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El pasado mes de septiembre se reunieron en Oviedo el comité médico de la asociación y una representación de la junta directiva de PHEIPAS. Estuvieron presentes por parte de dicho comité la Dra. Rocío García Carbonero, el Dr. Jaume Capdevila, la Dra. Paula Jiménez Fonseca, la Dra. Maribel del Olmo y la Dra. Isabel Sevilla; y por parte de la junta directiva la presidenta Mar Ayllón y el vicepresidente Dr. Miguel Ángel Díaz Castellanos.
En este encuentro se acordaron las estrategias para poner en marcha el funcionamiento efectivo de dicho comité, entre ellas, fijar reuniones periódicas no presenciales cada cuatro meses aproximadamente y una reunión presencial anual, haciéndola coincidir con el congreso del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE).
Los miembros del comité médico se comprometieron a apoyar la colaboración de PHEIPAS con el equipo dirigido por la Dra. Mercedes Robledo en el CNIO. Actualmente PHEIPAS aporta información clínica, muestras de tumor y sangre de los pacientes que así lo desean, por lo que la ayuda del comité nos puede facilitar mucho estas tareas. Así mismo, mostraron su disposición a colaborar con la Dra. Luisa Botella, del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), que a través de videoconferencia nos contó brevemente el trabajo que llevan adelante con cultivos de líneas celulares de paraganglioma.
Además, se comentaron nuevos proyectos de investigación y ensayos que se están llevando a cabo. Se nos informó de que próximamente van a ponerse en marcha dos ensayos clínicos que incluyen expresamente a pacientes con paragangliomas y feocromocitomas. Se trata de dos proyectos muy prometedores que incluyen inmunoterapia en sus tratamientos.
Otro tema tratado fue el deseo de poder sacar una beca de investigación desde PHEiPAS, algo que haría que nuestras donaciones fueran más objetivas y finalistas. También aprovechamos para retomar contacto con IPSEN, y LUTATHERA.
Seguimos insistiendo en la necesidad de establecer y actualizar protocolos de seguimiento en los supuestos de portadores de mutaciones genéticas, enfermos con tumor único y enfermos metastásicos, ya que la homogeneización de los mismos presenta importantes dificultades, sobre todo en el caso de pacientes metastásicos. Sabemos que la SEEN (Sociedad española de endocrinología y nutrición) está trabajando en alcanzar un consenso en el manejo de feocromocitomas y paragangliomas, por lo que consideramos que contactar con ellos podría facilitarnos el establecimiento de dichos protocolos.
En definitiva, la reunión resultó fructífera y agradable. Pudimos apreciar el interés de todos los miembros allí presentes ante nuestras necesidades, y sus ganas de continuar trabajando y colaborando.
Presidenta2019-11-01T09:08:54+01:00 1 noviembre, 2019|Noticias|0 Comments
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