்ட அல்லது தொடர்புடைய பயோபேங்குகள் சாதகமானவை. பயோபேங்குகளுக்கு நன்கொடையாளர்கள் அடிக்கடி ஒரு பயோபேங்க் கருத்து அல்லது ஒரு மாதிரியை நன்கொடையாக வழங்குவதன் தாக்கங்கள் குறித்து நல்ல புரிதலைக் கொண்டிருக்கவில்லை. பங்கேற்பாளர்களுக்கு ஆபத்து இருந்தபோதிலும் ஆராய்ச்சியாளர்கள் பயோபேங்கிங்கை ஆதரிக்கிறார்கள், ஏனெனில் நன்மை அதிகமாக உள்ளது, இது ஆராய்ச்சியில் தங்களை ஈடுபடுத்திக் கொள்ள மக்களின் விருப்பங்களுக்கு மரியாதை செலுத்துகிறது, தற்போதைய நடைமுறைகள் மற்றும் கலாச்சாரம் இந்த வகையான ஆராய்ச்சியை ஆதரிக்கின்றன, மேலும் பங்கேற்பதற்கான ஆபத்து குறைவாக உள்ளது என்பது ஒருமித்த கருத்து. குறிப்புகள் பயோபேங்க்ஸ் மருத்துவ நெறிமுறைகள் ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகள் உயிரியல் நெறிமுறைகள்