UK Biobank
યુકે બાયોબેંક એ યુનાઇટેડ કિંગડમ (યુકે) માં એક વિશાળ લાંબા ગાળાનો બાયોબેંક અભ્યાસ છે જે આનુવંશિક પૂર્વધારણા અને પર્યાવરણીય સંપર્ક (પોષણ, જીવનશૈલી, દવાઓ વગેરે સહિત) ના સંબંધિત યોગદાનની તપાસ કરી રહ્યું છે. રોગના વિકાસ માટે. તેની શરૂઆત 2006માં થઈ હતી. સ્ટોકપોર્ટ, ગ્રેટર માન્ચેસ્ટરમાં સ્થિત, તે ઇંગ્લેન્ડ અને વેલ્સમાં મર્યાદિત કંપની અને નોંધાયેલ ચેરિટી તરીકે સામેલ છે, અને સ્કોટલેન્ડમાં ચેરિટી તરીકે નોંધાયેલ છે. ડિઝાઇન આ અભ્યાસ યુકેમાં આશરે 500,000 સ્વયંસેવકોને અનુસરે છે, જેમણે 40 થી 69 વર્ષની વયે નોંધણી કરાવી છે. પ્રારંભિક નોંધણી 2006 થી ચાર વર્ષમાં થઈ હતી, અને ત્યારબાદ ઓછામાં ઓછા 30 વર્ષ સુધી સ્વયંસેવકોને અનુસરવામાં આવશે. સંભવિત સહભાગીઓને મૂલ્યાંકન કેન્દ્રની મુલાકાત લેવા માટે આમંત્રિત કરવામાં આવ્યા હતા, જ્યાં તેઓએ સ્વચાલિત પ્રશ્નાવલી પૂર્ણ કરી હતી અને જીવનશૈલી, તબીબી ઇતિહાસ અને પોષણની આદતો; વજન, ઊંચાઈ, બ્લડ પ્રેશર વગેરે જેવા મૂળભૂત પરિબળો વિશે ઇન્ટરવ્યુ લેવામાં આવ્યા હતા. માપવામાં આવ્યા હતા અને લોહી અને પેશાબના નમૂના લેવામાં આવ્યા હતા. આ નમૂનાઓ સાચવવામાં આવ્યા હતા જેથી પછીથી ડીએનએ કાઢવા અને અન્ય જૈવિક રીતે મહત્વપૂર્ણ પદાર્થોને માપવા શક્ય બને. અભ્યાસના સમગ્ર સમયગાળા દરમિયાન એવો હેતુ હતો કે તમામ રોગની ઘટનાઓ, દવાની પ્રિસ્ક્રિપ્શનો અને સહભાગીઓના મૃત્યુને ડેટાબેઝમાં નોંધવામાં આવે, જેમાં કેન્દ્રિય યુકે રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય સેવાનો લાભ લેવામાં આવે. પ્રારંભિક શારીરિક તપાસ દરમિયાન, સહભાગીને તેમનું વજન, ઊંચાઈ, બીએમઆઈ, બ્લડ પ્રેશર, ફેફસાની મહત્વપૂર્ણ ક્ષમતા, હાડકાની ઘનતા અને ઇન્ટ્રા-ઓક્યુલર પ્રેશર અંગે મૂળભૂત પ્રતિસાદ આપવામાં આવ્યો હતો; જો કે જો અન્ય કોઈ તબીબી સમસ્યાઓ મળી આવી હોય, તો ન તો સહભાગી કે ન તો તેમના ચિકિત્સકને સૂચિત કરવામાં આવશે. આનુવંશિક જોખમના પરિબળો જેવી પાછળથી શોધાયેલી સમસ્યાઓ, સહભાગી અથવા ચિકિત્સકને જણાવવામાં આવી ન હતી ("વીમા કંપનીઓ દ્વારા સ્વયંસેવકોને દંડ ન થાય તેની ખાતરી કરવા માટે, ઉદાહરણ તરીકે, જેમાં ગ્રાહકોને કોઈપણ આનુવંશિક પરીક્ષણોના પરિણામો જાહેર કરવાની જરૂર પડી શકે છે"). 