Havasupai Tribe v. the Arizona Board of Regents
પૃષ્ઠભૂમિ 1990 અને 1994ની વચ્ચે, જ્હોન માર્ટિન અને થેરેસ માર્કોએ એરિઝોના સ્ટેટ યુનિવર્સિટી દ્વારા હાથ ધરવામાં આવેલા ડાયાબિટીસ પ્રોજેક્ટ માટે હવાસુપાઈ આદિજાતિના 400 સભ્યો પાસેથી ડીએનએ નમૂનાઓ એકત્રિત કર્યા હતા. હવાસુપાઈ એક અમેરિકન ભારતીય જનજાતિ છે જે ગ્રાન્ડ કેન્યોનમાં રહે છે અને ટાઇપ II ડાયાબિટીસના ઊંચા દર ધરાવે છે. ડાયાબિટીસના ઊંચા દરને વધુ સારી રીતે સમજવાની ઇચ્છાને કારણે, આદિજાતિના સભ્યોએ સ્વેચ્છાએ એ. એસ. યુ. ને લોહીના નમૂના એ ધારણા હેઠળ આપ્યા કે તેનો ઉપયોગ આનુવંશિક પરીક્ષણ માટે કરવામાં આવશે. 2003માં, કાર્લેટા તિલોસી નામની હવાસુપાઈ આદિજાતિના સભ્યએ શોધ્યું કે એએસયુને આપવામાં આવેલા લોહીના નમૂનાઓનો ઉપયોગ ડાયાબિટીસ પરીક્ષણ માટે કરવામાં આવતો નથી. તેના બદલે, તેનો ઉપયોગ વિવિધ અભ્યાસો માટે કરવામાં આવી રહ્યો હતો, જેના માટે હવાસુપાઇએ સંમતિ આપી ન હતી. 2004માં, હવાસુપાઈ જનજાતિએ એરિઝોના સ્ટેટ ઓફ રીજેન્ટ્સ સામે તેમના ડીએનએ નમૂનાઓના દુરૂપયોગ તેમજ એએસયુના ઇરાદાઓ અંગે માહિતીસભર માહિતીના અભાવ માટે દાવો દાખલ કર્યો હતો. 2010માં, હવાસુપાઈ જનજાતિ વિ. એરિઝોના બોર્ડ ઓફ રિજન્ટ્સ હવાસુપાઈ જનજાતિ માટે અનુકૂળ પરિણામ સાથે સમાપ્ત થયું. જો કે પરિણામએ કોઈ કાનૂની દાખલો બેસાડ્યો ન હતો, તેમ છતાં આદિજાતિને વળતર તરીકે $700,000 આપવામાં આવ્યા હતા, અને તેમના લોહીના નમૂના પરત કરવામાં આવ્યા હતા. નમૂનાઓનું પરત ફરવું એ આદિજાતિ માટે સૌથી મહત્વપૂર્ણ ભાગ હતો કારણ કે મૂળ અમેરિકન સંસ્કૃતિ અને વ્યક્તિત્વ માટે લોહી અને ડીએનએ પવિત્ર સામગ્રી છે. આ કેસ જાણકાર સંમતિ માટે એક બિનસત્તાવાર દાખલો બેસાડે છે અને સ્વદેશી નબળાઈને પ્રકાશમાં લાવે છે. તેણે સંશોધકોને ડીએનએમાંથી એકત્રિત કરી શકાય તેવી માહિતીની વિશાળ શક્યતાઓ વિશે વધુ પારદર્શક બનવાની ફરજ પાડી. આ અભ્યાસ દ્વારા આદિવાસીઓ માટે સાંસ્કૃતિક અસરો પણ પ્રકાશમાં લાવવામાં આવી હતી કારણ કે આ કેસની હવાસુપાઈ લોકોની સાંસ્કૃતિક પરંપરાઓ પર અસર પડી હતી. એકંદરે, આ ટ્રાયલ સાથે બાયોએથિક્સ પર સવાલ ઉઠાવવામાં આવ્યા હતા, અને તેણે મૂળ અમેરિકન સમુદાયો અને તબીબી વિશ્વ વચ્ચે અવિશ્વાસ પેદા કર્યો હતો. જો કે કોઈ કાનૂની ઉદાહરણો સેટ કરવામાં આવ્યા નથી, આ કેસ ખાસ કરીને મૂળ અમેરિકન