Autism in China
অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার (এ. এস. ডি) হল একটি স্নায়বিক ব্যাধি যা একজনের সামাজিক মিথস্ক্রিয়া, যোগাযোগ, রুটিন ইত্যাদি প্রভাবিত করে। এই ব্যাধি বিশ্বজুড়ে লক্ষ্য করা যায়। চীনে অটিজম চীনা ভাষায় (পিনয়িনঃ জি বি ঝেং, আক্ষরিক অনুবাদঃ "সেলফ-এনক্লোজার ডিসঅর্ডার") অথবা (পিনয়িনঃ গু ডু ঝেং, আক্ষরিক অনুবাদঃ "লোনলি ডিসঅর্ডার") নামে পরিচিত। অটিস্টিক ব্যক্তিদের রূপকভাবে বলাও সাধারণ (অনুবাদঃ "নক্ষত্রের শিশুরা")। চীনা জনসংখ্যার মধ্যে অটিজমের প্রাদুর্ভাবের হার প্রায় 1 শতাংশ। 2006 সালে অটিজমকে প্রথম স্নায়বিক অক্ষমতা হিসাবে স্বীকৃতি দেওয়া হয়েছিল। 2006 সাল থেকে, চীন রাষ্ট্রীয় পরিষেবা এবং অটিস্টিক ব্যক্তিদের অন্তর্ভুক্তি নিশ্চিত করার জন্য বেশ কয়েকটি আইন পাস করেছে। চীনে অটিজম নির্ণয় বেশ কয়েকটি আন্তর্জাতিক মূল্যায়ন সরঞ্জাম এবং মনোরোগ বিশেষজ্ঞ দ্বারা পরিচালিত একটি পদ্ধতি গ্রহণ করে। যাইহোক, কম রোগ নির্ণয় এবং ভুল রোগ নির্ণয়ের সাথে সম্পর্কিত ঘাটতি রয়েছে। অটিস্টিক শিশুদের শিক্ষা গ্রহণের জন্য পাবলিক স্কুল, বিশেষ শিক্ষা স্কুল দুটি সম্ভাব্য পথ। যাইহোক, সেই প্রতিষ্ঠানগুলিতে অটিজম হস্তক্ষেপের বিষয়ে পেশাদার প্রশিক্ষণের অভাব এবং ঘন ঘন প্রত্যাখ্যানের কারণে, বেশিরভাগ বাবা-মা তাদের সন্তানদের বেসরকারী চিকিৎসা কেন্দ্রে পাঠান, যা ব্যয়বহুল। অটিজম হস্তক্ষেপ এবং পিতামাতার প্রশিক্ষণ প্রদানের পাশাপাশি শিশু এবং পিতামাতা উভয়ের জন্য মানসিক সুস্থতার উন্নতির লক্ষ্যে চীনে বেশ কয়েকটি বেসরকারী সংস্থা (এনজিও) প্রতিষ্ঠিত হয়েছে। পরিশেষে, গত দশকে বিশেষত বিশ্ব অটিজম সচেতনতা দিবসকে ঘিরে অটিজমের সামাজিক সমর্থন এবং মিডিয়া কভারেজের পাশাপাশি অটিজম সচেতনতার গান এবং চলচ্চিত্রগুলি বৃদ্ধি পেয়েছে। প্রাদুর্ভাব গবেষণায় দেখা গেছে যে চীনে অটিজমের প্রাদুর্ভাবের হার প্রায় 0.26% থেকে 1 শতাংশ, যা 1.4 বিলিয়ন ব্যক্তির মধ্যে প্রায় 3.9 মিলিয়ন থেকে 1.45 মিলিয়ন। যাইহোক, অনেক গবেষক, দেশীয় এবং আন্তর্জাতিক উভয়ই, একটি অবমূল্যায়নের পরামর্শ দিয়েছেন, যেমনঃ 1) এই গবেষণার বেশিরভাগই শুধুমাত্র বিশেষ শিক্ষা বিদ্যালয়ের