Brian Wallach
ब्रायन वालाक एक अमेरिकी व्यवसायी, वकील और एम्योट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (ए. एल. एस.) अनुसंधान और रोगी अधिवक्ता हैं। 2017 में ए. एल. एस. का पता चलने के बाद वह अपनी सक्रियता के लिए जाने गए। तब से, वालाक ने एक गैर-लाभकारी, आई ए. एम. ए. एल. एस. और एक टेलीमेडिसिन कंपनी, सिनेप्टिक्योर की स्थापना की है। शिक्षा और कैरियर शिक्षा वालाक वाशिंगटन, डी. सी. में पले-बढ़े और सेंट अल्बंस हाई स्कूल में भाग लिया। उन्होंने येल विश्वविद्यालय से स्नातक की उपाधि प्राप्त की, जहाँ उन्होंने ट्रैक और फील्ड में भाग लिया। वालाक ने बाद में अपना जे. डी. प्राप्त किया। जॉर्जटाउन विश्वविद्यालय विधि केंद्र से। लॉ स्कूल के बाद, वालाक ने बराक ओबामा के लिए पहले राष्ट्रपति अभियान में काम किया, जहाँ वे अपनी पत्नी सैंड्रा अब्रेवाया से मिले। वह 2008 में न्यू हैम्पशायर प्राइमरी के लिए उप राजनीतिक निदेशक के रूप में राष्ट्रपति अभियान में शामिल हुए। अभियान के बाद, उन्होंने 2011 में व्हाइट हाउस के वकील के कार्यालय में शामिल होने से पहले एक कानूनी फर्म में काम किया। वहाँ से, वालाक शिकागो में अमेरिकी अटॉर्नी के कार्यालय में एक संघीय आपराधिक अभियोजक बन गए। वाल्लाच और उनकी पत्नी सैंड्रा अब्रेवाया ने एएलएस पर केंद्रित दो संगठनों की सह-स्थापना की है। 2019 में, उन्होंने आई. ए. एम. ए. एल. एस. की शुरुआत की, जो एक गैर-लाभकारी संस्था है जो वित्त पोषण और अनुसंधान तक पहुंच बढ़ाने के माध्यम से ए. एल. एस. का इलाज खोजने की कोशिश कर रही है। 2022 में उन्होंने सिनेप्टिक्योर की स्थापना की, जो एक टेलीमेडिसिन कंपनी है जो एएलएस, पीएलएस और पार्किंसंस के साथ रहने वालों की देखभाल करती है। एएलएस निदान वालाच को 2017 में 36 साल की उम्र में एएलएस का पता चला था, उसी दिन वह और उनकी पत्नी अस्पताल से अपनी दूसरी बेटी को घर लाए थे। मूल रूप से लगातार खांसी के लिए डॉक्टर के पास जाने पर, वालाक ने अपने बाएं हाथ में मांसपेशियों के कंपन और कमजोरी का अनुभव करने का भी उल्लेख किया था और उन्हें बताया गया था कि उन्हें शायद एक प्रगतिशील न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी थी। उनके निदान के बाद, वालाक को जीने के लिए छह महीने का समय दिया गया। वकालत का काम जनवरी 2019 में, वालाक और अब्रेवाया ने आई एम एएलएस की शुरुआत की। उसी वर्ष अप्रैल में, वालाक ने कांग्रेस के सामने गवाही दी, एएलएस रोगियों और शोध वित्त पोषण की वकालत करते हुए साझा किया कि "एक घातक निदान के साथ रहना कैसा लगता है।" वालाक ने तर्क दिया कि कांग्रेस की समितियों ने ए. एल. एस. से पीड़ित लोगों से शायद ही कभी सुना हो क्योंकि ए. एल. एस. एक अथक मंथन है। हम निदान करते हैं। हम जल्दी मर जाते हैं। हमारे पास वकालत करने का समय नहीं है। वालाक की गवाही ने एक विधायी प्रक्रिया को बढ़ावा दिया जिसके कारण अंततः राष्ट्रपति जो बाइडन ने दिसंबर 2021 में ए. एल. एस. अधिनियम के लिए महत्वपूर्ण उपचारों तक त्वरित पहुंच के कानून पर