da en en de da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da da de nb da sv da da sv nb da sv da da sv da da da da da nb sv da da sv da da sv nb da sv da da da da da da sv da da sv da da da da da da sv nb nl da da da en sv nb da da sv nb da sv da nb da da da da da sv da da da da da sv da da sv da da sv da da sv nb cs da da da da da en sv da da da da da da da da de sv nb da sv da da sv da da da da da da sv nb da da da da sv nb da da da da da fr en sv da da sv da en en en en sv da da sv da it en en en da nb da da da da nb nb sv en en en nl en sv en da da en da da en en en nl it de da da da es es pt
Oplæg til min deltagelse i Aftenshowet - Livet med alzheimer
af Julie | nov 27, 2018 | Ikke kategoriseret | 28 Kommentarer
Bjørn og jeg åbnede op til vores liv med Alzheimer i dokumentaren “En stille forsvinden”, som blev sendt på DR1 dec. 2016.
Med udsendelserne ville vi sætte fokus på, at demens ikke er et alderssyndrom, men er et sygdomssymptom på over 200 degenererende neurologiske sygdomme, hvoraf Alzheimer er den mest almindelige. En uhyggelig uhelbredelig sygdom, hvor der ikke er meget hjælp at hente i vores sundhedssystem i dag. En erfaring vi havde igennem begge vores mødres forløb med en demenssygdom.
Vi valgte at ændre vores liv, sygdom til trods for at udleve vores drøm, men primært for at skabe de optimale rammer for Bjørn, og for os som familie, så vi kunne leve så godt som muligt så længe som muligt sammen som familie.
Vores situation nu efter 4 år med diagnosen, er at Bjørn har været indlagt på den lukkede Psykiatriske afdeling. Et sted, som alle er enige om, ikke er det rette sted for en dement.
Forud havde der været en kulmination af psykotiske angst og paranoia anfald, som gjorde Bjørn til fare for sig selv og sine omgivelser. Da jeg efter 2 måneders stigende uforudsigelighed ikke kunne stå med det selv og måtte kaste håndklædet i ringen, fordi jeg ikke længere kunne dæmme op om Bjørn og hans behov for stabilitet og struktur, endte Bjørn inden for én uge med at blive samlet op af politiet 4 gange og kørt med ambulance 2 gange. Han blev tvangsindlagt 2 gange efter at være forsvundet 2 nætter, hvor han løb rundt som et forvildet dyr, den ene gang var han stukket af fra os, anden gang fra Gentofte skadestue midt om natten. Desværre skete alt dette i København, langt fra vores bopælskommune i Jylland, hvilket gjorde det hele ekstra kompliceret.
Mandag den 10. september, var første gang jeg måtte ringe 112, og sige at nu, kunne jeg ikke længere tage vare på ham på en forsvarlig måde, og stå inde for sikkerheden, for ham og mig selv og mine børn.
Hvad der har mødt mig siden jeg kastede håndklædet i ringen, har chokkeret mig. For der er ikke noget sted i vores sundheds- og plejesystem, hvor vi er gearet til at håndtere de demente når de bliver udadreagerende. Der bliver det systemet over mennesket. Der eksisterer en kærkommen generalisering om, at demente ikke kan huske og ved hvad der foregår omkring dem, som gør, at vi som samfund håndtere disse mennesker, som i øvrigt ikke har nogen stemme, så de kan passe ind i vores strukturer og systemer. Der er ingen der interesserer sig for, hvordan vi med respekt for det enkelte menneskeliv kan dæmme op for disse psykotiske adfærdsmønstre, og undgå magtanvendelse.
Da Bjørn blev indlagt på den lukkede psykiatriske akutmodtagelse i Hillerød, blev jeg sendt hjem med, at nu skulle de nok tage over. Men efter 2 dage, hvor Bjørn blev bæltefikseret og fyldt med stesolid og anden stærk anti-psykotisk medicin, var jeg desperat. Bjørn led kraftigt under bivirkningerne af medicineringen, og blev kun fastholdt i sin psykotiske uligevægt, og følelsen af afmagt.
Han var overladt alene, uden væske, mad eller hans demensmedicin, og uden at komme på toilettet. Jeg prøvede at få Dem til at forstå, at den eneste måde at få ham ud af psykosen, var ved at stabilisere ham, ikke svække ham med medicin. Jeg havde igennem de seneste par måneder egenhændigt håndteret hans psykotiske tilstand uden brug af magtforanstaltninger, men ved at stabilisere ham.
