Newborn Screening Saves Lives Act of 2007
राष्ट्रपति जॉर्ज डब्ल्यू बुश ने डीएनए दिवस से एक दिन पहले 24 अप्रैल, 2008 को न्यूबॉर्न स्क्रीनिंग सेव्स लाइव्स एक्ट ऑफ 2007 (Pub.L.110-204) (एनबीएसएसएलए) पर हस्ताक्षर किए। अधिनियम ने नवजात शिशु जांच शिक्षा और आउटरीच से संबंधित अनुदान कार्यक्रम स्थापित करने के लिए सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा अधिनियम में संशोधन किया, क्योंकि माता-पिता अक्सर इस बात से अनजान होते हैं कि नवजात शिशु की जांच होती है और स्क्रीनिंग की संख्या और प्रकार राज्यों में भिन्न होते हैं। इसने नवजात शिशु की जांच के बाद अनुवर्ती देखभाल के समन्वय के लिए अनुदान कार्यक्रम भी स्थापित किए। इस कानून ने सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा अधिनियम के शीर्षक XI के भाग ए के तहत कार्यक्रमों को भी फिर से अधिकृत किया। अपनी परिचयात्मक टिप्पणी में, सीनेटर क्रिस डोड ने कहा कि कानून "हमारे समाज के सबसे कमजोर सदस्योंः नवजात शिशुओं की रक्षा करता है।" नवजात जांच एक सिद्ध जीवन रक्षक और प्रभावी सार्वजनिक स्वास्थ्य उपकरण है जिसका उपयोग अमेरिका में आनुवंशिक, चयापचय और जन्मजात स्थितियों के साथ पैदा हुए हजारों बच्चों की पहचान करने के लिए किया जाता है। कानून के पारित होने के समय, कोलंबिया जिले के साथ केवल 15 राज्यों में स्वास्थ्य संसाधन और सेवा प्रशासन/अमेरिकन कॉलेज ऑफ मेडिकल जेनेटिक्स की 2004 की रिपोर्ट द्वारा अनुशंसित 29 मुख्य स्थितियों के लिए नवजात शिशुओं की जांच की आवश्यकता थी। विधायी इतिहास यह विधेयक, एस. 1858, सेन. क्रिस डॉड, सेन. ऑरिन हैच और सेन. हिलेरी क्लिंटन द्वारा प्रायोजित एक द्विदलीय विधेयक था। इसने 13 दिसंबर, 2007 को सर्वसम्मत सहमति से अमेरिकी सीनेट को पारित कर दिया। इस विधेयक को संयुक्त राज्य अमेरिका के प्रतिनिधि सभा ने 8 अप्रैल, 2008 को ध्वनि मत से पारित कर दिया। राष्ट्रपति जॉर्ज डब्ल्यू बुश ने 16 दिन बाद इस विधेयक पर हस्ताक्षर किए। इस कानून को पहली बार 107वीं संयुक्त राज्य कांग्रेस के दूसरे खंड में 2002 के नवजात स्क्रीनिंग सेव्स लाइव्स एक्ट के रूप में पेश किया गया था। सीनेटर क्रिस डोड (डी-सीटी) और प्रतिनिधि लुसिल रॉयबल-एलार्ड ने क्रमशः अमेरिकी सीनेट और संयुक्त राज्य अमेरिका के प्रतिनिधि सभा में विधेयक को प्रायोजित किया। अधिकांश नए कानूनों की तरह, एस. 2890 और एच. आर. 4493 ने न्यूनतम समर्थन प्राप्त किया और स्वास्थ्य, शिक्षा, श्रम और पेंशन पर सीनेट समिति और स्वास्थ्य पर सदन की उपसमिति को भेजे जाने के बाद आगे कोई कार्रवाई नहीं की गई। नवजात स्क्रिनिंग सेव्स लाइव्स एक्ट को कांग्रेस के बाद के सत्रों में फिर से पेश किया गया था। बिलों को एस. 1068 और एच. आर. के रूप में पेश किया गया था। 108वीं संयुक्त राज्य कांग्रेस में 4493, एस. 2663 और एच. आर. 109वीं संयुक्त राज्य कांग्रेस में 5397, और एस. 1634 और एच. आर. 1634 में 110वीं संयुक्त राज्य कांग्रेस के पहले सत्र में। 110वीं संयुक्त राज्य कांग्रेस के दौरान, नवजात जांच बचत अधिनियम को एस. 1858 के रूप में फिर से पेश किया गया था, जब एस. 1634 को सीनेटर हिलेरी क्लिंटन (डी-एनवाई) द्वारा प्रायोजित प्रतिस्पर्धी कानून, शिशुओं और नवजात शिशुओं के स्वास्थ्य के लिए जांच अधिनियम [एस. 1712] के साथ जोड़ा गया था। इस विलय के साथ, सीनेटर क्रिस डॉड (डी-सीटी), सीनेटर हिलेरी क्लिंटन (डी-एनवाई), सीनेटर ऑरिन हैच (आर-यूटी) और सीनेटर एडवर्ड कैनेडी (डी-एमए) ने इस विधेयक का नेतृत्व किया, जो न्यूबॉर्न स्क्रीनिंग सेव्स लाइव्स एक्ट बन गया जिसे अंततः पारित कर दिया गया और कानून में हस्ताक्षर किए गए। साथी बिल एच. आर. 3825। प्रावधान नवजात स्क्रीन सेव्स लाइव्स एक्ट (एन. बी. एस. एस. एल. ए.) ने नवजात शिशु की जांच से निपटने में स्वास्थ्य संसाधन और सेवा प्रशासन के प्राधिकरणों और कर्तव्यों का विस्तार किया। इस कानून ने एच. आर. एस. ए. को नवजात शिशु की जांच पर संघीय सिफारिशों के निर्माण का नेतृत्व करने की अनुमति दी है, और इन आवश्यकताओं को पूरा करने में राज्य कार्यक्रमों की सहायता करता है। यह गोद लेने और नवजात शिशु की जांच के ज्ञान को बढ़ाने के लिए शिक्षा और आउटरीच पहलों का समर्थन करने के लिए अनुदान कार्यक्रमों की स्थापना की सुविधा भी प्रदान करता है। इसके अलावा, यह एच. आर. एस. ए. को जन्मजात, आनुवंशिक और चयापचय संबंधी विकारों से संबंधित उपचारों का मूल्यांकन और प्रबंधन करने के लिए डिज़ाइन की गई एक प्रणाली को स्थापित करने, बनाए रखने और संचालित करने की शक्ति देता है। 24 अप्रैल, 2008 को "न्यूबॉर्न स्क्रीनिंग सेव्स लाइव्स एक्ट ऑफ 2008" द्वारा कार्यक्रमों और गतिविधियों का विस्तार किया गया ताकि नवजात शिशु की जांच पर संघीय दिशानिर्देशों के निर्माण की सुविधा प्रदान की जा सके, संघीय दिशानिर्देशों को पूरा करने में राज्य के नवजात शिशु की जांच कार्यक्रमों की सहायता की जा सके, और शिक्षा प्रदान करने के लिए अनुदान कार्यक्रम स्थापित किए जा सकें और नवजात शिशु की जांच पर पहुंच बनाई जा सके, और नवजात शिशु की जांच के बाद समन्वित अनुवर्ती देखभाल को लागू किया जा सके। वंशानुगत विकारों के लिए धारा 2 में सुधार नवजात और बाल जांच ने राज्य और स्थानीय स्तर पर नवजात और बच्चों में वंशानुगत विकारों के लिए जांच में सुधार करने के लिए सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा अधिनियम की धारा 1109 में संशोधन किया ताकि नवजात जांच और अन्य संबंधित प्रौद्योगिकियों पर पेशेवरों के प्रशिक्षण को बढ़ाने या सुधारने के लिए अनुदान को अधिकृत किया जा सके, एन. बी. एस. पर माता-पिता और समर्थन समूहों को सूचित किया जा सके और अनुवर्ती देखभाल के समन्वय के लिए एक प्रणाली स्थापित की जा सके। वित्त