Irish Haemophilia Society
આઇરિશ હીમોફીલિયા સોસાયટી (આઇ. એચ. એસ.) એક એવી સંસ્થા છે જે હીમોફીલિયા, વોન વિલેબ્રાન્ડ રોગ અને અન્ય વારસાગત રક્તસ્રાવ વિકૃતિઓ ધરાવતા લોકોના હિતોનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે. ઇતિહાસ ધ આઇરિશ હીમોફીલિયા સોસાયટીની સ્થાપના 1968માં કરવામાં આવી હતી જ્યારે હીમોફીલિયા ધરાવતા લોકો, તેમના પરિવારો, મિત્રો અને તબીબી વ્યવસાયિકોના એક જૂથે હીમોફીલિયા ધરાવતા આઇરિશ લોકોના જીવનની ગુણવત્તા સુધારવામાં મદદ કરવા માટે એક સમર્પિત સંસ્થાની જરૂરિયાતને માન્યતા આપી હતી. શરૂઆતમાં માતાપિતાનું એક અનૌપચારિક, સ્વૈચ્છિક જૂથ કે જેઓ તેમના હિમોફિલિયાક બાળકો માટે વધુ સારો સોદો ઇચ્છતા હતા, આઇ. એચ. એસ. પ્રતિબદ્ધ બોર્ડ અને વ્યાવસાયિક સ્ટાફ સાથે વ્યાવસાયિક ચેરિટીમાં વિકસ્યું હતું. 1969માં ડબલિનમાં વર્લ્ડ ફેડરેશન ઓફ હીમોફીલિયાની બેઠક યોજાઈ હતી, જેમાં આઇ. એચ. એસ. ના સભ્યો પ્રથમ વખત આંતરરાષ્ટ્રીય નિષ્ણાતોને મળી શક્યા હતા. સરકારે જાહેરાત કરી હતી કે તે પછીના વર્ષે પુખ્ત વયના લોકો માટે અને બાળકો માટે નેશનલ ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ, હાર્કોર્ટ સ્ટ્રીટ ખાતે રાષ્ટ્રીય હીમોફીલિયા કેન્દ્રની સ્થાપના કરી રહી છે. તમામ સારવારો હોસ્પિટલમાં કરવાની હોવાથી, આઇ. એચ. એસ. એ દેશભરના પરિવારોને તેમના સંબંધીઓની મુલાકાત લેવા માટે ટેકો આપ્યો હતો જેઓ નોંધપાત્ર સમયગાળા માટે હોસ્પિટલમાં દાખલ થયા હતા. 1970 સુધીમાં નેવું દર્દીઓ રાષ્ટ્રીય હીમોફીલિયા કેન્દ્રમાં, 65 દર્દીઓ હીમોફીલિયા એ સાથે, 21 દર્દીઓ હીમોફીલિયા બી સાથે અને ચાર દર્દીઓ વોન વિલેબ્રાન્ડ રોગ સાથે નોંધાયેલા હતા. 1977માં સેન્ટ જેમ્સ હોસ્પિટલમાં એક નવું હીમોફીલિયા કેન્દ્ર ખોલવામાં આવ્યું હતું. નવા "હોમ-ટ્રીટમેન્ટ" ઉત્પાદનો 1970 ના દાયકાના અંતમાં લોહીને સ્થિર-સૂકવવા જેવી તકનીકોએ નવા ઉત્પાદનોના ઉત્પાદનને સક્ષમ બનાવ્યું, જેણે હોસ્પિટલમાં કરવામાં આવતી તમામ સારવાર માટેની નિર્ભરતાને દૂર કરી, જેની સભ્યોના જીવન પર ભારે અસર પડી હતી. 1980ના દાયકા દરમિયાન હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોએ વધુ સ્વતંત્રતા અને જીવનની ગુણવત્તામાં સુધારો જેવા ઉત્પાદનોના ઉપયોગને અપનાવ્યો હતો. કમનસીબે આમાંના કેટલાક ઉત્પાદનો અન્ય દેશોના ચૂકવેલ રક્ત દાનમાંથી બનાવવામાં આવ્યા હતા જેને લોહીથી જન્મેલા વાયરસને નિષ્ક્રિય કરવા માટે ગરમીની સારવાર આપવામાં આવી ન હતી. તે જાણ્યા વિના આયર્લેન્ડ અને સમગ્ર વિશ્વમાં દવા એજન્સીઓ એચ. આય. વી અને હીપેટાઇટિસ સી વાયરસથી દૂષિત ઉત્પાદનોની આયાત કરી રહી હતી. આઇ. એચ. એસ. એ ઘરે ઉત્પાદિત રક્ત ઉત્પાદનોના ઉપયોગની તરફેણ કરી હતી. જો કે, એચ. આઈ. વી. અને એચ. સી. વી. જેવા વાયરસ દાતાઓની તપાસ અથવા દાનની ગરમીની સારવાર વિના, આઇરિશ વસ્તીમાં ફેલાતા હોવાથી, બીટીએસબી દ્વારા તેના પોતાના રક્ત ઉત્પાદનોના ઉત્પાદન માટે ઉપયોગમાં લેવાતા લોહીના પૂલમાં અનિવાર્યપણે ચેપગ્રસ્ત લોહી હોય છે. બીટીએસબી સંદૂષણ કૌભાંડો 1985માં આઇરિશ બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન સર્વિસ બોર્ડ (બીટીએસબી) એ શોધ્યું કે ફેક્ટર VIII (હીમોફિલિયાની સારવાર માટે વપરાતું રક્ત ઉત્પાદન) જે યુ. એસ. માંથી આયાત કરવામાં આવતું હતું તેના પુરવઠામાં એચઆઇવી ચેપનું જોખમ રહેલું હતું. આઇરિશ હીમોફીલિયા સોસાયટીએ છ વર્ષ સુધી તેના લગભગ 40 ટકા અસરગ્રસ્ત સભ્યો માટે વળતર મેળવવાનો પ્રયાસ કર્યો હતો. આરોગ્ય મંત્રી રોરી ઓ 'હેનલોને દરેક ચેપગ્રસ્ત વ્યક્તિ માટે 50,000 પાઉન્ડના વળતરની દરખાસ્ત કરી હતી. 1991માં સરકારે 8 મિલિયન પાઉન્ડનું સમાધાન કર્યું ત્યાં સુધીમાં, એચ. આય. વી સંક્રમિત 103 હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોમાંથી 15 મૃત્યુ પામ્યા હતા. જ્યારે 1994માં બીટીએસબી એન્ટી-ડી કૌભાંડ ફાટી નીકળ્યું ત્યારે જાણવા મળ્યું કે બીટીએસબીએ 1977 અને 1991માં હીપેટાઇટિસ સી વાયરસથી ચેપગ્રસ્ત એન્ટી-ડી ઇમ્યુનોગ્લોબ્યુલિનનું ઉત્પાદન અને વિતરણ કર્યું હતું. આનાથી રાષ્ટ્રીય હીપેટાઇટિસ સી સ્ક્રિનિંગ પ્રોગ્રામ તરફ દોરી ગયું, જેમાં ઘણા વધુ લોકોને ચેપ લાગ્યો હોવાનું જાણવા મળ્યું, જેમણે તેમના જીવનના કોઈક તબક્કે બીટીએસબી દ્વારા પૂરા પાડવામાં આવેલ રક્ત તબદિલી પ્રાપ્ત કરી હતી. આમાં એવા લોકોનો સમાવેશ થાય છે જેઓ અકસ્માતોમાં ગયા હતા, શસ્ત્રક્રિયા કરાવી હતી અથવા હીમોફીલિયા અથવા કિડની રોગ જેવી અન્ય બીમારીઓથી પીડાતા હતા અને તેમને નિયમિત રક્ત તબદિલીની જરૂર હતી, જે બીટીએસબીએ 1994 પહેલા હીપેટાઇટિસ સી (અને અન્ય કેટલાક વાયરસ) માટે તપાસ કરી ન હતી. હીપેટાઇટિસ સીથી પીડાતા કેટલાક લોકોએ એચ. આય. વી માટે પણ સકારાત્મક પરીક્ષણ કર્યું હતું. ફિનલે ટ્રિબ્યુનલ આખરે, પીડિતોના સમર્થન જૂથો પોઝિટિવ એક્શન અને ટ્રાન્સફ્યુઝન પોઝિટિવના અભિયાનો પછી, સરકાર 1996માં નિવૃત્ત ન્યાયમૂર્તિ થોમસ ફિનલેની અધ્યક્ષતામાં સંજોગોની તપાસ કરવા માટે તપાસની ટ્રિબ્યુનલની સ્થાપના કરવા સંમત થઈ હતી. જો કે, ટ્રિબ્યુનલની સંદર્ભની શરતો, એન્ટિ-ડી અને હીપેટાઇટિસ સીની આસપાસ ટૂંકી રીતે દોરવામાં આવી હતી. તેથી આ ટ્રિબ્યુનલનું ધ્યાન માતાઓના હીપેટાઇટિસ ચેપ પર વધુ હતું જેમને એન્ટિ-ડી ચેપ લાગ્યો હતો. ટ્રાન્સફ્યુઝન પ્રાપ્તકર્તાઓ અને ખાસ કરીને હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકો ચેપ માટે ઘણા વધુ પ્રસંગોના સંપર્કમાં આવ્યા હતા અને અન્ય દેશોમાં ચૂકવણી કરનારા દાતાઓ પાસેથી મેળવેલા ઉત્પાદનોથી ઘણા વધુ વાયરસનો સંપર્ક કરવામાં આવ્યો હતો. સમુદાયનો નાશ થયો હતો. આઇરિશ હીમોફીલિયા સોસાયટીને ટ્રિબ્યુનલમાં પોતાનું કાનૂની પ્રતિનિધિત્વ કરવાની મંજૂરી આપવામાં આવી ન હતી અને આઈ. એચ. એસ. ની મેરી ડેલી અને હીમોફિલિયાની દુર્દશાથી વાકેફ કેટલાક ડોકટરોએ જુબાની આપી હોવા છતાં, હીમોફિલિયા અને તેમના પરિવારોને લાગ્યું કે તેમની અવગણના કરવામાં આવી રહી છે. આઇ. એચ. એસ. ટ્રિબ્યુનલની સુનાવણીના છેલ્લા બે અઠવાડિયાથી પીછેહઠ કરી હતી. અંતિમ અહેવાલમાં ધ્યાન દોરવામાં આવ્યું હતું કે હીમોફીલિયા ધરાવતા લોકો માટે હીપેટાઇટિસ સી ચેપને કોઈપણ ચોક્કસ રક્ત ઉત્પાદનમાં શોધી શકાય છે તે સાબિત કરવું કેટલું મુશ્કેલ હતું. સરકારના એડ-હોક કોમ્પેન્સેશન ટ્રિબ્યુનલને અરજી કરતા એન્ટિ-ડી સિવાયના ઉત્પાદનોથી ચેપગ્રસ્ત લોકો માટે, "સંભાવનાઓના સંતુલન પર" બીટીએસબી ઉત્પાદનો દ્વારા ચેપ લાગ્યો હતો તે સાબિત કરવાની જવાબદારી તેમની હતી. લિન્ડસે ટ્રિબ્યુનલના મંત્રી બ્રાયન કોવાને બીટીએસબીની પ્રથાઓમાં તપાસની નવી ટ્રિબ્યુનલની સ્થાપના કરી, ખાસ કરીને હિમોફિલિયાક્સની સારવાર માટે ઉપયોગમાં લેવાતા ઉત્પાદનોના એચ. આય. વી સંક્રમણ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કર્યું. તેમણે ન્યાયમૂર્તિ લિન્ડસેને અધ્યક્ષ તરીકે નિયુક્ત કર્યા અને તેમની સાથે સંદર્ભની શરતો પર સંમત થયા. એચ. આય. વી સાથે હીમોફીલિયા ધરાવતા વ્યક્તિઓના ચેપના સંજોગોની તપાસની ટ્રિબ્યુનલ 27 સપ્ટેમ્બર 1999ના રોજ શરૂ થઈ હતી અને 2 મે 2000ના રોજ સુનાવણી શરૂ થઈ હતી અને 196 દિવસ સુધી ચાલી હતી. ન્યાયમૂર્તિ લિન્ડસે આ ટ્રિબ્યુનલમાં આઇ. એચ. એસ. ને કાનૂની પ્રતિનિધિત્વના સંપૂર્ણ અધિકારો આપ્યા. ખુલ્લી સુનાવણીના સમયગાળા દરમિયાન, આઇ. એચ. એસ. એ સાક્ષીઓ અને કાનૂની દલીલોનું સાપ્તાહિક ન્યૂઝલેટર સંકલિત કર્યું હતું, જે સોસાયટીના તમામ સભ્યોને તેમને માહિતગાર રાખવા માટે મોકલવામાં આવ્યાં હતાં. જાહેર સુનાવણીના દિવસો 189-191 પર આઇરિશ હીમોફીલિયા સોસાયટીના સભ્યોને ભવિષ્ય માટે તેમની પોતાની રજૂઆતો અને ભલામણો રજૂ કરવાની તક મળી. સેવાઓ આજે સોસાયટી સભ્યો માટે માહિતી, શિક્ષણ, પ્રકાશનો, પહોંચ અને સહાયક સેવાઓ પૂરી પાડે છે. અને રક્તસ્રાવની વિકૃતિઓ ધરાવતા લોકો અને તેમના પરિવારો માટે પરિષદો અને કાર્યક્રમોનું આયોજન કરે છે. તે રક્તસ્રાવની વિકૃતિઓ ધરાવતા લોકોને તેમના જીવનની ગુણવત્તાને મહત્તમ બનાવવા માટે સેવાઓની હિમાયત કરવાનું ચાલુ રાખે છે. સંદર્ભો બાહ્ય કડીઓ પેરાનોઇયાઃ હિમોફિલિયા માટે પાખંડના વર્ષોનો એકમાત્ર સમજદાર પ્રતિસાદ (આઇરિશ ટાઈમ્સ 8મી એપ્રિલ 2000) આયર્લેન્ડમાં 1968માં સ્થપાયેલી આયર્લેન્ડની તબીબી અને આરોગ્ય સંસ્થાઓમાં 1968માં સ્થપાયેલી હીમોફીલિયા સંસ્થાઓ ડબલિન (શહેર) સ્થિત સંસ્થાઓ