Igennem hele Bjørns sygdomsforløb har jeg indrettet vores liv, ud fra at tilgodese Bjørns basale behov, så som søvn, mad, drikke, fysisk og social aktivitet i passende doser i forhold til hans sygdomsudvikling.
For demente er det afgørende for, hvordan man fungere og kan performe med demens. Selv den mindste uligevægt kan skabe forvirring og overload i hjernen. Og jo længere du er i sygdomsforløbet, desto mere afhængig er du af dine omgivelser, og til at have nogen ved din side, til at guide dig i tilværelsen, så det der sker omkring dig giver mening og ikke forvirring, med evt. angst eller paranoia til følge.
Det er et velkendt syndrom, at demente udvikler angst og paranoia, hjernen drager forkerte konklusioner, ud fra hvad der sker omkring dem. Dette kan der dæmmes op for med en personrelateret omsorgspleje, som giver tryghed for den demente, og giver øget livskvalitet i sygdomsforløbet, og færdigheder kan vedligeholdes til det sidste.
I november 2017 henvendte jeg mig for første gang til Vejle Kommune, og gjorde opmærksom på, at jeg ikke længere kunne stå med opgaven alene, Bjørn kunne ikke være alene, for han kunne ikke længere vurdere konsekvenserne af sine handlinger, og han kunne i ringere grad aktivere sig selv, hvilket efterlod ham i en følelse af afmagt, frustration og opgivenhed.
Kommunen mente ikke vi var berettiget til hjælp, andet end de standardløsninger som Kommunen kunne tilbyde inden for ældreområdet, med dagcenter og hjemmehjælp, men det var ikke det Bjørn havde brug for. Kommunen indvilgede i at gå ind og aflønne den hjælper vi selv havde fundet, og som det sidste årstid var kommet hos ca. 8 timer om ugen.  Han har været en stor støtte og hjælp for os, men det var ikke længere nok.
Kommunen var tidlig ude med henblik på at tilbyde aflastnings- eller plejehjemsplads, men med min manglende tillid til, at de ville kunne tilgodese Bjørns behov, så anså jeg det ikke som en mulighed.
Vi ønskede, at Bjørn skulle være hjemme så længe som muligt. For hans og familiens skyld. For jeg havde med gru set hvad min demente mor var igennem på plejehjem. og kunne slet ikke se Bjørn, som stadig var fysisk frisk og med en selvforståelse som en stor, stærk mand i 50’erne, falde til på et plejehjem.
Men når vi snakker demente, bliver der ikke gjort en reel indsats for at give støtte i hjemmet. Demens hører til i ældreområdet og kommunerne har Socialloven at give støtte og hjælp ud fra. Så når jeg svarer ja til at Bjørn selv kan børste tænder og tømme opvaskemaskine, så udløser det ingen hjælp, selvom behovet drejer sig om noget helt andet, nemlig at han ikke kan tolke, hvad der sker omkring ham, og ikke kan orientere sig i livet, eller aktiverer sig selv uden støtte og hjælp, det tæller ikke.
Jeg vurderer, at den manglende forståelse af demens, koster samfundet dyrt. Ved at sætte ind med en forbyggende indsats tidligt i hjemmet, hvor man støtter op om familien, og hjælper med at forberede dem i tide på, hvad det er der kommer til at ske med en demenssygdom, eller bare laver løbende kvalificerede og kompetente opfølgninger med familien omkring den demente, og åbner op for individuelle løsninger, som kan effekturers hurtigt efter behov. Derved kan man fastholde de demente længere tid i deres vante omgivelser, samt undgå at de kommer ind i psykiatrien, og belaster et i forvejen dyrt og trængt område.
I vores situation. Var vi havnet i limboland, Bjørn var gjort til gidsel i psykiatrien, hvor han blev behandlet med anti-psykotisk medicin, for at gøre ham håndterbar. Han ville bare hjem, og følte sig som i et fængsel, han ikke forstod. Det gjorde ham naturligvis yderligere angst, forvirret og frustreret, en meget menneskelig og naturlig reaktion. En naturlig eksistentiel grundangst som trigger hans flugt eller kæmp mode. Den trigges yderligere af medicineringen og af at være lukket inde. Han var fanget i en ond cirkel.
Jeg er fuld af forundring over hvordan vi håndtere demens i vores samfund, og tænker, at vi om 30 år vil kigge tilbage på vores behandling af demente, på samme måde som vi grimmes over den mode vi behandlede psykisk syge i starten af forrige århundrede.
