en da id da da da da da sv da da da da da da da da da da da da da da fi da en da da da da da da sv da sv da da da da sv de da da en da da da da da da da sv da et da id lt da sv da sv da da da de da id sv it en da da da en sv da da da da sv sv en da de da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da sv da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da sl da da da da da de da da da da sv da sv da da da sv da vi da da da da da sv da da de da fr da sv da pt en en en da da fr da da fr da da da sv da da de da de da da it en da da da da id it en da da da en da en da da da da da da da da da da da da en nb nb nb nb en da da da da en sv da da da da da da da da da da da da da sv da fi da it da en da it da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da et da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da nb da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da nb da da da da da da da da da en da da da da da en da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da sv da da da da da da da da da da da da da da da da da sv da da da da da da da sv da da da da da da en da en en en en en da da da da da da da nb da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da et da nb da da da da da da da da da da da da da nb da da da da da da sv sv da da da da da da da da da da da da da da da da da da da nb da da da da da da da da da da de da da da da da als da da da da en de da da da da da da da da da nb da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da et da da da da da da da da da sv da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da nb da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da nb da da da da da da da da da da da da da da da da en et da da da da da da en da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da et da da da da da da da da da da da da da pl da en da da da da en da da da da da da da da da da da en en de fi da it da en fr de da de da da sv de de ja
Støtte fra andre med diabetes
Hjælp til bedre mental trivsel
Undervisning om diabetes i din kommune
Støtte til børn med diabetes
Støtte til unge med diabetes
Inddragelse af brugere med særlige udfordringer
Faglig opdatering til almen praksis
Projekter i samarbejde med syddanske kommuner
Min månelanding - din hverdag
Sådan involveres brugere i forskning
Nyttige links til brugerinvolvering i forskning
Region Syddanmark sætter type 2-diabetes på verdenskortet
Sygehussamarbejde om diabetesindsats i hele regionen er nu en realitet
Graviditet er vores vindue til sundhed i fremtiden
DD2 indgår samarbejde om national diabetesbiobank
Projektmidler til tværgående diabetesforskning og sundhedsteknologi
Psykosocial støtte skal være integreret i diabetesbehandling og sundhedsfaglig uddannelse
Mindre tid på sofaen under graviditeten reducerer fedtmassen hos nyfødte
Udgående diabetesteam styrker diabetesbehandlingen på andre afdelinger på OUH
Professor udgiver bog til familier med type 1-diabetes
- Jeg har nogle indsigter som patient, der kan komme andre til gode
- Der skal laves forskning, som kommer patienterne til gode
- Som læge oplever jeg, at jeg lærer meget af patienterne
- Måske vil lægerne i starten føle, at patienterne går for meget ind på deres område
Millioner bevilliget til COVID-19 relateret forskning
3.2 mio.kr. til udvikling af test, der kan vise sygdomsudvikling hos patienter under mistanke for virusinfektion
- Der skal være plads til både patientens og sundhedspersonalets betragtninger
Psykologtilbud højner behandlingsstandarden for patienter med diabetes
Stamcelleforskning kan være med til at påvise, hvordan man påvirker opbygningen af knogle- og fedtvæv udsat for knogleskader
Stamcelleforsker modtager 10 mio. kr. til etablering af egen forskningsgruppe
Nyt initiativ på børneområdet skal tilbyde hjemmebesøg til sårbare børn og unge
Ny digital læringsplatform inden for diabetisk øjenscreening skal klæde sundhedsprofessionelle bedre på til at forebygge synstab
Endeligt farvel til ordet "sukkersyge"
Kristian Mondrup ansat som ny faglig leder for kompetenceudvikling
Fynsk entreprenør vinder licitation på byggeriet af SDCO på Nyt OUH
Nyt studie afdækker diabetesramtes chance for at få børn under fertilitetsbehandling
Ny syddansk undersøgelse: Mange med diabetes stresser over deres sygdom
Diabetessygeplejerske afslutter sin karriere med flot international anerkendelse
Henning har type 2-diabetes: - Det har været et frygteligt ensomt år
Ny app skal hjælpe borgere med diabetes
Millionbevillinger skal belyse et urørt emne inden for diabetesforskning
Diabetesdirektør har 25 års jubilæum - Jeg er først og fremmest patienternes mand
Thomas er udlånt til covid-19-afsnit: - Jeg er hele tiden bange for at overse noget
Ny forskning: Intens træning forbedrer helbredet markant hos overvægtige med type 2-diabetes
Kirsten vil hjælpe andre med diabetes: - Ingen kan leve alene med deres sygdom
Flere diabetespatienter får nu glæde af sammedagsscreeening
Mennesker med multisygdomme skal sikres bedre behandling
Covid-19 lagde Birthe i respirator: - Det er forfærdeligt ikke at kunne trække vejret selv
Podcast om diabetesstress: - Det er et fuldtidsjob at leve med en kronisk sygdom
Steno Diabetes Centrene udgiver sammen ny podcast med fokus på diabetesforskning
Danske data om diabetes skal ud i verden og gøre nytte
Ny rapport skal hjælpe syddanske børn til et sundere liv
Ny programleder for diabetesomsorg vil sætte større fokus på brugerinddragelse
Byggeri af nyt Steno Diabetes Center Odense skydes snart i gang
Mennesker med type 2-diabetes savner hjælp til at tackle deres diagnose
Mennesker med diabetes skal trænes til mødet med de sundhedsprofessionelle
Kvinder med diabetes kan få hjælp til en god graviditet
Maja har type 2-diabetes: Det er vel fordi, at du har været tyk?
Q&A: Lægens svar om type 2-diabetes
10.000 blodprøver sikrer unik viden om type 2-diabetes
Unge med diabetes vil ikke kun tale om blodsukker og medicin
Nyt kursus skal give sundhedspersonale større indsigt i pleje og behandling af diabetes
Antallet af personer med type 2-diabetes er tredoblet på over 20 år
Screeninger og svar på én og samme dag gør patienterne godt
Lancering af e-læringskursus med ny viden om mad og diabetes
Hjemmebesøg skal støtte familier med udfordrende diabetes
Nyt spørgeskema skal hjælpe patienter til en bedre samtale med deres behandler
Millioner til nyt forskningsprojekt skal hjælpe gravide med diabetes og deres børn
Fuldkorn mindsker risikoen for type 2-diabetes og andre sygdomme
Ny sæson af podcasten Diabetesforskerne er udkommet
Er der en sammenhæng mellem covid-19 og udviklingen af type 1-diabetes?
Kan borgere med dobbeltdiagnose støttes bedre?
Stor tilfredshed med uddannelsesforløb for mennesker med type 2-diabetes
Ny hjemmeside: Hvem henvender siden sig til og hvordan finder du rundt
Spis mindre kød - vælg bælgfrugter og fisk
Kampagne: Ingen skal stå alene med diabetes
Nyt samarbejde skal sætte mennesker med diabetes i centrum
SDCO søger raske forsøgspersoner til forskningsprojekt om type 2-diabetes
Specialiserede sygeplejersker hjælper tusindvis af indlagte diabetespatienter
Joan fik graviditetsdiabetes: - Der følger noget skam med
Deltidsuddannelse i patientologi om mennesker med kroniske sygdomme
Ny undersøgelse: Syddanske diabetespatienter følte sig glemt under pandemien
Bliv klar til ferien med diabetes
Rejsegilde på Steno Diabetes Center Odense
Hvad skal vi ha’ til blodsukkeret i dag?
Ny rapport: Næsten 8 ud af 10 syddanskere med type 2-diabetes har også andre sygdomme
Syddansk patientuddannelse vinder Diabetesforeningens Handlingspris 2022
Samtaler med psykolog hjælper patienter med diabetesrelateret stress
National Evaluering af Flash Glukose Målere
En god start med type 2-diabetes
Lev Livet med Type 2-diabetes
Kompetencemodel for diabetespleje i kommunerne
Model for særlig støtte til sårbare borgere
Min månelanding - din hverdag
For at skabe organisatorisk brugerinvolvering oprettede vi i februar 2019 Forum for Brugerinvolvering (FBI), der består af 17 personer, der enten selv har diabetes eller er pårørende til en der har, samt 10 fagpersoner på diabetesområdet
Til møderne vil der blandt andet være fokus på hvordan vi:
Taler om diabetes, så vi undgår at skabe skræmmebilleder
Øger fokus på det psykosociale aspekt ved at leve med diabetes
Gør samarbejdet mellem bruger og behandler mere ligeværdigt
Sikrer bedre overgange fra børne - til voksenambulatoriet
Øger samarbejdet mellem forskellige afdelinger på sygehuset
Støtter udsatte mennesker med diabetes
FBI holder fire faste møder om året samt møder i mindre temabaserede arbejdsgrupper.
