Brian Wallach
બ્રાયન વાલેક એક અમેરિકન ઉદ્યોગપતિ, વકીલ અને એમીયોટ્રોફિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ (એએલએસ) સંશોધન અને દર્દી વકીલ છે. 2017માં એ. એલ. એસ. હોવાનું નિદાન થયા પછી તેઓ તેમની સક્રિયતા માટે જાણીતા બન્યા હતા. ત્યારથી, વાલેચે બિનનફાકારક, આઈ એમ એએલએસ અને ટેલિમેડિસિન કંપની, સિનેપ્ટીક્યોરની સ્થાપના કરી છે. શિક્ષણ અને કારકિર્દી શિક્ષણ વાલેચ વોશિંગ્ટન, ડી. સી. માં ઉછર્યા હતા અને સેન્ટ આલ્બન્સ હાઈસ્કૂલમાં હાજરી આપી હતી. તેમણે યેલ યુનિવર્સિટીમાંથી સ્નાતકની પદવી મેળવી, જ્યાં તેમણે ટ્રેક અને ફિલ્ડમાં ભાગ લીધો હતો. વાલાકે પાછળથી તેમની જે. ડી. પ્રાપ્ત કરી હતી. જ્યોર્જટાઉન યુનિવર્સિટી લૉ સેન્ટર. કાયદાની શાળા પછી, વાલેચે બરાક ઓબામાના પ્રથમ રાષ્ટ્રપતિ અભિયાનમાં કામ કર્યું હતું, જ્યાં તેઓ તેમની પત્ની સાન્દ્રા અબ્રેવાયાને મળ્યા હતા. તેઓ 2008માં ન્યૂ હેમ્પશાયર પ્રાથમિક માટે તેના નાયબ રાજકીય નિર્દેશક તરીકે રાષ્ટ્રપતિ અભિયાનમાં જોડાયા હતા. ઝુંબેશ પછી, તેમણે 2011 માં વ્હાઇટ હાઉસના સલાહકારની કચેરીમાં જોડાતા પહેલા એક કાનૂની પેઢીમાં કામ કર્યું હતું. ત્યાંથી, વાલેક શિકાગોમાં યુ. એસ. એટર્નીની ઓફિસમાં ફેડરલ ફોજદારી વકીલ બન્યા. વાલ્લાચ અને તેમની પત્ની સાન્દ્રા અબ્રેવાયાએ એએલએસ પર કેન્દ્રિત બે સંસ્થાઓની સહ-સ્થાપના કરી છે. 2019 માં, તેઓએ ભંડોળ અને સંશોધનની પહોંચને વિસ્તૃત કરીને એ. એલ. એસ. માટે ઉપચાર શોધવા માંગતા બિન-નફાકારક આઇ. એમ. એ. એલ. એસ. ની શરૂઆત કરી. 2022માં તેઓએ સિનેપ્ટીક્યોર નામની ટેલિમેડિસિન કંપનીની સ્થાપના કરી જે એએલએસ, પીએલએસ અને પાર્કિન્સન સાથે રહેતા લોકોની સંભાળ પૂરી પાડે છે. એએલએસ નિદાન વાલેચને 2017 માં 36 વર્ષની ઉંમરે એએલએસ હોવાનું નિદાન થયું હતું, તે જ દિવસે તે અને તેની પત્ની હોસ્પિટલમાંથી તેમની બીજી પુત્રીને ઘરે લાવ્યા હતા. મૂળરૂપે સતત ઉધરસ માટે ડૉક્ટરની મુલાકાત લેતા, વાલેચે તેમના ડાબા હાથમાં સ્નાયુઓના ધ્રુજારી અને નબળાઈનો અનુભવ કરવાનો પણ ઉલ્લેખ કર્યો હતો અને તેમને કહેવામાં આવ્યું હતું કે તેમને કદાચ પ્રગતિશીલ ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગ છે. તેમના નિદાન પછી, વાલાકને જીવવા માટે છ મહિના આપવામાં આવ્યા હતા. એડવોકેસી કાર્ય જાન્યુઆરી 2019 માં, વાલ્લાચ અને અબ્રેવાયાએ આઈ એમ એએલએસની શરૂઆત કરી. તે જ વર્ષે એપ્રિલમાં, વાલેચે કોંગ્રેસ સમક્ષ જુબાની આપી હતી, એ. એલ. એસ. ના દર્દીઓ અને સંશોધન ભંડોળની હિમાયત કરી હતી, જ્યારે "જીવલેણ નિદાન સાથે જીવવું કેવું છે" તે શેર કર્યું હતું. વાલેચે દલીલ કરી હતી કે કોંગ્રેસનલ સમિતિઓ ભાગ્યે જ એ. એલ. એસ. નું નિદાન કરનારા લોકો પાસેથી સાંભળે છે "કારણ કે એ. એલ. એસ. એક અવિરત મંથન છે. અમે નિદાન કરીએ છીએ. આપણે ઝડપથી મરી જઇએ છીએ. અમારી પાસે હિમાયત કરવાનો સમય નથી. વાલ્લેકની જુબાનીએ કાયદાકીય પ્રક્રિયાને પ્રોત્સાહન આપ્યું જેના કારણે આખરે રાષ્ટ્રપતિ જો બાઇડનના ડિસેમ્બર 2021 માં એએલએસ એક્ટ માટે ક્રિટિકલ થેરાપીઝ માટે એક્સિલરેટિંગ એક્સેસના કાયદામાં