Christopher Gillberg
लार्स क्रिस्टोफर गिलबर्ग (जन्म 19 अप्रैल 1950), जिन्होंने कभी-कभी अपनी पत्नी कैरिना गिलबर्ग के साथ गिलबर्ग और गिलबर्ग के रूप में प्रकाशित किया है, स्वीडन के गोथेनबर्ग में गोथेनबर्ग विश्वविद्यालय में बाल और किशोर मनोचिकित्सा के प्रोफेसर हैं। वे बर्गन, न्यूयॉर्क, ओडेन्से, सेंट जॉर्ज (लंदन विश्वविद्यालय), सैन फ्रांसिस्को और ग्लासगो और स्ट्रैथक्लाइड विश्वविद्यालयों में विजिटिंग प्रोफेसर भी रहे हैं। गिलबर्ग को विवादास्पद गोथेनबर्ग स्टडी ऑफ चिल्ड्रन विद डीएएमपी के लिए भी जाना जाता है, जहां गिलबर्ग और उनके सहयोगियों पर शोध डेटा में हेरफेर करने के आरोप लगे थे। इन घटनाओं के दौरान, गिलबर्ग को एक निलंबित सजा के साथ-साथ जुर्माना भी मिला, जिसके कारण उन्हें समीक्षा के लिए शोध उपलब्ध कराने में विफलता के कारण कार्यालय में दुर्व्यवहार का दोषी पाया गया। एक अदालत द्वारा मामले को फिर से देखने और निर्णय देने के बाद कि डेटा को समीक्षा के लिए उपलब्ध कराया जाना था, गिलबर्ग के तीन सहकर्मियों ने 22 शेल्फ मीटर की शोध सामग्री को नष्ट कर दिया। जिसके लिए उन्हें बाद में सजा सुनाई गई। इस मामले को मीडिया में व्यापक रूप से कवर किया गया था। गिलबर्ग यूरोपीय बाल और किशोर मनोचिकित्सा पत्रिका के संस्थापक संपादक भी हैं। ऑटिज्म अनुसंधान 1980 के दशक की शुरुआत में, 'ऑटिज्म स्पेक्ट्रम' की अवधारणा को लोर्ना विंग और गिलबर्ग द्वारा पेश किया गया था। गिलबर्ग ने अपने पूरे शैक्षणिक जीवन में ऑटिज्म पर व्यापक शोध किया है। 2003 में, इंस्टीट्यूट पाश्चर और गोथेनबर्ग विश्वविद्यालय और पेरिस विश्वविद्यालय के मनोरोग विभागों में एक फ्रांसीसी और स्वीडिश शोध दल ने थॉमस बोर्जरॉन, मैरियन लेबॉयर और गिलबर्ग के नेतृत्व में ऑटिज्म वाले व्यक्तियों में पहली बार सटीक रूप से पहचाने गए आनुवंशिक उत्परिवर्तन की खोज की। टीम ने एक्स गुणसूत्र पर दो जीनों को बदलने वाले उत्परिवर्तनों की पहचान की जो दो परिवारों में सिनेप्स (न्यूरॉन्स के बीच संचार स्थान) के गठन में शामिल प्रतीत होते हैं, जहां कई सदस्य प्रभावित होते हैं। गिलबर्ग और मैरियन लेबॉयर द्वारा समन्वित पेरिस ऑटिज्म रिसर्च इंटरनेशनल सिब-पेयर स्टडी (पी. ए. आर. आई. एस.) जैसे पिछले अध्ययनों ने आम तौर पर एक्स-गुणसूत्र क्षेत्रों को ऑटिज्म से जोड़ा है। 2003 की सफलता ने एन. एल. जी. एन. 4 जीन और एन. जी. एल. एन. 3 जीन पर उत्परिवर्तन के स्थान का संकेत दिया। उत्परिवर्तन एक पूर्ण प्रोटीन को बनने से रोकता है और माँ से विरासत में मिलता है। 2006 से, गिलबर्ग "ऑटिज्म स्पेक्ट्रम कंडीशंसः द गोथेनबर्ग कोलैबोरेटिव स्टडीज" नामक एक बड़ी क्रॉस-डिसिप्लिनरी परियोजना में शामिल हैं, जिसे स्वीडिश रिसर्च काउंसिल (वेटेंस्कैप्स्राडेट) द्वारा वित्तपोषित किया गया है, जिसके 2009 के अंत तक चलने की उम्मीद है। यह परियोजना बाल और युवा मनोचिकित्सा, आणविक जीव विज्ञान और तंत्रिका विज्ञान में विशेषज्ञता प्राप्त वैज्ञानिकों के बीच एक सहयोग है और इसमें स्वलीनता के विभिन्न पहलुओं की जांच करने वाले फ्रांसीसी, ब्रिटिश और अमेरिकी शोधकर्ताओं की एक अंतर्राष्ट्रीय अध्ययन टीम के साथ एक आनुवंशिक भाग शामिल है। कुछ परिणाम 2007 के दौरान प्रकाशित किए गए थे। इस परियोजना में फरो