Privacy for research participants
গবেষণায় অংশগ্রহণকারীদের জন্য গোপনীয়তা গবেষণা নীতিশাস্ত্রের একটি ধারণা যা বলে যে মানব বিষয় গবেষণায় একজন ব্যক্তির গবেষণায় অংশগ্রহণ করার সময় গোপনীয়তার অধিকার রয়েছে। কিছু সাধারণ পরিস্থিতি এটি অন্তর্ভুক্ত করার জন্য প্রযোজ্য, বা উদাহরণস্বরূপ, সামাজিক গবেষণা করা একজন জরিপকারী একজন অংশগ্রহণকারীর সাথে একটি সাক্ষাৎকার পরিচালনা করেন, অথবা একটি ক্লিনিকাল ট্রায়ালে একজন চিকিৎসা গবেষক একজন অংশগ্রহণকারীর কাছ থেকে রক্তের নমুনা চেয়ে দেখেন যে রক্তে পরিমাপ করা যেতে পারে এমন কিছু এবং একজন ব্যক্তির স্বাস্থ্যের মধ্যে কোনও সম্পর্ক আছে কিনা। উভয় ক্ষেত্রেই, আদর্শ ফলাফল হল যে কোনও অংশগ্রহণকারী অধ্যয়নে যোগ দিতে পারে এবং গবেষক বা অধ্যয়নের নকশা বা অধ্যয়নের ফলাফলের প্রকাশনা কখনও অধ্যয়নে কোনও অংশগ্রহণকারীকে সনাক্ত করতে পারবে না। এইভাবে, এই ব্যক্তিদের গোপনীয়তার অধিকার সংরক্ষণ করা যেতে পারে। চিকিৎসা গবেষণায় অংশগ্রহণকারীদের গোপনীয়তা বিভিন্ন পদ্ধতি দ্বারা সুরক্ষিত যেমন অবহিত সম্মতি, চিকিৎসা গোপনীয়তা আইন মেনে চলা এবং রোগীর তথ্য কীভাবে সংগ্রহ ও বিশ্লেষণ করা হয় তার স্বচ্ছতা। মানুষ বিভিন্ন কারণে গবেষণায় অংশগ্রহণ করার সিদ্ধান্ত নেয়, যেমন ব্যক্তিগত আগ্রহ, গবেষণার প্রচার করার ইচ্ছা যা তাদের সম্প্রদায়ের উপকার করে, বা অন্যান্য কারণে। মানব বিষয় গবেষণার জন্য বিভিন্ন নির্দেশিকা গবেষণায় অংশগ্রহণকারীদের সুরক্ষা দেয় যারা গবেষণায় অংশগ্রহণ করতে পছন্দ করে এবং আন্তর্জাতিক ঐক্যমত্য হল যে গবেষণায় অংশগ্রহণকারীদের অধিকার সর্বোত্তমভাবে সুরক্ষিত হয় যখন গবেষণায় অংশগ্রহণকারীরা বিশ্বাস করতে পারে যে গবেষকরা গবেষণায় অংশগ্রহণকারীদের পরিচয়কে তাদের ইনপুটের সাথে সংযুক্ত করবে না। অনেক অধ্যয়নরত অংশগ্রহণকারী সমস্যায় পড়েছেন যখন গবেষণায় অংশগ্রহণের পর তাদের গোপনীয়তা বজায় রাখা হয়নি। কখনও কখনও অধ্যয়নের অপর্যাপ্ত সুরক্ষার কারণে গোপনীয়তা রাখা হয় না, তবে কখনও কখনও এটি অধ্যয়নের নকশায় অপ্রত্যাশিত সমস্যার কারণেও হয় যা অসাবধানতাবশত গোপনীয়তার সাথে আপস করে। গবেষণা অংশগ্রহণকারীদের গোপনীয়তা সাধারণত গবেষণা সংগঠক দ্বারা সুরক্ষিত থাকে, তবে প্রাতিষ্ঠানিক পর্যালোচনা বোর্ড একজন মনোনীত তত্ত্বাবধায়ক যা অধ্যয়নে অংশগ্রহণকারীদের সুরক্ষা প্রদানের জন্য আয়োজককে পর্যবেক্ষণ করে। তথ্য গোপনীয়তা গবেষকরা অংশগ্রহণকারীদের কাছ থেকে প্রাপ্ত তথ্য প্রকাশ করেন। অংশগ্রহণকারীদের গোপনীয়তা রক্ষার জন্য, তথ্যটি ডি-আইডেন্টিফাই করার জন্য একটি প্রক্রিয়ার মধ্য দিয়ে যায়। এই ধরনের প্রক্রিয়ার লক্ষ্য হবে সুরক্ষিত স্বাস্থ্য তথ্য অপসারণ করা যা কোনও গবেষণায় অংশগ্রহণকারীকে একটি গবেষণা প্রকল্পে তাদের অবদানের সাথে সংযুক্ত করতে ব্যবহার করা যেতে পারে যাতে অংশগ্রহণকারীরা তথ্য পুনরায় সনাক্তকরণে ভুগতে না পারে। গোপনীয়তা আক্রমণ হল জনসাধারণের গবেষণার তথ্যের উপর ভিত্তি করে একজন অধ্যয়নরত অংশগ্রহণকারীকে সনাক্ত করার সুযোগের শোষণ। এটি যেভাবে কাজ করতে পারে তা হল গবেষকরা গবেষণায় অংশগ্রহণকারীদের কাছ থেকে গোপনীয় সনাক্তকরণ তথ্য সহ তথ্য সংগ্রহ করেন। এটি একটি চিহ্নিত ডেটাসেট তৈরি করে। গবেষণা প্রক্রিয়াকরণের জন্য তথ্য পাঠানোর আগে, এটি "ডি-আইডেন্টিফায়েড" হয়, যার অর্থ ব্যক্তিগতভাবে সনাক্তকারী তথ্য ডেটাসেট থেকে সরানো হয়। আদর্শভাবে, এর অর্থ হল যে একা ডেটাসেটটি কোনও অংশগ্রহণকারীকে সনাক্ত করতে ব্যবহার করা যাবে না। কিছু ক্ষেত্রে, গবেষকরা কেবল একটি ডি-আইডেন্টিফায়েড ডেটাসেটের তথ্যকে ভুলভাবে বিচার করেন এবং প্রকৃতপক্ষে এটি সনাক্ত করছে, অথবা সম্ভবত নতুন প্রযুক্তির আবির্ভাব তথ্যকে সনাক্ত করতে সাহায্য করে। অন্যান্য ক্ষেত্রে, প্রকাশিত ডি-আইডেন্টিফায়েড ডেটা অন্যান্য ডেটা সেটের সাথে ক্রস-রেফারেন্স করা যেতে পারে এবং একটি চিহ্নিত ডেটাসেট এবং ডি-আইডেন্টিফায়েড ডেটা সেটের মধ্যে মিল খুঁজে বের করে, ডি-আইডেন্টিফায়েড সেটের অংশগ্রহণকারীদের প্রকাশ করা যেতে পারে। এটি বিশেষত চিকিৎসা গবেষণার তথ্যের ক্ষেত্রে হয় কারণ সংখ্যাসূচক তথ্যের জন্য পরিকল্পিত ঐতিহ্যবাহী তথ্য বেনামীকরণ কৌশলগুলি চিকিৎসা তথ্যের মধ্যে থাকা অ-সংখ্যাসূচক তথ্যের জন্য ততটা কার্যকর নয়, যেমন বিরল রোগ নির্ণয় এবং ব্যক্তিগতকৃত চিকিৎসা। সুতরাং, চিকিৎসা গবেষণার তথ্যের মতো ক্ষেত্রে যা অনন্য অ-সংখ্যাসূচক তথ্য ধারণ করে, শুধুমাত্র বয়স এবং সামাজিক সুরক্ষা সংখ্যার মতো সংখ্যাসূচক বৈশিষ্ট্যগুলি চিহ্নিত করা গোপনীয়তার আক্রমণগুলি প্রশমিত করার জন্য যথেষ্ট নাও হতে পারে। ঝুঁকি প্রশমন গবেষণার দৃষ্টিকোণ থেকে আদর্শ পরিস্থিতি হল তথ্যের অবাধ আদান-প্রদান। যেহেতু গবেষণায় অংশগ্রহণকারীদের গোপনীয়তাকে অগ্রাধিকার দেওয়া হয়, তাই অংশগ্রহণকারীদের