DEBRA
DEBRA (અગાઉ DEBRA તરીકે જાણીતું હતું) એ યુનાઇટેડ કિંગડમ અને યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ સહિત 40 થી વધુ દેશોમાં રાષ્ટ્રીય જૂથો સાથે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસાના ઉપચારને સમર્પિત આંતરરાષ્ટ્રીય તબીબી સંશોધન ચેરિટીનું નામ છે. ઇતિહાસ "ડેબ્રા" એ યુકેમાં સંસ્થાના મૂળ સ્થાપક ફિલિસ હિલ્ટનની પુત્રીનું પ્રથમ નામ છે, જે માતા-પિતા, વાલીઓ અને આ સ્થિતિ ધરાવતા અન્ય નાના બાળકોની સંભાળ રાખનારાઓ માટે સહાયક જૂથ તરીકે શરૂ થયું હતું. ડિસ્ટ્રોફિક એપિડર્મોલિસિસ બુલ્લોસા રિસર્ચ એસોસિએશનના ટૂંકાક્ષરનો ઉપયોગ ભૂતકાળમાં DEBRA UK દ્વારા કરવામાં આવ્યો હોવા છતાં, સંસ્થા ઇબીના તમામ સ્વરૂપો માટે માહિતી, સંશોધન ભંડોળ અને સહાય પૂરી પાડે છે, માત્ર ડિસ્ટ્રોફિક જ નહીં, જે સ્થિતિના ત્રણ મુખ્ય પેટા પ્રકારોમાંથી એક છે; અન્ય EB સિમ્પ્લેક્સ અને જંકશનલ EB છે. ડેબ્રા યુ. એસ. સંસ્થાએ 1980 માં તેમની રચના થઈ ત્યારથી ડિસ્ટ્રોફિક ઇ. બી. રિસર્ચ એસોસિએશન ઓફ અમેરિકા માટે ઉપરોક્ત ટૂંકાક્ષર ડેબ્રાનો ઉપયોગ કરવાનું ચાલુ રાખ્યું છે. એપિડર્મોલિસિસ બુલ્લોસા એ એક આનુવંશિક સ્થિતિ છે જે તેના સૌથી ગંભીર સ્વરૂપોમાં શરીરના તમામ અસ્તર, ત્વચા, મોં અને અન્નનળીના અસ્તર અને આંખોને પણ અસર કરે છે. તેના સૌથી ગંભીર સ્વરૂપોમાં અસ્તર ફોલ્લા કરે છે અથવા હળવા ઘર્ષણ હેઠળ માંસમાંથી ફાટી જાય છે. ઉદાહરણ તરીકે, પથારીમાં ફરવાથી કાનની પાછળની ચામડી ફાટી શકે છે, અને પીડિત દરરોજ સવારે 30 ફોલ્લાઓ સાથે જાગી શકે છે. તેમની વૃદ્ધિને રોકવા માટે આ ફોલ્લાઓને લટકાવવા અને બહાર કાઢવા પર કોઈ સારવાર પ્રતિબંધ નથી. સૌથી ગંભીર સ્વરૂપના પીડિતો ચામડીના કેન્સરથી અકાળે મૃત્યુ પામે છે (તેમની અપેક્ષિત આયુષ્ય સામાન્ય રીતે 30-40 વર્ષ ઘટાડે છે); કેટલાકમાં, બાળપણમાં મૃત્યુ થાય છે. દરરોજ પીડિતોને ખુલ્લા જખમોને કારણે પ્રવાહીના નુકશાન અને ચેપ સામે લડતનો સામનો કરવો પડે છે. ફોલ્લાઓ મોં અને ગળા જેવા શરીરના આંતરિક ભાગોને પણ અસર કરી શકે છે. સૌથી ગંભીર સ્વરૂપોના પીડિતોને તેમના મોંમાં કાચા રંગને કારણે ખાવામાં મુશ્કેલી પડે છે અને ઘણીવાર ફીડિંગ ટ્યુબ ફીટ કરવી પડે છે. ઇ. બી. ના સંખ્યાબંધ અલગ સ્વરૂપો છેઃ ઓછામાં ઓછા ગંભીર સ્વરૂપમાં, ફોલ્લા હાથ અને પગ સુધી મર્યાદિત હોય છે. વધુ ગંભીર કિસ્સાઓમાં, આખું શરીર અસરગ્રસ્ત થાય છે અને ઘા ખૂબ જ ધીમેથી મટાડે છે, જે ડાઘ, શારીરિક વિકૃતિ અને નોંધપાત્ર અપંગતાને જન્મ આપે છે. યુકેમાં