Biobank ethics
বায়োব্যাঙ্ক নীতিশাস্ত্র বলতে বায়োব্যাঙ্কের সমস্ত দিক সম্পর্কিত নীতিশাস্ত্রকে বোঝায়। বায়োব্যাঙ্ক নীতিশাস্ত্রের ক্ষেত্রে যে বিষয়গুলি পরীক্ষা করা হয় সেগুলি ক্লিনিক্যাল গবেষণা নীতিশাস্ত্রের বিশেষ ক্ষেত্রে। বিষয়গুলির সংক্ষিপ্ত বিবরণ নীচের সারণিতে জৈব ব্যাঙ্কিং সম্পর্কিত অনেক প্রধান বিতর্কিত বিষয় দেখানো হয়েছে। টেবিলটি একটি সমস্যার নাম দেয়, তারপর এমন একটি বিষয় বর্ণনা করে যার উপর ঐকমত্য রয়েছে এবং সেই একই বিষয়ের একটি দিক যার জন্য কোনও ঐকমত্য নেই। গবেষণায় অংশগ্রহণকারীদের জন্য গোপনীয়তা ব্যাপক ঐক্যমত্য রয়েছে যে কোনও ব্যক্তি যখন গবেষণার জন্য একটি নমুনা দান করেন তখন সেই ব্যক্তির গোপনীয়তার অধিকার রয়েছে। এই লক্ষ্যে, গবেষকরা নমুনা সম্পর্কে তথ্য অ্যাক্সেস করার প্রয়োজনীয়তার সাথে সুরক্ষিত স্বাস্থ্য তথ্য থেকে নমুনাগুলি বেনামী বা সনাক্তকরণের প্রয়োজনীয়তার ভারসাম্য বজায় রাখেন যাতে গবেষকরা দাতার পরিচয় না জেনেই নমুনাটি ব্যবহার করতে পারেন। উদাহরণস্বরূপ, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, অফিস ফর হিউম্যান রিসার্চ প্রোটেকশনস প্রায়শই এমন একটি ঐতিহ্যবাহী ব্যবস্থার প্রচার করে যেখানে কোনও অংশগ্রহণকারীকে সনাক্ত করতে পারে এমন ডেটা কোড করা হয় এবং তারপরে ডেটা থেকে দূরে অন্য কোথাও সংরক্ষণ করা হয় যা সাধারণ গবেষণার বাইরে যখন প্রয়োজন হয় তখন বিশেষ পরিস্থিতিতে পরিচয়গুলি ব্যাখ্যা করতে পারে। অনেক পরিস্থিতিতে জটিলতা দেখা দেয়, যেমন যখন দাতার পরিচয় প্রকাশ করা হয় বা গবেষকরা যখন নমুনা দাতার সাথে যোগাযোগ করতে চান। দাতাদের পরিচয় জানা যেতে পারে যদি ডেটা এবং ডিসাইফার কী অনিরাপদ হয়, তবে সম্ভবত, সমৃদ্ধ ডেটাসেটের সাথে দাতাদের পরিচয় কেবলমাত্র কয়েকটি তথ্য থেকে নির্ধারণ করা যেতে পারে যা কম্পিউটার যোগাযোগের আবির্ভাবের আগে নাম প্রকাশ না করার সাথে সম্পর্কিত ছিল না। বায়োব্যাঙ্কের অংশগ্রহণকারীরা যে উদ্বেগ প্রকাশ করেছেন তার মধ্যে রয়েছে গবেষকদের ব্যক্তিগত তথ্য দেওয়া এবং তাদের বিরুদ্ধে কোনওভাবে তথ্য ব্যবহার করা। বিজ্ঞানীরা দেখিয়েছেন যে অনেক ক্ষেত্রে যেখানে অংশগ্রহণকারীদের নাম তথ্য থেকে সরানো হয়েছিল, তথ্যে এখনও অংশগ্রহণকারীদের সনাক্তকরণ সম্ভব করার জন্য পর্যাপ্ত তথ্য রয়েছে। এর কারণ হল গোপনীয়তা এবং নাম প্রকাশ না করার ঐতিহাসিক পদ্ধতিগুলি অপ্রচলিত হয়ে গেছে যখন মৌলিকভাবে আরও বিস্তারিত ডাটাবেস উপলব্ধ হয়। আরেকটি সমস্যা হল