Du er velkommen til at kontakte os, hvis du har lyst til at blive medlem. Du finder kontaktoplysninger nederst på siden.
Mødedatoer i Forum for Brugerinvolvering
1. februar 2022, kl. 16.00-18.00 (Videomøde)
24. maj 2022, kl. 16.00-19.00
14. september 2022, kl. 16.00-19.00
22. november 2022, kl. 16.00-19.00
Kommissorium for Forum for Brugerinvolvering
Brugerinddragelse skaber bedre behandling. Forskning[1] viser, at systematisk brugerinddragelse skaber en bedre indretning af sundhedsvæsenet, større patientsikkerhed og mere tilfredshed samt livskvalitet hos brugerne.
Med baggrund i SDCO's drejebog skal SDCO's Forum for Brugerinvolvering styrke en brugercentreret forebyggelse og behandling af diabetes i Region Syddanmark. Konkret skal Forum for Brugerinvolvering fungere som brugernes stemme på hele SDCO. En stemme som repræsenterer mennesker med diabetes og deres pårørende ved at give input til strategier, handleplaner samt udvikle patientsamarbejde- og inddragelse.
Endvidere har Forum for Brugerinvolvering en rolle i at inspirere til brugerinddragelse i resten af Region Syddanmark, herunder SDCO's Partnersygehuse, almen praksis og kommunerne.
[1] Coulter A., Patient engagement – what works?  2012
Forum for Brugerinvolvering er et forum, hvor et udvalg af mennesker med diabetes, pårørende og sundhedsprofessionelle mødes for at drøfte livet med diabetes, og hvordan behandlingen kan styrkes med afsæt i brugernes behov.
Forummet består aktuelt af 28 personer og kan max bestå af 30 personer. Størstedelen er mennesker med diabetes og pårørende. Gruppen bør så vidt muligt afspejle bredden af patientpopulationen ved diabetestyper, alder, uddannelse og geografi. Øvrige deltagere er SDCO's direktør, sekretariatschef, en læge, to sygeplejersker fra hhv. voksen- og børneområdet i SDCO, konsulenter fra SDCO's brugerinvolveringsområde samt en læge og en sygeplejerske fra almen praksis.
Som medlem af Forum for Brugerinvolvering ses det gerne, at man:
Afsætter tid til fire årlige møder fra kl. 16-19
Har lyst til samarbejde i gruppesammenhænge
Har lyst til at bidrage til, at alle bliver hørt og kommer til orde
Er åbne over for forskellige opfattelser og meninger
Har lyst til at bidrage med ideer, løsninger og læring
Tager medansvar for forummets udvikling og formål
Kan repræsentere brugerperspektivet på et generelt plan, og samtidig er i stand til at bruge egne erfaringer på en konstruktiv måde
Forum for Brugerinvolvering bør altid have en overvægt af brugere, og som garant for nye vinkler skal det sikres, at der løbende kommer nye brugere til. Dette gør, at forummets sammensætning løbende bliver vurderet.
Der er ultimo 2018 rekrutteret bredt via plakater og postkort sendt ud til SDCO's klinikker i Odense og Svendborg, partnersygehuse, udvalgte lægehuse og kommunale sundhedscentre i Region Syddanmark. Ved naturlig udskiftning i 2019, 2020 og 2021 har der været rekrutteret nye medlemmer. Forummet fortsætter i sin nuværende form i 2022, og det vurderes ultimo 2022, om der er brug for udskiftning og ny rekruttering.
Forum for Brugerinvolverings medlemmer får dækket udgifter til transport. Ved deltagelse i relevante konferencer, temadage mm dækkes både transport og deltagerbetaling.
Forum for Brugerinvolvering er organisatorisk placeret på området for brugerinvolvering på SDCO, og bliver betjent af den interne arbejdsgruppe for brugerinvolvering (BI-arbejdsgruppen). SDCO's faglige leder for brugerinvolvering Tina Linaa har hovedansvar for at koordinere forummets arbejde. Konsulent Mette Vestergaard Nissen er kontaktperson for forummets medlemmer.
Faglig leder for Brugerinvolvering
(+45) 24 25 45 55 tina.linaa@rsyd.dk
(+45) 23 82 19 30 mette.vestergaard.nissen@rsyd.dk
På området brugerinvolvering og i Forum for Brugerinvolvering arbejder vi på baggrund af følgende retningslinjer:
Relationsbaseret med fokus på god stemning baseret på tillid, tryghed, anerkendelse og gensidig respekt
Med et sprog, som alle forstår og kan relatere sig til
Praktisk, eksperimenterende og lærende med tillid til processen og til samarbejdet
Alle har ret i forummet, der er ligeværdig viden, men der vil være ting, som forummet ikke kan beslutte
Man kan ikke udtale sig til pressen på vegne af forummet medmindre, at det er aftalt
Hvis man ikke bruger brugernes input, så er det ikke brugerinddragelse
Vi er alle ambassadører for brugerinddragelse på diabetesområdet
Forum for Brugerinvolvering har bl.a. fokus på, hvordan vi:
Taler om diabetes, så vi undgår at skabe skræmmebilleder
Øger fokus på det psykosociale aspekt ved at leve med diabetes
Gør samarbejdet mellem patient, pårørende og behandler mere ligeværdigt
Sikrer bedre overgange fra børne- til voksenambulatoriet
Øger samarbejdet mellem forskellige afdelinger på sygehuset
Støtter udsatte mennesker med diabetes
Strategi for brugerinddragelse og samarbejde
Forum for Brugerinvolvering har i september 2019 indstillet SDCO's strategi for brugerinddragelse og samarbejde til godkendelse i SDCO's bestyrelse. Strategien er vedtaget, og Forum for Brugerinvolvering vil i de kommende år bidrage til implementering af strategiens 29 indsatser.
Der er fire faste møder årligt som udgangspunkt á tre timers varighed. Derudover deltager hele eller dele af Forum for Brugerinvolvering ad hoc i aktiviteter og arbejdsgrupper samt evt. kommenteringsrunder.
Brugerinvolveringsarbejdsgruppen udarbejder udkast til dagsorden som drøftes med og godkendes af 2 repræsentanter fra Forum for Brugerinvolvering inden den udsendes til hele forummet.
Fokus på dialog og ikke for mange punkter på dagsorden
Inddragelsesstigen er fast bilag til dagsorden
Hvert punkt beskrives som "til input og drøftelse" eller "til beslutning"
Orienteringspunkter sendes ud på mail
Materiale til møderne skrives i et forståeligt sprog og ikke for meget
Medlemmer af forummet har til fysiske FBI-møder mulighed for at holde formøde 45 minutter før hvert møde for at netværke og drøfte punkter på dagsorden
Drøftelser både i plenum og små grupper for at sikre, at alle kommer til orde
Møderne har to pauser inkl. en spisepause med uformel snak
Sidst på møderne samles op på mødets beslutninger, og alle har mulighed for at komme med punkter til kommende møder
Referater fra møder i Forum for Brugerinvolvering bliver sendt til deltagerne og er endvidere tilgængelige på SDCO's hjemmeside
Ved årets sidste møde bliver der gjort status over året, og det bliver vurderet, om der er brug for ændringer, herunder i kommissoriet og i FBI's sammensætning
Faste punkter på årets første og sidste møde
På mødet i februar:
Vælges et tema, som FBI arbejder med i løbet af året.
Vælges et tema som led i BI-strategiens indsats ”FBI laver to indstillinger til SDCO's ledelse hvert halve år”. FBI laver løbende indstillinger i form af input og anbefalinger til SDCO's ledelse, så for at sikre, at SDCO har mulighed for at vurdere og agere på indstillingerne, reduceres antallet af indstillinger til én om året. Der nedsættes en arbejdsgruppe, som ud fra temaet udarbejder en indstilling til SDCO's ledelse. Arbejdsgruppen drives af den faglige leder for brugerinvolvering, Tina Linaa.
