как передаются гены
Что дети наследуют на уровне генов от родителей - ЧИТА.ру
Да, на гены повлиять можно. Самый яркий пример — это генотерапия такого тяжелейшего генетического заболевания, как спинальная мышечная атрофия ( ...
своевременно получают препарат
Да, на гены повлиять можно. Самый яркий пример — это генотерапия такого тяжелейшего генетического заболевания, как спинальная мышечная атрофия (СМА). Когда дети <anchor>своевременно получают препарат</anchor>, который компенсирует нарушение функции сломанного гена, они вырастают практически здоровыми, хотя ещё несколько лет назад с таким диагнозом сложно было надеяться на нормальную жизнь, большинство таких малышей погибало в первые два года жизни.
Малышу из Петербурга купили самое дорогое лекарство в мире — впервые не за счет благотворителей | DOCTORPITER
Малышу из Петербурга купили самое дорогое лекарство в мире — впервые не за счет благотворителей \| DOCTORPITER

**Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно.** Обновите ваш браузер для повышения
уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.


[Обновить браузер](https://browser-update.org/update-browser.html)

[![](https://cdn.hsmedia.ru/dist/doctorpiter/bce8bb82.svg)](/)

- [Новости](/novosti/)
- [Здоровье](/zdorove/)
- [Образ жизни](/obraz-zhizni/)
- [Правильное питание](/tags/pravilnoe-pitanie/)
- [Все о сердце](/tags/serdce/)
- [Диагностика](https://doctorpiter.ru/tags/diagnostika/)

- [Справочник болезней](https://doctorpiter.ru/diseases/)
- [Женское здоровье](/tags/zhenskoe-zdorove/)
- [Неврология](/tags/nevrologiya/)
- [Психология](/tags/psikhologiya/)
- [Вопрос эксперту](/tags/vopros-ekspertu/)
- [ПРЕМИИ](https://award.doctorpiter.ru/)

[![](https://cdn.hsmedia.ru/dist/doctorpiter/ca246925.svg)](/)

- [Коронавирус](/tags/koronavirus/)

- [Прививки](/tags/privivki/)

- [Здоровье](/zdorove/)

- [Образ жизни](/obraz-zhizni/)

- [Правильное питание](/tags/pravilnoe-pitanie/)

- [Новости](/novosti/)

- [Доктор Плюс](https://doctorpiter.ru/releases/)


* * *

- [Справочник болезней](https://doctorpiter.ru/diseases/)

- [Женское здоровье](/tags/zhenskoe-zdorove/)

- [Неврология](/tags/nevrologiya/)

- [Психология](/tags/psikhologiya/)

- [Вопрос эксперту](/tags/vopros-ekspertu/)

- [ПРЕМИИ](https://award.doctorpiter.ru/)


- [Twitter](https://twitter.com/doctorpiter "Twitter")[Вконтакте](https://vk.com/doctorpiter "Вконтакте")[Одноклассники](https://ok.ru/group/63143155990704 "Одноклассники")[Telegram](https://t.me/DoctorPiterNews "Telegram")[Яндекс новости](https://yandex.ru/news/?favid=18392 "Яндекс новости")[Дзен](https://zen.yandex.ru/doctorpiter.ru?invite=1 "Дзен")[Viber](https://vb.me/doctorpiter "Viber")

Поиск

# Малышу из Петербурга купили самое дорогое лекарство в мире — впервые не за счет благотворителей

- [Новости](/novosti/)

В Петербург привезли препарат «Золгенсма», который считается самым дорогим лекарством в мире. Он предназначен для лечения 3-месячного малыша, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА).

4 декабря 2021[10](/novosti/malyshu-iz-peterburga-kupili-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire-vpervye-ne-za-schet-blagotvoritelei-id696144/#comments)

![](https://cdn.hsmedia.ru/dist/gm/94a01bbb.svg)![лекарство для лечения СМА](https://n1s1.hsmedia.ru/c5/51/ff/c551ff3d38093845fd5b4e649592e05d/728x437_1_5a1c7f037c420f3c7c809528a63a1b89@1920x1152_0xac120003_3550075791638637036.jpeg)

Источник:
pixabay.com

О покупке дорогостоящего препарата сообщили в городском комитете по здравоохранению. Как отметили в ведомстве, впервые это лекарство было закуплено за счет Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями «Круг добра», [созданного в начале этого года](https://doctorpiter.ru/obraz-zhizni/poprosit-konsultaciyu-ili-pozalovatsya-u-detskogo-fonda-krug-dobra-poyavitsya-kruglosutocnaya-goryacaya-liniya28432-id648436/) по указу президента Владимира Путина.

«После постановки диагноза ребенку комитет по здравоохранению оперативно организовал подачу заявки в фонд, где она была удовлетворена менее чем за неделю», — говорится в сообщении комздрава в телеграм-канале.

Вводить препарат ребенку будут в НМИЦ им. Алмазова. Ранее в этом федеральном центре уже 7 раз вводили «Золгенсму» детям с СМА, однако тогда препарат стоимостью более 2 млн долларов за один укол закупался за счет благотворителей.

Читайте также

- [Сотрудник Русфонда рассказала, куда и как исчезают деньги, собранные на лечение больных детей](https://doctorpiter.ru/articles/681217/)

**Спинальная мышечная атрофия**— редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии мышц. Ребенок перестает двигаться, говорить, глотать, дышать. В России более тысячи человек страдают СМА, из них 80% дети. По данным комздрава на сентябрь 2020 года, в Петербурге проживают 46 взрослых и детей, страдающих спинальной мышечной атрофией.

В России для лечения СМА зарегистрированы два препарата — британское лекарство «Спинраза» (нусинерсен) и «Рисдиплам» от фармкомпании Roche. Так, стоимость годового курса препаратом «Спинраза» доходит до 50 млн рублей, при этом оно замедляет прогрессирование болезни, но не излечивает полностью. В то же время, как заявляется, одна единственная инъекция генотерапевтического препарата «Золгенсма» от компании Novartis может излечить от СМА, если ее ввести до достижения ребенком двухлетнего возраста. Стоимость этого лекарства превышает 2 млн долларов.

Весной этого года [сообщалось](https://doctorpiter.ru/obraz-zhizni/v-peterburge-razrabotali-pervy-i-otecestvenny-i-preparat-dlya-leceniya-sma-farmkompaniya-gotovitsya-k-dokliniceskim-ispy-taniyam28514-id648516/), что в Петербурге разработали первый отечественный препарат для лечения СМА. Разработкой занималась компания BIOCAD. Исследователи обещают, что препарат будет дешевле зарубежных аналогов. Проведение доклинических исследований и получение разрешения на клинические исследования первой фазы было запланировано на четвертый квартал 2021 года.

Автор текста:Анастасия Романова

Материалы по теме

- [Дерматолог СПбГПУ назвала две причины, запускающие у детей развитие неизлечимого псориаза](/zdorove/dermatolog-spbgpu-nazvala-dve-prichiny-zapuskayushie-u-detei-razvitie-neizlechimogo-psoriaza-id688529/)
- [Педиатры СПбГПМУ выяснили, как отличить постковидный синдром у детей от болезни Кавасаки](/zdorove/pediatry-spbgpmu-vyyasnili-kak-otlichit-postkovidnyi-sindrom-u-detei-ot-bolezni-kavasaki-id689522/)
- [Названы витамины, дефицит которых может привести к инсульту](/obraz-zhizni/nazvany-vitaminy-deficit-kotorykh-mozhet-privesti-k-insultu-id695655/)
- [Независимые аналитики об «омикроне»: «Очень опасный вариант, очень плохая волна»](/zdorove/nezavisimye-analitiki-ob-omikrone-ochen-opasnyi-variant-ochen-plokhaya-volna-id695923/)
- [Минздрав расширяет перечень показаний для медотвода от вакцинации](/zdorove/minzdrav-rasshiryaet-perechen-pokazanii-dlya-medotvoda-ot-vakcinacii-id695891/)