हस्ताक्षर किए, जबकि वालाक और अब्रेवाया के योगदान को स्वीकार करते हुए, और कहानी का विवरण दिया। यह विधेयक, जिसे वालाक ने दूसरों के साथ सह-लेखन किया, उन लोगों को नैदानिक परीक्षणों में अध्ययन की जा रही दवाओं तक विस्तारित पहुंच प्रदान करता है जो पहले भाग लेने में असमर्थ रहे हैं। इसके अलावा, यह विधेयक ए. एल. एस. अनुसंधान को बढ़ाने के लिए पांच वर्षों के लिए प्रति वर्ष $100 मिलियन को अधिकृत करता है। ए. एल. एस. विकलांग बीमा अभिगम अधिनियम को शुरू में 2017 में ए. एल. एस. रोगियों के लिए विकलांगता लाभ प्राप्त करने के लिए पांच महीने के प्रतीक्षा समय को कम करने के लिए पेश किया गया था। आई एम एएलएस सहित गैर-लाभकारी संस्थाओं के एक नेटवर्क ने विधेयक को आगे बढ़ाने की वकालत की, जिसे संयुक्त राज्य सीनेट ने दिसंबर 2020 में पारित कर दिया। जून 2022 में, एएलएस के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए लौ गेहरिग दिवस के हिस्से के रूप में रिगली फील्ड में शिकागो कब्स खेल से पहले वालाक ने पहली पिच फेंकी। वाल्लाच और अब्रेवाया उन लोगों में से थे जिन्होंने कांग्रेस की सुनवाई में खाद्य और औषधि प्रशासन (एफ. डी. ए.) से ए. एल. एस. दवा सोडियम फिनाइलब्युटेरेट/उर्सॉडोक्सिकोल्टाउरिन को मंजूरी देने की वकालत की थी। आई. ए. एम. ए. एल. एस. सहित गैर-लाभकारी संस्थाओं के एक नेटवर्क ने दवा की मंजूरी के लिए एफ. डी. ए. को 50,000 से अधिक हस्ताक्षर प्रस्तुत किए। सितंबर 2022 में, एफ. डी. ए. ने इसे मंजूरी दी, जिससे यह पाँच वर्षों में पहली नई ए. एल. एस. दवा बन गई। दिसंबर 2022 में, वालाक और उन्होंने एक आई. ए. एम. ए. एल. एस. याचिका दी जिसमें एफ. डी. ए. से नूरऑन दवा पर एक सलाहकार समिति की बैठक आयोजित करने का आह्वान किया गया था। एन. पी. आर. की जुलाई 2023 की एक कहानी में वालाक और अब्रेवाया के काम को "चिकित्सा वकालत का चेहरा बदलने" के रूप में वर्णित किया गया है। वृत्तचित्र 2019 में, वालाक और अब्रेवाया ने वृत्तचित्र, नो ऑर्डिनरी कैम्पेन बनाने के लिए येल से वालाक के दोस्त, फिल्म निर्माता क्रिस बर्क के साथ काम करना शुरू किया। यह फिल्म वालाक और अब्रेवाया का अनुसरण करती है क्योंकि वे पूरे अमेरिका में यात्रा करते हैं और स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के दुर्लभ और घातक बीमारियों से निपटने के बारे में जानकारी एकत्र करते हैं, और उनके काम के कारण संघीय वित्त पोषण में वृद्धि हुई, उपचारों तक पहुंच का विस्तार हुआ, और न्यूरोडीजेनेरेटिव रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ी। वृत्तचित्र का प्रीमियर अक्टूबर 2022 में शिकागो अंतर्राष्ट्रीय फिल्म महोत्सव में हुआ, जिसमें फिल्म की कार्यकारी निर्माता केटी कौरिक के साथ एक पैनल चर्चा की गई। फिल्म को महोत्सव का ऑडियंस चॉइस अवार्डः सर्वश्रेष्ठ वृत्तचित्र मिला। अमेरिकी मानवतावादी येल विश्वविद्यालय के पूर्व छात्र दान के संस्थापक जॉर्जटाउन विश्वविद्यालय कानून केंद्र के पूर्व छात्र जन्म का वर्ष लापता (जीवित लोग) जीवित लोग