På mødet i november:
Gøres status over året, og det vurderes, om der er brug for ændringer, herunder i kommissoriet og i FBI's sammensætning.
Referater fra FBI-møder afholdt i 2022
FBI-møde 1. februar 2022 (videomøde)
Tina byder velkommen til årets første FBI-møde. Mødet afholdes virtuelt, selvom det netop er i dag restriktionerne bliver ophævet. Vi håber på, at mødet i maj kan blive fysisk!
Tina byder velkommen til Julie og Marie, som begge er nye i FBI-regi, og de præsenterer sig selv:
Julie er ansat som projektleder i partnerskabet mellem SDCO og Diabetesforeningen, som blandt andet omhandler brugerambassadøren. Julie er uddannet inden for kommunikation og har stor erfaring med at arbejde med diabetesområdet.
Marie overtager Meretes plads i Forum for Brugerinvolvering og i BI-gruppen. Marie sidder til daglig i det tværsektorielle kerneområde i SDCO og har blandt andet været meget involveret i at udforme det nye partnerskab med Diabetesforeningen. Begge glæder sig meget til at sidde i FBI!
Merete siger mange tak for nogle gode år i FBI og tager en masse god inspiration til brugerinvolvering med sig til sine andre opgaver i SDCO. Hun forventer at kigge forbi FBI-møderne en gang imellem.
Jan Erik fortæller, at der i dag har været møde i styregruppen for Fremtidens Diabetesambulatorium. Det er et tiltag, der skal gøre SDCO endnu bedre til at tage udgangspunkt i brugernes behov og give brugerne meget mere selvbestemmelse, f.eks. omkring hvor ofte man har brug for konsultationer i ambulatoriet. Fremtidens Diabetesambulatorium prøves først af på OUH/SDCO, og derefter er det planen, at det også skal udbredes til de øvrige ambulatorier i Region Syddanmark. Tina tilføjer, at Fremtidens Diabetesambulatorium blandt andet hænger sammen med indsatsen ”Brugerne kan booke selv” fra brugerinddragelsesstrategien, og at input fra arbejdsgruppen omkring ”Brugerne kan booke selv” er videregivet til projektlederen for Fremtidens Diabetesambulatorium.
Tiltaget består af en lang række indsatser, som har tilknyttet hver sin arbejdsgruppe.
I mange af arbejdsgrupperne er der brug for input fra brugerne. Hvis man har tid og lyst til at være med i en af arbejdsgrupperne kan man skrive til Mette. Listen over arbejdsgrupper udsendes sammen med referatet.
Fremtidens Diabetesambulatorium bliver et fast punkt på FBI-møderne.
Status fra og input til Region Syddanmarks Brugerambassadør v. JAS, Julie og Tina
Brugerambassadøren er trådt i kraft 1. januar 2022 og udspringer af indsatsen ”Brugerambassadør” fra brugerinddragelsesstrategien. Funktionen som brugerambassadør udvikles og afprøves i et treårigt partnerskab mellem SDCO og Diabetesforeningen, og FBI kommer til at spille en stor rolle i at udforme funktionen.
Brugerambassadøren John Arne Sørensen (JAS) introducerer sig selv. Han ser meget frem til at udvikle rollen som brugerambassadør sammen med SDCO, Diabetesforeningen og andre samarbejdspartnere, så brugerambassadøren bedst muligt kan arbejde til gavn for mennesker med diabetes.
Julie (projektleder i partnerskabet) fortæller, at brugerambassadøren skal kunne modtage henvendelser fra brugerne for at kunne adressere nogle generelle problematikker, f.eks. overfor SDCO eller FBI, og generelt være synlig og invitere til samarbejde i forskellige former. Brugerambassadøren skal altså ikke være en klage- eller rådgivningsinstans i forhold til enkeltsager, da sådan nogle findes andre steder, f.eks. i Diabetesforeningen, men i stedet have fokus på brugernes interesser i et mere bredt perspektiv.
Hvis man har ønsker eller forslag til brugerambassadøren skal man i første omgang kontakte Julie eller Tina.
Herefter gruppedrøftelser ud fra følgende spørgsmål:
På hvilke områder er der brug for en brugerambassadør?
Hvordan kan den enkelte bruger i Region Syddanmark bruger brugerambassadøren?
Det vigtigste input fra grupperne:
Formidling af viden til de lokale sygehuse, Diabetesforeningslokalforeninger og andre
Vigtigt at få udbredt kendskabet til brugerambassadøren, hans funktion (herunder også hvad han ikke er/skal) og hvor man kan henvende sig
Bindeled, som kan gøre brugerne opmærksomme på, at de sundhedsprofessionelle rigtig gerne vil understøtte brugerens dagsorden
Understøtte den organisatoriske brugerinddragelse, f.eks. rollen som brugerrepræsentant i de lokale diabetesudvalg, som kan være en svær rolle
Bindeled til og fra alle de brugere, der ikke sidder i FBI
Brugerambassadøren skal ikke være politisk, skal f.eks. ikke gå ind i diskussionen om tildeling af hjælpemidler ift. postnummer
Skabe sammenhæng mellem forskellige sektorer, at være tro mod titlen – en ambassadør repræsenterer nogen. En neutral person som kan tale frit, også om det der måske er ubehageligt at høre
JAS skal sætte sit eget præg på funktionen
Det gør noget ved de sundhedsprofessionelle, når der sidder en bruger med rundt om bordet – understøtter de sundhedsprofessionelle i at tænke ”brugeren først!”
Det skal overvejes, hvordan brugerambassadøren kan komme i dialog med de lokale diabetesudvalg
Facilitatorerne sender øvrige input fra gruppedrøftelserne til Mette. Mette og Tina finder referater fra den gamle arbejdsgruppe omkring brugerambassadøren, så gode idéer ikke går tabt. Julie og JAS arbejder videre med inputtene. Brugerambassadøren bliver fremover et fast punkt på FBI-møderne.
Status på sidste års indstilling til ledelsen
Min månelanding, din hverdag v. Tina, Marianne og Merete
Indstillingen til ledelsen i 2021 blev de fire film ”Min månelanding - din hverdag”, som fortæller om den første tid med diabetes og mødet med sundhedsvæsenet hos hhv. to børnefamilier og to voksne.
Filmene blev vist på Syddansk Diabetesdag, bliver brugt på SDCO’s sociale medier og snart også SDCO’s nye hjemmeside.
De sundhedsprofessionelle, der har set filmene, er meget begejstrede. I SDCO’s klinik har de sundhedsprofessionelle brugt filmene til at snakke om, hvordan de bedre møder brugeren og tager udgangspunkt i vedkommendes behov. Det har fungeret rigtig godt at fordybe sig ud fra en ”case”/ brugerfortælling.
Filmene er også brugt som inspiration for den nye kampagne ”Ingen skal stå alene med diabetes”, som er udsprunget af SDCO’s strategi for sit særkende type 2-diabetes.
Det bliver fremhævet, at det er super godt at filmene også bruges på andre måder end arbejdsgruppen havde tænkt.
FBI’s tema for 2021 var psykosociale aspekter ved livet med diabetes. Temaet er blandt andet blevet behandlet på workshops for brugere.
”Den gode samtale” er FBI's tema i 2022 og tema for FBI’s indstilling til SDCO’s ledelse v. Tina
På sidste FBI-møde blev det besluttet, at både FBI’s tema og indstilling til ledelsen i 2022 skulle have overskriften ”Den gode samtale”.
Gruppedrøftelser ud fra spørgsmålene:
Skal temaet være udgangspunkt for FBI’s arrangementer, f.eks. workshops og cafémøder, i 2022?
Skal temaet drøftes internt på et FBI-møde, evt. med et oplæg?
Gode idéer til formen på FBI’s indstilling til ledelsen.
Facilitatorer i alle grupperne sender deres input til Tina/Mette. Anne Dorte, Lotte, Tina og Mette indgår i en arbejdsgruppe om indstillingen/temaet. Der følges op på næste FBI-møde i maj.
Input til et socialt FBI-arrangement i 2022
Efter to år med Corona er der behov for at lave noget socialt, hvor vi kan hygge os sammen.
