EUROCAT (medicine)
1979માં સ્થપાયેલ EUROCAT, જન્મજાત વિસંગતતાઓની દેખરેખ, દેખરેખ અને સંશોધન માટે સમગ્ર યુરોપમાં વસ્તી આધારિત જન્મજાત વિસંગતતા રજિસ્ટ્રીઓનું ઉચ્ચ ગુણવત્તાનું નેટવર્ક છે. જાન્યુઆરી 2023માં આ નેટવર્ક 23 દેશોની 43 સભ્ય રજિસ્ટ્રી ધરાવે છે, જે દર વર્ષે 25 ટકાથી વધુ યુરોપીયન જન્મને આવરી લે છે. રજિસ્ટ્રીનું વિગતવાર વર્ણન EUROCAT વેબસાઇટ ઓબ્જેક્ટિવ્સ EUROCAT પર મળી શકે છે, જેનો ઉદ્દેશ છેઃ યુરોપમાં જન્મજાત વિસંગતતાઓ પર આવશ્યક રોગચાળાની માહિતી પ્રદાન કરવી. ટેરાટોજેનિક એક્સપોઝરની વહેલી ચેતવણીને સરળ બનાવો. પ્રાથમિક નિવારણની અસરકારકતાનું મૂલ્યાંકન કરો. પ્રિનેટલ સ્ક્રિનિંગમાં વિકાસની અસરનું મૂલ્યાંકન કરો. ક્લસ્ટરો અથવા એક્સપોઝર અથવા ચિંતાના જોખમી પરિબળો સંબંધિત માહિતી અને સંસાધન કેન્દ્ર તરીકે કાર્ય કરો. જન્મજાત વિસંગતતાઓના કારણો અને નિવારણ અને અસરગ્રસ્ત બાળકોની સારવાર અને સંભાળ સંબંધિત સંશોધન માટે તૈયાર સહયોગી નેટવર્ક અને માળખાગત સુવિધાઓ પ્રદાન કરવી. તુલનાત્મક, પ્રમાણિત માહિતી એકત્રિત કરીને સમગ્ર યુરોપમાં રજિસ્ટ્રીઓની સ્થાપના માટે ઉત્પ્રેરક તરીકે કાર્ય કરો. યુરોકેટની સ્થાપના 1979માં જન્મજાત વિસંગતતાઓ અને ટ્વિન્સ પર યુરોપિયન કોન્સર્ટેડ એક્શન તરીકે કરવામાં આવી હતી. યુરોકેટ સેન્ટ્રલ રજિસ્ટ્રી 1979 થી 1999 સુધી બ્રસેલ્સમાં અને 2000 થી 2014 સુધી યુનિવર્સિટી ઓફ અલ્સ્ટરમાં સ્થિત હતી. 2015 માં સેન્ટ્રલ રજિસ્ટ્રીને ઇટાલીના ઇસ્પ્રામાં યુરોપિયન કમિશનના સંયુક્ત સંશોધન કેન્દ્ર (જેઆરસી) માં સ્થાનાંતરિત કરવામાં આવી હતી અને તે હવે દુર્લભ રોગ નોંધણી પરના યુરોપિયન પ્લેટફોર્મનો અભિન્ન ભાગ છે. નેતૃત્વ જેઆરસી-યુરોકેટ વ્યવસ્થાપન સમિતિ દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે, જેમાં યુરોકેટ જન્મજાત વિસંગતતા રજિસ્ટ્રીઓમાંથી ચૂંટાયેલા સભ્યો અને જેઆરસીના પ્રતિનિધિઓનો સમાવેશ થાય છે. પદ્ધતિ તમામ EUROCAT સભ્ય રજિસ્ટ્રીઓ જીવંત જન્મ, અંતમાં ગર્ભ મૃત્યુ (> 20 અઠવાડિયાની સગર્ભાવસ્થા વય) અને કોઈપણ સગર્ભાવસ્થા વયમાં ગર્ભની વિસંગતતા માટે ગર્ભાવસ્થાના સમાપ્તિના કેસોની ખાતરી કરવા માટે માહિતીના બહુવિધ સ્રોતોનો ઉપયોગ કરે છે. યુરોકેટે મુખ્યત્વે ડેટા મેનેજમેન્ટ માટે યુરોકેટ માર્ગદર્શિકાઓ અને સોફ્ટવેરના વિકાસ દ્વારા વ્યાખ્યાઓ, નિદાન અને પરિભાષાના માનકીકરણ દ્વારા રજિસ્ટ્રીઓ વચ્ચે ઉચ્ચ સ્તરનું ડેટા સુમેળ અને આંતરસંચાલનક્ષમતા હાંસલ કરી છે. યુરોકેટ પદ્ધતિને વિશ્વભરમાં માન્યતા પ્રાપ્ત છે અને તેનો ઉપયોગ ઘણા સંશોધન જૂથો દ્વારા કરવામાં આવે છે. JRC-EUROCAT સેન્ટ્રલ રજિસ્ટ્રી અને સેન્ટ્રલ ડેટાબેઝ JRC-EUROCAT સેન્ટ્રલ રજિસ્ટ્રીની ભૂમિકા છે (i) EUROCAT સેન્ટ્રલ ડેટાબેઝની જાળવણી અને વધુ વિકાસ કરવો, (ii) સુરક્ષિત ડેટા ટ્રાન્સમિશન સુનિશ્ચિત કરવું અને (iii) તમામ રજિસ્ટ્રીઓમાં ડેટા મેનેજમેન્ટની સુવિધા આપવી. ડેટા મેનેજમેન્ટમાં જ્યાં શક્ય હોય ત્યાં માન્ય આંતરરાષ્ટ્રીય વર્ગીકરણ પ્રણાલીઓનો ઉપયોગ કરીને ડેટા ચેકિંગ, ડેટા સુમેળ અને ગુણવત્તા મૂલ્યાંકનનો સમાવેશ થાય છે, જે EUROCAT માર્ગદર્શિકા 1.5 માં વ્યાખ્યાયિત કરવામાં આવ્યા છે. ડેટાને વ્યક્તિગત રજિસ્ટ્રીઓ દ્વારા વર્ષમાં બે વાર, ફેબ્રુઆરી અને ઓક્ટોબરમાં, સુરક્ષિત વેબ-પોર્ટલ દ્વારા જેઆરસી-યુરોકેટ સેન્ટ્રલ રજિસ્ટ્રીમાં પ્રસારિત કરવામાં આવે છે. કેન્દ્રીય ડેટાબેઝમાં સમાવિષ્ટ માન્ય ડેટાનો ઉપયોગ કેન્દ્રીય રજિસ્ટ્રી દ્વારા રોગચાળાની દેખરેખ માટે નિયમિત આંકડાકીય વિશ્લેષણ કરવા માટે કરવામાં આવે છે. કેન્દ્રીય રજિસ્ટ્રી સંશોધન અને દેખરેખ હેતુઓ માટે માહિતી પણ પ્રદાન કરે છે અને નેટવર્કની સંકલન અને પ્રસાર પ્રવૃત્તિઓને ટેકો આપે છે. જન્મજાત વિસંગતતાઓનું વાર્ષિક નિરીક્ષણ યુરોકેટનું એક મુખ્ય કાર્ય મુખ્ય જન્મજાત વિસંગતતાઓની વિશાળ શ્રેણી માટે પ્રચલિતતા અને પ્રિનેટલ ડિટેક્શન દર પર વાર્ષિક આંકડા પ્રકાશિત કરવાનું છે. આ માહિતી ગર્ભાવસ્થાના 20 અઠવાડિયાના તમામ પરિણામો (ગર્ભપાત સહિત) ને આવરી લે છે. જેઆરસી-યુરોકેટ સેન્ટ્રલ રજિસ્ટ્રી જન્મજાત વિસંગતતાઓના પ્રસારમાં ટેમ્પોરલ ક્લસ્ટર્સ અને સમગ્ર યુરોપિયન પ્રવાહોનું આંકડાકીય વિશ્લેષણ પણ કરે છે. આ પણ જુઓ દુર્લભ રોગ સંદર્ભો યુરોપના આંતરરાષ્ટ્રીય તબીબી સંગઠનો આનુવંશિક રોગો અને વિકૃતિઓ તબીબી ડેટાબેઝ દુર્લભ રોગો જન્મજાત વિકૃતિઓ દેખરેખ