Privacy for research participants
अनुसंधान प्रतिभागियों के लिए गोपनीयता अनुसंधान नैतिकता में एक अवधारणा है जिसमें कहा गया है कि मानव विषय अनुसंधान में एक व्यक्ति को अनुसंधान में भाग लेते समय गोपनीयता का अधिकार है। कुछ विशिष्ट परिदृश्य यह शामिल करने के लिए लागू होंगे, या उदाहरण के लिए, सामाजिक अनुसंधान करने वाला एक सर्वेक्षणकर्ता एक प्रतिभागी के साथ एक साक्षात्कार आयोजित करता है, या एक नैदानिक परीक्षण में एक चिकित्सा शोधकर्ता एक प्रतिभागी से रक्त का नमूना यह देखने के लिए पूछता है कि क्या किसी ऐसी चीज के बीच कोई संबंध है जिसे रक्त और किसी व्यक्ति के स्वास्थ्य में मापा जा सकता है। दोनों ही मामलों में, आदर्श परिणाम यह है कि कोई भी प्रतिभागी अध्ययन में शामिल हो सकता है और न तो शोधकर्ता और न ही अध्ययन डिजाइन और न ही अध्ययन परिणामों का प्रकाशन कभी भी अध्ययन में किसी भी प्रतिभागी की पहचान करेगा। इस प्रकार, इन व्यक्तियों के गोपनीयता अधिकारों को संरक्षित किया जा सकता है। चिकित्सा अनुसंधान प्रतिभागियों के लिए गोपनीयता कई प्रक्रियाओं द्वारा संरक्षित है जैसे कि सूचित सहमति, चिकित्सा गोपनीयता कानूनों का अनुपालन, और रोगी डेटा को कैसे जमा और विश्लेषण किया जाता है, इसमें पारदर्शिता। लोग विभिन्न कारणों से अनुसंधान में भाग लेने का निर्णय लेते हैं, जैसे कि व्यक्तिगत रुचि, अनुसंधान को बढ़ावा देने की इच्छा जो उनके समुदाय को लाभान्वित करती है, या अन्य कारणों से। मानव विषय अनुसंधान के लिए विभिन्न दिशानिर्देश अध्ययन प्रतिभागियों की रक्षा करते हैं जो अनुसंधान में भाग लेने का विकल्प चुनते हैं, और अंतर्राष्ट्रीय सहमति यह है कि अध्ययन में भाग लेने वाले लोगों के अधिकार सबसे अच्छी तरह से संरक्षित हैं जब अध्ययन प्रतिभागी यह विश्वास कर सकते हैं कि शोधकर्ता अध्ययन प्रतिभागियों की पहचान को अध्ययन में उनके इनपुट से नहीं जोड़ेंगे। कई अध्ययन प्रतिभागियों ने समस्याओं का अनुभव किया है जब शोध में भाग लेने के बाद उनकी गोपनीयता को बरकरार नहीं रखा गया था। कभी-कभी अध्ययन सुरक्षा की अपर्याप्तता के कारण गोपनीयता नहीं रखी जाती है, लेकिन कभी-कभी यह अध्ययन डिजाइन के साथ अप्रत्याशित समस्याओं के कारण भी होती है जो अनजाने में गोपनीयता से समझौता करती हैं। शोध प्रतिभागियों की गोपनीयता आमतौर पर अनुसंधान आयोजक द्वारा संरक्षित की जाती है, लेकिन संस्थागत समीक्षा बोर्ड एक नामित पर्यवेक्षक है जो अध्ययन प्रतिभागियों को सुरक्षा प्रदान करने के लिए आयोजक की निगरानी करता है। सूचना गोपनीयता शोधकर्ता प्रतिभागियों से प्राप्त डेटा प्रकाशित करते हैं। प्रतिभागियों की गोपनीयता को संरक्षित करने के लिए, डेटा को पहचान से हटाने की प्रक्रिया से गुजरना पड़ता है। इस तरह की प्रक्रिया का लक्ष्य संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी को हटाना होगा जिसका उपयोग एक अध्ययन प्रतिभागी को एक शोध परियोजना में उनके योगदान से जोड़ने के लिए किया जा सकता है ताकि प्रतिभागियों को डेटा पुनः पहचान से पीड़ित न होना पड़े। गोपनीयता हमला किसी व्यक्ति के लिए सार्वजनिक शोध डेटा के आधार पर अध्ययन प्रतिभागी की पहचान करने के अवसर का दोहन है। जिस तरह से यह काम कर सकता है वह यह है कि शोधकर्ता अध्ययन प्रतिभागियों से गोपनीय पहचान करने वाले डेटा सहित डेटा एकत्र करते हैं। यह एक चिन्हित डेटासेट उत्पन्न करता है। डेटा को अनुसंधान प्रसंस्करण के लिए भेजने से पहले, इसे "डी-आइडेंटिफाइड" किया जाता है, जिसका अर्थ है कि व्यक्तिगत रूप से पहचान करने वाले डेटा को डेटासेट से हटा दिया जाता है। आदर्श रूप से, इसका मतलब है कि अकेले डेटासेट का उपयोग किसी प्रतिभागी की पहचान करने के लिए नहीं किया जा सकता है। कुछ मामलों में, शोधकर्ता केवल एक अज्ञात डेटासेट में जानकारी का गलत आकलन करते हैं और वास्तव में यह पहचान कर रहा है, या शायद नई तकनीक का आगमन डेटा को पहचानने में मदद करता है। अन्य मामलों में, प्रकाशित डी-आइडेंटिफाइड डेटा को अन्य डेटा सेटों के साथ क्रॉस-रेफरेंस किया जा सकता है, और एक आइडेंटिफाइड डेटासेट और डी-आइडेंटिफाइड डेटा सेट के बीच मिलान ढूंढकर, डी-आइडेंटिफाइड सेट में प्रतिभागियों का खुलासा किया जा सकता है। यह विशेष रूप से चिकित्सा अनुसंधान डेटा के मामले में है क्योंकि संख्यात्मक डेटा के लिए डिज़ाइन की गई पारंपरिक डेटा अनामकरण तकनीकें चिकित्सा डेटा में निहित गैर-संख्यात्मक डेटा के लिए उतनी प्रभावी नहीं हैं, जैसे कि दुर्लभ निदान और व्यक्तिगत उपचार। इस प्रकार, चिकित्सा अनुसंधान डेटा जैसे मामलों में जिसमें अद्वितीय गैर-संख्यात्मक डेटा होता है, केवल आयु और सामाजिक सुरक्षा संख्या जैसी संख्यात्मक विशेषताओं की पहचान को हटाना गोपनीयता हमलों को कम करने के लिए पर्याप्त नहीं हो सकता है। जोखिम शमन अनुसंधान के दृष्टिकोण से आदर्श स्थिति डेटा का मुक्त साझाकरण है। चूंकि अनुसंधान प्रतिभागियों के लिए गोपनीयता एक प्राथमिकता है, हालांकि, प्रतिभागियों की सुरक्षा के लिए विभिन्न प्रस्ताव विभिन्न उद्देश्यों के लिए किए गए हैं। सिंथेटिक डेटा के साथ वास्तविक डेटा को बदलने से शोधकर्ताओं को डेटा दिखाने की अनुमति मिलती है जो शोधकर्ताओं द्वारा तैयार किए गए निष्कर्ष के बराबर है, लेकिन डेटा में अन्य शोध के लिए पुनर्प्रयोजन के लिए अयोग्य होने जैसी समस्याएं हो सकती हैं। अन्य रणनीतियों में यादृच्छिक मूल्य परिवर्तन करके "शोर जोड़ना" या प्रविष्टियों में मूल्यों का आदान-प्रदान करके "डेटा अदला-बदली" शामिल है। एक अन्य तरीका यह है कि डेटा में पहचान योग्य चर को बाकी से अलग किया जाए, पहचान योग्य चर को एकत्रित किया जाए और उन्हें बाकी डेटा के साथ फिर से जोड़ा जाए। इस सिद्धांत का उपयोग गोपनीय जनरल प्रैक्टिस क्लिनिक डेटा का उपयोग करके ऑस्ट्रेलिया और यूनाइटेड किंगडम में मधुमेह के मानचित्र बनाने में सफलतापूर्वक किया गया है। बायोबैंक गोपनीयता एक बायोबैंक वह स्थान है जहाँ मानव जैविक नमूनों को अनुसंधान के लिए रखा जाता है, और अक्सर जहाँ जीनोमिक्स डेटा को फेनोटाइप डेटा और व्यक्तिगत रूप से पहचान करने वाले डेटा के साथ जोड़ा जाता है। कई कारणों से, बायोबैंक अनुसंधान ने छात्र प्रतिभागियों के अधिकारों और उनके काम के लिए संसाधनों तक पहुँचने के लिए शोधकर्ताओं की आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए नए विवाद, दृष्टिकोण और चुनौतियों का निर्माण किया है। एक समस्या यह है कि यदि आनुवंशिक जानकारी का एक छोटा प्रतिशत भी उपलब्ध है, तो उस जानकारी का उपयोग उस व्यक्ति की विशिष्ट रूप से पहचान करने के लिए किया जा सकता है जिससे यह आया था। अध्ययनों से पता चला है कि किसी व्यक्ति ने अध्ययन में भाग लिया है या नहीं, इसका निर्धारण समग्र डेटा की रिपोर्टिंग से भी किया जा सकता है। नकारात्मक परिणाम जब शोध प्रतिभागियों को अपनी पहचान का पता चलता है तो उन्हें विभिन्न समस्याओं का सामना करना पड़ सकता है। चिंताओं में बीमा कंपनी या नियोक्ता से आनुवंशिक भेदभाव का सामना करना शामिल है। संयुक्त राज्य अमेरिका में उत्तरदाताओं ने अपने शोध डेटा को कानून प्रवर्तन एजेंसियों द्वारा पहुंच से प्रतिबंधित करने की इच्छा व्यक्त की है और वे अध्ययन में भागीदारी और उसके कानूनी परिणामों के बीच संबंध को रोकना चाहेंगे। एक अन्य भय अध्ययन प्रतिभागियों के पास निजी व्यक्तिगत प्रथाओं को प्रकट करने वाले शोध के बारे में है, जिन पर कोई व्यक्ति चर्चा नहीं करना चाहेगा, जैसे कि एक चिकित्सा इतिहास जिसमें यौन संचारित बीमारी, मादक द्रव्यों का सेवन, मनोरोग उपचार या एक वैकल्पिक गर्भपात शामिल है। परिवारों पर जीनोमिक अध्ययन के मामले में, आनुवंशिक जांच से पता चल सकता है कि पितृत्व अपेक्षित से अलग है। बिना किसी विशेष कारण के, कुछ लोगों को लग सकता है कि यदि उनकी निजी जानकारी अनुसंधान भागीदारी के कारण प्रकट हो जाती है, तो वे आक्रामकता महसूस कर सकते हैं और पूरी प्रणाली को अरुचिकर मान सकते हैं। एल. जी. बी. टी. आई. क्यू. लोगों के प्रति हिंसा, बदमाशी और उत्पीड़न की जांच करने वाले एक ऑस्ट्रेलियाई अध्ययन से पता चला है कि कुछ प्रतिभागियों, जो सभी एल. जी. बी. टी. आई. क्यू. समुदाय के सदस्य थे, को हिंसा के स्तर के अधीन किया गया था जो एक अपराध होगा। हालाँकि, प्रतिभागी पुलिस को अपने उत्पीड़न की रिपोर्ट करने के लिए अनिच्छुक थे। इसका मतलब था कि शोधकर्ताओं को ऐसी स्थिति में रखा गया था जहां वे पुलिस को अपराध की रिपोर्ट कर सकते थे। हालांकि, नैतिक प्रथाओं का मतलब था कि वे प्रतिभागियों की गोपनीयता और इच्छाओं का सम्मान करने के लिए बाध्य थे और इसलिए वे ऐसा नहीं कर सके। गोपनीयता विवाद नेटफ्लिक्स पुरस्कार-शोधकर्ता लगभग जन्म के वर्षों, ज़िप कोड और फिल्म देखने की प्राथमिकताओं के साथ एक डेटाबेस जारी करते हैं। अन्य शोधकर्ताओं का कहना है कि इस सीमित जानकारी के आधार पर भी कई लोगों की पहचान की जा सकती है और उनकी फिल्म पसंद का पता लगाया जा सकता है। लोगों ने अपनी फिल्म देखने की आदतों को सार्वजनिक रूप से जाने जाने पर आपत्ति जताई। टियरूम ट्रेड-एक विश्वविद्यालय शोधकर्ता ने उन व्यक्तियों का खुलासा करने वाली जानकारी प्रकाशित की जो अवैध यौन संबंध में लगे हुए थे, और शोध प्रतिभागियों ने पहचान करने के लिए सहमति नहीं दी। यह भी देखें सूचित सहमति सांख्यिकीय प्रकटीकरण नियंत्रण संदर्भ बाहरी लिंक कोलंबिया विश्वविद्यालय पॉडकास्ट में गोपनीयता दिशानिर्देशों पर संयुक्त राज्य अमेरिका की संघीय नीति और लैटान्या स्वीनी नैदानिक अनुसंधान अनुसंधान नैतिकता अनुसंधान प्रतिभागियों के साथ वैज्ञानिक अमेरिकी साक्षात्कार से प्रतिलेख नैदानिक अनुसंधान नैतिकता