ME Association
એમઇ એસોસિએશન એ યુકેની આરોગ્ય સખાવતી સંસ્થા છે જે એમઇ/સીએફએસથી અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ અને પરિવારોને માહિતી, હિમાયત અને સેવાઓ પૂરી પાડે છે અને એમઇ/સીએફએસમાં સંશોધન માટે ભંડોળ એકત્ર કરે છે. તે એમ. ઇ./સી. એફ. એસ. માટે યુકેની બે સૌથી મોટી સખાવતી સંસ્થાઓમાંની એક હોવાનું નોંધાયું છે. પ્રવૃત્તિઓ સંસ્થા તેના સભ્યોને પીડિતો, સંભાળ રાખનારાઓ, પરિવાર અને મિત્રોને અસર કરતા વિકાસની જાણ તેની ત્રિમાસિક સામયિક એમ. ઇ. એસેન્શિયલ, તેની વેબસાઇટ અને અન્ય સંચાર માધ્યમો દ્વારા કરે છે. તે તબીબી અને રાજકીય ક્ષેત્રોમાં અને મીડિયામાં તેના સભ્યોના હિતોને પ્રોત્સાહન આપે છે. તે બીમારીના ચોક્કસ પાસાઓ અને પીડિતો પર તેની અસર પર સલાહ આપે છે, ખાસ કરીને તેની ક્લિનિકલ માર્ગદર્શન પુસ્તિકા, 'એમ. ઇ./સી. એફ. એસ./પી. વી. એફ. એસ.: મુખ્ય ક્લિનિકલ મુદ્દાઓનું સંશોધન', જે પ્રેક્ટિશનરો અને દર્દીઓ બંનેને જાણ કરે છે. 2005 સુધીમાં, યુકેમાં એમ. ઇ./સી. એફ. એસ. ધરાવતી વ્યક્તિઓને હજુ પણ તેમના જનરલ પ્રેક્ટિશનર્સની શસ્ત્રક્રિયાઓમાંથી સારવાર સાહિત્ય મેળવવામાં મુશ્કેલી પડતી હતી. બીમારી ધરાવતા મોટાભાગના લોકો એમ. ઇ. એસોસિએશન પાસેથી સારવાર સાહિત્ય મેળવવા સક્ષમ હતા. એમ. ઇ. એસોસિએશને 2010 અને 2015 સહિત સંખ્યાબંધ દર્દી સર્વેક્ષણો હાથ ધર્યા છે, જેમાં સામાન્ય રીતે નોંધવામાં આવ્યું છે કે મોટાભાગના દર્દીઓને સૌથી વધુ મદદરૂપ સારવારોમાંની એક પ્રવૃત્તિ ઝડપી લાગતી હતી, અને તેમને વર્ગીકૃત કસરત ઉપચાર અને જ્ઞાનાત્મક વર્તણૂકીય ઉપચાર મદદરૂપ કરતાં વધુ હાનિકારક જણાયા હતા. એમ. ઇ. એસોસિએશને એમ. ઇ./સી. એફ. એસ. પર બાયોમેડિકલ સંશોધન વધારવા અને યુકેમાં સારવારમાં સુધારો કરવા માટે ઝુંબેશ ચલાવી છે. એમઇ એસોસિએશન એમઇ/સીએફએસમાં સંશોધન માટે ભંડોળ પૂરું પાડે છે, અને 2018માં યુકે એમઇ/સીએફએસ બાયોબેંકના સંચાલન ખર્ચ માટે ભંડોળ પૂરું પાડતું હોવાનું નોંધાયું હતું. 2001 માં, એમ. ઇ. એસોસિએશને માયાલ્જિક એન્સેફાલોમાઇલિટિસને બદલે માયાલ્જિક એન્સેફાલોપથી શબ્દનો ઉપયોગ કરવાનું નક્કી કર્યું, એમ કહીને કે તેમને લાગ્યું કે આ વધુ યોગ્ય વર્ણન છે અને તે એક એવું નામ છે જેને ડોકટરો "ફક્ત એ આધાર પર નકારી શકતા નથી કે તે એમ. ઇ. (અથવા સી. એફ. એસ. ના સંશોધન વ્યાખ્યાયિત કેસો) ના સંબંધમાં પેથોલોજીકલ રીતે અચોક્કસ છે". સારવારો એમ. ઇ. એસોસિએશન (એમ. ઇ. એ.) એ પેસ ટ્રાયલ સામે ઝુંબેશ ચલાવી હતી, જ્ઞાનાત્મક વર્તણૂકીય ઉપચાર (સી. બી. ટી.) અને ગ્રેડેડ વ્યાયામ ઉપચાર (જી. ઇ. ટી.) ની ખૂબ મોટી અજમાયશ જેમાં જણાવવામાં આવ્યું હતું કે તેના બદલે નાણાં બાયોમેડિકલ સંશોધન પર ખર્ચવા જોઈએ અને પદ્ધતિ વિશે ચિંતા ઉભી કરવી જોઈએ. 2012 માં, મુખ્ય પેસ ટ્રાયલ પરિણામોના એક વર્ષ પછી, MEA એ એવા દર્દીઓનો વ્યાપક અભિપ્રાય સર્વે શરૂ કર્યો જેમણે UK માં ME/CFS માટે દરમિયાનગીરી તરીકે CBT, GET અને પેસિંગનો ઉપયોગ કર્યો હતો. તેઓએ તારણ કાઢ્યું કે 70 ટકાથી વધુ દર્દીઓએ કહ્યું કે વ્યાયામ ઉપચારથી તેમના લક્ષણો વધુ ખરાબ થયા. સર્વેક્ષણના તારણોના આધારે, MEA એ તારણ કાઢ્યું કે GET નો ઉપયોગ ME/CFS ધરાવતા લોકો માટે થવો જોઈએ નહીં. 