da da da da fr es id en tr de en da da da da da da da da da da da da da da da da da da en da da da da da da da da da da da da da da de es nl it da en da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da ja da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da ja da da da da da da da da da da ja da da da sv da da da da da da da da da da da da da da da nn da da da da es nl it da en de da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da de da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da en da da da da da da da da da da da en es nl it da en de da da da da da da da da da da da da da da nb da da da es da da da da da es da da da da da en da da da da da en da nb da fr da da da da da da da da da en da da da da da da da da de es nl it da en da da da da da da sv hu da da da da nb da da da da da da la da da da da da ru da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da ru da da da en en da es en da da da da da da eo da da da da da da da da da da da en da da da de es nl it da en en da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da sv da da da da da da da da da da da ml da es en da da da da da eo da da da da da da da da da da da en da en da de es nl it da en da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da ja da da da da da da da da da da da da da da da da da da ja da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da ja da da eo da da da da da da pt da da da da da ru da da da da da zh da es da da da da da da da da da zh da eo da da da da da da da da da da de da da es nl it da en da da da en da da da da da da da da da da da da da da da da uk da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da ru da da da da da da da da da da da da da da da da fi da da da da en da da da da da da da da da da da sv en da da es nl it da en da da da da da da pt da da da da da da da da da da da da da da en da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da sv da da da da da sv da da da da da da da da da da da da ru da da da da da da da da da da da da da da da da da da la da da ru da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da zh da es de en da da da da da zh da eo da da da da da da da da da da da da de es nl it da en de da da da da da da da da da da da da da da da da ja da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da es da da da da da da nb da da da da da da da da da da en vi da da da en da da da da es nl it da en en da da en nb en en fr da en en fr lt en en en en en en en en da en sv da da da en
Professionelle dilemmaer og øjnene der ser. – AutismePlusFar
Kategori: Professionelle dilemmaer og øjnene der ser.
Kunsten at ilte det stillestående vand (en lille hyldest til fagfolket og deres måde at røre rundt på)
Jeg havde sidste år den glæde, sammen med min datter Freja, at afholde et kursus om autisme, skolefravær og belastningsreaktioner for en blandet gruppe dygtige, erfarne fagfolk.
Vi havde netop sammen udforsket den dybere mening bag udsagnet: “forældre kender deres børn bedst”.
Et udsagn en del af vores kursister, sympatisk nok, var begyndt at bruge som rettesnor i deres arbejde.
Det åbenlyse spørgsmål var så bare:
Hvor var det lige at fagfolkene selv kom ind i billedet, hvis forældrene altid var eksperterne?
Både som far og som fagmand var jeg ret nysgerrig.
Kort før kaffepausen gav Freja kursisterne følgende råd:
“Nogle gange har man det så dårligt, at man ikke en gang kan tåle, at folk som jer eksplicit stiller krav til- eller sætter mål for en”
“End ikke mål og krav, man selv drømmer om at kunne opfylde- og leve op til”
“Billedligt talt er alt hvad I kan gøre, i det første lange stykke tid, at røre ganske langsomt rundt i det stillestående vand og skabe lige præcis så meget cirkulation, at vandet iltes, ikke rådner og der ikke dannes bundfald”
Ret klogt sagt af hende, tænker jeg.
Og ikke helt enkelt at udføre.
Faktisk vil jeg, som fagperson med en del år på tælleren, vove den påstand, at netop det at “ilte stillestående vand” nok er den vanskeligste behandlingsdisciplin, at lære at mestre, af dem jeg kender til.
Jo langsommere man rører, jo vanskeligere er det. Selv, eller måske i virkeligheden, hvis man i øvrigt, i alle mulige andre sammenhænge er verdens dygtigste psykolog, læge, lærer eller den leder der har ansvaret for det hele.
Nogle gange skal man røre så langsomt, at man selv (eller eventuelle måbende udenforstående) næsten ikke kan se bevægelsen, samtidig med at man skal ramme en hårfin balance.
Den balance hvor vandet bærer lige præcis ilt nok med sig til at barnet- eller den unge tænker:
“Der er nogle, der vil noget med mig, et sted der oppe.”
“De er ikke mine forældre, men jeg kan virkelig godt lide deres måde at røre rundt på.”
“Jeg er ikke på vej frem. Jeg er heller ikke på vej tilbage. Alligevel er jeg i bevægelse”
“Det kan jeg lige være i”
Pointen vores kursister gik til pause med var derfor følgende:
“Det er måden I rører rundt på”
“Lige der kender I nogle gange børnene bedst”
“Det må I sådan set godt være stolte af. Det smitter”
“Og nogle gang er det faktisk lige præcis det man drømmer om, som hårdt prøvet forældre. At andre, i små glimt, vil kende ens barn bedst. Bare på en anden måde”
“Måske tilmed en måde, man ikke umiddelbart kan gennemskue, før at øjeblikket indtræffer, hvor vandet klarer op og man, for første gang i lang tid, kan se bunden”
“Forældre kender deres børn bedst. Inden at i skriver det på alt jeres brevpapir, alle jeres kuglepenne og de 500 muleposer i er kommet til at bestille, så overvej lige om der ikke også skal stå noget i retningen:
“men vi er til gengæld helt vildt gode til at røre rundt og ilte det stillestående vand på den der helt særlige måde”
“Hvis I tænker, at det måske nok alligevel bliver lidt for langt at skrive, så bare husk det”
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
“Far! Kan du ikke lige komme ind til mig?”
På gulvet lå hun, 178 cm datter, krøbet sammen til godt og vel det halve.
Jeg var ellers lige flygtet ud i vores åbne køkken. Som sædvanligt, uden helt at kunne huske hvorfra jeg var kommet.
Køkkenet er mit ground zero. Stedet hvor man nulstilles, når verden trænger sig på og man mangler mål, mening og retning.
Står man i et køkken har man potentielt altid en funktion. Det føles rart.
Jeg stod for eksempel netop og snakkede til den ene af vores katte, der altid gør mig selskab, da den øredøvende larm pludselig stilnede af og Freja råbte.
Og der lå hun så, som sagt. Med ansigtet skjult. Sært velklædt i sit perfekt, skødesløst sammensatte arbejdstøj og omgivet af en glorie af vildt kobberrødt hår overskydende træ, vintagegrønne malerpensler og ravplugs.
En talende datter-bylt af tøj og hår.
På sengen lå den – hendes batteridrevne Bosch slagboremaskine.
Den lette lugt af ozon fra dens kraftige, endnu varme elmotor blandede sig med de sidste fine, endnu svævende partikler af murstøv, der langsomt dalede ned og lagde sig tilrette i solstriben på det antikke skrivebord.
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Jeg lod vantro mit blik vandre fra det tyske stykke mekanik på det krøllede lagen til datter-bylten på gulvet og videre op til den boghylde de to, kvinde og maskine netop havde lagt sidste hånd på.
“Ej. Come on. Du laver sjov med mig!” nåede jeg lige at næsten-tænke.
Næsten-tænke, fordi at den kraft tanken forlod min bevidsthed med, mindede om det dovne skvulp, hvormed et par centiliter varm, brunlig væske lige præcis formår at kravle op til kanten og næsten forlade en lidt for brat opbremset kaffekop.
Selvfølglig lavede hun ikke sjov med mig.
Freja på snart 20 kan bygge det meste, tror jeg. Hun er i hvert fald ikke bange for at gøre forsøget. I modsætning til undertegnede. Jeg er stolt af hende.
Hvis hendes oldefar, min farfar Hans, havde nået at møde hende med et stykke værktøj i hånden og savsmuld i det der vilde røde hår, ville han også havde været pavestolt og med det samme have set potentialet.
Den gamle smed døde imidlertid 2 måneder før, at Freja blev født og nåede blot at se hende som en hastigt voksende mave.
Måske havde han allerede regnet ud, hvad der var i venter og gik derfor med sindsro i graven.
På det tidspunkt havde han i hvert fald for længst slået sig til tåls med, at det helt sikkert ikke blev mig og mine bløde hænder, der skulle løfte familiens årelange håndværkstradition.
Eller løfte noget som helst andet, for den sags skyld.
Det skulle da lige være den batteridrevne slagboremaskine, af mærket Bosch der nu, små 20 år senere, lå foran mig på sengen og kølede af.
Når kvinden på gulvet og jeg selv er ude og holde foredrag eller undervise sammen, har vi altid historien med boremaskinen med os.
Den indrammer på fineste vis et fænomen, jeg tror de fleste der arbejde med autisme og nærmeste psykiatriske omegn eller deres pårørende, er stødt på.
Fænomenet har hidtil ikke haft noget kort, mundret navn.
Man kunne kalde det: “For pokker altså. Du kunne jo……..(udfyld selv de tomme prikker) i går. Hvorfor kan du så ikke………….nu?!” – fænomenet.
Mærkeligt? Ja. Frusterende? I høj grad.
Den autistiske hjerne forholder sig til verden på en anderledes måde end den ikke autistiske hjerne.
Groft forsimplet kan man tale om, at den ikke autistiske hjerne kører med en type af algoritme, der gør den i stand til at hurtigt at filtere en masse irrelevante sanseindtryk fra og tilmed placere de sanseindtryk, der slipper igennem, i de rigtige kategorier.
Og da hjernen er det organ, med det suverænt højeste energiforbrug, er det en rigtig smart funktion.
Den ikke autistiske hjerne er tilmed fantastisk til at lave skabeloner. Skabeloner den hurtigt kan trække på, så det ikke føles som første gang, hver gang den står over for en udfordring, der minder om noget, den har prøvet før.
Den autistiske hjerne er (igen groft forsimplet) blandt andet udfordret af, at dens sansefilter er meget mindre finmasket og at den manuelt, konstant forholder sig til en masse informationer, der burde køre i baggrunden. Ligeledes er den udfordret af at mange sanseindtryk, ofte analyseres forkert og derfor efterfølgende arkiveres under de forkerte kategorier.
Når en skabelon skal trækkes frem og matches med en udfordring, den autistiske hjerne står over for, indeholder skabelonen langt fra altid tilstrækkelig med information, eller den bliver slet og ret hentet frem fra en kategori der reelt ikke matcher udfordringen (kategorien “farlig” eksempelvis).
Dagen før havde man haft undervisning med yndlingskolelæreren Pia og alt var godt, men dagen efter var klasslokalet blevet malet dueblåt og Pia havde fået kontaktlinser.
Det som burde være velkendt, føles forkert eller som første gang.
Og det bliver man træt af. I længden. Fysisk træt, mentalt, træt og i værste fald stresset og angst.
I særdeleshed hvis man, som autistisk mennesker ligger lavt på selvforståelse, ikke aner hvad der sker, men dog kan mærke at der er et eller andet riv, rav ruskende galt.
Energiniveauerne går op og ned, som et aktiemarked ude af kontrol. Man “køber og sælger” mere eller mindre i blinde og har reelt svært ved at håndtere og overskue , meget mere end den allernærmeste fremtid.
Som yderste konsekvens trækker man sig måske fra den ydre verden og bygger en indre verden til sig selv, som man ved man kan håndtere.
Selv for min datter, der blev udredt som 7 årig, har en tårnhøj selvforståelse og selvsagt har haft lang tid til at lære manuelt at handle på den autistiske hjernes energibørs, bliver det nogle gange for meget.
Og der så her at man, som pårørende eller professionel, kan føler sig måbende og magtesløs når man kigger ind i en virkelighed, der med god ret kan få en til at stille spørgsmålet:
“Hvad fanden sker der lige her?”
I Frejas tilfælde var hun på daværende tidspunkt, da historien udspillede sig, fuldtids studerende på KVUC HF inklusion i Københavns centrum.
Materialerne til det perfekt snedkererede møbel, hun netop havde banket sammen og skruet fast i væggen, havde hun selv indkøbt sammen med mig, i det lokale byggemarked, et par dage forinden.
En intelligent, klog, veltalende, kreativ, fingernem, smuk ung studerende.
Faktisk kunne man have været heldig, at have mødt hende, dagen før, ulasteligt klædt i vintagetøj- og sko med opsat hår, røde læber og solbriller.
Men her dagen efter, en solbeskinnet sensommer søndag, havde hun transformeret sig om til en ligeså elskelig, smuk, men aldeles handlingslammet bylt, der i bogstaveligste forstand havde ramt gulvet og skulle have hjælp til at løfte en boremaskine.
“Det er bare fordi, at hvis ikke at boremaskinen kommer væk fra sengen, så kan jeg ikke ligge i sengen og hvis jeg ikke kan ligge i sengen, så kan jeg ikke restituere og hvis…..”
Jeg kendte resten af remsen. Sådan i store træk.
I dette tilfælde rummede den fortællingen om den ubeskrevne kommende uge, der pludselig var rykket meget tæt på.
Ligeledes rummede den summen af de udfordringer og belastninger, den forgange uge havde budt på.
En sum der nu var gjort op og
langsomt var begyndt at sive ud og sætte sig i krop og sind.
En sum skrevet i røde tal, uden at kassekreditten levnede plads til boremaskineløftning.
Et regnestykke der, selvom jeg kendte- og genkendte det, umiddelbart virkede absurd.
Altså. Hvor svært kunne det være for en snart 20 årig kvinde, at flytte en boremaskine?
Meget svært. Ubeskrivelig svært, faktisk.
Det vidste jeg udmærket godt.
Var der en evne som Anne og mig havde gjort et særligt nummer ud af at bruge Frejas og hendes og lillebror Tokes diagnosticerede tilværelser på at lære dem at mestre, ja så var det evnen til energiforvaltning.
En af hjørnestenene, når man som autistisk menneske, skal forsøge at være i og navigere i den verden som ikke-autistiske mennesker bebor.
Det er, blandt andet på energiforvaltningen at vi (i hvert fald min datter og jeg selv) virkelig kan bliver udfordret, stikke ud og falde helt igennem, sådan bogstaveligt talt.
Har vi afstemt energikontoen korrekt, kan vi derimod være i verden. Ikke autistiske medborgere vil måske, næppe bemærke os, men mindre de ved hvad de skal kigge efter.
Jeg er selv virkelig dårlig til det med energi.
Både til alt det med planlægning, til at økonomisere med kræfter og overskud, (er)kende mine begrænsninger og så er jeg virkelig pivringe til at bede om hjælp, når det går galt.
Mine børn er heldigvis markant bedre.
Bedre ud i den ædle kunst at mærke efter, vide hvad der kræver energi af dem, bedre til at vide hvad der tilfører dem energi, bedre til at føre energiregnskab.
Fra dag til dag, time til time, året rundt.
Og bedre til at bede om hjælp.
Ret sejt, faktisk. Det er nemlig ikke noget man nødvendigvis lærer overnight.
Det tager tid, at lære at læse, prioritere og forhåbentlig engang helt selv forvalte et helt indre autistisk marked for energi og overskud som, hvad man kunne kalde “børsmægler i egen hjerne”
Et at marked hvor priser, produktionsomkostninger, valutabeholdning og værdi går op og ned og for det meste følger nogle helt andre logikker end på det ikke-autistiske marked for energi og overskud.
Her er løbet nok i virkeligheden kørt for mig , i den forstand at jeg levet de første 36 år mit liv i den ikke autistiske verden.
Her har jeg sat dagskursen for energi og overskud efter den ikke-autistiske gyldne standard og har trofast forsøgt at afregne i den gældende sociale valuta, målløs over altid at have minus på kontoen.
Indtil jeg fik min autismediagnose.
I de efterfølgende 11 år har jeg så, som en anden fodbold far, efter bedste evne prøvet at lære mine børn alt det, jeg ikke selv havde vidst om henholdvis min hjerne og forvaltningen af dens energi, men virkelig gerne vil have haft, at nogle havde fortalt mig.
Efterfølgende har jeg, så igen pisket mig selv til at lære at påskønne når børnene så rent faktisk har mærket efter, forvaltet “formuen” korrekt og har været tro mod dem selv.
Også selvom det har ført afsavn, aflysninger og fravalg med sig, samt et sandt brandudsalg af plettet, men brugbart pædagogisk arvesølv symboliserende mange af de “one size fits all principper” og quick fixes, jeg troede at jeg ville kunne læne mig op af, i modvind , på en i forvejen hård dag.
Både som far, men også som professionel
Selv er jeg fortsat “i proces” som man siger. Hvad børnene angår tegner fremtiden lyst.
Jeg er, for eksempel ret sikker på, at min datter brugte et par timer foran computeren senere, den selvsamme dag hvor hun “energibørs-crashede” på gulvet og råbte på far-hjælp.
Jeg er også ret sikker på, at det fik hendes energi konto i plus igen.
Skærmtid er nok klassikeren over dem alle, når det kommer til strategier hos børn- og unge med autisme, som kan få pårørende og professionelle til at hæve øjenbrynene og anlægge “hvad-skal-der dog-bliver-af-dem minen”
I dette tilfælde var skærmtid en fantastisk god investering med et lavt energiforbrug og et højt afkast.
Havde jeg ikke fjernet boremaskinen, havde Freja måske ikke en gang haft energi til at spille computer eller gå i skole dagen efter eller læser i bøgerne fra den nye hylde.
En yngre (yngre end 36) mindre erfaren, men markant mere stædig og principfast (bare fordi) udgave af mig selv, ville måske have nægtet at fjerne boremaskinen (for hvad er det nu for noget pjat og det skal hun da ikke bestemme).
Slutteligt ville jeg have trukket alt det frem, som min datter kunne i sidste uge, for en måned siden eller dagen før og holdt det op foran hende.
“Ha. Se her. Du kan godt. Tag dig sammen!”
Som far, måske for ikke at blive stemplet som en curling-dad af de andre fædre samt for, med påtaget stolthed, men også et hemmeligt, sorgfuldt stik i hjertet, så i det mindste at kunne fortælle dem, at: “min datter skam, selv løfter sin egen boremaskine fra sengen”
Som fagperson kunne jeg, måske, i en mindre oplyst fortid, have begået den samme fejl, med et autistisk barn- eller ungt menneske i min varetægt.
Helt sikkert i den bedste mening (de skal jo, for for pokker også udvikle sig) men måske også for at kunne komme tilbage til min ledelse eller kollegaer som den seje specialist, der var i stand til at fremvise bare en eller form for skinnende trofæ i form af fremskridt og resultater, af den slags, som ville tage sig godt ud i et regneark eller en graf.
Ej. Seriøst. Du laver sjov’ ik’?” kunne jeg måske have sagt”
I håb om en simpel forklaring på en virkelig mærkeligt anmodning.
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Det gav et smæld, da jeg lukkede og låste den slagfaste værktøjskuffert. Kort forinden havde jeg også ryddet op, luftet ud og lagt alt tilbage på rette plads.
Opgaver jeg godt vidste, hun udmærket selv ville kunne have udført. Bare ikke lige nu, med røde tal på bundlinjen.
Hun vidste det. Jeg vidste det og hun vidste, at jeg vidste det.
Er par meter væk lå hun øvrigt, på et glat lagen, i en boremaskinefri seng, uden skyld og skam, og lignede en rigtig god investering.
En måneds tid senere stod hun, ulasteligt klædt i vintage tøj- og sko, med rød læbestift og solbriller på (indendørs), på den modsatte side af den Powerpoint præsentation, vi sammen var ved at arbejde os igennem.
Vores tilhørere var erfarne fagfolk, der nu , ikke overraskende, måtte lægge øre til vores fortælling om energiforvaltning og “boremaskiner”.
Sidstnævnte, et ord der nu, i mellemtiden, var blevet ophøjet til et symbol på adfærd, der måske ikke umiddelbart giver mening, men hvor det kan betyde en verden til forskel for et barn- eller ungt menneske med autisme, hvis adfærden bliver set, tolket og handlet korrekt på.
Vi snakkede både om, hvornår at det giver mening at bede børn -og unge menneske med autisme om selv at flytte deres “boremaskiner” (for det skal jo også til) og om hvornår at man simpelthen bare skal skal lade være og løfte dem selv.
Enten fordi at timingen er forkert eller fordi at kravet dybest set handler mere om én selv end om barnet- eller den unge.
At løfte eller ikke at løfte?
Frejas oldefar Hans, der ellers var fra 1919, hvor man generelt bare holdt sin kæft og gjorde hvad der blev sagt, ville helt sikkert godt have kunne lært at forstå såvel sit oldebarn samt alt det der med energiforvaltning.
De sidste år han levede, kunne han, når verden trængte sig på, ganske spontant rejse fra en veldækket bord eller forlade en samtale, blot for at søge tilflugt i køkkenet.
Her kunne man så efterfølge finde ham, småsludrende med Bisse, en vild kat han havde taget til sig og som kun han rigtig kunne tackle.
Jeg tror ikke rigtig at Hans vidste hvorfor at han hele tiden endte i det køkken, men han kunne, et eller andet sted nok godt mærke, at han fik det bedre af det.
Så godt, at han kunne være i den verden, vi andre også beboede. I hvert fald for en stund.
Hjælp, var han ikke så god til at bede om, men han havde dog sit køkken og sin kat.
Han var en god mand, den gamle smed.
Han ville helt sikkert også have løftet den boremaskine.
Ærgerligt at de aldrig mødte hinanden, smeden, Hans og datterbylten, Freja.
God med værktøj og næsten færdigudlært som børsmægler med ansvar for egen hjerne.
Han ville have været pavestolt.
Det foreløbigt bedste bud på sandheden, findes et sted derude (om professionelle, dilemmaer, fjerne objekter, øjnene der ser, manglende sengetøj samt om en halvfyldt kølig flaske med skruelåg)
Besøger politiet en børnefamilie og kan konstatere at der mangler sengelinned på dynerne og mad i køleskabet, skal de i princippet reagere på det og bringe oplysningen videre. Og med god grund. De to markører kan være et tegn på mistrivsel.
Det må være et forbandet vanskeligt dilemma at stå i.
Man har måske et øjeblik eller mindre, hvor et kort glimt af information åbenbarer en verden der er helt og aldeles fremmed fra den verden man selv færdes hjemmevant i, som privatperson.
Hvad er det egentlig talt lige at man ser eller ikke ser ?
Hvad fortælle ens intuition en, er det rigtig at gøre, hvad står der i håndbogen og hvad i alverden stiller man i det hele taget op, som professionel, når ressourcerne i øvrigt er knappe og tvivlen samtidig banker på?
Jeg er glad for, at jeg ikke er ansat i politiet, med den enorme menneskelige berøringsflade man skal navigere indenfor, den flygtige kontakt man ofte har med borgeren og det ansvar, man samtidig skal forvalter, men jeg har den allerdybeste respekt for folk som er.
Det var en kursist på det efteruddannelseskursus i autisme og ADHD hos børn og unge, som jeg har undervist på siden 2017, på Københavns Professionshøjskole, der gjorde mig opmærksom på tommelfingerreglen ifht. den manglende mad og det manglende sengelinned.
Hans bemærkning faldt som en del af en debat, i forbindelse mit undervisningsmodul om angst og belastningsreaktioner.
Kursisterne, alle erfarne fagfolk, havde i plenum netop udvekslet erfaringer fra sagsarbejde med børn- og unge med komplekse PDA lignede følgetilstande samt, ikke mindst, erfaringer fra arbejdet med deres hårdt prøvede familier.
Flere af kursisterne havde oplevet, at arbejde i og omkring private hjem, hvor det var tydeligt at alvorlige og ubehandlede autisme og angsttilstande hos børnene -og de unge, med tiden havde sat gode strukturer, samt sunde værdier og principper under et så enormt pres, at de til sidst var kolapset under vægten af barnets eller det unge menneskes forpinthed.
Forældre, søskende og andre pårørende var således ufrivilligt blevet gidsler i et hjem, der drev formålsløst rundt for solvinden. Det meste af tiden, med tomme stole i cockpittet.
I andre hjem viste der sig, ved nærmere eftersyn, at være en både mening med galskaben samt styr på både fart og retning.
Forældrene vidste hvad de lavede. Og det til trods for at den verden, man for en kort bemærkning kunne kigge ind i, ved første øjekast kunne tage sig ud som noget der, holdt op imod en standart familiemålestok, i bedste fald, ville kunne betegnes som: det glade vanvid.
Et vanvid uden sengelinned eller syninger i sokkerne, men til gengæld med plastikservice samt ensformigt mad uden farve eller tekstur.
Alt sammen på grund af et barn eller et ungt menneskes sansefølsomhed, men tålt og udholdt af familien for, på sigt, at kunne frigive energi og overskud til en langt vigtigere behandlingsindsats og, i sidste ende, måske “en tilværelse i farver”
Som udefra kommende observatør, kunne man således hurtigt finde sig selv balancerende på en knivsæg, når man skulle tage afgørende beslutninger.
Det krævede nemlig, som udgangspunkt, mere end et trænet øje og et skarpt blik at kunne skelne det ene fra det andet for, efterfølgende, at kunne sætte ind med en relevant indsats.
Det havde alle på kurset erfaret.
“Sådan kunne der faktisk, i princippet godt have set ud, i mit hjem og i mit køleskab” svarede jeg kursisten, alt imens at jeg forsøgte at genkalde mig et særligt vanvittigt kapitel i historien om mine egne to særlige unge menneskers lysår lange rejse mod bedre trivsel.
En rejse af en vej der havde være brolagt med et hav af særhensyn, afsavn og kompromiser, samt med jænvlige rituelle afbrændinger af en god del af det arvegods og de idealer, som børnenes mor og jeg forestillede os at grundpillerne til vores familieliv skulle støbes af.
Der var selvsagt en rum tid, hvor vi sjældent fik gæster, men de få vi fik, ville med god ret kunne stille sig selv spørgsmålet:
“Hvad fanden foregår der her”
Alle øvrige, private såvel som offentlige og profesionelle relationer og kontakter, var pænt henvist til en plads i et planet kredsløb i varierende afstand fra vores lille familie og således også fra begivenhedernes centrum.
Derfra kunne de, efter bedste evne og intentioner, tolke på de små bidder af information, der nu engang undslap matriklen.
Information der, som lyset der bøjes gennem en prisme og efterfølgende spredes i alle retninger og farvernuancer, blev set og gransket af modtagerne ud fra deres erfaringer, deres aktuelle ståsted -samt ud fra den professionelle og følelsesmæssige arv, de nu engang var rundet af.
Alt sammen forståeligt og i grunden meget menneskeligt.
Udfordringen var blot, at den bedste version af sandheden om vores lille familie, lå spredt som brikkerne i et puslespil hos venner, familie, socialforvaltning, PPR, skole o.s.v.
Hovedparten af brikkerne lå hos os.
Hver og en havde de forskellige aktører, os selv inklusive, deres helt egen idé om, hvad det færdige motiv ville forestille. Men reelt var der ingen af der vidste det.
Jeg ved, fra fysikkens verden, at man netop ved at måle på det synlige og usynlige lys, selv fjerne himmellegeme udsender, kan sige ret præcist hvilke grundstoffer, eller puslespilsbrikker – om man vil, de består af.
Hvordan at de fjerne planter, stjerner og galakser helt præcis ser ud, kan man dog kun gisne om, da de enorme afstande i universet reelt gør rejser uden for vores eget solsystemer umulige at gennemføre.
Hvad vores eget lille kosmos angik, var sandheden at vi, i det store hele, havde styr på hvad vi lavede, Anne og jeg.
Der var en mening med galskaben.
Også selvom køleskabet på udvalgte dage måske kun havde de syltede agurker og den bløde farveløse kødpølse som børnene. spiste, som dets eneste triste logerende, sammen med den hvidvin, som vi voksne, i stjålden øjeblikke, drak for at kunne holde det hele ud.
Det var autisme, angst og sanseforstyrrelser hos børnene fulgt af en udmattende, undtagelses- og stresstilstand hos os voksne, der var på spil i vores hjem og ikke at mistrivsel, socialt armod og manglende forældreevne.
Autisme hos børn og unge mennesker, kan imidlertid være en overordentlig svært gennemskuelig størrelse.
Og når belastningsreaktionerne tilmed begynder at klumpe sig sammen om barnet -eller det unge menneske, for efterfølgende at trække ressourcer fra familien, skolen og socialforvaltningen som et andet sort hul, kan det være fristende at trække i det største håndtag af dem alle, for i det mindste bare at kunne pege pilen i en eller anden retning.
Jeg har således oplevet en kommune bestille en forældrekompetenceundersøgelse, i noget der bedst kunne betegnes som en tilstand af afmagt, fordi at de simpelthen ikke kunne se, hvad der reelt var på spil i familien.
Der var intet galt med forældrene.
Det forbandede er bare, at nogle gange er der noget galt med forældrene.
De er selv syge og den manglende mad og den manglende sengelinned er lige præcis hvad det giver sig ud for at være.
Et råb om hjælp.
Andre gange er forældrene “blot” pressede og stressede, men i øvrigt kompentente indbyggere i en fjern autismekoloni med undtagelsestilstand og delvist udgangsforbud, på ubestemt tid.
Djævlen bor i detaljen og detaljer er der lige så mange af, som der er stjerner på himlen.
Derfor er det godt at have årvågne og observante ordenshåndhæver, lærere, sagsbehandlere, pædagoger samt psykologer og psykiatere.
Den erfarne fagprofessionelles klarsyn og dømmekraft i forhold til, hvilken type hjælp der er brug for, kan være lige præcis det sikre hus, man behøver, hvis ens nye tilværelse som kolonist i autismekosmos er blevet en iltfattig kampplads, hvor man har mistet grebet såvel som håbet og alt, i bedste fald, er til forhandling.
Også hvis man, som vores familie, har styr på det autismepædagogiske (omend alt tager sig mærkeligt ud, set udefra) og man egentlig bare har brug for støtte i form af anerkendelse, ro og tid til at føre projekt barn/ung med autisme ud i livet- samt en nogenlunde stabil økonomi.
I den sammenhæng er det afgørende at de observerende parter, har de fornødne forudsætninger for efterfølgende, at kunne tolke korrekte på – eller i hvert fald danne sig et overblik over, hvad det egentlig er de er vidner til.
Selv i forhold til de helt korte glimt.
Som en der, i snart 12 år har stået med et ben i henholdsvis det professionelle og det personlige hjørne at den galakse som autismeområdet inden for børne -og unge psykiatrien udgør, kan jeg afsløre, at det, set fra det profesionelle perspektiv selvsagt langtfra altid er helt let, at være ham der trækker stregen i sandet mellem godt og skidt, sundt og usund, samt rigtigt og forkert
“Til gengæld” er det så heller ikke altid super let, efterfølgende, at komme med et kvalificeret bud på, hvad der egentlig er vi , fra tid til anden, kigger ind i.
Tingene er nemlig sjældent, hvad de giver sig ud for at være og derfor bliver stregen i sandet stort set heller aldrig lige eller helt sammenhængende.
Jeg er imidlertid glad for have fået muligheden for at være manden med stregen.
Ligeledes holder jeg af at få besøg af folk som mig selv, når jeg, som farmand, et øjeblik bliver (for)blændet af det lys mine egne børn udsender og derfor, i lige præcis det moment ikke er den person, der kender dem og deres behov bedst, selvom de og jeg er indbyggere i den samme verden.
Og det hænder faktisk.
Drømmer man om lette løsninger på komplekse problemstillinger er der, med andre ord, så absolut bestemt andre brancher, der er langt mere tillokkende end dem som jeg selv og mine kursister repræsenterede, den dag på Københavns Professionshøjskole tilbage i 2018.
Brancher hvor stadig mere snævre bevillingsrammer, længere afstande mellem borger og professionelle, kortere observationstider og faldende normeringer, i årenes løb har dannet tvivlsomme parløb med en stigende efterspørgsel efter regnearksvenlige næsten naturvidenskabeligt kvantificerbare data, entydige konklusioner og hurtige billige indsatser.
Vel at mærke i en verden, hvor vi , som professionelle, i takt med at vi bliver klogere, gradvist også bare må indse, hvad vi sådan set har vidst længe, nemlig at den grad af kompleksitet vi stirrer ind i, er dybere og rummer langt flere farvenuancer end hvad vi kan observere fra “femte planetkredsløb”.
Eller når vi, i et kort glimt, åbner døren til et køleskab med drueagurker, blød farveløs kødpølse og en halv flaske Chardonnay med skruelåg.
Alligevel handler vi, efter bedste evne og med de bedste intentioner. Fordi at vi kan, skal og vil.
Selvom afstandene kan synes uoverkommelige og signalerne, af og til, er ufuldstændige og peger i mange retninger.
Set fra et pårørendeperspektiv, så ved alle bedsteforældre, der har fristet en tilværelse blot et enkelt planetkredsløb væk fra deres særlige børnebørn, hvor uendeligt langt væk “tæt på” pludselig kan føles.
Lige så forholder det sig for de mange, primært fædre, der, som en slags astronauter dagligt lader sig affyre væk fra børnene og børnenes mor på tabt arbejdsfortjeneste, til en dag i vægtløshed på deres arbejdeplads, når de lander igen, åbner døren til følelsernes kampplads, stirrer ind i lyset fra deres børn og stiller dig selv spørgsmålet:
“Hvad fanden sker der lige her?”
Autismeområdet hvor jeg arbejder og den øvrige børne- og unge psykiatri er ikke på sammen måde som astrofysikkens verden underlagt de samme lovmæssigheder og konstanter, omend det nogle gange kunne være rart.
Men i hvertfaldt på et område er vi sidestillet, astrofysikerne og vi (og politifolkene som åbner døren til en verden der ikke ligner deres egen)
Ud fra de observationer vi, som professionelle, foretager kan vi nemlig kun nå frem til det bedste bud på sandheden.
Astrofysikerne har dog ikke den fordel og det privilegium som vi har, rent faktisk at kunne kommunikere med de fantastiske og forunderlige væsner der findes derude.
I vores tilfælde, børnene, de unge og deres familier der står med fødderne plantet i verdner, de imidlertid ikke altid selv ser klart og ånder frit i, og som vi professionelle, for det meste er henvist til at måtte observere på afstand.
Men vi kan tale sammen. Og det er dog noget.
Derfor har vi brug for hinanden. De professionelle , familierne der modvilligt har koloniseret autismekosmos samt deres pårørende.
Det lyder muligvis banalt, men det er sådan at det forholder sig.
Ligeledes har vi brug for alle de ressourcer, som fælles forståelse gror og slår rødder i, når jordbunden på den fremmede grund vi sammen står på, synes gold og ugæstfri.
Ikke mindst behøver vi tid.
Kommunikation over store afstande kræver tålmodighed.
Det bedste bud på sandheden findes nemlig et sted derude.
Så viden, arbejdsro og tid.
Både til de som næsten stirrer sig blinde på ét punkt på autismehimlen og til de som bevæger sig fra et flygtigt glimt til det næste.
Som fagmand opdager jeg til stadighed nye verdener, der udsender lys i nuancer jeg ikke vidste fandtes.
Det er smukt og frusterende på én og samme tid, på den måde, næsten dagligt at skulle revidere meget af det man troede man vidste.
Men det holder blikket skarpt.
Som farmand opdager jeg ligeledes, stort set dagligt, mine to unge mennesker på ny.
I særlig grad når jeg pludselig ser dem skinne gennem andre menneskers øjne.
Morten Gantzler Oschlag/AutismePlusFar, fag- og farmand, intergalaktisk brobygger og rejsende dobbeltagent.
(Ps. Vi har stadigvæk hvidvin på køl. I må gerne kigge efter)
Find mig på Facebook på http://www.facebook.com/autismeplusfar og skriv gerne en kommentar der, (på Facebook, altså) med ris eller ros, under linket til artiklen. Jeg læser det hele ☺️
Klike HER (nedenfor)for at lytte til den podcast jeg medvirker i, om skolefravær. Her taler jeg med Maise Njor om langsommelighed samt nogle af de dilemmaer, man som far- og farmand, nogle gange finder sig selv i. Jeg medvirker i episode 4, men lyt til hele serien. Den er god.
Til eventuelle nye læsere.
Hej. Jeg hedder Morten.
Jeg er 46 år og far til to børn – en ung kvinde på 19 og en ung mand på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener.
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
Min datter, Freja, har undervist sammen med mig, i efterhånden et par år og har netop (september 2021) udgivet sine første solo artikler her på bloggen. (Se link længere nede)
Vi tager gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
Ring eller skriv for et tilbud.
Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
Bare slå dig løs
Min datters første artikel.
Synes godt om dette:
14. februar 2021 0
En hyldest til folk der ikke er mig (om at være den, der kender sit barn med autisme bedst. Altså lige bortset fra, når man ikke er det)
Jeg står foran en dør med et lidt for fast greb i en hånd, der er større end jeg umiddelbart husker den.
Mens at jeg iagttager døren langsomt glide i, kommer jeg til at tænke på, at jeg da vist engang her på bloggen skrev noget i retningen af:
“Vi forældre med sjove børn, er de som kender børnene bedst”
Lyset fra rummet på den anden side af døren forvandledes til en smal sprækker og i sekundet før at det forsvinder tilføjer jeg et:
“Ja. Bortset fra når vi ikke gør”
Selvom jeg, som fagperson er professionel ekspert inden for områderne autisme, angst PDA, ufrivillig skolefravær m.m , er det ikke altid at jeg som farmand, i momentet, forstår helt hvad mine børns lærere og pædagoger, psykologer, ergoterapeuter m.m laver.
Men jeg stoler på dem.
For hvor er det dog fantastisk, at der er mennesker til, der ikke er mig, som kender mine børn på en helt anden måde og som får lov at afdække evner og potentialer jeg måske nok har anet eksistensen af, men ikke selv evner at kultivere i samme omfang som de.
Noget der kan lade sig gøre fordi at de (ud over ikke at være mig) er virkelig kompetente -samt fordi at deres ledere og ikke mindst vi som forældre viser dem tillid og giver dem handlerfrihed til netop at være virkelig kompetente, tilpas autonome og til at gøre ting mit hårdt prøvede fader-hjerte måske ikke altid forstår i momentet, men som giver så meget mening på den lange bane.
Som farmand har det tidligere nogle gange været min første indskydelse, at slå ring om mine børn, obstruere og råbe “stooooopp. Det her går da bare slet ikke!”
Min indre professionelle tvilling – min fagmand, ved heldigvis bedre. Så når trangen har meldt sig har han været god til at lægge en beroligende hånd på min skulder og blidt føre mig i den modsatte retning, mens at ordene endnu har hængt i halsen på mig.
“Giv dem lige lidt arbejdsro. Et års tid eller to. Så skal du bare se løjer” hvisker han til mig.
“Fuck, altså! To år!!!”😳, svarer jeg.
“Eller et år” svarer han
“Hvor ved du den slags fra” vrisser jeg skeptisk.
“Jeg er jo dig -og du mig, din idiot”
“Nå ja… ,🙄 Sorry”
Og mens at vi sådan slentrer afsted, væk fra begivenhedernes centrum minder han mig ligeledes om, at de virkelig kompentente og tilpas autonome mennesker, der ikke er mig, faktisk ofte lykkes med at få adgang til hjerne og følelsesrum hos mine børn, hvor mit far-nøglekort med alle dets følelse, små og store traumer og 15 og 18 års historie, slet ikke virker.
Som far ved jeg som regel nogenlunde hvor de rum ligger og det er da også mig eller børnenes seje mor, der viser vejen til dem.
Vi er trods alt børnenes forældre.
Forældre der kender deres børn rigtig, rigtig godt, men som også ved, at der er døre, som det ikke er meningen at vi skal følge dem ind ad.
Låsen klikker og lyden minder mig om, hvor sindsygt meget jeg længes efter at kunne tage på hotel med børnenes mor -eller andre af de gode mennesker, som jeg ved venter i periferien af mit liv.
Jeg lægger forsigtigt øret til døren.
Der foregår spændende ting og sager, på den anden side.
Et ungt menneske (var det ikke er barn der gik ind?) åbner. Jeg snubler halvt af forskrækkelse.
“Far! Hvad laver du?
Jeg lader mig langsomt falde ned på knæ.
Døren åbnes igen. En ung voksen kigger spørgende ned på mig. En mørk stemme, der minder om min egen finder blidt vej til mine røde ører.
“Far. Hvad laver du egentlig dernede?”
“Du må sådan set gerne tage hjem nu!”
/Tak fordi at I læste med.
Til nye (og gamle) læsere.
Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift. Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops. Skriv eller ring for et tilbud
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler. Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar
Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her. https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/
Psykologisk Ressource Center: http://www.psyk-ressource.dk (Stiftet af Psykolog Kirsten Callesen. Stor ekspertise indenfor blandt andet PDA)
Min datters skole (gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
Min og min søns fantastiske skole (også gode til at skynde sig langsomt – samt til PDA o.lign) http://soestjerneskolen.dk
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
PDA og anslagsfølsomhed (om kravafvisende adfærd, japanske eneboere -og det at være underspillet målrettet og ramme døren på den helt rigtige måde, med sine knoer)
Det foreløbigt bedste bud på sandheden, findes et sted derude (om professionelle, dilemmaer, fjerne objekter, øjnene der ser, manglende sengetøj samt om en halvfyldt kølig flaske med skruelåg)
Synes godt om dette:
3. maj 2020 0
Stærk kaffe og uventede gæster (om autisme, PDA, tålmodighed, kunsten at oversætte -samt om at have det helt rigtige hold med sig, når man begiver sig ind i de iltfattige rum)
Min datter Freja og jeg er begge to ret vilde med filmen Arrival. Vi var inde og se den i Imperial, ved Vesterport i København selvsamme dag, hvor Freja drak sin første kop kaffe, ever! En ret vild kombi.
Dels fordi at Freja ved en fejltagelse fik mit tripple shot kaffekrus stukket i hånden, med det resultat af låget til ”Pandoras bundløse kaffedåse” på det nærmeste blev flået af, hvorefter at Freja med et overrasket smil forsvandt i en malmstrøm af brune bønner, fra hvilken hun aldrig er vendt tilbage, men også på grund af selve filmoplevelsen.
En oplevelse der måske nok havde en, om muligt stærkere effekt på Freja end den ellers ville have haft, nu hvor den fik mulighed for at tæske løs på hendes koffein boostede og derfor pivåbne sanse –og følelsesapparat.
Den følgende uge måtte vi derfor retur til kæmpebiografen 2 gange for at se filmen igen –og igen, uden kaffe, bare for at være sikre på at vi stadigvæk elskede den.
Jeg ved ikke med Freja, men et af mine yndlingsøjeblikket er det hvor filmens to hovedpersoner, sprogforskeren Dr. Louise Banks (usminket, introvert og smukt funderende portrætteret af skuespilleren Amy Adams) og hendes mere udadvendte, men stadigvæk nørdede kollega, fysikeren Ian Donnelly (altid gode Jeremy Renner) mødes på ladet af en pickup truck, i det begyndende tusmørke, for foden af de bløde bakker, på en mark i delstaten Montana.
Her sjæler de sig sammen til et øjebliks tiltrængt pause fra den enorme opgave, som en flok uventede gæster har hevet dem ud af deres trygge kontorer og auditorier for at løse.
Ian: ”Du forholder dig til sprog, som en matematiker. Er du godt klar over det?”
Louise: ”Det vælger jeg at tage som en kompliment”
Ian: ”Det er det også”.
Ian: ”Du styre os alle sammen uden alle de her kommunikationsfælder, som jeg ikke engang anede eksisterede…. Det er nok derfor at jeg er single”
Louise: ”Tro mig. Selvom man forstår sig på kommunikation, kan man sagtens ende med at være single”
Filmen Arrival – som du nok kan regne ud, at jeg absolut mener, at du bør se, indeholder virkelig mange paralleller til mit liv – både privat og professionelt.
Jeg mødte Frejas mor for 22 år siden til en fest i en teatersal på Ærø. Min far var netop død efter et kort liv med alkoholmisbrug efterfulgt af et langt, brutalt og ikke særligt filmisk kønt sygdomsforløb.
Jeg havde derfor efterfølgende afbrudt mine universitetsstudier, købt mig et par sorte læderbukser, farvet mit endnu røde hår omtrent ligeså sort og var draget til det sydfynske øhav for at reboote mit liv, trække vejret og for at spille teater.
5 dage inde i det halvt år lange forløb, til den første fest mødte jeg så Anne.
Det fascinerende var, at selvom jeg uden problemer og med stor overbevisningskraft, kunne både stå og gå på en scene, ligne en der virkelig følte ting –samt vide præcis hvad jeg skulle gøre, hvem jeg skulle snakke med -samt hvordan at jeg skulle gøre det og selvom min kandidatgrad i kommunikation få år senere dumpede ind ad brevsprækken i en anonym A4 kuvert, som et håndgribeligt bevis på at jeg, i hvert fald i teorien forstod mig på alt det der med afsender vs. modtager, ja så anede jeg på daværende tidspunkt, til den første fest på Ærø, endnu ikke hvordan at man flirtede.
Som i overhovedet ikke!
Derfor så jeg mig nødsaget til at hive så hårdt jeg kunne i det største og mest tilgængelige håndtag i den indflytningsklare, men endnu sparsomt møblerede sociale del af min hjerne. Det håndtag, der gør at man begynder at skære absurde grimasser af den smukke unge kvinde med det korte ravnsorte strithår og den lange kjole, i den anden ende af rummet.
Under normale omstændigheder en gennemført dumdristig og ud fra et kommunikativt perspektiv, mildest talt katastrofal strategi.
Men såvel kvinden som omstændighederne var nu langt fra gennemsnitlige, så strategien virkede. Pænt heldigt. Ellers havde jeg nok stadigvæk været single.
Ikke langt fra de to trætte og på hver deres måde ensomme forskere, Louise og Ian, deres pickuptruck og deres halvtomme kaffekrus, kaster et 400 meter højt ligeledes ensomt og åbenlyst fejlplaceret objekt dagens sidste skygger, i deres retning.
Som en kulsort halv mandel stillet på højkant, svæver det lydløst over markblomsterne og det vilde græs.
Det er dette objekt der uforvarende er blevet de tos arbejdsplads, på ubestemt tid.
Med autistisk præcise intervaller døgnet rundt, åbnes en lem i bunden af ”mandlen” og Ian og Louise inviteres inden for af de to beboere i en gensidig audiens, der står på indtil at iltniveauet er så lavt, at forskerne og deres modvillige følge af nervøst dirrende soldater forsigtigt gelejdes ud under Montanas åbne himmel, mens at de to beboere arbejder på at genoprette en atmosfære som deres gæster kan trække vejret i.
Jeg har ikke tal på hvor mange gange at Anne og jeg har befundet os i et rum der, både helt konkret og i overført betydning var iltfattigt, mens at at vi har vejet vores lånte minutter og vores ord på en guldvægt for at få det meste ud af den tid, hvor vores to ufrivilligt skolefraværende børn med autisme, adhd og PDA, Freja og Toke var tilgængelige, før at atmosfæren fortykkedes og besværliggjorde al yderligere kommunikation.
Derfor var det heller ikke vanskeligt for mig at identificere mig med forskerheltene Louise og Ian og den næsten fodslæbende metodiske grundighed, ydmyghed og tålmodighed, hvormed de satte næserne i det spor, som de to rumvæsner (for det var det jo) på den anden side af en enorm glasvæg, i maven på den 400 meter høje kulsorte, svævende halve mandel af et rumskib, med samme tålmodighed trak foran dem.
Et spor hvor ordene ”Lær vores sprog, mennesker!” stod skrevet med flygtige, endnu uoversættelige symboler.
Ians og i særdeleshed Louises voksende erkendelse af -og viden om deres udenjordiske og åbenlyst fredsommelige gæster, som får navnene Abbot og Castello, skaber efterhånden et højt hævet fundament af samhørighed og gensidig respekt og forståelse, som kun de fire befinder sig sammen på.
Rumvæsnerne har øjensynligt tid nok og de to forskere forstår netop det, ligesom at de forstår så meget andet, som kun folk der arbejder med evigheden som bagkant kan forstå.
Blot en ”cirkel” længere ude i ”kredsløbet” befinder sig imidlertid hele det enorme udtræk af amerikansk militærpersonale som sådan en landing, i sagens natur kræver og de forstår, som udgangspunkt meget, meget lidt.
Selvom de reelt kun befinder sig få meter bag Louise og Ian, betragter de forskernes langsommelige fremfærd, med dens tilsyneladende fravær af den handlekraft, det initiativ og de konkrete resultater, der er den hårdeste valuta i soldaternes egen verden, med omtrent samme undren og sitrende utålmodighed og spirende frygt, som den de betragter de to rumvæsener med.
I tredje cirkel sidder desuden præsidenten, med hele sin stab og med alle sine affyringskoder. Han vil sådan set også bare gerne vide, hvad fanden der egentlig foregår.
Den civile befolkning bag afspærringerne i det yderste kredsløb, fatter slet ingenting. Panikken breder sig og medierne er bestemt ikke nogen stor hjælp, i den sammenhæng.
Midt i hele dette tiltagende kaos sidder to på hver deres måde ensomme mennesker på ladet af en pick-up truck, mens at de med deres halvtomme kaffekrus i hænderne stjæler til et øjebliks fred og ro fra den enorme opgave der, ganske uforvarende er blevet deres.
Det kunne lige så godt være Anne og mig.
Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange at vi, ligesom Louise og Ian, har skullet mobilisere al vores pædagogiske sans –samt et overskud vi slet ikke havde, for at oversætte den ualmindelig hårde og komplekse virkelighed, der uforvarende var blevet vores børns og vores til udenforstående.
Udenforstående der egentlig bare helst ville have noget med hjem, som de kunne genkende som værende konkrete fremskridt.
Faktisk også helst noget der havde en udløbsdato på to til tre måneder (“nu må de børn da have fået det bedre”) og som tilsvarende kunne rummes og forklares i to til tre sætninger og, når hele molevitten skulle videreformidles opad i beslutnings –og bevillingspyramiden.
Som professionel inden for den højt specialiserede (og tilsvarende bekostelige) del af dagbehandlingsområdet for børn –og unge, befinder jeg mig ofte i tilsvarende situationer og dilemmaer.
Dog uden det flimrende, delvist transparente gardin af sammenvævede følelser der, fra tid til anden kan glide ind foran ens synsfelt, når man er nogens far eller mor.
Som undervisere og behandlere af børn –og unge med autisme, belastningsreaktioner –samt i flere tilfælde, mange års ufrivillig skolefravær, arbejder vi, om ikke med evigheden som bagkant, så dog trods alt med nogle undervisnings –og behandlingsplaner, hvis næsten fodslæbende metodiske grundighed, ydmyghed, tålmodighed og for den udeforstående tilsyneladende mangel på progression, vi ofte skal oversætte når de skal formidles opad i beslutnings –og bevillingspyramiden.
Men sådan er vilkårene.
Og jeg kan kun glæde mig, når nuancerne i en erkendelse som jeg længe har delt med ganske få, omsider finder vej ud på den anden side af afspærringerne, hvor den bliver hørt, forstået og, med tiden almengjort.
Og så glæder jeg mig øvrigt også over at jeg, privat (trods alt) endte med at blive godt gift, med hende den smukke, kloge med den ravnsorte strithår og den lange kjole –samt at jeg, professionelt, fik verdens bedste kollegaer at gå på opdagelse i de iltfattige rum med.
I mellemtiden, på en mark i Montana, har tusmørket såvel som stilheden sænket sig over de to på ladet. Pludselig udbryder den ene:
Louise: ”Jeg har det som om, at alt det der sker derinde står og falder med os to”
Ian: ”Ja, men det er da kun godt, at det er dig og mig”
Tak fordi at DU læste med
Min datters skole (gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk
Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 15 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar
Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.
Far er stolt! (En historie om PDA, om ufrivilligt skolefravær, om at være tilpas underspillet fokuseret, om at tage toget til Nordhavn i ellevte time og nioghalvtredsindstyvende minut -og om kage. Masser af kage)
9 måneder. En knapt så sød ventetid (Om ufrivilligt skolefravær, autisme og angstens hvide kattehår)
Synes godt om dette:
11. december 2019 1
Autisme, PDA, diskrete ambitioner og omsorgsfuld, perfekt timet fremdrift. (Før-torden tanker om det, med tiden, at kunne gå lige lukt igennem et knitrende, usynligt svævende, elektrisk stødhegn)
Hvordan finder man balancen mellem at holde hånden under og skubbe blidt fremad? Begge dele kan være udtryk for omsorg.
Jeg sidder i min lille have, tæt -næsten handlingslammet omsluttet af den sitrende ladede atmosfære, der altid melder sin ankomst umiddelbart før at de første blege lyn flænger himlen, efterfulgt af en dyb, endnu fjern, knap hørbar buldren.
Og den – altså den sitrende, ladede atmosfære, får mig til at tænker på noget.
Jeg har skrevet og talt en del om behovet for tålmodighed og langsommelighed, i arbejdet med børn –og unge med autisme og ikke mindst børn -og unge med PDA (Ekstrem kravafvisning) her på det seneste.
Derfor ligger der også en slags skæbnens ironi i, at dette indlæg, nok ikke bliver et af de længste jeg har skrevet. (de første tunge dråber er netop landet på canvas parasollen over mit hoved. Og den er ikke vandtæt!)
Så for nu at gøre et langt kompliceret emne tordenvejrs-kort.
Børn -og unge med autisme kan være mere følsommme over for sanse -og stresspåvirkninger -samt udfordringer ifht. at læse og forstå sociale koder og interaktion end børn -og unge uden autisme.
Hos nogle kan ophobning af stress -eller decideret traumatiske oplevelser over tid, angiveligt på sigt føre til forskellige former for belastningsreaktioner, hvor PDA er en af dem.
Behandlingskrævende ekstrem kravafvisende adfærd, er forholdsvist sjældent forekommende. I langt de fleste tilfælde bunder den kravafvisende adfærd i sunde selvafgrænsende strategier.
Strategier, som måske ikke umiddelbart giver mening for omgivelserne.
Nogle børn med reel PDA oplever kortere eller længere perioder med ufrivillig skolefravær.
(Se tidligere artikler, om ufrivilligt skolefravær her på bloggen)
Det er blandt andet denne gruppe børn og-unge jeg arbejder med, professionelt.
Privat har jeg, som mange sikkert vil vide, to styk af øve mig på, derhjemme efter endt arbejdstid.
Hvis der er ét spørgsmål, der kan holde de dygtige kollegaer, jeg er så heldig at få love til omgive mig med, på Søstjerneskolen, og jeg selv beskæftiget, er det spørgsmålet om hvordan at man rammer den hele rigtige balance.
En balance mellem, på den ene side at give plads og rum og tid til at et barn –eller ungt menneske kan blive stressreduceret og helet, og på den anden side skabe den rette mængde fremdrift, på det rette tidspunkt, så at barnet eller det unge menneske ikke stagnerer, mister fornemmelsen af retning –samt mister fornemmelsen af at man rent faktisk VIL noget med det.
Og netop ordet “vil” er, for den gruppe jeg arbejder med, ofte én blandt flere negativt ladede udtryk.
Ordet “vil” er som en partikel i en sky af, kravafvisende elektricitet, hvor det sammen med slægtningen som ”skal”, må” og ”burde” -samt kropssprog, stemmeføring og mimik, får luften mellem barnet –eller den unge, og den voksne professionelle som “vil noget”, til at knitre som et usynligt, svævende stødhegn.
(apropos den før-torden atmosfære, der for alvor lukker sig om mig nu)
Det er ikke nødvendigvis det specifikke krav i sig selv, men alene tanken om at krav overhovedet eksisterer og hænger i luften, som udtalte eller tavse trykkende, potentielt ubrydelige kontrakter mellem dem og andre mennesker, der holder børn –og unge med PDA på stød-sikker afstand, ikke bare af skolen, men af det meste.
For den professionelle voksne kan egne –eller forældrenes forventninger/ambitioner om synlige resultater og hurtige sociale og faglige fremskridt , risikere at kaste børnene –eller de unge tilbage -og til jorden med et ”zap”, og sætte den stressreduceringsproces over styr, der på sigt, ellers gerne skulle sætte dem i stand til at kunne spadsere lige lukt gennem hegnet, uden længere at mærke dets effekt.
Omvendt kan en godhjertet hensigt om udelukkende at holde hånden under og slå ring om det ekstremt kravafvisende barn–eller unge menneske, uden først at have udstukket en form for indre kurs, ligeledes på sigt gøre arealet bag hegnet så småt at barnet –eller det unge menneske til sidst ikke længere kan ”bevæge” sig.
Så ambitioner og fremdrift må der til. Så meget har vi lært, mine dygtige kollegaer og jeg.
Men ambitioner af den diskrete, næsten underspillede slags.
Som små tavse overenskomster.
Fremdrift der blidt –og med hele den omsorg der også ligger i at ville noget med nogen, sætter ind lige præcis når tiden af inde.
Og hvornår pokker er tiden så det?
Hvornår forrykkes balancen mellem der, hvor man mest holder den ene hånd under barnet –eller den unge og der, hvor man med den anden hånd, med et diskret, tavs, aftalt puf anviser den retning, der fører lige nøjagtig derhen, hvor den usynlige, knitrende, sitrende grænse for barnets –eller den unges formåen plejer at ligge?
Jo ser I. Det er jo så lige præcis det spørgsmål, der holder mine kollegaer Søstjerneskolen, jeg selv og alle de gode mennesker der findes indenfor special -og behandlingsområdet konstant beskæftiget.
Privat tænker jeg også en hel del over det.
Som far til mine to helt særlige, skønne teenagere, men ofte skal mine far-tanker gennem et filter af far-følelser, hvilket har det med at sløre min private dømmekraft.
Her er det nogle gange meget rart, at Freja og Toke har lærere, pædagoger og psykologer der ikke er mig.
Folk der besidder den samme tålmodighed og mestrer den samme målrettede langsommelighed, som jeg selv møjsommeligt og ydmygt prøver at ramme, når jeg går på arbejde.
Folk som, med den korrekte mængde, nøje afstemte, tålmodige, omsorgsfulde puf, gør deres til at vi en dag forhåbentlig alle sammen kan mødes.
På den anden side af stødhegnet.
(Og NU regner det -og tordner og lyner!)
Tak fordi at du læste med
Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar
Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.
Stærk kaffe og uventede gæster (om autisme, PDA, tålmodighed, kunsten at oversætte -samt om at have det helt rigtige hold med sig, når man begiver sig ind i de iltfattige rum)
Må man le af angsten? I den grad! Hvis man tør.
Synes godt om dette:
14. juni 2019 0
Far er stolt! (En historie om PDA, om ufrivilligt skolefravær, om at være tilpas underspillet fokuseret, om at tage toget til Nordhavn i ellevte time og nioghalvtredsindstyvende minut -og om kage. Masser af kage)
Freja. Pigen med de lange skridt. På vej frem.
(Udgivet første gange 11 maj, 2019. Far er STADIGVÆK stolt 😉 Hun starter på HF-Inklusion efter sommerferien – sgu 💪🏻)
Det kan sådan set udtrykkes såre enkelt.
Far er stolt! Fair nok. Mor er helt sikkert også stolt, men nu er det altså far som skriver.
Mandag d. 7 maj 2019, tidlig morgen, troppede vores datter, Freja, op på sin skole, BASEN på Østerbro i København og gennemførte folkeskolens afgangsprøve i skriftlig fremstilling.
Onsdag nappede hun afgangsprøven i retstavning og læsning, samme sted.
P.t arbejder hun på sin disposition til den mundtlige eksamen i dansk. En tilsvarende mundlig eksamen i engelsk venter forude.
Det er helt vildt!
Hvorfor er det helt vildt?
Jo, ser I. Det er helt vildt fordi, at Freja, som følge af massiv angst, ikke har været i skole – og derfor reelt heller ikke har modtaget sammenhængende undervisning i flere år.
Faste læsere vil måske kunne erindre, at jeg for et par måneder siden udgav artiklen ”9 måneder. En knapt så sød ventetid” her på bloggen.
Artiklen (jeg linker til den nederst. Læs den!) fortalte ikke blot historien om Frejas fald mod angsten og det ufrivillige skolefravær, men var samtidig også en beretning om, hvordan at hendes nuværende skoletilbud BASEN – og ikke mindst hendes seje lærer Julia, med den helt rigtige blanding af relationsarbejde stressreducering, tålmodighed –samt diskrete, næsten underspillede ambitioner, var godt på vej til at løfte en opgave, som jeg selv og Anne knap troede var mulig, at løfte.
Den gang, tilbage i februar, hvor jeg satte mig til tasterne, vidste vi imidlertid fortsat ikke om vi var købt eller solgt, hvad Frejas fremtid på BASEN angik.
Vores kommune havde nemlig særdeles vanskeligt ved at få øje på den progression, i Frejas undervisning –og behandling, der kunne retfærdiggøre et ekstra 10 skoleår på skolen.
I det forløbne skoleår, hvor Freja havde været indskrevet som elev på BASEN havde hun nemlig ikke sat sine ben på skolens matrikel særlig mange gange.
Og for kommunens gode folk, var ”antal undervisningstimer på skolens matrikel” ganske forståeligt, den valuta, som de havde for vane af afregne i, når afkastet af deres investering skulle gøres op.
Set fra deres perspektiv så det, for nu at bruge deres eget udtryk, ud som om at:
“Vi betaler for en hel lagkage, som Freja så kun spiser et lille stykke af“
Vi forstod dem sådan set godt, men intet kunne være mere forkert.
Ud over at være far til Freja og hendes lillebror, af og til kærligt benævnt som mine to smukke, kloge laboratoriemus, arbejder jeg, som det vil være nogle bekendt, samtidig professionelt med selvsamme komplekse problemstillinger, som de to er berørt af – Ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det PDA), autisme og ufrivillig skolefravær.
I den forbindelse har jeg været så privilegeret at få lov til at rejse lidt rundt i kongeriget, her på det seneste, og fortælle lidt om mine erfaringer med netop denne højt specialiserede forgrening af dagbehandlingsområdet, samt om hvordan at man helt konkret arbejder med den begrænsede målgruppe af børn –og unge med autisme og angst, som Freja og og Toke tilhører.
Har man været tilstede til et af mine kortere eller længere foredrag, har man sandsynligvis kunne høre mig bruge udtryk som:
”I arbejdet med denne gruppe børn –og unge gælder det om at være LIGE TILPAS UNDERSPILLET FOKUSERET”
”Børn –og unge med ekstremt kravavisende profiler HAR BRUG FOR TYDELIG, INDIREKTE, USYNLIG, SYNLIG STRUKTUR”
”Du KAN VÆRE STRUKTUREN! På en gang målrettet og IKKE INTENTIONEL, i dit kropsprog, udstråling, i dine ord –og dine handling”
Til slut har jeg måske indskærpet over for mine tilhørere, at ting tager tid og at man, i den forbindelse:
”Kun kan dreje på ´EN KNAP AD GANGEN og er den knap en selv, som professionel, ja så starter man naturligvis der”
Grebet ud af en sammenhæng, kan den slags powersætninger, måske fremstå lettere ”fluffy” og på den nyligt overståede autismekonference, SIKON i Odense, hvor jeg kun havde 55 kompakte minutter til min rådighed, blev jeg da også efterfølgende kontaktet af en del tilhørere, der lige skulle høre om jeg ikke kunne uddybe, præcis hvad det var jeg mente, når jeg eksempelvis snakkede om vigtigheden af:
”RELATIONSARBEJDE, STRESSREDUCERING, GRÆNSELØS TÅLMODIGHED –samt DISKRETE, næsten UNDERSPILLEDE AMBITIONER”
Nøjagtig 6 dage efter min hjemkomst fra Odense, besvarede seje Freja lige præcis det spørgsmål, på forbilledlig maner, da hun, klokken 08:16, i selskab med undertegnede, en bærbar computer, snacks og thermokaffe, steg om bord i C toget med retning mod Nordhavn Station, for derfra med sine karakteristiske lange skridt at bevæge sig de sidste 500 meter hen til til BASENS lokaler på Strandboulevarden og det ventende eksamensbord.
Selvom næsten tilsvarende oplevelser med elever, har trukket små tårer i øjenkrogende, i mine 5 år som ansat på Søstjerneskolen –en tværfagligt højt specialiseret behandlingsskole, pioner inden disciplinen “at skynde sig langsomt” og nu førende inden for arbejdet med børn -og unger med blandt andet ekstrem kravafvisende adfærd, ja så var det nu en helt særlig oplevelse at se miraklet folde sig ud, hos ens eget kød og blod.
Anne og jeg gik da også, efterfølgende fuldstændig amok i små delikate specialiteter, crémant og i KAGE!
Og det til trods for at Frejas Bedste, som havde hentet hende efter eksamen, kunne berette, at de skam allerede selv havde købt rigeligt med kage.
Anne og mig var imidlertid komplet ligeglade og købte mere. Og det i en grad så at den stakkels unge kvinde, der alt andet lige var begivenhedernes centrum, næsten fik røde pletter på halsen af forlegenhed over hendes forældres utilslørede kagebegejstring.
Siden Freja, i marts 2018, havde taget hul på sin første dag som elev på BASEN med års ufrivillig skolefravær i baggagen, var hendes lærer Julia efterfølgende trofast mødt op i vores hjem to gange om ugen.
I første omgang ikke med det erklærede sigte at undervise Freja, men først og fremmest for opbygge en relation og et solidt fundament af gensidig tillid, som Frejas fremtidige skolegang ville kunne hvile på.
Julia var lige netop tilpas underspillet fokuseret i sin tilgang. Hun vidste at hun nok skulle få Freja med ind til skolen en skønne dag, men hun “drejede kun på én knap ad gangen” i sine bestræbelser for at få det til at lykkedes.
I tilgift var hun så også lige det ”match made in heaven”, der nogle gange betyder alt i forhold til om et barn –eller ungt menneske kan gå de sidste tunge meter.
Det var denne tålmodige behandlingsindsats der, set udefra, virkede som ”et lille stykke lagkage”, men som både Anne, jeg, Julia og Freja selv, kunne se var nødvendig hvis der skulle låses op for næste trin i genrejsningen af skoleeleven Freja.
Åbningen i den forbindelse, kom for mindre end to måneder siden.
Kort forinden havde vi heldigvis kunnet ånde lettet op,
Dels havde Julia og hendes ledelse lagt et kæmpe arbejde i at dokumentere deres indsats, og dels havde kommunen omsider taget vores ord for gode varer om at Freja, skønt det tog sig anderledes ud, skam allerede tog godt for sig af kagebordet og i løbet af kort tid i øvrigt ville kunne ”spise adskillige lagkager” om dagen.
Det 10 skoleår var, med andre ord, hjemme.
Som udgangspunkt under forudsætning af, at Freja i det indeværende skoleår ville kunne gå op til dele af folkeskolens afgangsprøve.
Det tænkte vi godt at hun kunne, men vi vidste det reelt ikke. Blot vidste vi, at hun var på rette vej.
Lad det være sagt med det samme.
Vores hår havde været mindre gråt og vores nætter havde været mindre søvnfattige, hvis det 10 skoleår nu blot var blevet bevilliget fra starten af.
Uden alt den uvished og kagesnak.
Nuvel. Sket var sket og det meste var snart mere eller mindre tilgivet, fra vores side.
Til gengæld kunne vi ikke ignorere at uret tikkede hastigt derudaf.
Freja havde heldigvis, alle dage, haft en stor faglig sult, ligesom vi vidste at hendes høje begavelse potentielt ville gøre det muligt for hende at sætte sig ind i rigtig meget nyt stof, på kort tid.
En udfordring i den forbindelse var, at Frejas angst, som hele tiden havde været –og fortsat var hendes tavse følgesvend, ikke blot satte en grænse for hvor meget hun nå at indhente, men at det var en grænse, der rykkede sig frem og tilbage, fra den ene dag til den næste.
Ganske vist havde Freja 118 bøger stående på sine reoler, men de var næsten alle sammen på engelsk.
Et sprog der, over tiden, på det nærmeste var blevet hendes nye modersmål, frem for det hårde kantede danske, som hun, i overført betydning, næsten kunne slå sig på.
Der var nok at gå i gang med.
Så det gjorde hun.
Da tiden var inde.
I ellevte time og nioghalvtredsindstyvende minut.
Matematikken tager vi til næste år. Alt godt kommer til den der venter.
Man kan ikke lære noget før, at man har det godt. Har man haft det rigtig dårligt, rigtig længe, tager det tid at få det godt igen.
Sådan er er det af og til med børn -og unge med autisme -og langvarig ufrivillig skolefravær. Indsatsen omkring dem bærer først frugt lige inden lukketid.
Den sidste og ubetinget største forhindring af dem alle: angsten og dens brogede følge af spørgsmål og ubekendte der, bevæbnede med fakler og høtyve stod langs vejen mellem hoveddøren i Vanløse og C toget til Nordhavn Station, lidt i otte mandag d. 7 maj 2019 og råbte deres evindelige: ”Du kan ikke” ”Du tør ikke”.
Den overvandt hun selv!
Faktisk gik hun bare forbi den.
Med computeren under armen, snacks og kaffe i i tasken og en måbende far på slæb, som efter bedste evne prøvede at fake at han var helt cool.
Ligeså cool som sin datter.
Mens at vi går og vente på de mundtlige afgangsprøver, er Freja kommet til den konklusion, at hun da måske nok godt kan gå i skole til næste år.
Ikke at hun ikke allerede har gået i skole, men, I ved, mere på den måde, nogle mener, er den rigtige.
De kan, med andre ord, godt begynde at sætte vand over til kaffe (det elsker hun)
Tak fordi at du læste med.
Her er linket til artiklen, jeg nævnte.
Den -samt denne her, kan med fordel læses i forlængelse af hinanden.
Her lidt øvrige nyttige links:
Min datters skole: https://basen.dk
Min søns skole http://soestjerneskolen.dk
Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i en del af hvad jeg har skrevet om 😉
Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng og som nok er den person der ved mest om emnet, her hjemme. Kirsten er også stifteren af Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk
Til eventuelle nye læsere.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på snart 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
9 måneder. En knapt så sød ventetid (Om ufrivilligt skolefravær, autisme og angstens hvide kattehår)
Kunsten at ilte det stillestående vand (en lille hyldest til fagfolket og deres måde at røre rundt på)
Synes godt om dette:
11. maj 2019 0
Adgang til voksensopsparingskontoen (om autisme, kravafvisende adfærd, sekundær traumatisering -og om at sige ja til en gospel koncert søndag eftermiddag
Min mangeårige kollega og mentor, Psykolog Kirsten Callesen forærede mig for nyligt denne lille hav-dreng i porcelæn, der lytter til en konkylie. Et meget godt billede på det jeg forestiller mig bliver mit nye liv – hvor lytning, af den indre slags, kommer til at spille en stor rolle.
Jeg er blevet inviteret en del ud, her henover det seneste års tid.
Både privat og professionelt.
Privat i kraft af at få, vedholdende venner åbenbart havde opdaget, at jeg, i takt med at børnene var blevet ældre og var kommet i marginalt bedre trivsel, nu i et vist omfang havde fået adgang til den spærrede konto, hvorpå mit privatliv ellers så længe havde stået deponeret.
Nuvel. Hævebeløbene var ganske vist små, der var ikke løbet så meget som en promille positive renter på i årenes løb og valutaen, som bestod af små flygtige bobler af egentid, var ustabil som bare pokker og genstand for en voldsom dag-til-dag inflation.
Men jeg havde fået adgang til kontoen!
Det sjove er, at mine venner opdagede det længe før at jeg selv blev mig det bevidst. Det er sådan noget venner kan.
Så sent som søndag i sidste uge inviterede min gode ven Hanna mig med til et 2 timer langt eftermiddagsarrangement.
Min første og eneste indskydelse var naturligvis at sige blankt nej, så det gjorde jeg.
”Nej…. Det kan jeg ikke… Jeg øhhh… skal noget andet”
De følgende ti minutter sad jeg med telefonen knuget i min, tiltagende svedige, venstre hånd og stirrede formålsløst på den ene af vores to sovende katte.
Først som den triste klovn med et mut, men sagligt afklaret ”sådan-er-det-bare-med mit-liv” smil på munden. Et smil som dog gradvist lod sig afløse af et ”hvem-er-det-egentlig-jeg prøver- at narre – ansigtsudtryk” i takt med at følgende tre erkendelser tog form i min bevidsthed.
1. Sandt var det, at jeg efterhånden havde levet så længe i den undtagelsestilstand, børnenes angst –og autisme havde trukket ned over Annes og mit liv, at det havde formet mig og gjort mig til en anden person end ham jeg engang var. ”Nej” var blevet mit standard svar.
2. MEN jeg havde absolut ingen gyldig grund –ej heller lyst til at afslå Hannas invitation, denne søndag i april. Der var faktisk styr på børnene og de ville angiveligt hverken spontant selvantænde eller styrtbløde, som følge af mit korte fravær.
3. Hvis jeg ikke passede på, ville private Morten –andre menneskers far, kæreste, ven m.m, snart ende med at være mere kravafvisende i sin adfærd, end førnævnte to børn nogensinde havde været det. På den ufede måde.
Jeg ringede til min gode ven, Hanna og sagde, at jeg godt kunne komme.
Senere på dagen brugte jeg de 10 minutters kombineret cykel –og metrotur (længere væk var det ikke) hen til arrangementet, på at tænke mig rigtig godt om.
Jeg havde også fået en del professionelle invitationer. Dem havde jeg sjovt nok alle sammen takket ja til.
Siden mit oplæg på SIKON konferencen i Odense sidste år, havde jeg oplevet en stigende efterspørgsel fra såvel fagfolk, som pårørende –og andre med interesse i området, som ønskede at høre mig fortælle om mine professionelle og private erfaringer med –og tanker om autisme, ufrivillig skolefravær og angst –herunder ekstrem kravafvisende adfærd.
Allerede mens at jeg fortsat opholdt mig i Odense og havde mulighed for at snakke med de som kom til mine oplæg, noterede jeg mig at en overvejende del af de spørgsmål jeg blev stillet kredsede om, hvor grænsen egentlig går mellem det normale og det ekstreme.
I sig selv et rigtig godt spørgsmål, som jeg efterfølgende da også tænkte en del over, skrev lidt om, ligesom jeg bragte det op i forbindelse med mine foredrag.
Et par af pointerne lød som følger:
Alle mennesker –voksne, unge børn, med eller uden diagnoser udviser kravafvisende adfærd.
Og heldigvis for det.
Vores evne til at selvafgrænsning er eksempelvis essentiel i forbindelse med dannelsen –og udviklingen af vores personlighed, i forbindelse med måden hvorpå vi danner relationer til andre –samt i forbindelse med vores behov for, i det hele taget, at kunne regulere og sortere i den mængde af sanseinput vi konstant udsættes for.
Kravafvisende adfærd dækker således over en lang række, overvejende sunde og gode strategier, der blandt andet tjener det formål at beskytte os mod den fysiske og psykiske stress vi alle kan opleve, når –eller hvis vi rammer den øverste grænse for vores formåen.
Præcis hvor den grænse ligger, er meget individuelt.
Hvad vi derimod kan sige med ret stor sikkerhed er, at personer med autismetilstande kan være voldsomt udfordrede på netop de relationelle, de sociale –samt på de sansemæssige parametre.
Følgelig ligger deres tolerancetærskel for hvornår grænsen er nået, overvejende langt lavere end hos neurologisk typiske personer. De bliver, ganske enkelt, ofte hurtigere trætte og hurtigere stressede.
Som en bevidst eller ubevidst egen strategi og som hjælp og støtte fra omverdenen kan personer med autisme finde en vis ro i ydre –eller indre former for struktur og systemer.
Disse systemer og strukturer kan manifestere sig i form af strategier og adfærd, der sagtens kan være sundt/normalt kravafvisende og derfor også stressreducerende –selvom de kommer til udtryk på en måde, som slet ikke giver mening for omverden.
Her kan man tale om at den sunde/normale kravafvisende adfærd, som en rustning eller et ekstra lag hud der holder verden på behørig afstand samtidig med at den måske samtidig holder sammen på en krop og en psyke der, når den udtrættes kan have vanskeligt ved at definere og mærke hvor den selv slutter og hvor resten af verden begynder.
Man bør derfor, som forældre/pårørende –eller professionel altid spørge sig selv om det man tænker er ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det også PDA) hos et barn –eller et ungt menneske, reelt er ekstremt.
Det kan være ganske vanskeligt at afgøre, men overordnet set har langt de fleste børn –og unge med autisme, ikke en kravafvisende adfærdsprofil der er ekstrem i et omfang, der er behandlingskrævende, så det rækker ud over de rammer den almindelige autismepædagogik kan tilbyde.
Hos nogle få personer med autisme, kan det imidlertid ske, at de langsomt –eller ganske pludseligt krydser en usynlig grænse, hvor det der før var en rustning bliver en form for fængsel, hvor gode strategier der før var sundt afgrænsende og stressreducerende, bliver usunde, pinefulde –og hvor selve det kravafvisende bliver et næsten ubrydeligt system i sig selv.
Langsomt, som følge af stadig større pres og kravsætning som personen gradvist ikke kan honorere –eller pludseligt, som følge af en eller flere små -eller større traumatiske hændelser i personens liv.
Man taler man om, at den kravafvisende adfærd opstår som en belastningsreaktion.
Hos personer med autisme, som er højt begavede, kan belastningsreaktionen tillige udspringe af en frustration over at have indsigt nok til både at kunne se -og begribe sin egen autisme, såvel som den horisont af muligheder, man ikke kan nå, selv hvis man strækker sig alt hvad man kan.
Man spejler sig måske i jævnaldrene normale børn -og unge, ens begavelse tillader måske en at fake normalitet til en vis grad, men man bliver udmattet og stresset når/hvis man faker den for længe ad gangen.
Herefter er man til syvende og sidst, alligevel fortsat underlagt mange af de sociale, relationelle –og sansemæssige begrænsninger, man normalt forbinder med autisme.
Således kan en højt begavet person med autisme være fanget i ingenmandsland mellem en utopisk mulighedshorisont og en reel handlehorisont, bevidst om sine begrænsninger -og måske underlagt et narrativ om hvordan autistiske mennesker er, som vedkommende absolut ikke kan spejle sig i.
Og det er stressende.
For en sådan person kan synlige –og indirekte krav, systemer –og stukture i form af alt fra krops –og talesprog til klassiske laminerede skemaer, være en smertelig påmindelse om en sandhed omkring en selv, som man måske slet ikke er parat til at omfavne. Så hellere være herre i sin egen, på en gang potente, men samtidig tiltagende stressede hjerne, med det kravafvisende som eneste strategi.
Nogle gange, men ikke altid, spiller traumer i forbindelse med skolen –eller skoler (skoleskift er ofte forekommende) en rolle ifht. udviklingen af belastningsreaktioner hos børn –og unge med autisme. Andre gange ligger den udløsende faktor og gemmer sig et helt andet sted.
Jeg er således gennem årene stødt på en del eksempler på forløb, hvor hændelser i -eller uden for familien, som ingen i øvrigt var skyld i, har åbnet pandoras æske og i al ubemærkethed skubbet et barn –eller ungt menneske over på den anden side af den usynlige grænser mellem det normalt kravafvisende og det ekstremt kravafvisende.
Men fordi at skolen ofte, på et tidligt tidspunkt i et forløb italesættes som det mulige ”arnested” for en belastningsreaktion, kan dette på tragisk vis ofte ende med at blive en selvopfyldende profeti.
Læser man bagud i forløb med talrige skoleskift, kan man til tider fornemme, hvorledes mange af skoletilbuddene – i bedste mening, og med stadig stigende desperation, har ”hoppet og danset” ude af stand til at begribe hvad i alverden det dog var, som de gjorde forkert, siden de nu ikke kunne lykkedes med netop denne elev.
Ulykkeligvis kan netop denne professionelle sitren, der kan opstår omkring en elev med en kravafvisende profil, være netop den faktor der overbeviser såvel hjemmet som eleven selv om, at det er skolen der er kerneproblemet.
Er man 3 –eller 4 skole i rækken kan man således arve et narrativ om det kravafvisende, som er blevet genfortalt så mange gange, at krateret efter det oprindelige nedslagspunkt er blevet grundigt udvisket.
Men uanset hvor en belastningsreaktions ophav skjuler sig og uanset hvor langsomt eller hvor pludseligt overgangen fra det afgrænsende til det fængslende har fundet sted, levner det nuværende udbud og den nuværende fordeling af specialfaglige ressourcer i folkeskolen, desværre ringe mulighed for at fange tiltagende stressede -og angste børn og –unge med autisme i opløbet.
Ligeledes hviler det p.t et stort pres på special -og behandlingsskolerne ifht. at kunne håndtere de børn der allerede har krydset grænsen og har udviklet behandlingskrævende belastningsreaktioner, som ekstrem kravafvisende adfærd.
Det er et uhyre vanskeligt og et uhyre ressourcekrævende arbejde. Til gengæld tager det lang, lang tid.
Reel ekstrem kravafvisende adfærd hos et barn –eller et ungt menneske med autisme fodres af en rå angsttilstand, der ofte netop har gjort sig fri af, hvad end der fremkaldte den, og nu lever som den skabelon barnet -eller den unge anvender ifht. alt.
Det er en angsttilstand der efterlader barnet –eller den unge så voldsomt forpint at det er parat til at gøre hvad som helst for at undgå et krav – eller blot tanken om det. Selv når dette hænger endnu usagt som en elektrisk spænding i luften.
Samtidig er det en angsttilstand der let smitter omgivelserne. Den ”hoppen og dansen” som jeg før fortalte at have set beskrevet, men også har oplevet hos selv dygtige professionelle, kan hos pårørende –herunder i særlig grad forældre, udmønte sig i hvad man i fagkredse betragter som sekundær traumatisering.
Det er en tilstand affødt af, at man som far/mor til et barn –eller ungt menneske med en angstbåret ekstrem kravafvisende adfærd, har lånt sit nervesystem ud så længe, at man er vokset sammen med barnets -eller den unges nervesystem.
Blandt andet derfor begrænser en ideel behandlingsindsats, omkring et barn –eller et ungt menneske, med en reel ekstrem kravafvisende adfærd, sig sjældent til barnet –eller det unge menneske alene, men kan potentielt berøre hele den nære familie.
Ofte er det, i særlig høj grad mor, der har været så tæt på i så lang tid, at nervesystemerne er filtret godt og grundigt sammen.
Dette kunne vi i høj grad skrive under på, hjemme hos os.
Anne havde i efterhånden 8 år stået i forreste linje hjemme, hvor hun med en overmenneskelig styrke og udholdenhed, på nærmeste hold, havde overværet –og overlevet to børn med autisme og kravafvisende profilers rejse mod teenagerårene.
Men ikke uden konsekvenser.
Det er ikke for sjov skyld at adfærdsmønstrene hos personer med ekstrem kravafvisende adfærd, af og til sammenlignes med de man kan opleve hos PTSD ramte.
Og det er blandt andet disse adfærdsmønstre der,over tid kan sive over i forældre og andre der står tæt nok på, så de også begynder at placere deres fodtrin med samme forsigtighed som tidligere udsendte soldater.
Børnenes –og de unges traumer og adfærd, er, af og til, sekundært, også blevet forældrenes og sidder således ofte i kroppen på dem. Forældrenes nervesystem står således ofte og sitrer, selv når behandlingsindsatsen omkring deres børn –eller unge mennesker faktisk begynder at bære frugt.
Jeg var var kommet et godt stykke ned ad forårslune Frederiksberg Allé og min slutdestination, en stor hvid palæagtig bygning havde åbenbaret sig foran mig.
Jeg blev pludselig opmærksom på at at der nu var en lille måned til, at jeg endnu en gang ville indfinde mig på SIKON konferencen i Odense, som den hybrid, jeg nu en gang havde udviklet mig til, mellem at være den professionelle, specialiserede fagperson og en”autisme–plus–far”, med mange private, ekstreme kravafvisende kilometer i benene.
Så hvad havde det forløbne år –og alle mine invitationer lært mig?
Tjo.. mit prompte NEJ til to timers, angiveligt gratis fravær, en solbeskinnet søndag eftermiddag i april, rummede sådan set svaret i sig selv.
Af Anne og mig var jeg helt klart den der var kommet mest intakt ud af kampzonen. Modsat hende havde jeg altid haft mit job, som den bunker, hvori jeg kunne søge dækning og restitution.
Og selvom jeg der havde beskæftiget mig med mange af de selvsamme udfordringer som gjorde sig gældende på min egen matrikel, var jeg aldrig vokset sammen med de børn –og unge jeg havde arbejdet med.
Mit udlån af nervesystem der, havde været et reelt udlån, med begrænset løbetid. Deri ligger, blandt andet, forskellen mellem det at være behandler og det er være far.
Alligevel var det tankevækkende og mildt skræmmende, i hvor høj grad jeg, netop som mine børns far, med alt den viden og de ressourcer jeg professionelt, alt andet lige, havde haft adgang til, alligevel havde tillagt mig usunde –i bedste fald ulogiske kravafvisende automatreaktioner, som jeg egentlig ikke kunne begrunde i andet end, at de rpræsenterede en måde at leve sit liv på, som føltes rigtig og tryg.
”Nej, nej og (for en sikkerheds skyld) nej!”
Jeg stillede Annes lyserøde, alt for lille cykel fra mig og gik ind i den hvide palæagtige bygning.
Arrangementet jeg havde sagt ja til at deltage i, var en gospel gudstjeneste.
Første sang handlede om noget med at slippe kontrollen og give sig hen.
Jeg er ikke, som sådan, et religiøst menneske og er således hverken døbt eller begravet –som jeg plejer at sige.
Men musikken var fed
jeg kunne også ret godt lide teksten.
TAK FORDI AT DU LÆSTE MED.
Find mig på Facebook på http://www.facebook.com/autismeplusfar og skriv gerne en kommentar der, (på Facebook, altså) med ris eller ros, under linket til artiklen. Jeg læser det hele
Klik HER (nedenfor) for at lytte til den podcast jeg medvirker i, om skolefravær. Her taler jeg med Maise Njor om langsommelighed samt nogle af de dilemmaer, man som far- og farmand, nogle gange finder sig selv i. Jeg medvirker i episode 4, men lyt til hele serien. Den er god.
Til eventuelle nye læsere.
Hej. Jeg hedder Morten.
Jeg er 46 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener.
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
Bare slå dig løs
En kort, positiv artikel
PDA og anslagsfølsomhed (om kravafvisende adfærd, japanske eneboere -og det at være underspillet målrettet og ramme døren på den helt rigtige måde, med sine knoer)
Synes godt om dette:
15. april 2019 1
9 måneder. En knapt så sød ventetid (Om ufrivilligt skolefravær, autisme og angstens hvide kattehår)
”Når man har autisme, er det ligesom at have et sort sæt tøj med dobbeltklæbende, gennemsigtigt tape på ydersiden. Bliver man stresset og presset kommer angsten –og alle de andre følgetilstande, som hvide kattehår, der sætter sig fast over alt, uden at man kan børste dem af ” (Freja 16 år)
”De 9 måneder vi gik og ventede på at Freja skulle komme til verden, var skønne. De 9 måneder vi ventede på at hun skulle få et nyt skoletilbud, var knapt så skønne” (Morten, Frejas far 44 år)
(Udgivet første gang i februar 2019)
Den ene af mine to store børn, min datter, var i skole i dag. For første gang i mange måneder. Jeg er simpelthen så glad.
Freja, som hun hedder, har grunddiagnoserne Infantil Autisme, ADHD –samt en kravafvisende angstprofil der klæber sig til dem.
Autismen gør hende følsom over for stress og stressen har det med fodrer angsten, som bor for enden af fødekæden.
Netop angsten har, med tiden, vist sig at være en pokkers kompleks størrelse.
Selvom Freja, takket være det ekstra hjernegear og det metablik hendes høje begavelse har udstyret hende med, ofte formår at formidle det svært begribelige, kan det for mange angstramte med autisme være nok så vanskeligt netop at begribe, sætte ord på –og forklare hvilke tanker og forestillinger der egentlig talt gemmer sig bag deres handlinger.
Eller måske rettere, deres ikke-handlinger.
Blandt andet derfor kan angstdrevet adfærd, også udadtil, fremstå så komplet irrationel, at man som pårørende og/eller fagperson let kan forfalde til at overfokusere og stirrer sig blind på én eneste årsag og én eneste muligt løsning.
For eksempel hvis et barn, som det har været tilfældet med Freja, ikke kommer i skole i lang tid.
Som pårørende angst-vidne er det en forståelig og ret menneskelig adfærd – at søge enkle forklaringer på komplekse udfordringer.
Særligt i de tilfælde, hvor man på nært hold oplever en person, man holder af og gerne vil hjælpe, være så forpint at man ville ønske at man, med et fingerknips kunne flå vedkommende ud af pinslerne –eller pinslerne ud af vedkommende.
Det har jeg haft lyst til, rigtig mange gange, som far til Freja og hendes lillebror, der også har autisme.
Jeghar måtte sidde på mine hænder for ikke at snyde hjørner og dreje på samtlige knapper i kontrolrummet for at prøve at få det hele til at lykkedes på den halve tid.
Som fagperson har jeg også været tæt på at give efter for samme trang til at forenkle og fikse, selvom jeg udmærket godt ved, at det ikke er sådan at klaveret spiller.
Det kræver nemlig fokus og stamina til et langt, langt, ressourcekrævende, tålmodigt, sejt træk at få en behandlingsindsats til at bære frugt.
Så meget har jeg efterhånden lært.
Stressreducering finder ikke bare sted sådan over-night.
Og det er netop stressreducering der er en af de vigtigste forudsætninger for at et barn –eller ungt menneske, som min datter, kan bryde angstens fødekæde, lægge fængslende, usunde strategier fra sig, lære at anvende nye, sunde strategier –og på sigt forløse sit potentiale.
Her har Frejas nuværende skoletilbud, behandlingsskolen Basen, Frejas fantastiske lærer -samt ikke mindst Frejas mor, Anne, heldigvis haft modet, indsigten og den gode portion is i maven, det kræver, at skynde sig helt tilpas langsomt.
I månedsvis har de støbt fundamentet til Frejas første rigtige skoledag, og i accept af at Freja ikke bare uden videre har kunnet møde op på skolens matrikel, ladet skolen komme til hende i form af Frejas lærer der, to gange om ugen, har siddet i vores stue og tålmodigt bygget på det, der efterhånden har udviklet sig til en stærk gensidig tillidsrelation.
Efterfølgende har Frejas lærer gradvist kunnet udfordre Freja, blandt andet ved at vænne hende til tanken om at de to en dag, sammen ville kunne tilbagelægge de 8 kilometer, der skiller huset i Vanløse fra skolen ved Nordhavn station på Østerbro.
Sidst, men ikke mindst, har hun stressreduceret Freja ved at forsikre hende, om at det godt måtte tage den tid, det nu engang tog, at nå dertil.
Og hun har holdt det løfte!
En er meget, meget vigtig detalje!
Frejas far er pænt imponeret!
Sådan arbejder man nemlig målrettet ikke-intentionelt -eller diskret-fokuseret -eller underspillet-professionelt (kær metode har mange navne) når det gøres allerbedst.
Det er en måde at nærme sig –og lykkedes med denne særlige gruppe af børn og unge med autisme, angst, langvarigt skolefravær og, i visse tilfælde også kravafvisende adfærd, som en lille håndfuld behandlingsskoler herhjemme, efterhånden har fået samlet erfaring til at kunne mestre.
Søstjerneskolen, hvor jeg selv har været med fra dag et, siden psykolog Kirsten Callesen for snart 5 år stiftede den, har været en absolut frontløber inden for feltet -og er det i den grad fortsat, nu med Dan Rasmussen som skoleleder. Med en høj normering og ligeledes højt specialiseret medarbejderstab, genereres der i disse år meget ny viden i lokalerne på Trondhjems plads.
Men de bærende behandlingsmæssige principper bag den tålmodighedskrævende, relationsbårne ikke-intentionelle måde at arbejde på, er heldigvis, efterhånden ved at sive videre ud i systemet.
Billedligt talt -og lettere forenklet, handler det om at finde det punkt, hvor man på den ene side, med et blidt puf, formår at skabe fremdrift med den ene hånd, mens at man holder den anden hånd under barnet -eller den unge, parat til at gribe. Vel at mærke på en måde som virker naturlig og ikke forceret.
En balancegange mellem, på den ene side at være tydelig ifht. at vise at man vil noget med med barnet –eller den unge, samtidig med at man ikke “over-viser” det.
Har barnet –eller den unge været igennem mange hænder på sin vej, kan han/hun nemlig, i mange tilfælde tale flydende pædagog/lærer/psykolog sprog og mærke ens ellers godt kamuflerede, og sikkert glimrende intentioner om det ene eller det andet, før at man selv har tænkt tanken til ende.
Børn –og unge mennesker med autisme og kravafvisende angstprofiler som, min datter Freja, kan som hovedregel fornemme, hvis man vil dem for meget og prøver for meget på én gang.
Her kan ens egen eventuelle rastløshed, sitren og mulige stigende desperation over ikke at lykkedes behandlings –og skolefagligt, i det tempo man måske havde forestillet sig, sive direkte over i barnets –eller det unge menneskes flossede, pivåbne og utrænede nervesystem, hvis man ikke passer på.
Progressionen i et sådan forløb kan nemlig selvsagt, i perioder være svær at få øje på ligesom det kan være vanskeligt at måle kontinuerligt på kvaliteten af indsatsen.
De hvide kattehår, fra Frejas eksempel, skal på det nærmeste pilles manuelt af det sorte sæt tøj. Et hår ad gangen, af den –eller de helt rigtig personer, i det helt rigtige tempo, på den helt rigtige måde.
Dette kan tage en hulens tid og være jævnt ressourcekrævende. For nu at sige det mildt.
Anskuer man et sådant forløb udefra, på afstand af nuancer og detaljer vil man, hvad enten man pårørende eller bevillingsansvarlig/tilsynsførende fra forvaltningen, måske være vidne til hvad der kan ligne, en overordentligt træg proces, hvor en lærer, pædagog eller psykolog på nærmest antropologagtig måde, arbejder sig ind på barnet –eller den unge, næsten som når man skal etablere kontakt med en nyligt opdaget stamme i Amazonas regnskoven.
Her vil enkelte måske, med rette, stiller sig selv spørgsmålet:
”Hvad f….. har de egentlig gang i?!! Skal barnet aldrig fysisk ind på skolen og lære noget?”
Det skal barnet. Det er sådan set det der er formålet med det hele.
Men det virker, at skynde sig langsomt!
Indsatser som denne kræver imidlertid også et personale der mestre denne særlige maratondisciplin. Ligeledes kræver det ofte at matchet mellem barn og voksen er det helt rigtige.
Her har vi været ufatteligt heldige med Frejas lærer, som er et ‘match made in heaven’
Sidst med ikke mindst kræver det ledelse og, i sidste ende forvaltning, der tør lade de som arbejder i yderste frontlinje gøre det de er bedst til, i forvisning om at den kapital man tålmodigt sætte ind på kontoen i form af relationsopbygning og en langsom glidende overgang fra stressreducering videre mod mesterring af nye gode strategier -at den kapital vil komme til udbetaling før eller siden.
For eksempel efter sådan små 9 måneders tid –og slid!.
Og således, som kulmination på en lang række nøje orkestrerede, diskret-målrettede tiltag, kom Freja i skole i dag.
Eller rettere: Hun kom fysisk ind til skolen. Ret beset har hun jo været en del af skolen i et godt stykke tid.
Blot på en anden måde.
Når jeg er ude og holder workshops og foredrag om autisme, kravafvisende adfærd og skolevægring benytter jeg mig, som tommelfingeregel af 1/1 princippet, når jeg skal forklare hvor lang tid det potentielt kan tage, at ”genstarte” et barn –eller ungt menneske med autisme og angst, der har været fraværende fra skole i længere tid.
9 måneders fravær kan sagtens kaste 9 måneders genstart af sig.
I den sammenhæng holder min datters skole faktisk et ganske nydeligt tempo.
9 måneder var nemlig, sådan nogenlunde så lang tid der gik fra at beslutningen var taget om at Freja skulle stoppe på sin tidligere skole, Frejaskolen – en specialskole, hvor hun havde gået siden børnehaveklassen, og til hun blev indskrevet i sit nuværende behandlingsskoletilbud, Basen.
Inden at man nåede så langt, havde Freja tilmed, allerede gået hjemme, det meste af et skoleår.
Her er det måske på sin plads, at indskyde at Freja på intet tidspunktet har været skolevægrende. I hvert fald ikke, hvis man spørger hende selv.
Faktisk hader hun personligt det udtryk – skolevægring, og da hun og jeg, 3 januar i år underviste 4 timer sammen, på Københavns Professionshøjskole, i emnet ’Autisme og Kravafvisende tilstande’, gjorde hun da også en dyd ud af at forklare kursisterne, præcis hvorfor hun hader det.
Som jeg var inde på tidligere, kan angstadfærd hos børn –og unge med autisme, drive såvel forældre som erfarne fagprofessionelle (som undertegnede) til at drage forhastede konklusioner.
Og særligt i de tilfælde, hvor adfærden inkluderer kortere eller længerevarende ufrivilligt fravalg af skolegang, kan man måske hurtigt føle sig tilskyndet til at tro at den udløsende faktor udelukkende relaterer sig til noget der har med selve konceptet ”at gå i skole”, at gøre.
Hvad der starter som fravær fra skolen på grund af angst, kan i statusrapporter, udredningspapirer og journaler hurtigt blive til skolevægring (undskyld Freja) og decideret skoleangst.
Dermed støber man let det sproglige fundament til et narrativ omkring barnet –eller det unge menneske, som måske, over tid bliver gentaget så mange gange, at det ender med at blive en selvopfyldende profeti, alt imens det –eller de reelle ophav til angsten måske ryger under radaren.
Når Freja og jeg har en af vores utallige spændende diskussioner, er netop det med narrativerne omkring autisme, ADHD, angst og psykiske lidelser i det hele taget, noget der ofte kan få os begge helt op i det røde felt.
Således er Freja efterhånden også, i højere og højere grad blevet opmærksom på, at der er mange, sikkert velmenende aktører i den offentlige debat (”mandagstrænere” kalder jeg dem) der uden mange andre forudsætninger end deres fornemmelser, tager sprogligt ejerskab over –og søger at definere hvad hendes diagnoser og følgetilstande omfatter og indebærer.
Det var i den forbindelse, at hun for ganske nyligt blev bekendt med, at hun angiveligt skulle være skolevægrende.
Gu fanden skulle hun ej.
Eller som hun udtrykte det over for kursisterne på Professionshøjskolen d. 3 januar i år:
”Jeg har absolut ikke noget problem med det at gå i skole. Min skole er fantastisk og jeg elsker at lære og udfordre mit intellekt, men jeg har autisme og angst! Og har man haft det så dårligt som jeg, så er det, fysisk at komme hen til skolen, altså ofte noget af det første der ryger”
Frejas gamle skole, Frejaskolen, satte sjældent en fod forkert.
Tværtimod gjorde de virkelig det bedste de nu engang kunne, inden for de rammer –og med de ressourcer, de havde rådighed.
Freja havde 7 gode år på den skole og hun var omgivet af dygtige, dedikerede voksne der så hende, læste hende og vidste lige præcis, hvordan at de skulle tackle hende.
De forstod således at stimulere det blændende intellekt der, alle dage, har været hendes store force og de forstod ligeledes at udfordre hende på det sociale, der alle dage, har været hendes store udfordring.
At Freja ved skiftet fra mellemtrinet i 7, og til nye rammer, krav -og voksne i udskolingens 8 klasse, måtte forlade Frejaskolen, var strengt taget ingens skyld.
Ganske vist kan man sige, at det ret markante miljøskifte det var, at skulle overgå fra en skolevirkelighed, man har været vandt til i 7 år og så til noget helt nyt, med ret stor sandsynlighed har stresset Freja i et omfang, at det har boostet hendes angst.
Men det kunne skolen jo sådan set ikke gøre for. Sådan var vilkårene.
Og selvom den, med rette, udskældte inklusionsreform hvis delvise skibbrud vi senere skulle blive vidne til, i årene forinden langsomt havde gjort Frejas specialskoles muligheder for at hjælpe børn som hende, vanskeligere fordi at skolen måtte afgive ressourcer til normalområdet, var det nok heller ikke den – inklusionsreformen altså, der entydigt gjorde udslaget.
Frejas angsttilstand havde nok udviklet sig alligevel – ligesom en somatisk sygdom kan gøre det.
Angsten vinder nemlig aldrig nogle fairplay pokaler og selv om den har sine triggere som man kan forsøge at eliminere eller skrue ned for, hvis man kender til dem, ja så manifesterer den sig også bare, en gang imellem, uden forudgående invitation -og i et omfang, der ikke udelukkende lader sig forklare af ydre forhold.
Hun og skolen havde haft deres tid sammen og da Freja gradvist fik det dårligere og alt var prøvet, stod det klart, at hun måtte videre.
Hurtigt videre! Til en behandlingsskole. Med streg under behandling.
Men sådan kom det ikke til at gå.
Det tog nemlig, desværre vores hjemkommune overordentlig lang tid, at få papirarbejdet i orden.
Og det til trods for at Anne og jeg, samt Frejas fantastiske psykolog, som hun gik hos to gange ugentlig i en del af perioden, var leveringsdygtige i dokumentation i en grad, at man umiddelbart skulle tro at Frejas visitation til den rette behandlingsskole, lå lige til højrebenet.
I stedet blev det til de farmøse 9 måneders ufrivillig liggetid.
Det faglige havde aldrig været –og var fortsat intet problem.
Freja rev ned af hylderne af dansk –engelsksproget litteratur og slugte alt fra kvantefysik og filosofi til store skønlitterære klassikere. Hun begyndte at lære sig selv fransk og gjorde i det hele taget alt for at holde sig selv i gang intellektuelt.
Omvendt var der en del af Freja, der hastigt sygnede hen under fraværet af et skoletilbud.
En del af hende som vi forældre, på trods af at vi begge er eksperter inden for autismeområdet, kun i begrænset omfang havde mulighed for at stimulere.
Drømmen om -og lysten til at at lære og gå i skole levede, men tabet af rutinen med -og erindringen af, hvordan at det rent faktisk var at man gik i skole, nærrede angsten for aldrig at kunne komme tilbage igen –samt angsten for alt muligt andet.
Dette gjorde de 8 kilometer mellem hjemmet i Vanløse og skolen på Østerbro, til en uoverskuelig afstand.
En usynlig kløft som de 9 måneder, ulykkeligvis kun havde været med til at grave dybere.
Alt dette arvede Basen – og Frejas lærer, da de omsider fik overdraget den utaknemmelige opgave med at genrejse Freja som skolebarn, i marts 2018
Yderligere 9 måneder og et langt sejt træk, samt psykologtimer og et par uformelle besøg på skolens matrikel senere, havde Freja sin første rigtige undervisningsdag.
I dag. Torsdag d. 24 januar 2019.
Hun blev hentet af sin lærer. Tog toget, lavede en matematikprøve, tog hjem igen.
Sådan gør man det!
De gør det nok igen på næste torsdag.
Frejas ambition er at kunne gennemføre en gymnasieuddannelse.
Hendes faglige evner rækker så absolut –og mere til.
Basen, hendes behandlingsskole har hidtil grebet –og griber fortsat opgaven helt rigtigt an og Freja følger egentlig stort set 1/1 genstartskurven for langvarigt skolefraværende børn –og unge med autisme –og angst.
Der er sådan set kun én udfordring.
Selvsamme kommune der lod det meste af et år gå, før at det rette behandlingsskoletilbud stod klar, mener på nuværende tidspunkt ikke at kunne se grundlag for at visitere Freja til det 10 skoleår på Basen, der ville kunne befæste, styrke, udfolde og forløse hele den behandlingsindsats som skolen har postet i hende –samt ikke mindst, give hende den fornødne ro til at forfølge sine faglige ambitioner i et miljø, som hun nu er fortrolig med.
Sagen er sat på til revurdering i slutningen af marts.
Det er forholdsvis lang tid at gå i uvished om, hvorvidt at man er købt eller solgt, skal jeg hilse at sige, når et nyt skoleår tager sin begyndelse blot fire og en halv måned senere.
Kommunen har i et fokus på de rent faglige og målbare resultater, ladet en re-visitation betinge sig af, at der skal forlægge begrundet formodning om at Freja vil kunne gå op til 9 klasses afgangsprøve nu til sommer.
Her kan Frejas far (mig) godt gå hen og bliver liiiiidt træt.
Hans professionelle tvilling (også mig) prøver, efter bedste evne, at anskue sagen fra den anden side.
I forbindelse med mit arbejde sker det nemlig jævnligt at jeg sidder ved samme bord som sagsbehandlere og andre folk fra social –og skoleforvaltninger i København, Frederiksberg og omegnskommunerne.
Gode folk, fanget mellem de ligeledes gode intentioner der driver dem og de budgetrammer de skal overholde, men også gode folk som sidder flere led væk fra begivenhedernes centrum og derfor, selvsagt, har brug for at kende en lang række mellemregninger og ubekendte for at kunne tolke korrekt på det de ser.
En indsats tilsyneladende uden behandlingsmæssig eller faglig progression? ELLER en angstramt teenager med et enormt potentiale på en skole der langsomt genrejser hende og leverer imponerende resultater, der bare ikke lige umiddelbart lader sig omsætte til tal eller andre målbare enheder?
Det kan være vanskeligt at afgøre. Især under pres.
Derfor kan jeg også godt sætte mig ind i tankegangen bag beslutningen om at holde igen med en re-visitation, før at man, på de skalaer man nu engang har liggende i sin værkstøjskasse, som ansat i forvaltningen, kan måle om ”vingerne kan bære” og om der dermed er økonomi i at bruge flere ressource end højst nødvendigt, på et barn –eller et ungt menneske som min datter.
Forståeligt, men samtidig bare slet, slet ikke ok.
Så hvad gør man…?
Jo, jeg har kortvarigt forsøgt mig med vrede, bitterhed og himmelvendte øjne, men er hurtigt kommet frem til at jeg nok når væsentligt længere ved, først og fremmest at dele ud af den viden jeg har.
Desuden prædiker jeg tværfaglighed og erfaringsudveksling, hvor jeg nu kommer frem, så alle vi voksne der, fra vores forskellige positioner, er ansvarlige for nogle af de mest sårbare børn –og unge, at vi ikke også ender med grave vores egne usynlige kløfter imellem hinanden.
Forældre, skole, børne -og unge psykiatri, forvaltning.
Af samme årsag gør jeg hvad jeg kan for, at lade nuancerne og kompleksiteten, inden for det her område, finde vej ud i de forskellige afkroge af den skole, behandlings –og forvaltningsverden jeg dagligt færdes i, i forbindelse med mit professionelle virke.
Derfor hænder det da også at jeg, henover kaffen, kommer til at snakke lidt om fødekæden fra autisme henover stress og til angst og om forskellene på ufrivilligt skolefravær og på skolevægring, som min datter og jeg oplever dem.
Har jeg god tid, fortæller jeg om 1/1 princippet for genstart af børn og unge mennesker –samt om hvordan at man (jeg selv inklusive) overvældet af langsommeligheden og kompleksiteten i en sag, af og til kan miste tålmodigheden og stirre sig blind på én årsag og én løsning.
Det er sådan set ingen skam i at indrømme at man gør, så længe at man tidsnok ser –eller får hjælp til at se alle nuancerne og dermed kan træffe sine vigtige beslutninger på et oplyst grundlag.
Et eksempel jeg altid inddrager, er Frejas – med det sorte tøj med den dobbeltklæbende tape, med så mange hvide kattehår på, at man til sidst knap kan bevæge sig.
Hvide kattehår som ikke er til at børste af, når de først har sat sig fast og derfor skal fjernes, et hår ad gangen. Oftest af den helt rigtige person, på den helt rigtige måde, i det helt rigtige tempo.
En tid -og ressourcekrævende proces, som ikke kan forceres, hvor stressreducering og mesterring af nye strategier skal gå hånd i hånd.
Længere tid i det forkerte miljø –eller ”under/udenfor radaren”, giver flere kattehår og tilsvarende længere genstart.
”Og derfor” siger jeg altid, afslutningsvis ”er det jo også bare så vigtigt, at man, som skolevægrende eller ufrivilligt skole fraværende barn –eller ungt menneske med autisme og angst, får den rette hjælp og kommer til det helt rigtige skoletilbud, så hurtigt som overhovedet muligt”
Vi får se, hvad de næste 9 måneder vil bringe.
Tak fordi at du læste med.
(Redigeret i oktober 2020
Min datters tidligere skole skole: https://basen.dk
Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk
Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk
Til eventuelle nye læsere.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de ikke har fra fremmede 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Jeg tager gerne land og rige rundt og afholder workshops og supervisere skoler og behandlingstilbud. Ring eller skriv for mere info.
Far er stolt! (En historie om PDA, om ufrivilligt skolefravær, om at være tilpas underspillet fokuseret, om at tage toget til Nordhavn i ellevte time og nioghalvtredsindstyvende minut -og om kage. Masser af kage)
Autisme, PDA, diskrete ambitioner og omsorgsfuld, perfekt timet fremdrift. (Før-torden tanker om det, med tiden, at kunne gå lige lukt igennem et knitrende, usynligt svævende, elektrisk stødhegn)
Synes godt om dette:
2. februar 2019 3
Et forsvar for Melatonin -til det modsatte er bevist (og en advarsel mod ukritisk at plukke af de lavthængende nyhedsfrugter)
Vi vækkede Freja hver morgen klokken 06:00, alle ugens dage -inklusive samtlige ferier og fridage, uanset, hvor lidt hun og/eller vi havde sovet.
I rigtig lang tid –adskillige måneder, løb det op i, var det vores ufravigelige mål, at få hende ind i en stabil døgnrytme. Vi troede virkelig på projektet.
(Og ja. Vi prøvede også med kugledyne, sociale historier m.m – you name it! )
Det kræver sin mand (m/k), skal jeg hilse og sige, at holde sådan et projekt kørende med sin, den gang 8 årige datter – særligt når hun har autisme og adhd.
Det var egentlig ikke de to diagnoser i sig selv, der fik os til at kaste håndklædet i ringen. Det var deres tavse følgesvend -den massive angst der, særligt ved aftentid, efter af have suget nærring af en hel dags usorterede, forstørrede sanseindtryk, hev og flåede Frejas bevidsthed og virkelighedsopfattelse ud af facon.
Det kunne tage 5 timer –eller mere, at få hende til at falde i søvn. Timer hvor vi, en stor del af tiden måtte ligge tæt op af hende fordi at hun ikke kunne mærke, hvor hendes egen krop sluttede og resten af verden begyndte.
Da vi startede med bruge Melatonin, havde Frejas lillebror just forladt børnepsykiatrisk afsnit med en diagnoseprofil der mindede om søsters. Vi vidste, med andre ord, hvad vi havde i vente –gange 2.
Samtidig kunne vi iagttage hvorledes at kortidseffekterne af den akutte søvnmangel Freja efterhånden led af, gjorde det mere end vanskeligt at nå ind til hende med nogen som helst former for terapeutisk behandling –eller pædagogisk indsats.
Langtidseffekterne turde vi slet ikke tænke på. langtidseffekterne af søvnmanglen, altså!
Her snart 8 år senere, kan jeg imidlertid til stadighed, godt blive lidt træt.
Helt uden brug af den speciallægeordinerede melatonin, der fortsat er at finde i vores medicinskab.
Min træthed hænger som oftest sammen med at jeg bliver konfronteret med historien om ”Danske børn og unge på sovepiller” der som en efterhånden godt slidt medie-cirkushest, bliver trukket af folden og får sin årlige tur i manegen.
Jeg kan huske hvorledes at en af mine undervisere på universitetet yndede at omtale den type historier som sikre journalistiske ’homeruns’. Vinderhistorier, hvis hovedpræmis det var vanskeligt at være uenig i –og som samtidig næsten skriver sig selv (fordi at man som regel kan bygge på skabelonen fra forrige år) Lige til at hive ned fra hylden i redaktionslokalet, i perioder med akut nyhedstørke.
Efterfølgende kan politikere og andre assorterede meningsdannere, hvis de er kvikke, plukke historierne, som de lavhængende frugter de nu engang er, og måske give sig selv lidt tiltrængt skudsikker medietid.
Selvom man måske, som udeforstående af og til kan få det indtryk, så eksisterer der, mig bekendt ikke nogle nescoffee –agtige løsninger inden for psykiatrien.
Så når vores børn, her hjemme har fået såvel adhd medicin samt melatonin, har det været som konsekvens af at stort set ALT andet, allerede var prøvet i hjemmet og fordi at speciallæger havde vurderet at det var det der skulle til for at bane vej for at psykologer, pædagoger, lærere –og i sidste ende os, som forældre kunne få mulighed for –og adgang til at komme ind og tage det hårde og lange seje træk en behandlingsindsats reelt er.
Eller som jeg plejer at sige det: ”Når medicinen begynder at virke, så starter det rigtige arbejde”
Heldigvis for familier som vores, er lægevidenskaben i dag leveringsdygtig i en lang række produkter, der kan hæve vores børns livskvalitet betragteligt –samt åbne det terapeutiske behandlingsvindue, der måske ellers ville være mere eller mindre permanent sømmet til.
I den sammenhæng hører melatonin, der kan fås receptfrit i mange af de lande vi normalt sammenligner os med, til blandt det absolut lette kavaleri.
OG det er derfor at jeg, både som far til to børn med autisme og adhd, som virkelig har gavn af melatonin, men også som psykologisk konsulent og underviser inden for dagbehandlingsområdet, godt kan blive lidt træt, når medierne kører det tunge retoriske skyts i stilling.
I deres vinkling og ordvalg (Og ja. Herregud. De skal jo også leve) kan de let give indtryk af, at en hel generation befinder sig i en mere eller mindre permanent ’gøgereden–agtig” døs forårsaget af sovepiller, af den potente slags, som man gerne skyllede ned med et glas Johnny Walker, en gang i det forrige århundrede, hvor man røg sine toldfrie cigaretter om bord på charterflyet , og hvor sikkerhedsseler på bagsædet i bilerne, endnu ikke var lovpligtige.
Og ja. Der røg jeg selv ud af en tangent – I know!
Men jeg, har sandt for dyden også siddet på debathænderne, hvilket har afholdt mig fra at fare i blækhuset med et modsvar, hver eneste gang at ordene: ”Hvem tager melatoninhistorien?!” har gjaldet gennem redaktionslokalerne, rundt omkring i sommer Danmark.
Og ja. Naturligvis ligger der da en journalistisk –og politisk, men frem for alt, en speciallægefaglig opgave i at forholde sig undersøgende -og kritisk, hvis det viser sig, at der bliver strøet mere -og andet end det efterhånden godt og grundigt udskammede raffinerede sukker ud over børnenes aftencornflakes –og i særdeleshed hvis børnene i øvrigt er sunde og raske.
Men hver gang at historien om ”en generation på sovepiller” rammer nyhedsfladen, ja så rammer den også uforvarende familier som min egen –og i særdeleshed mange af de familier jeg arbejder med ifbm. mit professionelle virke.
Psykiske lidelser er, tro det eller lad være, fortsat enormt tabuiserede, men på en besynderlig måde.
For parallelt med den udbredte berøringsangst over for emnet, er mange forældre til børn og unge med eksempelvis autismetilstande, adhd, angst m.m, ude i konstant at skulle forholde sig til –og forklare sig over for en nation af ’mandagstrænere’ der alle som en, mener at vide en lille smule om en hel masse.
Herunder hvilke typer medicin børn –og unge skal have, hvor meget de skal have, hvorfor de skal have det –samt hvor længe de skal have det.
For mange familier, kan alene det at stå med en –eller flere diagnoser i hånden være livsomvæltende nok i sig selv.
Mange forældre kæmper i perioder med udbrændthed og dårlig samvittighed som går hånd i hånd med en tilbagevendende afmagt over ikke altid at kunne forstå –eller hjælpe deres børn –og unge mennesker.
For disse, i forvejen hårdt pressede familier, kan det at skulle tage stilling til om hvorvidt børnene –eller de unge skal have medicin, tilmed være enormt grænseoverskridende, fordi at det måske indadtil og udadtil kan fremstå som den endegyldige resignation.
Så kære journalister, politikere og øvrige meningsdannere.
Pas nu på, når i plukker de lavthængende frugter. Vej jeres ord -og jeres vinkling på en guldvægt. Få nuancerne med og husk at der findes familier som vores ude i det nyhedsfattige sommerland.
Familier med et -eller flere børn med psykiske lidelser, som i forvejen er travlt beskæftiget, har nok at spekulere på –og derfor i mange tilfælde har de følelsesmæssige parrader nede.
Familier som ofte har slidt og kæmpet. Som har prøvet alle mulige og umuligt indfaldsvinkler og som måske stillet deres vækkeur til klokken 06.00 alle ugens dage inklusive samtlige ferier og fridage, uanset, hvor lidt de i øvrigt har sovet.
Indtil det punkt, hvor de har måtte indse, at deres børn –eller unge mennesker havde brug for Melatonin, for at kunne regulere deres søvn, opnå en højere livskvalitet og blive modtagelige over for en mere langsigtet terapeutisk og pædagogisk behandlingsindsats.
Og sov godt! (Hvis I kan)
OPDATERING 14 JULI 2019
Hej igen. Bare lige for at præcisere, så man ikke læser min artikel, som fanden læser biblen.
Jeg går naturligvis ind for, at man som udgangspunkt prøver sig frem med andre tiltag, før at man får udskrevet Melatonin.
I vores datters tilfælde var omfanget af hendes søvnproblemer dog så gennemgribende, at hun ville have haft stor gavn af at springe kugledyne m.m (som kun trak pinen ud) over og gå direkte til tabletterne.
Kontroversielt, men ikke desto mindre sandt.
Men som der også bliver sagt af overlæge børne psykiatrisk center og formand for Børne og ungdomspsykiatrisk samfund Anne-Marie Raaberg Christensen, i udsendelsen, jeg linker til længere nede:
“Vi skal have Individuelle løsninger til individuelle mennesker/behov”
Begge børn får i øvrigt ikke Melatonin mere. Man bør jo, under alle omstændigheder, holde pause en gang i mellem for at kunne vurdere effekten.
Da vi gjorde det, kunne vi for Tokes vedkommende, konstatere at hans søvnmønster havde stabiliseret sig. For Frejas vedkommende kunne vi kun registrere en lille forbedring. Hun sov stort set lige dårligt med og uden Melatonin.
Men tak skæbne. Der har været perioder, hvor vi bestemt ikke ville have undværet det.
Så lad os få nuancerne ind i debatten. Melatonin er IKKE sovemedicin og som forældre til børn med særlige udfordringer skal man derfor ikke skamme sig over at være nødsaget til at anvende det – i en periode.
Selvom man godt kan få det indtryk.
Vil man have flere nuancer, kan man følge dette link (lige nedenunder her) til programmet forældreintra på radio 24/7 hvor jeg, sidste år, fik lov til at debattere emnet med kompentente fagfolk, samt en enkelt modig politiker, SF’s Jacob Mark, der efterfølgende modererede sine lidt firkantede udtalelser og linkede til min artikel.
Den artikel du sidder med her. Måske har du allerede læst den én gang tidligere og så beklager jeg gentagelsen, men lige i den sammenhæng er jeg trods alt adskillige point bagud i forhold til hovedparten af de danske nyhedsmedier 😉
Her kommer linket til udsendelsen
Til eventuelle nye læsere.
Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar
Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.
Gad vide hvad ‘mugglerne’ snakker om ved middagsbordet? (-et forsvar for spisning hver for sig og en historie om familien Mc Donalds syngende ko)
Spis sundt, hvis I orker det. Sov godt, hvis I kan. Løb, hvis I har benene (om autisme, kost og om at lære at balancere på sine sociale proteser)
Synes godt om dette:
4. august 2018 5
Follow AutismePlusFar on WordPress.com
Slut dig til de 9.154, der følger denne blog
Already have a WordPress.com account? Log in now.