en fi fi fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi sv fi fi fi de eu fi fi de fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi eo en fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi et fi fi fi fi fi fi pt fi et fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi it lv fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi da fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi de fi fi fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi id fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi de fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi id id fi fi fi es en fi fi fi fi ja fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi en fi
Vieraskynä: Neuropaattinen vulvodynia – tarinani kivusta ja hoidosta (Vulvodyniaviikko 2021)
Monen muotoisia tulehdustiloja, rajuja sekä turhia hormonihoitoja, erilaisia diagnooseja, aiheettomaksi paljastunut leikkaus, leikkauskomplikaatioita, erityyppisiä lääkkeitä, ambulanssikyytejä, sairaalajoulu, psyykkinen romahdus… Kaikkea tätä, mutta lopulta myös vakautta tuova diagnosointi, sopivan lääkehoidon ja hyvän lääkkeettömän kuntoutuksen aloitus on mahtunut edeltäneeseen 14 kuukauteen. Näistä aineksista muotoutui minun matkani neuropaattisen vulvodynian, vaginismin ja Saarelan taudin värittämään arkeeni, jossa sairaudet eivät tällä hetkellä enää määrittele täysin tahtia, vaan hyvinä päivinä voin jo harrastaa valikoituja asioita, nauttia avioelämästä ja tehdä osa-aikaisesti työtäni.
Koko ajan pääoireena on ollut kohtauksina iltaa kohti paheneva alavatsakipu, joka tosin on säteillyt alusta asti oikeaan reiteen ja alapäässäkin kipua on ollut. Heti aluksi kipu vei terveyskeskuspäivystykseen kovuutensa ja vierautensa takia. Elokuun lopulla 2020 diagnosoitiin korkean tulehdusarvon myötä kohtutulehdus ja sain antibiootit. Antibiootteja kirjoitettiin lisää, kun kivut eivät hellittäneet ja epämääräisiä vuotojakin oli edelleen, vaikka tulehdusarvo laskikin. Seuraavaksi huomattiin raju hiivatuledus, joka lääkittiin paikallisvalmisteilla. Kipu kuitenkin jatkui.
Tehtiin valtavasti tutkimuksia. Yksityinen yleislääkäri kokeilutti maidottoman ruokavalion, joka oli samalla ruokavalio myös ilman lisättyä sokeria - ei tulosta. Fysioterapeutti hieroi lihasjännitystä pois kerran viikossa syksyn ja sydäntalven ajan, en tiedä oliko siitä apua, mutta ehkä se helpotti hieman. Yliopistollisen sairaalan Naistentautien päivystys tuli tutuksi, samoin vähitellen vuodeosasto. Lähes joka kerta oli eri gynekologi, joka katsoi kipuani taas hiukan eri kulmasta.
Lopulta yksi lääkäri löysi ultralla mielestään adenomyoosin kohdustani ja uskoi munasarjankin olevan kiinnittynyt kohtuun, eli adenomyoosin lisäksi olisi endometrioosia. Kuvitellun endometrioosin ja adenomyoosin hoito alkoi hormonikierukalla, mutta mitään vastetta ei saatu kipuihin. Kipua ei ollut aamuisin ja sain lähes aina nukutuksi yöni. Kivun alkuhetki on ollut joka päivä aamutoimissa ja iltaa kohti on pahentunut. Kävin päivystyksessä kovien kipujeni takia edelleen, kotiin saadut opioidit eivät riittäneet kivun hallintaan. Hormonikierukan vaikutusta tehostettiin vielä runsaalla annoksella toista hormonivalmistetta mutta apua ei tullut. TENS-hoito auttoi aavistuksen, käytin sitä monta kertaa päivässä. Lopulta päätettiin poistaa kohtu ja tähystysleikkauksessa poistaa oletetut endometrioosikudokset. Leikkausjonoajaksi otettiin vielä rajumpi hormonihoito: Kierukka poistettiin ja alkoi pistoshoito, jolla aiheutettiin keinotekoiset vaihdevuodet. Kivut jatkuivat ennallaan. Soitin Korennon enodometrioositukipuhelimeen ja saamani vinkin perusteella osasin kysyä lähetetä psykofyysisen fysioterapiaan.
