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Estoy haciendo la fila para pagar en una tienda. La señora frente a mi esta con la hija de unos 10 anos. La niña me ve y con la “mayor discreción” se ubica bien cerca de su mamá y le dice algo. De inmediato, la señora gira su cabeza hacia el lado donde tiene acceso hacia mí, pero no fue suficiente para verme, por lo que su ojo se mueve hacia el mismo lado y es entonces cuando logro ver como el iris de su ojo llega al máximo permitido por los nervios oculares, los cuales no le permiten continuar.
Una pareja de personas mayores está sentada tranquilamente. El señor se percata de mi presencia y creyendo no ser visto por mí, quizás porque llevo puestas mis gafas de sol, le da con el codo a la señora llamando su atención para que me vea.
Una joven madre que camina de frente hacia mí con su pequeño niño al que lleva agarrado de la mano. El nene me mira y no muestra ningún interés, pero su mamá quiere asegurarse de que el niño me haya visto. Es en ese momento que veo como la mamá le aprieta la mano al niño, haciéndolo reducir la velocidad que llevan y se dobla para decirle algo al oído. De inmediato, el niño detiene su mirada hacia mí. Siguen caminando y hablando.
Están dos mujeres hablando, cuando una de ellas me ve. Esta pierde la concentración de la conversación, abre los ojos y los mueve en dirección hacia mí.  El tema que mantenían pierde el interés y ahora toda la concentración de ambas es hacia mí.
Al entrar en algún lugar pequeño y cerrado, como puede ser una oficina médica, es inmediata la reacción de las personas. Acostumbro a dar los buenos días o tardes sin mirar a nadie en particular, pero eso no me impide de sentir como todos los ojos caen sobre mí.
En varias ocasiones niños me han seguido, cuando por ejemplo estoy en una tienda. Al darme cuenta cambio mi ruta y voy pasando de un pasillo a otro esquivándolos hasta lograr deshacerme de ellos. En otras ocasiones me detengo y les indico que regresen con sus madres porque se van a perder.
Y que me dicen de las veces en que una persona le avisa a otra para que me miren, utilizando sus labios. Si, los labios, pero no para hablar, sino para apuntar con ellos hacia donde yo estoy.
No ha pasado un solo día en el que, al salir a la calle vea o sienta las miradas o gestos que las personas hacen al verme. Algunas veces me hago la desentendida y otras veces les dejo saber con la mirada que me di cuenta de lo ocurrido. Mi reacción dependerá del respeto que yo pueda percibir en ese momento. A veces me rio de las personas porque ellos creen que lo hacen disimuladamente, pero están muy lejos de lograrlo. Tristemente también hay ocasiones en las que las miradas o gestos vienen acompañadas de la burla o de pena y he aprendido a manejar y abordar cada situación de manera individual y diferente.  En otras ocasiones me molesta. Si, me molesta porque también soy humana. Todos tenemos días buenos y otros no tan buenos, como les habrá sucedido a muchos de ustedes en alguna ocasión.
Estoy clara en que cada una de las miradas y gestos se debe a la curiosidad y la falta de información que tienen las personas sobre mi condición y ese sería el momento perfecto para educar a cada una de esas personas, pero lamentablemente no puedo aprovechar esas oportunidades porque, aunque usted no lo crea, pasaría el día entero hablando con la gente.
No siempre las experiencias se deben a las miradas, a veces también ocurren por no mirar. Una de las que más gracia me da fue en una ocasión en la que estaba de viaje y mientras caminábamos en una visita guiada, uno de los participantes se acercó a mí y sin mirar, me agarró de la mano provocando que tuviera que agilizar mi paso por dos segundos. Cuál fue su sorpresa cuando al bajar su vista se encontró conmigo y no con la persona que él creía.
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Controversia – Blanca Nieves y los Siete Enanitos — enero 28, 2022
¿Se enteraron de la controversia que se ha desatado en los últimos días dentro de la comunidad con enanismo? Todo a raíz de unas expresiones que hizo el actor Peter Dinklage, sobre una nueva versión de la película “Blanca Nieves y los Siete Enanitos”. El actor dijo “haber quedado desconcertado cuando se anunció con orgullo que una actriz latina tendría el papel protagónico, pero, aun así, seguirían contando la historia de Blanca Nieves y los Siete Enanos”, añadió además que “no tiene sentido ser progresistas de una manera, pero aun así continuar con la misma historia”.
Por otro lado, Disney prometió “un enfoque diferente hacia esos siete personajes para evitar reforzar los estereotipos de la película original”.
Las opiniones entre la comunidad con enanismo han comenzado a surgir, y como era de esperarse se han dividido entre los que están a favor y los que están en contra del nuevo enfoque. Y como soy parte de esta comunidad, también quise exponer mi punto de vista sobre esta controversia.
Crecí leyendo y viendo esta película. Quizás la vi más que otras personas, puesto que mi papa tenía de pasatiempo tomar películas o comprarlas para transmitirlas en su proyector de 8mm. Algunas de las películas que teníamos eran Dumbo, El Pájaro Loco que él había comprado para mi hermana y para mí.
Los personajes de los enanitos nunca los vi como criaturas mitológicas. Para mi eran seres humanos como cualquier otro…, como yo. Nunca me sentí ofendida por esos personajes, por el contrario, pensaba que había representación de nosotros de una forma gentil, porque no los presentaban de forma burlona, por el contrario, estuvieron dispuestos a ayudar a Blanca Nieves. Nunca más me detuve a evaluar otros detalles hasta ahora y cuando pretendo hacer un pequeño análisis de cada situación que he evaluado y me atrevo a dar algunas sugerencias para que se mejore la perspectiva de los siete personajes.
No se explica la razón por la que vivían en el bosque. Posiblemente era porque en efecto los presentaban como criaturas mitológicas. De ser así, coincido con muchas otras personas que opinan que se debe presentar de forma correcta. Las personas con enanismo no somos seres mitológicos, no damos suerte, ni tenemos poderes mágicos. Somos seres humanos con las mismas situaciones que el resto del mundo, enfrentando retos y buscando soluciones. En la nueva película podrían aparecer viviendo junto al resto del pueblo, siendo parte de la comunidad y no viviendo alejados y sin contacto con el resto del mundo.
Tampoco se menciona por qué vivían todos juntos. La realidad no es esa. Si bien existen casos en los que todos o casi todos los miembros de una familia sean de pequeña estatura, no por eso vivirán juntos toda la vida. Nosotros tenemos la capacidad de establecer nuestras propias familias y llevar una vida independiente.
Con el conocimiento que he adquirido a través de los anos sobre los diferentes tipos de enanismo, me lleva a darme cuenta de que los enanitos de la historia son todos iguales, excepto por la edad y el peso. Esta sería una excelente herramienta que tiene Disney para ayudar a la comunidad con enanismo para educar al resto del mundo sobre los más de 400 tipos de enanismo. Obviamente no se pueden incluir todos, pero sí podrían personificar 7 diferentes tipos cada uno con sus respectivas características.
¿Por qué en la película original los enanitos son todos mineros? Sin menoscabar ningún oficio o profesión, a través de los siglos el concepto de representar a las personas con enanismo como objetos de burla, ha ido evolucionando. Hemos logrado demostrar que la estatura no tiene un impacto en el intelecto y ha quedado demostrado con diferentes personas con enanismo, los cuales han logrado el éxito a través de diferentes profesiones.
Otra área de oportunidad para Disney lo es el hacer un cambio en los nombres de cada uno de los enanitos. En la película original tienen sobrenombres que representan sus respectivas características. La realidad es que todas las personas deben ser llamadas por su nombre propio. En mi opinión los sobrenombres solo deben ser utilizados si existe una relación de familia o amistad entre el emisor y el receptor.
Quien debe interpretar a los enanitos también está siendo discutido dentro de nuestra comunidad. Creo que, haciendo las modificaciones correspondientes para cambiar los estereotipos, los personajes podrían ser interpretados por actores reales con enanismo. Este es un campo en el que hemos logrado demostrar que las capacidades no están reñidas con la estatura. No se puede pretender que todos piensen y opinen de una sola manera, por lo que siempre habrá actores que se sientan cómodos representando este tipo de papeles y eso debemos de aceptarlo, ya que propone un ingreso para ellos a través de un trabajo.
La historia no se puede cambiar porque es parte del pasado, pero lo que si podemos hacer es mejorar nuestro presente para que tenga repercusión positiva en el futuro. El cuento de Blanca Nieves y los Siete Enanitos data del 1812 y en esa época la visión hacia las personas de pequeña estatura era otra. Se pensaba que no éramos capaces de ser como los demás, se nos marginaba y no recibíamos el mismo respeto.
Ojalá Disney pueda entender nuestros reclamos y hacer estos o quizás otros cambios adicionales sin afectar la esencia de la historia original, que al fin y al cabo es parte de nuestras vidas, pero promoviendo una nueva perspectiva, en la que el mundo nos vea como somos en realidad.
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No todo está perdido — diciembre 12, 2021
No todo está perdido
diciembre 12, 2021/vidaen43/1 comentario
Los pequeñas y bonitas acciones son las nos dan alegría y permanecen en un rincón especial en nuestros corazones…
Hace unos días, mi hija y yo entramos a comer a un restaurante de comida rápida, el cual a mi parecer estaba vacío, quizás porque acostumbro ponerme gríngolas invisibles para ignorar las miradas y comentarios que en ocasiones hacen las personas al vernos.  Y no es que yo sea una antipática o acomplejada, simplemente lo hago para crear una privacidad imaginaria para no permitir que puedan entrar en mi entorno situaciones incómodas.
Pero volviendo al tema que les quiero compartir.  Algunos de este tipo de negocio se están moviendo con la tecnología y han cambiado su sistema de ordenar lo que vas a comer, sustituyendo los empleados que tomaban tu orden por pantallas electrónicas en las que el mismo cliente selecciona lo que quiere y hace el pago.
Como ya imaginarán, estas pantallas están a una altura considerablemente alta para nosotras.  Pero ya les he explicado antes que a pesar de que mi hija y yo somos de la misma estatura, la diferencia en el tipo de enanismo (Acondroplasia vs. Displasia Espondiloepifisiaria) hace que mis extremidades sean más largas que las de ella.  Así que, parada en la punta de mis pies logré hacer la orden.
Las bebidas ordenadas debían ser servidas por el mismo cliente en una máquina que estaba un poco más baja que la pantalla de ordenar.  Escogimos nuestra mesa y de inmediato fui a servir nuestros refrescos.  Justo antes de yo llegar hasta la máquina un joven se acercó y comenzó a llenar un vaso con hielo.  Para mi sorpresa se volteó hacia mí y me preguntó qué tipo de refresco yo quería, al terminar me preguntó si quería que él le pusiera la tapa o prefería hacerlo yo.  Creo que mi cara aún más sorprendida por su pregunta hizo que me explicara que me preguntaba por todo esto del Covid.  Así que le dije que no se preocupara porque yo alcanzaba a las tapas y las podía poner.  Mientras llenaba el segundo vaso, no pude resistirme y le pregunté si tenía familia o amistades de pequeña estatura, a lo que me respondió que conocía personas pequeñas.
Mi pregunta surgió porque no es común encontrar personas con esa empatía y dispuesta a ayudar al prójimo.  Por lo regular las personas hacemos gestos de cortesía básicos como lo es el dar los buenos días, abrir una puerta o recoger algo que se haya caído, pero encontrar a alguien que además sea un joven, que se ponga en los zapatos de otro y hasta cierto punto pueda entender la necesidad de la otra persona, es sumamente gratificante.  Sobre todo, en estos tiempos cuando tanto escuchamos decir que la juventud está perdida y que no tienen valores.
Al terminar de servirme los refrescos el muchacho volvió a su mesa y fue ahí cuando me di cuenta de que el restaurante no estaba del todo vacío.  Él estaba allí almorzando con un grupo, que por la ropa deduje que eran compañeros de trabajo porque todos tenían la misma camiseta.  Después de un rato todos ellos se levantaron para irse y el jovencito que me ayudó se volteó desde la puerta hacia nosotras para decirnos adiós.
Quise compartir esta anécdota porque me parece justo que, según en ocasiones denuncio otras historias negativas, también debemos de resaltar las cosas buenas que nos suceden.  Y porque, aunque no sé quién era este chico, su gesto fue muy bonito y nos demuestra que no todo está perdido con nuestros jóvenes.
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Mi Condición No Me Define — octubre 3, 2021
Mi Condición No Me Define
octubre 3, 2021/vidaen43/Deja un comentario
Cada vez más nuestra comunidad de personas con enanismo a través del mundo trabaja incansablemente para llevar un mensaje de respeto e inclusión.  Ya sean individuos o colectivos, cada uno busca diferentes alternativas de llevar el mensaje al resto del mundo.  Entre los métodos que se utilizan como canales para educar sobre el tema están los eslóganes (slogans) o frases, los cuales presentan de forma precisa y concisa el mensaje principal.
En muchas ocasiones estas frases hacen alusión a términos tales como:  grandeza, altura o gigante.  Estas son palabras que obviamente son antónimos de nuestra condición, y reflexionando sobre la razón por la que son utilizadas, me pregunto si, acaso es un reflejo de ¿cómo queremos ser o cómo queremos ser vistos?  ¿Por qué razón utilizamos estos adjetivos que hacen referencia a un físico que no es el nuestro?  Quizás para algunos la asociación de ese tipo de palabras con ellos sea un deseo de tener una altura promedio o creen que de esa manera la sociedad los verá diferentes (con mayor altura).
En otras ocasiones los términos son, por el contrario, alusivos a palabras que pueden ser consideradas hasta peyorativas para algunos, como pueden ser:  mini, pequeño y hasta la misma palabra enano.  Creo que para algunas personas la aceptación de la condición y el término llega a ser tan arraigada en ellos que no se dan cuenta que su aceptación puede llegar a herir los sentimientos de los que no se sienten cómodos con los términos.
En estos casos es muy difícil lograr que una persona que no acepte la utilización de dichos términos, logre cambiar su forma de pensar y esto se debe en gran parte a la forma en que la sociedad nos ha tratado a través de nuestras vidas. Para muchos, las personas que tenemos la condición de enanismo somos objetos de burla o risa y eso lleva a la falta de respeto y a un trato de menosprecio hacia nosotros.  En ocasiones nos creen incapaces de lograr alcanzar metas como cualquier otro ser humano y hasta relacionan la estatura con la capacidad intelectual, lo cual está muy lejos de ser cierto.
La sociedad nos ha llevado poco a poco a disfrazar otras condiciones y sus términos tratando de que los términos no sean ofensivos y así evitar el malestar que puedan crear en algunas personas con alguna condición en particular.  Un ejemplo de esto puede ser el término «diversidad funcional» para referirnos a una persona que tiene una discapacidad.  Pero, si buscamos la definición del término “discapacidad” quiere decir «Falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo normal de la actividad de una persona».  A mi entender el termino discapacidad no tiene una connotación negativa.  Contrario a eso, me parece que la definición es real.  Por otro lado, un ejemplo opuesto lo sería la condición de Síndrome Down.  Las personas que tienen este síndrome utilizan el termino sin ningún problema y eso propicia a que las demás personas aprendan a utilizar el término de forma respetuosa.
En el caso del término enanismo, se utiliza para agrupar a las aproximadamente 400 condiciones por las que una persona no alcanza una estatura promedio.  Por lo que, si una persona tiene enanismo, es un «enano»; al igual que el que tiene diabetes es un diabético y lo mismo sucede con muchas otras condiciones, las cuales son aceptadas por las personas que la tienen y la sociedad las utiliza también respetuosamente.
Ahora bien, debemos reflexionar y buscar la raíz del por qué esto sucede solo con algunas condiciones.  En mi opinión ha sido la misma sociedad quien no ha sabido moverse con los tiempos y no ha sido capaz de asimilar que si bien en algún momento quizás era difícil que una persona con ciertas condiciones se integrara a la sociedad, eso ha cambiado y hoy en día todos somos capaces de participar total y activamente en el ámbito profesional y personal.  La creatividad que se desarrolla en nosotros automáticamente cuando queremos lograr hacer algo en lo que estamos limitados, se manifiesta para modificar la manera de realizar lo que sea.  La tecnología ha sido otro factor importante a nuestro favor, pues este desarrollo ha llevado a la creación de un sinnúmero de artículos que también son sumamente útiles para nosotros.
Pero, volviendo al tema de los términos apropiados o no apropiados, debemos ser respetuosos por las preferencias de cada persona, pues cada uno tiene sus vivencias personales, las cuales son claves en el desarrollo de su carácter.  Ahora bien, creo que nosotros mismos, los que tenemos alguna condición de enanismo debemos trabajar para encontrar el o los términos que denoten lo que somos, ni más ni menos.  Nuestra propia aceptación lleva á un mensaje claro en el que los demás entenderán que somos felices como somos, abrazamos nuestra condición y no necesitamos de adjetivos para adornar o camuflajear nuestra realidad.
A las personas de pequeña estatura los invito a enfocarnos en demostrar que unos centímetros o pulgadas más o menos no definen al ser humano.  A las personas de estatura promedio los invito a respetar las diferencias.
