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"El m\u00E9dico franc\u00E9s Jean-Martin Charcot llenaba salones acad\u00E9micos en 1868. En lugar de hablar de enfermedades infecciosas, aut\u00E9ntica lacra en la \u00E9poca, o de otras patolog\u00EDas m\u00E1s comunes, Charcot era una autoridad en la descripci\u00F3n de una dolencia por entonces muy poco conocida y que se acabar\u00EDa bautizando como esclerosis m\u00FAltiple.&amp;amp;nbsp;Lo que m\u00E1s llamaba la atenci\u00F3n de la misma era la juventud de sus pacientes y c\u00F3mo les afectaba. Actuaba en brotes que se repet\u00EDan de forma recurrente; no se pod\u00EDa predecir su evoluci\u00F3n y, en aquellos a\u00F1os, acababa de forma inexorable con la movilidad -en muchos casos, con la vida- de sus afectados.&amp;amp;nbsp;Menos de 200 a\u00F1os despu\u00E9s, el panorama ha cambiado de forma radical. Hasta el punto de que para conmemorar su D\u00EDa Mundial, que se celebra este mi\u00E9rcoles, la asociaci\u00F3n Esclerosis M\u00FAltiple Espa\u00F1a ha optado por un lema que sin duda hubiera llamado la atenci\u00F3n de Charcot: La esclerosis m\u00FAltiple no me frena.&amp;amp;nbsp;Y es que esta enfermedad, que afecta a unas 47.000 personas en Espa\u00F1a, es ahora una dolencia&amp;amp;nbsp;muy distinta a lo que era por entonces, aunque sus afectados y las entidades&amp;amp;nbsp;que los representan siguen teniendo reivindicaciones. EL ESPA\u00D1OL ha hablado con tres pacientes que hacen suyo el lema de este D\u00EDa Mundial: su patolog\u00EDa no s\u00F3lo no les frena, sino que les sirve de impulso para ayudarse a s\u00ED mismos y a los dem\u00E1s.El deportista al que interpretar\u00E1 Dani RoviraLa primera persona que se le vino a la cabeza a Ram\u00F3n Arroyo&amp;amp;nbsp;cuando le dijeron que ten\u00EDa esclerosis m\u00FAltiple (EM) en 2004 fue&amp;amp;nbsp;Stephen Hawking. A pesar de que el brillante cient\u00EDfico brit\u00E1nico es paciente de esclerosis lateral amiotr\u00F3fica (ELA), otra enfermedad con much\u00EDsimo peor pron\u00F3stico que la EM, a Arroyo se le apareci\u00F3 su imagen: en silla de ruedas, con una sever\u00EDsima discapacidad y sin poder siquiera hablar con los suyos.&amp;amp;nbsp;Arroyo es un ejemplo de diagn\u00F3stico tard\u00EDo, algo bastante habitual en esta patolog\u00EDa. Primero, tras presentarse en el hospital con una par\u00E1lisis del lado derecho de su cuerpo, le dijeron que hab\u00EDa sufrido un ictus y le recetaron aspirina infantil. Meses despu\u00E9s vino la verdad, que tard\u00F3 un par de a\u00F1os en asimilar. &amp;quot;Estuve en fase de negaci\u00F3n; no la dej\u00E9 hasta que vi que no me sent\u00EDa seguro a la hora de coger a mi hijo peque\u00F1o de la cuna&amp;quot;, recuerda.