Irish Haemophilia Society
আইরিশ হিমোফিলিয়া সোসাইটি (আইএইচএস) এমন একটি সংস্থা যা হিমোফিলিয়া, ভন উইলব্র্যান্ড রোগ এবং অন্যান্য উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত রক্তপাতজনিত ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের স্বার্থের প্রতিনিধিত্ব করে। ইতিহাস আইরিশ হিমোফিলিয়া সোসাইটি 1968 সালে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল যখন হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের একটি দল, তাদের পরিবার, বন্ধুবান্ধব এবং চিকিৎসকরা হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত আইরিশ মানুষের জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে সহায়তা করার জন্য একটি নিবেদিত সংস্থার প্রয়োজনীয়তা স্বীকার করেছিলেন। প্রাথমিকভাবে পিতামাতার একটি অনানুষ্ঠানিক, স্বেচ্ছাসেবী গোষ্ঠী যারা তাদের হিমোফিলিয়াক শিশুদের জন্য আরও ভাল চুক্তি চেয়েছিল, আইএইচএস একটি প্রতিশ্রুতিবদ্ধ বোর্ড এবং পেশাদার কর্মীদের সাথে একটি পেশাদার দাতব্য প্রতিষ্ঠানে পরিণত হয়েছিল। 1969 সালে ডাবলিনে ওয়ার্ল্ড ফেডারেশন অফ হিমোফিলিয়ার একটি সভা অনুষ্ঠিত হয়, যেখানে আই. এইচ. এস সদস্যরা প্রথমবারের মতো আন্তর্জাতিক বিশেষজ্ঞদের সাথে দেখা করতে পারে। সরকার ঘোষণা করে যে তারা পরের বছর হারকোর্ট স্ট্রিটের জাতীয় শিশু হাসপাতালে প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য এবং শিশুদের জন্য মেথ হাসপাতালে একটি জাতীয় হিমোফিলিয়া কেন্দ্র স্থাপন করছে। যেহেতু সমস্ত চিকিৎসা হাসপাতালেই করতে হত, তাই আই. এইচ. এস সারা দেশের পরিবারগুলিকে তাদের আত্মীয়দের সাথে দেখা করতে সহায়তা করত যারা উল্লেখযোগ্য সময়ের জন্য হাসপাতালে ভর্তি হয়েছিল। 1970 সালের মধ্যে নব্বই জন রোগী জাতীয় হিমোফিলিয়া কেন্দ্রে, পঁয়ষট্টি জন হিমোফিলিয়া এ-তে, একুশ জন হিমোফিলিয়া বি-তে এবং চার জন ভন উইলব্র্যান্ড রোগে নিবন্ধিত হয়েছিলেন। 1977 সালে সেন্ট জেমস হাসপাতালে একটি নতুন হিমোফিলিয়া কেন্দ্র খোলা হয়। নতুন "হোম-ট্রিটমেন্ট" পণ্য 1970-এর দশকের শেষের দিকে রক্তের হিমায়িত-শুকানোর মতো প্রযুক্তিগুলি নতুন পণ্য উৎপাদনে সক্ষম করে, যা হাসপাতালে করা সমস্ত চিকিত্সার উপর নির্ভরতা সরিয়ে দেয় যা সদস্যদের জীবনে বিশাল প্রভাব ফেলেছিল। 1980-র দশক জুড়ে হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিরা এই ধরনের পণ্যের ব্যবহারকে গ্রহণ করেছিলেন যেমন তারা বৃহত্তর স্বাধীনতা এবং উন্নত মানের জীবনযাপনের প্রস্তাব দিয়েছিল। দুর্ভাগ্যবশত এই পণ্যগুলির মধ্যে কিছু অন্যান্য দেশ থেকে প্রদত্ত রক্ত দান থেকে তৈরি করা হয়েছিল যা রক্তবাহিত ভাইরাসগুলিকে নিষ্ক্রিয় করার জন্য তাপ চিকিত্সা করা হয়নি। এটা না জেনেই আয়ারল্যান্ড এবং সারা বিশ্বের ওষুধ সংস্থাগুলি এইচআইভি এবং হেপাটাইটিস সি ভাইরাস দ্বারা দূষিত পণ্য আমদানি করছিল। আই. এইচ. এস বাড়িতে উৎপাদিত রক্তের পণ্য ব্যবহারের পক্ষে ছিল। যাইহোক, এইচআইভি এবং এইচসিভির মতো ভাইরাসগুলি দাতাদের স্ক্রিনিং বা দানের তাপ চিকিত্সা ছাড়াই আইরিশ জনসংখ্যার মধ্যে ছড়িয়ে পড়ে, তাই বি. টি. এস. বি দ্বারা তার নিজস্ব রক্ত পণ্য তৈরিতে ব্যবহৃত রক্তের পুলগুলি অনিবার্যভাবে সংক্রামিত রক্ত ধারণ করে। 1985 সালে আইরিশ ব্লাড ট্রান্সফিউশন সার্ভিস বোর্ড (বি. টি. এস. বি) আবিষ্কার করে যে ফ্যাক্টর VIII (হিমোফিলিয়াকদের চিকিত্সার জন্য ব্যবহৃত একটি রক্তের পণ্য) সরবরাহ মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র থেকে আমদানি করা এইচ. আই. ভি সংক্রমণের ঝুঁকি বহন করে। আইরিশ হিমোফিলিয়া সোসাইটি ছয় বছর ধরে তার প্রায় 40 শতাংশ ক্ষতিগ্রস্ত সদস্যের জন্য ক্ষতিপূরণ পাওয়ার চেষ্টা করেছে। স্বাস্থ্যমন্ত্রী ররি ও 'হ্যানলন প্রতিটি সংক্রামিত ব্যক্তির জন্য 50,000 পাউন্ড ক্ষতিপূরণের প্রস্তাব করেছেন। 1991 সালে সরকার 8 মিলিয়ন পাউন্ডের একটি নিষ্পত্তি করার সময়, এইচআইভিতে আক্রান্ত 103 জন হিমোফিলিয়াকের মধ্যে 15 জন মারা গিয়েছিলেন। 1994 সালে যখন বি. টি. এস. বি অ্যান্টি-ডি কেলেঙ্কারি ছড়িয়ে পড়ে, তখন এটি আবিষ্কৃত হয় যে বি. টি. এস. বি 1977 এবং 1991 সালে হেপাটাইটিস সি ভাইরাসে আক্রান্ত অ্যান্টি-ডি ইমিউনোগ্লোবুলিন তৈরি ও বিতরণ করেছিল। এটি একটি জাতীয় হেপাটাইটিস সি স্ক্রিনিং প্রোগ্রামের দিকে পরিচালিত করে, যা আরও অনেক লোককে সংক্রামিত করে আবিষ্কার করে, যারা তাদের জীবনের কোনও এক সময়ে বি. টি. এস. বি দ্বারা সরবরাহকৃত রক্ত গ্রহণ করেছিল। এর মধ্যে এমন ব্যক্তিরা ছিলেন যারা দুর্ঘটনায় পড়েছিলেন, অস্ত্রোপচার করেছিলেন বা হিমোফিলিয়া বা কিডনি রোগের মতো অন্যান্য অসুস্থতায় ভুগছিলেন এবং নিয়মিত রক্ত সঞ্চালনের প্রয়োজন ছিল, যা 1994 সালের আগে বি. টি. এস. বি হেপাটাইটিস সি (এবং অন্যান্য বেশ কয়েকটি ভাইরাস)-এর জন্য পরীক্ষা করেনি। হেপাটাইটিস সি-তে আক্রান্তদের মধ্যে কেউ কেউ এইচআইভি-র জন্যও ইতিবাচক পরীক্ষা করেছেন। অবশেষে, ভুক্তভোগীদের সমর্থনকারী গোষ্ঠী পজিটিভ অ্যাকশন এবং ট্রান্সফিউশন পজিটিভ-এর প্রচারণার পর সরকার 1996 সালে অবসরপ্রাপ্ত বিচারপতি থমাস ফিনলে-এর সভাপতিত্বে পরিস্থিতি পরীক্ষা করার জন্য একটি তদন্ত ট্রাইব্যুনাল প্রতিষ্ঠায় সম্মত হয়। যাইহোক, ট্রাইবুনেলের রেফারেন্স শর্তাবলী, অ্যান্টি-ডি এবং হেপাটাইটিস সি-কে কেন্দ্র করে সংক্ষিপ্তভাবে আঁকা হয়েছিল। তাই এই ট্রাইবুনেলের ফোকাস ছিল মায়েদের হেপাটাইটিস সংক্রমণের উপর যারা অ্যান্টি-ডি সংক্রামিত হয়েছিলেন। ট্রান্সফিউশন প্রাপক এবং বিশেষত হিমোফিলিয়াকরা সংক্রমণের জন্য আরও অনেক অনুষ্ঠানে এবং অন্যান্য দেশের অর্থপ্রদানকারী দাতাদের কাছ থেকে আরও অনেক ভাইরাসে উদ্ভূত পণ্যগুলির সংস্পর্শে এসেছিলেন। সম্প্রদায়টি ধ্বংস হয়ে গিয়েছিল। আইরিশ হিমোফিলিয়া সোসাইটিকে ট্রাইবুনেলে নিজস্ব আইনি প্রতিনিধিত্ব করার অনুমতি দেওয়া হয়নি এবং যদিও আই. এইচ. এস-এর মেরি ডালি এবং হিমোফিলিয়াকদের দুর্দশা সম্পর্কে সচেতন কিছু ডাক্তার সাক্ষ্য দিয়েছিলেন, হিমোফিলিয়াক এবং তাদের পরিবার অনুভব করেছিল যে তাদের উপেক্ষা করা হচ্ছে। আই. এইচ. এস ট্রাইব্যুনালের শুনানির শেষ দুই সপ্তাহ থেকে সরে আসে। চূড়ান্ত প্রতিবেদনে উল্লেখ করা হয়েছে যে, হেপাটাইটিস সি সংক্রমণ যে কোনও নির্দিষ্ট রক্তের পণ্য থেকে সনাক্ত করা হিমোফিলিয়াকদের পক্ষে কতটা কঠিন ছিল। সরকারের অ্যাড-হক ক্ষতিপূরণ ট্রাইব্যুনালে আবেদন করা অ্যান্টি-ডি ব্যতীত অন্যান্য পণ্য দ্বারা সংক্রামিতদের জন্য, "সম্ভাবনার ভারসাম্যের ভিত্তিতে" তারা বি. টি. এস. বি পণ্য দ্বারা সংক্রামিত হয়েছে তা প্রমাণ করার দায়িত্ব তাদের উপর ছিল। লিন্ডসে ট্রাইব্যুনাল মন্ত্রী ব্রায়ান কোওয়ান বিশেষত হিমোফিলিয়াকদের চিকিত্সার জন্য ব্যবহৃত পণ্যগুলির এইচ. আই. ভি সংক্রমণের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, বি. টি. এস. বি-র অনুশীলনের বিষয়ে তদন্তের একটি নতুন ট্রাইব্যুনাল প্রতিষ্ঠা করেছিলেন। তিনি বিচারপতি লিন্ডসেকে সভাপতি হিসাবে নিযুক্ত করেন এবং তাঁর সাথে রেফারেন্সের শর্তাবলীতে সম্মত হন। এইচ. আই. ভি-তে আক্রান্ত ব্যক্তিদের হিমোফিলিয়া সংক্রমণের পরিস্থিতি নিয়ে তদন্তের ট্রাইব্যুনাল 1999 সালের 27শে সেপ্টেম্বর খোলা হয় এবং 2000 সালের 2রা মে শুনানি শুরু হয় এবং 196 দিন ধরে চলে। বিচারপতি লিন্ডসে আই. এইচ. এস-কে এই ট্রাইবুনেলে আইনি প্রতিনিধিত্বের সম্পূর্ণ অধিকার প্রদান করেন। উন্মুক্ত শুনানির পুরো সময় জুড়ে, আই. এইচ. এস সাক্ষ্য এবং আইনি যুক্তির একটি সাপ্তাহিক নিউজলেটার সংকলন করে, যা সোসাইটির সমস্ত সদস্যদের কাছে পাঠানো হয়েছিল যাতে তাদের অবহিত রাখা যায়। পাবলিক শুনানির দিনগুলিতে আইরিশ হিমোফিলিয়া সোসাইটির সদস্যরা ভবিষ্যতের জন্য তাদের নিজস্ব জমা এবং সুপারিশ উপস্থাপন করতে পেরেছিলেন। পরিষেবাগুলি আজ সোসাইটি সদস্যদের জন্য তথ্য, শিক্ষা, প্রকাশনা, প্রচার এবং সহায়তা পরিষেবা প্রদান করে। এবং রক্তপাতজনিত ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং তাদের পরিবারের জন্য সম্মেলন এবং অনুষ্ঠানের আয়োজন করে। এটি রক্তপাতজনিত ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের তাদের জীবনযাত্রার মান সর্বাধিক করতে সক্ষম করার জন্য পরিষেবাগুলির পক্ষে সমর্থন অব্যাহত রেখেছে। রেফারেন্স এক্সটার্নাল লিঙ্ক প্যারানোইয়াঃ হিমোফিলিয়াকদের জন্য বছরের পর বছর ধরে ভণ্ডামির একমাত্র বুদ্ধিমান প্রতিক্রিয়া (আইরিশ টাইমস 8ই এপ্রিল 2000) আয়ারল্যান্ডের চিকিৎসা ও স্বাস্থ্য সংস্থাগুলিতে আয়ারল্যান্ডের 1968 সালে প্রতিষ্ঠিত হিমোফিলিয়া সংস্থাগুলি ডাবলিন (শহর) ভিত্তিক সংস্থাগুলি