Ayelet Galena
આયલેટ યાકિરા ગેલેના (5 ડિસેમ્બર, 2009-31 જાન્યુઆરી, 2012) નો જન્મ એક દુર્લભ આનુવંશિક ડિસઓર્ડર ડિસ્કેરાટોસિસ કન્જેનિટા સાથે થયો હતો અને તે અસ્થિ મજ્જા ડ્રાઇવ્સ સહિત તેણીને આકર્ષિત કરેલા સમર્થનના વિશાળ પ્રવાહ માટે પ્રખ્યાત હતી. જેના કારણે 162 જીવનરક્ષક મેચ મળી. હોસ્પિટલમાં તેણીની જીવન માટેની લડત તેના માતાપિતાના બ્લોગ પર અણધારી રમૂજ, કરુણા અને ધાર્મિક ઓળખ સાથે દસ્તાવેજીકૃત કરવામાં આવી હતી. આયલેટ એક રૂઢિવાદી યહુદી દંપતી શેઠ ગેલેના અને હિન્ડી પૌપકોની પુત્રી હતી અને મેનહટનની અપર વેસ્ટ સાઇડમાં રહેતી હતી. આયલેટનો જન્મ એનવાયયુના લેંગોન મેડિકલ સેન્ટરમાં બે મહિના પહેલા થયો હતો અને તેનું વજન માત્ર 2 પાઉન્ડ 7 ઔંશ હતું. તેણીએ છ અઠવાડિયા નવજાત સઘન સંભાળ એકમમાં વિતાવ્યા, ખોરાક આપતા અને ઉછેરતા, મુક્ત થતાં પહેલાં. જ્યારે તેણી એક વર્ષની હતી, ત્યારે ગેલેનાને એચ. એચ. વેરિએન્ટના ડિસ્કેરાટોસિસ કોન્જેનિટા હોવાનું નિદાન થયું હતું. તેણીને આઇ. યુ. જી. આર., કોલેટીસ, રોગપ્રતિકારક શક્તિની ઉણપ, સેરેબેલર હાયપોપ્લાસિયા, માઇક્રોસેફલી અને ખૂબ ટૂંકા ટેલોમેરેસ હતા. ગેલેના પરિવારે ગિફ્ટ ઓફ લાઇફ મેરો રજિસ્ટ્રી સાથે ભાગીદારી કરી હતી જેથી આયલેટને એક સંપૂર્ણ અસ્થિ મજ્જા દાતા મેચ શોધવાની આશામાં ઘણા ડ્રાઇવ્સ સેટ કરી શકાય. તેણીએ 31 ઓગસ્ટ, 2011ના રોજ અસંબંધિત 7/8 દાતા સાથે બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવ્યું હતું. જ્યારે તેઓ તેને સ્લોન કેટરિંગ હોસ્પિટલમાંથી સિનસિનાટી ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ મેડિકલ સેન્ટરમાં લઈ ગયા ત્યારે આયલેટના પરિવારે "આઈ ઓન આયલેટ" નામના ટમ્બલર બ્લોગની સ્થાપના કરી હતી, જ્યાં તેઓ તેમના પરિવાર અને મિત્રોને તેની પ્રગતિ વિશે અપડેટ રાખવા માટે ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરશે. ફેસબુક અને અન્ય સોશિયલ મીડિયા દ્વારા, પરિવારની વાર્તાને યહૂદી વિશ્વમાં અને તેનાથી આગળ સમર્થન મળ્યું. આયલેટ મોન્ટ્રીયલના રબ્બી રુબેન પૌપ્કો અને મિન્ડી શીયર, ક્યુસી અને સિનસિનાટી, ઓહિયોના આર્ના પૌપ્કો ફિશર અને ન્યુ યોર્ક સિટીના રીટા લૌરી-ગેલેના અને સ્વર્ગીય ડૉ. હેરોલ્ડ ગેલેનાની પૌત્રી છે, જેમના માટે તેણીનું નામ રાખવામાં આવ્યું હતું. (આયલેટનો અર્થ હિબ્રુમાં હરણ થાય છે.) 31 જાન્યુઆરી, 2012 ના રોજ, આયલેટ ફેફસાની ગૂંચવણોને કારણે ટ્રાન્સપ્લાન્ટ પછી 150 દિવસે મૃત્યુ પામ્યા હતા અને 788 દિવસ સુધી જીવ્યા હતા. તેણીને ન્યૂયોર્કના સ્ટેટન આઇલેન્ડમાં બેરોન હિર્શ કબ્રસ્તાનમાં દફનાવવામાં આવી છે. વારસો આયલેટ વતી ચલાવવામાં આવતા બોન મેરો ડ્રાઇવ્સના પ્રયાસો દ્વારા, અન્ય લોકો માટે 162 અન્ય જીવનરક્ષક મેચ મળી આવી છે, અને 28 પ્રત્યારોપણ કરવામાં આવ્યા છે. ગિફ્ટ ઓફ લાઇફ માટે $400k થી વધુ એકત્ર કરવામાં આવ્યા હતા. તેણીના દાદા રબ્બી પૌપ્કોએ તેણીના અંતિમ સંસ્કારમાં પ્રશંસા કરી હતી, "જો તમે તેણીને યોગ્ય રીતે યાદ કરવા માંગતા હો અને તેણીને સર્વોચ્ચ શ્રદ્ધાંજલિ આપવા માંગતા હો તો તમે જીવનભર લડશો. તમે આનંદ માટે લડો છો. તમે જીવન પસંદ કરો છો, જેમ આપણી પરંપરા આપણને માર્ગદર્શન આપે છે. તમે આનંદ પસંદ કરો છો. તમે આશા પસંદ કરો અને તમે આશાવાદ પસંદ કરો. 2019 માં, આયલેટના પિતા શેઠ ગેલેનાએ તેમના સન્માનમાં અને બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ માટે જાગૃતિ લાવવા માટે ન્યૂયોર્ક સિટી મેરેથોન ચલાવી હતી; આ રેસ 26 માઇલ હતી, જે આયલેટના જીવનના દરેક મહિના માટે એક માઇલ હતી. સંદર્ભો 2009 જન્મ 2012 મૃત્યુ આનુવંશિક વિકૃતિઓથી મૃત્યુ અમેરિકન રૂઢિવાદી યહૂદીઓ અમેરિકન બાળકો ઉચ્ચ પશ્ચિમ બાજુના લોકો કેનેડિયન વંશના અમેરિકન લોકો બાળ મૃત્યુ માઇક્રોસેફલી ધરાવતા અમેરિકન લોકો વિકલાંગ લોકો