સમુદાયોના સંદર્ભમાં નૈતિક સંશોધન પ્રથાઓની જરૂરિયાતને પ્રકાશમાં લાવ્યો હતો. એરિઝોના સ્ટેટ યુનિવર્સિટીનું સંશોધન એરિઝોના સ્ટેટ યુનિવર્સિટી ખાતે સંશોધન પ્રોજેક્ટ ત્યારે શરૂ થયો જ્યારે આદિજાતિએ યુનિવર્સિટીના પ્રોફેસરનો સંપર્ક કર્યો. જ્હોન માર્ટિન, જેની સાથે આદિજાતિએ પહેલેથી જ વિશ્વાસપાત્ર સંબંધ સ્થાપિત કર્યો હતો, આદિજાતિ દ્વારા આદિજાતિમાં વધતા ડાયાબિટીસ દરની આસપાસ તેમની વધતી ચિંતાઓ વિશે સંપર્ક કરવામાં આવ્યો હતો. આદિજાતિના સભ્યો પાસેથી એકત્રિત કરવામાં આવેલા લોહીના નમૂનાનો ઉપયોગ ડાયાબિટીસ સાથે સંભવિત આનુવંશિક જોડાણનું સંશોધન કરવા માટે થવાનો હતો. આદિજાતિ સમજી ગઈ કે લોહીના નમૂનાનો ઉપયોગ ફક્ત આ કડીના સંશોધન માટે કરવામાં આવશે. પ્રોફેસર માર્ટિન અને સાથી પ્રોફેસર, ડૉ. થેરેસ એન માર્કોવ, જેમણે અગાઉ અન્ય વિકૃતિઓના સંશોધનમાં કામ કર્યું હતું, તેમને સંશોધન પ્રોજેક્ટ પર સાથે મળીને કામ કરવાનું કામ સોંપવામાં આવ્યું હતું. ડૉ. માર્કોએ માનસિક રોગોમાં સંશોધનનો સમાવેશ કરવા માટે પ્રોજેક્ટના વિસ્તરણમાં રસ દાખવ્યો હતો; જો કે, પ્રોફેસર માર્ટિને એવી માન્યતા વ્યક્ત કરી હતી કે આદિજાતિને આ વધારાના સંશોધનમાં કોઈ રસ નહીં હોય. રક્ત એકત્રિત કરી શકાય તે પહેલાં, યુનિવર્સિટી પાસે એક વ્યાપક સંમતિ નિવેદન હતું જેના પર આદિજાતિના સભ્યો દ્વારા હસ્તાક્ષર કરવામાં આવ્યા હતા જેઓ સંશોધન પ્રોજેક્ટમાં તેમનું રક્ત દાન કરશે. તેમાં સામેલ મોટાભાગના આદિજાતિ સભ્યો ઉચ્ચ શાળાના સ્નાતક ન હતા અને આમ અંગ્રેજી તેમની બીજી ભાષા હતી. પરિણામે, આ સભ્યો એવી ધારણા હેઠળ હતા કે તેઓએ જે સંમતિ નિવેદન પર હસ્તાક્ષર કર્યા હતા તે માત્ર ડાયાબિટીસ સંશોધન સાથે સંબંધિત હતું જેનું મૂળ આયોજન કરવામાં આવ્યું હતું. હવાસુપાઈ જનજાતિએ સભ્યોમાં ડાયાબિટીસના કેસોની સંખ્યામાં વધારો જોયો હતો, અને યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં અન્ય કેટલીક મૂળ જાતિઓની જેમ જોડાણ જોવા મળ્યું છે કે કેમ તે શોધવા માટે એએસયુનો સંપર્ક કર્યો હતો. તેઓ ડાયાબિટીસના એક પ્રકાર સાથે આનુવંશિક કડી શોધી રહ્યા હતા જે લગભગ મૂળ અમેરિકન વસ્તી માટે વિશિષ્ટ છે જે બિન-ઇન્સ્યુલિન-આધારિત ડાયાબિટીસ મેલિટસ અથવા એન. આઈ. ડી. ડી. એમ. તરીકે ઓળખાય છે જે આજે મૂળ અમેરિકન જાતિઓમાં જોવા મળતો સૌથી સામાન્ય