National Bleeding Disorders Foundation
નેશનલ બ્લીડિંગ ડિસઓર્ડર્સ ફાઉન્ડેશન (એનબીડીએફ) એ હિમોફિલિયા અને વોન વિલેબ્રાન્ડ રોગ જેવી વારસાગત રક્ત અને રક્તસ્રાવ વિકૃતિઓની સંભાળ અને સારવાર માટે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સની દર્દી હિમાયત સંસ્થા છે. 1948માં સ્થપાયેલ, એન. બી. ડી. એફ., જે તે સમયે રાષ્ટ્રીય હિમોફિલિયા ફાઉન્ડેશન તરીકે જાણીતું હતું, તે સારવાર કેન્દ્રો માટે ભંડોળ સુરક્ષિત કરવામાં મદદ કરે છે અને સારવાર અને આરોગ્ય સંભાળ નીતિ માટે રાષ્ટ્રીય માર્ગદર્શિકા વિકસાવે છે. આ સંસ્થા વિકૃતિઓ વિશેની માહિતી માટે કેન્દ્રિય બિંદુ તરીકે પણ કામ કરે છે. નેશનલ બ્લીડિંગ ડિસઓર્ડર્સ ફાઉન્ડેશનની સ્થાપના 1948માં યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં પ્રથમ રાષ્ટ્રીય હિમોફિલિયા હિમાયત સંસ્થા તરીકે કરવામાં આવી હતી. તેની પ્રારંભિક પહેલોમાંની એક વ્યાપક હિમોફિલિયા નિદાન અને સારવાર કેન્દ્રો (એચટીસી) માટે ભંડોળ મેળવવાની હતી. 1993માં, ફાઉન્ડેશનને એચ. આય. વી દૂષિત ગંઠાઈ જવાના ઉત્પાદનોને કારણે 10,000 હિમોફિલિયાક સભ્યોને એઇડ્સથી સંક્રમિત કરવા માટે આરોગ્ય સંભાળ કંપની બેક્સટર ઇન્ટરનેશનલને જવાબદાર ઠેરવવાના તેના પ્રયાસોનું મીડિયા કવરેજ પ્રાપ્ત થયું હતું. 1994માં, એન. એચ. એફ. એ એફ. ડી. એ. ની રક્ત ઉત્પાદનો સલાહકાર સમિતિ (બી. પી. એ. સી.) ને પ્લાઝ્મા ઉત્પાદનોમાં પાર્વોવાયરસ બી19 અને હીપેટાઇટિસ એ જોખમ ચેતવણીઓ ઉમેરવા માટે લોબિંગ કર્યું હતું. 1998માં, એન. એચ. એફ. એ મહિલાઓને યોગ્ય સારવાર મેળવવામાં આવતી મુશ્કેલીઓનું સમાધાન કરવા માટે પ્રથમ વિમેન વિથ બ્લીડિંગ ડિસઓર્ડર્સ ટાસ્ક ફોર્સની રચના કરી હતી. 2008માં, એનએચએફ બોર્ડના ભૂતપૂર્વ અધ્યક્ષ અને આરોગ્ય વકીલ વૅલ બિયાસ જૂથના સીઇઓ બન્યા હતા. 2013 માં, અભિનેત્રી અને હાસ્ય કલાકાર એલેક્સ બોર્સ્ટીન આનુવંશિક પરીક્ષણ માટે એન. એચ. એફ. ના પ્રવક્તા બન્યા. ઓક્ટોબરમાં, બોર્સ્ટીને એન. એચ. એફ. ના ઉદ્ઘાટન "વોટસ સો બ્લડી ફની" કોમેડી ફંડરેઝરનું આયોજન કર્યું હતું. 2016 માં, એનએચએફે હિતધારકોમાં હિમોફિલિયા અને વોન વિલેબ્રાન્ડ રોગની જાગૃતિ વધારવા માટે માર્ચને બ્લીડિંગ ડિસઓર્ડર્સ જાગૃતિ મહિના તરીકે માન્યતા આપવાનું શરૂ કર્યું. 2016 માં પણ, ફાઉન્ડેશનના જાગૃતિ પ્રયાસોના ભાગરૂપે, તેણે રેડ ટાઈ અભિયાન શરૂ કર્યું, જેમાં લોહીનું પ્રતિનિધિત્વ કરતું પ્રતીક અને સમુદાય વારસાગત લોહી અને રક્તસ્રાવની વિકૃતિઓ ધરાવતા લોકોને મદદ કરવા માટે એક સાથે આવે છે. 2018માં, એન. એચ. એફ. એ વોશિંગ્ટન ડી. સી. માં કેપિટોલ હિલ પર હિમાયત અભિયાન શરૂ કર્યું હતું, જ્યાં રક્તસ્રાવ વિકાર સમુદાયના 500 સભ્યો કોંગ્રેસના 300 સભ્યો અને તેમના કર્મચારીઓને મળ્યા હતા. 2019માં સી. ઈ. ઓ. બિયાસ નિવૃત્ત થયા હતા અને તેમના સ્થાને લિયોનાર્ડ વેલેન્ટિનોને સી. ઈ. ઓ. અને પ્રમુખ તરીકે નિયુક્ત કરવામાં આવ્યા હતા. જુલાઈ 2022માં, સંસ્થાએ એફડીએને વેલોક્ટોકોજીન રોક્સાપારવોવેક અને એટ્રેનાકોજીન ડેઝાપારવોવેકની સલામતી સુનિશ્ચિત કરવા માટે જોખમ મૂલ્યાંકન અને શમન વ્યૂહરચના (આરઈએમએસ) ની જરૂર પડે તેવી અરજી કરી હતી, જે બે જનીન ઉપચાર સારવારો એફડીએ હિમોફિલિયા સારવાર માટે મંજૂરી માટે વિચારણા કરી રહી હતી. 17 ઓગસ્ટ, 2023ના રોજ સંસ્થાએ જાહેરાત કરી કે તેઓ 75 વર્ષ પછી નેશનલ બ્લીડિંગ ડિસઓર્ડર્સ ફાઉન્ડેશન (એનબીડીએફ) માં પુનઃબ્રાન્ડેડ થયા છે. નવા નામ ઉપરાંત, નેશનલ બ્લીડિંગ ડિસઓર્ડર્સ ફાઉન્ડેશને વારસાગત રક્ત અને રક્તસ્રાવ વિકૃતિઓની વિશાળ શ્રેણીનું પ્રતિનિધિત્વ કરવાના હેતુથી નવી દ્રશ્ય ઓળખ અને લોગોનું અનાવરણ કર્યું, તેમજ નવી ટેગલાઇનઃ ઇનોવેટ | એડુકેટ | એડવોકેટ. પ્રવૃત્તિઓ એન. બી. ડી. એફ. લોહી અને રક્તસ્રાવની વિકૃતિઓ વિશે નાણાં અને જાગૃતિ લાવે છે, અને રોગોનો અંત લાવવા માટે સંશોધનને ટેકો આપે છે. તેના પ્રયાસોમાં વારસાગત લોહી અને રક્તસ્રાવની વિકૃતિઓ ધરાવતા લોકોને મદદ કરવા માટે કોંગ્રેસનું લોબિંગ કરવું સામેલ છે. એન. બી. ડી. એફ. લોકો, કાયદા ઘડનારાઓ, તબીબી વ્યાવસાયિકો અને અન્ય લોકોમાં વારસાગત રક્ત અને રક્તસ્રાવની વિકૃતિઓ અંગે જાગૃતિ લાવવા માટે રક્તસ્રાવ વિકૃતિ જાગૃતિ મહિનાનું સન્માન કરે છે. સંબંધિત વાર્ષિક ભંડોળ ઊભુ કરવાની ઝુંબેશને રેડ ટાઈ ઝુંબેશ કહેવામાં આવે છે. એન. બી. ડી. એફ. તેના પ્રયાસોને ટેકો આપવા માટે કોમેડી ભંડોળ એકત્ર કરનારાઓનું પણ આયોજન કરે છે. આ સંસ્થા ફાઉન્ડેશનના મિશનમાં સમુદાયની ભાગીદારીને પ્રોત્સાહિત કરવા માટે વાર્ષિક રાષ્ટ્રીય એકતા દિવસ કાર્યક્રમનું પણ આયોજન કરે છે. આ દિવસે યુનાઈટેડ ફોર બ્લીડિંગ ડિસઓર્ડર્સ વોકનો સમાવેશ થાય છે. એનબીડીએફ તેના બે વર્ષના રાષ્ટ્રીય યુવા નેતૃત્વ સંસ્થા (એનવાયએલઆઈ) વ્યાવસાયિક વિકાસ કાર્યક્રમના સભ્યોને જેસન ફુલ્ટન મેમોરિયલ શિષ્યવૃત્તિ પણ પ્રદાન કરે છે, જે હિમોફિલિયાક સમુદાયને મદદ કરે છે. સંદર્ભો બાહ્ય કડીઓ 1948માં સ્થપાયેલી હીમોફીલિયા સંસ્થાઓ