द्वीप समूह पर एक आनुवंशिक अध्ययन भी शामिल है। गिलबर्ग को चिकित्सा अभिलेखों की गोपनीयता से संबंधित विवाद में उनकी भूमिका के लिए भी जाना जाता है। इस विवाद में ए. डी. एच. डी./डी. ए. एम. पी. पर प्रारंभिक अनुदैर्ध्य अध्ययन में भाग लेने वाले बच्चों के एक समूह के बारे में चिकित्सा रिकॉर्ड और अन्य व्यक्तिगत डेटा तक सार्वजनिक पहुंच के स्वीडिश सिद्धांत (ऑफेंटलिघेट्सप्रिंसिपेन) के तहत सार्वजनिक पहुंच शामिल थी, जो 1977 में गोथेनबर्ग विश्वविद्यालय में शुरू हुई थी। समाजशास्त्र की शिक्षक (स्वीडिश शैक्षणिक प्रणाली में दूसरा सर्वोच्च ग्रेड है) ईवा कार्फ्वे और बाल रोग विशेषज्ञ और सामान्य चिकित्सक लीफ एलिंडर, जिन्होंने गिलबर्ग के शोध में वैज्ञानिक कदाचार के रूप में जो देखा था उसकी आलोचना की थी और गिलबर्ग की प्रथाओं पर सवाल उठाया था, ने पहले शिकायतें दर्ज की थीं जो अध्ययन की अखंडता पर सवाल उठाती थीं, उनके धोखाधड़ी के आरोपों की जांच के बाद अध्ययन के कच्चे डेटा तक पहुंच प्राप्त करने के लिए स्वीडिश सूचना स्वतंत्रता अधिनियम का आह्वान किया था और आधिकारिक तौर पर क्षेत्रीय नैतिकता समिति द्वारा खारिज कर दिया गया था। गिलबर्ग और अध्ययन में शामिल दो मुख्य चिकित्सकों ने कहा कि चिकित्सा नैतिकता सिद्धांतों ने उन्हें संवेदनशील व्यक्तिगत और चिकित्सा डेटा को बदलने से रोक दिया क्योंकि प्रतिभागियों के माता-पिता को उनके बच्चों की ओर से सूचित सहमति देने से पहले लिखित रूप में गोपनीयता का वादा किया गया था। हालांकि, अदालत ने फैसला सुनाया कि अध्ययन से संबंधित सभी फाइलों को सार्वजनिक पहुंच के सिद्धांत के तहत जारी किया जाना था। प्रतिभागियों से गोपनीयता के अपने वादों को तोड़ने के बजाय, दोनों मुख्य चिकित्सकों ने एक विश्वविद्यालय प्रशासक के साथ अध्ययन की संवेदनशील फाइलों को तोड़ दिया। अगले वर्ष, विश्वविद्यालय के न्यूरोसाइकियाट्रिक विभाग के प्रमुख के रूप में गिलबर्ग और विश्वविद्यालय के कुलपति को एक सरकारी संस्थान में सार्वजनिक अधिकारियों के रूप में अपनी क्षमता में "कर्तव्य के उल्लंघन" के लिए दोषी ठहराया गया और जुर्माना लगाया गया, जो अदालत के आदेश के अनुसार दस्तावेजों को जारी करने में विफल रहे थे। 2019 में, गिलबर्ग और उनके सहयोगी फिर से विवाद का विषय बन गए। वे लिंग-परिवर्तन के बारे में बहस में पड़ गए। एक प्रमुख स्वीडिश समाचार पत्र में एक लेख में उन्होंने रैपिड ऑनसेट जेंडर डिस्फोरिया परिकल्पना की मदद से तर्क दिया। जिसमें वैज्ञानिक समर्थन का अभाव है। डी. ए. एम. पी., एम. बी. डी. और ए. डी. एच. डी. 1970 के दशक में, गिलबर्ग ने ध्यान, मोटर नियंत्रण और धारणा (डी. ए. एम. पी.) में कमी की अवधारणा को विकसित करने में अग्रणी भूमिका निभाई, जो मुख्य रूप से स्कैंडिनेविया में उपयोग की जाने वाली अवधारणा है। डी. ए. एम. पी. अवधारणा जैसा कि हाल के प्रकाशनों में उपयोग किया गया है, विकासात्मक समन्वय विकार (डी. सी. डी.) के संयोजन में ध्यान-घाटे अति सक्रियता विकार (ए. डी. एच. डी.) को संदर्भित करता है। गिलबर्ग के अनुसार, यह "एडीएचडी की नैदानिक श्रेणी का एक उपसमूह है, जो वैचारिक रूप से एचकेडी (हाइपरकाइनेटिक डिसऑर्डर) की डब्ल्यूएचओ अवधारणा के समान है-लेकिन चिकित्सकीय रूप से समान नहीं है" और इसका