&amp;amp;nbsp;En esa \u00E9poca, y seg\u00FAn sus propias palabras, Arroyo estaba gordo, fumaba y no hac\u00EDa deporte, una situaci\u00F3n que decidi\u00F3 revertir practicando ejercicio&amp;amp;nbsp;y, en concreto, corriendo. Empez\u00F3 poco a poco, con distancias de 200 metros y el \u00FAltimo cap\u00EDtulo de esa evoluci\u00F3n ha sido completar un ironman, la prueba m\u00E1s exigente del triatlon, que consta de 3,86 km de nataci\u00F3n, 180 km de ciclismo y 42,2 km de carrera a pie. Siempre con el consejo y la supervisi\u00F3n de sus m\u00E9dicos, y asesorado por entrenadores especializados.El programa Informe Robinson&amp;amp;nbsp;recogi\u00F3 su haza\u00F1a, que \u00E9l protagoniz\u00F3 precisamente para dar visibilidad a la EM y no s\u00F3lo consigui\u00F3 su objetivo, sino tambi\u00E9n otro muy inesperado: que el director Marcel Barrena decidiera realizar su primera pel\u00EDcula, 100 metros, bas\u00E1ndose en su historia y con Dani Rovira como actor protagonista. \u00BFQue por qu\u00E9 el t\u00EDtulo? Porque esa fue la distancia que le dijeron a Arroyo que podr\u00EDa andar tras el diagn\u00F3stico y que \u00E9l decidi\u00F3 incumplir a base de tenacidad y esfuerzo.&amp;amp;nbsp;Arroyo tiene claro que el ejercicio de intensidad no es un consejo aplicable a todos los afectados por su enfermedad, pero s\u00ED que cada uno &amp;quot;se ha de marcar su propio reto&amp;quot;.&amp;amp;nbsp;Lo cont\u00F3 en su libro Rendirse no es una opci\u00F3n en el que, concluye, tambi\u00E9n cuenta &amp;quot;los momentos no tan amables&amp;quot; de la enfermedad, como el que vive en la actualidad, que le tiene alejado, s\u00F3lo moment\u00E1neamente, de las pistas.&amp;amp;nbsp;El que lucha por un&amp;amp;nbsp;certificado&amp;amp;nbsp;que quite el miedoA priori, uno podr\u00EDa pensar que contar con un grado de discapacidad del 33% no es algo deseable para una persona aparentemente sana, pero es una de las reivindicaciones hist\u00F3ricas de los afectados por esclerosis m\u00FAltiple. La raz\u00F3n no es s\u00F3lo que la patolog\u00EDa en s\u00ED tiene s\u00EDntomas que implican cierta discapacidad, como la fatiga, sino otro mucho m\u00E1s importante: el miedo a las represalias laborales o a encontrar un trabajo.&amp;amp;nbsp;El asociacionismo de la EM tiene un palad\u00EDn en esta lucha, que encarna la figura de Kiko Munar, un joven de 33 a\u00F1os que cuando recibi\u00F3 el diagn\u00F3stico, al borde de los 17, estaba convencido&amp;amp;nbsp;de que estar\u00EDa en silla de ruedas al alcanzar los 30. No s\u00F3lo no lo est\u00E1 (&amp;quot;practico crossfit y todo&amp;quot;, cuenta animado), sino que la enfermedad le ha dado &amp;quot;m\u00E1s cosas buenas que malas&amp;quot;.&amp;amp;nbsp;La primera, el empuje necesario para retomar unos estudios que hab\u00EDa abandonado por el &amp;quot;dinero f\u00E1cil&amp;quot; que supon\u00EDa entonces el trabajo en la construcci\u00F3n. &amp;quot;Vi que no era una opci\u00F3n de futuro y decid\u00ED volver a estudiar e hice una FP de t\u00E9cnico sociosanitario, con el objetivo de ayudar a otros enfermos&amp;quot;, relata. Despu\u00E9s entr\u00F3 a trabajar en la Asociaci\u00F3n Balear de Esclerosis M\u00FAltiple, de cuya junta directiva forma parte, junto con su padre, tambi\u00E9n afectado. &amp;quot;No es una enfermedad hereditaria, s\u00F3lo que hay m\u00E1s probabilidades de padecerla si se es hijo de un paciente&amp;quot;, aclara.&amp;amp;nbsp;Pero lo que tambi\u00E9n le ha dado la EM es la oportunidad de desarrollar su altruismo, ya que Kiko se dedica a asesorar a j\u00F3venes reci\u00E9n diagnosticado, muchos de los cuales llegan con una duda: \u00BFdeben decir en el trabajo que padecen la enfermedad? &amp;quot;Desgraciadamente, les tengo que responder que omitan esa informaci\u00F3n&amp;quot;, comenta Munat. No s\u00F3lo por el miedo al despido, &amp;quot;que es una risa&amp;quot; en nuestro pa\u00EDs, sino porque predominan los contratos temporales y, &amp;quot;l\u00F3gicamente&amp;quot; a un empresario &amp;quot;le saldr\u00EDa m\u00E1s a cuenta un Kiko sano que uno enfermo&amp;quot;.&amp;amp;nbsp;La bala m\u00E1gica frente a esta situaci\u00F3n la supondr\u00EDa ese certificado de discapacidad, que &amp;quot;estimular\u00EDa al empresario&amp;quot; pero que, sostiene Munat, tambi\u00E9n beneficiar\u00EDa a la sociedad. &amp;quot;El joven con EM estar\u00E1 peor ma\u00F1ana si no se le ha cuidado&amp;quot;, destaca. El activista destaca que hay m\u00E1s situaciones que sirven para conseguir ese certificado y que tampoco cursan con s\u00EDntomas, como la infecci\u00F3n por VIH.&amp;amp;nbsp;&amp;quot;Veo a mucha gente con ganas de trabajar, en precario. Estar\u00EDa bien que la Administraci\u00F3n se diera cuenta&amp;quot;, concluye el joven, que tiene claro que la EM no le puede quitar a nadie &amp;quot;el sue\u00F1o de hacer una vida&amp;quot;.&amp;amp;nbsp;Al que le tratan bien en su trabajoComo ejemplo de que las cosas se pueden hacer bien est\u00E1 Jorge Rojo, productor en una cadena p\u00FAblica de televisi\u00F3n, que ya hab\u00EDa accedido a su plaza por oposici\u00F3n cuando le diagnosticaron la EM, despu\u00E9s de que se le durmiera una pierna y perdiera el equilibrio durante unas vacaciones, hace ahora diez a\u00F1os.Rojo no tuvo ninguna duda en informar a su empresa de su diagn\u00F3stico. En su caso, era necesario. &amp;quot;Trabajaba en un puesto que no se pod\u00EDa adaptar&amp;quot;, recuerda. Para m\u00E1s se\u00F1as, en un tercero sin ascensor.&amp;amp;nbsp;Este productor s\u00ED tiene el certificado de discapacidad, en su caso porque tiene que caminar con un bast\u00F3n. &amp;quot;Por mi juventud, tard\u00E9 en ir al m\u00E9dico y lo hice ya cuando hab\u00EDa tenido varios brotes&amp;quot;, recuerda.Este problema&amp;amp;nbsp;le impide &amp;quot;salir a exteriores&amp;quot;, pero no le supone ninguna pega a la hora de hacer &amp;quot;producci\u00F3n de oficina&amp;quot; para la que, b\u00E1sicamente, &amp;quot;se necesita un tel\u00E9fono y un ordenador&amp;quot;.&amp;amp;nbsp;Adem\u00E1s de cambiarle el puesto f\u00EDsico y de contenido de trabajo, la cadena que emplea a Rojo le puso un coche que le va a buscar a diario y le traslada a su lugar de trabajo. Para Jorge, no s\u00F3lo ha sido fundamental el apoyo de su empresa, sino tambi\u00E9n el de sus compa\u00F1eros.&amp;amp;nbsp;Rojo cree que el mensaje est\u00E1 claro. Es importante que las empresas se conciencien de que podemos seguir siendo \u00FAtiles&amp;quot;, concluye.&amp;amp;nbsp;"^^<http://www.w3.org/2001/XMLSchema#string>
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