Ayelet Galena
அயெலெட் யாகிரா கலேனா (டிசம்பர் 5,2009-ஜனவரி 31,2012) ஒரு அரிய மரபணு கோளாறு டிஸ்கெராடோசிஸ் கான்ஜெனிட்டாவுடன் பிறந்தார், மேலும் எலும்பு மஜ்ஜை இயக்கிகள் உட்பட அவர் ஈர்த்த ஆதரவின் மிகப்பெரிய வெளிப்பாட்டிற்கு பிரபலமானவர். இது 162 உயிர்காக்கும் போட்டிகளைக் கண்டுபிடிக்க வழிவகுத்தது. மருத்துவமனையில் இருந்தபோது அவரது வாழ்க்கைக்கான போராட்டம் அவரது பெற்றோரின் வலைப்பதிவில் எதிர்பாராத நகைச்சுவை உணர்வு, இரக்கம் மற்றும் மத அடையாளத்துடன் ஆவணப்படுத்தப்பட்டது. அயெலெட் ஒரு ஆர்த்தடாக்ஸ் யூத தம்பதியரான சேத் கலேனா மற்றும் ஹிந்தி பௌப்கோ ஆகியோரின் மகள் ஆவார், மேலும் மன்ஹாட்டனின் மேல் மேற்கு பக்கத்தில் வசித்து வந்தார். அயெலெட் NYU இன் லாங்கோன் மருத்துவ மையத்தில் இரண்டு மாதங்களுக்கு முன்பே 2 பவுண்டுகள் 7 அவுன்ஸ் எடையுடன் பிறந்தார். அவர் விடுவிக்கப்படுவதற்கு முன்பு, ஆறு வாரங்கள் பிறந்த குழந்தைக்கு தீவிர சிகிச்சை பிரிவில், உணவளித்து வளர்ந்து வந்தார். அவளுக்கு ஒரு வயதாக இருந்தபோது, கலேனாவுக்கு எச். எச் மாறுபாட்டின் டிஸ்கெராடோசிஸ் கான்ஜெனிட்டா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. அவருக்கு ஐ. யூ. ஜி. ஆர், பெருங்குடல் அழற்சி, நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு, பெருமூளை ஹைப்போபிளாசியா, மைக்ரோசெஃபாலி மற்றும் மிகவும் குறுகிய டெலோமியர்ஸ் ஆகியவை இருந்தன. காலேனா குடும்பம் கிஃப்ட் ஆஃப் லைஃப் மாரோ பதிவேட்டுடன் கூட்டு சேர்ந்து அயெலெட்டை ஒரு சரியான எலும்பு மஜ்ஜை நன்கொடையாளர் போட்டியைக் கண்டுபிடிக்கும் நம்பிக்கையில் பல இயக்ககங்களை அமைத்தது. அவர் ஆகஸ்ட் 31,2011 அன்று தொடர்பில்லாத 7/8 நன்கொடையாளருடன் எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்பட்டார். அயெலெட்டின் குடும்பத்தினர் ஸ்லோன் கெட்டரிங் மருத்துவமனையிலிருந்து சின்சினாட்டி குழந்தைகள் மருத்துவமனை மருத்துவ மையத்திற்கு கொண்டு செல்லப்பட்டபோது "ஐ ஆன் அயெலெட்" என்ற பெயரில் ஒரு டம்ப்ளர் வலைப்பதிவை அமைத்தனர், அங்கு அவர்கள் மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்வார்கள், அவர்களின் குடும்பத்தினரையும் நண்பர்களையும் அவரது முன்னேற்றம் குறித்து புதுப்பிக்க வேண்டும். ஃபேஸ்புக் மற்றும் பிற சமூக ஊடகங்கள் மூலம், குடும்பத்தின் கதை யூத உலகம் முழுவதும் மற்றும் அதற்கு அப்பாலும் ஆதரவைப் பெற்றது. அயெலெட் ரப்பி ரூபன் பௌப்கோ மற்றும் மாண்ட்ரீலின் மிண்டி ஷியர், கியூசி மற்றும் சின்சினாட்டி, ஓஹியோவின் ஆர்னா பௌப்கோ ஃபிஷர் மற்றும் நியூயார்க் நகரத்தின் ரீட்டா லோரி-கலேனா மற்றும் மறைந்த டாக்டர் ஹரோல்ட் கலேனா ஆகியோரின் பேத்தி ஆவார். (அயெலெட் என்றால் எபிரேய மொழியில் மான் என்று பொருள்.) ஜனவரி 31,2012 அன்று, அயெலெட் நுரையீரல் சிக்கல்கள் காரணமாக மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு 150 வது நாளில் இறந்தார் மற்றும் 788 நாட்கள் வாழ்ந்தார். நியூயார்க்கின் ஸ்டேட்டன் தீவில் உள்ள பரோன் ஹிர்ஷ் கல்லறையில் அவர் அடக்கம் செய்யப்பட்டார். மரபு அயெலெட் சார்பாக இயங்கும் எலும்பு மஜ்ஜை இயக்கிகளின் முயற்சிகளின் மூலம், மற்றவர்களுக்கு 162 உயிர் காக்கும் போட்டிகள் கண்டுபிடிக்கப்பட்டுள்ளன, மேலும் 28 மாற்று அறுவை சிகிச்சைகள் செய்யப்பட்டுள்ளன. வாழ்க்கையின் பரிசுக்காக $400k க்கும் அதிகமாக திரட்டப்பட்டது. அவரது இறுதிச் சடங்கில் அவரது தாத்தா ரப்பி பௌப்கோ பாராட்டினார், "நீங்கள் அவளை சரியாக நினைவுகூர்ந்து அவளுக்கு மிக உயர்ந்த அஞ்சலி செலுத்த விரும்பினால், நீங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் போராடுகிறீர்கள். நீங்கள் மகிழ்ச்சிக்காக போராடுகிறீர்கள். எங்கள் பாரம்பரியம் எங்களுக்கு வழிகாட்டுவது போல் நீங்கள் வாழ்க்கையை தேர்வு செய்கிறீர்கள். நீங்கள் மகிழ்ச்சியை தேர்வு செய்கிறீர்கள். நீங்கள் நம்பிக்கையைத் தேர்வு செய்கிறீர்கள், நம்பிக்கையைத் தேர்வு செய்கிறீர்கள். 2019 ஆம் ஆண்டில், அயெலெட்டின் தந்தையான சேத் கலேனா, நியூயார்க் சிட்டி மராத்தானை அவரது நினைவாகவும், எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சைகள் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும் ஓடினார்; அயெலெட்டின் வாழ்க்கையின் ஒவ்வொரு மாதத்திற்கும் ஒரு மைல், இந்த பந்தயம் 26 மைல் ஆகும். குறிப்புகள் 2009 பிறப்புகள் 2012 இறப்புகள் மரபணு கோளாறுகளால் இறப்புகள் அமெரிக்க ஆர்த்தடாக்ஸ் யூதர்கள் அமெரிக்க குழந்தைகள் மேல் மேற்கு பக்கத்தைச் சேர்ந்தவர்கள் கனேடிய வம்சாவளியைச் சேர்ந்த அமெரிக்க மக்கள் குழந்தை இறப்புகள் மைக்ரோசெஃபாலி கொண்ட அமெரிக்க மக்கள் குறைபாடுகள் உள்ளவர்கள்