Rare Diseases Clinical Research Network Contact Registry
রেয়ার ডিজিজেস ক্লিনিকাল রিসার্চ নেটওয়ার্ক (আর. ডি. সি. আর. এন) কন্ট্যাক্ট রেজিস্ট্রি হল 2004 সালে শুরু হওয়া এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ (এন. আই. এইচ) দ্বারা স্পনসর করা একটি রোগীর যোগাযোগ রেজিস্ট্রি। আর. ডি. সি. আর. এন-স্পন্সর গবেষণায় অংশগ্রহণ করতে বা আর. ডি. সি. আর. এন গবেষণা সম্পর্কে আরও জানতে চান এমন ব্যক্তিদের যোগাযোগের তথ্য আর. ডি. সি. আর. এন যোগাযোগ রেজিস্ট্রি সংগ্রহ ও সংরক্ষণ করে। বিরল রোগ গবেষণার অগ্রগতির জন্য এটি রোগীদের গবেষকদের সাথে সংযুক্ত করে। রেয়ার ডিজিজেস ক্লিনিকাল রিসার্চ নেটওয়ার্ক (আর. ডি. সি. আর. এন) হল এন. আই. এইচ দ্বারা অর্থায়িত একটি <আই. ডি1> গবেষণা নেটওয়ার্ক। এটি বিরল রোগগুলি আরও ভালভাবে বোঝার, নির্ণয় এবং চিকিত্সার জন্য গবেষণাকে উৎসাহিত করে। এর 20টি দল-বিজ্ঞানী, চিকিৎসক এবং রোগীদের দল-প্রত্যেকে সম্পর্কিত বিরল রোগের একটি গোষ্ঠী অধ্যয়ন করে। 2002 সালের বিরল রোগ আইনের অধীনে কংগ্রেস দ্বারা প্রতিষ্ঠিত, আর. ডি. সি. আর. এন হল এন. আই. এইচ-এর ন্যাশনাল সেন্টার ফর অ্যাডভান্সিং ট্রান্সলেশনাল সায়েন্সেস-এর বিরল রোগ গবেষণা অফিসের একটি উদ্যোগ। ভবিষ্যতের গবেষণা বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য সহায়ক তথ্য তৈরি করতে পারে। 18 বছর বা তার বেশি বয়সী এবং বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা, বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির যত্নশীল, অথবা কোনও আক্রান্ত ব্যক্তি আর. ডি. সি. আর. এন রেজিস্ট্রিতে যোগ দিতে পারেন। যোগাযোগ রেজিস্ট্রি মৌলিক তথ্য সংগ্রহ করে (অর্থাৎ। যোগাযোগের তথ্য, রোগ নির্ণয়, চিকিৎসা ইতিহাস) সিনসিনাটি চিলড্রেনস হসপিটাল মেডিকেল সেন্টারে অবস্থিত আর. ডি. সি. আর. এন-এর ডেটা ম্যানেজমেন্ট অ্যান্ড কোঅর্ডিনেটিং সেন্টার দ্বারা হোস্ট করা একটি সুরক্ষিত, কম্পিউটারাইজড ডাটাবেসে সংরক্ষণ করা হবে। ফাংশন রেজিস্ট্রি এমন ব্যক্তিদের যোগাযোগের তথ্য সংগ্রহ করে এবং রক্ষণাবেক্ষণ করেঃ আর. ডি. সি. আর. এন-এর বিরল রোগ গবেষণা সম্পর্কে তথ্য গ্রহণ করুন আর. ডি. সি. আর. এন গবেষণায় অংশগ্রহণের সুযোগ সম্পর্কে জানুন। এটি রোগীদের এবং অন্যদের গবেষণা দল এবং নির্দিষ্ট রোগের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা রোগীর সমর্থনকারী গোষ্ঠীগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনের অনুমতি দেয়। বিরল রোগ গবেষণা এবং গবেষণায় অংশগ্রহণের সুযোগ সম্পর্কে তথ্য পেতে আগ্রহী ব্যক্তিদের সম্পর্কে তথ্য। রেজিস্ট্রিটি আর. ডি. সি. আর. এন সম্প্রদায়ের সাথে প্রাসঙ্গিক তথ্যের প্রচারকে সমর্থন করে। এটি আর. ডি. সি. আর. এন তদন্তকারীদের এবং রোগীর অ্যাডভোকেসি গোষ্ঠীগুলিকে তথ্যের অ্যাক্সেসও সরবরাহ করে যা তাদের প্রস্তাবিত গবেষণা পরিচালনার সম্ভাব্যতা মূল্যায়ন করতে সহায়তা করবে। আর. ডি. সি. আর. এন কন্টাক্ট রেজিস্ট্রি রেয়ার ডিজিজেস ক্লিনিকাল রিসার্চ নেটওয়ার্ক দ্বারা পরিচালিত হয় যা ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ দ্বারা অর্থায়ন করা হয় এবং তার অফিস অফ রেয়ার ডিজিজেস রিসার্চের মাধ্যমে ন্যাশনাল সেন্টার ফর অ্যাডভান্সিং ট্রান্সলেশনাল সায়েন্সেস দ্বারা পরিচালিত হয়। এটি আর. ডি. সি. আর. এন যোগাযোগ রেজিস্ট্রি ওভারসাইট কমিটি দ্বারা পরিচালিত হয়। যোগাযোগ রেজিস্ট্রিটি সিনসিনাটি চিলড্রেনস হসপিটাল মেডিকেল সেন্টারে আর. ডি. সি. আর. এন-এর ডেটা ম্যানেজমেন্ট অ্যান্ড কোঅর্ডিনেটিং সেন্টার দ্বারা হোস্ট এবং রক্ষণাবেক্ষণ করা হয়। রেফারেন্স বাহ্যিক লিঙ্ক বিরল রোগ ক্লিনিকাল রিসার্চ নেটওয়ার্ক (আর. ডি. সি. আর. এন) আর. ডি. সি. আর. এন যোগাযোগ রেজিস্ট্রি জাতীয় বিরল স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউট