Autism in China
ઓટીઝમ સ્પેક્ટ્રમ ડિસઓર્ડર (એએસડી) એ એક ન્યુરોલોજીકલ ડિસઓર્ડર છે જે વ્યક્તિની સામાજિક ક્રિયાપ્રતિક્રિયા, સંદેશાવ્યવહાર, દિનચર્યા વગેરેને અસર કરે છે. આ વિકૃતિ સમગ્ર વિશ્વમાં જોવા મળે છે. ચીનમાં ઓટીઝમને ચાઇનીઝમાં (પિનયિનઃ ઝી બી ઝેંગ, શાબ્દિક અનુવાદઃ "સેલ્ફ-એન્ક્લોઝર ડિસઓર્ડર") અથવા (પિનયિનઃ ગુ ડુ ઝેંગ, શાબ્દિક અનુવાદઃ "લોનલી ડિસઓર્ડર") તરીકે ઓળખવામાં આવે છે. ઓટીસ્ટીક વ્યક્તિઓને રૂપકાત્મક રીતે "સ્ટારના બાળકો" (અનુવાદઃ "સ્ટારના બાળકો") તરીકે ઓળખાવવાનું પણ સામાન્ય છે. ચીનની વસ્તીમાં ઓટીઝમનું પ્રમાણ લગભગ 1 ટકા છે. ઓટીઝમને સૌપ્રથમ 2006 માં ન્યુરોલોજીકલ ડિસેબિલિટી તરીકે ઓળખવામાં આવી હતી. 2006 થી, ચીને રાજ્ય સેવા અને ઓટીસ્ટીક વ્યક્તિઓનો સમાવેશ સુનિશ્ચિત કરવા માટે સંખ્યાબંધ કાયદાઓ પસાર કર્યા છે. ચીનમાં ઓટીઝમનું નિદાન કેટલાક આંતરરાષ્ટ્રીય મૂલ્યાંકન સાધનો અને મનોચિકિત્સક દ્વારા હાથ ધરવામાં આવેલી પ્રક્રિયાને અપનાવે છે. જો કે, ઓછા નિદાન અને ખોટા નિદાનને લગતી ખામીઓ છે. જાહેર શાળાઓ, વિશેષ શિક્ષણ શાળાઓ ઓટીસ્ટીક બાળકો માટે શિક્ષણ મેળવવા માટેના બે સંભવિત માર્ગો છે. જો કે, તે સંસ્થાઓમાં ઓટીઝમ હસ્તક્ષેપમાં વ્યાવસાયિક તાલીમના અભાવ અને વારંવાર અસ્વીકારને કારણે, મોટાભાગના માતાપિતા તેમના બાળકોને ખાનગી સારવાર કેન્દ્રોમાં મોકલે છે, જે ખર્ચાળ છે. ચીનમાં ઘણી બિન-સરકારી સંસ્થાઓ (એન. જી. ઓ.) સ્થપાયેલી છે, જેનો ઉદ્દેશ ઓટીઝમ હસ્તક્ષેપ અને માતાપિતાને તાલીમ આપવાનો છે, તેમજ બાળકો અને માતાપિતા બંને માટે ભાવનાત્મક સુખાકારીમાં સુધારો કરવાનો છે. છેવટે, છેલ્લા દાયકામાં ખાસ કરીને વિશ્વ ઓટીઝમ જાગૃતિ દિવસની આસપાસ ઓટીઝમનું સામાજિક સમર્થન અને મીડિયા કવરેજ, તેમજ ઓટીઝમ જાગૃતિ ગીતો અને ફિલ્મો વધી રહી છે. પ્રસાર અભ્યાસોમાં જાણવા મળ્યું છે કે ચીનમાં ઓટીઝમનો વ્યાપ દર 0.26% થી 1 ટકાની આસપાસ છે, જે 1.4 અબજ વ્યક્તિઓમાંથી આશરે 3.9 મિલિયનથી 1.45 મિલિયનને અનુરૂપ છે. જો કે, સ્થાનિક અને આંતરરાષ્ટ્રીય બંને પ્રકારના ઘણા સંશોધકોએ ઓછો અંદાજ સૂચવ્યો હતો, કારણ કેઃ 1) આમાંના મોટાભાગના અભ્યાસોમાં