Brian Wallach
பிரையன் வால்லாக் ஒரு அமெரிக்க தொழிலதிபர், வழக்கறிஞர் மற்றும் அமியோட்ரோபிக் பக்கவாட்டு ஸ்க்லெரோசிஸ் (ஏஎல்எஸ்) ஆராய்ச்சி மற்றும் நோயாளி வழக்கறிஞர் ஆவார். 2017 ஆம் ஆண்டில் ஏ. எல். எஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்ட பின்னர் அவர் தனது செயல்பாட்டிற்காக அறியப்பட்டார். அப்போதிருந்து, வால்லாக் ஒரு இலாப நோக்கற்ற நிறுவனமான ஐ ஏஎம் ஏஎல்எஸ் மற்றும் ஒரு டெலிமெடிசின் நிறுவனமான சினாப்டிகூர் ஆகியவற்றை நிறுவினார். கல்வி மற்றும் தொழில் கல்வி வாலக் வாஷிங்டன் டி. சி. யில் வளர்ந்தார் மற்றும் செயின்ட் ஆல்பன்ஸ் உயர்நிலைப் பள்ளியில் பயின்றார். அவர் யேல் பல்கலைக்கழகத்தில் பட்டம் பெற்றார், அங்கு அவர் டிராக் அண்ட் ஃபீல்டில் பங்கேற்றார். வால்லாக் பின்னர் தனது ஜே. டி. பட்டத்தைப் பெற்றார். ஜார்ஜ்டவுன் பல்கலைக்கழக சட்ட மையத்திலிருந்து. சட்டப் பள்ளிக்குப் பிறகு, பராக் ஒபாமாவின் முதல் ஜனாதிபதி பிரச்சாரத்தில் வால்லாக் பணியாற்றினார், அங்கு அவர் தனது மனைவி சாண்ட்ரா அப்ரேவாயாவை சந்தித்தார். அவர் 2008 ஆம் ஆண்டில் நியூ ஹாம்ப்ஷயர் முதன்மைக்கான துணை அரசியல் இயக்குநராக ஜனாதிபதி பிரச்சாரத்தில் சேர்ந்தார். பிரச்சாரத்திற்குப் பிறகு, அவர் 2011 இல் வெள்ளை மாளிகை ஆலோசகர் அலுவலகத்தில் சேருவதற்கு முன்பு ஒரு சட்ட நிறுவனத்தில் பணியாற்றினார். அங்கிருந்து, வல்லாக் சிகாகோவில் உள்ள அமெரிக்க வழக்கறிஞர் அலுவலகத்தில் ஒரு கூட்டாட்சி குற்றவியல் வழக்கறிஞரானார். வால்லாக் மற்றும் அவரது மனைவி சாண்ட்ரா அப்ரேவயா ஆகியோர் ஏஎல்எஸ் மீது கவனம் செலுத்தும் இரண்டு அமைப்புகளை இணைந்து நிறுவியுள்ளனர். 2019 ஆம் ஆண்டில், அவர்கள் நிதியுதவி மற்றும் ஆராய்ச்சிக்கான அணுகலை விரிவுபடுத்துவதன் மூலம் ALS க்கு ஒரு சிகிச்சையைக் கண்டறிய முற்படும் இலாப நோக்கற்ற I AM ALS ஐத் தொடங்கினர். 2022 ஆம் ஆண்டில் அவர்கள் ஏஎல்எஸ், பிஎல்எஸ் மற்றும் பார்கின்சன் நோயுடன் வசிப்பவர்களுக்கு கவனிப்பை வழங்கும் ஒரு டெலிமெடிசின் நிறுவனமான சினாப்டிகூரை நிறுவினர். ஏஎல்எஸ் நோயறிதல் வால்லாக் 2017 ஆம் ஆண்டில் 36 வயதில் ஏஎல்எஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டார், அதே நாளில் அவரும் அவரது மனைவியும் தங்கள் இரண்டாவது மகளை மருத்துவமனையில் இருந்து வீட்டிற்கு அழைத்து