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Im Frühling 2019 erhielt ich eine berührende Interviewanfrage von Frau Mag. Sonja Habith von der CF – Hilfe Austria und betroffene Mutter. Das Thema sprach mich sofort an und sagte einem Interview in Graz  zu. Das Magazin „Leben mit Cystischer Fibrose“ ist nun erschienen und gerne möchte ich es mit euch teilen, da es sich hier um eine angeborene Stoffwechselerkrankung handelt und vermutlich sehr wenige Menschen darüber bescheid wissen.
Vielen herzlichen Dank an Frau Mag. Sonja Habith, Herrn Mag. Johannes Lösch (Obmann vom Verein) sowie an das ganze Team der CF-Hilfe Austria, für das Interview und herzliche Gratulation für das wirklich sehr gut gelungene Magazin!! Ich und mein Team wünschen euch weiterhin viel Kraft und alles, alles Gute für die Zukunft!!
Cystische Fibrose (auch Mukoviszidose genannt) ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie ist chronisch, fortschreitend und unheilbar. Bei CF sind Wasser- und Elektrolythaushalt der Schleimhäute gestört, Lunge und Bauchspeicheldrüse werden durch zähes Sekret in ihrer Funktion gestört, dadurch haben CF-Patienten große Schwierigkeiten mit der Atmung und der Verdauung und benötigen täglich bis zu 4 Stunden selbständig durchgeführte Therapie. In Österreich leben ca. 800 junge Menschen mit CF, rund 35 Kinder pro Jahr werden mit CF geboren.
Lebenserwartung und Lebensqualität sind massiv beeinträchtigt.
Konsequente, teils selbständig, teils unter professioneller Anleitung durchgeführte Atemphysiotherapie sowie Inhalationen und, wenn möglich, sportliche Betätigung helfen den Funktionsausfall der Lunge zu verlangsamen. Vitamin- und kalorienreiche Nahrung und Verdauungsenzyme, die bei jeder Nahrungsaufnahme eingenommen werden müssen, wirken Durchfällen, Bauchschmerzen und Untergewicht entgegen.
Da CF-Lungen einen idealen Nährboden für viele Keime, die für gesunde Menschen gar kein Problem sind, bieten, sind oft mehrwöchige Krankenhausaufenthalte mit intravenösen Antibiotika-Therapien notwendig.
Infolge der CF-Erkrankung können sich Diabetes, Leber- und Herzschäden entwickeln.
Längere Aufenthalte am Meer sind für alle CF-Patienten sehr hilfreich.
cf-austria ist ein österreichweit tätiger Verein. Die Schwerpunkte sind Unterstützung von Patienten in allen Bereichen (finanziell, durch Informationen und psychosoziale Unterstützung), Ausbau und Unterstützung der CF-Spezialambulanzen und Krankenstationen, Errichtung von CF-Erwachsenenstationen, Unterstützung genetischer Forschungsprojekte und Hilfe bei der Durchsetzung von Pflegegeldansprüchen für alle CF-Kranken.
(Cystische Fibrose Hilfe Österreich)
IBAN: AT69 2020 5000 005 8495
CF, Cystischer Fibrose, Stoffwechselerkrankung, unheilbar
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Interview für spirit-online.de →
One thought on “Leben mit Cystischer Fibrose (CF)?”
Georg Geismayr 22. Januar 2020 at 11:08
Vielen herzlichen Dank für das hochspannende Interview.
Unser Sohn (8 Jahre) hat CF und wir ziehen die notwendigen Therapien konsequent durch – jeden Tag.
Danke für die Gedankenanstösse zur Motivation des tagtäglichen Tuns.
Manches haben wir instinktiv intus, bei Manchem müssen wir wachsam bleiben.
Vor allem wenn dann die Selbständigkeit unseres Sohnes mehr und mehr zu aktivieren ist, wird die Psychologie der Eigenverantwortung wichtig werden – das habe ich speziell aus dem Interview mitgenommen.
Alles Gute aus Weiler
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