Idéer efter et minuts tænketid:
Bare være samlet og snakke sammen uden dagsorden
Mødes og gøre noget fysisk sammen – bowling, spille spil, fælles middag bagefter
Punkter til FBI-møde som walk and talk i en bøgeskov med god tid til gruppearbejde
Noget sjovt omkring rollespil
Sommerfest, evt. med bowling. God mad og rødvin
Sejltur fra Svendborg med Helge
Gl. Brydegård – lave mad sammen med kok, svensk bad, gåtur ved vandet osv.
Anne Dorte, Tina og Mette udgør en lille arbejdsgruppe, der arbejder videre med idéerne.
Hvad kunne have været bedre til mødet?
Det giver lidt uro, når tidsplanen for mødet skrider – selvom vi nåede det hele alligevel.
Der er brug for længere tid til gruppedrøftelser, så der er bedre tid til at komme i dybden.
På en skala fra 1 til 10 får mødet et syvtal, pga. den lidt pressede tidsplan.
FBI-møde 24. maj 2022
Velkommen til Kirsten og Astrid som er nye medlemmer i FBI. Kort præsentationsrunde.
Kan læger og sygeplejersker forberede sig til samtalen med brugeren og efter samtalen dokumentere i journalen, når de sidder i konsultationsrummet sammen med brugeren? Oplæg ved centerdirektør Jan Erik Henriksen
På Nyt OUH er der ikke forberedelseslokaler til personalet på sengeafsnittene – derfor starter den sundhedsprofessionelle med at gå ind til patienten og kigger først der på journalen og gennemgår den sammen med patienten.
I ambulatoriet er det sådan, at man i dag møder en forberedt sygeplejerske eller læge, så man kan gå direkte i gang med samtalen. Lægen eller sygeplejersken dokumenterer først, når man er gået igen.
Jan Erik foreslår, at man i SDCO laver en prøvehandling, hvor lægen eller sygeplejersken ikke forbereder sig før konsultationen, men i stedet gør det sammen med brugeren og afslutter konsultationen med at dokumentere i journalen sammen.
Vi diskuterer i grupper fordele og ulemper ved Jan Eriks forslag. Tilbagemelding i plenum fra grupperne:
Det er en fordel med dokumentation og opsummering, så man er enige om, hvad man går videre med til næste gang, og hvad der kommer til at stå i journalen.
Et væsentligt skridt i fht. at få brugerens dagsorden på bordet og at sætte sig selv på dagsordenen.
En konsultation kan godt være god selvom behandleren ikke har forberedt sig  på forhånd.
Det gør det nemmere at komme frem til en bedre plan for samtalen sammen.
Det vil øge brugerinvolveringen.
Det lyder opslidende for de sundhedsprofessionelle – ingen tid til restitution efter en vanskelig samtale.
Der er meget kultur i den måde konsultationerne kører på – brugerne forventer, at de sundhedsprofessionelle har forberedt sig. Det er derfor vigtigt at brugerne er orienteret om prøvehandlingen.
Især i forbindelse med børn og unge skal man være opmærksom på relationsdannelsen, og det fremmer ikke relationen, at lægen eller sygeplejersken sidder og kigger ind i en skærm.
Vi risikerer, at det bliver ”forretningsmæssigt”, og brugerne ønsker i stedet en relation til de sundhedsprofessionelle.
Grænseoverskridende for de sundhedsprofessionelle. Nok især for de uerfarne behandlere.
Bekymring i fht. om det giver en dårligere kvalificeret behandling, fordi lægen eller sygeplejersken ikke har haft mulighed for at konsultere en mere erfaren læge eller sygeplejerske inden konsultationen.
Risikerer man, at der ikke bliver fulgt op på noget, der skal undersøges til næste konsultation, fordi lægen eller sygeplejersken først opdager det, når de sidder sammen med brugeren?
Der er en forventning til, at lægen eller sygeplejersken har forberedt sig på et spørgsmål, som man fx har noteret i PRO-skemaet
Det kræver meget af den sundhedsprofessionelle – vigtigt at brugeren er orienteret om projektet på forhånd og at den sundhedsprofessionelle siger ”jeg ikke har forberedt mig, men det gør vi gør sammen”
Vigtigt at lægen/sygeplejersken læser højt / tænker højt, så det bliver involverende – det skal være en aktiv involvering
Hvis det bliver en prøvehandling – så skal patienterne orienteres om præmissen, så de kender rammen, og så de ikke dømmer de sundhedsprofessionelle eller opfatter det som noget negativt, at de ikke har forberedt sig før konsultationen.
Forberedelsestiden er meget individuel. Hvis det er den samme læge eller sygeplejerske hver gang, så skal der ikke bruges meget tid på at genopfriske fra sidste samtale. Men hvis det er en ny patient/kompleks patient kan det være vanskeligt og grænseoverskridende.
Det er vigtigt at overveje, hvilke personaler der deltager. Erfarne vs. uerfarne behandlere.
En sådan prøvehandling skal sammenlignes med det nuværende set-up, så vi kan se, om det har en positiv effekt.
Vi arbejder videre med det i SDCO. Vi skal undersøge, hvilken betydning det har for brugere og sundhedsprofessionelle. Vi vil sammenholde det med den måde, vi kører det på nuværende tidspunkt.
Spørgeskemaer til brugere og sundhedsprofessionelle skal drøftes i FBI.
Status på FBI’s indstilling til SDCO’s ledelse om ”Den gode samtale” v. Lotte og Anne Dorte og Mette
Arbejdsgruppen gav en status på arbejdet med dette års indstilling. Indstillingens budskab skal have fokus på:
At det er vigtigt at stille spørgsmål til det der bliver sagt eksplicit eller mellem linjerne
At det er vigtigt at spørge ind og følge op – det gælder både for brugere og sundhedsprofessionelle
At der opleves gensidig respekt mellem brugere og sundhedsprofessionelle
Arbejdsgruppen er efter flere forskellige overvejelser til indstillingens form og indhold landet på at undersøge, hvorfor den gode samtale fortsat bliver ved med at være en udfordring, selvom der gennem en årrække har være fokus på det. Hvilke barrierer er der? Hvordan kan vi løfte det? Arbejdsgruppen foreslår at lave det som et forskningsprojekt.
Forslaget drøftes i plenum. Der er ikke enighed om, at indstillingen skal være at der skal igangsættes et forskningsprojekt. Vi aftaler derfor, at arbejdsgruppen går tilbage og drøfter indstillingen.
Status fra og input til Region Syddanmarks Brugerambassadør v. JAS, Julie og Tina
”Brugernes stemme” er fremover fast punkt på SDCO's strategimøder. JAS deltog første gang den 7. februar. Julie orienterer om, at der på mødet især var fokus på at få input til Brugerambassadørens rolle og funktion.
På strategimøde den 9. maj gennemgik JAS Brugerambassadørens bud på de ti vigtigste forbedringsområder set ud fra et brugerperspektiv.
JAS lister de ti bud op og gennemgår dem kort:
Stigmatisering (den almindelige opfattelse af diabetes)
Samarbejde med fagfolk og myndigheder (risiko for at falde mellem 2 stole)
Kvalitetsforskelle i behandlingstilbud i almen praksis
Ulighed i sundhed (hvordan indretter vi et sundhedsvæsen for alle?)
Frivillighed har svære kår (hvordan sikrer vi fremtidens frivillighed?)
Børn og forældre – kræver et tæt samarbejde med institution/skole
Unge – øget pres og stress
Ulig adgang til hjælpemidler
Patientuddannelse for alle med T2
Påvirkning af psyken – også for de pårørende
Roadshow i Region Syd
Julie er på nuværende tidspunkt i gang med at organisere og planlægge cafémøder i regionen. Cafémøderne afholdes i samarbejde med Diabetesforeningens lokalforeninger. Det er et gratis arrangement, som henvender sig til alle personer med diabetes og deres pårørende. Sundhedsprofessionelle er også meget velkomne.
Temaet for efterårets cafémøder er ” Hvad er vigtigt for dig at tale om - hos læge, på kommunen eller på sygehuset?  - Og hvordan får du det sagt?”
Vi har fået oprettet en mailadresse til Brugerambassadøren. Mailen kan bruges til input fra brugere, som vi kan arbejde med /sætte fokus på i klinikken.