पोषण केवल उन एजेंसियों या संगठनों को प्रदान किया जाता है जिन्होंने एच. एच. एस. सचिव द्वारा अपनाए गए नवजात शिशुओं और बच्चों के संघीय दिशानिर्देशों में वंशानुगत विकारों पर सचिव सलाहकार समिति को अपनाया और लागू किया है (या अपनाने की प्रक्रिया में)। एच. आर. एस. ए. ने सात क्षेत्रीय आनुवंशिक और नवजात जांच सेवा सहयोगी बनाए और सहयोगी के लिए एक राष्ट्रीय समन्वय केंद्र के पास एन. बी. एस. कार्यक्रमों में सुधार या विस्तार के विधायी जनादेश को पूरा करने में सहायता करने की जिम्मेदारियां हैं। धारा 3 नवजात और बाल जांच कार्यक्रमों की प्रभावशीलता का मूल्यांकन पी. एच. एस. ए. की संशोधित धारा 1110 ने आनुवंशिक विकारों के कारण होने वाली जटिलताओं को कम करने में नवजात और बाल जांच कार्यक्रमों की प्रभावशीलता का मूल्यांकन करने के लिए धन को अधिकृत किया। नवजात शिशुओं और बच्चों में वंशानुगत विकारों पर धारा 4 सलाहकार समिति ने नवजात शिशुओं और बच्चों में वंशानुगत विकारों पर सलाहकार समिति के आदेश का विस्तार किया है ताकि कुछ विकारों की जांच के लिए सिफारिशें की जा सकें, नवजात शिशु की जांच के विस्तार पर निर्णय लेने के लिए एक प्रणाली विकसित की जा सके और अनुशंसित स्थितियों के लिए परीक्षण करने के लिए कार्यक्रमों को लागू करने में राज्यों की सहायता की जा सके। नवजात शिशुओं और बच्चों में वंशानुगत विकारों पर सचिव की सलाहकार समिति (एस. ए. सी. एच. डी. एन. सी.) की भूमिका को फिर से अधिकृत और विस्तारित करने के लिए पी. एच. एस. ए. की धारा 1111 में संशोधन किया गया। इसमें एनबीएस विस्तार के लिए एक मॉडल निर्णय-मैट्रिक्स विकसित करने की आवश्यकता भी शामिल थी। धारा 5 सूचना समाशोधन गृह पी. एच. एस. ए. में धारा 1112 जोड़ा गया ताकि नवजात शिशुओं की जांच से संबंधित संसाधनों के एक वेब सुलभ केंद्रीय समाशोधन गृह की स्थापना और रखरखाव के लिए विधायी प्राधिकरण प्रदान किया जा सके। इसमें शैक्षिक सामग्री, पारिवारिक सहायता और सेवाओं के बारे में जानकारी, और नवजात शिशु की जांच पर अनुसंधान और डेटा शामिल हैं। एच. आर. एस. ए. मातृ और बाल स्वास्थ्य ब्यूरो ने 2009 में इस समाशोधन गृह को विकसित करने के लिए आनुवंशिक गठबंधन को एक सहकारी समझौते से सम्मानित किया। जेनेटिक एलायंस ने सितंबर 2011 में देश के पहले समाशोधन गृह के रूप में BabysFirstTest.org की शुरुआत की। जैसा कि एन. बी. एस. एस. एल. ए. में उल्लिखित है, बेबी का पहला परीक्षण तीन उद्देश्यों को पूरा करता हैः उद्योग प्रतिनिधियों और व्यापक जनता सहित सभी हितधारकों की जागरूकता, ज्ञान और समझ में वृद्धि करता है। एन. बी. एस. सेवाओं और जांच की जाने वाली बीमारियों के बारे में जागरूकता, ज्ञान और समझ बढ़ाता है, और 3.) राष्ट्रीय नवजात जांच सूचना प्रणाली की सार्वजनिक साइट को लिंक करता है, जिसमें गुणवत्ता संकेतकों पर नवजात जांच प्रदर्शन