en fi fi fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi sv fi fi fi de eu fi fi ru fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi eo en fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi et fi fi fi fi fi fi pt fi et fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi it lv fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi da fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi de fi fi fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi id fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi de fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi id id fi fi fi es en fi fi fi fi ja fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi en fi
Kuvittele, että sinun elämäsi olisi kirjahylly. Millaisia kirjoja hyllystä löytyisi? Minkä nimisiä kirjat olisivat, ja millaisia tarinoita ne pitäisivät sisällään? Jos sinulla on hetki aikaa, ota esiin paperi ja kynä ja luonnostele oma kirjahyllysi otsikoineen.
Uskon, että monella tämän blogin lukijoista ainakin yksi kirjan nimi liittyisi endometrioosiin tai muuhun gynekologiseen sairauteen. Minunkin elämässäni moni tärkeä tapahtuma nivoutuu sairauteeni. Voisin kirjoittaa kokonaisen kirjan, tai jopa useita kirjoja kaikista endometrioosiin liittyvistä kokemuksistani. Ne ovat tarinoita, jotka rakentavat omaa identiteettiäni kroonisesti sairaana ihmisenä. Joskus noiden tarinoiden kertominen voi tehdä hyvää: voimme saada vertaistukea tai lohdutusta. Toisaalta moni meistä joutuu vaientamaan kertomuksemme ja peittelemään niitä, sillä gynekologisiin sairauksiin liittyy niin paljon häpeää, vähättelyä ja väärää tietoa.
Tarinat, tai kertomukset, ovat identiteettimme rakennuspalikoita. Erilaiset kohtaamiset, arjen ja juhlan pienet ja suuret hetket muodostavat kertomuksia minuudesta – siitä, millaisia me olemme. Näistä kertomuksista saattaa muodostua kokonaisia identiteettimme tarinalinjoja, jollaisiksi miellän alun esimerkin kirjat: itselleni tärkeitä tarinalinjoja ovat esimerkiksi äitiyden, kirjoittajuuden ja ystävyyden tarinalinjat. Oman elämämme tarinat eivät synny pelkästään meistä itsestämme, vaan ne rakentuvat vuorovaikutuksessa läheistemme, median, muiden ihmisten ja koko yhteiskunnan kanssa. Nämä kaikki kertomukset elävät meissä vahvoina, halusimme tai emme. Jos emme sisäistä tai hyväksy oman elämämme tarinoita, ne ohjailevat meitä piilosta, joskus haitallisiin suuntiin. Saatamme esimerkiksi alkaa vältellä sosiaalisia tilanteita, jos pelkäämme kipukohtauksen yllättävän kesken kaiken ja pilaavan päivämme. Moni meistä menettää luottamuksensa omaan tarinaansa, jos kohtaa jatkuvasti lääkäreiden vähättelyä. Tai saatamme jättää kertomatta sairaudestamme esihenkilölle, sillä olemme kasvaneet maailmassa, jossa kuukautisista ei juuri puhuta ääneen. Ehkä vaiennamme ison osan itsestämme jopa vuosikausiksi.
Kun sain keväällä 2021 yli viidentoista vuoden odotuksen jälkeen suullisen endometrioosidiagnoosin, oman elämäni muistot alkoivat vilistä silmissäni: kivun, pelon, vähättelyn, häpeän ja huolen kertomukset saivat yhtäkkiä aivan uuden merkityksen. Nämä pienet välähdykset muodostuivat hiljalleen uudeksi kokonaisuudeksi, jota kutsun endometrioosipotilaan tarinalinjaksi. Se oli valtava identiteettikriisi. Janosin tietoa ja uusia tarinoita: halusin oppia sairaudestani mahdollisimman paljon ja siten ymmärtää sitä paremmin.
Suullisen diagnoosin saatuani luin muiden kaltaisteni potilaiden kertomuksia, ja tunsin kiitollisuutta jokaista tarinansa jakanutta kohtaan. Endometrioosiin liittyvät kertomukset saivat minut voimaantumaan oman hoitopolkuni ensiaskelilla. Luin lyhyessä ajassa useita endometrioosia käsitteleviä artikkeleita ja kirjoja, ja opin valtavasti uutta. Aloin hiljalleen ymmärtää, miten kokonaisvaltainen sairaus endometrioosi liitännäissairauksineen on, ja miten paljon tämä yksi diagnoosi selitti erinäisiä, erillisinä pitämiäni oireita.