সুরক্ষার জন্য বিভিন্ন উদ্দেশ্যে বিভিন্ন প্রস্তাব দেওয়া হয়েছে। প্রকৃত তথ্যকে কৃত্রিম তথ্য দিয়ে প্রতিস্থাপনের ফলে গবেষকরা এমন তথ্য দেখাতে পারেন যা গবেষকদের আঁকা তথ্যের সমতুল্য একটি উপসংহার দেয়, তবে তথ্যটিতে অন্যান্য গবেষণার জন্য পুনরায় ব্যবহারের অযোগ্য হওয়ার মতো সমস্যা থাকতে পারে। অন্যান্য কৌশলগুলির মধ্যে রয়েছে এলোমেলোভাবে মান পরিবর্তন করে "শব্দ সংযোজন" বা এন্ট্রি জুড়ে মান বিনিময় করে "ডেটা অদলবদল"। আরও একটি পদ্ধতি হল তথ্যের শনাক্তযোগ্য চলকগুলিকে বাকিদের থেকে আলাদা করা, শনাক্তযোগ্য চলকগুলিকে একত্রিত করা এবং বাকি তথ্যের সঙ্গে সেগুলিকে পুনরায় সংযুক্ত করা। গোপনীয় জেনারেল প্র্যাকটিস ক্লিনিকের তথ্য ব্যবহার করে অস্ট্রেলিয়া এবং যুক্তরাজ্যে ডায়াবেটিসের মানচিত্র তৈরিতে এই নীতিটি সফলভাবে ব্যবহৃত হয়েছে। বায়োব্যাঙ্ক হল এমন একটি স্থান যেখানে মানুষের জৈবিক নমুনা গবেষণার জন্য রাখা হয় এবং প্রায়শই যেখানে জিনোমিক্স ডেটা ফেনোটাইপ ডেটা এবং ব্যক্তিগতভাবে সনাক্তকারী ডেটার সাথে যুক্ত করা হয়। অনেক কারণে, বায়োব্যাঙ্ক গবেষণা শিক্ষার্থীদের অংশগ্রহণকারীদের অধিকার এবং তাদের কাজের জন্য সংস্থানগুলি অ্যাক্সেস করার জন্য গবেষকদের প্রয়োজনীয়তা সন্তুষ্ট করার জন্য নতুন বিতর্ক, দৃষ্টিভঙ্গি এবং চ্যালেঞ্জ তৈরি করেছে। একটি সমস্যা হল, যদি জেনেটিক তথ্যের একটি ছোট শতাংশও পাওয়া যায়, তবে সেই তথ্যটি সেই ব্যক্তিকে অনন্যভাবে সনাক্ত করতে ব্যবহার করা যেতে পারে যেখান থেকে এটি এসেছে। গবেষণায় দেখা গেছে যে কোনও ব্যক্তি একটি গবেষণায় অংশগ্রহণ করেছেন কিনা তা নির্ধারণ করা যেতে পারে এমনকি সামগ্রিক তথ্যের প্রতিবেদন থেকেও। নেতিবাচক পরিণতি গবেষণার অংশগ্রহণকারীরা যখন তাদের পরিচয় প্রকাশ করে তখন তারা বিভিন্ন সমস্যার সম্মুখীন হতে পারে। উদ্বেগের মধ্যে রয়েছে কোনও বীমা সংস্থা বা নিয়োগকর্তার কাছ থেকে জিনগত বৈষম্যের সম্মুখীন হওয়া। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে উত্তরদাতারা তাদের গবেষণা তথ্য আইন প্রয়োগকারী সংস্থাগুলির দ্বারা অ্যাক্সেস থেকে সীমাবদ্ধ করার ইচ্ছা প্রকাশ করেছেন এবং অধ্যয়নে অংশগ্রহণ এবং এর আইনি পরিণতির মধ্যে একটি সংযোগ রোধ করতে চান। আরেকটি ভয় অধ্যয়নের অংশগ্রহণকারীদের গবেষণাটি ব্যক্তিগত ব্যক্তিগত অনুশীলনগুলি প্রকাশ করে যা একজন ব্যক্তি আলোচনা করতে চাইবেন না, যেমন একটি