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AVH hace un llamado de alerta en favor de los pacientes con hemofilia. #HemofiliaSinTratamiento – Red Venezolana de OSC
Defendemos los Derechos de Participación y Libre Asociación en Venezuela
Plataforma de Redes de OSC
abril 16, 2021 Sinergia Comunicaciones
Nuevamente la ASOCIACION VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA, hace un llamado de atención, en esta ocasión con un elemento más y sumamente alarmados por los efectos de la  pandemia del coronavirus y su propagación en las personas con condiciones de salud crónicas, quienes se encuentran dentro de la población más vulnerable ante el virus, como es el caso de las personas con condición de hemofilia en Venezuela,  quienes desde el año 2015, han recibido una sola vez los medicamentos (factores de coagulación) necesarios para mitigar los efectos de esta condición, en marzo del año 2019, lo cual alcanzó a cubrir el 1,4% de la población nacional con hemofilia, en consecuencia más del 70% de esta población está  presentando afectaciones graves e irreversibles a su salud, por tanto les solicitamos información veraz, sin censura y respuestas contundentes sobre el régimen de adquisición, recepción, distribución de los medicamentos de alto costo necesarios para controlar los efectos irreversibles a la salud de los pacientes con condición de hemofilia, a los diferentes organismos encargados de velar por la salud de los venezolanos “Ministerio Popular para la Salud (MPPS), Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Defensoría del Pueblo.
La situación actual de las personas con condición de hemofilia es muy precaria. La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) registra 5.170 casos de hemofilia y otras coagulopatías en el territorio nacional.
En medio de la cuarentena para prevenir la propagación del coronavirus, la falta de gasolina y las restricciones de movilidad se suman a la ausencia de tratamientos en el país. Mientras el Estado venezolano desde el año 2015 no adquiere ni suministra los factores de coagulación que necesitan para garantizar calidad de vida y mitigar los efectos de esta grave condición, su situación se agrava durante la emergencia nacional por Covid-19. La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela asigna al Estado la obligación de garantizar el derecho a la salud.  No obstante, el examen de la realidad evidencia un deterioro de la situación de la salud en Venezuela, reconocido y denunciado por diferentes actores
Desde el año 2016, el 70% de las personas con condición de hemofilia en Venezuela, se les ha causado lesiones irreversibles por falta de tratamiento, tales como codos y rodillas con daño articular, hemorragias que producen discapacidad en los miembros inferiores y posteriormente la muerte. Durante un episodio hemorrágico agudo, debe realizarse una evaluación a fin de determinar el lugar de la hemorragia, de no resultar evidente clínicamente, y debe administrarse el factor de coagulación correspondiente. El cuidado debe orientarse principalmente a prevenir y tratar las hemorragias con el factor de coagulación deficiente.
El Ministerio del Poder Popular  para la Salud es el organismo del estado venezolano que coordina, controla, administra y supervisa las operaciones y servicios de salud de los venezolanos, el Instituto de los Seguros Sociales es el ente encargado de la adquisición y distribución de los tratamientos de alto costo para pacientes con enfermedades crónicas,  en razón a sus funciones nos dirigimos a ustedes a los fines solicitar información pública relacionada con las negociaciones llevadas a cabo para acceder a la adquisición de tratamientos y Factores según el tipo de Hemofilia (Según lo especificado por los expertos del Centro Nacional de Hemofilia y entregados al MPPS e IVSS, en petitorio anual) es de nuestro interés:
1        Indique la fecha de cuando se realizó la última compra de tratamiento para
personas con hemofilia en Venezuela y cuando será la próxima compra y
distribución en las cantidades y calidad que se requiere.
Indique las autoridades gubernamentales involucradas en el o los acuerdo(s) y los nombres y cargos de los funcionarios de gobierno responsables.
Indiquen quien dirige y cual organismo es el responsable de la afectación a la salud de las personas con condición de hemofilia en Venezuela desde el año 2015.
Indiquen quienes son los responsables de indemnizar y resarcir los daños físicos, psicológicos y pecuniarios de las personas con condición de hemofilia quienes han sufrido afectaciones a su salud debido a la falta de los medicamentos de alto costo para tratar medicamente su condición.
Se aboquen al conocimiento de los hechos antes mencionados, instando a los organismos competentes para que garanticen tanto el derecho a la salud como el derecho a la información oportuna.
Además solicitamos al Defensor del Pueblo en materia de Protección a los Derechos Humanos,  se aboque al presente caso y atendiendo a la protección especial y establecimiento de los intereses colectivos y difusos, realice las labores pertinentes  ante las instituciones del Estado para obtener la información veraz, transparente y expedita requerida a través de la presente solicitud, y dentro de nuestro derecho constitucional a recibir información oportuna y veraz, le instamos a emitirnos  respuestas a nuestras solicitudes explanadas en la presente.
Caracas, 16 de abril de 2021
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