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Las Corridas de Toros — agosto 21, 2021
Las Corridas de Toros
agosto 21, 2021/vidaen43/Deja un comentario
Hace algunos años o décadas que las organizaciones para personas de pequeña estatura alrededor del mundo luchamos para lograr que la sociedad sea más inclusiva y respetuosa hacia las personas con enanismo.  Lo mismo ha ocurrido con otro tipo de grupos, los cuales también trabajan en pro de sus respectivos colectivos y aunque les falta trabajo por hacer, la sociedad ha aprendido a respetarlos, no siendo igual para los que tenemos alguno de los más de 400 tipos de enanismos.  A diario las personas de pequeña estatura debemos lidiar con las burlas y comentarios de las personas que creen que por nuestra condición somos “graciosos” y eso les da permiso para hacer bromas sobre nosotros.  Comentarios tales como:  Es un daña ropa, Se ahorco colgándose de un bonsái, etc.
En algunos países tales como España y México la lucha para lograr un cambio es quizás más difícil, debido al arraigo cultural de las corridas de toros.  Actividad que es una parte esencial de su idiosincrasia y que ha llegado a ser un símbolo cultural. Desde hace muchos años en ese tipo de actividades se incluyen las corridas de toreros “enanos” pero la gran diferencia entre esta actividad y los toreros profesionales estriba en que los toreros “enanos” son realizados como espectáculos de comedia.
Los productores de esos espectáculos justifican su acción indicando que están ayudando a este grupo de personas al proveerles empleo y salario.  Las personas con enanismo que participan del espectáculo se justifican diciendo que se les dificulta encontrar trabajo por su condición.  Esto puede ser cierto debido a la preconcepción que aún se tiene de que las personas de talla baja no somos capaces de llevar una vida como cualquier otra persona y que podemos desarrollarnos en diferentes campos laborales.  Aun hoy en día nos ven como objetos de burla.
La práctica de utilizar a las personas con enanismo para hacer reír proviene de la época imperial en la que las cortes de los reyes incluían personas con enanismo como bufones.  Con el pasar del tiempo comenzaron a comercializar los espectáculos y surgieron los circos en los que se incluían otros tipos de condiciones poco frecuentes para que los espectadores vieran y hasta se burlaran de ellas.  Me llama la atención que según ha pasado el tiempo esta práctica fue cambiando y hoy en día no vemos con tanta frecuencia el que se presenten en estos espectáculos personas con otras condiciones con excepción de las personas con enanismo.
En mi opinión solo nosotros mismos somos los responsables de que estas conductas continúen y llevamos el peso de demostrar de lo que somos capaces.  Somos nosotros los llamados a educar a la sociedad mediante el ejemplo.  No podemos exigir respeto e inclusión si por otro lado permitimos el que se realicen ese tipo de espectáculos que atentan contra la dignidad de los seres humanos con enanismo.  Las organizaciones de apoyo para personas de talla baja juegan un papel clave en todo esto, ya que se deben de envolver de lleno para llevar un mensaje claro, firme y contundente ante las entidades gubernamentales y privadas exigiendo se valore al ser humano independientemente de su condición.
Muchos de nosotros hemos roto estereotipos y nos hemos destacados en diferentes ámbitos y cada día vemos como más personas de pequeña estatura se destacan en áreas tales como profesional, político, deportes y otros.  Cada uno lleva un mensaje de esperanza para que la sociedad nos vea de diferente manera, como individuos dispuestos a alcanzar nuestras propias metas y a ser partes de una sociedad que respeta y acepta la diversidad.  Pero definitivamente los gobiernos deben establecer políticas y leyes de protección para nuestra comunidad.  Deben regirse de acuerdo a lo que establece la Organización de Naciones Unidas (ONU) en su Convención de Derechos para Personas con Discapacidad, cuyo propósito es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.  Por último, pero no menos importante, los productores de espectáculos deben de realizar un cambio drástico en sus prácticas, respetando a todos los seres humanos por igual y ofreciendo trabajos que no atenten contra la dignidad de las personas y ofreciendo remuneración justa de acuerdo al talento y no por su físico.
Si bien es cierto que poco a poco hemos logrado algunos cambios en beneficio de nuestra comunidad, la realidad es que aún nos faltan piedras en el camino por remover y los espectáculos de toreros “enanos” son una de ellas.  Pero no es solo el lograr que ese tipo de actividades sean eliminadas, también debemos ser conscientes de que las personas con enanismo que trabajan en ellas, necesitan de nuestro apoyo.  Debemos recordar que quizás ese ha sido su medio de trabajo por mucho tiempo y no estén listos para salir al campo laboral de momento.  Necesitarán una mano amiga que los aconseje y los prepare para ese cambio en sus vidas.  Debemos estar ahí para ellos tanto nosotros de forma individual como nuestras respectivas organizaciones porque de eso se trata, de apoyarnos unos a los otros y lograr el éxito tanto individual como colectivo.
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Somos más que un término — octubre 25, 2020
Somos más que un término
octubre 25, 2020/vidaen43/1 comentario
Desde hace varios años, en muchos países se viene celebrando el 25 de octubre, el Día Mundial de las Personas con…
Pongo puntos suspensivos porque ya no sé qué término utilizar, enanismo, talla baja, de pequeña estatura, gente pequeña, displasias óseas o ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).  Y es que estos términos son utilizados de manera individual o colectiva para hacer referencia a nuestra condición y cada vez más se complican al tratar de encontrar la perfección.
Para cada persona y para cada grupo, ya sea étnico o asociaciones, los términos pueden ser correctos o incorrectos, aceptados o inaceptable.
Y yo me pregunto, ¿en qué momento comenzamos a diversificar lo que somos?  Pues, es sencillo de contestar, todo surge como consecuencia de las organizaciones que agrupan a las personas con nuestra condición.  Y no quiero decir que estos grupos tienen la culpa, lo que digo es que previo a la existencia de ellos, no había opciones.