জনসংখ্যাকে অন্তর্ভুক্ত করে এবং পাবলিক স্কুলগুলিতে নয়, এবং 2) বেশিরভাগ গবেষণায় সমসাময়িক স্ক্রিনিং বা ডায়াগনস্টিক পদ্ধতি ব্যবহার করা হয়নি। চীনা পেশাদার এবং বিশেষত মনোরোগ বিশেষজ্ঞদের মধ্যে অটিজম সচেতনতার অভাবের কারণে কম মূল্যায়ন কম নির্ণয় এবং ভুল নির্ণয়ের সাথেও সম্পর্কিত। অতএব, 1 শতাংশের আনুমানিক অটিজম প্রাদুর্ভাবের হার আরও সঠিক হতে পারে এবং প্রতি বছর শতাংশ বৃদ্ধি পাচ্ছে। পশ্চিমা দেশগুলি (যেমনঃ মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র) এবং অন্যান্য এশীয় দেশগুলি (যেমন। দক্ষিণ কোরিয়া) অনুরূপ বা উচ্চতর অটিজম প্রাদুর্ভাবের হার এবং ক্রমবর্ধমান প্রবণতার কথা জানিয়েছে। অটিস্টিক ব্যক্তিদের অধিকার সম্পর্কিত আইন মূল্যায়ন এবং রোগ নির্ণয়ের অগ্রগতি এবং মূল্যায়নের পদ্ধতিগুলি 1982 সালে চীনে প্রথম নানজিং ব্রেইন হাসপাতালের অধ্যাপক তাও গুওটাই দ্বারা নির্ণয় করা হয়েছিল। 1980-র দশকের শেষের দিকে, তিনি ইংরেজিতে বিশ্বব্যাপী দর্শকদের কাছে তাঁর অনুসন্ধানগুলি উপস্থাপন করেছিলেন। তারপর থেকে, চীনা পেশাদাররা মূল্যায়নের বেশ কয়েকটি আন্তর্জাতিক পদ্ধতি অনুবাদ ও ব্যবহার করেছেন। বর্তমানে, মূল্যায়নের সবচেয়ে সাধারণ পদ্ধতির মধ্যে রয়েছে চাইল্ড অটিজম রেটিং স্কেল (সিএআরএস)-এর চীনা সংস্করণ, অটিজম বিহেভিয়ার চেকলিস্ট (এবিসি) এবং টডলারদের মধ্যে অটিজমের জন্য চেকলিস্টের চীনা সংশোধিত সংস্করণ (চ্যাট)। মূল্যায়নের অন্যান্য পদ্ধতির মধ্যে রয়েছে সাইকো-এডুকেশনাল প্রোফাইল-বা সি-পিইপি (পিইপি)-এর চীনা সংস্করণ, অটিজম ডায়াগনস্টিক অবজারভেশন শিডিউল (এডিওএস) এবং অটিজম ডায়াগনস্টিক ইন্টারভিউ-রিভাইজড (এডিআই-আর)। চীনা মনোরোগ বিশেষজ্ঞদের জন্য একটি শিশুকে সরাসরি "অটিস্টিক" হিসাবে নির্ণয় করার পরিবর্তে "অটিজম প্রবণতা" ("অটিজম-সদৃশ কেস" বা "অটিজম-সদৃশ কেস" নামেও পরিচিত) হিসাবে নির্ণয় করা সাধারণ। প্রাথমিক শিশু অটিজমে আক্রান্ত শিশুরা সাধারণত একমাত্র গোষ্ঠী যারা আনুষ্ঠানিকভাবে নির্ণয় করা হয়। এটি অটিস্টিক প্রাপ্তবয়স্কদের, অ্যাস্পারগার সিন্ড্রোমে আক্রান্তদের এবং অটিজম বর্ণালীতে যাদের কম সহায়তার প্রয়োজন তাদের বাদ দেয়। প্রধান শহরগুলির বাইরে প্রশিক্ষিত মনোরোগ বিশেষজ্ঞ এবং রোগ নির্ণয়ের পরিষেবার অভাব এই সমস্যায় অবদান রাখে। শিক্ষা ও হস্তক্ষেপ বিশেষ শিক্ষা বিদ্যালয় চীনের 1900-এর দশকের গোড়ার দিক থেকে বিশেষ শিক্ষা বিদ্যালয় স্থাপনের ইতিহাস রয়েছে। যাইহোক, বিশেষ শিক্ষা বিদ্যালয়গুলি মূলত জ্ঞানীয় এবং স্নায়বিক অবস্থার পরিবর্তে বধির এবং অন্ধ শিক্ষার্থীদের জন্য তৈরি করা হয়েছে। অটিজমে আক্রান্ত শিশুরা এখনও সরকারী এবং বিশেষ শিক্ষা বিদ্যালয় উভয় থেকে ঘন ঘন প্রত্যাখ্যানের মুখোমুখি হয়। বেসরকারী প্রতিষ্ঠানগুলি চীনে অটিস্টিক শিক্ষার্থীদের জন্য বিশেষ শিক্ষা বিদ্যালয়গুলির সীমাবদ্ধতার কারণে এবং তাদের সরকারী বিদ্যালয়ে একীভূত হওয়ার অসুবিধার কারণে, অনেক পরিবার বেসরকারী সংস্থার কাছ থেকে অটিজম হস্তক্ষেপ চায়। যেহেতু এই চিকিৎসাগুলি রাষ্ট্র পরিচালিত নয়, তাই এগুলির জন্য প্রচুর অর্থ ব্যয় হয়। উদাহরণস্বরূপ, 2013 সালের একটি সমীক্ষায় দেখা গেছে যে 90 শতাংশ পরিবার একটি অটিস্টিক শিশুকে সমর্থন করার জন্য মাসিক গড়ে ¥7,000-¥10,000 (মার্কিন ডলার 1,092.61-$1,560.87) ব্যয় করে। আরও সুনির্দিষ্টভাবে, বেইজিংয়ে এর দাম প্রায় ¥8,500 (মার্কিন ডলার 1,326.99) এবং কিংডাওতে ¥6,790 (মার্কিন ডলার 1,060.03) মাসিক। প্রায় 30 শতাংশ অভিভাবক জানিয়েছেন যে, তাঁরা দীর্ঘ সময়ের জন্য এই পরিমাণ আর্থিক বোঝা বহন করতে পারবেন না। স্বেচ্ছাসেবী সংস্থা এবং সম্প্রদায় বেইজিং স্টারস অ্যান্ড রেইনকে সমর্থন করে বেইজিং স্টারস অ্যান্ড রেইন ইনস্টিটিউশন চীনে অটিজমের জন্য প্রতিষ্ঠিত প্রথম এনজিও। এটি 1993 সালে টিয়ান হুইপিং দ্বারা প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। প্রতিষ্ঠানটি পিতামাতা এবং শিশু উভয়ের জন্য প্রশিক্ষণ কর্মসূচি পরিচালনা করে এবং সামগ্রিকভাবে প্রয়োগকৃত আচরণ বিশ্লেষণের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। বেইজিং স্টারস এবং রেইন ইনস্টিটিউশন সরকারী বিভাগ এবং স্থানীয় হস্তক্ষেপ কেন্দ্রগুলির জন্য পেশাদার সহায়তা প্রদান করে। প্রতিষ্ঠানটি দাতব্য কাজের জন্য ওয়ান ফাউন্ডেশনের মতো অনেক সংস্থার সাথে সহযোগিতা করে। 