Odotin leikkaukseen pääsyä ainoana toivonani ja kun aikani peruttiin, seurasi epätoivoisen ihmisen pieni romahdus. Päädyin psykiatrian osastolle. Siellä ihana psykiatri otti asiakseen yrittää nopeuttaa uutta leikkausjonotilannettani. Psyykkinen vointini koheni heti kun sain uuden leikkausajan ja pääsin kotiin! Kivut eivät hellittäneet, vaikka kipukynnystä nostavaa lääkettä lisättiin. En voinut istua pitkiä aikoja enkä myöskään seistä. Kävely kipeytti minut muutamasta sadasta metristä. Seksuaalielämää oli parasta olla ajattelemattakaan. En voinut nostaa montaakaan kiloa kerrallaan, lähikaupassa käyntikin oli lähes mahdotonta — tai ostosten piti olla minimaaliset ja pysähdysten lukuisia. Töistä ei pääsääntöisesti tullut mitään.
Jouluaaton aattona innostuin istumaan autossa yhteensä ehkä puolitoista tuntia ja illalla istuin vielä keittiön pöydän vieressä hyvässä seurassa. Katumus tuli jo yöllä, kun mikään lääkemäärä mitä uskalsin ottaa, ei auttanut. Aattoaamuna soitin ambulanssin ja lopulta jouluaaton päivällinen oli kyynelten maustama puuro vuodeosastolla. Jouluaaton sairaalareissu oli ehkäpä kalseimmat muistot jättänyt hetki kipuhistoriikissa, niin ikävää se oli: lähes autio sairaala ja liiankin myötätuntoiset hoitajat.
Täytin 41 vuotta kohdunpoistoa odottaen. Onneksi tämä tuli näin myöhäisessä vaiheessa, nuorempana kohdun menettäminen olisi varmasti tuntunut mahdollisuuksien hukkaamiselta vielä enemmän. Kohdunpoisto ja endometrioosin etsintä sinänsä meni ihan hyvin, mutta komplikaatioksi tuli tulehdus ja sain taas antibiootteja. Jouduin vuodeosastolle takaisin tiputukseen. Leikkauksen tulos oli että endometrioosiin tai adenomyoosiin viittaavaa ei löytynyt. Sen jälkeen hoitosuhteeni Naistentautien erikoisalaan päättyi, epäilykset siirrettiin suolistoon.
Kiputilanne oli leikkauksen jälkeen oikeastaan jopa pahempi kuin ennen, oli myös ns. sukkapuikkokipua syvällä sisälläni ja kipu säteili kaikkiin suuntiin. En enää päässyt Naistentautien päivystykseen kivuissani koska hoitosuhteeni oli katkaistu. Odotin pääsyä Kipupoliklinikalle. Päätin tehdä vähän edes töitä kotona etänä, jotta en tulisi vallan höperöksi kaiken kietoutuessa kivun ympärille.
Gastron puolen yksityislääkäri löysi ”valtavan” rektoseelen (peräaukon pullistuma) ja lähetti naistentaudeille takaisin leikattavaksi. Siellä todettiin heti, että ei ole tarvetta leikkaukselle. Sain lähetteen lantionpohjan fysioterapiaan ja seksuaalineuvontaan. Tärkeimpänä asiana kuulin ensimmäistä kertaa lääkäriltä sanan vulvodynia sivulauseessa - vaikka sitä ei sitten mihinkään kirjattukaan. Luulin pääseväni taas pahoissa kipukohtauksissa Naistentautien päivystykseen, kun hoitosuhde oli taas olemassa, mutta puhelimitse yhteyttä ottaessani konsultoitiin lääkäriä, joka totesi ettei pieni rektoseele voi olla kivun syynä eli kipuni kuuluu yleislääketieteen päivystyksen puolelle. Yleislääketieteen puoli taas tarkoittaa tuntien odotusta, jotta jossain vaiheessa saa vahvaa kipulääkettä ja sitten johonkin terveyskeskuksen osastolle tarkkailuun ja toipumaan lääkityksen esiin nostamasta seuraavan päivän rajusta migreenistä – jossa ei ole puhettakaan naistentautien kautta käytettävän vuodeosaston rauhasta, vaan kerrankin dementikko kävi kätkemässä kolmannen potilaan tavaroita kaappeihini kesken migreenipahoinvointejani.
Kipupolikilinikan yhteys alkoi loppukeväällä puhelinajalla. Siinä nostettiin terveyskeskuspäivystäjän aloittamaa gabapenttiiniannosta. Lääkkeestä tuli paljon sivuvaikutuksia ensimmäisenä kahtena kuukautena ja vain vähän vastetta, keskittymistä vaativa etätyö täytyi vaihtaa yksinkertaisempiin hommiin kuukaudeksi sivuvaikutusten takia. Kevätkesällä uskaltauduin soittamaan toisen kerran hätänumeroon. Ambulanssi ei ottanut kyytiin - ambulanssihenkilökunta oli soittanut lääkärille, joka oli kehottanut ottamaan vielä lisää kotikäytössä olevaa kipulääkettä. Menetin toivoni apuun ja keskityin entistä enemmän kipukohtausten ennakointiin ja välttämiseen. Suolistopuolelta ei löytynyt oireita selittävää asiaa.