যে এমনকি অল্প পরিমাণে জেনেটিক তথ্য, যেমন 100 একক নিউক্লিওটাইড পলিমরফিজমের রেকর্ড, যে কাউকে অনন্যভাবে সনাক্ত করতে পারে। চিকিৎসা গবেষণার তথ্য সংরক্ষণের জন্য কী কী সুরক্ষা ব্যবস্থা থাকা উচিত তা নির্ধারণ করতে সমস্যা হয়েছে। এর প্রতিক্রিয়ায়, কিছু গবেষক পর্যাপ্ত নিরাপত্তা কী তা বর্ণনা করার এবং দাতাদের সনাক্ত করতে আপাতদৃষ্টিতে বেনামী তথ্য কী ব্যবহার করা যেতে পারে তা সনাক্ত করার চেষ্টা করেছেন। নমুনার মালিকানা যখন কোনও ব্যক্তি কোনও গবেষককে একটি নমুনা দান করেন, তখন অংশগ্রহণকারী কী দান করছেন তা বর্ণনা করা সহজ নয় কারণ নমুনার মালিকানা নমুনার উপর শারীরিক নিয়ন্ত্রণের চেয়ে বেশি অধিকারের প্রতিনিধিত্ব করে। নমুনাগুলির নিজস্ব বাণিজ্যিক মূল্য রয়েছে এবং নমুনা থেকে তৈরি গবেষণা পণ্যগুলিও হতে পারে। মৌলিক গবেষণা সরকারি, অলাভজনক এবং বাণিজ্যিক সহ সমস্ত ক্ষেত্রেই উপকৃত হয় এবং এই ক্ষেত্রগুলি সমানভাবে উপকৃত হবে না। নমুনাগুলি জৈবিক পেটেন্টের বিষয় হতে পারে বা নমুনা পরীক্ষার গবেষণার ফলাফলগুলি এমন পণ্যগুলির বিকাশের দিকে পরিচালিত করতে পারে যা কিছু সত্তার মালিকানাধীন হবে। একজন নমুনা দাতার তাদের নমুনা ব্যবহারের পদ্ধতি কতটা সীমাবদ্ধ করতে সক্ষম হওয়া উচিত তা বিতর্কের বিষয়। কিছু গবেষক যুক্তি দেখান যে নমুনা এবং তথ্য জনসাধারণের মালিকানাধীন হওয়া উচিত। অন্যান্য গবেষকরা বলছেন যে, অনুদানের আহ্বান জানিয়ে এবং প্রক্রিয়াটিকে পরোপকারী হিসাবে চিহ্নিত করে জৈবব্যাংক গবেষণার আয়োজনকারী সংস্থাগুলি কঠিন নৈতিক প্রশ্নগুলিকে এড়িয়ে চলছে যা অংশগ্রহণকারী এবং গবেষকদের সমাধান করা উচিত। ফলাফলের প্রত্যাবর্তন ব্যাপক ঐক্যমত্য রয়েছে যে ক্লিনিকাল গবেষণায় অংশগ্রহণকারীদের একটি গবেষণার ফলাফল জানার অধিকার রয়েছে যাতে তারা পরীক্ষা করতে পারে যে তাদের অংশগ্রহণ তাদের সম্প্রদায়ের জন্য কতটা উপকারী ফলাফল প্রদান করেছে। বেলমন্ট রিপোর্টে ন্যায়বিচারের অধিকার এই ধারণার একটি অংশ। গবেষকদের সম্প্রদায়ের কাছে কিছু তথ্য ফিরিয়ে দেওয়া উচিত বলে সর্বসম্মত হওয়া সত্ত্বেও, গবেষকদের কীভাবে সম্প্রদায়ের কাছে ফলাফল ফিরিয়ে দেওয়া উচিত সে সম্পর্কে সর্বজনীনভাবে স্বীকৃত কর্তৃত্বমূলক নীতি নেই এবং এই ক্ষেত্রে গবেষকদের মতামত ও অনুশীলনগুলি ব্যাপকভাবে পরিবর্তিত হয়। প্রত্যাবর্তন ফলাফলগুলি অনেক কারণে সমস্যাযুক্ত হতে পারে, যেমন সময়ের সাথে সাথে নমুনা দানকারী অংশগ্রহণকারীদের ট্র্যাক করার অসুবিধা বৃদ্ধি, অংশগ্রহণকারীর গোপনীয়তার অধিকারের সাথে দ্বন্দ্ব, অংশগ্রহণকারীদের কাছে বৈজ্ঞানিক ফলাফলগুলি অর্থপূর্ণভাবে ব্যাখ্যা করতে গবেষকদের অক্ষমতা, অংশগ্রহণকারীদের সাধারণ অনাগ্রহ ফলাফল অধ্যয়ন, এবং ফলাফলের প্রত্যাবর্তন কী গঠন করে তা সিদ্ধান্ত নেওয়া। যদি জেনেটিক পরীক্ষা করা হয়, তবে গবেষকরা অংশগ্রহণকারীদের সম্পর্কে স্বাস্থ্য সম্পর্কিত তথ্য পেতে পারে, তবে অনেক ক্ষেত্রে অংশগ্রহণকারীদের তাদের নমুনা থেকে প্রাপ্ত তথ্য দেওয়ার কোনও পরিকল্পনা নেই। জ্ঞাত সম্মতি যেহেতু একটি নমুনা দান করার সাথে অনেক বিষয় বিবেচনা করা জড়িত, তাই বিভিন্ন লোকের একটি নমুনা দান করার সময় তারা কী করছে সে সম্পর্কে বিভিন্ন স্তরের বোঝাপড়া থাকবে। যেহেতু প্রতিটি বিষয় প্রত্যেকের কাছে ব্যাখ্যা করা কঠিন, তাই গবেষকরা যখন নমুনা নেন তখন অবহিত সম্মতি দেওয়ার সমস্যা দেখা দেয়। ঐতিহাসিকভাবে বায়োব্যাঙ্কের ক্ষেত্রে একটি বিশেষ জ্ঞাত সম্মতি সমস্যা ঘটেছিল। বায়োব্যাঙ্কের আবির্ভাবের আগে, গবেষকরা একক গবেষণায় অংশগ্রহণের জন্য নমুনা দাতাদের সম্মতি চাইতেন এবং অংশগ্রহণকারীদের সেই গবেষণা সম্পর্কে তথ্য দিতেন। একটি বায়োব্যাঙ্ক ব্যবস্থায়, একজন গবেষক বহু বছর ধরে অনেক নমুনা সংগ্রহ করতে পারেন এবং তারপর দাতারা নমুনা দেওয়ার অনেক পরে, সেই গবেষক সেই নমুনাগুলি ব্যবহার করে একটি নতুন গবেষণা পরিচালনা করতে চাইতে পারেন কিন্তু সেই গবেষণা সম্পর্কে দাতাদের তথ্য দেওয়ার এবং তাদের সম্মতি সংগ্রহের কোনও ভাল উপায় নেই। এই সমস্যাটি প্রথম 1995 সালে ব্যাপক প্রকাশনায় চিহ্নিত করা হয়েছিল যখন এই বিষয়ে একটি নিবন্ধ প্রকাশিত হয়েছিল। অনেক লোকেরই তাদের নিয়মিত চিকিৎসা যত্নের সময় চিকিৎসা গবেষণায় নমুনা দান করার সুযোগ থাকে, তবে নিজের ডাক্তারের অনুরোধের নমুনা থাকার ক্ষেত্রে নৈতিক সমস্যা রয়েছে। বেশিরভাগ অংশগ্রহণকারী বায়োস্পেসিমেন্সের জন্য সম্মতি দিতে ইচ্ছুক এবং রোগ নির্দিষ্ট বা সম্পর্কিত বায়োব্যাঙ্কগুলি অনুকূল। জৈবব্যাঙ্কের দাতাদের প্রায়শই জৈবব্যাঙ্কের ধারণা বা একটি নমুনা দান করার প্রভাব সম্পর্কে ভাল ধারণা থাকে না। গবেষকরা অংশগ্রহণকারীদের ঝুঁকি থাকা সত্ত্বেও বায়োব্যাঙ্কিংকে সমর্থন করেন কারণ এর সুবিধা বেশি, এটি গবেষণায় নিজেদের জড়িত করার জন্য মানুষের ইচ্ছাকে সম্মান করে, বর্তমান অনুশীলন এবং সংস্কৃতি এই ধরনের গবেষণাকে সমর্থন করে এবং ঐকমত্য যে অংশগ্রহণের ঝুঁকি কম। তথ্যসূত্র বায়োব্যাঙ্কের চিকিৎসা নীতিশাস্ত্র গবেষণা নীতিশাস্ত্র বায়োএথিক্স