DEBRA યુકે એ રાષ્ટ્રીય ચેરિટી છે જે EB દ્વારા અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ અને પરિવારોને ટેકો આપે છે. યુકેમાં ઓછામાં ઓછા 5,000 લોકો આ વિનાશક સ્થિતિ સાથે જીવે છે અને વિશ્વભરમાં 500,000 લોકો છે. DEBRA UK ની સ્થાપના 1978 માં કરવામાં આવી હતી અને EB સાથે રહેતા બાળકો અને પુખ્ત વયના લોકો અને સમુદાય સહાયક કર્મચારીઓને પરિવારો સાથે સીધા કામ કરવા માટે શ્રેષ્ઠ આરોગ્યસંભાળ પ્રદાન કરવા માટે NHS સાથે ભાગીદારીમાં એક ઉન્નત નિષ્ણાત EB નર્સિંગ સેવા પ્રદાન કરે છે. ચેરિટી અસરકારક સારવાર શોધવા અને આખરે, ઇ. બી. માટે ઉપચાર શોધવાના ઉદ્દેશ્ય સાથે આ સ્થિતિમાં સંશોધન પણ કરે છે. DEBRA UK દેશભરમાં 100થી વધુ ચેરિટી દુકાનો ધરાવે છે. એપિડર્મોલિસિસ બુલ્લોસાથી અસરગ્રસ્ત પરિવારો માટે અને આ સ્થિતિમાં તબીબી સંશોધન માટે દાન અને દુકાનોમાંથી મળેલી રકમ ભંડોળની સેવાઓ આપે છે. યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં ડેબ્રા ઓફ અમેરિકાની સ્થાપના 1980માં આર્લેન પેસર અને તેમના પુત્ર એરિક લોપેઝ દ્વારા કરવામાં આવી હતી, જેઓ એપિડર્મોલિસિસ બુલ્લોસા સાથે જન્મ્યા હતા. તે એકમાત્ર યુ. એસ. બિનનફાકારક સંસ્થા છે જે ઇ. બી. સમુદાયને ઉપચાર માટે ભંડોળ સંશોધન દ્વારા અને ઇ. બી. ધરાવતા લોકો માટે મફત કાર્યક્રમો અને સેવાઓ પ્રદાન કરીને સર્વસમાવેશક સહાય પૂરી પાડે છે. ડેબ્રા ઓફ અમેરિકાનું ધ્યેય ઇ. બી. સાથે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં રહેતા તમામ લોકો, તેમના પરિવારો અને સંભાળ રાખનારાઓ માટે મફત કાર્યક્રમો અને સેવાઓ દ્વારા જીવનની ગુણવત્તામાં સુધારો કરવાનો છે, જ્યારે ઇ. બી. માટે ઉપચાર અને સારવાર શોધવા માટે સંશોધનને ભંડોળ પૂરું પાડે છે. 2015 માં, અમેરિકાના ડેબ્રાએ #ItWontHurtToWatch નામની ઝુંબેશની સાથે ટીવી અને વેબ જાહેરાતોની શ્રેણી શરૂ કરી હતી આ જાહેરાતો, આરોગ્ય અને સુખાકારી જાહેરાત એજન્સી હાવાસ વર્લ્ડવાઇડ ટોનિક દ્વારા ઉત્પાદિત છે, જેનો હેતુ આ દુર્લભ રોગ વિશે જાગૃતિ ફેલાવવાનો છે. અન્ય દેશો રાષ્ટ્રીય જૂથોની યાદી DEBRA ઇન્ટરનેશનલ પર મળી શકે છે. સંદર્ભો બાહ્ય લિંક્સ સત્તાવાર DEBRA આંતરરાષ્ટ્રીય સાઇટ EB નર્સ સાઇટ EB ઇન્ફો વર્લ્ડ સાઇટ પીડિતોની સાઇટ DEBRA યુનાઇટેડ કિંગડમ સાઇટ ડેબ્રા ઓફ અમેરિકા સાઇટ બ્રેકનેલ ફોરેસ્ટ ડર્મેટોલોજી સંસ્થાઓ યુનાઇટેડ કિંગડમમાં આરોગ્ય સખાવતી સંસ્થાઓ બર્કશાયર સ્થિત વિયેના સંસ્થાઓમાં સ્થિત બર્કશાયર આંતરરાષ્ટ્રીય સંસ્થાઓમાં આરોગ્ય