아래에서 릴리의 이야기를 들어보세요. 릴리는 수영과 노래를 좋아하는 행복하고 운이 좋은 소녀입니다. 릴리는 베타프로펠러 단백질 관련 신경변성(BPAN)이라는 치명적이고 수명을 단축시키는 질환을 앓고 있기 때문에 부모인 사이먼과 사만다에게는 이런 순수하고 행복한 순간이 소중합니다.

Below, we tell Lilys story. Lily is a happygolucky little girl, who loves swimming and singing. Such innocent, happy moments mean the world to parents, Simon and Samantha, because Lily has a devastating, lifeshortening condition known as betapropeller proteinassociated neurodegeneration or BPAN.