Cada persona de acuerdo a su cultura tenía su propio término y dentro de su sociedad era utilizado sin problema.  Pero una vez nos comenzamos a organizar con el fin de lograr ciertos derechos, empezamos a ver las diferencias que tenemos, aun hablando el mismo idioma.  En mi país, Puerto Rico, siempre se ha utilizado el término persona con enanismo porque es el término que agrupa los diferentes diagnósticos que están contemplados en él y quizás también tenga que ver con la herencia que recibimos de la cultura anglosajona.  Sin embargo, en otros países de Latinoamérica encontramos que el término preferido es el de talla baja.  Este término en Puerto Rico no ha sido utilizado para referirse a nosotros porque la palabra “talla” la relacionamos más al tamaño de ropa.
Es completamente obvio que dentro de la lengua española existen diferencias en los significados de un término, no solo porque en algunos casos hay palabras que pueden ser consideradas “malas palabras” en algún país, mientras en otro, el significado es totalmente inofensivo.
La realidad es que la palabra “enano” y sus derivados han existido desde siempre en nuestro idioma y no será sencillo que se logre eliminar.  En el 2012 la Real Academia Española rechazó la petición de eliminar una palabra del diccionario, que para un grupo étnico era ofensiva, “simplemente porque las palabras que se añaden al diccionario ya no se quitan mientras la gente las siga pronunciando.  La institución se considera a sí misma «un mero notario de la lengua». No promueve, ni legitima, ni desaconseja el uso de una palabra. Solo lo recoge”.
El término “enano” ha llegado a ser rechazado por muchos de nosotros por la connotación y uso despectivo e insultante que ha tenido a través del tiempo.  Pienso que lo mismo llegará a pasar con cualquier otro término que finalmente se establezca como el correcto.  Si la palabra “enano” no hubiese existido y en su lugar hubiéramos tenido, por ejemplo:  talla baja, ¿hubiera sucedido lo mismo?  Pienso que si porque el mal uso de las palabras proviene del ser humano.  La palabra “enano” se ha utilizado inclusive para insultar a otros.  Un ejemplo de esto es cuando para referirse a alguien que no muestra mucha inteligencia le dicen: “enano mental”.  Creo que lo mismo ocurriría con cualquier otro término, porque recalco que es una consecuencia del ser humano.  Las burlas y risas que acompañan a una palabra, no importando cual esta sea es lo que causa dolor en nosotros, no es la palabra en sí misma.
Por lo tanto, estoy convencida de que es responsabilidad de nosotros los que tenemos la condición y nuestras respectivas asociaciones, el educar, educar y continuar educando a la sociedad para sensibilizarla y que se entienda el uso apropiado o inapropiado del término.  Por otro lado, nosotros debemos empezar a aceptar y acoger el término con orgullo.  Al aceptar nuestra condición por su nombre estamos demostrando que nos sentimos a gusto con nuestro cuerpo y que más allá de lo que otros puedan percibir por nuestra apariencia, nosotros vivimos felices tal y como somos.  Me parece hasta cierto punto contradictorio promulgar que aceptamos nuestra condición, pero, por otro lado, pretendemos cambiarle el nombre.
Si pensamos objetivamente en la diferencia que tendría el que nos digan de una u otra manera, no encontraremos ninguna, porque a la larga no importa el término, sino la forma en que se utilice.  Si queremos cambiar la manera en que el mundo nos ve, debemos comenzar por vernos tal cual somos a nosotros mismos.  Peggy O’Neill oradora motivacional y persona de baja estatura escribió que, un momento decisivo en su vida fue cuando entendió que no podía cambiar su estatura, pero lo que si podía cambiar eran sus pensamientos y su actitud.
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Y, ¿por qué no celebrar? — septiembre 30, 2020
Y, ¿por qué no celebrar?
septiembre 30, 2020/vidaen43/Deja un comentario
Cuando niña esperaba el mes de octubre para celebrar de forma inocente lo que conocemos como “Halloween” o “Noche de las Brujas”.  Disfrutaba de salir a comprar mi disfraz para la noche del 31 y luego esa noche ir con mis amigos a pedir dulces de casa en casa.  Muchos años pasaron y aunque esa celebración continua, para mí el mes de octubre se convirtió en algo de mayor significado.
Little People of America, la primera organización de apoyo para personas de baja estatura, y de la que soy miembro, comenzó a celebrar en octubre el Mes de la Concienciación del Enanismo.  Años más tarde, un grupo de personas hispanas comenzó otra iniciativa para celebrar el Día Mundial de las Personas de Talla Baja el día 25 de octubre, esto en conmemoración del fundador de LPA, el Sr. Billy Barty.
Y quizás ustedes se pregunten, ¿por qué debemos de celebrarlo?  Pues les diré varias razones:
Porque existe mucho desconocimiento sobre las displasias óseas, enanismo, talla baja, pequeña estatura o cualquier otro termino que se utilice.  El tener alguna displasia ósea nos hace responsables de educar a los demás sobre nuestra condición.  Para muchas personas, el ver o conocer a una persona de baja estatura es algo nuevo, algunos pueden sentir temor, se cohíben porque no saben cómo tratarnos e inclusive pueden pensar que no somos capaces de llevar una vida plena.
Porque la falta de información lleva a las personas a utilizar términos incorrectos y hasta ofensivos al referirse a nosotros.  Si bien es que existe entre nosotros diferencias a la hora de aceptar que términos nos gusta o no, la realidad es que lo correcto es referirse a las personas por su nombre y no por ningún adjetivo.
Porque existe el discrimen.  Muchos de nosotros hemos tenido que enfrentar de una forma u otra algún tipo de discrimen, ya sea en el campo laboral, la educación o hasta en el amor.
Porque somos una comunidad que comparte los mismos retos e inquietudes y esto nos hace comprender lo que vive la otra persona.  Cuando eres el único en tu entorno, puedes creer que estás solo y puede que los que estén a tu alrededor no te entiendan porque no han vivido lo que tú estás viviendo.
Porque juntos luchamos por lograr un lugar digno en la sociedad.
Porque necesitamos se atiendan nuestras necesidades particulares y alzamos nuestras voces para lograrlo.