2012 সালে বেইজিং স্টারস অ্যান্ড রেইন বেইজিং নরমাল ইউনিভার্সিটির সহযোগিতায় চীনা অটিস্টিক শিশুদের জন্য চিকিৎসা সহায়তা সম্পর্কিত প্রথম প্রতিবেদন প্রকাশ করে। প্রতিবেদনে প্রাতিষ্ঠানিক সহায়তার অভাব এবং চিকিৎসার জন্য উচ্চ ব্যয়ের কথা তুলে ধরা হয়েছে। প্রতিবেদনে আরও প্রকাশ করা হয়েছে যে শুধুমাত্র 16.6% অনুশীলনকারীরা এই ক্ষেত্রে পর্যাপ্ত কলেজ প্রশিক্ষণ পেয়েছেন। অন্যান্য স্বেচ্ছাসেবী সংস্থা, তহবিল বা উদ্যোগ বেইজিং অ্যাসোসিয়েশন ফর রিহ্যাবিলিটেশন ফর অটিস্টিক চিলড্রেন (বেইজিং অ্যাসোসিয়েশন ফর রিহ্যাবিলিটেশন ফর অটিস্টিক চিলড্রেন)-এর সহযোগিতায় চায়না সোশ্যাল ওয়েলফেয়ার ফাউন্ডেশনের ফান্ড ফর অটিস্টিক চিলড্রেন (চায়না সোশ্যাল ওয়েলফেয়ার ফাউন্ডেশনের ফান্ড ফর অটিস্টিক চিলড্রেন) এই কর্মসূচির সূচনা করেছে। এর লক্ষ্য হল হস্তক্ষেপ, মানসিক যত্ন এবং অটিস্টিক ব্যক্তিদের জীবন দক্ষতা শেখানোর জন্য আর্ট থেরাপি ব্যবহার করা। বর্তমানে চারুকলা, গান, যন্ত্রপাতি, নৃত্য, ফুল, বাগান ইত্যাদি শিল্পের পাঠের অন্তর্ভুক্ত। কমিউনিটি সাপোর্ট অটিস্টিক শিশুদের দ্বারা শিল্পকর্মের দাতব্য বিক্রয় এবং দাতব্য কনসার্টগুলি বিশ্ব অটিজম সচেতনতা দিবসে চীন এবং তার উপরে বেশিরভাগ প্রধান শহরে পালন করা যেতে পারে। এটি পুনর্বাসন কেন্দ্র, ব্যবসা এবং বিদ্যালয়ের সহযোগিতায় করা হয়। প্রায়শই, সেই প্রতিষ্ঠানগুলির সদস্যরা অটিস্টিক ব্যক্তিদের সাথে যোগাযোগ করে বা কেবল শ্রোতা হিসাবে থেকে যায়। এই অনুষ্ঠানগুলি প্রায়শই সচেতনতামূলক প্রচারপত্র বা স্লোগানের সাথে থাকে এবং গণমাধ্যমের দৃষ্টি আকর্ষণ করে। জনপ্রিয় মিডিয়া কভারেজ ফিল্মস চিলড্রেন অফ দ্য স্টারস (2007): চীনে অটিস্টিক শিশুদের জীবন সম্পর্কে তথ্যচিত্র। ওশান হ্যাভেন (2010): একজন একক বাবা তার ছেলে দাফুকে জীবন দক্ষতা শেখানোর চেষ্টা করছেন এবং তার পূর্ববর্তী মৃত্যুর পরে তার থাকার জন্য একটি জায়গা খুঁজে বের করার চেষ্টা করছেন। 2012 সালে, বেইজিং স্টারস এবং রেইন চলচ্চিত্রটির উপর ভিত্তি করে ওশান হ্যাভেন প্রজেক্ট নামে একটি তহবিল সংগ্রহকারী স্থাপন করে। এটি ওয়ান ফাউন্ডেশনের সহযোগিতায় করা হয়। গান "মামস অফ স্টারস" (2014): হুয়াজির গান। তথ্যসূত্র চীনে অটিজম অক্ষমতা