Toisaalta tieto on lisännyt tuskaa: esimerkiksi sairauden voimakas perinnöllisyys tuntuu minusta äitinä todella pelottavalta ja ahdistavalta. Lukemamme ja kuulemamme tarinat voivat myös vääristää kokonaiskuvaa sairaudesta: esimerkiksi Facebookin vertaistukiryhmässä eniten äänessä ovat luonnollisesti he, joilla on vaikea kausi sairauden kanssa tai paljon huonoja kokemuksia. Moni tyytyväinen ja sairauden kanssa tasapainossa oleva saattaa olla jättäytyä pois keskustelupalstoilta ja keskittyä elämän muihin asioihin. Omaa kehoa saattaa ryhtyä vahtaamaan turhankin paljon. Olenkin oppinut, että endometrioosipotilaan tarinalinja voi viedä mukanaan ja ahmaista sisäänsä niin intensiivisesti, että elämän muut tärkeätkin osa-alueet jäävät liian vähälle huomiolle.
Koko nuoruuteni ja aikuiselämäni olen tottunut vähättelemään kipuani ja kroonisia oireitani – ja vaikenemaan niistä. Vuosien ajan olin keskittynyt elämäni muihin tarinalinjoihin, ja esimerkiksi työyhteisössäni ja somessa pidin yllä tietynlaista kuvaa elämästäni. Tuohon kuvaan eivät mahtuneet postaukset kroonisista kivuista, lamauttavaan kipukohtaukseen käpertyneestä ihmisrauniosta, vatsan äkillisistä turpoamisista ja lapsettomuuden pelosta. Kivuista ja vaikeista oireista puhuminen olisi siksikin ollut vaikeaa, että minulla ei ollut diagnoosia, johon nojata. Nyt kuitenkin ymmärrän, että vaikka endometrioosipotilaan tarinalinja ei ole ainoa, on se yksi elämäni merkittävimmistä tarinalinjoista. Jatkossa annan tälle tarinalinjalle enemmän tilaa elämässäni, sillä vain siten voin saada osakseni parempaa hoitoa, enemmän ymmärrystä ja vertaistukea yllättäviltäkin tahoilta.
Ja ehkä jonakin päivänä me molemmat, minä ja sinä, lukijani, voimme hahmotella elämäni kirjahyllyyn uuden kirjan, jossa pääsemme vihdoin tasapainoon sairautemme kanssa. Sitten elämästämme voi vapautua tilaa uusille tarinoille versoa.
Vieraskynä: Yksi ominaisuuksistani - PCOS (PCOS-viikko 2022)
Kohti aikuisen minun elämää, kohti lapsuuden haaveita
En ole nuori perusterve nainen
“Jokaisen tarina ansaitsee tulla kuulluksi” - Näistä syistä kirjoitamme blogia
Unettomuuden syy ja hyvästini bloggaajana
Pääsin eroon turvotuksesta - ruokavalion muutos
Vieraskynä: Endometrioosin monet vaiheet - kokemustarina avanteesta (Endometrioosiviikko 2022)
Mitä on elämä leikkauksen jälkeen?
Vieraskynä: Neuropaattinen vulvodynia – tarinani kivusta ja hoidosta (Vulvodyniaviikko 2021)
Vieraskynä: ”Hyi, sulla kasvaa viikset” (PCOS-viikko 2021)
Siinä on vuori, nyt kiivetään
On kohtu ja varakohtu
Pari sanaa jatkuvan kivun lääkehoidosta
Positiivinen raskaustesti 3 päivää ennen leikkausta
"Ei tartte auttaa" otsassa pienestä asti
Gynekologinen tutkimus – mitä ja miksi?
Milloin on vertaistuen aika?
Kuinka sain PCOS diagnoosin?
Enemmän haittaa kuin hyötyä, mutten irti päästä
Jokainen tsäänssi on mahdollisuus
Minä valmistun kandiksi, kaikesta huolimatta
Mä en ole laiska
Sisäinen ja ulkoisesti epämääräinen sairaus
Matka sinne ja takaisin
Olen juuri oikeassa paikassa juuri nyt
Vieraskynä: Minun PCOS-tarinani (PCOS-viikko 2020)
Se riittäköön minulle nyt
Puhelu, joka muutti kaiken
Miksi mä pelkään lääkäreitä
"Taatana mä pärjään kyllä"
Kipuunkin pitäisi kiinnittää huomiota
Kun suurimmasta haaveesta tuleekin suurin pelko
Puhu minulle kuin ihmiselle
Vieraskynä: En natt på akuten
Vieraskynä: endometrioosia sairastavan äiti
Menkää ja pankaa ...seksielämänne arvot tärkeysjärjestykseen!