Porque somos como los demás y podemos y queremos tratados con el mismo respeto.
Porque hemos logrado salir adelante y podemos llegar tan lejos como nosotros queramos.
Porque tenemos el potencial para lograr desarrollarnos académica y profesionalmente.
Porque cada uno de nosotros se convierte en un recurso de ayuda para otras personas más jóvenes con nuestra condición.
Porque contribuimos de alguna forma en la sociedad en la que vivimos.
Porque buscamos se reconozcan nuestros derechos.
Pero la razón más importante por la que celebramos es porque nos sentimos orgullosos de ser como somos.  Vivimos felices por la bendición de nuestras vidas y agradecemos todas y cada una de las experiencias vividas, porque ellas nos enseñan a crecer… no en estatura, pero si en sabiduría.
Así, que los invito a unirse a nuestra celebración.  Si eres de estatura promedio ayúdanos a difundir nuestro mensaje para que más personas conozcan sobre el tema.  ¡Y si eres de pequeña estatura, celebra lo que eres y como eres!
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Las Monjas — agosto 9, 2020
agosto 9, 2020agosto 9, 2020/vidaen43/1 comentario
Ahora que uno de los temas principales es el comienzo de clases, me ha llevado a pensar en mis años escolares.  Claro está, en este preciso momento el mundo está pasando por un período incierto y lleno de muchas precauciones sanitarias; y a la vez se pone a prueba la buena utilización de la tecnología para que los niños en algunos casos puedan regresar al aula de forma virtual.  En mi época no había nada de tecnología como la que gozamos ahora.  No existían las computadoras ni audio-libros, por lo que si hubiésemos enfrentado una pandemia como la que vivimos ahora, las alternativas para los estudiantes hubiesen sido bien diferentes.
Cuando tenía tres años comencé a pedirle a mis padres que me enviaran a la escuela.  Me cuenta mi mamá que yo veía a los niños del vecindario pasar frente a mi casa para asistir a la escuela más cercana y yo quería ir también.  Tanto fue mi interés que mis padres decidieron inscribirme en un colegio cerca de mi casa, y a los cuatro años entré a Kindergarden en Colegio Yasmín.  De ese primer año guardo memorias muy bonitas a pesar de mi corta edad.
Recuerdo que el colegio estaba relativamente cerca de mi casa y sería mi mamá quien me llevaría y me buscaría todos los días a pie.  Como mi hermana apenas comenzaba a caminar, pues tenía un año de edad, y caminar distancias siempre ha sido un tanto retante para mí, era complicado ir a pie.  Así que la solución fue comprar un coche de gemelos.  Mi hermana iba en la parte posterior y yo en el asiento del frente.  No recuerdo mi primera maestra, pero si recuerdo algunos estudiantes de grados mayores que ayudaban a cuidar de los estudiantes de grados primarios. La Navidad de ese año hicieron un drama en el que yo participé como el ángel que anuncio el nacimiento de Jesús.  Recuerdo mi traje en satín amarillo pálido con lentejuelas y canutillos, las alas blancas y una cinta dorada alrededor de mi cabeza con una estrella en el cetro de mi frente.  También tuve que memorizar una línea en la que anunciaba la llegada del niño Jesús.  Lo hice tan bien, que al terminar me invitaron a participar en el drama de otro colegio.
Para el mes de febrero el colegio organizó una actividad para celebrar el Día del Amor y cada salón debía seleccionar un rey y una reina.  Cuando la maestra pregunto quién quería ser la reina del salón, de inmediato levanté mi mano y mis compañeros aplaudieron apoyándome.  Y fue así que me convertí en la reina de Kindergergarden.  Para la ocasión mami me llevó a una costurera para que me hicieran el traje.  La moda escogida fue estilo princesa de falda corta y con enaguas can-cán (solo los que vivimos esa época lo entenderán).  Lo decoraron con pequeños corazones rojos que a su vez tenían pequeñas perlitas alrededor. Me hicieron también un manto largo blanco decorado con los mismos corazones que el traje.  Luego de mi coronación, yo debía coronar a la reina de primer grado, pero por alguna razón la niña no llegó y me tocó coronar solo al rey.  Como yo era tan pequeñita, el rey, aunque estaba sentado tuvo que doblarse hacia el frente para que yo pudiera ponerle la corona.
Mientras tanto yo había comenzado a pedirle a mis padres me cambiaran de escuela porque quería ir a una donde hubiera Monjas.  Para esa época yo decía que quería ser Monja, (creo que muchas niñas católicas hemos pasado por esa etapa).  Por lo que mis padres me cambiaron en primer grado al Colegio San Agustín, el cual estaba administrado por la orden de Madres Escolapias.  El recuerdo de esos primeros años con las Monjitas Madre María, Sor Fidela, Madre Encarnación es uno que atesoro mucho, pues fueron muy dulces, conmigo.  En ese colegio estuve hasta graduarme de octavo grado y durante esos años recibí mucho apoyo también de Madre Rosaura, Sister Lydia, Sister Clare y de las maestras.  El trato de mis compañeros también fue de mucho apoyo.  Nunca recibí burlas ni me hicieron sentir mal por mi condición, como les ha pasado a otras personas que conozco también de pequeña estatura.  Por el contrario, tuve muy buenos amigos y amigas e inclusive los varones de mi salón me ayudaban a llevar el bulto, pues era muy pesado por la cantidad de libros y todos me daban la mano en lo que yo necesitara.
Pero a pesar de que mis amigos en el colegio me trataban bien, al llegar la adolescencia comencé a sentir un poco la diferencia que había entre mi vida social y la que tenían mis amigas.  Ellas comenzaron a hablar de chicos y de noviecitos y en mi ninguno se fijaba.  Asistí a los primeros bailes de marquesina y nadie me sacaba a bailar.  En ese momento comprendí que esa etapa de la vida sería diferente para mí, pero no dejé que eso me impidiera de seguir disfrutando de la vida.  Años más tarde eso quedaría atrás y disfrutaría de innumerables bailes y llegaría mi primer amor.
