National Bleeding Disorders Foundation
ন্যাশনাল ব্লিডিং ডিসঅর্ডার ফাউন্ডেশন (এন. বি. ডি. এফ) হিমোফিলিয়া এবং ভন উইলব্র্যান্ড রোগের মতো উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত রক্ত এবং রক্তপাতের ব্যাধিগুলির যত্ন ও চিকিত্সার জন্য মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের একটি রোগী অ্যাডভোকেসি সংস্থা। 1948 সালে প্রতিষ্ঠিত, এন. বি. ডি. এফ, যা তখন ন্যাশনাল হিমোফিলিয়া ফাউন্ডেশন নামে পরিচিত ছিল, চিকিৎসা কেন্দ্রগুলির জন্য তহবিল সুরক্ষিত করতে সহায়তা করে এবং চিকিৎসা ও স্বাস্থ্যসেবা নীতির জন্য জাতীয় নির্দেশিকা তৈরি করে। সংগঠনটি ব্যাধি সম্পর্কিত তথ্যের জন্য একটি কেন্দ্রীয় কেন্দ্র হিসাবেও কাজ করে। ন্যাশনাল ব্লিডিং ডিসঅর্ডার ফাউন্ডেশন 1948 সালে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের প্রথম জাতীয় হিমোফিলিয়া অ্যাডভোকেসি সংস্থা হিসাবে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। এর প্রাথমিক উদ্যোগগুলির মধ্যে একটি ছিল কম্প্রিহেনসিভ হিমোফিলিয়া ডায়াগনস্টিক অ্যান্ড ট্রিটমেন্ট সেন্টার (এইচটিসি)-এর জন্য তহবিল সুরক্ষিত করা। 1993 সালে, এইচআইভি দূষিত জমাট বাঁধার পণ্যের কারণে 10,000 হিমোফিলিয়াক সদস্যকে এইডসে সংক্রামিত করার জন্য স্বাস্থ্যসেবা সংস্থা ব্যাক্সটার ইন্টারন্যাশনালকে দায়বদ্ধ করার প্রচেষ্টার বিষয়ে ফাউন্ডেশনটি মিডিয়া কভারেজ পেয়েছিল। 1994 সালে, এন. এইচ. এফ. এফ. এফ. ডি. এ-এর রক্ত পণ্য উপদেষ্টা কমিটি (বি. পি. এ. সি)-কে প্লাজমা পণ্যগুলিতে পারভোভাইরাস বি19 এবং হেপাটাইটিস এ-এর ঝুঁকির সতর্কতা যোগ করার জন্য তদবির করে। 1998 সালে, এনএইচএফ প্রথম উইমেন উইথ ব্লিডিং ডিসঅর্ডার টাস্ক ফোর্স আহ্বান করে, যাতে মহিলাদের যথাযথ চিকিৎসা পাওয়ার ক্ষেত্রে সমস্যাগুলি সমাধান করা যায়। 2008 সালে, প্রাক্তন এনএইচএফ বোর্ডের চেয়ারম্যান এবং স্বাস্থ্য আইনজীবী ভ্যাল বায়াস গ্রুপের সিইও হন। 2013 সালে, অভিনেত্রী এবং কৌতুকাভিনেতা অ্যালেক্স বোরস্টেইন জেনেটিক পরীক্ষার জন্য এনএইচএফ-এর মুখপাত্র হন। অক্টোবরে, বোরস্টেইন এনএইচএফ-এর উদ্বোধনী "হোয়াটস সো ব্লাডি ফানি" কমেডি তহবিল সংগ্রহের আয়োজন করেছিলেন। 2016 সালে, এনএইচএফ অংশীদারদের মধ্যে হিমোফিলিয়া এবং ভন উইলব্র্যান্ড রোগের সচেতনতা বাড়াতে মার্চ মাসকে রক্তপাতজনিত ব্যাধি সচেতনতা মাস হিসাবে স্বীকৃতি দিতে শুরু করে। এছাড়াও, 2016 সালে, ফাউন্ডেশনের সচেতনতা প্রচেষ্টার অংশ হিসাবে, এটি রক্তের প্রতিনিধিত্বকারী প্রতীক এবং সম্প্রদায়টি উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত রক্ত এবং রক্তপাতজনিত ব্যাধিতে আক্রান্তদের সহায়তা করার জন্য একত্রিত হয়ে রেড টাই ক্যাম্পেইন শুরু করে। 