હસ્તાક્ષર કરવા તરફ દોરી ગયા, જ્યારે વાલ્લેક અને અબ્રેવાયાના યોગદાનને સ્વીકાર્યું અને વાર્તાની વિગતો આપી. આ બિલ, જે વાલેકે અન્ય લોકો સાથે સહલેખિત કર્યું છે, જેઓ અગાઉ ભાગ લેવા માટે અસમર્થ રહ્યા છે તેમને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં અભ્યાસ કરવામાં આવતી દવાઓની વિસ્તૃત પહોંચ પૂરી પાડે છે. ઉપરાંત, આ બિલ એ. એલ. એસ. સંશોધન વધારવા માટે પાંચ વર્ષ માટે દર વર્ષે $100 મિલિયનને અધિકૃત કરે છે. એએલએસ ડિસેબિલિટી ઇન્સ્યોરન્સ એક્સેસ એક્ટ શરૂઆતમાં 2017 માં રજૂ કરવામાં આવ્યો હતો જેથી એએલએસના દર્દીઓ માટે અપંગતાના લાભો મેળવવા માટે પાંચ મહિનાનો રાહ જોવાનો સમય ઘટાડી શકાય. આઇ એ. એમ. એ. એલ. એસ. સહિત બિન-નફાકારક સંસ્થાઓના નેટવર્ક દ્વારા બિલને આગળ વધારવાની હિમાયત કરવામાં આવી હતી, જેને યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ સેનેટ દ્વારા ડિસેમ્બર 2020માં પસાર કરવામાં આવ્યું હતું. જૂન 2022માં, એ. એલ. એસ. માટે જાગૃતિ લાવવા માટે લૌ ગેહરિગ દિવસના ભાગરૂપે રિગલી ફિલ્ડ ખાતે શિકાગો કબ્સ રમત પહેલા વાલેચે પ્રથમ પિચ ફેંકી દીધી હતી. વાલ્લાચ અને અબ્રેવાયા એવા લોકોમાં સામેલ હતા જેમણે કોંગ્રેસની સુનાવણીમાં ફૂડ એન્ડ ડ્રગ એડમિનિસ્ટ્રેશન (એફડીએ) એ એએલએસ દવા સોડિયમ ફેનાઇલબ્યુટેરેટ/ઉર્સોડોક્સિકોલ્ટ્યુરિનને મંજૂરી આપવાની હિમાયત કરી હતી. આઈ. એમ. એ. એલ. એસ. સહિત બિન-નફાકારક સંસ્થાઓના એક નેટવર્કએ દવાની મંજૂરી માટે એફડીએને 50,000 થી વધુ સહીઓ સુપરત કરી હતી. સપ્ટેમ્બર 2022માં, એફડીએએ તેને મંજૂરી આપી હતી, જે તેને પાંચ વર્ષમાં પ્રથમ નવી એએલએસ દવા બનાવે છે. ડિસેમ્બર 2022માં, વાલ્લેકે અને એફડીએને નૂરઓન દવા પર સલાહકાર સમિતિની બેઠક યોજવા માટે બોલાવતી આઈ. એમ. એ. એલ. એસ. અરજી આપી. એન. પી. આર. દ્વારા જુલાઈ 2023ની એક વાર્તામાં વાલાક અને અબ્રેવાયાના કાર્યને "તબીબી હિમાયતનો ચહેરો બદલ્યો" હોવાનું વર્ણવવામાં આવ્યું હતું. દસ્તાવેજી 2019 માં, વાલેચ અને અબ્રેવાયાએ યેલના વાલેચના મિત્ર ફિલ્મ નિર્માતા ક્રિસ બર્ક સાથે દસ્તાવેજી, નો ઓર્ડિનરી કેમ્પેન બનાવવા માટે કામ કરવાનું શરૂ કર્યું. આ ફિલ્મ વાલાક અને અબ્રેવાયાને અનુસરે છે કારણ કે તેઓ યુ. એસ. માં મુસાફરી કરે છે અને આરોગ્યસંભાળ પ્રણાલીના દુર્લભ અને જીવલેણ રોગોના સંચાલન અને તેમના કાર્ય કે જેના કારણે ફેડરલ ભંડોળમાં વધારો થયો, ઉપચારની પહોંચમાં વધારો થયો અને ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગોની જાગૃતિમાં વધારો થયો તેની માહિતી એકત્રિત કરે છે. દસ્તાવેજી ફિલ્મનું પ્રીમિયર ઓક્ટોબર 2022માં શિકાગો આંતરરાષ્ટ્રીય ફિલ્મ મહોત્સવમાં થયું હતું, જેમાં ફિલ્મના કાર્યકારી નિર્માતા કેટી કૌરિક સાથે પેનલ ચર્ચા દર્શાવવામાં આવી હતી. આ ફિલ્મને ફેસ્ટિવલનો ઓડિયન્સ ચોઇસ એવોર્ડ મળ્યોઃ શ્રેષ્ઠ દસ્તાવેજી. સંદર્ભો અમેરિકન માનવતાવાદીઓ યેલ યુનિવર્સિટીના ભૂતપૂર્વ વિદ્યાર્થીઓ સખાવતી સંસ્થાઓના સ્થાપકો જ્યોર્જટાઉન યુનિવર્સિટી લૉ સેન્ટરના ભૂતપૂર્વ વિદ્યાર્થીઓ જન્મ વર્ષ ગુમ થયેલ (જીવંત લોકો) જીવંત લોકો