[Неврология](/tags/nevrologiya/) [Педиатрия](/tags/pediatriya/)

Сегодня читают

[Кожа была как яичный желток: у 23-летней девушки отказала печень после употребления БАДов](/obraz-zhizni/kozha-byla-kak-yaichnyi-zheltok-u-23-letnei-devushki-otkazala-pechen-posle-upotrebleniya-badov-id5850849/)

[Есть принципиальные отличия: как проявляются симптомы ковида, объяснила эпидемиолог Кудинова](/obraz-zhizni/est-principialnye-otlichiya-kak-proyavlyayutsya-simptomy-kovida-obyasnila-epidemiolog-kudinova-id5849279/)

[Правда ли, что вы съели кредитную карточку? Откуда на самом деле берётся микропластик](/obraz-zhizni/mikroplastik-v-organizme-uchenye-rasskazali-skolko-my-ego-sedaem-i-tak-li-on-vreden-id5849854/)

[Ранние признаки рака кишечника, которые появляются за 2 года до постановки диагноза](/zdorove/rannie-priznaki-raka-kishechnika-kotorye-poyavlyayutsya-za-2-goda-do-postanovki-diagnoza-id5849450/)

[Не весь жир на животе одинаковый. Способ определить, какой у вас, и что с ним делать](/zdorove/ne-ves-zhir-na-zhivote-odinakovyi-kak-opredelit-kakoi-u-vas-i-chto-s-etim-delat-id5850793/)

- [Twitter](https://twitter.com/doctorpiter "Twitter")[Вконтакте](https://vk.com/doctorpiter "Вконтакте")[Одноклассники](https://ok.ru/group/63143155990704 "Одноклассники")[Telegram](https://t.me/DoctorPiterNews "Telegram")[Яндекс новости](https://yandex.ru/news/?favid=18392 "Яндекс новости")[Дзен](https://zen.yandex.ru/doctorpiter.ru?invite=1 "Дзен")[Viber](https://vb.me/doctorpiter "Viber")
- [О проекте](https://doctorpiter.ru/pages/1/)

[Соглашения и лицензии](/pages/license/)

[Реклама](https://longreads.doctorpiter.ru/)

[Задать вопрос врачу](/pages/zadaite-vopros-vrachu/)

[Политика конфиденциальности](https://doctorpiter.ru/pages/37/)

[Правила использования материалов](https://doctorpiter.ru/pages/pravila-ispolzovaniya-materialov/)

[Пользовательское соглашение](https://doctorpiter.ru/pages/38/)

[Политика использования cookie-файлов](/pages/39/)

[Рекомендательные технологии](https://doctorpiter.ru/pages/pravila-primeneniya-rekomendatelnykh-tekhnologii/)

[Статистика](https://www.liveinternet.ru/stat/doctorpiter.ru/)

[Техподдержка](https://support.shkulevholding.ru/projects)

- Сетевое издание ДокторПитер

Регистрационный номер ЭЛ № ФС 77 - 66334

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи,
информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 14.07.2016 16+

Учредитель: Акционерное общество "АЖУР-МЕДИА"

Главный редактор: Безменова Е. В.

ООО "Диагностический центр «Энерго»"

Медицинская лицензия Л041-01148-78/00324476

ООО "НАША АПТЕКА"

Фармацевтическая лицензия Л042-01148-78/00165271

Контактные данные для государственных органов (в том числе, для Роскомнадзора):
Эл. почта: info@doctorpiter.ru телефон: +7(812) 416-7770, добавочный 3

Copyright (с) АО «Ажур-Медиа», 2024.
Любое воспроизведение материалов сайта без разрешения редакции воспрещается.