Spred gerne budskabet om at man kan sende sin oplevelser – både de gode og de dårlige - til mailadressen.
UDSAT til næste møde: Den kompetente bruger v. Mona og Tina
Referater fra FBI-møder afholdt i 2021
FBI-møde 3. februar 2021 (videomøde)
Kort gruppedrøftelse: Hvor og hvordan har I oplevet god brugerinddragelse inden for det sidste halve år?
FBI fungerer fortsat godt, og på trods af Covid-19 situationen bliver der afholdt møder og alle holder ved. Der er meget godt at bygge videre på. Vi har gjort os rigtig mange erfaringer siden FBI’s opstart. De øvrige Steno Diabetes Centre er interesserede i at høre om vores erfaringer.
Casper fortæller, at han og Karen deltog i en workshop om brugerinddragelsesevent, og at der blev lyttet til dem, og deres input blev taget alvorligt.
Hanne fortæller, at de i diabetesteamet i HCA-børnehospitalet begynder at inddrage brugerne fra start, når de skriver indsatsbeskrivelser.
Status på corona og diabetes v. Jan Erik
Covid-19 situationen påvirker os alle, men heldigvis er antallet af indlagte faldende. SDCO har sendt en del sygeplejersker i Covid-afsnittet. Det har desværre afstedkommet nogle opsigelser og en stresssygemelding, da det er meget anderledes arbejdsopgave, end personalet er vant til.  Det betyder, at vi ikke har det antal sygeplejersker i klinikken, som vi plejer at have. Rigtig mange patienter har derfor fået omlagt deres tider til tele- eller videokonsultationer. Der er også en del, der har fået deres tid udsat, da vi ikke kan nå alle patienter med det antal sygeplejersker, der pt. er til rådighed.
Videokonsultationer er et stort indsatsområde på OUH og på nuværende tidspunkt er SDCO den afdeling på OUH, der har afholdt flest videokonsultationer. Det har krævet en stor indsats at få det til at køre. Der har været en medarbejder, som har dedikeret sin tid til at hjælpe personalet og patienterne forud for konsultationen, så de er forberedt og ved, at teknikken fungerer.
Jan Erik viser en engelsk undersøgelse, som viser, at der er øget risiko for et alvorligt forløb med Covid-19, når man har type 1 og type 2 diabetes. Derudover er alder den vigtigste faktor for, om man får et alvorligt forløb ved Covid-19.
Kort orientering om vaccinationsplanen:
Kategori 5: Diabetespatienter med højt blodsukker, højt BMI og væsentligt nedsat nyrefunktion. Øvrige diabetespatienter (velregulerede) kommer i gruppe 10 eller den gruppe, de tilhører aldersmæssigt.
Afdelingerne på OUH har visiteret patienter til vaccination. Alle med HbA1c på over 70 og BMI på over 30 er blevet indberettet til gruppe 5. Alle speciallæger har manuelt gennemgået lister for at se, om der var nogle, der skulle indberettes til gruppe 5.
De praktiserende læger har endnu ikke retningslinjer for at visitere patienter til vaccination.
FBI laver én indstilling til SDCOs ledelse om året
Oplæg: Hvad gør SDCO allerede? v. konsulent på SDCO, Gitte Stentebjerg Pedersen, om opstartsforløb for type 2 diabetes i almen praksis og klinikchef på SDCO, Michael Røder, om opstartsforløb på SDCO for type 1 diabetes
Gruppearbejde - input til temaet:
Hvad er vigtigt at fokusere på?
Hvad skal gøres bedre?
Hvad vil vi gerne fortælle SDCOs ledelse?
Opsamling i plenum og nedsættelse af arbejdsgruppe v. Tina
Sundhedsprofessionelle skal kunne rumme at være der for patienten, når denne oplever kaosfølelser i forbindelse med diagnosen. De sundhedsprofessionelle skal være der og ikke komme med løsninger.
Tænke at det er læring for livet, og at det er vigtigt at pårørende bliver inddraget.
En tovholder på OUH vil give tryghed for patienten
Særlig opmærksomhed på psykisk sygdom, når en patient bliver diagnostiseret med diabetes
Fokus på de unge som får diagnosen – de skal lande i livet med diabetes, mens de er et sted i livet, hvor der sker så mange naturlige ændringer. De har ikke ro på.
Opmærksomhed på, at man kan føle sig sygeliggjort, når man kommer ind i klinikken – opmærksomhed på det første møde.
Rart at kunne spejle sig i andres erfaringer – efter 1. møde på sygehuset kunne man måske få tilknyttet en mentor eller en frivillig, som støtter én og kan vejlede og hjælpe.
Lotte og Josephine meldte sig til arbejdsgruppen, som skal udforme en indstilling til SDCO's ledelse på baggrund af de input, der kom i gruppearbejdet. Indstillingen drøftes i FBI, inden den videregives til SDCO's ledelse.
Det årlige FBI tema: Diabetes og psykosocial trivsel
Oplæg: Hvad gør SDCO allerede? v. Julie Drotner Mouritsen, psykolog på SDCO
Julie fortæller om psykologinitiativer på både voksen- og børneområdet. Stort set alle initiativerne er målrettet sygehusene og spænder fra tilbud om psykologsamtaler, når der er udfordringer i livet med diabetes, til tilbud til behandlere om undervisning og sparring.
Gruppearbejde - input til temaet:
Hvad er vigtigt at fokusere på?
Hvad skal gøres bedre?
Hvordan skal vi arbejde med temaet? (Oplæg/drøftelser i FBI, kommunikation om emnet, webinarer om emnet mm)
Opsamling i plenum v. Mona
Ønske om at tilbuddene udbredes til hele regionen
Fokus på psykiatriske patienter, når de får en diagnose – hvad trigger det og hvordan spiller det sammen med deres psykiatriske diagnose? Sikre viden i ambulatoriet om fx ADHD og diabetes.
Ved sammedagsscreeningen kan der med fordel også være fokus på, om der er behov for at have et særligt fokus på det psykosociale ved kommende konsultationer.
Større synlighed om tilbuddene, mange kan have brug for at tale med en psykolog på et tidspunkt, men der er ikke et udbredt kendskab til tilbuddene.
Hvor ligger ansvaret for at tilbyde hjælp til psykosociale problemstillinger – hvornår er ansvaret SDCO's, kommunens eller øvrige aktørers?
Forslag til webinarer, gode råd, podcasts, gruppesessioner med psykosociale emner – det kan være alt muligt, der fylder også noget, der ikke altid er koblet til selve diabeten.
Starte før der er mistanke om mistrivsel – især hvor der også er psykisk sygdom
Hvilke behov har patienterne – samarbejde med Diabetesforeningen om fx selvhjælpsgrupper, peer to peer mv.
Kompetenceudviklingstilbud til psykologer ude i almen praksis – så almen praksis også har mulighed for at henvise patienter til psykolog.
SDCO arbejder videre med ovennævnte input og kommer med forslag, som skal godkendes af FBI.
Opsummering af beslutninger truffet på mødet
Orientering fra Jan Erik og en kort status på Covid-19-situationen
Vi hørte om opstartsforløb for type 1 og type 2 diabetes – hvor I efter gruppearbejdet kom med gode bud på, hvad arbejdsgruppen skal arbejde med i forhold til en indstilling til SDCO's ledelse.
Kort orientering om initiativer på det psykologiske område inden for både børne- og voksenområdet ved Julie. Gruppearbejde med gode pointer og fokusområder til det videre arbejde med det psykosociale område – vi samler op fra SDCO's side og kommer med forslag til FBI.
Evaluering af dagens møde
Der var bred enighed om, at det var et godt og afvekslende møde. Desværre oplevede nogle mødedeltagere dårlig lyd og forbindelse undervejs i mødet.
FBI-møde 11. maj 2021 (videomøde)
Tina byder velkommen til alle og håber, at alle har modtaget frugtkurven. Denne gang håber vi på, at det er sidste virtuelle møde, og at vi alle kan mødes den 9. september til næste møde.
Status på corona og diabetes v. Jan Erik
Covid-19 situationen påvirker fortsat os alle.
For nylig deltog Jan-Erik i et møde omkring kronisk sygdom og Covid i Danske Regioner. Meget af mødet handlede om, hvordan den enkelte med kronisk sygdom har været og er påvirket af situationen omkring Covid, og at det faktisk kan have en større betydning, end hvis man faktisk har været ramt af Covid. Måden Sundhedsstyrelsen har talt om Covid har måske haft en stor betydning og har givet usikkerhed på, hvordan man skal håndtere hverdagen med den ny risiko.
SDCO og partnersygehuse er massivt pressede især på personaleområdet især sygeplejerskerne, som har været udlånt til Covid-afsnit. Det har givet pukler og ventelister på diabetesambulatorierne, som vi håber snart er ved at blive afviklet. Nuværende er der en sygeplejerske fra SDCO, som er udlånt til Covid-afsnit.
I SDCO arbejdes der på Diabetesambulatoriet version 2022, herunder med indsatser, som fx handler om:
Hvornår ønsker personen med diabetes at mødes med sin behandler?
Et nyt tilbud og måde at tale sammen mellem person med diabetes og den sundhedsprofessionelle, som både kan være korte virtuelle møder og enkelte fremmøder.
FBI kommer til at høre mere om det.
Vaccinationer og udbredelse: Mange med diabetes er kommet bag i køen. Dvs. er man ung med diabetes, er man kommet bag i køen. Jan Erik oplever, at det har givet mere gennemsigtighed, da alle læger på diabetesambulatorier tidligere er blevet bedt melde ind til Sundhedsstyrelsen, hvem af ”deres” patienter, som var i risiko, og som burde vaccineres først.
Den årlige indstilling fra FBI til SDCOs ledelse i 2021
Tema: ”særligt fokus på nydiagnosticerede – det første møde, når man får en kronisk sygdom”.
Oplæg fra Lotte og Josephine, som repræsentant fra arbejdsgruppen / se vedlagte oplæg.
FBI’s indstilling som video
Fem små 5 minutters videoer med brugerfortællinger om den dag og den første uge, da de fik diagnosen, og med en række gode råd til sundhedsprofessionelle.
Titlen på filmen: ”Min månelanding, din hverdag”.
Ramme/røre de sundhedsprofessionelle med brugerfortællinger om, hvad der følelsesmæssigt sker for brugerne, når de får diagnosen.
Brugerfortællingerne skal rumme både gode og knap så gode oplevelser.
1.       En erfaren med type 1 diabetes
2.       En erfaren sårbar med type 2 diabetes
3.       En erfaren forældre til et barn med type 1 diabetes
4.       En nydiagnosticeret med type 1 diabetes
5.       En pårørende til en nydiagnosticeret med type 2 diabetes
Stor opbakning til videoer
Gruppen synes, det er et godt format og ny mulighed i stedet for pjecer, som supplement
Målgruppen kunne også være nye personer med diabetes og deres familier
Vær obs på timing, hvornår man får videoer tilsendt, som ny med diabetes
Implementere i ”mit sygehus” udover Facebook
Få en teenager repræsenteret i brugerprofiler
En sårbar og dennes erfaringer i brugerprofiler
At videoerne er en form for rollemodeller, så også den gode historie
At anvende videoerne i undervisning af nyt personale, casebaseret
Superflot slogan og titel
Det er de personlige fortællinger, som sidder godt fast, og vi skal huske både de gode og de dårlige
Benytte de forskellige platforme ” mit sygehus”
Evt. supplere med en pjece med links til videoer.
Der er opbakning til arbejdsgruppens forslag og således arbejdes der videre.
Alle må gerne gå i tænkeboks om ”den gode historie” - både jer selv eller nogen I kender.
Foreløbige har følgende meldt sig: Karen, Anne Dorte og måske far, Josephine?, Lotte, en som Jessica og hendes mor.
Alle andre må meget gerne melde sig til Mette eller Tina - skriv kort om jeres historie.
Forslag om en hilsen (nyhedsbrev) fra FBI v. Arne, Lotte og Tina
Oplæg: Forslag om en hilsen (nyhedsbrev) fra FBI
Arne og Lotte præsenterer forslaget om en hilsen.
En hilsen til hvem? Brugere og andre med interesse for diabetes i Region Syddanmark
Fordi at SDCO er et regionalt Videnscenter
Synliggøre FBI og SDCO i Region Syd
Række ud og invitere ind
Inspirere til øget brugerinvolvering i Region Syd
Første hilsen sendes ud i maj
Invitation til to virtuelle oplæg 9.6 ved Tænketank for type 1 diabetes og 21.6 ved forsker fra SDU.
Tilbud om sparing fra FBI ( evt. en bruger og konsulent fra SDCO) for at øge graden af brugerinvolvering
Link til BI strategien
Kort om BI-event 30.11
Næste hilsen sendes ud primo 2022
Dele vore små videoer
Dele vores små how to guides
Opsamling i plenum v. Tina
God ide og opbakning fra alle grupper
Det er brugernes stemme
Skal man kunne kontakte brugerne i FBI? Måske en lokalt forankret bruger?
Komme bredt ud fx også i Lokalaviser, Linked in, statsautoriserede fodterapeuter, øjenlæger, apoteker, almen praksis, tandlæger, sundhedsprof, sundhedsplejersker og kliniske diætister
Digitalt og papir samt til infoskærme i såvel almen praksis som diabetesambulatorier voksne og børn
Minde om at vi skal huske at lave brugerinvolvering
Huske at minde om ”hvad er vigtigt for dig dagen” ift. brugerinvolvering
Bred opbakning til forslaget og arbejdsgruppen fortsætter.
Brugerinvolvering i mini-workshops (11 er afholdt i perioden jan-april) og andet v. Peter, Karen og Sigurd
Kort indflyvning til mini-workshop v. Tina
Sigurd har været med i en del miniworkshops med tovholdere Tina, Mette og Mona og uden dagsorden. Det har været rigtig godt.
”Hvad rører sig for brugerne i Region Syddanmark?”
”Forskning og gode ideer”, hvor Mette Rothmann var meget imødekommende og tog ideerne med sig ”hjem”.
”Hvordan skaber vi det bedste BI-event?” Dagsorden kommer løbende og deltagerne kommer med inputs.
”Lev livet med type 2?” Hvordan lever du dit liv med diabetes.
Det har været så godt at kunne give inputs, og det har givet mening at være med. Sigurd siger, at det er gode tovholdere.
Lotte har også været med i nogle workshops. Oplever at man bliver reelt inddraget og sjovt at være med i. Man kan jo ikke lade være med at deltage aktivt.
Karen har været med i de samme grupper, som Sigurd. Karen synes, at hun har bidraget med sig selv, hvordan er det for mig at være i diabetessammenhæng. Hvad føler jeg, oplever jeg, ser jeg.
Det har også været sundt for Karen at være med i en proces og kunne vende det rundt. Det har virkelig været godt.
De snakke, som vi har haft kan komme med ud til mange andre med diabetes.
På SDCO’s seneste ledelsesmøde blev der fortalt om workshopsne, og alle i SDCO har fået mulighed for at byde ind med forslag til flere miniworkshops.
Opsummering af beslutninger truffet på mødet
Orientering fra Jan Erik og kort status på Covid-19-situationen
Bred opbakning til forslaget om FBI’s indstilling som video ”min målelanding, din hverdag”. Fem små 5 minutters videoer med brugerfortællinger om den dag og den første uge, da de fik diagnosen, og med en række gode råd til sundhedsprofessionelle.
Bred opbakning til en hilsen fra FBI med gode forslag til modtagere, og digitale platforme.
Fine fortællinger fra Sigurd, Karen og Lotte om at have deltaget i forårets forskellige mini-workshops.
Evaluering af dagens møde
Er der nogen af jer i FBI som kunne tænke sig at være med til at lave dagsorden til mødet 9. september? Lone, Anne-Dorthe vil gerne være med.
Der var bred enighed om, at det var et godt og afvekslende møde. Teknikken har været skrækkelig…
Super fint at så mange brugere har budt ind med så meget.
FBI-møde 9. september 2021 - Afholdt på Mødecenter Odense
Tina byder velkommen til alle og særligt velkommen til Mette og Erik, som er nye i FBI og Christopher som er videomand i SDCO
Afbud fra en del deltagere til mødet i dag
Tina hilser fra Birgitte og Gerda, der har valgt at træde ud af FBI
Hilsen fra FBI er netop sendt ud, der er allerede en del tilmeldinger til de kommende workshops i efteråret (tema: diabetes og psykisk trivsel)
Kort præsentation v. Mette og Erik derefter af de øvrige tilstedeværende.