निदान "सहवर्ती ध्यान की कमी/अति सक्रियता विकार और उन बच्चों में विकासात्मक समन्वय विकार के आधार पर किया जाता है जिन्हें गंभीर सीखने की अक्षमता या मस्तिष्क पक्षाघात नहीं है।" कुछ विद्वान ए. डी. एच. डी. और डी. सी. डी. की गांठ से इस तर्क के साथ असहमत हैं कि वे असंबंधित हैं। गिलबर्ग ने 2003 में कहा कि, हालांकि उन्हें लगता है कि "विभाजन (एडीएचडी प्लस विकासात्मक समन्वय विकार (डीसीडी)) और लम्पिंग (डीएएमपी) के बीच संघर्ष से निपटने का एक बहुत ही वास्तविक मुद्दा है", फिर भी उन्हें लगता है कि "डीएएमपी निर्माण एडीएचडी और कई जरूरतों वाले बच्चों के एक समूह की पहचान करने में सहायक रहा है जो स्वयं स्पष्ट नहीं होगा यदि निदान केवल एडीएचडी या सिर्फ डीसीडी है।" स्कैंडिनेवियाई अध्ययनों से पहले, यह मान्यता कि ध्यान की समस्याओं वाले व्यक्तियों को भी आंदोलन, धारणा और स्मृति के साथ कठिनाइयाँ हो सकती हैं, अध्ययनों में बहुत कम ध्यान दिया गया था। विभिन्न अध्ययनों के अनुसार, एडीएचडी वाले आधे बच्चों में डीसीडी भी होता है। एडीएचडी अवधारणा के विकास के साथ, न्यूनतम मस्तिष्क अक्षमता (एमबीडी) की पिछली, कम सटीक श्रेणी, "1950 के दशक से 1980 के दशक की शुरुआत तक बाल मनोचिकित्सा और विकासात्मक बाल रोग में लगभग सार्वभौमिक रूप से प्रयुक्त एक शब्द" को बदल दिया गया। गिलबर्ग ने 1970 के दशक के अंत में डीएएमपी का अध्ययन करना शुरू किया, जब एडीएचडी को अभी भी एमबीडी कहा जाता था और डीएएमपी अवधारणा को समायोजित किया गया है क्योंकि एडीएचडी शब्द पेश किया गया था और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर उपयोग किया जाने लगा था। 1990 के आसपास, डी. ए. एम. पी. दो नॉर्डिक देशों में आम तौर पर स्वीकृत नैदानिक अवधारणा बन गई थी, लेकिन जब डी. एस. एम.-IV 1994 में दिखाई दिया, तो डी. ए. एम. पी. को कई देशों में एक अनावश्यक शब्द माना जाने लगा, क्योंकि डी. ए. एम. पी. अनिवार्य रूप से डी. सी. डी. के साथ संयोजन में ए. डी. एच. डी. के बराबर है जैसा कि डी. एस. एम.-IV द्वारा परिभाषित किया गया है। डी. ए. एम. पी. के लिए गिलबर्ग के चार मानदंड हैंः डी. एस. एम.-IV में परिभाषित ए. डी. एच. डी.; डी. एस. एम.-IV में परिभाषित विकासात्मक समन्वय विकार; सेरेब्रल पाल्सी के कारण स्थिति बेहतर नहीं है; और आई. क्यू. लगभग 50 से अधिक है [गिलबर्ग, 2003: बॉक्स 1]। गिलबर्ग के अनुसार, नैदानिक रूप से गंभीर रूप डी. ए. एम. पी. (या ए. डी. एच. डी. + डी. सी. डी.) स्कूली आयु के बच्चों की सामान्य आबादी के लगभग डेढ़ प्रतिशत को प्रभावित करता है; अन्य कुछ प्रतिशत अधिक मध्यम रूपों से प्रभावित होते हैं। लड़कों का प्रतिनिधित्व अधिक है; लड़कियों का वर्तमान में शायद कम निदान किया जाता है। आचरण विकार, अवसाद/चिंता और शैक्षणिक विफलता सहित कई अतिव्यापी स्थितियाँ हैं। गंभीर डी. ए. एम. पी. में ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकारों के साथ एक मजबूत संबंध है। पारिवारिक कारक और प्रसव पूर्व और प्रसवकालीन जोखिम कारक अधिकांश भिन्नता के लिए जिम्मेदार हैं। मनोसामाजिक जोखिम कारक डी. ए. एम. पी. में चिह्नित मनोरोग संबंधी असामान्यता के जोखिम को बढ़ाते दिखाई देते हैं। प्रारंभिक वयस्क आयु में परिणाम लगभग 60 प्रतिशत गैर-औषधीय