Al graduarme de octavo grado pasaría a estudiar a otro colegio también de Monjas y ese fue un periodo de mucho estrés para mí porque por primera vez después de tantos años entre los mismos compañeros y maestros, me enfrentaría a un mundo nuevo.  Durante el verano el colegio citó a todas las estudiantes a un día de orientación y a la vez se efectuaría la venta de libros y uniformes.  Ese día marcaría mi vida para siempre.  Mi mamá asistió y al ver el tamaño estándar de los uniformes, solicitó hablar con la Principal.  Necesitaba pedirle autorización para que le permitiera comprar la tela y que una costurera me hiciera el uniforme, ya que los que ellos vendían no me servían.  Mientras yo estaba en la orientación me fueron a buscar al salón para que me presentara en la oficina.  Mi presencia fue requerida para que la Principal, quien hasta ese momento no me había visto, entendiera cuan pequeña yo era.  Ella insistía en que el tamaño más pequeño, me tenía que servir porque yo no podía ser tan chiquita.  Por lo que a mi mamá no le quedó más remedio que solicitar me llevaran hasta ellas para lograr su aprobación.  Ese día enfrenté la ignorancia de las personas sobre mi condición de una manera diferente.
En ese colegio hice muy buenas amigas, pero solo estuve dos años porque, por razones del trabajo de mi papá, nos mudamos de pueblo.  Por lo que los dos últimos años de escuela superior los terminé en una nueva escuela.  El primer día de clases tuve que lidiar con otra situación que también me marcó, por algunas horas negativamente pero luego resulto en lo totalmente opuesto.  Esa historia la cuento en otro de mis escritos, “La Reina”.
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Lo Vivido y lo Aprendido — mayo 23, 2020
Lo Vivido y lo Aprendido
mayo 23, 2020/vidaen43/1 comentario
No cabe duda que lo que hemos vivido en estos últimos meses, debido a la pandemia por el Covid-19, ha cambiado nuestras vidas.  De una forma u otra nos ha marcado, pero también nos ha servido de enseñanza en varios aspectos.  En lo personal yo he experimentado varias situaciones que me han servido para ver la vida diferente y por el hecho de ser una persona de pequeña estatura he aprendido otras que posiblemente sean diferentes para una persona de estatura promedio.
Les explico que, aunque al momento no existen datos específicos sobre cuáles serían las complicaciones para las personas que tenemos algún tipo de enanismo, podría esperarse que los casos que ya tienen problemas respiratorios, haya más riesgos de complicaciones por la infección del virus.  El pertenecer a una población comprometida preocupa, pero a la vez nos ensena a cuidarnos y educarnos más para evitar ser un numero dentro de las estadísticas negativas.
Les confieso que cuando se comenzó a hablar sobre la propagación del virus yo lo tome muy a la ligera, pues pensaba que no nos iba a alcanzar.  Inclusive había comenzado a planificar junto a un grupo de amigas un viaje para finales de este año.  Observé con cierto escepticismo como el virus iba moviéndose de país en país y, aun así, me negaba a que siquiera pensáramos en hacer algún cambio.  Pero llegó hasta nosotros, ya no era algo que les sucedía a otros a miles de millas de distancia, ¡en otros continentes…!  El mundo se detuvo, todo cambió, y así también nuestros planes.  Y fue ahí cuando me cambié de bando y me uní al grupo de los que temían contagiarse y comencé a verlo todo diferente.
Aquí comparto con ustedes algunas experiencias las cuales estoy segura que serán iguales para muchos de los que tenemos algún tipo de enanismo:
En tiempos normales cuando iba al supermercado o de tiendas y no alcanzaba algún artículo, le pedía ayuda a la primera persona que pasara cerca.  Pero llegó la pandemia y las medidas de seguridad impuestas nos indican mantener distanciamiento.  Y, ¿qué hacer?  Por un lado, me da temor acercarme a alguien, me da miedo el que me puedan tocar.  Por otro lado, necesito el artículo, pero la altura no me ayuda.
Creo que la regla #1 durante esta pandemia ha sido el que nos lavemos las manos constantemente.  Para nosotros el lavarse las manos en baños públicos suele ser un reto porque no alcanzamos al lavamanos o al jabón.  Dentro de esta situación es más preocupante el que no podamos cumplir con esa regla.  Yo particularmente siempre llevo en mi cartera un pote pequeño de “hand sanitizer”, pero se complicó todo por la escasez del preciado artículo.
Mi hija tiene las manos bastante pequeñas y otra de las sugerencias para evitar el contagio fue el uso de guantes.  Aunque en el trabajo de Klaudia le compraron guantes “x-small«, aún así, le quedan grandes.
De las experiencias que he vivido como ser humano he tenido algunas más superficiales y otras más que me han afectado mi estado de ánimo.
¡He aprendido a aceptar las canas!  Comenzaron a llegar a mi vida hace varios años y no eran muchas o al menos eso me hacía creer yo misma.  Como regularmente me las teñía no había mucha oportunidad para confirmar que porciento de mi cabello se iba aclarando.  El vivir la cuarentena influyó para no ver la necesidad de teñirme, siquiera yo misma pues no podía salir, nadie excepto mi hija me iba a ver.  Hoy, luego de dos meses, he decidido darles una oportunidad a estas nuevas “amigas” e intentar pasar a una nueva etapa en mi vida.
