Brian Wallach
ব্রায়ান ওয়ালাচ একজন আমেরিকান ব্যবসায়ী, আইনজীবী এবং অ্যামায়োট্রফিক ল্যাটেরাল স্ক্লেরোসিস (এএলএস) গবেষণা এবং রোগীর উকিল। 2017 সালে এএলএস ধরা পড়ার পর তিনি তাঁর সক্রিয়তার জন্য পরিচিত হন। তারপর থেকে, ওয়ালাচ একটি অলাভজনক, আই এম এএলএস এবং একটি টেলিমেডিসিন সংস্থা, সিনাপটিকিউর প্রতিষ্ঠা করেছেন। শিক্ষা ও কর্মজীবন শিক্ষা ওয়ালাচ ওয়াশিংটন, ডি. সি.-তে বেড়ে ওঠেন এবং সেন্ট আলবানস উচ্চ বিদ্যালয়ে পড়াশোনা করেন। তিনি ইয়েল বিশ্ববিদ্যালয় থেকে স্নাতক হন, যেখানে তিনি ট্র্যাক অ্যান্ড ফিল্ডে অংশগ্রহণ করেন। ওয়ালাচ পরে তাঁর জে. ডি. পেয়েছিলেন। জর্জটাউন বিশ্ববিদ্যালয় আইন কেন্দ্র থেকে। আইন স্কুলের পরে, ওয়ালাচ বারাক ওবামার প্রথম রাষ্ট্রপতি প্রচারে কাজ করেছিলেন, যেখানে তিনি তাঁর স্ত্রী সান্দ্রা আব্রেভায়ার সাথে দেখা করেছিলেন। তিনি 2008 সালে নিউ হ্যাম্পশায়ার প্রাইমারি-র উপ-রাজনৈতিক পরিচালক হিসাবে রাষ্ট্রপতি প্রচারে যোগ দেন। প্রচারাভিযানের পরে, 2011 সালে হোয়াইট হাউস কাউন্সেলের অফিসে যোগদানের আগে তিনি একটি আইন সংস্থায় কাজ করেছিলেন। সেখান থেকে ওয়ালাচ শিকাগোতে মার্কিন অ্যাটর্নি অফিসে ফেডারেল ক্রিমিনাল প্রসিকিউটর হন। ওয়ালাচ এবং তার স্ত্রী সান্দ্রা আব্রেভায়া এএলএস-এর উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে দুটি সংস্থা সহ-প্রতিষ্ঠা করেছেন। 2019 সালে, তারা আই এ এম এ. এল. এস চালু করেছে, একটি অলাভজনক সংস্থা যা অর্থায়ন এবং গবেষণার সুযোগ সম্প্রসারণের মাধ্যমে এ. এল. এস-এর নিরাময় খুঁজছে। 2022 সালে তারা সিনাপটিকিউর প্রতিষ্ঠা করে, একটি টেলিমেডিসিন সংস্থা যা এএলএস, পিএলএস এবং পার্কিনসনের সাথে বসবাসকারীদের যত্ন প্রদান করে। 2017 সালে 36 বছর বয়সে এএলএস রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল, যেদিন তিনি এবং তাঁর স্ত্রী হাসপাতাল থেকে তাদের দ্বিতীয় মেয়েকে বাড়িতে নিয়ে এসেছিলেন। মূলত ক্রমাগত কাশির জন্য ডাক্তারের কাছে গিয়ে ওয়ালাচ তার বাম হাতে পেশী কম্পন এবং দুর্বলতা অনুভব করার কথাও উল্লেখ করেছিলেন এবং তাকে বলা হয়েছিল যে সম্ভবত তার একটি প্রগতিশীল নিউরোডিজেনারেটিভ রোগ রয়েছে। রোগ নির্ণয়ের পর ওয়ালাচকে ছয় মাস বাঁচতে দেওয়া হয়। অ্যাডভোকেসি কাজ 2019 সালের জানুয়ারিতে, ওয়ালাচ এবং আব্রেভায়া আই এম এএলএস চালু করেন। একই বছরের এপ্রিলে, ওয়ালাচ কংগ্রেসের সামনে সাক্ষ্য দেন, এএলএস রোগীদের এবং গবেষণার তহবিলের পক্ষে কথা বলেন এবং "একটি মারাত্মক রোগ নির্ণয়ের সাথে বাঁচতে কেমন লাগে" তা ভাগ করে নেন। ওয়ালাচ যুক্তি দিয়েছিলেন যে কংগ্রেসনাল কমিটিগুলি এএলএস-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের কাছ থেকে খুব কমই শুনেছে কারণ এএলএস একটি নিরলস মন্থন। আমরা রোগ নির্ণয় করি। আমরা তাড়াতাড়ি মারা যাই। আমাদের পক্ষে কথা বলার সময় নেই। " ওয়ালাচের সাক্ষ্য একটি আইনী প্রক্রিয়াকে উৎসাহিত করেছিল যা অবশেষে রাষ্ট্রপতি জো বিডেনের ডিসেম্বর 2021-এ অ্যাক্সিলারেটিং অ্যাক্সেস টু ক্রিটিক্যাল থেরাপিজ ফর এএলএস অ্যাক্টের আইনে স্বাক্ষর করার দিকে পরিচালিত করেছিল, যখন ওয়ালাচ এবং আব্রেভায়ার অবদানকে