mk mk mk mk mk mk mk ru mk mk mk mk ru mk ru mk ru mk mk mk ru it ru mk hbs_cyr mk mk mk mk mk en ru ru ru ru de mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk hbs_cyr hbs_lat mk bg mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk mk en mk mk hbs_cyr
Лолеска: Семејствата да не молчат, реткоста да не ги затвори дома - Ohridpress - Брзо, точно, проверено... Се за Охрид
046 – За Охрид се зборува
Свечено отворена Планинската куќа во селото Брежани
Во Лагадин одбележан празникот на Вера, Надеж, Љубов и мајка им Софија
Билтен на СВР Охрид: Физички нападната 19-годишна охриѓанка на улицата „Дејан Војвода“
81 нови случаи на Covid-19, во Охрид нема новозаболени лица
Гимназијата потпиша меморандум за соработка со Универзитетот за информатички науки и технологии „Свети Aпостол Павле“
Заврши 13-тата Меѓународна обука за млади лидери на Претседателот Ѓорге Иванов
Здравје Избор Македонија Охрид Ретки болести 2022 ТОП ВЕСТИ
Лолеска: Семејствата да не молчат, реткоста да не ги затвори дома
21 септември 2022 235
Охрид, 21. септември 2022 (ОХРИДПРЕС) – Дури 14 години талкање по болничките ходници и’ биле потребни на Гордана Лолеска од Охрид за да дознае дека нејзиниот син има Алпортов синдром.
Ретката болест од која страдаат бубрезите и може да заврши на дијализа, но доаѓа и до губење на слухот и проблеми со очите има симптоми како многу други болести. Лек за оваа дијагноза засега нема, но многу е важно брзо и навремено откривање за со друг третман да може да биде забавена или одложена прогресијата.
– Многу тешко… Кога слушнав дека има ретка болест… Што е тоа, што е ретка дијагноза, па гуглање, читање на интернет со денови додека најдете статии или пак лица кои имаат слични проблеми како мојата болка, така да с еизразам, вели за Тв Сител Гордана Лолеска од здружението „Ретко е да си редок“.
Таа додава дека е носител на генот, а нејзиниот син е болен, бидејќи Алпортовиот синдром повеќе ги погодува машките. За генетски испитувања треба да даваат од 500 до 5.000 евра и тоа во странство бидејќи во наши лаборатории иако прават анализи многу често немаат реагенси. Лолеска со нејзиното здружение е потпишана на документот доставен до МЗ со кој приоритетно бараат достапност на нови лекови, навремено дијагностицирање но и враќање на парите дадени од џебот на пациентите. За ретките, дијагнози пак, потребно е многу едукација.
– Семејствата да не молчат, реткоста да не ги затвори дома, да зборуваат, бидејќи, еве последното што слушнав е од професорите лекари – не не е точно, моето дете не е болно којзнае од каде ви се тие анализи, што е страшно за слушање, вели Лолеска.
Додека како здруженија чекаат да видат дали ќе бидат приоритетни за здравствените власти, викендов во Охрид ќе се одржи Меѓународна конференција за ретките болести каде пациентите ќе слушнат какви нови терапии има но и како да си помогнат меѓу себе. (Крај)
извор: Тв Сител фото/видео: Тв Сител
@OhridPress - Преземањето на оваа содржина или на делови од неа без непосреден договор со редакцијата на OhridPress значи дека се согласувате со условите за преземање, кои се објавени тука
98 нови случаи на Covid-19, во Охрид нема новозаболени, регистрирано едно оздравено лице
Верижен судир во близина на „Св. Еразмо“
Свечено отворена Планинската куќа во селото Брежани
Во Лагадин одбележан празникот на Вера, Надеж, Љубов и мајка им Софија
Билтен на СВР Охрид: Физички нападната 19-годишна охриѓанка на улицата „Дејан Војвода“
81 нови случаи на Covid-19, во Охрид нема новозаболени лица
Гимназијата потпиша меморандум за соработка со Универзитетот за информатички науки и технологии „Свети Aпостол Павле“
Три охридски компании помеѓу 100-те најголеми во Македонија по бројот на вработени за 2021 година
Верижен судир во близина на „Св. Еразмо“
Вечер: Охридскиот аеродром е изграден по наредба на Тито кога англиската кралица изразила желба да ги посети Белград, Дубровник и
Билтен на СВР Охрид: Полицијата презема мерки за пронаоѓање на 38-годишен охриѓанец, кој се оддалечил од домот
Геологијата и археологијата потврдија, стариот дел на Охрид бил остров, Охридското Езеро пошироко
No HTML5 audio playback capabilities for this browser. Use Chrome Browser!
OhridPress: Услови за користење содржини