मामलों में एक अध्ययन में मनोसामाजिक रूप से खराब था। एडीएचडी वाले सभी मामलों में से लगभग आधे मामलों में डीसीडी होता है, और इसके विपरीत, एडीएचडी डीसीडी के सभी मामलों में से लगभग आधे मामलों में होता है। गिलबर्ग ने डी. ए. एम. पी., ए. डी. एच. डी. और संबंधित स्थितियों पर लगभग 80 शोध पत्र प्रकाशित किए हैं। कानूनी मामला गिलबर्ग की शोध परियोजनाओं में से एक, गोथेनबर्ग अध्ययन, एक गर्म विवाद का केंद्र बन गया है। विवाद इस सवाल से संबंधित है कि सार्वजनिक पहुंच का सिद्धांत, जो स्वीडन में सार्वजनिक रूप से वित्त पोषित गतिविधियों में पारदर्शिता का समर्थन करता है, मानव विषयों से जुड़े चिकित्सा अध्ययनों में एकत्र किए गए संवेदनशील डेटा पर किस हद तक लागू किया जा सकता है। 2003 में, गोथेनबर्ग विश्वविद्यालय को अदालत द्वारा गिलबर्ग और अन्य शोधकर्ताओं द्वारा किए गए अनुदैर्ध्य मनोरोग अध्ययन में भाग लेने वाले बच्चों के एक समूह के बारे में चिकित्सा रिकॉर्ड और अन्य संवेदनशील डेटा को सूचना की स्वतंत्रता अधिनियम के तहत दो व्यक्तियों को जारी करने का आदेश दिया गया था; यह शोधकर्ताओं के इस दावे के बावजूद किया गया था कि अध्ययन की प्रकृति और अवधि के कारण अनामता को संभव नहीं माना गया था (प्रतिभागियों के एक छोटे समूह का 16 वर्षों की अवधि के लिए पालन किया गया था और डेटा में टेप किए गए साक्षात्कार, चिकित्सा रिकॉर्ड, आपराधिक रिकॉर्ड, स्कूल रिकॉर्ड और मनोरोग मूल्यांकन का एक संयोजन शामिल था)। अदालत ने विश्वविद्यालय को प्रवेश के लिए शर्तें निर्धारित करने का आदेश दिया ताकि बच्चों और परिवारों के हितों की रक्षा की जा सके। अप्रैल 2003 में, विश्वविद्यालय के कुलपति ने शर्तें निर्धारित कींः पहुंच का अनुरोध करने वाले व्यक्तियों में से एक, समाजशास्त्री ईवा कार्फवे को अपनी शोध परियोजना को नैतिक समीक्षा समिति द्वारा अनुमोदित करना होगा, और प्रत्येक संबंधित व्यक्ति को ईवा कार्फवे और लीफ एलिंडर द्वारा उसके या उसके बारे में दस्तावेजों को पढ़ने से पहले सहमति देनी होगी, दूसरा व्यक्ति जिसने पहुंच का अनुरोध किया था। हालाँकि, कार्फ़्वे और एलिंदर ने विश्वविद्यालय की शर्तों के खिलाफ अपील की और प्रशासनिक अपील न्यायालय ने फैसला सुनाया कि शर्तें अनुचित थीं। मामले के एक विश्लेषण में, स्वीडिश सरकार अनुसंधान सलाहकार बोर्ड के एक पूर्व सदस्य, रॉयल इंस्टीट्यूट ऑफ टेक्नोलॉजी (केटीएच), स्टॉकहोम में दर्शनशास्त्र और प्रौद्योगिकी के इतिहास विभाग के प्रोफेसर और प्रमुख, स्वेन ओवे हैंसन ने लिखाः "यह विशेष रूप से दिलचस्प है कि प्रशासनिक अपील न्यायालय ने व्यक्तिगत शोध विषयों पर संवेदनशील डेटा तक पहुंच देने से पहले गोथेनबर्ग विश्वविद्यालय द्वारा व्यक्तिगत सहमति और एक नैतिक समीक्षा समिति से अनुमोदन की आवश्यकता के निर्णय को रद्द कर दिया। ये अनुसंधान विषयों की सुरक्षा के लिए वैज्ञानिक समुदाय की अपनी प्रणाली की दो आधारशिलाएं हैं। पृष्ठभूमि 1996 की शुरुआत में, बाल रोग विशेषज्ञ लीफ एलिंडर ने गिलबर्ग के शोध की आलोचना की और आरोप लगाया कि गिलबर्ग द्वारा रिपोर्ट की गई संख्याएँ बनाई गई थीं। एलिंडर लुंड विश्वविद्यालय में समाजशास्त्री ईवा कार्फवे के साथ जुड़ गए। उन्होंने अपनी आलोचना का समन्वय किया और कार्फवे ने एक पुस्तक लिखी, जो 2000 में प्रकाशित हुई, जिसमें डी. ए. एम. पी. और विशेष रूप से गिलबर्ग के अधिकांश शोध को अस्वीकार कर दिया गया। स्वीडन में अन्य मनोचिकित्सकों और तंत्रिका विज्ञानियों ने गिलबर्ग समूह का बचाव किया और तर्क दिया कि एलिंडर और कार्फवे ने वैज्ञानिक आलोचना से लेकर व्यक्तिगत हमलों और निंदा तक की सीमा को पार कर लिया था। हालाँकि, कार्फ़्वे ने इसे धोखाधड़ीपूर्ण शोध प्रथाओं को छिपाने का प्रयास कहा। यह संघर्ष 2002 में और बढ़ गया, जब कार्फ्वे और एलिंडर ने गोथेनबर्ग विश्वविद्यालय को अलग-अलग पत्र लिखे, जिसमें औपचारिक रूप से गिलबर्ग समूह पर वैज्ञानिक कदाचार का आरोप लगाया गया। एथिक्स काउंसिल द्वारा आरोपों की जांच की गई और खारिज कर दिया गया। एलिंदर और कार्फवे ने मुख्य डीएएमपी अध्ययनों के लिए मूल शोध सामग्री तक पहुंच की भी मांग की। स्वीडिश बुनियादी कानून के एक खंड के तहत जो नागरिकों को सरकारी दस्तावेजों तक पहुंच प्रदान करता है, एक प्रशासनिक अदालत द्वारा एलिंडर और कार्फवे को दस्तावेजों तक पूरी पहुंच दी गई थी। विश्वविद्यालय, गिलबर्ग समूह और अध्ययन के प्रतिभागियों ने इस निर्णय का इस आधार पर कड़ा विरोध किया कि सामग्री में चिकित्सा रिकॉर्ड और अन्य संवेदनशील जानकारी थी, और प्रतिभागियों को पूरी गोपनीयता का वादा किया गया था। एक उच्च न्यायालय ने फैसला सुनाया कि न तो प्रतिभागियों, शोधकर्ताओं और न ही उनके संस्थान को औपचारिक रूप से निर्णय के खिलाफ अपील करने का अधिकार है। जब सभी कानूनी रास्ते समाप्त हो गए थे, तो गिलबर्ग के दो सहकर्मियों और एक विश्वविद्यालय प्रशासक ने वर्ष पुरानी शोध सामग्री को नष्ट कर दिया। कानूनी परिणाम में, गिलबर्ग और गोथेनबर्ग विश्वविद्यालय के रेक्टर को प्रशासनिक अदालत के फैसले का पालन नहीं करने के लिए "पद के दुरुपयोग" का दोषी पाया गया। दोनों शोधकर्ताओं (सहलग्रेन्स्का विश्वविद्यालय अस्पताल के दोनों मुख्य चिकित्सक, जिनमें से एक ने गिलबर्ग से शादी की थी) ने अध्ययन के विषयों को जारी की गई गोपनीयता के वादों और परिवारों से प्राप्त आपत्ति पत्रों का उल्लेख करते हुए फाइलों को टुकड़े-टुकड़े करने के अपने फैसले का बचाव किया कि वे नहीं चाहते थे कि उनके व्यक्तिगत डेटा का उपयोग किया जाए या निजी व्यक्तियों के साथ साझा किया जाए। उन्होंने तर्क दिया कि फाइलों को मोड़ने से शोधकर्ताओं और विश्वविद्यालय को एक लिखित समझौते का सम्मान करने में विफल रहने के लिए विषयों से संभावित मुकदमों का सामना करना पड़ता। सरकारी संपत्ति को नष्ट करने के लिए उन्हें दोषी ठहराया गया और जुर्माना लगाया गया। जुलाई 2005 में, गोथेनबर्ग में निचली आपराधिक अदालत ने विश्वविद्यालय द्वारा अभी भी आयोजित गोथेनबर्ग अध्ययन से किसी भी डेटा को देखने के लिए कार्फ्वे और एलिंडर के अधिकार को बरकरार रखा। अदालत ने गिलबर्ग पर "पद के दुरुपयोग" के लिए जुर्माना लगाया। 2006 में, गिलबर्ग ने यूरोपीय मानवाधिकार न्यायालय (ईसीएचआर) में शिकायत दर्ज कराई। 17 जून 2008 को, ईसीएचआर ने मामले में "संवाद करने के निर्णय" की घोषणा की और स्वीडिश सरकार को टिप्पणी के लिए एक अनुरोध प्रस्तुत किया गया, जिसमें आरोपों के प्रारंभिक जवाब के लिए 15 अक्टूबर 2008 की समय सीमा थी। फैसले पर प्रतिक्रिया विद्वान ईवा कार्फवे और बाल रोग विशेषज्ञ लीफ एलिंडर को इसकी समीक्षा करने के लिए डेटा तक पहुंच प्रदान करने का स्वीडिश अदालत का निर्णय विवादास्पद था। जब गिलबर्ग ने अध्ययन प्रतिभागियों से संपर्क किया और पूछा कि क्या वे डेटा जारी करने के लिए तैयार होंगे, तो एक परिवार को छोड़कर सभी ने मना कर दिया। इसका हवाला देते हुए, और प्रतिभागियों को एक पूर्व शर्त के रूप में दी गई गोपनीयता का वादा करते हुए, गिलबर्ग और अन्य शोधकर्ताओं ने व्यक्तिगत डेटा को नहीं देने का फैसला किया। 267 स्वीडिश डॉक्टरों ने डेटा नहीं सौंपने के गिलबर्ग के फैसले के समर्थन में एक पत्र पर हस्ताक्षर किए। फैसले के बाद, स्वीडन के केंद्रीय नैतिक समीक्षा बोर्ड के अध्यक्ष, जोहान मंच ने कहा कि स्वीडिश कानून में, सार्वजनिक पहुंच का सिद्धांत पूर्ण गोपनीयता के वादों के साथ असंगत है, और इसलिए केंद्रीय नैतिक समीक्षा बोर्ड अब ऐसे वादों को मंजूरी नहीं देता है। करोलिंस्का संस्थान के मार्टिन इंगवर के अनुसार, स्वीडन में चिकित्सा शोधकर्ताओं को फैसले के कारण वर्तमान प्रथा को बदलने के लिए मजबूर होना पड़ेगा। इंगवर ने मीडिया को बताया कि स्वीडन में चिकित्सा अध्ययनों को अब एक सख्त अनाम एन्कोडिंग का पालन करना चाहिए, यहां तक कि गिलबर्ग जैसे व्यापक अध्ययनों में भी, जिसमें लागत में वृद्धि और त्रुटि के बड़े मार्जिन के बावजूद, लंबे समय तक एकत्र की गई बड़ी मात्रा में नैदानिक सामग्री होती है। उप्साला विश्वविद्यालय में चिकित्सा कानून की प्रोफेसर एलिजाबेथ राइनिंग ने सवाल किया कि क्या अदालत प्रासंगिक कानूनों से पूरी तरह वाकिफ थी। इस प्रकार के अभिलेखों तक पहुँच केवल अनुसंधान के उद्देश्य से या सांख्यिकी के संग्रह के लिए दी जा सकती है। एलिंडर ने अपने आवेदन में ऐसा कोई उद्देश्य नहीं बताया था, और कार्फवे ने केवल यह तर्क दिया था कि सामग्री उनके शोध के लिए उपयोगी होगी, न कि इसका वास्तव में एक शोध परियोजना में उपयोग किया जाएगा। वास्तव में उन्हें अपनी शोध परियोजना में सामग्री का उपयोग करने की अनुमति नहीं थी, क्योंकि इसके लिए एक नैतिकता समिति द्वारा पूर्व अनुमोदन की आवश्यकता होती। यह भी समस्या थी कि एलिंदर और कार्फवे ने निजी नागरिकों के रूप में सामग्री का अनुरोध किया, साथ ही यह भी कहा कि उन्हें अपनी पेशेवर क्षमताओं में इसकी आवश्यकता है। यदि उन्होंने अपने नियोक्ताओं के प्रतिनिधियों के रूप में सामग्री का अनुरोध किया होता, तो अदालत के पास अधिकार क्षेत्र नहीं होता। अंत में राइनिंग ने सवाल किया कि अदालत यह कैसे तय कर सकती है कि किसी को चोट नहीं पहुंचेगी, जैसा कि कानून की आवश्यकता है, अगर एलिंडर और कार्फवे को डेटा तक पूरी पहुंच दी गई थी। कई प्रतिभागियों ने अदालत में गवाही दी थी कि अगर एलिंदर और कार्फवे अपने मेडिकल रिकॉर्ड पढ़ सकते हैं तो वे बहुत नाराज और आहत होंगे। स्वीडिश संसदीय लोकपाल ने भी इस मामले की जांच की। लोकपाल द्वारा वार्षिक रिपोर्ट में मामले को समर्पित 18-पृष्ठ के सारांश में, गिलबर्ग और गोथेनबर्ग विश्वविद्यालय की सूचना की स्वतंत्रता अधिनियम का उल्लंघन करने के लिए आलोचना की गई है और इस प्रकार कार्फ्वे और एलिंदर के राज्य से संबंधित रिकॉर्ड तक पहुंच के नागरिक अधिकार की आलोचना की गई है। निचली अदालत और अपील अदालत दोनों ही दस्तावेजों को जारी करने के संबंध में अनुपालन करने में विफलता से उत्पन्न कर्तव्य के उल्लंघन के लिए गिलबर्ग को दोषी ठहराने में सर्वसम्मत थे; इसके अलावा, स्वीडन का सर्वोच्च न्यायालय गिलबर्ग के कर्तव्य के उल्लंघन के मामले को फिर से चलाने के लिए सहमत नहीं हुआ। मुकदमे में गिलबर्ग द्वारा उठाई गई चिंताओं के जवाब में कि उनके लिए एक ऐसी स्थिति उत्पन्न हुई थी जिसके तहत "उन्हें चिकित्सा नैतिकता और अनुसंधान नैतिकता द्वारा अध्ययन में प्रतिभागियों और उनके रिश्तेदारों के बारे में जानकारी का खुलासा करने से रोका गया था", स्वीडिश संसदीय लोकपाल ने कहा कि "विश्व चिकित्सा संघ और यूरोपीय सम्मेलन द्वारा तैयार की गई अंतर्राष्ट्रीय घोषणाएं उन्हें ऐसे उपक्रमों के रूप में वर्गीकृत नहीं करती हैं जिन्हें स्वीडिश कानून पर प्राथमिकता दी जा सकती है।" संसदीय लोकपाल ने यह भी कहा कि "जब तक किसी दस्तावेज़ को जारी करने का अनुरोध नहीं किया जाता है, तब तक गोपनीयता से संबंधित मुद्दों पर निर्णय लेना संभव नहीं है। इसलिए यह इस प्रकार है कि ऊपर उल्लिखित गोपनीयता के आश्वासन कानून या अदालत द्वारा कानूनों के आवेदन पर प्राथमिकता नहीं ले सकते हैं। कानून संशोधन और बहस 2003 में, परीक्षण के दौरान उठाए गए गोपनीयता के मुद्दों के कारण स्वीडिश संसद, रिक्सडेगन में एक विधेयक पेश किया गया था, जिसने दो निजी व्यक्तियों को संवेदनशील व्यक्तिगत डेटा तक पहुंच प्रदान की थी। यह विधेयक पारित नहीं हुआ, लेकिन 2004 में, मनुष्यों से जुड़े शोध की नैतिक समीक्षा पर एक नया अधिनियम पेश किया गया था। स्वीडिश कानून को यूरोपीय आयोग के निर्देश के करीब लाते हुए, चिकित्सा अनुसंधान में भाग लेने वाले मानव विषयों के लिए सुरक्षा को मजबूत करने और नैतिक परिषदों के दायरे का विस्तार करने के लिए परिवर्तन किए गए थे। चिकित्सा अनुसंधान को नियंत्रित करने वाले आधिकारिक अधिनियम को 2008 में और समायोजित किया गया थाः स्वीडन में अब कानूनी रूप से नैतिक समीक्षा की आवश्यकता है, समीक्षा समितियों को आधिकारिक दर्जा प्राप्त है, और चिकित्सा अनुसंधान में प्रतिभागियों द्वारा किसी भी समय सहमति वापस ली जा सकती है। हालांकि, चिकित्सा अनुसंधान समुदाय में आवाजों ने वैज्ञानिक कदाचार के झूठे आरोप लगाने वाले शोधकर्ताओं के लिए अतिरिक्त सुरक्षा उपायों पर ध्यान देने की कमी के बारे में चिंता जताई है और ऐसी प्रक्रियाओं का आह्वान किया है जो यह सुनिश्चित करेंगी कि वैज्ञानिक कदाचार की जांच को सही और कानूनी रूप से सुरक्षित तरीके से संभाला जाए। सामाजिक विज्ञान और प्राकृतिक विज्ञान के प्रतिनिधियों के बीच मामले के बारे में बहस लोकप्रिय प्रेस और मीडिया में जारी है। 2007 में, इस विवाद के परिणामस्वरूप विज्ञान पत्रकार वन्ना बेकमैन की एक पुस्तक आई, जिसमें जीवविज्ञान और समाजशास्त्र के बड़े मुद्दों पर ध्यान केंद्रित किया गया था, एक ऐसी पुस्तक जिसमें विभिन्न धार्मिक समूहों द्वारा संचालित मनोविज्ञान और मनोचिकित्सा में अनुसंधान के खिलाफ वैचारिक लड़ाई का भी वर्णन किया गया था। अप्रैल 2008 में, स्वीडिश टेलीविजन पर एक गर्मागर्म बहस वाली टेलीविजन वृत्तचित्र प्रसारित हुई, जहाँ कार्फ़्वे और एर्लिंडर दस्तावेजों के टुकड़े करने के बारे में अपनी चिंताओं को प्रसारित