2012 થી, સંશોધકો ડેટાબેઝનો ઉપયોગ કરવા માટે અરજી કરી શક્યા હતા (જોકે તેમને સ્વયંસેવકોની પહોંચ આપવામાં આવી નથી, જેઓ સખત રીતે અનામી રહેશે). ડેટાબેઝનો ઉપયોગ કરીને એક લાક્ષણિક અભ્યાસ કેન્સર, હૃદય રોગ, ડાયાબિટીસ અથવા અલ્ઝાઇમર રોગ જેવા ચોક્કસ રોગ વિકસાવનારા સહભાગીઓના નમૂનાની તુલના એવા લોકોના નમૂના સાથે કરી શકે છે, જેમણે ચોક્કસ જનીનો, જીવનશૈલી અને દવાઓના લાભો, જોખમના યોગદાન અને ક્રિયાપ્રતિક્રિયાને માપવાના પ્રયાસમાં ન કર્યું હોય. 2017 માં સંશોધકો આનુવંશિક માહિતી સહિત ડેટાબેઝને ઍક્સેસ કરવામાં સક્ષમ હતા. 2017 સુધીમાં બાયોબેંકના સહભાગીઓમાં આશરે 13 લાખ લોકો હોસ્પિટલમાં દાખલ થયા હતા, 40,000 કેન્સરની ઘટનાઓ હતી જેમાંથી 14,000 મૃત્યુ પામ્યા હતા. ક્લિનિકલ ટ્રાયલ સર્વિસ યુનિટ દ્વારા ડિઝાઇન અને વિકસિત પ્રણાલીઓનો ઉપયોગ કરીને અભ્યાસ પ્રક્રિયાઓ અને ટેકનોલોજી વિકસાવવા માટે વૃદ્ધિશીલ અભિગમ અપનાવવામાં આવ્યો હતો. આમાં પરિણામોના મૂલ્યાંકન અને વધારાના વૈજ્ઞાનિક ઇનપુટ માટેના અંતરાલ સાથે વધતી જટિલતા અને અભિજાત્યપણાના પાયલોટ અભ્યાસોની શ્રેણીનો સમાવેશ થતો હતો. 2005 દરમિયાન આંતરિક પરીક્ષણો હાથ ધરવામાં આવ્યાં હતાં અને સમગ્ર વસંત 2006 દરમિયાન ગ્રેટર માન્ચેસ્ટરના અલ્ટ્રિન્ચમ ખાતે સંપૂર્ણ સંકલિત ક્લિનિક ચલાવવામાં આવ્યું હતું જ્યાં 3,800 વ્યક્તિઓનું મૂલ્યાંકન કરવામાં આવ્યું હતું. 22 ઓગસ્ટ, 2006ના રોજ જાહેરાત કરવામાં આવી હતી કે મુખ્ય કાર્યક્રમ 35 પ્રાદેશિક કેન્દ્રોમાંથી 40થી 69 વર્ષની વયના પુરુષો અને મહિલાઓની ભરતી કરશે, જોકે ભરતી અપેક્ષા કરતાં વધુ કાર્યક્ષમ સાબિત થઈ હતી અને 2010માં જ્યારે 500,000ની ભરતીનું લક્ષ્ય પ્રાપ્ત થયું ત્યારે માત્ર 22 કેન્દ્રો ખોલવામાં આવ્યા હતા. એકત્રિત કરવામાં આવેલી પ્રારંભિક માહિતી આ અભ્યાસ શરૂઆતમાં નીચેની મુલાકાતો સાથે શરૂ કરવામાં આવ્યો હતોઃ એક પેપરલેસ સંમતિ પ્રક્રિયા જીવનશૈલી અને સામાન્ય આરોગ્ય ટચસ્ક્રીન મેમરી પરીક્ષણો પર એક ટચસ્ક્રીન પ્રશ્નાવલી વિગતવાર તબીબી ઇતિહાસ પર એક નર્સ સાથેની મુલાકાત બ્લડ પ્રેશરનું માપન બેસવું અને ઊભું રહેવું ઊંચાઈનું માપન અવરોધનો ઉપયોગ કરીને શરીરની રચનાનું માપન પકડ-શક્તિ શ્વાસોચ્છવાસની અલ્ટ્રાસાઉન્ડ બોન ડેન્સિટોમેટ્રીનું માપન રક્ત અને પેશાબના નમૂનાઓનો સંગ્રહ એકવાર મુલાકાત-આધારિત મૂલ્યાંકન પદ્ધતિ સાબિત થઈ ગયા પછી, તપાસની શ્રેણીને વિસ્તૃત કરવામાં આવી હતી જેમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છેઃ સાંભળવાની ભેદભાવની કસોટી ધમનીય પલ્સ-વેવ વેગનું માપન દ્રશ્ય ઉગ્રતાનું માપન ઇન્ટ્રા-ઓક્યુલર પ્રેશર લેન્સ રીફ્રેક્ટોમેટ્રીનું માપન માળખું ધોરણોની શ્રેણીનું વર્ણન કરે છે જેના માટે યુકે બાયોબેંક સંસાધનોના નિર્માણ, જાળવણી અને ઉપયોગ દરમિયાન કાર્ય કરશે અને તે પ્રોજેક્ટમાં ભાગ લેનારાઓ, સંશોધકો અને લોકો સાથે વધુ વ્યાપક રીતે સંકળાયેલી પ્રતિબદ્ધતાઓ પર વિસ્તૃત વર્ણન કરે છે. સ્વતંત્ર યુકે બાયોબેંક એથિક્સ એન્ડ ગવર્નન્સ કાઉન્સિલ પ્રોજેક્ટને સલાહ આપે છે અને માળખા સાથે તેની સુસંગતતા પર દેખરેખ રાખે છે. કાઉન્સિલ પ્રોજેક્ટના સંબંધમાં સંશોધન સહભાગીઓ અને સામાન્ય લોકોના હિતો પર વધુ સામાન્ય રીતે સલાહ પણ આપે છે. યુકે બાયોબેંક બોર્ડ કંપનીના સભ્યો (મેડિકલ રિસર્ચ કાઉન્સિલ અને ધ વેલકમ ટ્રસ્ટ) માટે જવાબદાર છે અને કંપનીના નિર્દેશકો અને ચેરિટી ટ્રસ્ટી તરીકે કામ કરે છે. તેની અધ્યક્ષતા લોર્ડ કક્કર કરે છે, જેમણે જાન્યુઆરી 2020માં સર માઈકલ રૉલિન્સની જગ્યા લીધી હતી. ભરતી 2005-6 સમયગાળામાં પ્રારંભિક પાયલોટ તબક્કાને પગલે, મુખ્ય અભ્યાસ એપ્રિલ 2007માં શરૂ થયો હતો અને તે વર્ષના અંત સુધીમાં 50,000 લોકોએ ભાગ લીધો હતો. ભરતી એપ્રિલ 2008માં 100,000, ઓક્ટોબર 2008માં 200,000, મે 2009માં 300,000, નવેમ્બર 2009માં 400,000 સુધી પહોંચી હતી અને જુલાઈ 2010માં 500,000નું લક્ષ્ય પાર કર્યું હતું. સહભાગીઓની નોંધણી ઓગસ્ટ 2010માં પૂર્ણ જાહેર કરવામાં આવી હતી. સ્વયંસેવકો મોટા ભાગે તંદુરસ્ત, શ્રીમંત અને શ્વેત યુરોપિયન હતા. બાયોબેંકમાં વધુ સહભાગીઓની ભરતી કરવાને બદલે, સંસ્થા અન્ય સંસ્થાઓને સમાન પહેલ સ્થાપિત કરવામાં અને ચલાવવામાં મદદ કરી રહી છે. ઉપયોગ યુકે બાયોબેંક ડેટાસેટ માર્ચ 2012માં સંશોધકોની અરજીઓ માટે ખોલવામાં આવ્યો હતો. આ સંસાધન યુકે અને બહારના વૈજ્ઞાનિકો માટે ઉપલબ્ધ છે, પછી ભલે તેઓ જાહેર અથવા ખાનગી ક્ષેત્રમાં કામ કરે, ઉદ્યોગ માટે, શિક્ષણ માટે અથવા ચેરિટી માટે, સંશોધન આરોગ્ય સંબંધિત અને જાહેર હિતમાં છે તેની ચકાસણીને આધિન છે. સંશોધકોએ તેમના પરિણામો ઓપન સોર્સ પ્રકાશન સાઇટ અથવા શૈક્ષણિક જર્નલમાં પ્રકાશિત કરવા અને તેમના તારણો યુકે બાયોબેંકને પરત કરવા જરૂરી છે. એપ્રિલ 2017 સુધીમાં 4,600 સંશોધકોએ સંસાધનનો ઉપયોગ કરવા માટે નોંધણી કરાવી હતી, 880 થી વધુ અરજીઓ સબમિટ કરવામાં આવી હતી અને 430 સંશોધન પ્રોજેક્ટ્સ પૂર્ણ થયા હતા અથવા ચાલી રહ્યા હતા. જાન્યુઆરી 2017 સુધીમાં યુકે બાયોબેંક ડેટા પર આધારિત 130 પીઅર-રીવ્યૂ લેખો પ્રકાશિત કરવામાં આવ્યા હતા. ભરતી પૂર્ણ થઈ ત્યારથી કેટલાક નવા પ્રકારનાં ડેટા ઉમેરવામાં આવ્યા છેઃ 2011-12 દરમિયાન ઇમેઇલ સરનામું પૂરું પાડતા સહભાગીઓને વેબ-આધારિત આહાર પ્રશ્નાવલિ પૂર્ણ કરીને મદદ કરવા માટે કહેવામાં આવ્યું હતું, જેનો હેતુ એકંદર પોષણનું ચિત્ર બનાવવા માટે દૈનિક 'સ્નેપશોટ' ની શ્રેણીને જોડવાનો હતો. 176, 012 સહભાગીઓએ ઓછામાં ઓછા એક વખત જવાબ આપ્યો હતો અને 16 મહિનાના સમયગાળામાં 27,535 સહભાગીઓએ ચાર પ્રશ્નાવલિ પૂર્ણ કરી હતી. 2012-13 દરમિયાન સ્ટોકપોર્ટ કેન્દ્રમાં 25,000 સહભાગીઓને પ્રારંભિક માપનનું પુનરાવર્તન કરવા માટે મૂલ્યાંકન કેન્દ્રમાં હાજર રહેવા માટે કહેવામાં આવ્યું હતું. દર થોડા વર્ષે આ મૂલ્યાંકનોનું પુનરાવર્તન કરવાનો ઈરાદો હતો. 2013 થી 2015 માં, એક્સાઇવિટી એએક્સ 3 ત્રિ-અક્ષીય કાંડા શારીરિક પ્રવૃત્તિ મોનિટર 100,000 સહભાગીઓને વહેંચવામાં આવ્યા હતા, જેણે 100 હર્ટ્ઝ પર અઠવાડિયા લાંબી ત્રિ-અક્ષીય પ્રવેગ નોંધાવ્યો હતો. આ ડેટાની કેન્દ્રિય પ્રક્રિયા કરવામાં આવી હતી અને ડેટા શોકેસ પર સૂચિબદ્ધ કરવામાં આવી હતી. 2014 અને 2015 માં 120,000 સહભાગીઓએ જ્ઞાનાત્મક કાર્યો પર પ્રશ્નાવલી પૂર્ણ કરી. ચાર પરીક્ષણો પ્રારંભિક મૂલ્યાંકનના પુનરાવર્તન હતા અને બે પરીક્ષણો (પ્રતીક અંક અવેજી અને પગેરું બનાવવું) નવા હતા. 2015 અને 2016માં 117,500 સહભાગીઓએ વ્યવસાયિક ઇતિહાસ અને સંબંધિત તબીબી માહિતી પર પ્રશ્નાવલિ પૂર્ણ કરી હતી. 2016 અને 2017 માં 137,400 સહભાગીઓએ વ્યક્તિલક્ષી સુખાકારીના અંદાજો, માનસિક અનુભવો, સ્વ-નુકસાન વર્તણૂકો, આઘાતજનક ઘટનાઓ અને કેનાબીસ અને દારૂના ઉપયોગ સહિત માનસિક સ્વાસ્થ્યની ઘટનાઓ પર પ્રશ્નાવલિ પૂર્ણ કરી. સહભાગીઓના લોહીના નમૂનાઓ પર 820,967 એસ. એન. પી. નું જીનોમિક પરીક્ષણ કરવામાં આવ્યું હતું. પ્રારંભિક 150,000 સહભાગીઓનો ડેટા 2015માં જાહેર કરવામાં આવ્યો હતો, બાકીના જુલાઈ 2017માં અને પ્રથમ પરિણામો ઓક્ટોબર 2018માં જાહેર કરવામાં આવ્યા હતા. યુકેની મૃત્યુની નોંધણી (2006 થી) અને કેન્સર (1957 થી સ્કોટલેન્ડ, 1995 થી ઇંગ્લેન્ડ અને વેલ્સ) ની માહિતીને સતત મુખ્ય બાયોબેંક ડેટાસેટ સાથે જોડવામાં આવી હતી. એન. એચ. એસ. હોસ્પિટલ ઇનપેશન્ટ રેકોર્ડ્સ (1996 થી ઇંગ્લેન્ડ, 1997 થી સ્કોટલેન્ડ અને 1998 થી વેલ્સ) ના ડેટાને સતત મુખ્ય ડેટાસેટ સાથે જોડવામાં આવ્યા હતા. 2019માં 50,000 વ્યક્તિઓના એક્સોમ સિક્વન્સ ડેટા બહાર પાડવામાં આવ્યા હતા, જેમાં 2020 સુધીમાં 200,000 ઉપલબ્ધ હતા. 2020માં 20,000 સ્વયંસેવકો SARS-CoV-2 એન્ટિબોડીઝના વિશ્લેષણ માટે માસિક રક્ત નમૂના એકત્રિત કરવા અને મોકલવા માટે સંમત થયા હતા. તેમાં બાયોબેંકના વર્તમાન સહભાગીઓ અને અલગ ઘરોમાં રહેતા તેમના બાળકો અને પુખ્ત પૌત્રો સામેલ હતા. 