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EN EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS – AGAMFEC
Asociación Galega de Medicina Familiar e Comunitaria
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EN EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
EN EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
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Desde el gupo de Enfermedades Raras de Agamfec, desde la medicina de familia queremos hacer una doble reflexión. La primera es sobre los enfermos que sufren estas enfermedades minoritarias. A pesar de la diversidad y diferentes situaciones que las más de 7.000 enfermedades suponen, en muchas encuestas y estudios, todos reclaman algo común y lógico: información y acompañamiento. Quien está mas capacitado para facilitar esa informacion, a través de los multiples recursos on line (Orphanet, DICE-APER, se Semfyc) es el médico de familia que también lo va a acompañar, como a todos sus pacientes, a lo largo de su vida y de su circulación por las estancias del sistema sanitario, haciendo la función que mejor sabe:coordinar, conciliar, desde el conocimientode sus determinantes familiares, sociales, laborales..
La segunda componenda son las propias enfermedades de baja prevalencia y de muy diversas características. Un 80% de ellas de origen genético.
En esta pandemia hemos asistido a un reto único de conseguir vacunas en tiempo récord, algunas con tecnologías novedosas. Pues bien, la tecnología de vacunas ARN se lleva experimentando con enfermedades geneticas metabólicas desde hace tiempo.
Esto quiere decir que la investigación siempre nos salvará, aunque sea para una enfermedad infrecuente, servirá de apoyo para otras patologías o situaciones completamente distintas. Nunca la investigacion será en balde.
Por tanto, un mensaje esperanzador para las enfermedades raras (también):
MÁS ATENCIÓN PRIMARIA Y MÁS INVESTIGACIÓN.
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