Neuropaattinen vulvodynia - kaikki vaikuttaa tutulta!
Naistentautien poliklinikan käynnillä kuulemani sana vulvodynia sai kuitenkin kiinnostukseni heräämään. Olin kuullut siitä ennenkin, mutta mielikuvani olivat vääriä ja suppeita. Heti kun luin neuropaattisesta vulvodyniasta, tajusin, että minulla on tämä. Kivut nimenomaan pahenivat kohti iltaa, olivat epämääräisiä ja säteilivät pitkin keskivartaloa, kohdun alue keskipisteenään. Oivalsin vähitellen, että ilmeisesti kohtutulehdus, hiivatulehdus tai niiden lääkkeet olivat aiheuttaneet tämän. Ymmärrys sairaudesta, nimi sille ja vertaistuen löytyminen Korennon Facebook-ryhmästä auttoi valtavasti. Ahmin kaikkea sitä, siis luin, en uskaltautunut kirjoittamaan itse!
Vähitellen gabapentiinilääkitys alkoi purra, haittavaikutukset helpottivat, pääsin palaamaan osa-aikaisesti etätyöhöni. Sain kotikunnalta maksusitoumuksen psykofyysiseen fysioterapiaan ja löysin aivan ihanan terapeutin siihen. Pääsin myös aloittamaan terveyskeskuksessa lantionpohjan fysioterapiassa käynnit. Siellä todettiin, että lantionpohjan lihaksistoni on koko ajan jännitystilassa, mutta lihasvoimat ovat erittäin heikot. Sain kotiharjoitteita lihasten voimistamiseen, rentoutumisen uskottiin tulevan samalla.
Kesä meni siis paremmissa merkeissä, vaikka yhä kipu oli päivittäistä ja kipukohtaukset saivat edelleen ajattelemaan miten jaksaa henkisesti enää yhtään hetkeä enempää eteenpäin tätä tuskan täyttämää elämää. Välillä oli muutama päivä parempaa ja ajattelin että se parani nyt, mutta sitten vähän liian pitkä automatka tai muuten mukava metsäkävely ja kipu tuli takaisin kuin musta aalto joka pyyhkii kaiken alleen. Kipua oli erityisen paljon elokuussa, jaksona, jonka aluksi epäilin sen verran hiivatulehdusta että hain lääkkeen apteekista, mutta olin sen verran epävarma, että jätin sen käyttämättä. Tämän kipujakson kestettyä pari viikkoa katsoin taas kerran Vuldodynia-ryhmän vinkkejä ja päätin kokeilla, kuinka pitkä odotusaika olisi ryhmässä monen suositteleman gynekologin yksityisvastaanotolle. Sain kuin sainkin ilmeisesti peruutusajan heti seuraavaksi päiväksi!
Oikea diagnoosi, oikeat hoitomuodot käyttöön lopulta
Matka Helsinkiin oli tuskaa täynnä, mutta se oli kaiken sen istumisen ja lisäksi vielä päätä huimaavan käyntimaksun arvoinen. Tapaamani gynekologi sanoi heti, että tämä on klassinen neuropaattinen vulvodynia -tapaus, siitä ei ollut epäilystäkään. Sitten tuli vielä minulle odottamattomia asioita ilmi. Kohdunpoistoleikkauksen jälkeen oli kehittynyt Saarelan tauti, eli emättimen huippu oli niin kivulias, että gynekologisessa tutkimuksessa huusin, kun siihen koskettiin vanupuikolla. Fysioterapiaa oli hänestä ehdottoman tärkeä jatkaa, sillä gynekologi totesi vaginismuksen, emätinkouristuksen. Lisäksi hän mikroskooppitutkimuksella todensi hiivatulehduksen ja sain siihen pitkän häätöhoitokuurin. Sain viestiä vietäväksi kipupolikinikalle lääkkeistä ja lohdutuksen, että kahden vuoden päästä kiputilanteeni saattaa olla jo lievittynyt. En oikein tiedä lohduttiko se…
Gynekologi kirjoitti B12-vitamiinipistoksia annettavaksi kolmen viikon välein. Lisäksi hänen vastaanotollaan suositeltiin vesiliikuntaa. Jotain pistoshoitoakin voitaisiin jatkossa kokeilla hänen vastaanotollaan, en oikein saanut selkeää käsitystä että mitä se olisi. Lääkityksiä kipupoliklinikka ei muuttanut gynelogin toivomaan suuntaan, enkä minäkään usko että mitenkään pärjäisin pienemmällä gabapentiiniannoksella. Ehkä se olisi mahdollista kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta samalla lisäämällä, mutta siinäkin on omat haittavaikutuksensa. Lääkitykseni on monen tekijän summa. Vesijumpassa olen hieman käynyt, fysioterapian uusia rentouttavampia ohjeita olen noudattanut parhaani mukaan, hiivakuuria noudattanut ja vitaamiinipistoksia olen saanut - nyt lokakuun lopulla 2021 pärjään vähän paremmin taas. Voin jopa erityisen hyvinä päivinä nauttia pieninä annoksina seksuaalisuudesta, tosin se on pahinta mahdollista riskikäyttäytymistä!