Karen og Casper fortæller om det kommende BI-event
Mette lægger ud med introduktion til BI-eventet på Syddansk Diabetesdag og viser oversigten over, hvor de 7 stande skal være, hvor aktiviteterne vil foregå.
Karen og Casper præsenterer arbejdsgruppens grovskitser for aktiviteterne:
1.       Tre film som bliver vist i løbet af dagen
3.       Vi har alle sammen noget til fælles (”samtalestarter”, danne netværk/matchmaking)
4.       Inddragelsesstigen / FBI-stand
5.       Confession boks (optage hvad folk har på hjerte)
7.       Fælles aktivitet a la Mads og monopolet
Alle I FBI inviteres til at deltage på Syddansk Diabetesdag den 30/11.
Der er behov for hjælp til at bemande standene. Der sendes en forespørgsel ud sammen med referatet.
Tina fortæller om partnerskabsaftalen med Diabetesforeningen
I ca. 1½ år har vi arbejdet med denne indsats, hvor vi har drøftet frem og tilbage, hvordan funktionen skal være, og om det skulle være én eller flere personer.
Nu er den landet på, at vi har indgået en partnerskabsaftale med Diabetesforeningen.
Sammen skal vi løfte:
Mentorordninger for mere sårbare brugere (ca 35 forløb om året)
Der bliver ansat en projektleder i en tre-årig periode. Vedkommende skal varetage disse 4 opgaver.
Formanden for Diabetesforeningens regionsudvalg bliver også Region Syddanmarks brugerambassadør. Det betyder, at det på nuværende tidspunkt er JAS.
Han kommer til at udvikle og definere rollen som brugerambassadør sammen med den kommende projektleder.
Brainstorm og gruppedrøftelse om forslag til workshops forår 2022
Diabetes i mange år – hvad gør det ved mig?
Partnerskaber i konsultationer, lave noget socialt sammen fx vinterbadning
Turde at være det fleksible inddragende sundhedsvæsenet – valg
Nye forskningsprojekter – hvordan, hvad er relevant for mig?
Corona – hvordan ser det ud nu?
Kompetenceudvikling i kommunerne omkring viden om diabetes evt. for sundhedsprofessionelle og brugere sammen
Hvad er et godt liv med diabetes? Evt. udgangspunkt i personaer.
Det optimale besøg – hvad ønsker man af det enkelte forløb og af forløbet?
Hvordan kan man bruge ventetiden på sygehuset konstruktivt?
Hvad skal det nye hus på Nyt OUH bruges til? Hvordan bliver det brugt aktivt?
Komorbiditet – flere sygdomme samtidigt og fx overgange mellem sektorer
Datadeling – diabetes ”vandrejournal” og sektorovergange. Hvilke info er de vigtigste?
At flytte hjemmefra (fx med socialrådgiver og erfaringer fra brugerne)
Overgang fra barn til teenager
Teenagelivet med diabetes og hvad har man behov for
Fra teenager til voksen – hvad har man brug for ift. sin diabetes
Selvomsorg – hvordan og hvad kan jeg gøre selv?
Hvordan sætter jeg selv dagsordenen i mødet med sundhedsvæsenet?
Fordomme – fra peers og personer uden diabetes
Økonomi og henstandsordningen (herunder bla. rettigheder og hjælpemidler)
Hvad skal man være obs på i forhold til følgesygdomme
Samtale om medicin og bivirkninger
Målbare mål til både sundhedsprofessionelle og hvornår er vi i brugernes øjne en succes
Børn – institutioner og skole –samarbejde
At ændre vaner – hvordan?
Diabetes og sprog – hvordan taler vi om diabetes?
Diabetes og overgangsalderen – for begge køn
Kirsten fortæller om, hvordan det har været at være med i to strategimøder på SDCO
Jan Erik opridser indledende, hvad SDCO's strategimøde er: Det er et mødeforum, hvor ledelsen og folk i ledende funktioner drøfter strategier og beslutter, hvilken vej vi sammen skal gå, og stab og klinik koordinerer på tværs.
Kirstens refleksioner efter at have deltaget i 2 møder:
Interessant at være med. Oplevede at det var et ”tungt system” (ting tager tid) og synes det er flot, så langt BI er nået i SDCO
Har fulgt udviklingen i al den tid, hun har været tilknyttet OUH
De sundhedsprofessionelle og staben skal blive bedre til at møde hinanden
Oplevede stort fokus på det medicinske perspektiv og mindre på det hele menneske
Efter første møde: ville ønske at SDCO blev mere synligt udadtil fx ift. brugere, almen praksis, ud over rampen i Region Syddanmark og vis hvad SDCO kan.
Efter andet møde: opmærksomhed på at almen praksis kan ringe ind til SDCO og få specialistrådgivning – denne kommunikation og dialog er frugtbar for samarbejdet.
Idé – der er behov for andre i klinikken end sygeplejersler og læger – fx fysioterapeuter eller idrætsuddannede, så der kan komme mere fokus på fysisk aktivitet i livet med diabetes
Hvordan kommunikerer vi sammen (sundhedspædagogik) brugere og sundhedspersonale. Vi er kommet langt siden 80’erne – cadeau til Steno!
Sundhedskompetencer – brugere bør gennemlæse materialer og indtænke sundhedskompetencer i befolkningen bredt (kommunikation på flere forskellige medier: podcasts, korte film, flere sprog oa. end kun det skriftlige)
Roser SDCO's forskningsleder Kurt Højlunds podcast om forskning i DM2 og fysik aktivitet: lav gerne flere podcasts! Fortæl hvad vi kan på SDCO. Formidling af viden i et forståeligt sprog
Forskning – få det ud og leve! Lav samarbejde med ansatte i kommunerne om dataindsamling (som de gør i Center for Aktiv Sundhed)
Klæd de sundhedsprofessionelle i almen praksis og kommunerne bedre på med nyeste forskningsviden --> øget kvalitet i behandlingen
Personer med diabetes har også et ansvar for at fortælle de gode historier med livet med diabetes. Så vi ikke kun hører om de dårlige oplevelser med sygdommen
Tina: Det var en prøvehandling – har det givet mening at have en bruger med på sådanne møder?
Kirsten fortæller, at hun arbejder med diabetes i kommunal praksis, og uden den baggrund havde det været en lidt lang dag og måske kunne man have noget dialog i løbet af dagen. Det gav mening, men det er noget andet end at være med på en workshop.
Man kunne med fordel invitere to brugere med, som kan dele deres refleksioner
Casper foreslår, at de FBI medlemmer der har lyst bliver offentlige, så de kan kontaktes (inkl. gruppedrøftelse)
Vi vil gerne nå ud til folk, og vi vil gerne at folk kan finde os. En ide kunne være at man tilbyder sig offentligt et sted, hvor folk kan tage kontakt, hvis de har spørgsmål eller et forslag til noget, man gerne vil have bliver taget op i FBI
Tina: Er der nogen der kunne tænke sig at være med til at prøve, at blive offentlige kontakter? Sammen finder vi ud af henvisningsmuligheder og hvad vil vi tale om, hvad vi ikke vil tale om? Tina foreslår, at vi starter med at nedsætte en arbejdsgruppe, der kan begynde at se på rammerne. Det skal selvfølgelig være noget andet end det Diabetesforeningen tilbyder.
Når folk henvender sig, kan FBI’er være brugernes stemme og samtidig være med til at spørge dem som henvender sig, om de vil være med i nogen af SDCO's arbejdsgrupper indenfor BI området
Det kunne også være en postkasse, man kan skrive til.
Vi vurderer, at det har potentiale og vi vil gerne arbejde videre med idéen. Der må ligge nogle lignende ”projekter” hvor denne funktion har været afprøvet.
Meld tilbage til Mette, hvis det er noget I kunne tænke jer at være med til.
Josephine og Lotte fortæller om filmen ”Min månelanding - din hverdag”
Christopher viser et klip fra filmen, for at give et lille indblik
Vigtigt at få frem hvordan det er for familien, at deres barn bliver syg (dette er den gode historie – der kommer også den anden case, hvor det ikke er gået ligeså godt).
