Return of results
परिणामों की वापसी अनुसंधान नैतिकता में एक अवधारणा है जो एक शोध प्रतिभागी को अनुसंधान के परिणामों को प्रकट करने और समझाने के लिए एक शोधकर्ता के कर्तव्य की सीमा का वर्णन करती है। बायोबैंक के क्षेत्र में परिणामों की वापसी पर विशेष रूप से चर्चा की जाती है, जहां एक विशिष्ट मामला यह होगा कि एक समुदाय के कई सदस्य चिकित्सा अनुसंधान के लिए बायोबैंक के नमूने दान करते हैं। शोध के दौरान, विशेष रूप से मानव जीनोमिक्स अनुसंधान में, वैज्ञानिक व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी की खोज कर सकते हैं जो नमूना दाताओं के व्यवहार को प्रभावित कर सकती है यदि उनके पास यह जानकारी थी। विभिन्न मामलों के लिए, प्रतिभागियों को अध्ययन जानकारी प्रकट करने के पक्ष और विपक्ष में तर्क हैं और कई मामलों में नैतिक रूप से सही विकल्प स्वयं स्पष्ट नहीं है। उदाहरण स्थिति निम्नलिखित उदाहरण जीनोमिक अनुसंधान में परिणामों की वापसी को पूरा करने की कोशिश के कुछ संभावित परिणामों को दर्शाता है। एक स्वस्थ व्यक्ति एक जैविक नमूना दान करता है और उस नमूने और संबंधित डेटा को जीनोम-वाइड एसोसिएशन अध्ययन में रखने के लिए सहमत होता है। अध्ययन का लक्ष्य दाता की पहचानी गई रुचियों से असंबंधित कुछ होगा, और उदाहरण के लिए, मौलिक अनुसंधान का आधार बनाना या दुर्लभ बीमारी का अध्ययन करना हो सकता है। नमूना वर्षों तक संग्रहीत किया जाता है। बाद में एक शोधकर्ता को नमूने से डेटा तक पहुंच प्राप्त होती है, और इस डेटा की पहचान कर ली गई है ताकि शोधकर्ता अनुसंधान प्रतिभागी की गोपनीयता पर आक्रमण किए बिना डेटा का उपयोग कर सके। इस शोधकर्ता ने पाया कि दाता का नमूना बायोमार्कर प्रदर्शित करता है जो इंगित करता है कि व्यक्ति को आनुवंशिक बीमारी होने का खतरा है। यदि किसी व्यक्ति के व्यक्तिगत चिकित्सक के पास यह आनुवंशिक जानकारी थी, तो कार्रवाई करना देखभाल का मानक हो सकता है। इस परिदृश्य का एक परिणाम यह हो सकता है कि शोधकर्ता नमूना दाता से संपर्क करता है, यह जानकारी देता है, और दाता इसके लिए अधिक सूचित और खुश होता है। इस स्थिति का एक अन्य परिणाम यह है कि शोधकर्ता एक चिकित्सा चिकित्सक नहीं हो सकता है, और किसी भी मामले में, किसी व्यक्ति के लिए डॉक्टर-रोगी संबंध के बाहर निदान प्राप्त करना सामान्य नहीं है। यहां तक कि अगर प्रतिभागी समझता है कि जानकारी एक निदान नहीं है, तो यह जानना भ्रमित हो सकता है कि किसी अज्ञात व्यक्ति से स्वास्थ्य जानकारी प्राप्त करते समय क्या करना है। भले ही शोधकर्ता को नमूना दाता को इस विकास के बारे में बताना चाहिए, लेकिन ऐसा नहीं हो सकता है कि शोधकर्ता के पास प्रतिभागी से संपर्क करने का साधन हो क्योंकि नमूना एकत्र किए जाने के बाद समय बीत चुका है और प्रतिभागी से संपर्क करने के साधन अज्ञात हो सकते हैं क्योंकि दाता की अपनी खातिर और गोपनीयता के अधिकार के लिए शोधकर्ताओं को दाता की पहचान जानने से रोकने के लिए शोध सुरक्षाएं हैं। दाता, किसी भी कारण से, आनुवंशिक समस्या के बारे में जानना भी नहीं चाहता है, और यदि ट्रैक और सूचित किया जाता है तो जानकारी अवांछित हो सकती है। इन बताई गई समस्याओं के अलावा, अन्य समस्याएं उत्पन्न हो सकती हैं। व्यक्तिगत परिणामों की वापसी इस बात पर बहस है कि क्या शोधकर्ताओं को शोध अध्ययनों में प्रतिभागियों को अध्ययन में उनके योगदान के आधार पर व्यक्तिगत परिणाम देने चाहिए। कुछ दृष्टिकोण कहते हैं कि शोधकर्ताओं को व्यक्तियों को सभी जानकारी देनी चाहिए जबकि अन्य का कहना है कि शोधकर्ताओं को आम तौर पर ऐसा नहीं करना चाहिए। व्यक्तिगत परिणाम प्रदान करने के समर्थकों के पक्ष में तर्क अक्सर इस अभ्यास के लिए नैतिक आधार के रूप में "व्यक्तियों के प्रति सम्मान" का हवाला देते हैं। निम्नलिखित कारण इस तर्क का समर्थन करते हैंः कुछ अध्ययनों से पता चला है कि प्रतिभागी ऐसे परिणाम चाहते हैं; परिणाम लौटाना अनुसंधान में दाताओं के योगदान के प्रति सम्मान प्रदर्शित करने का एक तरीका है; शोध परिणाम, और विशेष रूप से आनुवंशिक डेटा, व्यक्तियों के लिए मूल्यवान जानकारी हो सकती है; और जब प्रतिभागियों को अपने बारे में अधिक जानकारी तक पहुंच होती है तो यह उनकी व्यक्तिगत स्वायत्तता को बढ़ाता है। चिकित्सा स्वास्थ्य के अलावा, जानकारी तक पहुंच का प्रतिभागियों के लिए सामाजिक अर्थ हो सकता है जैसे कि एक सांस्कृतिक पहचान को मजबूत करना, एक जातीय समूह में सदस्यता, या एक गैर-पितृत्व घटना की पहचान करना। खिलाफ तर्क अनुसंधान की परिभाषा अनुसंधान परिणामों की पेशकश के खिलाफ एक प्रमुख तर्क है। अनुसंधान उपचार नहीं है और बेलमॉन्ट रिपोर्ट सहित दिशानिर्देश "नैदानिक अभ्यास" के बीच अंतर करते हैं जिसका लक्ष्य किसी व्यक्ति के स्वास्थ्य में सुधार करना है और "अनुसंधान" जिसका लक्ष्य सामान्य ज्ञान विकसित करना है। शोधकर्ताओं को इस बात का ध्यान रखना चाहिए कि प्रतिभागियों को भ्रमित न होने दिया जाए कि क्या वे शोध में भाग ले रहे हैं या व्यक्तिगत नैदानिक देखभाल प्राप्त कर रहे हैं; एक शोधकर्ता अध्ययन प्रतिभागी का व्यक्तिगत स्वास्थ्य सलाहकार नहीं है। अध्ययन प्रतिभागियों में अक्सर शोधकर्ताओं को अपने चिकित्सक के रूप में देखने और उन्हें लाभान्वित करने के लिए व्यक्तिगत उपचार के रूप में अनुसंधान करने की प्रवृत्ति होती है। जब प्रतिभागियों को शोधकर्ताओं से जानकारी मिलती है तो वे इसे स्वास्थ्य सलाह के रूप में व्याख्या कर सकते हैं। परिणामों की प्रकृति भी समस्याग्रस्त है। शोध डेटा अक्सर प्रतिभागियों के लिए समझने योग्य नहीं होता है और कोई भी नहीं चाहेगा कि वे डेटा की अप्रमाणित गलत व्याख्याओं के आधार पर स्वास्थ्य कार्रवाई करें। "परिणामों की वापसी" शब्द का वैकल्पिक उपयोग आमतौर पर प्रतिभागियों को व्यक्तिगत या सामुदायिक हित के अध्ययन डेटा की वापसी को संदर्भित करता है। अनुसंधान के परिणामस्वरूप डेटा के अलावा अन्य उत्पाद हो सकते हैं, जैसे कि व्यावसायिक रूप से मूल्यवान उत्पाद का विकास जो एक शोध लक्ष्य था। जब "परिणामों की वापसी" शब्द का उपयोग किया जाता है, तो यह आमतौर पर शोध के परिणामों की वापसी (जैसे कि उत्पन्न लाभ) को संदर्भित नहीं करता है, जो शोध ने दिखाया है। गैर-सूचनात्मक अध्ययन परिणामों को वापस किए जाने के बारे में बहस को "परिणामों के स्वामित्व" के रूप में या अन्य शीर्षकों के तहत चर्चा की जाती है। परिणामों की वापसी से संबंधित मुद्दे इस बात पर कोई सार्वभौमिक रूप से मान्यता प्राप्त आधिकारिक नीति नहीं है कि क्या शोधकर्ताओं को शोध प्रतिभागियों को परिणाम वापस करने चाहिए या नहीं, और इस क्षेत्र में शोधकर्ताओं के विचार और प्रथाएं व्यापक रूप से भिन्न होती हैं। सितंबर 2011 में राष्ट्रीय मानव जीनोम अनुसंधान संस्थान ने परिणामों की वापसी से संबंधित नैतिकता का अध्ययन करने के लिए कुल 57 लाख अमेरिकी डॉलर का अनुदान दिया। संदर्भ आगे पढ़ना अनुसंधान नैतिकता चिकित्सा नैतिकता मानव विषय अनुसंधान चिकित्सा कानून बायोमेट्रिक्स सामूहिक अधिकार परिणामवाद