Return of results
પરિણામોનું વળતર એ સંશોધન નીતિશાસ્ત્રમાં એક ખ્યાલ છે જે સંશોધન સહભાગીને સંશોધનનાં પરિણામો જાહેર કરવા અને સમજાવવા માટે સંશોધકની ફરજની હદનું વર્ણન કરે છે. પરિણામોની પરત ફરવાની ખાસ કરીને બાયોબેંકના ક્ષેત્રમાં ચર્ચા કરવામાં આવે છે, જ્યાં એક લાક્ષણિક કેસ એ હશે કે સમુદાયના ઘણા સભ્યો તબીબી સંશોધન માટે બાયોબેંકના નમૂનાઓનું દાન કરે છે. સંશોધન દરમિયાન, ખાસ કરીને માનવ જીનોમિક્સ સંશોધનમાં, વૈજ્ઞાનિકો વ્યક્તિગત આરોગ્ય માહિતી શોધી શકે છે જે નમૂના દાતાઓના વર્તનને પ્રભાવિત કરી શકે છે જો તેમની પાસે આ માહિતી હોય. જુદા જુદા કિસ્સાઓમાં, સહભાગીઓને અભ્યાસની માહિતી જાહેર કરવાની તરફેણમાં અને વિરુદ્ધ દલીલો છે અને ઘણા કિસ્સાઓમાં નૈતિક રીતે યોગ્ય પસંદગી સ્વયં સ્પષ્ટ નથી. ઉદાહરણની સ્થિતિ નીચેનું ઉદાહરણ જીનોમિક સંશોધનમાં પરિણામોના વળતરને પૂર્ણ કરવાનો પ્રયાસ કરવાના કેટલાક સંભવિત પરિણામો દર્શાવે છે. એક તંદુરસ્ત વ્યક્તિ જૈવિક નમૂનાનું દાન કરે છે અને તે નમૂનો અને સંબંધિત ડેટાને જીનોમ-વાઇડ એસોસિએશન અભ્યાસમાં મૂકવા માટે સંમત થાય છે. અભ્યાસનો ધ્યેય દાતાના ઓળખાયેલા હિતો સાથે અસંબંધિત કંઈક હશે, અને ઉદાહરણ તરીકે, મૂળભૂત સંશોધનનો આધાર બનાવવો અથવા દુર્લભ રોગનો અભ્યાસ કરવો હોઈ શકે છે. નમૂના વર્ષો સુધી સંગ્રહિત કરવામાં આવે છે. પાછળથી સંશોધકને નમૂનામાંથી ડેટાની ઍક્સેસ મળે છે, અને આ ડેટાની ઓળખ કરવામાં આવી છે જેથી સંશોધક સંશોધન સહભાગીની ગોપનીયતા પર આક્રમણ કર્યા વિના ડેટાનો ઉપયોગ કરી શકે. આ સંશોધક શોધે છે કે દાતાનો નમૂનો બાયોમાર્કર્સ પ્રદર્શિત કરે છે જે સૂચવે છે કે વ્યક્તિને આનુવંશિક રોગ થવાનું જોખમ છે. જો કોઈ વ્યક્તિના અંગત ચિકિત્સક પાસે આ આનુવંશિક માહિતી હોય, તો કાળજી લેવાનું ધોરણ પગલાં લેવાનું હોઈ શકે છે. આ દૃશ્યનું એક પરિણામ એ હોઈ શકે છે કે સંશોધક નમૂના દાતાનો સંપર્ક કરે છે, આ માહિતી આપે છે, અને દાતા આ માટે વધુ જાણકાર અને ખુશ છે. આ પરિસ્થિતિનું બીજું પરિણામ એ છે કે સંશોધક તબીબી ડૉક્ટર ન પણ હોઈ શકે, અને કોઈ પણ સંજોગોમાં, વ્યક્તિ માટે ડૉક્ટર-દર્દી સંબંધની બહાર નિદાન મેળવવું સામાન્ય બાબત