Rare Diseases Clinical Research Network Contact Registry
રેયર ડિસીઝ ક્લિનિકલ રિસર્ચ નેટવર્ક (આર. ડી. સી. આર. એન.) સંપર્ક રજિસ્ટ્રી એ દર્દી સંપર્ક રજિસ્ટ્રી છે જે 2004માં શરૂ થઈ હતી અને નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ હેલ્થ (એન. આઈ. એચ.) દ્વારા પ્રાયોજિત છે. આર. ડી. સી. આર. એન. સંપર્ક રજિસ્ટ્રી એવા લોકોની સંપર્ક માહિતી એકત્રિત કરે છે અને સંગ્રહિત કરે છે જેઓ આર. ડી. સી. આર. એન.-પ્રાયોજિત સંશોધનમાં ભાગ લેવા અથવા આર. ડી. સી. આર. એન. સંશોધન વિશે વધુ જાણવા માગે છે. તે દુર્લભ રોગ સંશોધનને આગળ વધારવા માટે દર્દીઓને સંશોધકો સાથે જોડે છે. રેયર ડિસીઝ ક્લિનિકલ રિસર્ચ નેટવર્ક (આર. ડી. સી. આર. એન.) એ એન. આઈ. એચ. દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવેલ એક <આઇ. ડી. 1> સંશોધન નેટવર્ક છે. તે દુર્લભ રોગોને વધુ સારી રીતે સમજવા, નિદાન કરવા અને સારવાર માટે સંશોધનને પ્રોત્સાહન આપે છે. તેના 20 સહયોગીઓ-વૈજ્ઞાનિકો, ચિકિત્સકો અને દર્દીઓની ટીમો-દરેક સંબંધિત દુર્લભ રોગોના જૂથનો અભ્યાસ કરે છે. 2002 ના દુર્લભ રોગ અધિનિયમ હેઠળ કોંગ્રેસ દ્વારા સ્થાપિત, આર. ડી. સી. આર. એન. એ એન. આઈ. એચ. ના નેશનલ સેન્ટર ફોર એડવાન્સિંગ ટ્રાન્સલેશનલ સાયન્સિસ ખાતે દુર્લભ રોગ સંશોધન કચેરીની પહેલ છે. ભવિષ્યના સંશોધન દુર્લભ રોગો ધરાવતા લોકો માટે મદદરૂપ માહિતી આપી શકે છે. જે વ્યક્તિઓ 18 વર્ષ કે તેથી વધુ ઉંમરના હોય અને દુર્લભ રોગ ધરાવતા હોય, તેઓ દુર્લભ રોગ ધરાવતી વ્યક્તિની સંભાળ રાખનાર હોય અથવા અસરગ્રસ્ત ન હોય તેવી વ્યક્તિ આર. ડી. સી. આર. એન. રજિસ્ટ્રીમાં જોડાઈ શકે છે. સંપર્ક રજિસ્ટ્રી મૂળભૂત માહિતી એકત્રિત કરે છે (એટલે કે. સંપર્ક માહિતી, નિદાન, તબીબી ઇતિહાસ) સિનસિનાટી ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ મેડિકલ સેન્ટર ખાતે સ્થિત આર. ડી. સી. આર. એન. ના ડેટા મેનેજમેન્ટ અને કોઓર્ડિનેટિંગ સેન્ટર દ્વારા આયોજિત સુરક્ષિત, કોમ્પ્યુટરાઈઝ્ડ ડેટાબેઝમાં સંગ્રહિત કરવામાં આવશે. કાર્ય રજિસ્ટ્રી એવા લોકોની સંપર્ક માહિતી એકત્રિત કરે છે અને જાળવે છે જેઓ ઇચ્છે છેઃ આર. ડી. સી. આર. એન. ના દુર્લભ રોગોના સંશોધન વિશે માહિતી મેળવો આર. ડી. સી. આર. એન. સંશોધનમાં ભાગ લેવાની તકો વિશે જાણો. તે દર્દીઓ અને અન્ય લોકોને ચોક્કસ રોગો પર કેન્દ્રિત સંશોધન ટીમો અને દર્દી હિમાયત જૂથો સાથે જોડાવાની મંજૂરી આપે છે. દુર્લભ રોગ સંશોધન અને સંશોધનમાં ભાગીદારી માટેની તકો વિશે માહિતી મેળવવામાં રસ ધરાવતી વ્યક્તિઓ વિશેની માહિતી. રજિસ્ટ્રી આર. ડી. સી. આર. એન. સમુદાય સાથે સંબંધિત માહિતીના પ્રસારને ટેકો આપે છે. તે આર. ડી. સી. આર. એન. તપાસકર્તાઓ અને દર્દી હિમાયત જૂથોને માહિતીની પહોંચ પણ પ્રદાન કરે છે જે તેમને સૂચિત અભ્યાસ હાથ ધરવાની શક્યતાઓનું મૂલ્યાંકન કરવામાં મદદ કરશે. ભંડોળ પૂરું પાડવું આર. ડી. સી. આર. એન. સંપર્ક રજિસ્ટ્રીનું સંચાલન રેયર ડિસીઝ ક્લિનિકલ રિસર્ચ નેટવર્ક દ્વારા કરવામાં આવે છે, જેને રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય સંસ્થાઓ દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે અને તેનું નેતૃત્વ નેશનલ સેન્ટર ફોર એડવાન્સિંગ ટ્રાન્સલેશનલ સાયન્સિસ દ્વારા તેના દુર્લભ રોગોના સંશોધન કાર્યાલય દ્વારા કરવામાં આવે છે. તે આર. ડી. સી. આર. એન. સંપર્ક રજિસ્ટ્રી દેખરેખ સમિતિ દ્વારા સંચાલિત છે. સંપર્ક રજિસ્ટ્રીનું સંચાલન અને જાળવણી સિનસિનાટી ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ મેડિકલ સેન્ટર ખાતે આર. ડી. સી. આર. એન. ના ડેટા મેનેજમેન્ટ અને કોઓર્ડિનેટિંગ સેન્ટર દ્વારા કરવામાં આવે છે. સંદર્ભો બાહ્ય કડીઓ દુર્લભ રોગો ક્લિનિકલ રિસર્ચ નેટવર્ક (આર. ડી. સી. આર. એન.) આર. ડી. સી. આર. એન. સંપર્ક રજિસ્ટ્રી રાષ્ટ્રીય દુર્લભ આરોગ્ય સંસ્થાઓ