ગંભીર રોગ છે. બીજા વિશ્વયુદ્ધ પછી આદિવાસીઓમાં એન. આઈ. ડી. ડી. એમ. ના દરમાં ભારે વધારો થયો છે. સંશોધન દ્વારા, મૂળ અમેરિકન વસ્તીમાં એન. આઈ. ડી. ડી. એમ. ની ઘટનાને લગતી ઘણી જાતિઓમાં આનુવંશિક જોડાણ જોવા મળ્યું છે. એ. એસ. યુ. ખાતેના સંશોધન પ્રોજેક્ટના સમાપન સમયે, સંશોધકો એન. આઈ. ડી. ડી. એમ. સાથે સમાન આનુવંશિક કડી શોધી શક્યા ન હતા જે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં અન્ય મૂળ જાતિઓમાં મળી આવી છે. તેઓએ આ તારણ કાઢ્યા પછી, સંશોધન ટીમે આદિજાતિના સભ્યના લોહીના નમૂનાઓનો ઉપયોગ કરીને આદિજાતિના જ્ઞાન વિના અન્ય વિકૃતિઓનું સંશોધન કરવાનું ચાલુ રાખ્યું. આ પ્રોજેક્ટ એ. એસ. યુ. ના પ્રોફેસર સાથે મજબૂત સંબંધ ધરાવતી આદિજાતિને મદદ કરવાના એક માર્ગ તરીકે શરૂ થયો હતો, પરંતુ તે સંશોધકો માટે એક માર્ગ બની ગયો, માત્ર એ. એસ. યુ. ના લોકો માટે જ નહીં, નવા નમૂના મેળવવાના મુદ્દાનો સામનો કર્યા વિના અન્ય તબીબી વિકૃતિઓનો અભ્યાસ કરવા માટે. લોહીના નમૂનાઓ પર કરવામાં આવેલા મોટાભાગના વધારાના સંશોધન આદિવાસી માન્યતાઓની વિરુદ્ધ છે જે તેમના પૂર્વજો પાસેથી વારસામાં મળી હતી. હવાસુપાઈ જનજાતિ માનતી હતી કે જો તેમના શરીરના કોઈ પણ ભાગને તેમની સાથે દફનાવવામાં નહીં આવે તો આદિજાતિના મૃત સભ્ય મૃત્યુ પછી આરામ કરી શકશે નહીં. પરિણામે, આદિજાતિએ દાનમાં આપેલા લોહીના નમૂના પાછા મેળવવાની અપેક્ષા રાખી હતી. કોર્ટ કેસ હાવાસુપાઈ જનજાતિના હાવાસુપાઈ આરક્ષણ વિ. એરિઝોના બોર્ડ ઓફ રિજન્ટ્સને 20 એપ્રિલ, 2010ના રોજ કોર્ટમાં લાવવામાં આવ્યો હતો. એવું જાણવા મળ્યું હતું કે હવાસુપાઈ આદિજાતિના સભ્યોમાંથી કાઢવામાં આવેલા ડીએનએ નમૂનાઓ કે જે શરૂઆતમાં 1990 ના દાયકામાં પ્રકાર 2 ડાયાબિટીસ સાથે આનુવંશિક જોડાણ સંબંધિત સંશોધન તરફ જવાનો ઈરાદો હતો, તેનો ઉપયોગ વધારાના અભ્યાસો માટે કરવામાં આવી રહ્યો હતો. આ કેસ સુશ્રી કાર્લેટા તિલોસી દ્વારા કોર્ટમાં લાવવામાં આવ્યો હતો, જેમણે શોધ્યું હતું કે ડીએનએ નમૂનાઓનો ઉપયોગ આદિજાતિની સંમતિ વિના તૃતીય-પક્ષ જૂથો દ્વારા વધારાના પરીક્ષણો માટે કરવામાં આવી રહ્યો છે. અદાલતમાં એરિઝોના બોર્ડ ઓફ રિજન્ટ્સે ભારપૂર્વક જણાવ્યું હતું કે કેવી રીતે હવાસુપાઈ જનજાતિનો બચાવ અદાલતમાં લાવવામાં આવે તે પહેલાં તેમનો કેસ લાવવામાં નિષ્ફળ રહ્યો હતો. હવાસુપાઈ જનજાતિએ ચાર અલગ-અલગ દાવાઓ કર્યા હતા, જો કે, એએસયુ દ્વારા તે દાવાઓનો વિલંબ કરીને 180 દિવસનો દાવો સમયગાળો વટાવી ગયા હોવાનું જાણવા મળ્યું હતું. એએસયુના બચાવ પક્ષે જણાવ્યું હતું કે એએસયુ સામે મોડેથી દાખલ કરવામાં આવેલા દાવાઓ સિવાય, હવાસુપાઈ જનજાતિએ સંશોધન દ્વારા થતી ભાવનાત્મક તકલીફ અથવા શારીરિક નુકસાનને દર્શાવતી હકીકતો સાથે દાવાઓનું સમર્થન કર્યું નથી. એરિઝોના બોર્ડની બાજુના મુખ્ય પ્રતિવાદીઓ એરિઝોના સ્ટેટ રિસર્ચ ટીમોના વ્યક્તિઓ હતા. અદાલતે એરિઝોના સ્ટેટ યુનિવર્સિટી અને માર્કોના સંશોધકો દ્વારા ગેરવર્તણૂકના આઠ કેસ હોવાનું નક્કી કર્યું હતું, કારણ કે તેમનું સંશોધન હવાસુપાઈ જનજાતિએ સંમતિ આપી હતી તેનાથી આગળ વધ્યું હતું. આ કેસોમાં આદિજાતિના લોહીના નમૂનાઓ અંગે ખાનગી માહિતી જાહેર કરવી, હવાસુપાઈ આદિજાતિની ખોટી રજૂઆત, ધર્મ પરિવર્તન, ગોપનીયતા પર આક્રમણ, ભાવનાત્મક તકલીફ, નાગરિક અધિકારોનું ઉલ્લંઘન, જાણકાર સંમતિનો અભાવ અને એકંદર બેદરકારીનો સમાવેશ થાય છે. આ અદાલતી કેસમાં ઘણી લાંબા ગાળાની અસરો પરિણમી હતી કારણ કે આ સમયગાળા દરમિયાન હવાસુપાઈ જનજાતિએ વિવિધ પરિબળો મેળવ્યા અને ગુમાવ્યા હતા. હવાસુપાઈ આદિજાતિના સભ્યો, જેમના ડીએનએનો ઉપયોગ અભાન પરીક્ષણ માટે કરવામાં આવ્યો હતો, તેમને અદાલતમાં 700,000 ડોલરનું વળતર આપવામાં આવ્યું હતું. વધુમાં, સંશોધનના સમગ્ર સમય દરમિયાન લોહીના નમૂના મેળવનારા તમામ લોકોની વિગતવાર યાદી સાથે આદિજાતિના સભ્યોને લોહીના નમૂના પરત કરવામાં આવ્યા હતા. હવાસુપાઈ આદિજાતિના સભ્યો માટે આ એક મહત્વપૂર્ણ દિવસ હતો કારણ કે મૂળ અમેરિકનો માટે ડીએનએ જેવી જૈવિક બાબતો ખૂબ જ પવિત્ર છે. લોહી દરેક વ્યક્તિ માટે નિર્ણાયક છે અને મૂળ અમેરિકન સમુદાયમાં ઘણી આધ્યાત્મિક અને સાંસ્કૃતિક ભૂમિકાઓ દર્શાવે છે. એવું પણ કહેવામાં આવ્યું હતું કે એરિઝોના સ્ટેટ યુનિવર્સિટી હવાસુપાઈ જનજાતિને તેમના શૈક્ષણિક કાર્યક્રમો, આરોગ્ય, પોષણ અને આર્થિક પ્રગતિના સંબંધમાં મદદ કરશે. 2010માં આ અદાલતી કેસ પછી હવાસુપાઈ જનજાતિએ ગુમાવેલું એક મુખ્ય પરિબળ તબીબી સલામતી અને સુરક્ષાનો વિચાર હતો. હવાસુપાઈ આદિજાતિના ઘણા સભ્યોને આ અદાલતી કેસ પછી તબીબી સારવાર લેવાનો ડર હતો, કારણ કે તેઓ વધારાના સંશોધન હાથ ધરવામાં આવશે તેવા ડરથી લોહીના નમૂનાઓ દ્વારા તેમનું ડીએનએ આપવા માંગતા ન હતા. હવાસુપાઈ જનજાતિ પરની અસરો કાર્લેટા તિલોસી હવાસુપાઈ જનજાતિના સભ્ય છે. તેઓ વ્હાઇટ હાઉસના પર્યાવરણીય ન્યાય સલાહકાર તરીકે સેવા આપે છે. તેઓ હવાસુપાઈ જનજાતિ માટે પર્યાવરણીય અને ન્યાયના મુદ્દાઓના રાજદૂત તરીકે પણ સેવા આપે છે. 