2018 সালে, এনএইচএফ ওয়াশিংটন ডিসির ক্যাপিটোল হিলে একটি প্রচারণা শুরু করে, যেখানে রক্তপাতজনিত ব্যাধি সম্প্রদায়ের 500 জন সদস্য কংগ্রেসের 300 জন সদস্য এবং তাদের কর্মীদের সাথে দেখা করেন। 2019 সালে, সিইও বায়াস অবসর গ্রহণ করেন এবং সিইও এবং সভাপতি হিসাবে লিওনার্ড ভ্যালেন্টিনো দ্বারা প্রতিস্থাপিত হন। 2022 সালের জুলাই মাসে, সংস্থাটি এফ. ডি. এ-কে ভ্যালোক্টোকোজিন রক্সাপারভোভেক এবং ইট্রানাকোজেন ডেজাপারভোভেকের নিরাপত্তা নিশ্চিত করার জন্য একটি ঝুঁকি মূল্যায়ন এবং প্রশমন কৌশল (আর. ই. এম. এস) প্রয়োজন বলে আবেদন করেছিল, দুটি জিন থেরাপি চিকিত্সা যা এফ. ডি. এ হিমোফিলিয়া চিকিত্সার অনুমোদনের জন্য বিবেচনা করছিল। 17ই আগস্ট, 2023-এ সংস্থাটি ঘোষণা করে যে তারা 75 বছর পর ন্যাশনাল ব্লিডিং ডিসঅর্ডার ফাউন্ডেশন (এন. বি. ডি. এফ)-এ পুনরায় ব্র্যান্ড করেছে। নতুন নাম ছাড়াও, ন্যাশনাল ব্লিডিং ডিসঅর্ডার ফাউন্ডেশন একটি নতুন চাক্ষুষ পরিচয় এবং লোগো উন্মোচন করেছে যার উদ্দেশ্য উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত রক্ত এবং রক্তপাতজনিত ব্যাধিগুলির বিস্তৃত পরিসরের প্রতিনিধিত্ব করা, পাশাপাশি একটি নতুন ট্যাগলাইনঃ উদ্ভাবন। শিক্ষিত। উকিল। ক্রিয়াকলাপ এন. বি. ডি. এফ রক্ত ও রক্তপাতজনিত ব্যাধি সম্পর্কে অর্থ ও সচেতনতা বৃদ্ধি করে এবং রোগগুলি শেষ করার জন্য গবেষণাকে সমর্থন করে। এর প্রচেষ্টার মধ্যে রয়েছে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত রক্ত এবং রক্তপাতজনিত ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাহায্য করার জন্য কংগ্রেসের তদবির করা। এনবিডিএফ জনসাধারণ, আইন প্রণেতারা, চিকিৎসা পেশাদার এবং অন্যান্যদের মধ্যে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত রক্ত এবং রক্তপাতজনিত ব্যাধি সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে রক্তপাতজনিত ব্যাধি সচেতনতা মাসকে সম্মান করে। সম্পর্কিত বার্ষিক তহবিল সংগ্রহের প্রচারাভিযানগুলিকে রেড টাই ক্যাম্পেইন বলা হয়। এন. বি. ডি. এফ তার প্রচেষ্টাকে সমর্থন করার জন্য কমেডি তহবিল সংগ্রহের আয়োজন করে। সংস্থাটি ফাউন্ডেশনের মিশনে সম্প্রদায়ের অংশগ্রহণকে উৎসাহিত করার জন্য একটি বার্ষিক জাতীয় ঐক্যবদ্ধ দিবস অনুষ্ঠানেরও আয়োজন করে। এই দিনে ইউনিটে ফর ব্লিডিং ডিসঅর্ডারস ওয়াক অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। এনবিডিএফ তার দুই বছরের ন্যাশনাল ইয়ুথ লিডারশিপ ইনস্টিটিউট (এনওয়াইএলআই) পেশাদার উন্নয়ন কর্মসূচির সদস্যদের জেসন ফুলটন মেমোরিয়াল বৃত্তি প্রদান করে যারা হিমোফিলিয়াক সম্প্রদায়কে সহায়তা করে। তথ্যসূত্র বাইরের লিঙ্ক 1948 সালে প্রতিষ্ঠিত হিমোফিলিয়া সংগঠন