Jeg har igennem Bjørns sygdomsforløb, været hans livline og guide til at kunne fungere i livet. Og det seneste år har det krævet mere og mere af min udelte opmærksomhed,  Jeg synes det er en fejlslagen forskelsbehandling i vores sundhedssystem, det er til stor skade for den dementramte, for familien omkring, men også i høj grad en uhensigtsmæssigt samfundsøkonomisk fejlkalkulation.
Bjørn har ud fra en gennemsnitsbetragtning 3-4 år tilbage at leve i, og det eneste valg jeg er sat overfor er en institutionsplads, hvor han vil skulle medicineres for, at de kan håndtere ham, ikke fordi det tager hans rådvildhed, fortabthed eller afmagt, men fordi bivirkningerne vil gøre ham håndterbar. Man betragter ikke de dementes liv, som noget, der skal tages vare på. Vi overlader de demente til deres egen afmagt og lader dem dø en langsom pinefuld død, uden den nødvendige omsorg og pleje, en beslutning jeg ikke kan leve med.
Jeg insisterede derfor på at tage Bjørn hjem igen, og først der indvilgede Kommunen i at give os hjælp i hjemmet i alle Bjørns vågne timer. Men de anbefalede mig det ikke, og de pointerede at jeg stod alene med ansvaret. Men jeg har jo stået alene med ansvaret hele tiden.
Jeg har selv skulle finde hjælperne og ansætte dem i hht Kommunens PBA ordning. En ordning med ansættelse af Personlige hjælpere som normalt bruges til folk med fysiske og respiratoriske handicap.
Demens er de pårørendes sygdom, er en kærkommen frase. Som gør mig sur, for det er noget vi har valgt at gøre det til, for vores sundheds- og plejesystem har ingen tilbud eller støtte at give, der kan imødekomme de dementes behov. Og jeg har været den eneste der har talt hans sag i et system, som ikke kompetenserne og ressourcerne til at imødekomme hans behov.
Det er de demente der lider med deres sygdom. Det bliver vi nød til at fastholde,  og vi bør skamme os, at der ikke er sat mere fokus på at skabe et sundheds- og plejesystem, der kan levere reelle plejetilbud, der sætter den demente i fokus og bygger på de professionelle plejekompetencer, som de demente har brug for, for at få et værdigt liv, i den sidste fase af deres demens.
Dorte på 27. november 2018 ved 13:04
Jeg er så rystet, ked af det og dybt forarget efter at have læst dette, – dat kan vi simpelthen ikke være bekendt – hvor er det godt, at du står frem – og giver indblik i de forfærdelige vilkår, som vi giver de demente – håber af hjertet, at der må ske en rivende positiv udvikling på området.
Hanne Cordner på 27. november 2018 ved 13:12
Din historie gør mig rigtig sur og gal og ked af det. Jeg har arbejdet med demente i over 30 år. Og jeg oplevet din historie i andre borgere. Og ja, det er så svært at være pårørende og kun ville det bedste for ens mand eller kone. Der er personaler på plejehjemmene, der er dygtige til deres job, og kan fange de gamle i de øjeblikke, hvor de er glade..sure.. forvirrede og udadreagerende. Jeg har oplevet at blive spyttet på, slået .. sparket og blevet kaldt en luder. Men i mange tilfælde var det afmagt, fordi de ikke vidste, hvad der foregik i deres hoved..og i den verden, de jo var i. Men heldigvis er der også tider, hvor man får at vide at man er dejlig og køn..og dygtig. Jeg har for år tilbage arbejdet sammen med en utrolig dygtig sygeplejerske, der fik lægen til at tage al medicin af de beboere, der kom til plejehjemmet, hvorefter de kunne nedsætte eller ændre deres medicin. Det virkede ofte.. ikke altid… men ofte. Udover medicin er det jo gerne tid, der skal bruges. Desværre er der indenfor de sidste 3-4 år skåret så meget på personalet, at der ikke er tid til de fem minutter, der skal til for at få en gal og ulykkelig beboer til at forstå, at alting skal da nok gå.. og kunne vi ikke bare lige sidde og drikke en kop kaffe og få en sludder. Jeg er ked af at høre alt det din mand er gået igennem. Og vil da ønske, at han kunne klare sig med bare lidt extra hjælp og kunne blive hjemme.
Gitte på 27. november 2018 ved 15:10
Hvor har du ret , har selv arbejdet på en skærmet enhed / demensramte . Jeg ser desværre også at der ansættes personale der ikke kan tale eller forstå dansk , hvordan skal de kunne passe dementamte mennesker , som ikke selv kan give udtryk for deres behov , har desværre set at det kan udløse en negativ reaktion hos den dementramte , da de ikke forstå hvad der bliver sagt …..