Alokas Mäkelä, ei astu palvelukseen
Enemmän kuin olisin halunnut antaa
Mikä on vapaa-ajan hinta?
Sivuoireiden ja opiskelun sekamelska
Jos nyt ensin tämä kandi
Sinä olet minun ihmeeni
Vulvodyniaviikon vieraskynä: Emilian tarina
Seksin ei kuulu sattua
Turvotusvatsojen vertailua ja tärkeää vaikuttamista
Sairauden ja ystävyyden yhteenlasku
Kun arki on taistelua
Se antaa enemmän kuin ottaa
Äidiksi PCOS:sta huolimatta: Sarin tarina
Miten varautuu potilas, joka pelkää tai jännittää?
Olen pahoillani, tänään en jaksa
On olemassa hyvääkin hoitoa
"Unohdatko sä mun pimpin?!" ja muita kommelluksia
Miksi kivun lääkitseminen on tärkeää?
Moona-blogin uusien kirjoittajien haku on auki!
Pelko kivusta vai kivuttomuudesta?
Ei endometrioosin ja kivun voittajaksi, vaan onnelliseksi
Kaikki, mitä olet halunnut tietää lapsettomuushoidoista
Olenko minä pelkkä endometrioosi?
Vieraskynä: Onneksi uskaltauduin nuorten vertaistukileirille
Vieraskynä: Endometrioosi ystävän näkökulmasta
Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa
Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus
Voiko kivun kanssa ystävystyä?
Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa
Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa
Lapsettomuuden kipuilut vaihtuivat synnytyspelkoon
Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa
Ensimmäinen ja tuskaisin kesäviikko
Endometrioosini oireilee myös raskausaikana
Elämää utuisten lasien takaa
Kellä kulta, sillä onni
Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa
Opinnot etenee kivuista huolimatta
Vieraskynä: Äiti, tytär, endometrioosi
Vieraskynä: Tämä on minun sairaus, hanki oma
Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme
Raskaus parantaa endon ja muita legendoja
Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen
Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi
Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi
Niin kauan kaivattu, pelottava raskaus
Kun väsymys ei väisty
En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia
Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö
Ne pienet suuret asiat
Kipu tekee säröjä sisimpään
Leikkaus takana – elämä edessä?
Tärkein on läheisten tuki
19-vuotias vai sittenkin 70?
Miten suhtautua uteluihin lapsista?
Odottavan aika on ikuisuus
Yhdyntä sattuu niin, että itkettää
Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi
Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa
Kivuttomuudella kirottu ja siunattu
Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan
Opinnäytetyö yhteistyössä Nuori nainen ja endometrioosi –projektin kanssa
Anonyymi chat tarjoaa mahdollisuuden kysymyksille ja keskustelulle
Moona on meidän tästä päivästä lähtien!
adenomyoosi Aiempaa enemmän Aino Alina Anna Anna Pajari Aurora Charlotta diagnoosi Elisa Elisa endometrioosi endometrioosi endometrioosi gynekologi Hemppu hermokipu hoito huumori hyvinvointi identiteetti J Janika Juliaana Katinka keskenmeno kipu kipukohtaus Kiputar krooninen kipu kuukautiskivut lapsettomuus lapsettomuushoidot leikkaus limakalvot lääkkeet lääkkeiden haittavaikutukset Maria Ninni nuoruus opiskelu orgasmi parisuhde PCOS pelko raskaus Rohkelikko runsaat kuukautiset ruokavalio seksi Sivustakatsoja suolen toiminta Susanna synnytys toinen sairaus tuki turvotus Tuutikki työelämä tärinäkipu ulostaminen vaginakivut vatsakivut vauvakuume vertaistuki vieraskynä vinkkejä virtsaaminen vulvodynia väsymys yhdyntäkivut ystävyys
Menkat ei saa estää elämästä
Facebook Instagram Twitter SnapChat @korentory #moona
Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry
Korento ry toimii endometrioosin, adenomyoosin, PCOS:n ja vulvodynian kanssa elävien edunvalvojana.
Tutustu Korentoon tarkemmin tästä linkistä.
Kipuja? Menkat? Outo tunne?
Tänään toista, huomenna muuta.
Copyright Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry