gl id gl en gl gl en es vi gl it es it en fr eo en eo gl es en es eo gl gl gl gl gl gl en es en es gl gl es ru da en gl tt en en kn gl es da gl vi pa gl gl th gl it kn gl es tt gl it da gl fr sl en eo cs en en tt gl en da en en kn gl en sl gl es tt gl eo da gl gl gl en gl gl en es vi gl it es it en fr eo en eo gl es en es eo gl gl gl gl gl gl en es en gl en gl gl gl gl en gl en gl gl gl gl gl gl gl gl gl gl en gl sv gl fr gl de gl de gl gl it gl en gl en gl en gl en gl en gl en gl en gl ja gl en gl en gl gl gl gl en gl gl gl gl gl ca gl gl gl gl
Cabana acolle a presentación de 'El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36' do xornalista Manuel Rey - Costa da Morte - Que pasa na costa
Cultura Costa da Morte ataxia manuel rey pan ataxia SCA36
O libro está dispoñible na editorial libros.com
A través dunha campaña de micromecenado impulsada pola editorial Libros.com, o xornalista Manuel Rey acaba de publicar un libro no que recolle a investigación científica e as historias dos afectados pola SCA36, a Ataxia da Costa da Morte, unha enfermidade neurodexenerativa e hereditaria que padecen máis dun cento de veciños da nosa comarca.
‘El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA 36’ xorde a raíz dun artigo xornalístico e dun importante premio co que o xornalista carballés comezou a indagar sobre a Ataxia SCA36, esa enfermidade con nome da Costa da Morte. Unha enfermidade dexenerativa, sen cura e que afecta de diferente xeito. Unha doenza que se herda de pais a fillos desde hai varios séculos en familias afincadas en municipios como Cabana, Malpica ou Ponteceso, aparece a partir dos 45 anos e provoca, entre outros síntomas, pérdida de coordinación, equilibrio e audición, e dificultade para falar e vocalizar.
O libro lembra os primeiros pasos da investigación científica, liderada polos galegos Manuel Arias (neurólogo) e Maria Jesús Sobrido (neuróloga e xenetista). No 1992, o doutor Arias comezou a atender a pacientes da Costa da Morte afectados por síntomas que non se encadraban en ningunha doenza coñecida, polo que decidiu poñerse a investigar o tema. Despois de varios anos de ensaios, análises e investigacións xenealóxicas, nas que xogou un papel clave Ramón Moreira, un dos enfermos de SCA36, en 2009 anunciouse a existencia da nova doenza e en 2012 detectouse a anomalía xenética que a producía.
O libro tamén conta as historias das familias afectadas, que teñen que afrontar os contratempos da doenza sen poder albiscar unha solución, alén de tratamentos de fisioterapia e logopedia. Ademais, a publicación afonda nalgúns dos misterios que persisten sobre a orixe da enfermidade, xa que en lugares como Xapón, Albacete ou Francia hai máis afectados de SCA36.
Rey Pan ofrécenos, así, unha investigación en profundidade sobre as causas e orixe da ataxia, así como unha clara mensaxe de reivindicación e posta en valor do traballo dos investigadores, que precisan fondos para poder avanzar no recoñecemento e cura desta doenza.
O Auditorio Municipal de Cabana acollerá este venres 28 de xuño, a partir das 20.00 horas, a presentación de ‘El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36’. Estarán presentes Juliana Moscoso, presidenta da Asociación Galega de Ataxias, María Jesús Sobrido, autora do prólogo e investigadora de SCA36, Manuel Arias, autor do prólogo e investigador de SCA36 e Manuel Rey, autor do libro.
O carballés Manuel Rey Pan recolleu Premio Galicia de Xornalismo Científico por un estudo sobre a Ataxia
Días de axenda cultural en Dumbría
6 rutas para coñecer e querer o territorio no Outono en marcha de Senda Nova
Teatro infantil e micoloxía para o Outubro cultural de Laxe
Un outubro para as crianzas en Carnota
O Servizo de Atención Temperá da Laracha estrea instalacións
Días de axenda cultural en Dumbría
6 rutas para coñecer e querer o territorio no Outono en marcha de Senda Nova
Teatro infantil e micoloxía para o Outubro cultural de Laxe
Un outubro para as crianzas en Carnota
O Servizo de Atención Temperá da Laracha estrea instalacións
“Un alcalde non pode, segundo a Lei de Espectáculos, nin autorizar nin denegar unha festa promovida por veciños”
A incerteza volve enlear as Festas da Pilarica da Trabe
“A desastrosa xestión do goberno municipal está levando o Concello de Muxía a unha situación límite”
Adeus ás palmeiras da Praza de Castelao de Corcubión
Rescatan un can dun profundo foso en Vilar de Couso
6 rutas para coñecer e querer o territorio no Outono en marcha de Senda Nova
Marcos Fernández: "As avespas velutinas están a arrasar a froita da casa dunha maneira sorprendente"
O Batallón Literario presenta o seu DVD 25 anos despois
COPYRIGHT 2019 QUE PASA NA COSTA
Aviso Legal y Condiciones de uso