Inga Feddersen på 27. november 2018 ved 16:19
Hej Julie, jeg har den dybeste beundring for din seje kamp! Og H or er du god til at formulere sagens kerne:at der simpelthen hverken er nok vilje eller viden til at håndtere mentale lidelser/handicaps sammenlignet med de fysiske. Min mand fik en Alzheimers diagnose i en alder af 59. Gudskelov har han et lyst sind og er også forskånet for angstanfald. Til gengæld halter sproget i alle ender og kanter, nærmest utålelig at kapere når jeg har kendt ham sand sprogjonglør. Jeg sender dig de kærligste hilsener og ønsker dig det bedst mulige for jeres dejlige familie, Inga
Ditte Sigsgaard på 27. november 2018 ved 17:20
Tusind tak Julie, for at kæmpe vores sag. Du er vores stemme, som forhåbentligt vil blive taget alvorligt. Jeg fik selv alzheimers i år (48 år gammel) så jeg er selv ramt af systemets manglende forståelse for hvad det er man har brug for og hvad man ikke har brug for. Det eneste tilbud der var til mig, var en dag om ugen i dagscenter på et plejehjem, sammen med ældre. Jeg forsøgte at få dem til at samle dem der var yngre demente (efter Alzheimerforeningens definition)på samme dag, men de mente ikke alder havde en betydning, sammenlignede det med golf hvor man spiller after handikap og ikke alder.
Så jeg meldte fra det tilbud, og så er der ikke noget.
Vores samfund/ politikere bliver nødt til at forstå hvilke problemer man står med når man rammes af demens i en ung alder og stadig har hjemmeboende børn.
Tak for den indsats du gør.
Vibeke Nielsen på 27. november 2018 ved 17:25
Det er barsk læsning, men desværre fuldstændig sand. Jeg har afsluttet mit arbejdsliv med at arbejde små 15 år, som so-su-assistent, med demente, det er de bedste arbejdsår. Jeg har arbejdet på to skønne specialafd, men har desværre også mødt holdningen at vi må give den demente antipsykotisk medicin for at vi kan “komme til” ham/hende, nej og atter nej, vi må og kan med alle de redskaber vi har, være i stand til at nå den demente ved at trykke på de knapper, der giver mening for og kontakt til den enkelte demente person. Jeg har faktisk aldrig oplevet aggressiv adfærd fra en borger, har altid tænkt at hvis det skete, måtte fejlen ligge hos mig, jeg havde i så fald trykket på en forkert knap. Og med humor og et dejligt smil kommer man langt. Det ærgrer mig at Dagmarsminde er startet op efter min pensionering. De bedste hilsner Vibeke
Herdis Michaelsen på 27. november 2018 ved 17:48
Åh hvor jeg lider med jer?. Ved lidt om, hvad I slås med, selv om min demente mand slet ikke var så hårdt ramt. Dog blev han også fejlbehandlet for tarmslyng, hvilket førte til hans død. Stakkels jer!
Mette Møller på 27. november 2018 ved 17:57
Forfærdeligt og skæmmende, at der ikke er hjælp fra kommune og stat når det bliver rigtigt svært med en dement ægtefælle og børn! Jeg håber at din åbenhed og ærlighed får de ansvarlige til, at komme i gang med politiske tiltag, så de pårørende til mennesker med Demens , får den rette hjælp og den Demente får det bedste tilbud. Jeg har selv Alzheimer og er i gang med, at finde ud af hvor jeg skal bo, når det bliver nødvendigt. Mine børn på 18 og 21 år skal ikke stå med beslutningen .. det må jeg gøre.
Birgitte på 27. november 2018 ved 18:21
Åh hvor er det hjerteskærende. Men kender det bare for godt selv, mest som profesionel. Men i de sidste 3 år også som pårørende.
Havde Bjørn blevet ramt af en akut hjerneskade ville jeres situation nok se noget anderledes ud.
Kunne virkelig ønske at hele demens området ville arbejde mere neuropædagogisk i deres tilgang. Her har jeg i hvert fald selv fundet forståelser og dermed også muligheder for at hjælpe menneskerne med demens med andet end medicin.
Annemette Bach på 27. november 2018 ved 21:23
Har været igennem tilstrækkeligt med min gamle mor – med en anden demens end Alzheimers – til at forstå dig og være helt enig. Hun fungerede uden medicin, hvis jeg valgte og tilberedte maden, og var sammen med hende. Og vi gik ture sammen. Så kom hun på plejehjem, tvunget til at sidde stille hele dagen, og fyldt med kager og saftevand. Og en passende dosis antidepressiv medicin. Det kunne gøres så meget bedre, medicin er ikke helbredende, og det er så trist. Der er så meget mere helbredelse mulig end hvad “sundheds”væsnet og medicin industrien kan – men den kræver en anden tænkning, og det er meget svært at ændre tænkningen.
Majbritt Bach på 28. november 2018 ved 6:26
Der bliver indsamlet så meget til kræftens bekæmpelse.
Hvad med indsamling showet til demente, Als,sukkersyge, epilepsi?
Mange sygdomme vi alle kan rammes af.
Har selv to af disse sygdomme i familien!
Alex Pedersen på 29. november 2018 ved 19:20
Jeg er fuld af beundring for din kamp. Det virker meget op af bakke.
Jeg er rystet over at høre at der ikke findes den rette assistance. Demens er vel næsten at betragte som en Folke sygdom, derfor burde der eksistere værktøjer . Det gør der tilsyneladende ikke. Æv æv
Håber for jer at situationen for jer som familie bedres , at der dukker muligheder op så Bjørn kan få en værdig afslutning .
Annette på 3. december 2018 ved 16:55
I Aalborg fik jeg gennem trumfet en nødløsning via en sag i Ankestyrelsen, således at min søster på 54 med Alzheimers kom i botilbud for hjerneskadede sammen med jævnaldrende. Selv om det ikke er helt ideelt, så går det og der er hele tiden personale tæt på. Hun er den eneste med en demenssygdom, der bor i botilbud her. I Aalborg findes dagtilbud for yngre demente i skoven i Hammer bakker, der er café, musikterapi og Aktiv med demens forløb med fysisk træning og et opgangsfællesskab for dem der kan klare sig med hjemmehjælp. Og ja der mangler rigtig meget i demenspleje! Det er helt forskellige tilbud i forskellige kommuner. Jeg ønsker jer det bedste.
Lone på 6. december 2018 ved 19:14
Jeg følger din blog med stor interesse. Min ægtefælle har en senhjerneskade efter blodprop og hjertestop. Mange af de tanker du gør dig om hverdag og fremtid kan jeg nikke genkendende til. Hvornår deltager du i Aftenshowet?
Karsten Dahl Andersen på 21. januar 2019 ved 14:09
Hej julie og Bjørn
Jeg er fuld af beundring over måde i gang på gang magter at tage kampen op med sygdommen og sytemets manglende fortsåelse og muligheder.
Jeg har set tv udsendelserne og også set andre udsendelser af lign. karakter, og de giver et lille indblik i hvad det er man pludselig står med når en diagnose af en så svær karakterer rammer en familie.
Jeg takker af hele mit hjert for jeres åbenhed, og håber i den grad at dine indlæg og din kamp for åbenhed om demens bærer frugt, så mange mange andre måske kan skånes en smule for systemets manglende muligheder og indsigt.
Nb.: Jeg har selv boet i Egtved i 28 år, og færdedes ofte i “paradiset” ( som vi kaldte naturen ved klækhuset nede ved åen.) ved Nybjerg mølle. har kendt Bjørns bror, Christian, i alle de 28 år, men desværre aldrig truffet Bjørn.
Jeg ønsker alt det bedste for hele jeres familie og sender en virkelig velment kærlig tanke til jer.
Karin Ejstrup på 11. april 2019 ved 10:31
Du har stor ret i, at demens bliver gjort til de pårørende sygdom. Det kan vi ikke være bekendt. Oplysning og det rigtige indhold i sundhedsvæsenets værktøjskasse vil hjælpe.
Jeg har også selv konstateret hvor stor forskel kærlighed og forudsigelighed gør for den demente.
Stort tak for dit bidrag til at skabe opmærksomhed om dette.
Kate Simonsen på 19. maj 2019 ved 17:29
Tak for dette skriv, det beskriver præcis det jeg har været i gennem, det seneste år, hvor min mand har haft diagnosen, og det beskriver så flot hvad jeg allerede har fået indikationer om igennem hans reaktions mønster, hvad jeg har i vente, for min mand er super aktiv også, og har haft chefstilling hos Mærsk, er for introvert til at tage i mod dagtilbud, så lige nu modtager vi kun en halv times hjemmehjælp hver anden uge, og det er selv om jeg råber, tuder og stamper for at forklare dem at vi som familie har brug for støtte til at beholde ham i eget hjem. Vi har tre børn, 9, 13 og 15 år og de er i mistrivsel pga. egne udfordringer der så er blevet for tunge til at bære, når man har en far, man kan se man er i gang med at miste. Jeg har lige været på tværfagligt møde i kommunen og de mener at mine børn klarer sig godt, de er ikke alarmerende bekymret, de mener at jeg burde sagtens kunne klare mig med det samme tilbud de giver ældre uden børn for det kan alle deres andre familier med 3 små børn og hvis jeg ikke kan mener de at det er et attraktiv alternativ at flytte fra min mand, det de ikke fortæller er at hvis vi flytter fra hindanden så får jeg ingen penge af nogen til at forsørge mine børn, hvis vi bliver skilt vil jeg kunne få børnepenge af min mand, men jeg må så ikke besøge ham da man ikke må have kæreste hvis man får tilskud til bolig eller ekstra børnepenge, og det er kun økonomi, så er der den personlige del, at jeg vil hade mig selv hver dag når jeg ikke er der for ham for han har givet mig alt, så det er en del af pakken at give retur, han vil mistrives SÅ meget i beskyttet bolig fordi han ikke ville ane hvad han skulle tage sig til, og børnene vil begynde at tage meget mere ansvar når jeg ikke er der for ham og tage alt for meget ansvar når kommunen ikke kan få ham til at trives (en pige der hedder Thea har beskrevet dette i radioen og på hendes blok) og dette vil gøre at vi alle trives 1000 gange værre, så der er intet alternativ, og jeg føler mig så provokeret af dette så min hvilepuls næsten er højere end min trænings puls (hvis jeg havde tid til at træne). Næste gang jeg skal til tværfagligt møde vil jeg tage dit skriv med, ikke fordi jeg har noget som helst håb om at blive reddet mere, men bare for at komme med en svag gurglen når jeg er ved at drukne komplet, for du har helt ret, man magter ikke at kæmpe om hjælpen, som det kræver i vores samfund, når man er så langt ude så de mener man er berettet til den, men med dit skriv kan de i det mindste se at det ikke er mig der er en over pylret, pivende mor/kone, som de indikerede til mødet, men at det er en båd vi alle Alzheimers pårørende sidder i sammen. Jeg har skrevet dette i desperation, det er sikkert ikke til at forstå, så ved mindre det er vigtigt så lad være med at publicere det… Knus.
Anja på 15. august 2019 ved 16:17
Jeg tænker ofte på dig og på jeres dejlige drenge og på din mand. Gid politikere og offentligt ansatte inden for området læser din blog, så der kan begynde at blive foretaget de åbenlyst nødvendige ændringer, som der er behov for i vores behandling af demenspatienter og deres pårørende. Mange tanker herfra.
Lone Højris på 15. august 2019 ved 19:48
Kære Julie, Bjørn og jeres børn! Tak fordi I hjælper med at sætte Alzheimers og demens i fokus. Min storebror har Alzheimers, han har godt nok fået det i en senere alder end Bjørn, men var – præcis som Bjørn – en aktiv erhvervsmand i en “høj” stilling, fysisk aktiv og min støtte igennem hele min ungdom. Han er på 7. år og har de sidste 2 år været på et plejehjem, samme sted som vores mor. Det har været meget svært at håndtere, at jeg har kunnet besøge min mor på 1. sal og min storebror på 3. sal i samme bygning.Min mor blev også dement de sidste 3 år, hun levede, hun døde 3. maj i år – 91 år gammel, så hun fik et langt liv. Min bror er næsten “væk” nu og han har ikke fået at vide, at vores mor er død. Han udtrykker stadig følelser, men synet er næsten væk og han kan ikke gå mere. Hans hustru valgte, at han ikke skulle have kendskab til min mors død, det er fuldt forståeligt, men giver alligevel mig dårlig samvittighed. Det sidste år, imens han stadig selv kunne finde vej ned til min mors afdeling, besøgte han hende – men det var en lille dreng, som sad der og det gjorde så ondt at se ham forsvinde. Jeg har så meget respekt for at du holder fast i at være der for Bjørn hele vejen, men husk dog at du også skal tænke på dig selv. Det er nemlig så rigtigt, at det er de pårørendes sygdom – når de begynder at forsvinde, så er vi her stadig. Mange tak fordi I valgte at være med i udsendelsen, selvom det er så hårdt at se den, så hjælper I mange til at forstå bare en lille smule omkring denne forfærdelige sygdom.Alle de kærligste hilsner til hele jeres dejlige familie fra Lone
Thomas på 15. august 2019 ved 19:58
Jeg har bemærket at din blog er fra sidste år, men jeg har først nu set dokumentaren “en stille forsvinden”.
Det er stærke sager i må igennem alle fem. Det faktum at man samtidig ikke føler sig hørt hos de rette instanser, kan kun gøre hverdagen mere stressende og angst præget, end rimeligt er!
Jeg synes det er beundringsværdigt, den måde i takler problemerne på – hvis det er er til nogen trøst eller opmundring. Du er tydeligvis et meget empatisk og ressource stærkt menneske og den røst du efterlader, kan givetvis være med til at hjælpe alle i lignende situationer og forhåbentlig være med til at åbne politikernes øjne!
Jeg ønsker dig og din familie det bedste.
Anne Pram på 15. august 2019 ved 20:17
Med stor vemod, interesse og med stor enighed har jeg læst dit indlæg. Så fint og rigtigt.
Der gøres generelt alt for lidt for ældre pleje- hjemsbeboere – men især mangler ser forståelse for demente, der kræver en anden omsorg og et ganske andet nærvær. For mig forekommer de ansattes ansvarsfølelse at være lig nul. Ledelsens og hermed også personalets holdning viser, som du selv skriver, vejen til et rigidt, udueligt system, hvilket de også ustandselig henviser til, da de sjældent selv læser problemerne og tager ansvar! Personalet synes at være til for systemets skyld, ikke for patienternes. Jeg kan godt forstå, at du føler dig magtesløs og nu udover den sorg at miste din mand langsomt samt klare dine drenge og de mange daglige udfordringer – yderligere skal kæmpe med pasning, forståelse og pleje.
Hvad kan der så gøres?
Suk. Du ved sikkert bedre end jeg, hvor der findes specialafdelinger, hvor man passer demente patienter efter den enkeltes behov. Jeg kender ikke til jeres geografiske områdes muligheder, men har gennem andre erfaret, at det slutteligt er den bedste løsning, at give den elskede demente, man selv så gerne vil passe, fri! Uendelig svært, men vigtigt. Undskyld min umiddelbare henvendelse, men jeg så den tidligere udsendelse genudsendt her til aften.
Tak, fordi du så modigt stiller op. Det hjælper mange. Forhåbentlig har du fundet eller finder en løsning, som I alle kan leve godt med. Blot dette skriv for at sige, at jeg fornemmer, at vi er mange, der tænker på dig og din familie samt forstår det virvar af følelser, som I alle gennemgår.
De allerbedste hilsener og ønsker for dig og din familie
Charlotte på 16. august 2019 ved 7:36
Julie jeg har nu set afsnit 1 og 2 i tv – og læst dette oplæg. Du gør et kæmpe arbejde, håber at det netop er dig og din familie, det danske samfund, kan takke for at den rette hjælp kommer nu. Det er en kæmpe øjenåbner for alle som ikke selv har stået i situationen. Du er utrolig hjertelig og omsorgsfuld håber du også får den hjælp du har brug for, alle mennesker i verden burde være som dig du er et fantastisk menneske. Ønsker jer alle det bedste.
Dorthe Nygaard på 16. august 2019 ved 8:38
Trist læsning, men sandt det offentlige tager sig ikke godt nok af de demente. Der mangler i dem grad faglighed og forståelse. Har selv arbejdet i enhed med demente i 16 år.
Iben Lyngby på 16. august 2019 ved 11:24
Jeg står selv i samme situation som dig med en mand der som 55 årig fik alzheimer diagnosen. Han er i dag 61 år og kommet på plejehjem i februar. Jeg kan genkende frustrationen på at vores sundhedssystem ikke passer til yngre demensramte. Hjemmeplejen med de afmålte besøg kan på ingen måde fungere for en alzheimers patient. Men jeg må derimod sige at det har været en lettelse for mig at han kom på plejehjem i februar og det har også betydet at min mand har fået det bedre. Han og jeg har sikkert fordelen ved at han ikke er udad reagerende. Der er faste rammer og et meget kærligt personale på dette plejehjem . Det kan være at det skyldes at det er et friplejehjem hvor de har meget fokus på at alt skal kunne lade sig gøre. Der er mange aktiviteter af frivillige og ingen medicinering for at passivisere ham.
Min far døde også af alzheimers på et plejehjem i Århus. Det var ikke en positiv oplevelse.
Min mand kan ikke klare sig selv overhovedet men forstår nok til at acceptere at være på hjemmet i ugens løb. jeg kan have ham hjemme i weekenden samt på ferier. Så længe det varer. Dette er han helt bevidst om. Fordelen er at han vender sig til at være på hjemmet imens han stadig forstår hvad der sker.
Jeg har været nødt til at acceptere at hvis jeg skal overleve så blev jeg nødt til at han flyttede. Jeg har stor respekt for at du kæmper for at holde ham hjemme men mener dog nok stadig at det er en stakket frist. Du bliver nødt til selv at overleve for dine børns skyld. Det er alt for stort et pres at gå rundt i så mange år med den vrede som jeg ved vi har og ikke mindst følelsen af aldrig at være glad.
Jeg tror på at der kan findes gode plejehjem der også kan rumme yngre alzheimers patienter. Men håber at din løsning med private hjælpere kan være godt for Bjørn indtil du ikke har andre muligheder end plejehjem. Pas godt på dig selv.
Marianne på 18. august 2019 ved 19:20
Sender jeres familie masser af styrke og håb ? håb om at der kan nå st ske ændring i kommunernes måde at “hjælpe” på.
Det er et rigid system og jeg ved I har nok at kæmpe med, uden også at skulle slås med kommunen ?
I er en ihærdig og kærlig familie der ser ud til at I er gode til at støtte hinanden ?
Sender jer de bedste tanker
Julie Tryde på 26. august 2019 ved 9:26
tak for at du er stået frem i medierne med en historie om så tabubelagt et emne som sygdom i nervesystemet! Et felt som fortjener så meget udvikling og opmærksomhed, fordi der er mange endnu ikke officielt anerkendte metoder til at få genopbygget de faktorer der går i stykker ved neurologisk sygdom.
Meget kort fortalt har jeg selv bevæget mig fra hjerneskadet zombie i kørestol (1985) til fritgående, selvstændigt tænkende mor til to nu nærmest voksne teenagere. Arbejder pt sammen med en nær ven om at få ham op på dupperne igen efter anden svær sygdom. Efter på visse områder at have opgivet tanken om at ansatte i dansk sundhedssystem ved alt hvad vi har brug for. Eller har mulighed for at give en assistance som reelt hjælper på situationen, også på længere sigt.
Det jeg har benyttet mig af er bl.a. viden om kosten ift. nervesystemet, og så en masse både anatomisk og neurologisk viden, som jeg har indhentet fra flest muligt kilder. Incl. egne nødvendige vurderinger af hvad der er pålideligt eller ej. Samt ikke mindst faktisk en masse “alternativ behandling” som zoneterapi og kinesiologi. Hvor mit held så har været at zoneterapeuten og kinesiologen er et nært familiemedlem med stor interesse i at få mig rask igen.
Der er brug for en sober rekonstruktion i hele det danske sundhedssystem, bl.a. med fokus på hvad der reelt fungerer, som at give en syg krop med et svækket nervesystem de påvirkninger, der lader den genopbygge hvad der er slidt i stykker. Igen sådan meget kort formuleret. Men med tanke på de vildt mange individualiteter der pt bruger alt for meget tid omkring sygdom.
Karla Rasmussen på 26. august 2019 ved 15:15
Tak for en god udsendelse. Fantastisk, at I har magtet det også, men meget vigtigt. De bedste ønsker for jeres fremtid.
Hanna P på 19. januar 2020 ved 16:55
Hi Julie and Bjorn,
my mom was 51 years old when she get Alzheimers disease. She passed away just before she would have turned 61. I was young mother of two boys and all te life events what my mother missed, broke my heart. I saw your document En stille forsvinder, and I feel so sorry about your boys. But te most important what you have done, your hole family, is that you all take care of each other. That disease affects te whole family.
My mom passed away almost 11 years ago, and this document brings many memories my mind. Also funny memories.
Thank you Julie and Bjorn and children te very emotionally and important document! I hope you all te very best, Hanna.
Indsend Kommentar Annuller svar
Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *
This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.
‘Jeg ser dig stadig’
DR dokumentar “En stille Forsvinden” Del III
Oplæg til min deltagelse i Aftenshowet
Aase Lund til ‘Jeg ser dig stadig’
Lone Lindberg til ‘Jeg ser dig stadig’
Lene Bjerregaard til ‘Jeg ser dig stadig’
Bøgvadvej 41-43, 6040 Egtved