Return of results
முடிவுகளைத் திருப்பித் தருவது என்பது ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகளில் ஒரு கருத்தாகும், இது ஆராய்ச்சியின் முடிவுகளை ஒரு ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளருக்கு வெளிப்படுத்தவும் விளக்கவும் ஒரு ஆராய்ச்சியாளரின் கடமையின் அளவை விவரிக்கிறது. முடிவுகளின் வருவாய் குறிப்பாக பயோபேங்க்ஸ் துறையில் விவாதிக்கப்படுகிறது, அங்கு ஒரு பொதுவான வழக்கு ஒரு சமூகத்தின் பல உறுப்பினர்கள் மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்காக பயோபேங்க் மாதிரிகளை நன்கொடையாக வழங்குவதாகும். ஆராய்ச்சியின் போது, குறிப்பாக மனித மரபியல் ஆராய்ச்சியில், விஞ்ஞானிகள் இந்த தகவலைக் கொண்டிருந்தால் மாதிரி நன்கொடையாளர்களின் நடத்தையை பாதிக்கக்கூடிய தனிப்பட்ட சுகாதாரத் தகவல்களைக் கண்டறியலாம். வெவ்வேறு சந்தர்ப்பங்களில், பங்கேற்பாளர்களுக்கு ஆய்வு தகவல்களை வெளிப்படுத்துவதற்கு ஆதரவாகவும் எதிராகவும் வாதங்கள் உள்ளன, மேலும் பல சந்தர்ப்பங்களில் தார்மீக ரீதியாக சரியான தேர்வு சுயமாக தெளிவாக இல்லை. எடுத்துக்காட்டு நிலைமை பின்வரும் உதாரணம் மரபணு ஆராய்ச்சியில் முடிவுகளின் வருவாயை நிறைவேற்ற முயற்சிக்கும் சில சாத்தியமான விளைவுகளைக் காட்டுகிறது. ஒரு ஆரோக்கியமான நபர் ஒரு உயிரியல் மாதிரியை நன்கொடையாக வழங்குகிறார், மேலும் அந்த மாதிரியையும் அதனுடன் தொடர்புடைய தரவையும் ஒரு மரபணு அளவிலான சங்க ஆய்வில் வைக்க ஒப்புக்கொள்கிறார். ஆய்வின் குறிக்கோள் நன்கொடையாளரின் அடையாளம் காணப்பட்ட ஆர்வங்களுடன் தொடர்பில்லாத ஒன்றாக இருக்கும், எடுத்துக்காட்டாக, அடிப்படை ஆராய்ச்சியின் அடித்தளத்தை உருவாக்குவது அல்லது அரிய நோயைப் படிப்பது. மாதிரி பல ஆண்டுகளாக சேமிக்கப்படுகிறது. பின்னர் ஒரு ஆராய்ச்சியாளர் மாதிரியிலிருந்து தரவை அணுகுகிறார், மேலும் இந்த தரவு அடையாளம் காணப்படவில்லை, இதனால் ஆராய்ச்சியாளர் பங்கேற்பாளரின் தனியுரிமையை ஆக்கிரமிக்காமல் தரவைப் பயன்படுத்த முடியும். நன்கொடையாளரின் மாதிரி பயோமார்க்கர்களைக் காட்டுகிறது என்பதை இந்த ஆராய்ச்சியாளர் கண்டறிந்துள்ளார், இது அந்த நபர் ஒரு மரபணு நோயை உருவாக்கும் அபாயத்தில் இருப்பதைக் குறிக்கிறது. ஒரு தனிநபரின் தனிப்பட்ட மருத்துவரிடம் இந்த மரபணு தகவல் இருந்தால், நடவடிக்கை எடுப்பது கவனிப்பின் தரமாக இருக்கலாம். இந்த சூழ்நிலையின் ஒரு விளைவு என்னவென்றால், ஆராய்ச்சியாளர் மாதிரி நன்கொடையாளரைத் தொடர்புகொண்டு, இந்த தகவலை வழங்குகிறார், மேலும் நன்கொடையாளர் இதற்கு அதிக தகவலறிந்தவராகவும் மகிழ்ச்சியாகவும் இருக்கிறார். இந்த சூழ்நிலையின் மற்றொரு விளைவு என்னவென்றால், ஆராய்ச்சியாளர் ஒரு மருத்துவ மருத்துவராக இருக்கக்கூடாது, எந்தவொரு சந்தர்ப்பத்திலும், ஒரு நபர் ஒரு மருத்துவர்-நோயாளி உறவுக்கு வெளியே ஒரு நோயறிதலைப் பெறுவது வழக்கமல்ல. தகவல் ஒரு நோயறிதல் அல்ல என்பதை பங்கேற்பாளர் புரிந்து கொண்டாலும், அறியப்படாத நபரிடமிருந்து சுகாதாரத் தகவல்களைப் பெறும்போது என்ன செய்வது என்று தெரிந்துகொள்வது குழப்பமாக இருக்கலாம். இந்த வளர்ச்சியைப் பற்றி மாதிரி நன்கொடையாளரிடம் ஆராய்ச்சியாளர் சொல்ல வேண்டியிருந்தாலும், பங்கேற்பாளரைத் தொடர்புகொள்வதற்கான வழிகள் ஆராய்ச்சியாளரிடம் இல்லை, ஏனெனில் மாதிரி சேகரிக்கப்பட்டு நேரம் கடந்துவிட்டது, மேலும் பங்கேற்பாளரைத் தொடர்புகொள்வதற்கான வழிகள் தெரியவில்லை, ஏனெனில் நன்கொடையாளரின் சொந்த நலனுக்காகவும் தனியுரிமைக்கான உரிமைக்காகவும் நன்கொடையாளரின் அடையாளத்தை ஆராய்ச்சியாளர்கள் அறிந்து கொள்வதைத் தடுக்க ஆராய்ச்சி பாதுகாப்புகள் உள்ளன. நன்கொடையாளர், எந்த காரணத்திற்காகவும், ஒரு மரபணு சிக்கலைப் பற்றி அறிய கூட விரும்பலாம், மேலும் கண்காணிக்கப்பட்டு அறிவிக்கப்பட்டால் தகவல் விரும்பத்தகாததாக இருக்கலாம். இந்த கூறப்பட்ட பிரச்சினைகள் தவிர, பிற பிரச்சினைகள் எழலாம். தனிப்பட்ட முடிவுகளின் திரும்புதல் ஆராய்ச்சியாளர்கள் ஆராய்ச்சி ஆய்வுகளில் பங்கேற்பாளர்களுக்கு ஆய்வில் அவர்களின் பங்களிப்பின் அடிப்படையில் தனிப்பட்ட முடிவுகளை வழங்க வேண்டுமா என்பது குறித்து விவாதம் உள்ளது. ஆராய்ச்சியாளர்கள் தனிநபர்களுக்கு அனைத்து தகவல்களையும் வழங்க வேண்டும் என்று சில கண்ணோட்டங்கள் கூறுகின்றன, மற்றவர்கள் ஆராய்ச்சியாளர்கள் பொதுவாக இதை வழங்கக்கூடாது என்று கூறுகிறார்கள். தனிப்பட்ட முடிவுகளை வழங்குவதற்கான ஆதரவாளர்களுக்கு ஆதரவாக வாதங்கள் பெரும்பாலும் இந்த நடைமுறையின் நெறிமுறை அடிப்படையாக "நபர்களுக்கு மரியாதை" என்று மேற்கோள் காட்டுகின்றன. பின்வரும் காரணங்கள் இந்த வாதத்தை ஆதரிக்கின்றனஃ சில ஆய்வுகள் பங்கேற்பாளர்கள் அத்தகைய முடிவுகளை விரும்புவதாகக் காட்டுகின்றன; திரும்பும் முடிவுகள் ஆராய்ச்சிக்கு நன்கொடையாளர்களின் பங்களிப்புகளுக்கு மரியாதை செலுத்துவதற்கான ஒரு வழியாகும்; ஆராய்ச்சி முடிவுகள் மற்றும் குறிப்பாக மரபணு தரவு, தனிநபர்களுக்கு மதிப்புமிக்க தகவல்களாக இருக்கலாம்; பங்கேற்பாளர்கள் தங்களைப் பற்றிய கூடுதல் தகவல்களை அணுகும்போது அது அவர்களின் தனிப்பட்ட சுயாட்சியை அதிகரிக்கிறது. மருத்துவ ஆரோக்கியத்தைத் தவிர, தகவல்களை அணுகுவது பங்கேற்பாளர்களுக்கு ஒரு கலாச்சார அடையாளத்தை உறுதிப்படுத்துதல், ஒரு இனக்குழுவில் உறுப்பினர் அல்லது தந்தைவழி அல்லாத நிகழ்வை அடையாளம் காண்பது போன்ற சமூக அர்த்தத்தைக் கொண்டிருக்கலாம். ஆராய்ச்சிக்கு எதிரான வாதங்கள் ஆராய்ச்சியின் வரையறை ஆராய்ச்சி முடிவுகளை வழங்குவதற்கு எதிரான ஒரு முக்கிய வாதமாகும். ஆராய்ச்சி என்பது சிகிச்சை அல்ல, பெல்மாண்ட் அறிக்கை உள்ளிட்ட வழிகாட்டுதல்கள் ஒரு தனிநபரின் ஆரோக்கியத்தை மேம்படுத்தும் குறிக்கோளைக் கொண்ட "மருத்துவ நடைமுறை" மற்றும் பொது அறிவை வளர்க்கும் குறிக்கோளைக் கொண்ட "ஆராய்ச்சி" ஆகியவற்றுக்கு இடையேயான வேறுபாட்டைக் காட்டுகின்றன. பங்கேற்பாளர்கள் ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்கிறார்களா அல்லது தனிப்பட்ட மருத்துவ கவனிப்பைப் பெறுகிறார்களா என்று குழப்பமடையாமல் இருக்க ஆராய்ச்சியாளர்கள் கவனமாக இருக்க வேண்டும்; ஒரு ஆராய்ச்சியாளர் ஒரு ஆய்வில் பங்கேற்பாளரின் தனிப்பட்ட சுகாதார ஆலோசகர் அல்ல. ஆய்வில் பங்கேற்பாளர்கள் பெரும்பாலும் ஆராய்ச்சியாளர்களை தங்கள் மருத்துவர்களாகவும், ஆராய்ச்சியை தங்களுக்கு பயனளிக்கும் வகையில் வடிவமைக்கப்பட்ட தனிப்பட்ட சிகிச்சையாகவும் கருதும் போக்கைக் கொண்டுள்ளனர். பங்கேற்பாளர்கள் ஆராய்ச்சியாளர்களிடமிருந்து தகவல்களைப் பெறும்போது அவர்கள் அதை சுகாதார ஆலோசனையாக விளக்கலாம். முடிவுகளின் தன்மையும் சிக்கலானது. ஆராய்ச்சி தரவு பெரும்பாலும் பங்கேற்பாளர்களுக்கு புரிந்துகொள்ள முடியாதது, மேலும் தரவின் ஆதாரமற்ற தவறான விளக்கங்களின் அடிப்படையில் அவர்கள் சுகாதார நடவடிக்கை எடுப்பதை யாரும் விரும்ப மாட்டார்கள். "ரிட்டர்ன் ஆஃப் ரிசல்ட்ஸ்" என்ற வார்த்தையின் மாற்று பயன்பாடுகள் பொதுவாக பங்கேற்பாளர்களுக்கு தனிப்பட்ட அல்லது சமூக ஆர்வத்தின் படிப்புத் தரவைத் திருப்பித் தருவதைக் குறிக்கின்றன. ஒரு ஆராய்ச்சி இலக்காக இருந்த வணிக ரீதியாக மதிப்புமிக்க உற்பத்தியின் வளர்ச்சி போன்ற தரவுகளைத் தவிர பிற தயாரிப்புகளும் ஆராய்ச்சியின் விளைவாக இருக்கலாம். "ரிட்டர்ன் ஆஃப் ரிசல்ட்ஸ்" என்ற சொல் பயன்படுத்தப்படும்போது, இது பொதுவாக ஆராய்ச்சி காட்டியதற்கான விளக்கத்தைத் தவிர ஆராய்ச்சியின் முடிவுகளின் (உருவாக்கப்பட்ட லாபம் போன்றவை) வருவாயைக் குறிக்காது. தகவல் அல்லாத ஆய்வு முடிவுகள் திருப்பி அனுப்பப்படுவது பற்றிய விவாதம் "முடிவுகளின் உரிமை" அல்லது பிற தலைப்புகளின் கீழ் விவாதிக்கப்படுகிறது. ஆராய்ச்சியாளர்கள் ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்களுக்கு முடிவுகளைத் திருப்பித் தர வேண்டுமா அல்லது எப்படி வழங்க வேண்டும் என்பது குறித்து உலகளவில் அங்கீகரிக்கப்பட்ட அதிகாரப்பூர்வக் கொள்கை எதுவும் இல்லை, மேலும் இந்தத் துறையில் ஆராய்ச்சியாளர்களின் கருத்துக்கள் மற்றும் நடைமுறைகள் பரவலாக வேறுபடுகின்றன. 2011 செப்டம்பரில் தேசிய மனித மரபணு ஆராய்ச்சி நிறுவனம் முடிவுகளைத் திரும்பப் பெறுவது தொடர்பான நெறிமுறைகளைப் படிக்க மொத்தம் 57 லட்சம் அமெரிக்க டாலர் மானியங்களை வழங்கியது. குறிப்புகள் மேலும் வாசிப்பு ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகள் மருத்துவ நெறிமுறைகள் மனித பாட ஆராய்ச்சி மருத்துவ சட்டம் பயோமெட்ரிக்ஸ் கூட்டு உரிமைகள் விளைவு