2016 માં, MEA એ ગ્રેડેડ કસરત ઉપચારને પાછો ખેંચવા માટે હાકલ કરી હતી અને જણાવ્યું હતું કે CBT એ ME/CFS માટે પ્રાથમિક હસ્તક્ષેપ ન હોવો જોઈએ. 2018 માં, MEA એ પુનરાવર્તન કર્યું હતું કે GET પાછી ખેંચી લેવી જોઈએ, અને યુકેની ચાલી રહેલી NICE માર્ગદર્શિકા સમીક્ષા પૂર્ણ ન થાય ત્યાં સુધી આમાં વિલંબ થવો જોઈએ નહીં. 2015 એમઇએ સર્વેક્ષણના પરિણામોએ તારણ કાઢ્યું હતું કે સીબીટી એ ધારણા પર આધારિત છે કે અસામાન્ય માન્યતાઓ અને વર્તણૂકો બીમારી જાળવવા માટે જવાબદાર છે, અયોગ્ય છે અને લક્ષણો બગડવાનું જોખમ છે. એમ. ઇ./સી. એફ. એસ. એક મનોવૈજ્ઞાનિક બીમારી છે એવી સીબીટી વ્યવસાયીની માન્યતા પણ લક્ષણોમાં ઓછો સુધારો, વધુ લક્ષણો બગડવા અને એમ. ઇ./સી. એફ. એસ. ધરાવતી વ્યક્તિઓ દ્વારા સારવારના અસંતોષમાં પરિણમી હતી. એમઇએએ જણાવ્યું હતું કે સીબીટી વ્યવહારુ સામનો કરવાની કુશળતા ધરાવતા અને સહ-રોગની સ્થિતિઓ સાથે વ્યવહાર કરતા દર્દીઓને સલાહ આપે છે જે યોગ્ય હોઈ શકે છે અને એમઇ/સીએફએસના દર્દીઓ માટે મલ્ટિપલ સ્ક્લેરોસિસ, પાર્કિન્સન રોગ, કેન્સર, હૃદય રોગ અને સંધિવા વગેરે જેવી અન્ય લાંબી પરિસ્થિતિઓની જેમ જ ઉપલબ્ધ હોવી જોઈએ. પેસિંગને "એમ. ઇ./સી. એફ. એસ. ધરાવતા લોકો માટે પ્રવૃત્તિ વ્યવસ્થાપનનું સૌથી અસરકારક, સલામત, સ્વીકાર્ય અને પસંદગીનું સ્વરૂપ" માનવામાં આવતું હતું. એમઇએએ ભલામણ કરી હતી કે તે મુખ્ય વ્યવસ્થાપન વ્યૂહરચના હોવી જોઈએ. એમ. ઇ. સંગઠન એમ. ઇ./સી. એફ. એસ. ની પ્રાથમિક સારવાર માટે નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ફોર હેલ્થ એન્ડ કેર એક્સેલન્સ (એન. આઈ. સી. ઇ.) દ્વારા ભલામણ કરાયેલ ભૂતપૂર્વ માર્ગદર્શન અંગે શંકાસ્પદ હતું. MEA માને છે કે GET સાથે CBT એ ME/CFS દર્દીઓ માટે સલામત નથી, અથવા અસરકારક નથી. એમ. ઇ. એસોસિએશન ભલામણ કરે છે કે એમ. ઇ./સી. એફ. એસ. ધરાવતી વ્યક્તિઓ બીમારી માટે ઝડપી અભિગમને ધ્યાનમાં લે. 2017 માં, એમ. ઇ. એસોસિએશને વિવાદાસ્પદ વીજળી પ્રક્રિયાના ઉપયોગ વિશે ચિંતા વ્યક્ત કરી હતી, જેમાં તબીબી સલાહકાર ચાર્લ્સ શેફર્ડે દાવો કર્યો હતો કે તે એક જ સમયે ઘણી જુદી જુદી બીમારીઓ માટે અસરકારકતા હોવાનો દાવો કરવા માટે સારવાર માટે "સ્યુડોસાયન્સ" હતું. વધુમાં, એમઇએ હિમાયત કરે છે કે નાઇસે એમઇ/સીએફએસ ધરાવતી વ્યક્તિઓના શારીરિક પાસાઓનો અભ્યાસ કર્યો નથી. લોંગ કોવિડ 2020 માં, એમ. ઇ. એસોસિએશનના તબીબી સલાહકારે જણાવ્યું હતું કે કોવિડ-19 કેટલાક દર્દીઓને પોસ્ટ-વાયરલ થાક સિન્ડ્રોમ વિકસાવવા તરફ દોરી શકે છે, જે પછી એમ. ઇ./સી. એફ. એસ. તરફ દોરી શકે છે. મે 2020 માં, MEA એ કોરોનાવાયરસ વિશે ઘણી સલાહ પત્રિકાઓ પ્રકાશિત કરી હતી. સંદર્ભો બાહ્ય કડીઓ સત્તાવાર વેબસાઇટ ઇંગ્લેન્ડમાં 1976ની સંસ્થાઓ યુનાઇટેડ કિંગડમમાં આરોગ્ય સખાવતી સંસ્થાઓ યુનાઇટેડ કિંગડમમાં સ્થિત તબીબી અને આરોગ્ય સંસ્થાઓ 1976માં બકિંગહામશાયર ક્રોનિક થાક સિન્ડ્રોમમાં સ્થિત સખાવતી સંસ્થાઓની સ્થાપના કરવામાં આવી હતી.