Der bliver i alt tre film med to cases i hver.
Evaluering af dagens møde
Hvordan har det været at være med:
Fedt, tænker meget på hvordan jeg kan bruge det i mit arbejde og vil meget gerne komme igen
Det har været utroligt spændende at være med. Det her ligger langt væk fra, hvad man ellers laver på andre afdelinger på OUH.
Dejligt at være her – fysisk sammen
FBI-møde 24. november 2021 (videomøde)
Tina byder velkommen til årets sidste møde.
Status på 2021 – hvad har vi nået v. Tina
Tina gennemgik de større ting, vi har nået i 2021 på brugerinvolveringsområdet og sammen med FBI.
Der bliver spurgt ind til, om vi er gode nok til at kommunikere vores tilbud (fx workshops) til andre brugere. Det er der enighed om, at vi skal blive bedre til. Tina nævner, at den nye projektleder i samarbejdet med Diabetesforeningen får en rolle i at udbrede vores tilbud og aktiviteter
Det foreslås, at det kunne være godt, at kommunikere hvad vi har nået i 2021. Der er enighed om, at vi orienterer om, hvad vi har nået i 2021 i en julehilsen fra FBI.
Evaluering af FBI 2021 v. Mona
Der deles ud i grupper. To af grupperne evaluerer FBI møderne i 2021 og to af grupperne evaluerer aktiviteterne i 2021. Grupperne forholder sig både til, hvad der gik godt, og hvad vi kan gøre bedre.
FBI møderne - De bedste ting ved møderne:
Godt med gruppearbejde/drøftelse. Det giver noget tilbage fra møderne.
God og åben dialog. Alles mening er lige vigtig og alle bliver hørt.
Godt med overblik og opsummering på møderne. Man kan sidde med i en arbejdsgruppe, men have svært ved at få overblik over alt det, der er gang i.
Gode præsentationer og brugerne er på.
Man går altid fra møderne med en følelse af, at man er vigtig, og der er plads til forskellighed.
Hvad kan vi gøre bedre?
For lidt tid og behov for længere gruppedrøftelser. Her når vi ofte ikke hele vejen rundt.
Forslag om oplæg udefra.
Aktiviteter - De bedste ting ved aktiviteterne:
De små arbejdsgrupper er gode. Det er konkret og SDCO medarbejderne får noget med fra møderne.
Ikke kun en snakkeklub. Vi rykker på ting, og der er handlekraft.
Vi er mange forskellige i FBI og mangfoldigheden bidrager med noget godt.
Korte webinarer har været godt. Det må vi gerne fortsætte med.
Positive oplevelser med at være med i ansættelsesudvalg.
Det har været værdifuldt for de børnefamilier, der har deltaget i filmene  ”Min månelanding-din hverdag”.
Hvad kan vi gøre bedre:
Svært at bevare motivation med virtuelle møder. De fysiske møder giver mest energi.
Udfordringer ved at være med i ansættelsesudvalg – godt at der her laves en evaluering. Det er en prøvehandling.
Vigtigt at én af BI’erne er med i arbejdsgrupper, fordi der kan følges op på opgaver.
Tekniske udfordringer omkring virtuelle møder.
Behov for mere overblik over, hvad vi har gang i, og et overblik over, hvem der er med i hvad (fx hvis der mangler arbejdskraft omkring en opgave).
Prioritere noget socialt i 2022.
Er vi synlige nok så andre patienter og borgere bemærker, at FBI findes og hvilken forskel BI-aktiviteterne og brugerinvolveringen gør? (åbent spørgsmål fra Jan-Erik). Kommentarer til Jan Eriks spørgsmål:
Brugerambassadør og projektleder kan hjælpe os med formidle vores aktiviteter via lokalforeninger i Diabetesforeningen.
Det nævnes, at man oplever, at man gør en forskel i de konkrete opgaver, hvor FBI medlemmer bliver involveret, som også kommer de mange til gavn.
Der hvor FBI sætter aftryk, kunne der være en lille tag ”Lavet i samarbejde med FBI”.
Bruge apotekerne til at få budskaber ud til personer med diabetes
Der spørges ind til, om FBI/SDCO kunne deltage på en generalforsamling i DBF (fx listen med BI-aktiviteter), så FBI kommer til Jylland ;-)
Status på Caspers forslag om, at de FBI medlemmer, der har lyst, bliver offentlige v. Tina
Forslag fra Tina om, at vi parkerer ideen, imens vi lader Brugerambassadøren (som bliver offentlig) komme i gang og få plads. Vi tager ideen op igen om et halvt års tid i forhold til, om der er behov for flere offentlige brugere. Der er opbakning til dette forslag i FBI.
Nyt tema i 2022 v. Marianne
Der deles ud i grupper, som brainstormer på mulige temaer for 2022. Listen fra forrige møde med mulige temaer deles i grupperne til inspiration.
Patientens vej og adgange i sundhedsvæsenet
Fortsætte med det psykosociale og konkretisere mere
Det digitale - koblet med patientens vej og adgange i sundhedsvæsenet
Overgange fra barn til voksen
”Når diabetes ikke er det eneste/vigtigste i livet”. Kan både handle om de andre ting man bøvler med såsom komorbiditet, alderdom og de ting, det medfører. Det kan også handle om positive ting, som også fylder såsom graviditet, parforhold, seksualitet, karriere, overgange i livet m.m. Diabetes er nemt nok at leve med, hvis man kun skulle forholde sig til det, men det kan være svært, når man har mange andre bolde i luften
Dataadgang og øget datadeling
Brugerens dagsorden. Den optimale samtale
Hvornår er noget en succes. Kan man opstille succeskriterier for hvornår en samtale er god? Fx med FBI’s gode råd til den gode samtale
Diabetes i forskellige livsfaser
Fortsætte med det psykosociale tema
Det gode liv med diabetes
Den/de første samtaler – træning af sundhedsprofessionelle. Viden om og forståelse for kompleksiteten af disse samtaler
Tina opsummerer på forslagene fra gruppedrøftelserne. Forslagene om ”den gode samtale” og videreførelse af det psykosociale tema går igen i flere af grupperne.  Et forslag kunne være, at den ”Den gode samtale” både bliver tema for 2022, og at det også bliver det overordnede tema for FBI’s indstilling til SDCO’s ledelse.
Det bliver fremhævet, at man har kredset om samtalen i mange år. Hvis vi skal gå videre med det emne, så skal vi være meget ambitiøse, så der sker forandring i den måde samtaler afholdes på. Det bliver nævnt at succeskriterier for samtaler kunne være en ny måde at gribe det an på.
Der bliver spurgt ind til om emnet er for snævert som det overordnede tema. Marianne foreslår, at samtalen også kan handle om den gode samtale om diabetes på arbejdspladsen eller ift. ens pårørende, så temaet kan favne bredere.
Evaluering af den digitale platform v. Mette
Mette spørger, om der er behov for den digitale platform, hvor man kan finde referater m.m. Dokumenterne kan også findes på SDCO’s hjemmeside.
Ideen med et sted hvor dokumenterne er placeret samlet er god
Kræver mere reklame hvis man skal huske at den eksisterer
De nye brugere ved ikke at den eksisterer. Hvilket indhold efterspørger de nye brugere i FBI?
Det bliver aftalt, at Mette sender link til platformen og så tager vi en runde på næste møde ift. om den forsat er relevant. Spørgemålet er om den nye hjemmeside kan erstatte platformen.
Hvem fortsætter i 2022 v. Merete
Praktiserende læge Birgitte Lund stopper i udvalget, da hun sælger sin praksis. Birgitte siger, at hun har været glad for at være med i FBI og hun håber, at der kan findes en anden praktiserende læge, som kan deltage i udvalget. Tina takker for Birgittes indsats og ønsker hende et godt otium.
Tina takker også resten af udvalget, fordi medlemmerne ønsker at fortsætte i 2022 og for indsatsen i 2021.
Opsummering og evaluering af dagens møde og punkter til næste v. Merete og Tina
Merete opsummerede beslutninger truffet på mødet, og der bliver givet ”Thumbs Up” ift. dagens virtuelle møde.
Faglig leder for Brugerinvolvering
(+45) 24 25 45 55 tina.linaa@rsyd.dk
Steno Diabetes Center Odense
Kløvervænget 10, Indgang 112