வந்தனர். தொடக்கத்தில் தொடர்ச்சியான இருமலுக்காக மருத்துவரிடம் சென்ற வால்லாக், தனது இடது கையில் தசை நடுக்கம் மற்றும் பலவீனத்தை அனுபவித்ததாகவும், அவருக்கு முற்போக்கான நரம்பியக்கடத்தல் நோய் இருந்திருக்கலாம் என்றும் கூறினார். அவரது நோயறிதலுக்குப் பிறகு, வால்லாக் வாழ ஆறு மாதங்கள் வழங்கப்பட்டது. வக்கீல் பணி ஜனவரி 2019 இல், வால்லாக் மற்றும் அப்ரேவயா ஆகியோர் ஐ ஆம் ஏஎல்எஸ்-ஐ தொடங்கினர். அதே ஆண்டு ஏப்ரல் மாதம், வால்லாக் காங்கிரஸ் முன் சாட்சியமளித்தார், ஏஎல்எஸ் நோயாளிகள் மற்றும் ஆராய்ச்சி நிதியுதவிக்காக வாதிட்டார், அதே நேரத்தில் "ஒரு அபாயகரமான நோயறிதலுடன் வாழ்வது எப்படி இருக்கிறது" என்பதைப் பகிர்ந்து கொண்டார். காங்கிரஸ் குழுக்கள் ஏஎல்எஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டவர்களிடமிருந்து அரிதாகவே கேள்விப்பட்டதாக வால்லாக் வாதிட்டார், ஏனெனில் ஏஎல்எஸ் ஒரு இடைவிடாத சர்ன் ஆகும். நாம் கண்டறிகிறோம். நாம் சீக்கிரம் இறந்துவிடுவோம். வாதிட எங்களுக்கு நேரம் இல்லை "என்று கூறினார். வால்லக்கின் சாட்சியம் ஒரு சட்டமன்ற செயல்முறையைத் தூண்டியது, இது இறுதியில் ஜனாதிபதி ஜோ பிடனின் டிசம்பர் 2021 இல் ஏ. எல். எஸ் சட்டத்திற்கான முக்கியமான சிகிச்சைகளுக்கான விரைவான அணுகல் சட்டத்தில் கையெழுத்திட வழிவகுத்தது, அதே நேரத்தில் வால்லாக் மற்றும் அப்ரேவாயாவின் பங்களிப்பை ஒப்புக் கொண்டு, கதையை விவரிக்கிறது. வால்லாக் மற்றவர்களுடன் இணைந்து எழுதிய இந்த மசோதா, முன்பு பங்கேற்க முடியாதவர்களுக்கு மருத்துவ பரிசோதனைகளில் ஆய்வு செய்யப்படும் மருந்துகளுக்கான விரிவான அணுகலை வழங்குகிறது. மேலும், இந்த மசோதா ALS ஆராய்ச்சியை அதிகரிக்க ஐந்து ஆண்டுகளுக்கு ஆண்டுக்கு $100 மில்லியனை அங்கீகரிக்கிறது. ALS ஊனமுற்றோர் காப்பீட்டு அணுகல் சட்டம் ஆரம்பத்தில் 2017 ஆம் ஆண்டில் ALS நோயாளிகளுக்கு ஊனமுற்றோர் நலன்களைப் பெறுவதற்கான ஐந்து மாத காத்திருப்பு நேரத்தைக் குறைக்க அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது. I AM ALS உட்பட இலாப நோக்கற்ற நிறுவனங்களின் நெட்வொர்க், மசோதாவை முன்னோக்கி நகர்த்த வேண்டும் என்று வாதிட்டது, இது டிசம்பர் 2020 இல் அமெரிக்க செனட் நிறைவேற்றியது. ஜூன் 2022 இல், ALS பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்காக லூ கெஹ்ரிக் தினத்தின் ஒரு பகுதியாக ரிக்லி ஃபீல்டில் சிகாகோ குப்ஸ் விளையாட்டுக்கு முன் வால்லாக் முதல் ஆடுகளத்தை வீசினார். உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகம் (எஃப். டி. ஏ) ஏஎல்எஸ் மருந்து சோடியம் ஃபெனைல்பியூட்டிரேட்/உர்சாடாக்ஸிகோல்டாரைனுக்கு ஒப்புதல் அளிக்க வேண்டும் என்று வாதிடும் காங்கிரஸ் விசாரணைகளில் சாட்சியமளித்தவர்களில் வால்லாக் மற்றும் அப்ரேவயா ஆகியோர் அடங்குவர். I AM ALS உட்பட இலாப நோக்கற்ற நிறுவனங்களின் நெட்வொர்க், மருந்தின் ஒப்புதலுக்காக FDA க்கு 50,000 க்கும் மேற்பட்ட கையொப்பங்களை சமர்ப்பித்தது. செப்டம்பர் 2022 இல், எஃப். டி. ஏ இதற்கு ஒப்புதல் அளித்தது, இது ஐந்து ஆண்டுகளில் முதல் புதிய ஏஎல்எஸ் மருந்தாக மாறியது. டிசம்பர் 2022 இல், வால்லாக் மற்றும் நூர்ஓன் மருந்து குறித்த ஆலோசனைக் குழுக் கூட்டத்தை எஃப். டி. ஏ நடத்த வேண்டும் என்று கோரி ஒரு ஐ ஏ எம் ஏஎல்எஸ் மனுவை வழங்கினார். என். பி. ஆரின் ஜூலை 2023 கதை வால்லாக் மற்றும் அப்ரேவயா ஆகியோரின் பணி "மருத்துவ வாதத்தின் முகத்தை மாற்றியுள்ளது" என்று விவரித்தது. 2019 ஆம் ஆண்டில், வால்லாக் மற்றும் அப்ரேவயா ஆகியோர் யேல் நகரைச் சேர்ந்த வால்லாக்கின் நண்பரான திரைப்படத் தயாரிப்பாளர் கிறிஸ் பர்க் உடன் இணைந்து நோ ஆர்டினரி காம்பெயின் என்ற ஆவணப்படத்தை உருவாக்கத் தொடங்கினர். அரிதான மற்றும் அபாயகரமான நோய்களை சுகாதார அமைப்பு கையாள்வது மற்றும் கூட்டாட்சி நிதியுதவி அதிகரிக்கவும், சிகிச்சைகளுக்கான அணுகலை விரிவுபடுத்தவும், நரம்பியக்கடத்தல் நோய்கள் குறித்த விழிப்புணர்வை அதிகரிக்கவும் வழிவகுத்த அவர்களின் பணி பற்றிய தகவல்களை சேகரிக்கும் போது வால்லாக் மற்றும் அப்ரேவயா அமெரிக்கா முழுவதும் பயணிக்கும்போது படம் பின்தொடர்கிறது. இந்த ஆவணப்படம் அக்டோபர் 2022 இல் சிகாகோ சர்வதேச திரைப்பட விழாவில் திரையிடப்பட்டது, இதில் படத்தின் நிர்வாக தயாரிப்பாளர் கேட்டி கௌரிக்குடன் குழு விவாதம் நடைபெற்றது. இந்தத் திரைப்படம் விழாவின் பார்வையாளர் தேர்வு விருதைப் பெற்றதுஃ சிறந்த ஆவணப்படம். மேற்கோள்கள் அமெரிக்க மனிதநேயவாதிகள் யேல் பல்கலைக்கழக முன்னாள் மாணவர்கள் அறக்கட்டளைகளின் நிறுவனர்கள் ஜார்ஜ்டவுன் பல்கலைக்கழக சட்ட மைய முன்னாள் மாணவர்கள் பிறந்த ஆண்டு காணவில்லை (உயிருள்ள மக்கள்) உயிருள்ள மக்கள்