2021માં આશરે 1,21,000 વ્યક્તિઓ પર એન. એમ. આર. મેટાબોલોમિક ડેટા બહાર પાડવામાં આવ્યો હતો. જૂન 2021 માં સ્વયંસેવકોના એક ઉપગણ કે જેમણે સ્વીકાર્યું હતું કે તેમને પહેલેથી જ તેમની કોવિડ-19 રસીનો ઓછામાં ઓછો પ્રથમ ડોઝ મળી ગયો છે, તેમને તે નક્કી કરવા માટે એક અભ્યાસમાં ભાગ લેવા માટે કહેવામાં આવ્યું હતું કે શું તેમની કોવિડ-19 એન્ટિબોડીઝ તેમના રસીકરણના પરિણામે હતી કે અગાઉના ચેપને કારણે હતી. ચાલુ વિકાસ 2018 માં વધારાની માહિતી પેદા કરવા માટે સંખ્યાબંધ યોજનાઓ ચાલી રહી હતીઃ 2016 અને 2017 માં લોહી અને પેશાબના નમૂનાઓ પર વધારાના પરીક્ષણોનો સમૂહ હાથ ધરવામાં આવ્યો હતો, જેમાં લોહીના પરિણામો Q 4/2018 માં પ્રકાશિત થવાની અપેક્ષા છે. ઇમેજિંગ ડેટા એકત્રિત કરવા માટે 2014માં એક નવા પ્રકારનું મૂલ્યાંકન કેન્દ્ર ખોલવામાં આવ્યું હતું. આ મુલાકાતોએ મગજના હૃદય અને પેટના મેગ્નેટિક રેઝોનન્સ ઇમેજિંગ (એમઆરઆઈ) સ્કેન, તેમજ ગરદનથી ઘૂંટણની વોલ્યુમેટ્રિક એમઆરઆઈ સ્કેન, હાડકાં અને સાંધાનું આખા શરીરનું ડ્યુઅલ-એનર્જી એક્સ-રે એબ્સોર્પ્ટિઓમેટ્રી (ડીએક્સએ) સ્કેન, કેરોટિડ ધમનીઓનું અલ્ટ્રાસાઉન્ડ માપન અને 12-લીડ ઇલેક્ટ્રોકાર્ડિયોગ્રામ (ઇસીજી) નો સમાવેશ કરવા માટે પ્રારંભિક ડેટાસેટને વિસ્તૃત કર્યું. 4, 000 સહભાગીઓ પરનો પ્રારંભિક ડેટા 2015ના અંતમાં જાહેર કરવામાં આવ્યો હતો અને 2018ના મધ્ય સુધીમાં 25,000થી વધુ સહભાગીઓનું સ્કેન કરવામાં આવ્યું હતું. 2022 સુધીમાં 100,000 સહભાગીઓનું સ્કેન કરવાની અને બે-ત્રણ વર્ષ પછી આમાંથી 10,000 પર વધારાના પુનરાવર્તિત સ્કેન કરવાની યોજના છે. 2500 સહભાગીઓના ઉપગણને મોસમી અસરોના કદને માપવા માટે એક વર્ષ માટે ત્રિમાસિક અંતરાલે પ્રવૃત્તિ અભ્યાસનું પુનરાવર્તન કરવા માટે કહેવામાં આવી રહ્યું છે. ભવિષ્યની યોજનાઓ 2018માં સંસાધનો વધારવા માટે કામચલાઉ અથવા ચાલી રહેલી ઘણી યોજનાઓ હતીઃ પ્રાથમિક સંભાળ માહિતી (જેમ કે રેફરલ્સ, નિદાન અને પ્રિસ્ક્રિપ્શન્સ) 2018-2019 માં ઉપલબ્ધ કરાવવાની યોજના હતી. 2018માં એન. એચ. એસ. હોસ્પિટલ આઉટપેશન્ટ રેકોર્ડ્સ અને જી. પી. ના ડેટાને મુખ્ય ડેટાસેટ સાથે જોડવાની તપાસ કરવામાં આવી રહી હતી. 2018માં રોગ-વિશિષ્ટ રજિસ્ટ્રીઓ અને સ્ક્રિનિંગ કાર્યક્રમો સાથેના જોડાણોની પણ તપાસ કરવામાં આવી હતી. 2019ના મધ્યમાં રિલીઝ થનારી 50,000 સિક્વન્સની પ્રથમ બેચ સાથે એક્સોમ સિક્વન્સિંગ ચાલી રહ્યું છે. પાયલોટ પ્રોજેક્ટ સાથે સંપૂર્ણ જીનોમ સિક્વન્સિંગની તપાસ ચાલી રહી હતી. અભિપ્રાય આ પ્રોજેક્ટની સામાન્ય રીતે તેના મહત્વાકાંક્ષી અવકાશ અને અનન્ય ક્ષમતા માટે પ્રશંસા કરવામાં આવી છે. એક વૈજ્ઞાનિક સમીક્ષા પેનલે તારણ કાઢ્યું હતું કે, "યુકે બાયોબેંકમાં સંશોધનની વિશાળ શ્રેણીને ટેકો આપવા માટે એવી ક્ષમતા છે, જે હાલમાં અન્યત્ર ઉપલબ્ધ નથી". એમ. આર. સી. ના ચીફ એક્ઝિક્યુટિવ કોલિન બ્લેકેમોરે આગાહી કરી હતી કે તે "વૈજ્ઞાનિકોને અસાધારણ માહિતી પ્રદાન કરશે" અને "ભાવિ પેઢીઓ માટે એક અનન્ય સંસાધનમાં વિકસિત થશે". જોકે, શરૂઆતમાં કેટલીક ટીકાઓ થઈ હતી. આનુવંશિક માહિતીના જવાબદાર ઉપયોગને પ્રોત્સાહન આપવાનો દાવો કરતા દબાણ જૂથ જીનવોચ યુકેએ ભારપૂર્વક જણાવ્યું હતું કે કાર્યક્રમની જટિલતા "જનીનો અને રોગ વચ્ચેની ખોટી કડીઓ" શોધવામાં પરિણમી શકે છે, અને ચિંતા વ્યક્ત કરી હતી કે દર્દીઓ પાસેથી આનુવંશિક માહિતીને વ્યાવસાયિક હેતુઓ માટે પેટન્ટ કરી શકાય છે. બાયોબેંકના ચીફ એક્ઝિક્યુટિવે આવા જોખમને "અત્યંત ઓછું, જો તે અસ્તિત્વમાં હોય તો" તરીકે વર્ણવ્યું હતું. સહભાગીઓની ભરતી કરવાની પદ્ધતિ પણ શરૂઆતમાં વિવાદાસ્પદ હતી. સહભાગીઓને એન. એચ. એસ. દ્વારા યુકે બાયોબેંકના આયોજકોને આપવામાં આવેલા નામ, સરનામાં અને જન્મ તારીખના આધારે આમંત્રણ પત્રો મોકલવામાં આવ્યા હતા. યુકે ડેટા સંરક્ષણ કાયદાનું પાલન કરતા હોવા છતાં, કેટલાક લોકોએ એનએચએસ દ્વારા સ્પષ્ટ સંમતિ વિના તૃતીય પક્ષોને આવા ડેટા પસાર કરવા સામે વાંધો ઉઠાવ્યો હતો અને આટલા મોટા પ્રોજેક્ટમાં ડેટા સુરક્ષા અંગે પણ ચિંતા વ્યક્ત કરી હતી. કેટલાક સાહિત્યે ચિંતા વ્યક્ત કરી છે કે યુકે બાયોબેંક યુકેની વસ્તીની વિવિધતાનું પ્રતિનિધિત્વ કરતું નથી અથવા વિવિધ વસ્તીઓને લાગુ પડતું નથી. યુકે બાયોબેંકને ભંડોળ યુકે ડિપાર્ટમેન્ટ ઓફ હેલ્થ, મેડિકલ રિસર્ચ કાઉન્સિલ, સ્કોટિશ એક્ઝિક્યુટિવ અને વેલકમ ટ્રસ્ટ મેડિકલ રિસર્ચ ચેરિટી દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે. પ્રારંભિક સહભાગી ભરતી અને મૂલ્યાંકન તબક્કાનો ખર્ચ 62 મિલિયન જીબીપી હતો. સંબંધિત પ્રોજેક્ટ EPIC (યુરોપીયન પ્રોસ્પેક્ટિવ ઇન્વેસ્ટિગેશન ઇનટુ કેન્સર એન્ડ ન્યુટ્રિશન) એ એક સમાન અભ્યાસ છે જે 1992 માં શરૂ કરવામાં આવ્યો હતો અને તેમાં 5,20,000 પુરુષો અને સ્ત્રીઓ સામેલ છે, જેમાં મોટાભાગના દસ યુરોપીયન દેશોના 35 થી 70 વર્ષની વયના છે. સહભાગીઓને દર ત્રણથી પાંચ વર્ષે ફરીથી સંપર્ક કરવામાં આવે છે. તે ખાસ કરીને કેન્સરના વિકાસમાં આહાર અને જનીનોની સંબંધિત ભૂમિકાઓનો અભ્યાસ કરવા માટે રચાયેલ છે. 