International Cystinuria Foundation
ઇન્ટરનેશનલ સિસ્ટિનુરિયા ફાઉન્ડેશન (આઇ. સી. એફ.) કોલોરાડો સ્થિત બિનનફાકારક સંસ્થા છે જે સિસ્ટિનુરિયાથી અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓને શૈક્ષણિક સંસાધનો પ્રદાન કરે છે. તેનું ધ્યેય સિસ્ટિન્યુરિક સમુદાયની એકંદર સુખાકારીને વધારવા, શિક્ષિત કરવા અને પ્રોત્સાહન આપવાનું છે. આઇસીએફ તેની વેબસાઇટ દ્વારા આંતરરાષ્ટ્રીય પ્રેક્ષકોને સેવા આપે છે અને એક વિશાળ સમુદાયનું આયોજન કરે છે જ્યાં સિસ્ટિનુરિયા ધરાવતા વ્યક્તિઓ, સિસ્ટિન્યુરિક બાળકોના માતાપિતા અને ચિકિત્સકો શૈક્ષણિક અને સહાયક હેતુઓ માટે અનુભવો અને માહિતી શેર કરી શકે છે. વેબસાઇટ www.cystinuria.org ની સ્થાપના 17 ઓક્ટોબર, 2002 ના રોજ કરવામાં આવી હતી અને તે મહિનાના અંતમાં જાહેર જનતા માટે ખોલવામાં આવી હતી. પ્રારંભિક સાઇટમાં Cystinuria.org સમુદાય મંચનું પ્રથમ સંસ્કરણ તેમજ સિસ્ટિનુરિયા-સંબંધિત વૈજ્ઞાનિક સાહિત્યને સમજવામાં રસ ધરાવતા વાચકોને મદદ કરવા માટે એક શબ્દકોશ દર્શાવવામાં આવ્યો હતો. નવેમ્બરના મધ્યમાં, પ્રથમ લર્નિંગ ટ્યુટોરીયલ પ્રકાશિત કરવામાં આવ્યું હતું, જે વાચકોને સિસ્ટીન અને સિસ્ટીન પર ભાર મૂકવાની સાથે એમિનો એસિડ માળખા અને કાર્યની મૂળભૂત સમજ પૂરી પાડે છે. પથ્થરની રચના, પથ્થરની રોકથામ અને એન્ટિબાયોટિક ઉપયોગ (પુનરાવર્તિત ચેપ ધરાવતા દર્દીઓ માટે) ના સંબંધિત વિષયોને આવરી લેતા વધુ ટ્યુટોરિયલ્સ ઉમેરવામાં આવ્યા હતા. શૈક્ષણિક ટ્યુટોરિયલ્સનો વિકાસ 2004 ની શરૂઆતમાં ચાલુ રહ્યો, જ્યારે સાઇટ નવા સમાવિષ્ટ સિસ્ટિનુરિયા ફાઉન્ડેશન ઓફ અમેરિકા (સી. આઈ. એસ. એફ. એ.) નું ઓનલાઇન ઘર બની ગયું. 8 ઓગસ્ટ, 2005ના રોજ, પ્રથમ સિસ્ટિનુરિયા સિમ્પોઇસમની સફળ સંસ્થાને પગલે, સી. આઈ. એસ. એફ. એ. નું વિસર્જન કરવામાં આવ્યું હતું અને વિશ્વભરમાં અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ સુધી પહોંચવાના ધ્યેયને પ્રતિબિંબિત કરવા માટે તેની જગ્યાએ આંતરરાષ્ટ્રીય સિસ્ટિનુરિયા ફાઉન્ડેશનનો સમાવેશ કરવામાં આવ્યો હતો. 30 માર્ચ, 2006ના રોજ, ICFને ઇન્ટરનલ રેવન્યુ સર્વિસ (IRS) દ્વારા 501 (c) (3) કરમુક્તિનો દરજ્જો આપવામાં આવ્યો હતો અને તેને જાહેર ચેરિટી તરીકે વર્ગીકૃત કરવામાં આવી હતી. આઈ. સી. એફ. નું મુખ્ય લક્ષ્ય વાર્ષિક પરિસંવાદનું આયોજન કરવાનું છે જ્યાં મૂત્રવિજ્ઞાન, નેફ્રોલોજી, આનુવંશિકતા અને મનોવૈજ્ઞાનિક સ્વાસ્થ્યના સિસ્ટિનુરિયા સંબંધિત ક્ષેત્રોના ટોચના નિષ્ણાતો સિસ્ટિન્યુરિક સમુદાયના સામાન્ય સભ્યોને શૈક્ષણિક માહિતી અને અદ્યતન સંશોધનના તારણો રજૂ કરે છે. અત્યાર સુધીમાં, આઇ. સી. એફ. એ આવી ત્રણ પરિસંવાદોનું આયોજન કર્યું છે, બે ન્યૂયોર્ક શહેરમાં અને એક શિકાગોમાં. સંદર્ભો https://web.archive.org/web/20060615120247/http:// www. cistinuria. org /<unk>outus.htm<unk> https://web.archive.org/web/20050308151252/http:// www. cistinuria. org/અપ્ડેટ્સ. એચટીએમ બાહ્ય લિંક્સ સત્તાવાર સાઇટ કોમ્યુનિટી ફોરમ 2005 યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ હેલ્થ ચેરિટીઝમાં સંસ્થાઓ કોલોરાડોમાં સ્થિત બિન-નફાકારક સંસ્થાઓ 2005 માં સ્થપાયેલી કોલોરાડો સ્થિત તબીબી અને આરોગ્ય સંસ્થાઓ