માત્ર વિશેષ શિક્ષણ શાળાઓમાં વસ્તીનો સમાવેશ થતો હતો અને જાહેર શાળાઓમાં નહીં, અને 2) મોટાભાગના અભ્યાસોમાં સમકાલીન તપાસ અથવા નિદાન પદ્ધતિઓનો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો ન હતો. ચીની વ્યાવસાયિકો અને ખાસ કરીને મનોચિકિત્સકોમાં ઓટીઝમ જાગૃતિના અભાવને કારણે ઓછો અંદાજ ઓછો નિદાન અને ખોટા નિદાન સાથે પણ સંબંધિત છે. તેથી, 1 ટકાનો અંદાજિત ઓટીઝમ વ્યાપ દર વધુ સચોટ હોઈ શકે છે, અને દર વર્ષે ટકાવારી વધી રહી છે. પશ્ચિમી દેશો (દા. ત. યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ) અને અન્ય એશિયન દેશો (દા. ત. દક્ષિણ કોરિયા) એ સમાન અથવા વધુ ઓટીઝમ વ્યાપ દર અને વધતા વલણોની જાણ કરી છે. ઓટીસ્ટીક વ્યક્તિઓના અધિકારો સાથે સંબંધિત કાયદાઓ મૂલ્યાંકન અને નિદાન પ્રગતિ અને મૂલ્યાંકન ઓટીઝમની પદ્ધતિઓનું પ્રથમ નિદાન ચીનમાં 1982 માં નાનજિંગ બ્રેઇન હોસ્પિટલના પ્રોફેસર તાઓ ગુઓટાઇ (કુઓ) દ્વારા કરવામાં આવ્યું હતું, જેમણે આ કેસ ચીની જર્નલમાં રજૂ કર્યો હતો. 1980 ના દાયકાના અંતમાં, તેમણે તેમના તારણોને અંગ્રેજીમાં વૈશ્વિક પ્રેક્ષકો સમક્ષ રજૂ કર્યા. ત્યારથી, ચીની વ્યાવસાયિકોએ મૂલ્યાંકનની ઘણી આંતરરાષ્ટ્રીય પદ્ધતિઓનું ભાષાંતર કર્યું છે અને તેનો ઉપયોગ કર્યો છે. હાલમાં, આકારણીની સૌથી સામાન્ય પદ્ધતિઓમાં ચાઈલ્ડ ઓટીઝમ રેટિંગ સ્કેલ (સી. એ. આર. એસ.), ઓટીઝમ બિહેવિયર ચેકલિસ્ટ (એ. બી. સી.), અને ચેકલિસ્ટ ફોર ઓટીઝમ ઇન ટોડલર્સ (ચેટ) ના ચાઇનીઝ સુધારેલા સંસ્કરણનો સમાવેશ થાય છે. મૂલ્યાંકનની અન્ય પદ્ધતિઓમાં સાયકો-એજ્યુકેશન પ્રોફાઇલ-અથવા સી-પીઇપી (પીઇપી), ઓટીઝમ ડાયગ્નોસ્ટિક ઓબ્ઝર્વેશન શેડ્યૂલ (એડીઓએસ) અને ઓટીઝમ ડાયગ્નોસ્ટિક ઇન્ટરવ્યૂ-રિવાઇઝ્ડ (એડીઆઈ-આર) ની ચાઇનીઝ આવૃત્તિઓનો સમાવેશ થાય છે. ચાઇનીઝ મનોચિકિત્સકો માટે બાળકને "ઓટીસ્ટીક" તરીકે ઓળખાવવાને બદલે "ઓટીઝમ વલણ ધરાવતા" (જેને "ઓટીઝમ-જેવા કેસ" તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે) તરીકે નિદાન કરવું પણ સામાન્ય છે. પ્રારંભિક શિશુ ઓટીઝમ ધરાવતા બાળકો સામાન્ય રીતે એકમાત્ર જૂથ છે જેનું સત્તાવાર રીતે નિદાન