2003 માં, તેમણે જ શોધ્યું કે એરિઝોના સ્ટેટ યુનિવર્સિટીના સંશોધકો માત્ર મૂળ ડાયાબિટીસ-સંબંધિત સંશોધનને બદલે સ્કિઝોફ્રેનિયા, વંશીય સ્થળાંતર અને આદિજાતિના સભ્યોના વસ્તી સંવર્ધન જેવા અન્ય આરોગ્ય સંબંધિત વિષયોનો અભ્યાસ કરવા માટે ડીએનએ નમૂનાઓનો ઉપયોગ કરી રહ્યા હતા. તેમણે સ્પષ્ટ કર્યું કે આદિજાતિના સભ્યો, જેમાં પોતે પણ સામેલ છે, તેમણે ક્યારેય આ પ્રકારના સંશોધન માટે સંમતિ આપી ન હોત અને આનુવંશિક સામગ્રીનો ઉપયોગ તેમની સંમતિ વિના કરવામાં આવ્યો હતો. એરિઝોના રાજ્યના સંશોધકો સંમતિ વિના આ અભ્યાસો માટે આનુવંશિક સામગ્રીનો ઉપયોગ કરી રહ્યા હતા તે શોધ્યા પછી, તેમણે હવાસુપાઈ આદિજાતિના સભ્યોને જાણ કરી. હવાસુપાઈ આદિજાતિના સભ્યોએ એએસયુ સંશોધકો દ્વારા ઉપયોગમાં લેવાતી તેમની ડીએનએ સામગ્રીનો ઉપયોગ શોધી કાઢ્યા પછી, તેઓએ મે 2003 માં દેશનિકાલનો આદેશ જારી કર્યો. સભ્યોએ સંશોધકો પ્રત્યે પહેલેથી જ અનુભવાતો અવિશ્વાસ અને સંમતિના અભાવને કારણે અનુભવાતો અન્યાય વ્યક્ત કર્યો હતો. હવાસુપાઈ સહિત ઘણી અમેરિકન જનજાતિઓ માને છે કે ડીએનએ માત્ર એક પદાર્થ નથી, પરંતુ તેમના વ્યક્તિત્વનો એક પવિત્ર ભાગ છે. સભ્યોએ એમ પણ વ્યક્ત કર્યું હતું કે માનસિક સ્વાસ્થ્ય, આંતરપ્રજનન વગેરે જેવા વિષયો નિષિદ્ધ વિષયો છે તેથી સભ્યો વચ્ચે તેમની ક્યારેય ચર્ચા કરવામાં આવી ન હતી અને તે વિષયોના સંશોધન માટે તેમના ડીએનએનો ઉપયોગ કરવા માટે ક્યારેય સંમતિ નહીં આપે. આદિજાતિએ કાનૂની ન્યાય મેળવવાનું નક્કી કર્યું અને હવાસુપાઈ જનજાતિ વિરુદ્ધ એરિઝોના બોર્ડ ઓફ રિજન્ટ્સનો કેસ શરૂ થયો. આ કેસ ઘણા વૈજ્ઞાનિકોને કોઈપણ અભ્યાસના સહભાગીઓને સંમતિની જાણ કરવાની યોગ્ય રીત પર ચર્ચા કરવા તરફ દોરી ગયો. ઘણા વૈજ્ઞાનિકો કહે છે કે જ્યારે પણ ડીએનએ અભ્યાસ હાથ ધરવામાં આવે ત્યારે દરેક વખતે જાણકાર સંમતિ મેળવવાની જરૂર ન હોવી જોઈએ. યુનિવર્સિટી ઓફ ટેક્સાસ સાઉથવેસ્ટર્ન મેડિકલ સેન્ટર ખાતે આંતરિક ચિકિત્સાના સહયોગી પ્રોફેસર ડૉ. ડેવિડ કાર્પે જણાવ્યું હતું કે "દરેક વ્યક્તિ ખુલ્લી અને પારદર્શક બનવા માંગે છે. પ્રશ્ન એ છે કે આપણે ક્યાં સુધી જવું પડશે? તેમના નમૂના માટે લોકોની ઇચ્છાઓનો વિશાળ ડેટાબેઝ બનાવો? "ઘણા વૈજ્ઞાનિકો ડૉ. કાર્પ સાથે સંમત થયા હતા કે એકવાર ડીએનએના ઉપયોગ માટે લેખિત સંમતિ આપવામાં આવે, તો તેઓએ નવા સંશોધન અભ્યાસ માટે દર બે વર્ષે વ્યક્તિનો સંપર્ક કરવો ન જોઈએ. આનુવંશિક પ્રોજેક્ટના મુખ્ય સંશોધક ડૉ. માર્કોએ જણાવ્યું હતું કે "હું સારું સંશોધન કરી રહ્યો હતો". તેમનું માનવું હતું કે તેમનું સંશોધન મહત્વપૂર્ણ હતું અને ડીએનએના દરેક ઉપયોગ માટે જાણકાર સંમતિની જરૂર નહોતી. આગળ જતાં તબીબી સંશોધન પરની અસરો હવાસુપાઈ જનજાતિ વિરુદ્ધ એરિઝોના બોર્ડ ઓફ રિજન્ટ્સ કેસના પરિણામોએ સામાજિક મનોવિજ્ઞાનથી લઈને તબીબી સંશોધન અને કાયદા અને દવાની ક્રિયાપ્રતિક્રિયા સુધીના સંશોધનના વિવિધ ક્ષેત્રો પર મોટી અસર કરી છે. આ કેસની સૌથી મહત્વપૂર્ણ અસરોમાંની એક આનુવંશિક સંશોધનના વિષયમાં પૂર્વવર્તી સેટ હતી. હવાસુપાઈ આદિજાતિને નાણાકીય વળતર અને લોહીના નમૂના પરત કરવાની ઓફર કરવામાં આવી હોવા છતાં, હવાસુપાઈ અદાલતના કેસ દ્વારા કોઈ કાનૂની પૂર્વવર્તી અમલમાં મૂકવામાં આવ્યો ન હતો કારણ કે તે ક્યારેય કોર્ટમાં સત્તાવાર રીતે નક્કી કરવામાં આવ્યો ન હતો. આ અભાવના પરિણામે, હવાસુપાઈ કેસ તબીબી નમૂનાઓના ગૌણ ઉપયોગ અથવા જાણકાર સંમતિ પ્રક્રિયાઓને સંભાળવા સંબંધિત કોઈ ઔપચારિક કાનૂની ઉદાહરણો તરફ દોરી ગયો નહીં. જો કે, આ કેસ દ્વારા ઘણા અનૌપચારિક ઉદાહરણો સ્થાપિત કરવામાં આવ્યા હતા. મૂળ અમેરિકન વસ્તીમાં તબીબી સંશોધકોના લાંબા ગાળાના અવિશ્વાસનો વધુ વિકાસ એ સૌથી પ્રચલિત ફેરફારોમાંનો એક હતો. સમગ્ર મૂળ અમેરિકન, ખાસ કરીને હવાસુપાઈ વસ્તીમાં તબીબી સંશોધકો અને વ્યવસાયિકોના આ અવિશ્વાસને કારણે ઘણી લઘુમતી વસ્તી તબીબી સંશોધનમાં ભાગ લેવા માટે અનિચ્છા તરફ દોરી ગઈ છે. હવાસુપાઈ કેસ પછી, ઘણી જનજાતિઓએ પોતાને અને તેમની સાંસ્કૃતિક માન્યતાઓ અને મૂલ્યોને સુરક્ષિત રાખવા માટે તબીબી સંશોધનમાં ભાગ લેવા પર પણ પ્રતિબંધ મૂક્યો છે. આદિવાસી આરોગ્ય સંશોધન અને સંસ્થાકીય સમીક્ષા બોર્ડની વ્યાપક અમેરિકન ભારતીય સ્થાપનાનો અર્થ એ છે કે ઔપચારિક સમિતિઓ હવે આ સમુદાયોમાં તબીબી સંશોધનની દેખરેખ રાખશે. લાંબા ગાળે, આ સમસ્યાજનક બની શકે છે કારણ કે તે મૂળ વસ્તીમાં તબીબી સંશોધનમાં વધુ વિલંબનું કારણ બની શકે છે, જે પહેલેથી જ શ્વેત અને પશ્ચિમીકૃત તબીબી સંશોધનથી દાયકાઓ પાછળ છે. આ કારણે, તે મહત્વપૂર્ણ છે કે તબીબી સંશોધકો અને સ્વદેશી વસ્તી વચ્ચેના સંબંધોને નજીકના ભવિષ્યમાં સુધારવામાં આવે. સંશોધકો અને તબીબી વ્યાવસાયિકોના આ અવિશ્વાસ ઉપરાંત, હવાસુપાઈ અદાલતનો કેસ તમામ સંશોધન પ્રોજેક્ટ્સમાં, ખાસ કરીને આરોગ્ય અને માનવ શરીરને લગતી બાબતોમાં જાણકાર સંમતિ અને સંક્ષિપ્ત માહિતીના મહત્વ પર ભાર મૂકે છે. યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ ફૂડ એન્ડ ડ્રગ એડમિનિસ્ટ્રેશન (એફડીએ) વ્યક્તિની ભૂમિકા અને અધિકારોને સ્પષ્ટ રીતે વ્યાખ્યાયિત કરતી વખતે, સમજી શકાય તેવા શબ્દોમાં, સંશોધનના સમગ્ર હેતુ સાથે સંશોધન સહભાગીને પ્રદાન કરવા તરીકે જાણકાર સંમતિને વ્યાખ્યાયિત કરે છે. સમાન વિચાર હોવા છતાં, ડિબ્રીફિંગ એ સહભાગીઓને અભ્યાસમાં ભાગ લીધા પછી તેમને જાણ કરવાની ક્રિયા છે. સામાન્ય રીતે, આ પ્રકારના અભ્યાસોમાં સચોટ માહિતી એકત્ર કરવાના હેતુથી છેતરપિંડી અથવા ઇરાદાપૂર્વક ગેરમાર્ગે દોરતા વિષયો સામેલ હોય છે. જો કે, ડિબ્રીફિંગનો ઉપયોગ કરવામાં આવે ત્યારે પણ, તમામ સહભાગીઓ પાસેથી જાણકાર સંમતિ એકત્રિત કરવી પણ જરૂરી છે, અને જ્યારે સંશોધન માટે એકદમ જરૂરી હોય ત્યારે જ સહભાગીઓને ગેરમાર્ગે દોરવા-આનો ઉપયોગ મોટે ભાગે મનોવૈજ્ઞાનિક સંશોધન અભ્યાસોમાં થાય છે. હવાસુપાઈ કેસમાં, એરિઝોના સ્ટેટ યુનિવર્સિટીના સંશોધકો જાણકાર સંમતિ એકત્રિત કરવામાં અને અભ્યાસને પગલે તેમના સહભાગીઓને સમજાવવામાં નિષ્ફળ ગયા, જે તબીબી સંશોધનમાં મુખ્ય નૈતિક ઉલ્લંઘન છે. છેલ્લે, આ કેસમાં નબળી વસ્તીનું શોષણ કરવાને બદલે તેમને યોગ્ય શિક્ષણ અને રક્ષણ પૂરું પાડવાના મહત્વ પર ભાર મૂકવામાં આવ્યો હતો. લેખક નાનીબા ગેરિસન દલીલ કરે છે કે સંશોધકો અને સંશોધન સહભાગીઓ બંને માટે જાણકાર સંમતિ પર શિક્ષણનું સ્તર વધારવાની જરૂર છે. આ રીતે, વ્યક્તિઓ તેમના અધિકારો વિશે વધુ જાગૃત થશે અને સંભવિત શોષણ માટે ઓછી સંવેદનશીલ હશે. તેવી જ રીતે, અન્ય વિવિધ લેખકો અને વિદ્વાનોએ સ્વદેશી વસ્તીને સંડોવતા આનુવંશિક સંશોધનમાં ન્યાય અને સમાનતા વધારવા માટે દલીલ કરી છે. આનો અમલ કરવા માટેનું પ્રથમ પગલું એ કાનૂની અસરો અને ઉદાહરણોને સ્વીકારવાનું હશે જે હવાસુપાઈ વિ. એરિઝોના બોર્ડ ઓફ રીજેન્ટ્સ કોર્ટ કેસ તરફ દોરી ગયું. ઉદાહરણ તરીકે, કેથરિન ડ્રાબિયાક-સૈયદ સંશોધનમાં કાયદેસર સાંસ્કૃતિક નુકસાનની માન્યતા માટે અને ભવિષ્યમાં આ અન્યાયને ટાળવા માટે પ્રક્રિયાઓનો અમલ કરવાની દલીલ કરે છે. લોરેન કુંટ્ઝ, અન્ય લેખક, એ જ રીતે લઘુમતી વસ્તી પર સંશોધનની રચના કરતી વખતે સાંસ્કૃતિક સંવેદનશીલતા વધારવા માટે દલીલ કરે છે. અને છેવટે, ડેવિડ એસ. જોન્સ દલીલ કરે છે કે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં અમેરિકન ભારતીય સ્વાસ્થ્ય અસમાનતાઓની ચાલુ દ્રઢતા આ વસ્તી માટે સામાજિક અન્યાય દર્શાવે છે. આ વિદ્વાનોના જણાવ્યા અનુસાર, તે જરૂરી છે કે તબીબી સંશોધકો એવી પ્રક્રિયાઓ શરૂ કરે કે જે અભ્યાસ દરમિયાન મૂળ વસ્તીનું શોષણ અને દુરુપયોગ ઘટાડે. સમાન પરિણામો સાથે અભ્યાસ જ્યારે સંખ્યાબંધ શૈક્ષણિક અને સામાજિક નેતાઓ સ્વદેશી વસ્તીને સંડોવતા આનુવંશિક સંશોધનમાં સમાનતા વધારવા માટે વિનંતી કરી રહ્યા છે, ત્યારે ભૂતકાળ અને વર્તમાનમાં વિવિધ અભ્યાસો છે જે પ્રતિક્રિયા વિના આ વસ્તીનું શોષણ કરવાનું ચાલુ રાખે છે. આમાંથી પ્રથમ અભ્યાસ મૂરે વિ. રીજેન્ટ્સ ઓફ ધ યુનિવર્સિટી ઓફ કેલિફોર્નિયામાં જોવામાં આવ્યો છે, જે 1990નો અદાલતી કેસ હતો જેમાં કેલિફોર્નિયાની સર્વોચ્ચ અદાલતે ચુકાદો આપ્યો હતો કે વ્યક્તિઓને તેમની પોતાની શારીરિક સામગ્રી પર કરવામાં આવેલા સંશોધનમાંથી નફો વહેંચવાની મંજૂરી નથી. આ કિસ્સામાં, યુનિવર્સિટી ઓફ કેલિફોર્નિયામાં લ્યુકેમિયાની સારવાર કરાવનાર એક દર્દીએ દાવો કર્યો હતો કે તેના તબીબે દર્દીની સ્પષ્ટ પરવાનગી વિના "સંભવિત આકર્ષક તબીબી સંશોધન" માં લોહીના નમૂનાઓનો ઉપયોગ કર્યો હતો. નોર્મન-બ્લડસો વિ. લોરેન્સ બર્કલે લેબોરેટરી એ 1998નો એક એવો જ કેસ હતો જેમાં લોરેન્સ બર્કલે લેબોરેટરીએ કર્મચારીઓના લોહી અને પેશાબનું સિફિલિસ, સિકલ સેલ એનિમિયા અને ગર્ભાવસ્થા જેવી "ઘનિષ્ઠ તબીબી પરિસ્થિતિઓ" માટે વ્યક્તિઓની સંમતિ વિના પરીક્ષણ કર્યું હતું. આ દરેક કિસ્સાઓમાં જાણકાર સંમતિ અને પ્રયોગશાળાના નમૂનાઓના ગૌણ ઉપયોગના મહત્વ પર ધ્યાન આપવામાં આવ્યું હતું, જો કે તબીબી સંશોધકોને નબળી વસ્તીનું શોષણ કરવા પર પ્રતિબંધ મૂકવા માટે કોઈ ઔપચારિક પૂર્વવર્તી મૂકવામાં આવ્યું ન હતું. સંદર્ભો વિકિપીડિયા વિદ્યાર્થી કાર્યક્રમ હવાસુપાઈ એરિઝોનાનો મૂળ અમેરિકન ઇતિહાસ