স্বীকার করে এবং গল্পটির বিশদ বিবরণ দেয়। এই বিল, যা ওয়ালাচ অন্যদের সাথে সহ-রচনা করেছেন, ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে অধ্যয়নরত ওষুধগুলিতে প্রসারিত অ্যাক্সেস সরবরাহ করে যারা আগে অংশগ্রহণ করতে অক্ষম ছিল। এছাড়াও, এই বিলটি এএলএস গবেষণা বাড়ানোর জন্য পাঁচ বছরের জন্য বছরে 100 মিলিয়ন ডলার অনুমোদন করে। এএলএস প্রতিবন্ধী বীমা অ্যাক্সেস অ্যাক্ট প্রাথমিকভাবে 2017 সালে এএলএস রোগীদের প্রতিবন্ধী সুবিধাগুলি অ্যাক্সেস করার জন্য পাঁচ মাসের অপেক্ষার সময়কে সংক্ষিপ্ত করার জন্য চালু করা হয়েছিল। আই এ এম এএলএস সহ অলাভজনক সংস্থাগুলির একটি নেটওয়ার্ক বিলটি এগিয়ে নিয়ে যাওয়ার পক্ষে সওয়াল করেছিল, যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের সিনেট 2020 সালের ডিসেম্বরে পাস করেছিল। 2022 সালের জুন মাসে, এএলএস সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে লু গেহরিগ দিবসের অংশ হিসাবে রিগলি ফিল্ডে শিকাগো কাবস খেলার আগে ওয়ালাচ প্রথম পিচটি ছুঁড়ে ফেলেছিলেন। ওয়ালাচ এবং আব্রেভায়া তাদের মধ্যে ছিলেন যারা কংগ্রেসের শুনানিতে সাক্ষ্য দিয়েছিলেন যে খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসন (এফডিএ) এএলএস ড্রাগ সোডিয়াম ফেনাইলবুটাইরেট/উরডক্সিকোলটুরিন অনুমোদন করার পক্ষে। আই এ এম এএলএস সহ অলাভজনক সংস্থাগুলির একটি নেটওয়ার্ক ওষুধের অনুমোদনের জন্য এফডিএ-তে 50,000-এরও বেশি স্বাক্ষর জমা দিয়েছে। 2022 সালের সেপ্টেম্বরে, এফ. ডি. এ এটিকে অনুমোদন করে, যা এটিকে পাঁচ বছরের মধ্যে প্রথম নতুন এ. এল. এস ওষুধ করে তোলে। 2022 সালের ডিসেম্বরে, ওয়ালাচ এবং এফ. ডি. এ-কে নুরওন ওষুধের উপর একটি উপদেষ্টা কমিটির সভা করার আহ্বান জানিয়ে একটি আই এ এম এ. এল. এস পিটিশন প্রদান করেন। 2023 সালের জুলাই মাসে এন. পি. আর-এর একটি গল্পে ওয়ালাচ এবং আব্রেভায়ার কাজকে "চিকিৎসা পরামর্শের চেহারা পরিবর্তন করেছে" বলে বর্ণনা করা হয়েছে। 2019 সালে, ওয়ালাচ এবং আব্রেভায়া ইয়েল থেকে ওয়ালাচের বন্ধু চলচ্চিত্র নির্মাতা ক্রিস বার্কের সাথে তথ্যচিত্র, নো অর্ডিনারি ক্যাম্পেইন তৈরি করার জন্য কাজ শুরু করেন। চলচ্চিত্রটি ওয়ালাচ এবং আব্রেভায়াকে অনুসরণ করে যখন তারা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র জুড়ে ভ্রমণ করে স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার বিরল এবং মারাত্মক রোগ পরিচালনার বিষয়ে তথ্য সংগ্রহ করে এবং তাদের কাজ যা ফেডারেল তহবিল বৃদ্ধি, থেরাপিতে অ্যাক্সেস প্রসারিত করে এবং নিউরোডিজেনারেটিভ রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করে। তথ্যচিত্রটি 2022 সালের অক্টোবরে শিকাগো আন্তর্জাতিক চলচ্চিত্র উৎসবে প্রিমিয়ার হয়েছিল, যেখানে চলচ্চিত্রের নির্বাহী প্রযোজক কেটি কুরিকের সাথে একটি প্যানেল আলোচনা প্রদর্শিত হয়েছিল। চলচ্চিত্রটি উৎসবের অডিয়েন্স চয়েস অ্যাওয়ার্ডঃ সেরা ডকুমেন্টারি পেয়েছে। উদ্ধৃতি মার্কিন মানবতাবাদী ইয়েল বিশ্ববিদ্যালয়ের প্রাক্তন ছাত্র দাতব্য সংস্থার প্রতিষ্ঠাতা জর্জটাউন বিশ্ববিদ্যালয় আইন কেন্দ্রের প্রাক্তন ছাত্র জন্মের বছর নিখোঁজ (জীবিত মানুষ) জীবিত মানুষ