International Cystinuria Foundation
इंटरनेशनल सिस्टिनुरिया फाउंडेशन (आई. सी. एफ.) कोलोराडो स्थित एक गैर-लाभकारी संगठन है जो सिस्टिनुरिया से प्रभावित व्यक्तियों को शैक्षिक संसाधन प्रदान करता है। इसका मिशन सिस्टिन्यूरिक समुदाय के समग्र कल्याण को बढ़ाना, शिक्षित करना और बढ़ावा देना है। आई. सी. एफ. अपनी वेबसाइट के माध्यम से एक अंतरराष्ट्रीय दर्शकों की सेवा करता है और एक बड़े समुदाय की मेजबानी करता है जहां सिस्टिनुरिया से पीड़ित व्यक्ति, सिस्टिन्यूरिक बच्चों के माता-पिता और चिकित्सक शैक्षिक और सहायक उद्देश्यों के लिए अनुभव और जानकारी साझा कर सकते हैं। वेबसाइट www.cystinuria.org की स्थापना 17 अक्टूबर, 2002 को की गई थी और उसी महीने बाद में इसे जनता के लिए खोल दिया गया था। प्रारंभिक साइट में सिस्टिनुरिया-प्रासंगिक वैज्ञानिक साहित्य को समझने में रुचि रखने वाले पाठकों की सहायता के लिए Cystinuria.org सामुदायिक मंच के पहले संस्करण के साथ-साथ एक शब्दकोश भी था। नवंबर के मध्य में, पहला लर्निंग ट्यूटोरियल प्रकाशित किया गया था, जो पाठकों को सिस्टीन और सिस्टीन पर जोर देने के साथ एमिनो एसिड संरचना और कार्य की बुनियादी समझ प्रदान करता है। पथरी के निर्माण, पथरी की रोकथाम और एंटीबायोटिक उपयोग (बार-बार होने वाले संक्रमण वाले रोगियों के लिए) के प्रासंगिक विषयों को शामिल करते हुए और अधिक ट्यूटोरियल जोड़े गए। शैक्षिक शिक्षण का विकास 2004 की शुरुआत तक जारी रहा, जब साइट नव निगमित सिस्टिनुरिया फाउंडेशन ऑफ अमेरिका (सी. आई. एस. एफ. ए.) का ऑनलाइन घर बन गया। 8 अगस्त 2005 को, पहले सिस्टिनुरिया सिम्पोइसम के सफल संगठन के बाद, सी. आई. एस. एफ. ए. को भंग कर दिया गया और दुनिया भर में प्रभावित व्यक्तियों तक पहुंचने के लक्ष्य को दर्शाने के लिए इसके स्थान पर अंतर्राष्ट्रीय सिस्टिनुरिया फाउंडेशन को शामिल किया गया। 30 मार्च, 2006 को आई. सी. एफ. को आंतरिक राजस्व सेवा (आई. आर. एस.) द्वारा 501 (सी) (3) कर-छूट का दर्जा दिया गया था, और एक सार्वजनिक दान के रूप में वर्गीकृत किया गया था। आई. सी. एफ. का एक मुख्य लक्ष्य वार्षिक संगोष्ठी आयोजित करना है जहाँ मूत्रविज्ञान, नेफ्रोलॉजी, आनुवंशिकी और मनोवैज्ञानिक स्वास्थ्य के सिस्टिनुरिया से संबंधित क्षेत्रों के शीर्ष विशेषज्ञ सिस्टिन्यूरिक समुदाय के सामान्य सदस्यों को शैक्षिक जानकारी और अत्याधुनिक शोध निष्कर्ष प्रस्तुत करते हैं। आइ. सी. एफ. ने अब तक ऐसी तीन संगोष्ठियों का आयोजन किया है, दो न्यूयॉर्क शहर में और एक शिकागो में। संदर्भ https://web.archive.org/web/20060615120247/http:// डब्ल्यू. डब्ल्यू. सिस्टिनुरिया. ओ. आर. जी./अबाउटस. एच. टी. एम. https://web.archive.org/web/20050308151252/http:// डब्ल्यू. डब्ल्यू. सिस्टिनुरिया. ओ. आर. जी./अपडेट्स. एच. टी. एम. बाहरी लिंक आधिकारिक साइट सामुदायिक मंच 2005 संयुक्त राज्य अमेरिका में स्वास्थ्य दान में प्रतिष्ठान कोलोराडो में स्थित गैर-लाभकारी संगठन 2005 में स्थापित कोलोराडो में स्थित चिकित्सा और स्वास्थ्य संगठन