Psykofyysisessä fysioterapiassa on todettu mm. se, että lantioni hakeutuu virheasentoon kivun yltyessä. Virheasento pahentaa kipuja omalta osaltaan. Olen yrittänyt opetella tarkkailemaan asentoani, mutta sen korjaaminen lienee sula mahdottomuus — kun sen tiedostaminenkin on jo paljon. Ollaan myös huomattu, kuinka monet lantion seudun isot lihasryhmät ovat jatkuvissa jännitystiloissa kivun tai virheasennon takia. Näihin on haettu helpotusta rentoutuksesta, venytyksistä ja syvien lihasten harjoittamisesta.
Tällä hieman yli vuoden nyt kestäneellä kiputaipaleella ehkä parasta antia on hieman yllättäen ollut elämänarvojen kirkastuminen. Olen miettinyt paljon, mikä minulle on todella tärkeää, mikä ei ja miten noudattaa näitä arvoja elämässä — milloin ottaa riski kivuista, milloin jättää jotain tekemättä koska se ei ole kipuriskin arvoista. Ehkä myös riittävä-käsite on saanut uutta ulottuvuutta. Kivutonta päivää en osaa enää kuvitellakaan, mutta riittävän hyvä päivä on useinkin, kun ei ole tarvinnut vaikkapa turvautua kovempiin kipulääkkeisiin.
Teksti on osa Vulvodyniaviikkoa 2021. Teemaviikolla lisätään yleistä tietoisuutta vulvodyniasta ja sen kahdesta muodosta, paikallisesta vulvodyniasta eli vestibulodyniasta sekä yleistyneestä eli neuropaattisesta vulvodyniasta.
Vieraskynä: Yksi ominaisuuksistani - PCOS (PCOS-viikko 2022)
Kohti aikuisen minun elämää, kohti lapsuuden haaveita
En ole nuori perusterve nainen
“Jokaisen tarina ansaitsee tulla kuulluksi” - Näistä syistä kirjoitamme blogia
Unettomuuden syy ja hyvästini bloggaajana
Pääsin eroon turvotuksesta - ruokavalion muutos
Vieraskynä: Endometrioosin monet vaiheet - kokemustarina avanteesta (Endometrioosiviikko 2022)
Paskarannun kärsimys- ja ostoslista
Mitä on elämä leikkauksen jälkeen?
Kuukautisia ei tarvitse hävetä
Kuinka puhun sairaudestani deittaillessa
Vieraskynä: Neuropaattinen vulvodynia – tarinani kivusta ja hoidosta (Vulvodyniaviikko 2021)
Ideoita yhdynnättömään seksiin pillullisille
Matka endometrioosin parissa sukupuolivähemmistöläisenä
Vieraskynä: ”Hyi, sulla kasvaa viikset” (PCOS-viikko 2021)
Siinä on vuori, nyt kiivetään
On kohtu ja varakohtu
Pari sanaa jatkuvan kivun lääkehoidosta
Positiivinen raskaustesti 3 päivää ennen leikkausta
"Ei tartte auttaa" otsassa pienestä asti
Gynekologinen tutkimus – mitä ja miksi?
Milloin on vertaistuen aika?
Kuinka sain PCOS diagnoosin?
Enemmän haittaa kuin hyötyä, mutten irti päästä
Jokainen tsäänssi on mahdollisuus
Minä valmistun kandiksi, kaikesta huolimatta
Mä en ole laiska
Sisäinen ja ulkoisesti epämääräinen sairaus
Matka sinne ja takaisin
Olen juuri oikeassa paikassa juuri nyt
Vieraskynä: Minun PCOS-tarinani (PCOS-viikko 2020)
Se riittäköön minulle nyt
Puhelu, joka muutti kaiken
Miksi mä pelkään lääkäreitä
"Taatana mä pärjään kyllä"
Kipuunkin pitäisi kiinnittää huomiota
Kun suurimmasta haaveesta tuleekin suurin pelko
Puhu minulle kuin ihmiselle
Vieraskynä: En natt på akuten
Vieraskynä: endometrioosia sairastavan äiti
Menkää ja pankaa ...seksielämänne arvot tärkeysjärjestykseen!
