EUROCAT (medicine)
1979 में स्थापित यूरोकेट, जन्मजात विसंगतियों की निगरानी, निगरानी और अनुसंधान के लिए पूरे यूरोप में जनसंख्या-आधारित जन्मजात विसंगतियों का एक उच्च गुणवत्ता वाला नेटवर्क है। जनवरी 2023 में नेटवर्क में 23 देशों की 43 सदस्य रजिस्ट्रियां हैं जो प्रति वर्ष 25 प्रतिशत से अधिक यूरोपीय जन्मों को कवर करती हैं। विस्तृत रजिस्ट्री विवरण EUROCAT वेबसाइट ऑब्जेक्टिव्स EUROCAT पर पाया जा सकता है जिसका उद्देश्य हैः यूरोप में जन्मजात विसंगतियों पर आवश्यक महामारी विज्ञान संबंधी जानकारी प्रदान करना। टेराटोजेनिक एक्सपोजर की प्रारंभिक चेतावनी की सुविधा प्रदान करें। प्राथमिक रोकथाम की प्रभावशीलता का मूल्यांकन करें। प्रसवपूर्व जाँचमे विकासक प्रभावक आकलन करू। समूहों या जोखिम या चिंता के लिए जोखिम कारकों के संबंध में एक सूचना और संसाधन केंद्र के रूप में कार्य करें। जन्मजात विसंगतियों के कारणों और रोकथाम और प्रभावित बच्चों के उपचार और देखभाल से संबंधित अनुसंधान के लिए एक तैयार सहयोगी नेटवर्क और बुनियादी ढांचा प्रदान करें। तुलनीय, मानकीकृत डेटा एकत्र करते हुए पूरे यूरोप में रजिस्ट्रियों की स्थापना के लिए एक उत्प्रेरक के रूप में कार्य करें। यूरोकेट की स्थापना 1979 में जन्मजात विसंगतियों और जुड़वा बच्चों पर यूरोपीय समेकित कार्रवाई के रूप में की गई थी। यूरोकेट केंद्रीय रजिस्ट्री 1979 से 1999 तक ब्रुसेल्स में और 2000 से 2014 तक अल्स्टर विश्वविद्यालय में स्थित थी। 2015 में केंद्रीय रजिस्ट्री को इटली के इस्प्रा में यूरोपीय आयोग के संयुक्त अनुसंधान केंद्र (जेआरसी) में स्थानांतरित कर दिया गया था और यह अब दुर्लभ रोग पंजीकरण पर यूरोपीय मंच का एक अभिन्न अंग है। नेतृत्व जेआरसी-यूरोकेट प्रबंधन समिति द्वारा प्रदान किया जाता है, जिसमें यूरोकेट जन्मजात विसंगति रजिस्ट्रियों के निर्वाचित सदस्य और जेआरसी के प्रतिनिधि शामिल होते हैं। कार्यप्रणाली सभी यूरोकेट सदस्य रजिस्ट्रियां जीवित जन्मों, देर से भ्रूण की मृत्यु (> 20 सप्ताह की गर्भावस्था की उम्र) और किसी भी गर्भावस्था की उम्र में भ्रूण विसंगति के लिए गर्भावस्था की समाप्ति के मामलों का पता लगाने के लिए जानकारी के कई स्रोतों का उपयोग करती हैं। EUROCAT ने परिभाषाओं, निदान और शब्दावली के मानकीकरण के माध्यम से रजिस्ट्रियों के बीच उच्च स्तर का डेटा सामंजस्य और अंतरसंचालनीयता हासिल की है, मुख्य रूप से डेटा प्रबंधन के लिए EUROCAT गाइड और सॉफ्टवेयर के विकास द्वारा। यूरोकेट पद्धति को दुनिया भर में मान्यता प्राप्त है और इसका उपयोग कई शोध समूहों द्वारा किया जाता है। जेआरसी-यूरोकेट केंद्रीय रजिस्ट्री और केंद्रीय डेटाबेस जेआरसी-यूरोकेट केंद्रीय रजिस्ट्री की भूमिका (i) यूरोकेट केंद्रीय डेटाबेस को बनाए रखना और आगे विकसित करना, (ii) सुरक्षित डेटा संचरण सुनिश्चित करना और (iii) सभी रजिस्ट्रियों में डेटा प्रबंधन की सुविधा प्रदान करना है। डेटा प्रबंधन में जहां संभव हो मान्य अंतर्राष्ट्रीय वर्गीकरण प्रणालियों का उपयोग करके डेटा जाँच, डेटा सामंजस्य और गुणवत्ता मूल्यांकन शामिल हैं, जिन्हें EUROCAT गाइड 1.5 में परिभाषित किया गया है। डेटा को व्यक्तिगत रजिस्ट्रियों द्वारा जेआरसी-यूरोकेट केंद्रीय रजिस्ट्री को वर्ष में दो बार, फरवरी और अक्टूबर में, एक सुरक्षित वेब-पोर्टल के माध्यम से प्रेषित किया जाता है। केंद्रीय डेटाबेस में शामिल मान्य डेटा का उपयोग केंद्रीय रजिस्ट्री द्वारा महामारी विज्ञान निगरानी के लिए नियमित सांख्यिकीय विश्लेषण करने के लिए किया जाता है। केंद्रीय रजिस्ट्री अनुसंधान और निगरानी उद्देश्यों के लिए डेटा भी प्रदान करती है और नेटवर्क की समन्वय और प्रसार गतिविधियों का समर्थन करती है। जन्मजात विसंगतियों की वार्षिक निगरानी यूरोकेट का एक प्रमुख कार्य प्रमुख जन्मजात विसंगतियों की एक विस्तृत श्रृंखला के लिए प्रसार और प्रसवपूर्व पहचान दर पर वार्षिक आंकड़े प्रकाशित करना है। डेटा में 20 सप्ताह के गर्भ से सभी गर्भावस्था के परिणाम (गर्भपात सहित) शामिल हैं। जेआरसी-यूरोकेट केंद्रीय रजिस्ट्री जन्मजात विसंगतियों की व्यापकता में अस्थायी समूहों और अखिल यूरोपीय रुझानों का एक सांख्यिकीय विश्लेषण भी करती है। यह भी देखें दुर्लभ रोग संदर्भ यूरोप के अंतर्राष्ट्रीय चिकित्सा संघ आनुवंशिक रोग और विकार चिकित्सा डेटाबेस दुर्लभ रोग जन्मजात विकार निगरानी