1996 માં, આઇસલેન્ડિક ન્યુરોલોજીસ્ટ કારી સ્ટેફાન્સને એક ખાનગી કંપની ડીકોડ જિનેટિક્સની સ્થાપના કરી, જે આઇસલેન્ડની વસ્તીમાંથી વંશાવળી, જીનોમિક અને આરોગ્યની માહિતી એકત્રિત કરે છે-પછી લગભગ 270,000 લોકો. તેનો હેતુ રોગ સાથે સંકળાયેલી આનુવંશિક વિવિધતાઓને ઓળખવા અને નવી દવાઓ વિકસાવવા માટે તે માહિતીનો ઉપયોગ કરવા માટે, દેશના ડેટા પ્રોટેક્શન ઓથોરિટી દ્વારા જનરેટ કરાયેલ એન્ક્રિપ્ટેડ ઓળખકર્તાઓ હેઠળ આ માહિતીને મેળવવાનો હતો. 2018 સુધીમાં, 160,000 થી વધુ લોકોએ સામાન્ય અને દુર્લભ રોગોના વારસાગત ઘટકોમાં કંપનીના સંશોધનમાં ડીએનએ અને વિગતવાર આરોગ્ય માહિતીનું યોગદાન આપ્યું હતું. ડીકોડે કાર્ડિયોવાસ્ક્યુલર અને ઓટોઇમ્યુન રોગો, અલ્ઝાઇમર અને અન્ય સેન્ટ્રલ નર્વસ સિસ્ટમ રોગો, ઘણા પ્રકારનાં કેન્સર અને અન્ય ડઝનેક પરિસ્થિતિઓ અને લક્ષણોમાં સેંકડો શોધો પ્રકાશિત કરી છે. હવે એમ્જેનની સ્વતંત્ર પેટાકંપની, ડીકોડે હવે ક્લિનિકલ વિકાસમાં નવીન લક્ષ્યો પૂરા પાડ્યા છે અને ઉપચારાત્મક ક્ષેત્રોની શ્રેણીમાં માનવ આનુવંશિક માન્યતા પ્રદાન કરે છે. 2018 માં, સ્ટેફાન્સને વચન આપ્યું હતું કે કંપની એક વેબસાઇટ શરૂ કરશે જે આઇસલેન્ડવાસીઓને તેમના અનુક્રમ ડેટાના વિશ્લેષણની વિનંતી કરવા માટે સક્ષમ બનાવે છે કે કેમ તે નક્કી કરવા માટે કે શું તેઓ બી. આર. સી. એ. 2 જનીનમાં એસ. એન. પી. ધરાવે છે કે જે આઇસલેન્ડવાસીઓમાં સ્તન અને પ્રોસ્ટેટ કેન્સરના નોંધપાત્ર જોખમ સાથે સંકળાયેલું છે. 10 ટકાથી વધુ વસ્તીએ આ પોર્ટલનો ઉપયોગ કર્યો છે અને દેશની રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય પ્રણાલીએ જાહેર આરોગ્ય માટે આ માહિતીનો લાભ લેવા માટે તબીબી પરીક્ષણ, પરામર્શ અને સારવારમાં વધારો કર્યો છે. એસ્ટોનિયન જીનોમ પ્રોજેક્ટ 2000 માં દેશમાં જાહેર આરોગ્યમાં સુધારો કરવાના હેતુથી શરૂ કરવામાં આવ્યો હતો. શરૂઆતમાં એસ્ટોનિયાની 14 લાખ વસ્તીમાંથી 70 ટકા લોકો પાસેથી જૈવિક નમૂનાઓ અને આરોગ્ય માહિતી મેળવવાની આશા હતી. જોકે, વર્ષોથી આ પ્રોજેક્ટના ઉદ્દેશોમાં ઘટાડો કરવામાં આવ્યો હતો. 2019 ના અંત સુધીમાં એસ્ટોનિયન જીનોમ પ્રોજેક્ટે 200 000 જનીન દાતાઓની ભરતી કરી હતી. પુખ્ત વસ્તીના 20 ટકા. ચાઇના કાદૂરી બાયોબેંકના અભ્યાસમાં 2004 અને 2008ની વચ્ચે ચીનના 10 પ્રદેશોમાંથી 30થી 79 વર્ષની વયના 5,10,000 પુરુષો અને મહિલાઓ પર પ્રશ્નાવલી અને ભૌતિક માહિતી અને લોહીના નમૂના એકત્રિત કરવામાં આવ્યા હતા, જેનો ઉદ્દેશ ક્રોનિક રોગોની તપાસ કરવાનો હતો (દા. ત. 2008). હૃદયરોગનો હુમલો, સ્ટ્રોક, ડાયાબિટીસ અને કેન્સર). સહભાગીઓને મૃત્યુદર રજિસ્ટર અને રાષ્ટ્રવ્યાપી આરોગ્ય પ્રણાલીઓ સાથે જોડવામાં આવ્યા છે અને દર થોડા વર્ષોમાં 25,000ના પેટા જૂથનું ફરીથી પરીક્ષણ કરવામાં આવે છે. 