Alokas Mäkelä, ei astu palvelukseen
Enemmän kuin olisin halunnut antaa
Mikä on vapaa-ajan hinta?
Sivuoireiden ja opiskelun sekamelska
Jos nyt ensin tämä kandi
Sinä olet minun ihmeeni
Vulvodyniaviikon vieraskynä: Emilian tarina
Seksin ei kuulu sattua
Turvotusvatsojen vertailua ja tärkeää vaikuttamista
Sairauden ja ystävyyden yhteenlasku
Kun arki on taistelua
Se antaa enemmän kuin ottaa
Äidiksi PCOS:sta huolimatta: Sarin tarina
Miten varautuu potilas, joka pelkää tai jännittää?
Olen pahoillani, tänään en jaksa
On olemassa hyvääkin hoitoa
"Unohdatko sä mun pimpin?!" ja muita kommelluksia
Miksi kivun lääkitseminen on tärkeää?
Moona-blogin uusien kirjoittajien haku on auki!
Pelko kivusta vai kivuttomuudesta?
Ei endometrioosin ja kivun voittajaksi, vaan onnelliseksi
Kaikki, mitä olet halunnut tietää lapsettomuushoidoista
Olenko minä pelkkä endometrioosi?
Vieraskynä: Onneksi uskaltauduin nuorten vertaistukileirille
Vieraskynä: Endometrioosi ystävän näkökulmasta
Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa
Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus
Voiko kivun kanssa ystävystyä?
Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa
Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa
Lapsettomuuden kipuilut vaihtuivat synnytyspelkoon
Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa
Ensimmäinen ja tuskaisin kesäviikko
Endometrioosini oireilee myös raskausaikana
Elämää utuisten lasien takaa
Kellä kulta, sillä onni
Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa
Opinnot etenee kivuista huolimatta
Vieraskynä: Äiti, tytär, endometrioosi
Vieraskynä: Tämä on minun sairaus, hanki oma
Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme
Raskaus parantaa endon ja muita legendoja
Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen
Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi
Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi
Niin kauan kaivattu, pelottava raskaus
Kun väsymys ei väisty
En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia
Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö
Ne pienet suuret asiat
Kipu tekee säröjä sisimpään
Leikkaus takana – elämä edessä?
Tärkein on läheisten tuki
19-vuotias vai sittenkin 70?
Miten suhtautua uteluihin lapsista?
Odottavan aika on ikuisuus
Yhdyntä sattuu niin, että itkettää
Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi
Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa
Kivuttomuudella kirottu ja siunattu
Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan
Opinnäytetyö yhteistyössä Nuori nainen ja endometrioosi –projektin kanssa
Anonyymi chat tarjoaa mahdollisuuden kysymyksille ja keskustelulle
Moona on meidän tästä päivästä lähtien!
adenomyoosi Aiempaa enemmän Aino Alina Anna Anna Pajari Aurora Charlotta diagnoosi Elisa Elisa endometrioosi endometrioosi endometrioosi gynekologi Hemppu hermokipu hoito huumori hyvinvointi identiteetti J Janika Juliaana Katinka keskenmeno kipu kipukohtaus Kiputar krooninen kipu kuukautiskivut lapsettomuus lapsettomuushoidot leikkaus limakalvot lääkkeet lääkkeiden haittavaikutukset Maria Ninni nuoruus opiskelu orgasmi parisuhde PCOS pelko raskaus Rohkelikko runsaat kuukautiset ruokavalio seksi Sivustakatsoja suolen toiminta Susanna synnytys toinen sairaus tuki turvotus Tuutikki työelämä tärinäkipu ulostaminen vaginakivut vatsakivut vauvakuume vertaistuki vieraskynä vinkkejä virtsaaminen vulvodynia väsymys yhdyntäkivut ystävyys
Menkat ei saa estää elämästä
Facebook Instagram Twitter SnapChat @korentory #moona
Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry
Korento ry toimii endometrioosin, adenomyoosin, PCOS:n ja vulvodynian kanssa elävien edunvalvojana.
Tutustu Korentoon tarkemmin tästä linkistä.
Kipuja? Menkat? Outo tunne?
Tänään toista, huomenna muuta.
Copyright Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry