Privacy for research participants
સંશોધન સહભાગીઓ માટે ગોપનીયતા એ સંશોધન નીતિશાસ્ત્રમાં એક ખ્યાલ છે જે જણાવે છે કે માનવ વિષય સંશોધનમાં વ્યક્તિને સંશોધનમાં ભાગ લેતી વખતે ગોપનીયતાનો અધિકાર છે. કેટલાક લાક્ષણિક દૃશ્યો આ સમાવેશ કરવા માટે લાગુ થશે, અથવા ઉદાહરણ તરીકે, સામાજિક સંશોધન કરનાર સર્વેક્ષક સહભાગી સાથે મુલાકાત કરે છે, અથવા ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં તબીબી સંશોધક સહભાગી પાસેથી લોહીનો નમૂનો માંગે છે કે કેમ તે જોવા માટે કે લોહી અને વ્યક્તિના સ્વાસ્થ્યમાં માપી શકાય તેવી કોઈ વસ્તુ વચ્ચે કોઈ સંબંધ છે કે કેમ. બંને કિસ્સાઓમાં, આદર્શ પરિણામ એ છે કે કોઈપણ સહભાગી અભ્યાસમાં જોડાઈ શકે છે અને ન તો સંશોધક કે ન તો અભ્યાસની રચના કે ન તો અભ્યાસના પરિણામોનું પ્રકાશન ક્યારેય અભ્યાસમાં કોઈ સહભાગીને ઓળખશે. આમ, આ વ્યક્તિઓના ગોપનીયતા અધિકારોને જાળવી શકાય છે. તબીબી સંશોધન સહભાગીઓ માટેની ગોપનીયતા ઘણી પ્રક્રિયાઓ દ્વારા સુરક્ષિત છે જેમ કે જાણકાર સંમતિ, તબીબી ગોપનીયતા કાયદાઓનું પાલન અને દર્દીની માહિતી કેવી રીતે એકત્રિત કરવામાં આવે છે અને તેનું વિશ્લેષણ કરવામાં આવે છે તેની પારદર્શિતા. લોકો વિવિધ કારણોસર સંશોધનમાં ભાગ લેવાનું નક્કી કરે છે, જેમ કે વ્યક્તિગત રસ, સંશોધનને પ્રોત્સાહન આપવાની ઇચ્છા જે તેમના સમુદાયને લાભ આપે છે, અથવા અન્ય કારણોસર. માનવ વિષય સંશોધન માટેની વિવિધ માર્ગદર્શિકા સંશોધનમાં ભાગ લેવાનું પસંદ કરતા અભ્યાસ સહભાગીઓનું રક્ષણ કરે છે, અને આંતરરાષ્ટ્રીય સર્વસંમતિ એ છે કે અભ્યાસમાં ભાગ લેનારા લોકોના અધિકારો શ્રેષ્ઠ રીતે સુરક્ષિત છે જ્યારે અભ્યાસ સહભાગી વિશ્વાસ કરી શકે છે કે સંશોધકો અભ્યાસમાં ભાગ લેનારાઓની ઓળખને તેમના ઇનપુટ સાથે જોડશે નહીં. ઘણા અભ્યાસ સહભાગીઓએ સમસ્યાઓનો અનુભવ કર્યો છે જ્યારે સંશોધનમાં ભાગ લીધા પછી તેમની ગોપનીયતાને જાળવી રાખવામાં આવી ન હતી. કેટલીકવાર અભ્યાસની અપૂરતી સુરક્ષાને કારણે ગોપનીયતા રાખવામાં આવતી નથી, પરંતુ કેટલીકવાર તે અભ્યાસની રચનામાં અણધારી સમસ્યાઓને કારણે પણ હોય છે જે અજાણતાં ગોપનીયતા સાથે સમાધાન કરે છે. સંશોધન સહભાગીઓની ગોપનીયતા સામાન્ય રીતે સંશોધન આયોજક દ્વારા સુરક્ષિત હોય છે, પરંતુ સંસ્થાકીય સમીક્ષા મંડળ એક નિયુક્ત નિરીક્ષક છે જે અભ્યાસ સહભાગીઓને સુરક્ષા પ્રદાન કરવા માટે આયોજકની દેખરેખ રાખે છે. માહિતી ગોપનીયતા સંશોધકો સહભાગીઓ પાસેથી મેળવેલા ડેટા પ્રકાશિત કરે છે. સહભાગીઓની ગોપનીયતાને જાળવવા માટે, ડેટા તેને બિન-ઓળખવા માટેની પ્રક્રિયામાંથી પસાર થાય છે. આવી પ્રક્રિયાનો ધ્યેય સુરક્ષિત આરોગ્ય માહિતીને દૂર કરવાનો હશે જેનો ઉપયોગ અભ્યાસ સહભાગીને સંશોધન પ્રોજેક્ટમાં તેમના યોગદાન સાથે જોડવા માટે થઈ શકે છે જેથી સહભાગીઓને ડેટાની પુનઃ ઓળખથી નુકસાન ન થાય. ગોપનીયતા હુમલો એ જાહેર સંશોધન માહિતીના આધારે અભ્યાસમાં ભાગ લેનાર વ્યક્તિને ઓળખવાની તકનો ઉપયોગ છે. આ જે રીતે કામ કરી શકે છે તે એ છે કે સંશોધકો અભ્યાસ સહભાગીઓ પાસેથી ગુપ્ત ઓળખ માહિતી સહિત માહિતી એકત્રિત કરે છે. આ એક ઓળખાયેલ ડેટાસેટ બનાવે છે. ડેટા સંશોધન પ્રક્રિયા માટે મોકલવામાં આવે તે પહેલાં, તેને "ડી-આઇડેન્ટિફાઇડ" કરવામાં આવે છે, જેનો અર્થ છે કે વ્યક્તિગત રીતે ઓળખતા ડેટાને ડેટાસેટમાંથી દૂર કરવામાં આવે છે. આદર્શ રીતે, આનો અર્થ એ છે કે સહભાગીને ઓળખવા માટે એકલા ડેટાસેટનો ઉપયોગ કરી શકાતો નથી. કેટલાક કિસ્સાઓમાં, સંશોધકો ફક્ત બિન-ઓળખાયેલ ડેટાસેટમાં માહિતીનો ખોટો અંદાજ કાઢે છે અને વાસ્તવમાં તે ઓળખી રહી છે, અથવા કદાચ નવી તકનીકીનું આગમન ડેટાને ઓળખી કાઢે છે. અન્ય કિસ્સાઓમાં, પ્રકાશિત બિન-ઓળખાયેલ ડેટાને અન્ય ડેટા સમૂહો સાથે ક્રોસ-રેફરેન્સ કરી શકાય છે, અને ઓળખાયેલ ડેટાસેટ અને બિન-ઓળખાયેલ ડેટા સમૂહ વચ્ચે મેળ શોધીને, બિન-ઓળખાયેલ સમૂહમાં સહભાગીઓ જાહેર થઈ શકે છે. આ ખાસ કરીને તબીબી સંશોધન ડેટાના કિસ્સામાં છે કારણ કે આંકડાકીય ડેટા માટે રચાયેલ પરંપરાગત ડેટા અનામીકરણ તકનીકો તબીબી ડેટામાં સમાવિષ્ટ બિન-આંકડાકીય ડેટા માટે અસરકારક નથી, જેમ કે દુર્લભ નિદાન અને વ્યક્તિગત સારવાર. આમ, તબીબી સંશોધન ડેટા જેવા કિસ્સાઓમાં કે જેમાં અનન્ય બિન-આંકડાકીય ડેટા હોય છે, માત્ર ઉંમર અને સામાજિક સુરક્ષા નંબર જેવી આંકડાકીય સુવિધાઓને ઓળખવાનું દૂર કરવું, ગોપનીયતા હુમલાઓને ઘટાડવા માટે પૂરતું નથી. જોખમ ઘટાડવું સંશોધનના દ્રષ્ટિકોણથી આદર્શ પરિસ્થિતિ માહિતીની મુક્ત વહેંચણી છે. સંશોધન સહભાગીઓ માટે ગોપનીયતા એ પ્રાથમિકતા હોવાથી, સહભાગીઓની સુરક્ષા માટે વિવિધ દરખાસ્તો વિવિધ હેતુઓ માટે કરવામાં આવી છે. વાસ્તવિક ડેટાને કૃત્રિમ ડેટા સાથે બદલવાથી સંશોધકોને ડેટા બતાવવાની મંજૂરી મળે છે જે સંશોધકો દ્વારા દોરવામાં આવેલા નિષ્કર્ષની સમકક્ષ નિષ્કર્ષ આપે છે, પરંતુ ડેટામાં અન્ય સંશોધન માટે પુનઃઉત્પાદન માટે અયોગ્ય હોવા જેવી સમસ્યાઓ હોઈ શકે છે. અન્ય વ્યૂહરચનાઓમાં રેન્ડમ મૂલ્ય ફેરફારો કરીને "ઘોંઘાટ ઉમેરો" અથવા એન્ટ્રીઓમાં મૂલ્યોનું વિનિમય કરીને "ડેટા અદલાબદલી" નો સમાવેશ થાય છે. બીજો અભિગમ એ છે કે ડેટામાં ઓળખી શકાય તેવા ચલોને બાકીનાથી અલગ કરવા, ઓળખી શકાય તેવા ચલોને એકત્રિત કરવા અને તેમને બાકીના ડેટા સાથે ફરીથી જોડવા. ગુપ્ત જનરલ પ્રેક્ટિસ ક્લિનિક ડેટાનો ઉપયોગ કરીને ઓસ્ટ્રેલિયા અને યુનાઇટેડ કિંગડમમાં ડાયાબિટીસના નકશા બનાવવા માટે આ સિદ્ધાંતનો સફળતાપૂર્વક ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો છે. બાયોબેંક એ એવી જગ્યા છે જ્યાં માનવ જૈવિક નમુનાઓને સંશોધન માટે રાખવામાં આવે છે, અને ઘણીવાર જ્યાં જીનોમિક્સ ડેટાને ફીનોટાઇપ ડેટા અને વ્યક્તિગત રીતે ઓળખતા ડેટા સાથે જોડવામાં આવે છે. ઘણા કારણોસર, બાયોબેંક સંશોધનએ વિદ્યાર્થી સહભાગીઓના અધિકારો અને તેમના કાર્ય માટે સંસાધનો મેળવવા માટે સંશોધકોની જરૂરિયાતોને સંતોષવા માટે નવા વિવાદો, પરિપ્રેક્ષ્યો અને પડકારો ઉભા કર્યા છે. એક સમસ્યા એ છે કે જો આનુવંશિક માહિતીની થોડી ટકાવારી પણ ઉપલબ્ધ હોય, તો તે માહિતીનો ઉપયોગ તે વ્યક્તિને અનન્ય રીતે ઓળખવા માટે થઈ શકે છે કે જેમાંથી તે આવી છે. અભ્યાસોએ દર્શાવ્યું છે કે કોઈ વ્યક્તિએ અભ્યાસમાં ભાગ લીધો છે કે નહીં તે એકંદર માહિતીના અહેવાલથી પણ નક્કી કરી શકાય છે. નકારાત્મક પરિણામો જ્યારે સંશોધન સહભાગીઓ તેમની ઓળખ જાહેર કરે છે ત્યારે તેઓ વિવિધ સમસ્યાઓનો સામનો કરી શકે છે. ચિંતાઓમાં વીમા કંપની અથવા નોકરીદાતા તરફથી આનુવંશિક ભેદભાવનો સામનો કરવો પડે છે. યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં ઉત્તરદાતાઓએ તેમના સંશોધન ડેટાને કાયદા અમલીકરણ એજન્સીઓ દ્વારા પ્રવેશથી પ્રતિબંધિત કરવાની ઇચ્છા વ્યક્ત કરી છે અને અભ્યાસમાં ભાગીદારી અને તેના કાનૂની પરિણામો વચ્ચેના જોડાણને રોકવા માંગે છે. અન્ય ભય અભ્યાસ સહભાગીઓ ખાનગી વ્યક્તિગત પ્રથાઓ જાહેર કરતા સંશોધન વિશે છે જેની વ્યક્તિ ચર્ચા કરવા માંગતી નથી, જેમ કે તબીબી ઇતિહાસ જેમાં સેક્સ્યુઅલી ટ્રાન્સમિટેડ રોગ, માદક દ્રવ્યોના દુરૂપયોગ, માનસિક સારવાર અથવા વૈકલ્પિક ગર્ભપાતનો સમાવેશ થાય છે. પરિવારો પર જીનોમિક અભ્યાસોના કિસ્સામાં, આનુવંશિક તપાસ એ જાહેર કરી શકે છે કે પિતૃત્વ જે માનવામાં આવતું હતું તેનાથી અલગ છે. કોઈ ચોક્કસ કારણ વગર, કેટલાક લોકોને એવું લાગી શકે છે કે જો સંશોધનમાં ભાગ લેવાને કારણે તેમની ખાનગી માહિતી જાહેર થઈ જાય, તો તેઓ આક્રમણ અનુભવી શકે છે અને સમગ્ર સિસ્ટમને અપ્રિય લાગે છે. એલ. જી. બી. ટી. આઈ. ક્યુ. લોકો પ્રત્યે હિંસા, ગુંડાગીરી અને સતામણીની તપાસ કરતા ઓસ્ટ્રેલિયાના એક અભ્યાસમાં બહાર આવ્યું છે કે કેટલાક સહભાગીઓ, જે તમામ એલ. જી. બી. ટી. આઈ. ક્યુ. સમુદાયના સભ્યો હતા, તેમને હિંસાના સ્તરને આધિન કરવામાં આવ્યા હતા જે ગુનાની રચના કરશે. જો કે, સહભાગીઓ પોલીસને તેમના અત્યાચારની જાણ કરવા માટે અનિચ્છા ધરાવતા હતા. આનો અર્થ એ થયો કે સંશોધકોને એવી સ્થિતિમાં મૂકવામાં આવ્યા હતા કે જ્યાં તેઓ પોલીસને ગુનાની જાણ કરી શકે. જો કે, નૈતિક પ્રથાઓનો અર્થ એ હતો કે તેઓ સહભાગીઓની ગોપનીયતા અને ઇચ્છાઓનું સન્માન કરવા માટે બંધાયેલા હતા અને તેથી તેઓ આમ કરી શક્યા નહીં. ગોપનીયતા વિવાદો નેટફ્લિક્સ પ્રાઇઝ-સંશોધકો આશરે જન્મના વર્ષો, પિન કોડ અને મૂવી જોવાની પસંદગીઓ સાથે ડેટાબેઝ પ્રકાશિત કરે છે. અન્ય સંશોધકોનું કહેવું છે કે આ મર્યાદિત માહિતીના આધારે પણ ઘણા લોકોને ઓળખી શકાય છે અને તેમની મૂવી પસંદગીઓ શોધી શકાય છે. લોકોએ તેમની ફિલ્મ જોવાની આદતો જાહેરમાં જાણીતી થવા સામે વાંધો ઉઠાવ્યો હતો. ટિયરૂમ ટ્રેડ-એક યુનિવર્સિટીના સંશોધકે ગેરકાયદેસર સંભોગમાં સંકળાયેલી વ્યક્તિઓને છતી કરતી માહિતી પ્રકાશિત કરી હતી, અને સંશોધન સહભાગીઓ ઓળખવા માટે સંમત થયા ન હતા. આ પણ જુઓ માહિતીસભર સંમતિ આંકડાકીય જાહેરાત નિયંત્રણ સંદર્ભો બાહ્ય કડીઓ કોલંબિયા યુનિવર્સિટી પોડકાસ્ટ ખાતે ગોપનીયતા માર્ગદર્શિકા પર યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ ફેડરલ નીતિ અને લતાન્યા સ્વીની ક્લિનિકલ રિસર્ચ રિસર્ચ એથિક્સ રિસર્ચ સહભાગીઓ સાથે સાયન્ટિફિક અમેરિકન ઇન્ટરવ્યૂમાંથી લખાણ ક્લિનિકલ રિસર્ચ એથિક્સ