નથી. જો સહભાગી સમજે કે માહિતી નિદાન નથી, તો પણ કોઈ અજાણ્યા વ્યક્તિ પાસેથી આરોગ્યની માહિતી મેળવતી વખતે શું કરવું તે જાણવું મૂંઝવણભર્યું હોઈ શકે છે. જો સંશોધકે નમૂના દાતાને આ વિકાસ વિશે જણાવવું જોઈએ, તો એવું ન પણ હોઈ શકે કે સંશોધક પાસે સહભાગીનો સંપર્ક કરવાના સાધનો હોય કારણ કે નમૂના એકત્રિત કરવામાં આવ્યો ત્યારથી સમય પસાર થઈ ગયો છે અને સહભાગીનો સંપર્ક કરવાના માધ્યમો અજ્ઞાત હોઈ શકે છે કારણ કે દાતા માટે અને ગોપનીયતાના અધિકાર માટે દાતાઓની ઓળખ જાણવાથી સંશોધકોને રોકવા માટે સંશોધન સુરક્ષાઓ છે. દાતા, ગમે તે કારણોસર, આનુવંશિક સમસ્યા વિશે જાણવા પણ માંગતા નથી, અને જો ટ્રેક અને જાણ કરવામાં આવે તો માહિતીને અનિચ્છનીય લાગે છે. આ જણાવેલી સમસ્યાઓ ઉપરાંત, અન્ય સમસ્યાઓ ઊભી થઈ શકે છે. વ્યક્તિગત પરિણામોનું વળતર સંશોધકોએ સંશોધન અભ્યાસોમાં સહભાગીઓને અભ્યાસમાં તેમના યોગદાનના આધારે વ્યક્તિગત પરિણામો આપવા જોઈએ કે કેમ તે અંગે ચર્ચા છે. કેટલાક પરિપ્રેક્ષ્યો કહે છે કે સંશોધકોએ વ્યક્તિઓને બધી માહિતી આપવી જોઈએ જ્યારે અન્ય લોકો કહે છે કે સંશોધકોએ સામાન્ય રીતે આ પ્રદાન ન કરવું જોઈએ. વ્યક્તિગત પરિણામો પ્રદાન કરવાના સમર્થકોની તરફેણમાં દલીલો મોટેભાગે આ પ્રથા માટે નૈતિક આધાર તરીકે "વ્યક્તિઓ માટે આદર" નો ઉલ્લેખ કરે છે. નીચેના કારણો આ દલીલને ટેકો આપે છેઃ કેટલાક અભ્યાસોએ દર્શાવ્યું છે કે સહભાગીઓ આવા પરિણામો ઇચ્છે છે; પરત પરિણામો એ સંશોધનમાં દાતાઓના યોગદાન માટે આદર દર્શાવવાનો એક માર્ગ છે; સંશોધન પરિણામો, અને ખાસ કરીને આનુવંશિક માહિતી, વ્યક્તિઓ માટે મૂલ્યવાન માહિતી હોઈ શકે છે; અને જ્યારે સહભાગીઓને પોતાને વિશે વધુ માહિતીની ઍક્સેસ હોય ત્યારે તે તેમની વ્યક્તિગત સ્વાયત્તતામાં વધારો કરે છે. તબીબી સ્વાસ્થ્ય ઉપરાંત, માહિતી મેળવવાનો સહભાગીઓ માટે સામાજિક અર્થ હોઈ શકે છે જેમ કે સાંસ્કૃતિક ઓળખને મજબૂત કરવી, વંશીય જૂથમાં સભ્યપદ, અથવા બિન-પિતૃત્વ પ્રસંગની ઓળખ કરવી. સામે દલીલો સંશોધનની વ્યાખ્યા એ સંશોધન પરિણામો પ્રદાન કરવા સામે મુખ્ય દલીલ છે. સંશોધન એ સારવાર નથી અને બેલમોન્ટ રિપોર્ટ સહિતની માર્ગદર્શિકા "ક્લિનિકલ પ્રેક્ટિસ" જે વ્યક્તિના સ્વાસ્થ્યને સુધારવાનું લક્ષ્ય ધરાવે છે અને "સંશોધન" જે સામાન્ય જ્ઞાન વિકસાવવાનું લક્ષ્ય ધરાવે છે તેની વચ્ચે તફાવત કરે છે. સંશોધકોએ ધ્યાન રાખવું જોઈએ કે સહભાગીઓને તેઓ સંશોધનમાં ભાગ લઈ રહ્યા છે કે વ્યક્તિગત તબીબી સંભાળ મેળવી રહ્યા છે તે અંગે મૂંઝવણ ન થવા દો; સંશોધક અભ્યાસ સહભાગીના વ્યક્તિગત આરોગ્ય સલાહકાર નથી. અભ્યાસ સહભાગીઓ ઘણીવાર સંશોધકોને તેમના ચિકિત્સકો તરીકે જુએ છે અને સંશોધનને તેમના લાભ માટે રચાયેલ વ્યક્તિગત સારવાર તરીકે જુએ છે. જ્યારે સહભાગીઓ સંશોધકો પાસેથી માહિતી મેળવે છે ત્યારે તેઓ તેને આરોગ્ય સલાહ તરીકે અર્થઘટન કરી શકે છે. પરિણામોની પ્રકૃતિ પણ સમસ્યારૂપ છે. સંશોધન માહિતી ઘણીવાર સહભાગીઓ માટે સમજી શકાતી નથી અને કોઈ પણ ઇચ્છતું નથી કે તેઓ માહિતીના અપ્રમાણિત ખોટા અર્થઘટનોના આધારે આરોગ્ય પગલાં લે. "પરિણામોનું વળતર" શબ્દનો વૈકલ્પિક ઉપયોગ સામાન્ય રીતે સહભાગીઓને વ્યક્તિગત અથવા સામુદાયિક હિતની અભ્યાસ માહિતી પરત કરવાનો સંદર્ભ આપે છે. સંશોધન માહિતી ઉપરાંત અન્ય ઉત્પાદનોમાં પરિણમી શકે છે, જેમ કે વ્યાવસાયિક રીતે મૂલ્યવાન ઉત્પાદનનો વિકાસ જે સંશોધનનું લક્ષ્ય હતું. જ્યારે "પરિણામોનું વળતર" શબ્દનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે, ત્યારે તે સામાન્ય રીતે સંશોધનના પરિણામોના વળતર (જેમ કે પેદા થયેલ નફો) નો સંદર્ભ આપતું નથી, સિવાય કે સંશોધન શું દર્શાવે છે તેની સમજૂતી. બિન-માહિતીપ્રદ અભ્યાસ પરિણામો પરત કરવા વિશેની ચર્ચાને "પરિણામોની માલિકી" તરીકે અથવા અન્ય શીર્ષકો હેઠળ ચર્ચા કરવામાં આવે છે. સંશોધકોએ સંશોધન સહભાગીઓને પરિણામો પાછા આપવા જોઈએ કે નહીં તે અંગે કોઈ સાર્વત્રિક માન્યતા પ્રાપ્ત અધિકૃત નીતિ નથી, અને આ ક્ષેત્રમાં સંશોધકોના મંતવ્યો અને પદ્ધતિઓ વ્યાપક રીતે બદલાય છે. સપ્ટેમ્બર 2011માં નેશનલ હ્યુમન જીનોમ રિસર્ચ ઇન્સ્ટિટ્યુટે પરિણામોના વળતરને લગતી નૈતિકતાનો અભ્યાસ કરવા માટે કુલ 57 લાખ અમેરિકી ડોલરનું અનુદાન આપ્યું હતું. સંદર્ભો વધુ વાંચન સંશોધન નીતિશાસ્ત્ર તબીબી નીતિશાસ્ત્ર માનવ વિષય સંશોધન તબીબી કાયદો બાયોમેટ્રિક્સ સામૂહિક અધિકાર પરિણામવાદ