fi fi fi sv fi fi fi fi sv fi fi fi fi de fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi da fi fi fi fi fi fi fi fi es es es tr en fi fi fi en fi fi fi fi fi fi en en fi fi sv fi fi en en en en en en en en en fa en en en en en en en en fi fi fi fi fi
Miten parantaa potilasrekistereiden toimintaa? - THL-blogi
Avaa haku Sulje haku Avaa valikko Sulje valikko
Jaa somessa Jaa Facebookissa Jaa Twitterissä Jaa LinkedInissä Jaa WhatsAppissa
Suomen terveysrekistereitä koskeva lainsäädäntö on peräisin 1980-luvulta, ja on toisin sanoen ajastaan jäljessä. Nykyiset terveyteen ja hyvinvointiin liittyvät tietotarpeet ovat luonnollisesti aivan erilaiset kuin 30 vuotta sitten.
Sairaaloissa ja sairaanhoitopiireissä onkin alettu kerätä erilaisia sairauksia tai niiden hoitoa koskevia rekistereitä. Niistä halutaan terveydenhuollon ammattilaisille apuvälineitä, joita voidaan käyttää terveydenhuollon laadun parantamiseksi, mutta myös yksittäisen potilaankin hoidon suunnittelun tukena.
Paikallisia rekistereitä tarvitaan, sillä nykyinen valtakunnallinen tiedonkeruu kattaa vain perustiedot esimerkiksi sairaalahoidosta.
Näiden erillisrekisterien tiedonkeruu, aineiston analysointi ja tulosten raportointi on monesti tehty minimiresurssein, rakkaudesta tieteeseen ja medisiinaan. Rekisterin pito voi olla vaakalaudalla, jos se jää muutaman innostuneen henkilön vastuulle.
EU tukee ja ohjeistaa
EU on rahoittanut kolmivuotista PARENT-yhteishanketta potilasrekisterien hyödyntämisestä rajat ylittävän terveyspalveluiden direktiivin toimeenpanon yhteydessä. Ensi sijalla on edistää rekistereiden käyttöä tutkimuksen sekä kansanterveyden tarpeisiin kansallista ja eurooppalaista sähköistä infrastruktuuria hyödyntäen. Hankkeen tuotoksista on hyötyä paikallisten, alueellisten ja valtakunnallisten rekisterien kanssa työskenteleville.
Hankkeessa on syntynyt rekisterien perustamista, ylläpitoa ja yhteistoimintaa koskevat menetelmälliset ohjeet ja suositukset, jotka EU:n eTerveys-verkosto hyväksy eurooppalaisiksi suosituksiksi. Ne ovat saatavilla niin 230-sivuisena raporttina kuin käytännöllisenä wiki-versiona.
Ohjeet ja suositukset kattavat rekisterien hallinnon, toiminnan suunnittelun ja rahoituksen, käyttäjien opettamisen ja neuvonnan, rekisterinpidon menetelmät, tietojen laadun ja tietoturvan. Tämän lisäksi on runsaasti materiaalia, joka helpottaa rekisterin ylläpitoon tarvittavien IT-ratkaisujen valintaa.
​Hankkeessa on myös kerätty tietoja eurooppalaisia potilasrekistereistä rekisterien rekisteriin. Mukana on tällä hetkellä yli tuhat rekisteriä, joista kaksi kolmesta on sairausrekistereitä, neljäsosa palveluihin perustuvia rekistereitä ja joka kymmenes perustuu terveydenhuollossa käytettäviin tuotteesiin, kuten lääkinnällisiin laitteesiin. Rekisterien rekisterin kehittämistyön yhteydessä on myös kehitelty malli, jolla kukin rekisteri voi arvioida omaa toimintaansa ja parantaa laatuaan.
PARENT-hankkeen päätöskokouksessa puhunut Euroopan komission e-terveydestä vastaava virkamies Tapani Piha listasi rekisterien tärkeimmiksi tehtäviksi kerätä terveydenhuollon menetelmien arviointia, potilasturvallisuutta, palveluiden tehokkuutta ja kustannusvaikuttavuutta sekä harvinaisia tapauksia ja sairauksia koskevia tietoja. Tiedonkeruun pitäisi kattaa niin lyhytaikaiset kuin pitkäaikaiset vaikutukset.
Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä valmisteleekin uutta lainsäädäntöä, joka kattaisi sekä sosiaali- että terveysrekisterit. Toivottavasti tässä yhteydessä määritellään aiempaa yksinkertaisemmat linjaukset, miten erilaisia potilasrekistereitä voidaan perustaa, miten niiden toimintaa helpotettaisiin ja miten niiden terveystietojen yhteiskäyttöä ja kansainvälistä yhteistyötä edistettäisiin. Samalla on saatava suora yhteys kansallisista potilastietojärjestelmistä rekistereihin. Tietosuojan ei myöskään pitäisi estää sähköisten terveyspalvelujen kehittämistä.
Jatkossa rekisterien keruu, analysointi ja käyttö ovat aiempaakin mielenkiintoisempaa, koska big data -hengessä terveysrekistereihin voidaan yhdistää potilaiden kokemuksia koskevia tietoja, sähköisten potilaskertomusten tietoja, henkilökohtaisia tietojen niin liikunnasta kuin terveysseurannasta tai vaikka sosiaalisen median tietoja. Ehkä seuraavassa EU:n rahoittamassa hankkeessa kerätään kokemuksia tästä?
Kirjoitettu yhdessä THL:n PARENT-tiimin kanssa: Persephone Doupi, Päivi Hämäläinen, Katariina Peltonen, Antti Tuomi-Nikula ja Arto Vuori
Mika Gissler tutkimusprofessori Tieto ja tiedonhallinnan ohjaus, THL
Jaa somessa Jaa Facebookissa Jaa Twitterissä Jaa LinkedInissä Jaa WhatsAppissa
Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *
Tallenna nimeni, sähköpostiosoitteeni ja kotisivuni tähän selaimeen seuraavaa kommentointikertaa varten.
THL-blogissa asiantuntijamme ottavat kantaa ajankohtaisiin aiheisiin, tulkitsevat yhteiskunnallisten ilmiöiden merkityksiä sekä esittävät uusia näkemyksiä ja ratkaisuehdotuksia. THL:n kannan esittää laitoksen johto. Blogia ylläpitää THL:n viestintäyksikkö.
Evästeet auttavat meitä kehittämään verkkopalveluamme ja parantamaan sen sisältöjä ja saavutettavuutta. Osa evästeistä on välttämättömiä, jotta sivut toimivat oikein. Voit palata asetuksiin myöhemmin Tietoa sivustosta -sivulla. Hallinnoi evästeasetuksiasi.
Evästeet auttavat meitä kehittämään verkkopalveluamme ja parantamaan sen sisältöjä ja saavutettavuutta. Osa evästeistä on välttämättömiä, jotta sivut toimivat oikein. Voit hyväksyä kaikki evästeet tai vain välttämättömät.
Osa evästeistä on välttämättömiä, jotta sivut toimisivat tarkoitetulla tavalla. Välttämättömiä evästeitä hyödynnetään esimerkiksi toiminnallisuuksissa, joissa käyttäjä tekee valintoja, kuten evästesuostumusasetukset. Välttämättömät evästeet tallentuvat selaimeesi automaattisesti, kun käytät verkkopalvelua, emmekä pyydä niiden käyttöön erikseen suostumustasi. Välttämättömät evästeet säilyvät selaimessasi enintään vuoden ajan.
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Sivustolla on käytössä Google Analytics -ohjelmalla tehtävä sivuston kävijäseuranta. Google Analyticsin evästeiden tallentamia tietoja ovat esimerkiksi mitä kautta käyttäjät sivulle tulivat (hakukone, suora linkki tms.), millä sivuilla käyttäjät kävivät ja kuinka pitkään käyttäjät sivuilla olivat.