डेटाबेस शामिल है। रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सी. डी. सी.) को राज्य प्रयोगशालाओं के लिए गुणवत्ता आश्वासन प्रदान करने के लिए एस. ए. सी. एच. डी. एन. सी. के साथ काम करने के लिए अधिकृत करने के लिए पी. एच. एस. ए. की धारा 6 प्रयोगशाला गुणवत्ता और निगरानी धारा 1113 जोड़ी गई, और नए जांच उपकरणों और सेवाओं के प्रदर्शन का मूल्यांकन करने के लिए गुणवत्ता नियंत्रण। पी. एच. एस. ए. की धारा 1114 को जोड़ा गया ताकि स्वास्थ्य और मानव सेवा सचिव को विभिन्न कार्यक्रमों पर सिफारिशें करने के लिए नवजात शिशु की जांच पर एक अंतर-एजेंसी समन्वय समिति (आई. सी. सी.) स्थापित करने की आवश्यकता हो। उन्हें कुछ वंशानुगत विकारों पर डेटा एकत्र करने, विश्लेषण करने और उपलब्ध कराने के लिए कार्यक्रमों को तैयार करने में सरकार को सलाह देनी है और ऐसे विकारों से जटिलताओं को रोकने के लिए महामारी विज्ञान अनुसंधान करने के लिए क्षेत्रीय केंद्रों की स्थापना करनी है। कानून के अनुसार, आई. सी. सी. एक एच. आर. एस. ए. प्रशासक, सी. डी. सी. निदेशक, एन. आई. एच. निदेशक और ए. एच. आर. क्यू. निदेशक से बना है। वर्तमान में, आई. सी. सी. को स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के तहत सभी एजेंसियों में नवजात और बच्चे की जांच के सहयोगात्मक प्रयासों का समन्वय करने का प्रभार दिया गया है। नवजात शिशुओं और बच्चों में वंशानुगत विकारों से संबंधित उन नीतिगत मुद्दों की पहचान करने की भी जिम्मेदारी है जिन पर संघीय एजेंसियों द्वारा ध्यान देने या कार्रवाई की आवश्यकता होती है। पी. एच. एस. ए. की धारा 7 आकस्मिकता योजना को धारा 1115 में जोड़ा गया है जिसमें सार्वजनिक स्वास्थ्य आपातकाल की स्थिति में नवजात शिशु जांच आकस्मिकता योजना के विकास का आह्वान किया गया है। रोग नियंत्रण केंद्र ने एच. आर. एस. ए. और राज्य स्वास्थ्य विभागों के परामर्श से इस योजना को विकसित करने में अग्रणी भूमिका निभाई। विशेष रूप से, इसके लिए सी. डी. सी. को एक संभावित सार्वजनिक स्वास्थ्य आपातकाल की तैयारी के लिए नवजात शिशु की जांच के लिए एक राष्ट्रीय आकस्मिक योजना विकसित करने की आवश्यकता है। हंटर केली अनुसंधान कार्यक्रम की स्थापना के लिए सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा अधिनियम की धारा 1116 जोड़ी गई। इस कार्यक्रम का उद्देश्य नवजात शिशु की जाँच में शामिल स्थितियों की संख्या में सुधार और विस्तार करने के लक्ष्य के साथ सबसे उन्नत और आशाजनक नई जाँच तकनीकों की पहचान, विकास और परीक्षण करना है। जबकि इस कानून को चिकित्सा समुदाय और रोगी वकालत समूहों से मजबूत समर्थन मिला है, इसके जनादेश का विरोध जारी है। विशेष रूप से, स्वास्थ्य स्वतंत्रता पर नागरिक परिषद ने गोपनीयता संबंधी चिंताओं पर एन. बी. एस. एस. एल. ए. के पारित होने का कड़ा विरोध किया। मिनेसोटा स्थित कार्यकर्ता