Cystic Fibrosis Trust
સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટ (સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ તરીકે શૈલીબદ્ધ) એ યુકે સ્થિત રાષ્ટ્રીય ચેરિટી છે, જેની સ્થાપના 1964માં કરવામાં આવી હતી, જે સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ (સીએફ) ના તમામ પાસાઓ સાથે કામ કરે છે. તે સી. એફ. ની સારવાર અને ઉપચાર માટે સંશોધનને ભંડોળ પૂરું પાડે છે અને તેનો હેતુ સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ધરાવતા લોકો માટે યોગ્ય તબીબી સંભાળ અને સમર્થન સુનિશ્ચિત કરવાનો છે. તેના ઉદ્દેશો છેઃ સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસની અસરકારક સારવાર અને ઉપચારના વિકાસ માટે તબીબી અને વૈજ્ઞાનિક સંશોધન માટે ભંડોળ પૂરું પાડવું; સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ધરાવતા લોકો માટે યોગ્ય તબીબી સંભાળ સુનિશ્ચિત કરવી; સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસથી અસરગ્રસ્ત કોઈપણ વ્યક્તિને માહિતી, સલાહ, સહાય અને જ્યાં યોગ્ય હોય ત્યાં નાણાકીય સહાય પૂરી પાડવી. સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટ સંશોધનનો ઉદ્દેશ સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસને સમજવાનો, તેની સારવાર કરવાનો અને તેનો ઉપચાર કરવાનો છે. સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટ યુકેમાં તબીબી અને વૈજ્ઞાનિક સી. એફ. સંશોધનનું મુખ્ય ભંડોળ પૂરું પાડે છે. ટ્રસ્ટનું સંશોધન બે મુખ્ય વર્ગોમાં આવે છેઃ જીન થેરાપી-ટ્રસ્ટ હાલમાં જનીન થેરાપીમાં સંશોધનના કાર્યક્રમમાં દર વર્ષે 3 મિલિયન પાઉન્ડથી વધુનું રોકાણ કરે છે, જેથી તેને નજીકના ભવિષ્યમાં તબીબી વાસ્તવિકતા બનાવી શકાય. જનીન ઉપચારનો ઉદ્દેશ ફેફસામાં ખામીયુક્ત સી. એફ. જનીનની તંદુરસ્ત નકલ ઉમેરવાનો છે. સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટે યુકે સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ જીન થેરપી કન્સોર્ટિયમ દ્વારા આ સંશોધનને આગળ વધારવા માટે યુકેના 40 થી વધુ અગ્રણી વૈજ્ઞાનિકોને એકઠા કર્યા છે. વૈજ્ઞાનિકોએ એક ઉત્પાદન વિકસાવ્યું છે જેને તેઓ 2008માં ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં લેવાની યોજના ધરાવે છે. આ પરીક્ષણો માટે વધારાના 47 લાખ પાઉન્ડનો ખર્ચ થશે. તબીબી અને વૈજ્ઞાનિક સંશોધન-ટ્રસ્ટ સી. એફ. ના લક્ષણોની સારવાર અને ઉપચાર અને આ સ્થિતિ ધરાવતા લોકોના જીવનમાં સુધારો કરવાના હેતુથી સંશોધનને ટેકો આપે છે. ટ્રસ્ટ હાલમાં આ બિન-જનીન ઉપચાર સંશોધન પર દર વર્ષે આશરે 10 લાખ પાઉન્ડનો ખર્ચ કરે છે. ક્લિનિકલ કેર સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ એ એક જટિલ રોગ છે જેમાં નોંધપાત્ર નિષ્ણાત સારવારની જરૂર પડે છે. છેલ્લા પંદર વર્ષોમાં, ટ્રસ્ટે સમગ્ર યુકેમાં 45 નિષ્ણાત સી. એફ. સારવાર કેન્દ્રો સ્થાપવામાં અને તેનો સ્ટાફ બનાવવામાં મદદ કરી છે. 1997 થી, સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટે સી. એફ. સાથે યુકેમાં 8,000 લોકોની તબીબી સંભાળમાં સુધારો કરવા માટે એન. એચ. એસ. માં 10 મિલિયન પાઉન્ડથી વધુનું રોકાણ કર્યું છે; ફંડ ડોકટરો, નર્સો અને બહુશાખાકીય ટીમોને મદદ કરે છે. સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટ તબીબી સંભાળ પર રાષ્ટ્રીય ધોરણ નક્કી કરે છે; યુકે સી. એફ. ક્લિનિકલ ડેટાબેઝ પ્રદાન કરે છે અને ભંડોળ પૂરું પાડે છે; અને સેવાની જોગવાઈના સ્તરને માપે છે. ટ્રસ્ટના નિષ્ણાત દર્દી સલાહકારો (જેમની પાસે તમામ સી. એફ. છે) સમગ્ર યુકેમાં સી. એફ. ધરાવતા લોકોની સંભાળને પ્રભાવિત કરવા અને સુધારવા માટે આરોગ્ય પ્રદાતાઓ અને સરકાર સાથે કામ કરે છે. માહિતી, સલાહ અને સમર્થન સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટ સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસના તમામ પાસાઓ પર સલાહ અને સમર્થન માટે ગુપ્ત, 9 થી 5 સોમવારથી શુક્રવાર હેલ્પલાઈન સેવા પ્રદાન કરે છે. ટ્રસ્ટ અસરગ્રસ્ત લોકો, તેમના પરિવારો અને મિત્રો, શાળાઓ અને નોકરીદાતાઓ અને સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસમાં રસ ધરાવતા કોઈપણને માહિતી અને સલાહ પણ આપે છે. ટ્રસ્ટ પરિવારોને લાભો અંગે સલાહ પણ આપે છે અને જ્યાં યોગ્ય હોય ત્યાં નાણાકીય સહાય અને કલ્યાણ અનુદાન પણ પ્રદાન કરે છે. સામુદાયિક સમર્થન સિસ્ટીક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટ સ્થાનિક સમુદાયો પાસેથી દાન અને સમર્થન મેળવે છે. યોગદાન ઉપરાંત, યુકે કલાકાર જેની વિક્સ દ્વારા 2009 માં તેમના ફોટોગ્રાફિક આર્ટ પ્રદર્શન, ટૂંકી દસ્તાવેજી અને રૂટ જિંજર નામના પુસ્તક સાથે ભંડોળ ઊભુ કરવાના પ્રયાસો હાથ ધરવામાં આવ્યા છે. આ પ્રદર્શન અપ્રભાવી જનીન વારસાની પેટર્નનું વર્ણન કરે છે જે આદુ અથવા લાલ વાળનું કારણ બને છે-તે જ વારસાની પેટર્ન જે સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસનું કારણ બને છે. પ્રદર્શન અને પુસ્તકના વેચાણમાંથી મળનારી આવકનો એક ભાગ સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટમાં જશે. સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ સંસ્થાઓની યાદી પણ જુઓ સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશન કેનેડિયન સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ફાઉન્ડેશન સંદર્ભો બાહ્ય કડીઓ સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ ટ્રસ્ટ યુકે રેસ્પિરેટરી જીન થેરપી કન્સોર્ટિયમ યુનાઇટેડ કિંગડમમાં આરોગ્ય સખાવતી સંસ્થાઓ 1964 માં સ્થાપિત સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ સંસ્થાઓ દુર્લભ રોગ સંસ્થાઓ