চিকিৎসা ইতিহাস যার মধ্যে যৌন সংক্রামিত রোগ, পদার্থের অপব্যবহার, মানসিক চিকিত্সা বা একটি নির্বাচিত গর্ভপাত অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। পরিবারের উপর জিনোমিক গবেষণার ক্ষেত্রে, জেনেটিক স্ক্রিনিং প্রকাশ করতে পারে যে পিতৃত্ব যা অনুমান করা হয়েছিল তার থেকে আলাদা। কোনও নির্দিষ্ট কারণ ছাড়াই, কিছু লোক খুঁজে পেতে পারে যে গবেষণার অংশগ্রহণের কারণে যদি তাদের ব্যক্তিগত তথ্য প্রকাশ করা হয়, তবে তারা আক্রমণাত্মক বোধ করতে পারে এবং পুরো ব্যবস্থাটিকে বিরক্তিকর বলে মনে করতে পারে। এলজিবিটিআইকিউ মানুষের প্রতি সহিংসতা, উৎপীড়ন এবং হয়রানির তদন্ত করা একটি অস্ট্রেলিয়ান গবেষণায় প্রকাশিত হয়েছে যে অংশগ্রহণকারীদের মধ্যে কেউ কেউ, যারা সকলেই এলজিবিটিআইকিউ সম্প্রদায়ের সদস্য ছিলেন, তারা এমন মাত্রার সহিংসতার শিকার হয়েছিলেন যা একটি অপরাধ গঠন করবে। তবে, অংশগ্রহণকারীরা তাদের নির্যাতনের বিষয়ে পুলিশের কাছে অভিযোগ জানাতে অনিচ্ছুক ছিল। এর অর্থ ছিল যে গবেষকদের এমন একটি অবস্থানে রাখা হয়েছিল যেখানে তারা পুলিশের কাছে কোনও অপরাধের অভিযোগ জানাতে পারে। যাইহোক, নৈতিক অনুশীলনের অর্থ ছিল যে তারা অংশগ্রহণকারীদের গোপনীয়তা এবং ইচ্ছাকে সম্মান করতে বাধ্য ছিল এবং তাই তারা তা করতে পারেনি। গোপনীয়তা বিতর্ক নেটফ্লিক্স পুরস্কার-গবেষকরা আনুমানিক জন্মের বছর, জিপ কোড এবং চলচ্চিত্র দেখার পছন্দ সহ একটি ডাটাবেস প্রকাশ করেছেন। অন্যান্য গবেষকরা বলছেন যে এই সীমিত তথ্যের ভিত্তিতেও অনেক লোককে চিহ্নিত করা যায় এবং তাদের চলচ্চিত্রের পছন্দগুলি আবিষ্কার করা যায়। লোকেরা তাদের চলচ্চিত্র দেখার অভ্যাস প্রকাশ্যে পরিচিত হওয়ার বিষয়ে আপত্তি জানিয়েছিল। টিয়ারুম ট্রেড-একজন বিশ্ববিদ্যালয় গবেষক অবৈধ যৌন সম্পর্কে জড়িত ব্যক্তিদের প্রকাশ করে তথ্য প্রকাশ করেছেন এবং গবেষণার অংশগ্রহণকারীরা চিহ্নিত হতে রাজি হননি। আরও দেখুন জ্ঞাত সম্মতি পরিসংখ্যানগত প্রকাশ নিয়ন্ত্রণ রেফারেন্স বাহ্যিক লিঙ্ক কলম্বিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের পডকাস্টে গোপনীয়তা নির্দেশিকা সম্পর্কিত মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের ফেডারেল নীতি এবং লতানিয়া সুইনি ক্লিনিকাল রিসার্চ রিসার্চ এথিক্স রিসার্চ অংশগ্রহণকারীদের ক্লিনিকাল রিসার্চ এথিক্সের সাথে সায়েন্টিফিক আমেরিকান সাক্ষাৎকারের প্রতিলিপি