Rare Diseases Clinical Research Network Contact Registry
दुर्लभ रोग नैदानिक अनुसंधान नेटवर्क (आर. डी. सी. आर. एन.) संपर्क रजिस्ट्री एक रोगी संपर्क रजिस्ट्री है जो 2004 में शुरू की गई थी और राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एन. आई. एच.) द्वारा प्रायोजित है। आर. डी. सी. आर. एन. संपर्क रजिस्ट्री उन लोगों की संपर्क जानकारी एकत्र और संग्रहीत करती है जो आर. डी. सी. आर. एन.-प्रायोजित अनुसंधान में भाग लेना चाहते हैं या आर. डी. सी. आर. एन. अनुसंधान के बारे में अधिक जानना चाहते हैं। यह दुर्लभ रोग अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए रोगियों को शोधकर्ताओं के साथ जोड़ता है। दुर्लभ रोग नैदानिक अनुसंधान नेटवर्क (आर. डी. सी. आर. एन.) एन. आई. एच. द्वारा वित्त पोषित एक U.S.-based अनुसंधान नेटवर्क है। यह दुर्लभ रोगों को बेहतर ढंग से समझने, निदान करने और उनका इलाज करने के लिए अनुसंधान को बढ़ावा देता है। इसके 20 संघ-वैज्ञानिकों, चिकित्सकों और रोगियों की टीमें-प्रत्येक संबंधित दुर्लभ बीमारियों के एक समूह का अध्ययन करती हैं। 2002 के दुर्लभ रोग अधिनियम के तहत कांग्रेस द्वारा स्थापित, आर. डी. सी. आर. एन. एन. आई. एच. के राष्ट्रीय उन्नत अनुवाद विज्ञान केंद्र में दुर्लभ रोग अनुसंधान कार्यालय की एक पहल है। भविष्य के शोध दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों के लिए उपयोगी जानकारी दे सकते हैं। ऐसे व्यक्ति जिनकी आयु 18 वर्ष और उससे अधिक है और जिन्हें एक दुर्लभ बीमारी है, वे एक दुर्लभ बीमारी वाले व्यक्ति की देखभाल करने वाले हैं, या एक अप्रभावित व्यक्ति आर. डी. सी. आर. एन. रजिस्ट्री में शामिल हो सकते हैं। संपर्क रजिस्ट्री बुनियादी डेटा एकत्र करती है (अर्थात। संपर्क जानकारी, निदान, चिकित्सा इतिहास) को सिनसिनाटी बाल अस्पताल चिकित्सा केंद्र में स्थित आर. डी. सी. आर. एन. के डेटा प्रबंधन और समन्वय केंद्र द्वारा होस्ट किए गए एक सुरक्षित, कम्प्यूटरीकृत डेटाबेस में संग्रहीत किया जाना है। कार्य रजिस्ट्री उन लोगों की संपर्क जानकारी एकत्र और बनाए रखती है जो चाहते हैंः आर. डी. सी. आर. एन. के दुर्लभ रोग अनुसंधान के बारे में जानकारी प्राप्त करें आर. डी. सी. आर. एन. अनुसंधान में भाग लेने के अवसरों के बारे में जानें। यह रोगियों और अन्य लोगों को विशेष बीमारियों पर केंद्रित अनुसंधान टीमों और रोगी वकालत समूहों के साथ जुड़ने की अनुमति देता है। दुर्लभ रोग अनुसंधान और अनुसंधान भागीदारी के अवसरों के बारे में जानकारी प्राप्त करने में रुचि रखने वाले व्यक्तियों के बारे में डेटा। रजिस्ट्री आर. डी. सी. आर. एन. समुदाय के लिए प्रासंगिक जानकारी के प्रसार का समर्थन करती है। यह आर. डी. सी. आर. एन. जांचकर्ताओं और रोगी वकालत समूहों को डेटा तक पहुंच प्रदान करता है जो उन्हें प्रस्तावित अध्ययन करने की व्यवहार्यता का आकलन करने में मदद करेगा। आर. डी. सी. आर. एन. संपर्क रजिस्ट्री दुर्लभ रोग नैदानिक अनुसंधान नेटवर्क द्वारा संचालित की जाती है जिसे राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान द्वारा वित्त पोषित किया जाता है और जिसका नेतृत्व राष्ट्रीय उन्नत अनुवाद विज्ञान केंद्र अपने दुर्लभ रोग अनुसंधान कार्यालय के माध्यम से करता है। यह आर. डी. सी. आर. एन. संपर्क रजिस्ट्री निगरानी समिति द्वारा शासित है। संपर्क रजिस्ट्री की मेजबानी और रखरखाव सिनसिनाटी चिल्ड्रन हॉस्पिटल मेडिकल सेंटर में आर. डी. सी. आर. एन. के डेटा प्रबंधन और समन्वय केंद्र द्वारा किया जाता है। संदर्भ बाहरी लिंक दुर्लभ रोग नैदानिक अनुसंधान नेटवर्क (आर. डी. सी. आर. एन.) आर. डी. सी. आर. एन. संपर्क रजिस्ट्री राष्ट्रीय दुर्लभ स्वास्थ्य संस्थान