समूह के अध्यक्ष ट्विला ब्रास ने रक्त के धब्बों के भंडारण पर चिंता व्यक्त की, और सभी जैव-बैंकों को नष्ट करने के प्रबल समर्थक हैं। ब्रासे ने "सरकार द्वारा प्रायोजित आनुवंशिक अनुसंधान" पर चिंताओं का हवाला दिया। यह ध्यान देने योग्य है कि राज्य 1960 के दशक से नमूनों का भंडारण कर रहे हैं जब एनबीएस को पहली बार लागू किया गया था, और डीबीएस भंडारण और अनुसंधान पर प्रत्येक राज्य की अपनी नीति है। 2008 तक, कैलिफोर्निया ने 1980 से 12,000 से अधिक नमूनों को संग्रहीत किया है, जबकि टेक्सास महीनों के भीतर नमूनों को नष्ट कर देता है। गोपनीयता वकालत समूहों ने चिकित्सा और फोरेंसिक दोनों उपयोगों में इन नमूनों के संभावित दुरुपयोग पर चिंता व्यक्त की। कुछ लोगों ने गृह सुरक्षा विभाग के साथ आनुवंशिक जानकारी साझा करने का हवाला दिया है। हालांकि, उपयोग और सीमाओं पर पिछली प्रथाओं और स्पष्ट नीतियों से संकेत मिलता है कि चिकित्सा और फोरेंसिक उपयोग के बीच एक अलग अंतर है। राज्य की प्रयोगशालाएँ एन. बी. एस. डेटा और नमूनों तक पहुँच के लिए कानून प्रवर्तन के अनुरोधों को अस्वीकार करने के लिए जानी जाती हैं, यहां तक कि लापता बच्चों की पहचान के मामलों में भी। स्थिति इस कानून ने नवजात शिशु की जांच को बढ़ाने और विस्तारित करने की अनुमति दी है, और सभी नवजात शिशुओं की जांच की जाने वाली स्थितियों के लिए संघीय दिशानिर्देश भी स्थापित किए हैं। इसके अतिरिक्त, इसने बेबी के पहले परीक्षण के रूप में नवजात शिशु की जांच पर एक व्यापक, सार्वजनिक-सामना, शैक्षिक भंडार बनाया है। इस फंडिंग ने माता-पिता और स्वास्थ्य पेशेवरों के बीच जागरूकता बढ़ाई है। एन. बी. एस. एस. एल. ए. के पारित होने के बाद से, नवजात शिशुओं और बच्चों में वंशानुगत विकारों पर सचिव सलाहकार समिति ने अनुशंसित समान जांच पैनल (आर. यू. एस. पी.) में गंभीर संयुक्त प्रतिरक्षाविज्ञान (एस. सी. आई. डी.) और गंभीर जन्मजात हृदय रोग (सी. सी. एच. डी.) को जोड़ा है। सहयोग के लिए राष्ट्रीय समन्वय केंद्र के साथ क्षेत्रीय आनुवंशिक और नवजात जांच सेवा सहयोग के भीतर कार्यक्रमों को बढ़ाने के लिए एन. बी. एस. एस. एल. ए. का वित्त पोषण भी महत्वपूर्ण था। 30 नवंबर, 2010 तक, प्रत्येक राज्य और क्षेत्र में सकारात्मक रूप से जांच किए गए नवजात शिशुओं को उनकी नैदानिक प्रबंधन प्रणालियों में प्रवेश करने की क्षमता थी। यह परिणाम दिसंबर 2008 से 93 प्रतिशत के आंकड़े से 7 प्रतिशत सुधार है जब मूल्यांकन पहली बार हुआ था। नवजात जाँच जीवन पुनर्प्राधिकरण अधिनियम 2013 (एच. आर. 1281; 113वीं कांग्रेस) को इस विधेयक को फिर से अधिकृत करने के लिए 2013 में प्रतिनिधि सभा में पेश किया गया था। संदर्भ बाहरी लिंक सीनेट रिपोर्ट सीनेटर डोड की परिचयात्मक टिप्पणी संयुक्त राज्य संघीय स्वास्थ्य कानून 110 वीं संयुक्त राज्य कांग्रेस के नवजात स्क्रीनिंग अधिनियम