करने के लिए सुर्खियों में आए। हालाँकि, 2008 में इस कार्यक्रम को बंद कर दिया गया था क्योंकि अपील बोर्ड ने उक्त कार्यक्रम के संबंध में निष्पक्षता की कमी के लिए इसकी निंदा की थी। इस कार्यक्रम की एकतरफा होने के लिए आलोचना की गई थी। इसकी वजह यह थी कि गिलबर्ग और उनके सहयोगियों ने कार्यक्रम में भाग लेने से इनकार कर दिया। इसका मतलब यह था कि पत्रकारों के पास संघर्ष के केवल एक पक्ष तक पहुंच थी और उन्हें जो मिला था, उसे पूरा करना था। समस्याग्रस्त स्थिति को कम करने के प्रयास में गिलबर्ग और उनके सहयोगियों को कार्यक्रम के प्रसारित होने के बाद एक साक्षात्कार के माध्यम से कहानी का अपना पक्ष देने में सक्षम होने के लिए दो अन्य अवसर भी दिए गए थे, लेकिन उन्होंने फिर से भाग नहीं लेने का फैसला किया। एस्परजर सिंड्रोम के लिए गिलबर्ग के मानदंड 1989 में, गिलबर्ग ने एस्परजर सिंड्रोम के लिए पहले नैदानिक मानदंड के प्रकाशन में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई। हंस एस्परगर के मूल विवरण से चिपकने के कारण उन्हें नैदानिक अभ्यास में लागू किया जाता है। निदान की पुष्टि के लिए निम्नलिखित सभी छह मानदंडों को पूरा किया जाना चाहिएः पारस्परिक सामाजिक संपर्क में गंभीर हानि (निम्न में से कम से कम दो) साथियों के साथ बातचीत करने में असमर्थता सामाजिक संकेतों की सराहना की कमी सामाजिक और भावनात्मक रूप से अनुचित व्यवहार सभी-अवशोषित संकीर्ण रुचि (कम से कम निम्नलिखित में से एक) अन्य गतिविधियों का बहिष्कार दोहराव का पालन अर्थ की तुलना में अधिक रोटे, स्वयं पर दिनचर्या और रुचियों का अधिरोपण, दूसरों पर जीवन के पहलुओं में भाषण और भाषा की समस्याएं (निम्न में से कम से कम तीन) विलंबित विकास सतही रूप से परिपूर्ण अभिव्यंजक भाषा औपचारिक, पांडित्यपूर्ण भाषा विषम गद्य, विशिष्ट आवाज विशेषताओं की समझ की हानि जिसमें शाब्दिक/निहित की गलत व्याख्या शामिल है। इसलिए कुछ विद्वानों ने "अन्य अध्ययनों के साथ तुलना करना मुश्किल बनाने" के लिए उनकी आलोचना की है। यह तर्क दिया गया है कि गिलबर्ग के कुछ निष्कर्षों को दोहराने में कुछ शोध समूहों की विफलता "मुख्य रूप से नैदानिक दृष्टिकोण में मौलिक अंतरों से संबंधित हो सकती है।" पुरस्कार गिलबर्ग को उनके शोध के लिए कई पुरस्कार मिले हैं, जिनमें फर्न्स्ट्रोम पुरस्कार, 1991 इंगवर पुरस्कार, 1995 बाल रोग के लिए रोनाल्ड मैकडोनाल्ड मेजर पुरस्कार, 1998 एग्रेन्स्का मेजर मेडिसिन पुरस्कार, 2001 में फिलिप्स नॉर्डिक पुरस्कार शामिल हैं। द किंग्स मेडल ऑफ द सेराफिम ऑर्डर, 2009 डाहलबर्ग पुरस्कार, 2010। मेडिसिन के लिए सोडरबर्ग पुरस्कार, 2012 2010 में, गिलबर्ग न्यूरोसाइकियाट्री सेंटर (जी. एन. सी.), जिसका नाम गिलबर्ग के नाम पर रखा गया था, इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोसाइंस एंड फिजियोलॉजी, साहलग्रेन्स्का अकादमी, गोथेनबर्ग विश्वविद्यालय के भीतर स्थापित किया गया था। 2016 इंटरनेशनल मीटिंग फॉर ऑटिज्म रिसर्च (आई. एम. एफ. ए. आर.) में आई. एन. एस. ए. आर. लाइफटाइम अचीवमेंट अवार्ड डी. ए. एम. पी. के साथ बच्चों का गोथेनबर्ग अध्ययन ईवा कार्फे रैपिड ऑनसेट जेंडर डिस्फोरिया नोट्स वार्नगार्ड एम. 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