2006માં, યુ. એસ. નેશનલ હ્યુમન જીનોમ રિસર્ચ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ દ્વારા "ધ અમેરિકન પ્રોજેક્ટ" તરીકે ઓળખાતા સમાન પ્રોજેક્ટની દરખાસ્ત કરવામાં આવી હતી. 2015માં યુ. એસ. નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ હેલ્થએ "પ્રિસિઝન મેડિસિન ઇનિશિયેટિવ" શરૂ કરી હતી જેનું નામ બદલીને 2016માં "ઓલ ઓફ અસ" રાખવામાં આવ્યું હતું. આ પરિયોજનાએ જાન્યુઆરી 2018 સુધીમાં પાયલોટ તબક્કામાં 10,000થી વધુ લોકોની નોંધણી કરાવી હતી, જેનો ઉદ્દેશ 2022 સુધીમાં દસ લાખ સહભાગીઓને જોડવાનો હતો. ફેબ્રુઆરી 2021 સુધીમાં આ કાર્યક્રમમાં 365,000 ઇલેક્ટ્રોનિક હેલ્થ રેકોર્ડ્સ અને 280,000 બાયોસેમ્પલ્સ સાથે 369,000 સહભાગીઓની નોંધણી કરવામાં આવી છે. લાઇફલાઇન્સ સમૂહ અભ્યાસ 2006 માં શરૂ કરવામાં આવ્યો હતો અને નેધરલેન્ડ્સના ઉત્તરીય ભાગમાંથી 167,000 બાળકો, પુખ્ત વયના લોકો અને વૃદ્ધો પર ડેટા અને નમૂનાઓ એકત્રિત કરે છે. લાઇફલાઇનનો ઉદ્દેશ બાયોબેંકની રચના કરવાનો છે જે ઓછામાં ઓછા 30 વર્ષના સમયગાળામાં તમામ સહભાગીઓને અનુસરીને ઉચ્ચ ગુણવત્તાની માહિતી અને નમૂનાઓ પ્રદાન કરે. એકત્રિત કરવામાં આવેલી માહિતી વિશ્વભરમાં અભ્યાસ માટે ઉત્તમ તકો પ્રદાન કરે છે, જેમાં બહુવિધ પરિબળોના જોખમના પરિબળો પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરીને બહુવિધ પરિબળોના રોગોના એટિયોલોજીનો ખુલાસો કરવામાં આવે છે. આનાથી વધુ વ્યક્તિગત આરોગ્ય સંભાળ અને નિવારણ તરફ આગળ વધવામાં મદદ મળશે અને શા માટે કેટલાક લોકો સારા સ્વાસ્થ્યમાં વૃદ્ધ થાય છે જ્યારે અન્ય લોકો રોગોનો ચેપ લગાવે છે તે પ્રશ્નનો જવાબ મળશે. આનુવંશિક સંશોધન દ્વારા આરોગ્યમાં સુધારો કરવાના ઉદ્દેશ્ય સાથે છ વર્ષમાં ફિનલેન્ડમાં 500,000 સહભાગીઓ પાસેથી જૈવિક નમૂનાઓ એકત્રિત કરવાના ઉદ્દેશ્ય સાથે ફિનજેન પ્રોજેક્ટ 2018 માં શરૂ કરવામાં આવ્યો હતો. ઇસ્ટ લંડન જીન્સ એન્ડ હેલ્થ એ લંડનની ક્વીન મેરી યુનિવર્સિટી દ્વારા હાથ ધરવામાં આવેલ બાંગ્લાદેશી અને પાકિસ્તાની મૂળના 100,000 લોકોનો જીનોમિક સંશોધન અભ્યાસ છે. આ પણ જુઓ ઓલ યુઝ (પહેલ) ફ્રેમિંગહામ હાર્ટ સ્ટડી બેઝલાઇન સ્ટડી સંદર્ભો બાહ્ય કડીઓ ગ્રેટર માન્ચેસ્ટર જિનેટિક્સ ડેટાબેઝમાં સ્થિત બાયોબેંક સંસ્થાઓ ચેરિટીઝ યુનાઇટેડ કિંગડમમાં જિનેટિક્સ ગ્રેટર માન્ચેસ્ટર વેલકમ ટ્રસ્ટ 2007 માં સ્ટોકપોર્ટ સાયન્સ એન્ડ ટેકનોલોજીમાં સ્થિત સંસ્થાઓ યુનાઇટેડ કિંગડમ મેડિકલ અને ઇંગ્લેન્ડ સ્થિત આરોગ્ય સંસ્થાઓ