કરવામાં આવે છે. આમાં ઓટીસ્ટીક પુખ્ત વયના લોકો, એસ્પરજર સિન્ડ્રોમ ધરાવતા લોકો અને ઓછી સહાયની જરૂર હોય તેવા ઓટીઝમ સ્પેક્ટ્રમ પરના લોકોને બાકાત રાખવામાં આવ્યા છે. મુખ્ય શહેરોની બહાર પ્રશિક્ષિત મનોચિકિત્સકો અને નિદાન સેવાનો અભાવ આ સમસ્યામાં ફાળો આપે છે. શિક્ષણ અને હસ્તક્ષેપ વિશેષ શિક્ષણ શાળાઓ ચીનનો 1900ના દાયકાની શરૂઆતથી વિશેષ શિક્ષણ શાળાઓ સ્થાપવાનો ઇતિહાસ રહ્યો છે. જો કે, વિશેષ શિક્ષણ શાળાઓ મુખ્યત્વે જ્ઞાનાત્મક અને ન્યુરોલોજીકલ પરિસ્થિતિઓ ધરાવતા વિદ્યાર્થીઓને બદલે બહેરા અને અંધ વિદ્યાર્થીઓ માટે તૈયાર કરવામાં આવે છે. ઓટીઝમ ધરાવતા બાળકો હજુ પણ જાહેર અને વિશેષ શિક્ષણ શાળાઓમાંથી વારંવાર અસ્વીકારનો સામનો કરે છે. ખાનગી સંસ્થાઓ ચીનમાં ઓટીસ્ટીક વિદ્યાર્થીઓ માટે વિશેષ શિક્ષણ શાળાઓની મર્યાદાઓને કારણે અને તેમને જાહેર શાળાઓમાં એકીકૃત કરવામાં મુશ્કેલી હોવાને કારણે, ઘણા પરિવારો ખાનગી સંસ્થાઓ પાસેથી ઓટીઝમ હસ્તક્ષેપની માંગ કરે છે. કારણ કે આ સારવારો રાજ્ય સંચાલિત નથી, તેથી તેમાં નોંધપાત્ર રકમનો ખર્ચ થાય છે. દાખલા તરીકે, 2013ના એક અભ્યાસમાં જાણવા મળ્યું છે કે 90 ટકા પરિવારો એક ઓટીસ્ટીક બાળકને ટેકો આપવા માટે દર મહિને સરેરાશ 7,000-10,000 યેન (યુએસ $1,092.61-$1,560.87) ખર્ચ કરે છે. વધુ સ્પષ્ટ રીતે, બેઇજિંગમાં તેની કિંમત આશરે ¥8,500 (US $1,326.99) અને કિંગદાઓ માસિકમાં ¥6,790 (US $1,060.03) છે. આશરે 30 ટકા માતા-પિતાએ નોંધ્યું હતું કે તેઓ લાંબા સમય સુધી આ રકમનો આર્થિક બોજો સહન કરી શકતા નથી. સ્વૈચ્છિક સંસ્થાઓ અને સમુદાય બેઇજિંગ સ્ટાર્સ એન્ડ રેઇનને ટેકો આપે છે બેઇજિંગ સ્ટાર્સ એન્ડ રેઇન ઇન્સ્ટિટ્યુશન એ ચીનમાં ઓટીઝમ માટે સ્થાપિત પ્રથમ એનજીઓ છે. તેની સ્થાપના 1993માં ટિયાન હુપિંગ દ્વારા કરવામાં આવી હતી. આ સંસ્થા માતાપિતા અને બાળકો બંને માટે તાલીમ કાર્યક્રમો ચલાવે છે, અને એકંદરે લાગુ વર્તન વિશ્લેષણ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. બેઇજિંગ સ્ટાર્સ એન્ડ રેઇન ઇન્સ્ટિટ્યુશન સરકારી વિભાગો અને સ્થાનિક હસ્તક્ષેપ કેન્દ્રો માટે વ્યાવસાયિક સહાય પૂરી પાડે છે. આ સંસ્થા ચેરિટી કાર્યો માટે વન ફાઉન્ડેશન જેવી ઘણી સંસ્થાઓ સાથે સહયોગ કરે છે. 2012 માં, બેઇજિંગ સ્ટાર્સ એન્ડ રેઇને બેઇજિંગ નોર્મલ યુનિવર્સિટીના સહયોગથી ચાઇનીઝ ઓટીસ્ટીક બાળકો માટે તબીબી સહાય પરનો પ્રથમ અહેવાલ પ્રકાશિત કર્યો હતો. અહેવાલમાં સંસ્થાકીય સહાયનો અભાવ અને સારવાર માટેના ઊંચા ખર્ચ પર પ્રકાશ પાડવામાં આવ્યો છે. અહેવાલ એ પણ છતી કરે છે કે માત્ર 16.6% વ્યવસાયિકોએ આ ક્ષેત્રમાં પૂરતી કોલેજ તાલીમ મેળવી હતી. અન્ય સ્વૈચ્છિક સંસ્થાઓ, ભંડોળ અથવા પહેલ આ કાર્યક્રમ ચાઇના સોશિયલ વેલ્ફેર ફાઉન્ડેશનના ફંડ ફોર ઓટીસ્ટીક ચિલ્ડ્રન દ્વારા બેઇજિંગ એસોસિએશન ફોર રીહેબીલીટેશન ફોર ઓટીસ્ટીક ચિલ્ડ્રન (બેઇજિંગ) ના સહયોગથી શરૂ કરવામાં આવ્યો છે. તેનો ઉદ્દેશ આર્ટ થેરાપીનો ઉપયોગ હસ્તક્ષેપ, ભાવનાત્મક સંભાળ અને ઓટીસ્ટીક વ્યક્તિઓને જીવન કૌશલ્ય શીખવવા માટે કરવાનો છે. હાલમાં, કલા પાઠમાં લલિત કલા, ગાયન, વાદ્યો, નૃત્ય, પુષ્પકલા, બાગકામ વગેરેનો સમાવેશ થાય છે. સમુદાયનો ટેકો ઓટીસ્ટીક બાળકો દ્વારા આર્ટવર્કનું ચેરિટી વેચાણ અને ચેરિટી કોન્સર્ટ વિશ્વ ઓટીઝમ જાગૃતિ દિવસ પર ચીન અને તેનાથી ઉપરના મોટાભાગના મોટા શહેરોમાં જોઇ શકાય છે. આ પુનર્વસન કેન્દ્રો, વ્યવસાયો અને શાળાઓના સહયોગથી કરવામાં આવે છે. ઘણીવાર, તે સંસ્થાઓના સભ્યો ઓટીસ્ટીક વ્યક્તિઓ સાથે વાતચીત કરે છે અથવા ફક્ત પ્રેક્ષકો તરીકે રહે છે. તે કાર્યક્રમો ઘણીવાર જાગૃતિ પત્રિકાઓ અથવા નારાઓ સાથે હોય છે અને માધ્યમોનું નોંધપાત્ર ધ્યાન મેળવે છે. લોકપ્રિય મીડિયા કવરેજ ફિલ્મ્સ ચિલ્ડ્રન ઓફ ધ સ્ટાર્સ (2007): ચીનમાં ઓટીસ્ટીક બાળકોના જીવન વિશેની દસ્તાવેજી ફિલ્મ. ઓશન હેવન (2010): એક એકલા પિતા વિશે જે તેના પુત્ર દાફુને જીવન કૌશલ્ય શીખવવાનો પ્રયાસ કરે છે અને તેના પૂર્વવર્તી મૃત્યુ પછી તેના માટે રહેવા માટે જગ્યા શોધે છે. 2012 માં, બેઇજિંગ સ્ટાર્સ એન્ડ રેઇને આ ફિલ્મ પર આધારિત ઓશન હેવન પ્રોજેક્ટ (ચીન) નામના ભંડોળ એકત્ર કરનારની સ્થાપના કરી હતી. તે વન ફાઉન્ડેશનના સહયોગથી કરવામાં આવે છે. ગીતો "મોમ્સ ઓફ સ્ટાર્સ" (2014): હુઆઝીનું ગીત. સંદર્ભો ચીનમાં ઓટીઝમ ડિસેબિલિટી