Reconozco que toda la vida he sido bastante consumerista, me encanta ir de tiendas y no creo que eso vaya a cambiar mucho.  Durante dos meses solo he comprado comestibles y la mayoría de las veces ha sido por por internet.  La cuarentena me ensenó que soy capaz de controlar mis gastos y seguir viva 😊
Siempre he vivido agradecida de la vida y mis allegados saben que, en repetidas ocasiones en conversaciones sobre la vida y la muerte, siempre digo que esta vidita es muy buena y que quisiera vivir por mucho tiempo.  Pero reconozco que durante las primeras semanas de la cuarentena me pareció tener muy cerca la posibilidad de la muerte, aún sin contagiarme.  Por varias noches soñé con la enfermedad y sus peores consecuencias.  Pasaba los días pensando el que quizás no volvería a ver a mis padres, hermana o sobrinos ante la posibilidad de que alguno nos contagiáramos y el hecho de la distancia entre ellos y yo.
También me preocupa el que mi hija se enferme.  Aunque ha pasado gran parte de la cuarentena en casa conmigo, ya está trabajando nuevamente y siempre existe un riesgo de que al estar en contacto con otras personas pueda contagiarse.  Ninguna madre quiere ver a sus hijos enfermos y/o en peligro.  Y no les voy a negar que me preocupa también el que yo me pueda contagiar.
He aprendido que los seres humanos debemos ser más humildes.  Recuerdo cuando Klaudia estaba por graduarse de escuela superior y yo pertenecía al comité de padres.  Hubo un momento en el que no había seguridad del lugar para realizar los actos de graduación y una de las opciones que se mencionaron fue llevar a cabo la actividad en la cancha de baloncesto del colegio.  Muchos, incluyéndome no estuvimos de acuerdo con la idea, lo encontrábamos muy feo para un momento tan importante como ese. Esta mañana vi en las redes sociales un video de la graduación de este año del mismo colegio donde se graduó Klaudia y quienes debido a la cuarentena, realizaron la graduación en el estacionamiento del colegio y cada estudiante desde los vehículos de sus padres.  Sin duda, una gran enseñanza para mí.
¡Gracias a Dios ya todo va mejorando, espero que muy pronto todo sea parte de nuestro pasado y les deseo a todos mucha salud!
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¿Por qué tengo que cambiar? — abril 12, 2020
¿Por qué tengo que cambiar?
abril 12, 2020/vidaen43/1 comentario
Hoy me enviaron un mensaje el cual no pude responder.  No porque no sepa la contestación, sino porque en ocasiones es difícil dejar saber que estás en desacuerdo con la persona y tampoco quieres dar la impresión de que estás imponiendo la tuya.  Y, mientras pensaba como contestar, vinieron a mi mente reflexiones y recuerdos que me llevaron a sentarme a escribir.
En el trayecto de mi vida y participando activamente en LPA he conocido a muchas personas.  Algunos son padres de estatura promedio con hijos de baja estatura (enanismo).  Cada uno de ellos con reacciones y formas diferentes de enfrentar y manejar la situación de dar a luz a una criatura con una condición para la que muchas veces no están preparados.  El proceso de aceptación puede ser más difícil para unos que para otros y eso puede depender de muchos factores como el apoyo de la familia, los amigos, el conocimiento que tengan sobre la condición, los profesionales de la salud envueltos en el caso, etc.  Conozco casos que van desde haber recibido la noticia y asimilarla como si nada hubiese pasado, hasta casos en que algunos de los padres han caído en negación o depresión por un período de tiempo.
De un tiempo para acá, desde que varias compañías farmacéuticas están realizando estudios para desarrollar un tratamiento que ayuda en el crecimiento para la Acondroplasia (un tipo de enanismo), hay padres esperando la aprobación de las agencias pertinentes para que salga al mercado el tratamiento, con el propósito de aplicárselo a sus hijos.  Y es aquí que me encuentro en la encrucijada…
Todo padre quiere lo mejor para sus hijos y más aún cuando el niño tiene alguna condición física.  Entiendo el miedo que puedan sentir al enfrentarse a todo un mundo nuevo con la llegada de un hijo con enanismo.  Son muchas las preguntas y las dudas que tienen sobre cómo lograr que ese niño llegue a ser una persona independiente, exitoso y sobre todo feliz.  Piensan que por ser pequeño no podrán lograr lo que una persona de tamaño promedio logra, que quizás pase muchas dificultades en la vida y más que nada les preocupa como lidiar con la sociedad y enseñar al hijo a enfrentar la crueldad o ignorancia de las personas al ver una persona con nuestra condición.
Cuando yo tenía 13 años, fui evaluada por enésima vez por una batería de médicos para identificar si había algún tratamiento que me ayudara a crecer.  Días antes de que nos dieran los resultados, mis padres se sentaron conmigo y me preguntaron si a mí me interesaba someterme a algún tratamiento, de haber alguno.  Mi contestación fue que no me interesaba porque yo me aceptaba y me sentía bien tal y como soy.  Hoy en día agradezco a mis padres por la oportunidad que me dieron de participar de tan importante decisión, porque a la postre soy yo la que tiene la condición, es mi cuerpo al que iban a cambiar.  Y no solo mi cuerpo, sino también mi vida, porque cambiaria drásticamente y sin vuelta atrás.
Entonces, me pregunto…  ¿Debemos ver con buenos ojos ese tipo de tratamiento?  En mi opinión, no es necesario.  La razón para mi es sencilla, ¿Por qué debemos cambiar nosotros para cumplir con lo que la sociedad ha establecido como lo “normal”?  No quiero ofender a nadie, pero pienso que en algunos casos los padres optan por lo más fácil, un medicamento que resuelva su problema porque quizás ellos no tienen las fuerzas o el coraje para enfrentar la situación.  Estoy consciente de que este tipo de tratamiento tiene un límite de edad para que sea efectivo en el paciente, pero lo ideal para mí sería que la persona con la condición al menos tuviera la oportunidad que tuve yo de participar en la decisión que se tome.
En mi opinión sería mucho mejor si todos los esfuerzos de estos padres estuvieran dirigidos a educar a la sociedad sobre la aceptación, no discriminar y respetar a todos los seres humanos.  Desearía ver a todos esos padres cambiar todo su deseo de ver a sus hijos con una altura promedio, por una lucha para transformar mentes.