zh fi fi fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi sv fi fi fi de eu fi eu fi fi de fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi nb en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi nb sv de fi fi fi fi fi fi fi fi nb en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi nb ru fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi nb en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi nb de fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi nb sl eo en fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi et fi fi fi fi fi fi pt fi et fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi it lv fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi da fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi de fi fi fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi id fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi it fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi de fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi fi id id fi fi fi es en fi fi fi fi ja fi fi fi fi fi en fi fi fi fi fi en fi
Ihmisen identiteetti koostuu erilaisista osista, jotka määrittävät sitä eri mitoissa. Työ on yhdelle suurin määrittävä tekijä, mutta toinen käyttää sanoja “luonnonsuojelija” tai “lukutoukka”, kun tulee tarve kuvailla minuuttaan.
Identiteettiäni kuvailee monta asiaa: isosisko, ystävä, tytär, feministi, haaveilija, lukija, kuuntelija, syksyn rakastaja, tuleva kätilö, kroonisesti sairas. Kaksi jälkimmäistä ovat tulleet elämäni tuoreimpina, mutta toinen niistä rajoittaa oloa ja eloa, toinen väläyttelee valoa tunnelin päässä. Kivusta ja sairaudesta on koitunut monen ikävän asian ohella myös hyvää: olen löytänyt kutsumukseni, ja ilolla ja jännityksellä odotan opintojen alkua elokuun puolivälissä.
Sitä ennen – 7. elokuuta ollakseni tarkka – minut leikataan. Sitäkin odotan ilolla ja jännityksellä, ja mukaan sekoittuu varmasti vielä pelkoa seuraavina viikkoina. Olen jo suunnitellut ostavani XL-kokoisia Sloggeja, käsidesiä ja kirjoja sairaslomalleni. Tähän mennessä olen nähnyt vain yhden painajaisen leikkaussaliin kävelystä.
Nukutus, mahdolliset jälkituntemukset ja pissaamisvaikeudet eivät ole ainoita, jotka nostavat sykettäni jo nyt. Leikkauksen tavoitteena on vähentää kipua, mahdollisesti jopa viedä se pois, ja näin parantaa elämänlaatuani.
Ja tässä tullaan siihen kohtaan, joka saa pääni pyörälle: alle kuukauden päästä sitkeän kipuni aiheuttaja saattaa olla ainakin osittain poissa. En osaa yhtään ennustaa, millainen oloni on leikkauskipujen hälvennettyä. Olisinko kivuton? Voisinko elää arkeani ilman jokapäiväisiä kipukohtauksia ja tuhtia lääkitystä? Se on uskomaton ajatus. Niin uskomaton, etten uskalla toivoa sen olevan edes mahdollista.
Krooninen kipu on lujittunut oleelliseksi osaksi identiteettiäni. Se ei välttämättä ole se asia, jonka haluaisin ensimmäiseksi yhdistää itseeni, mutta näin vain on käynyt. Olen yrittänyt juontaa siitä positiivisia asioita, ja siinä olen onnistunutkin.
Kivun myötä olen muuttunut sitkeämmäksi. En lannistu vähästä, ja pystyn pyörittämään arkeani suht sujuvasti hankalasta sairaudesta huolimatta. Olen muuttunut sensitiivisemmäksi koskien omaa hyvinvointiani – uskallan vaatia aikaa ja tilaa siihen, että jaksaisin paremmin. Koen, että huomaan sen paremmin myös läheisissäni.
Kivusta on tullut niin tiivis osa minua ja jokapäiväistä elämääni, etten edes muista miltä tuntui, kun sellaista ei ollut. Ajatus sen mahdollisesta poissaolosta hengästyttää. Oleellinen osa minua puuttuisi. Voisin lähteä lenkille koska vain! Voisin syödä rauhassa ilman valmistautumista vessajuoksuun! Kahvinjuonti tuntuisi jopa ihanalta ilman kaikenkattavaa pahoinvointia! Lasillinen viiniä ei aiheuttaisi vuosisadan kramppeja! En väsyisi jo iltaseitsemältä! Ihanaa!
Nämä ovat toki pelkkiä arvailuja ja toiveajattelua. Mikään ei takaa sitä, että arkeni helpottuisi kuin taikaiskusta. Moni endometrioosia sairastava kohtaa tilanteen, jossa kivut eivät ole helpottuneet leikkauksesta huolimatta – kivut voivat jopa pahentua. Laparoskopia ei ole välttämättä oikoreitti terveyteen; endometrioosi ja sen myötä tuleva kipu on krooninen sairaus, joka voi ottaa erilaisia spurtteja ja väliaikoja vuosikymmenten ajan. Ja siihen täytyy minun henkisesti valmistautua.
Vaikka odotukseni ovat korkealla, yritän olla kärsivällinen ja luottavainen. Minun hyväkseni tehdään kaikki mahdollinen, se riittäkööt. Jos kipu ei lähde, me opettelemme yhteiseloa uudella tarmolla.
Olemme pärjänneet tähänkin asti aika hyvin!
Tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että sisälläni asuisi mörkö. Olen kovasti tämän vuoden aikana yrittänyt ystävystyä sen kanssa, mutta nyt välimme ovat pahasti tulehtuneet, emmekä tule toimeen. Kaikesta kaunaisuudesta huolimatta tiedän, että tällaiset riidat ovat aina hetkellisiä. Mutta silti vitutus on varmasti sopivin sana tälle tunteelle, joka kalvaa minua joka hetki.
Olen päässyt kattavan tuen piiriin viimeisten kuukausien aikana, josta olen todella kiitollinen. Olen sen myötä vasta kunnolla ymmärtänyt, kuinka perusteellista ja pitkäkestoista apua ja tukea krooninen sairaus tarvitsee. Varsinkin krooninen kipu, joka tuntuu olevan resistentti kaikelle, jota kivun vähentämiseksi työnnän kroppaani. Munuaiseni huutavat apua, kun syön Buranaa kuin purkkaa, mutta hyötyjen ja haittojen puntarissa kipu painaa enemmän, kuin munuaisteni terveys. Kipuni vetää pisimmän korren oikeastaan kaikessa; se vie ahneesti pinta-alaa elämäni näyttämöltä.
Pääsin kuuden kuukauden jonotuksen jälkeen Kipuklinikan asiakkaaksi viime viikolla. Lääkärin sanat vastaanotolla olivat selkeät mutta laskeutuivat painavina vatsanpohjaani: kipuni on neuropaattista, hermoista peräisin olevaa. Sen hoito on kinkkisempää. Vaihdoimme kipulääkkeenä käytettävästä mielialalääkkeestä toiseen, ja tapaan kipupsykologin kesällä. Näiden lisäksi käyn säännöllisesti lantionpohjafysioterapiassa.
Vaikka apua ja empatiaa tulee nyt joka suunnasta, oma kärsivällisyyteni on lopussa. Kipuani, itseäni ja muita kohtaan. Kipu kiristää pinnan kireälle, ja minua hävettää, kuinka vähän empatiaa minulta heruu ystävieni menkkakivuille. Krampit estävät minua nukahtamasta, herättävät keskellä yötä, ja pakottavat nousemaan sängystä aamulla liian aikaisin. Vessaan meno tuntuu jännitysnäytelmältä, ja istuessani bussissa puren huultani, koska oksetus ja pahoinvointi ravistelee kehoa.
Joskus epätoivoissani mietin, näyttääkö loppuelämäni tältä. Tulevaisuudennäkymä on aika harmaa.
Salaisuus kroonisen kivun kanssa jaksamisessa lienee se, että jaksaa silti uskoa: valoisaan tulevaisuuteen, kivuttomiin päiviin ja elämänlaatuun. Niinäkin hetkinä, kun tuntuu ettei elämä ole elämisen arvoista raastavan kivun kynsissä. Jokainen hetki on silti elämisen arvoinen, koska se vie koko ajan kohti kivutonta elämänvaihetta.
Niin minä uskon. Vaikka väkisin.
Epävarmuus. Kalvava tunne, jonka kanssa olen elänyt jo vuosia. Se ei päästä otteestaan ja hämärtää tulevaisuudennäkymiä. Se tuo erilaiset ilmaisut kuten “paitsi jos”, “sillä ehdolla, että” ja “entä jos” pysyväksi osaksi sanavarastoani. Epävarmuus toki ilmiönä kuuluu kiistatta ikäiseni ihmisen elämänkuvaan; opiskelupaikka on vielä saamatta, ja työsuhteiden kestot ovat lyhyitä. Mutta epävarmuus on aina ollut myös tiiviisti kytköksissä terveydentilaani.
Siitä tulee kohta kymmenen vuotta, kun ensimmäisen kerran sain kosketuksen tuohon tunteeseen, joka heilauttaa kaiken hieman vinksalleen; terveydentila ei olekaan automaattisesti moitteeton, ja yhtäkkiä tulevaisuuden peittää hämärä verho.
Minulta löydettiin skolioosi ala-asteikäisenä, ja pitkään oli epävarmaa, riittääkö fysioterapia sen hoidoksi, vai pitääkö minut leikata. Leikkaus olisi ollut iso ja vaativa, ja googlettelin vinhasti 11-vuotiaana, mitä kuntoutuminen käytännössä tarkoittaisi. Rakas harrastukseni tanssi olisi saanut hetkeksi jäädä, kun olisi pitänyt opetella uudestaan istumaan ja kävelemään. Leikkausta ei onneksi tarvinnutkaan tehdä, mutta oloni olikin tyhjä helpotuksen sijaan. Jäin keikkumaan omilleni, ja mieltäni kalvoi kysymys: “Mitä seuraavaksi?”
Vuosia myöhemmin, lukion ensimmäisenä talvena, päästäni löytyi magneettikuvissa kummallinen valkoinen möykky, jolle neurologit paremman puutteessa antoivat nimeksi “tiplu”. Arkeani alkoivat värittää neurologiset oireet ja lukuisat tutkimukset sairaalassa. Muutaman kuukauden kuljin punaisen kävelykepin avustamana, joka keräsi katseita niin koulun ruokalassa kuin kadullakin. Vietin myös erään helmikuisen viikonlopun Lastenlinnan neurologisella vuodeosastolla, ja epävarmuuden tunne runnoi sisuskalujani. Olenko sairas? Mitä minulle tapahtuu? Pahimmat vaihtoehdot saatiin runsaiden tutkimusten jälkeen suljettua pois pikkuhiljaa, mutta varsinaista diagnoosia tai selitystä en ole vieläkään saanut. Epävarmuus jäi osaksi elämääni, mutta nykyään se on väistynyt taka-alalle. Olen oppinut elämään sen ja ajoittaisen löysän raajani kanssa, mutta helppoa se ei tosiaan ole ollut. Se vaati käyntejä psykologilla, pelonsekaisia itkukohtauksia ja lopulta armollisen ajan kulumisen.
Sen takia en heittänyt heti kirvestä kaivoon, kun ensimmäisillä gynekologikäynneillä en saanut vastausta raastaviin alavatsakipuihini ja muihin oireisiini. Se alkoi toki kalvamaan kuukausien kuluessa, mutta tiesin endometrioosissa diagnoosiviiveen olevan useita vuosia. Niin ei saisi tosiaan olla. Endometrioosia sairastavan ei pitäisi olla valmis taistelemaan vuosia saadakseen asiaankuuluvaa hoitoa. Epävarmuus on pakahduttava meille, jotka yrittävät lääkärille lääkärin perään teroittaa, että “kipuni on validi”.
Epävarmuus iski taas päin naamaani kuin märkä rätti, kun aloitin erilaiset lääkekokeilut endometrioosini hoitoon ensimmäisen kerran suunnilleen vuosi sitten. En tiennyt, tulisivatko ne auttamaan, ja jos eivät, milloin mahdollisesti pääsisin leikkausjonoon.
Nyt tiedän. Minut leikataan syksyn korvilla, ja nyt vihdoin suhtaudun rauhalla tulevaan. Epävarmuus ruokkii yrittämään ja taistelemaan avun saamiseksi, mutta se tekee todella väsyneeksi. Siksi nautin erityisellä autuudella tästä uudesta tunteesta, kun en ole jatkuvasti epävarmuuden ja epätoivon kalvama. Välillä purskahdan itkuun bussissa ajatukselle mahdollisesta lapsettomuudesta, kun näen lapsen rattaissa, tai olen kärttyisä kavereille ja perheelle, kun edellisen yön olen osittain valvonut kivun takia.
Mutta tämän minä nyt tiedän: kaikki järjestyy.
Olisinpa tiennyt sen jo vuosia aiemmin.
19-vuotias vai sittenkin 70?
Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Tuutikin äiti:
Kerroin ikäiselleni ystävättärelle, että tyttäreni pääsi vihdoin viimein erikoislääkärille, joka kuuntelitätä kunnolla, katsoi silmiin ja keskusteli perusteellisesti, lämmöllä ja sitoutuneisuudella. ”Käänne on tapahtunut. Hän pääsee leikkaukseen”, minä sanoin ja huomasin yhtäkkiä, että ystävättäreni pyyhki kyyneliä silmistään. Monenmoisesta rankasta olemme vuosikymmenen mittaan yhdessä puhuneet, mutta koskaan ennen en ole nähnyt hänen liikuttuvan kyyneliin asti. Niin väkevä on hänen muistonsa omasta nuoruudesta ja endometrioosin aiheuttamista raastavista tuskista, joihin oli niin vaikea saada apua.
Naissukupolvi toisensa jälkeen on kohdannut hyvin samantapaista tietämättömyyttä ja vähättelyä, me pohdimme. ”Ei voi olla miettimättä, olisiko tilanne sama, jos kyseessä olisi miehiin iskevä, kivulias ja yleinen sairaus, joka vaikuttaisi heidän seksuaaliterveyteensä, hedelmällisyyteensä,
opintoihinsa, työkykyynsä, heidän koko elämäänsä?” minä sanoin ja ystävättäreni nyökkäsi. Tähän on tultava muutos, me puuskahdimme. Viimeksi kuluneen runsaan puolen vuoden aikana naisten ääni on kuulunut maailmassa ihan uudella tavalla. Käänne on nyt mahdollinen.
Kotiin palattuani ryhdyin lukemaan ranskalaisen Libération-sanomalehden verkkoversiota. Yhtäkkiä näin otsikossa tutun sanan: artikkeli endometrioosista. Joka kymmenes ranskalainen nainen kärsii endometrioosista, mikä tarkoittaa jopa neljää miljoonaa kipupotilasta. Neljä
miljoonaa, pelkästään Ranskassa. Endometrioosiin erikoistuneet huippuspesialistit voidaan Ranskan kokoisessa maassa laskea yhden käden sormilla. Diagnoosin saaminen kestää siellä keskimäärin seitsemästä kymmeneen vuotta. Lääketieteen huippumaassa yleisen sairauden diagnosoiminen kestää tolkuttoman kauan, koska naisten kipuja vähätellään ja psykologisoidaan. ”Vatsan nipistely kuuluu naisen elämään” ‒ kuulostaako tutulta? Ranskan kielellä lause on aivan yhtä tietämätön, turhauttava ja vahingollinen kuin suomen kielellä ja kaikilla maailman kielillä. Kärsimys ylittää sukupolvi-, kieli- ja kulttuurirajat. Käänteen täytyy tapahtua, minä mietin.
On korkea aika ottaa kaikki naisten kokema kipu todesta.
Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi
19-vuotias vai sittenkin 70?
Näkyviä ja näkymättömiä arpia
Vieraskynä: Yksi ominaisuuksistani - PCOS (PCOS-viikko 2022)
Kohti aikuisen minun elämää, kohti lapsuuden haaveita
En ole nuori perusterve nainen
“Jokaisen tarina ansaitsee tulla kuulluksi” - Näistä syistä kirjoitamme blogia
Unettomuuden syy ja hyvästini bloggaajana
Pääsin eroon turvotuksesta - ruokavalion muutos
Vieraskynä: Endometrioosin monet vaiheet - kokemustarina avanteesta (Endometrioosiviikko 2022)
Paskarannun kärsimys- ja ostoslista
Mitä on elämä leikkauksen jälkeen?
Kuukautisia ei tarvitse hävetä
Kuinka puhun sairaudestani deittaillessa
Vieraskynä: Neuropaattinen vulvodynia – tarinani kivusta ja hoidosta (Vulvodyniaviikko 2021)
Ideoita yhdynnättömään seksiin pillullisille
Matka endometrioosin parissa sukupuolivähemmistöläisenä
Vieraskynä: ”Hyi, sulla kasvaa viikset” (PCOS-viikko 2021)
Siinä on vuori, nyt kiivetään
On kohtu ja varakohtu
Pari sanaa jatkuvan kivun lääkehoidosta
Positiivinen raskaustesti 3 päivää ennen leikkausta
"Ei tartte auttaa" otsassa pienestä asti
Gynekologinen tutkimus – mitä ja miksi?
Milloin on vertaistuen aika?
Kuinka sain PCOS diagnoosin?
Enemmän haittaa kuin hyötyä, mutten irti päästä
Jokainen tsäänssi on mahdollisuus
Minä valmistun kandiksi, kaikesta huolimatta
Mä en ole laiska
Sisäinen ja ulkoisesti epämääräinen sairaus
Matka sinne ja takaisin
Olen juuri oikeassa paikassa juuri nyt
Vieraskynä: Minun PCOS-tarinani (PCOS-viikko 2020)
Se riittäköön minulle nyt
Puhelu, joka muutti kaiken
Miksi mä pelkään lääkäreitä
"Taatana mä pärjään kyllä"
Kipuunkin pitäisi kiinnittää huomiota
Kun suurimmasta haaveesta tuleekin suurin pelko
Puhu minulle kuin ihmiselle
Vieraskynä: En natt på akuten
Vieraskynä: endometrioosia sairastavan äiti
Menkää ja pankaa ...seksielämänne arvot tärkeysjärjestykseen!
Alokas Mäkelä, ei astu palvelukseen
Enemmän kuin olisin halunnut antaa
Mikä on vapaa-ajan hinta?
Sivuoireiden ja opiskelun sekamelska
Jos nyt ensin tämä kandi
Sinä olet minun ihmeeni
Vulvodyniaviikon vieraskynä: Emilian tarina
Seksin ei kuulu sattua
Turvotusvatsojen vertailua ja tärkeää vaikuttamista
Sairauden ja ystävyyden yhteenlasku
Kun arki on taistelua
Se antaa enemmän kuin ottaa
Äidiksi PCOS:sta huolimatta: Sarin tarina
Miten varautuu potilas, joka pelkää tai jännittää?
Olen pahoillani, tänään en jaksa
On olemassa hyvääkin hoitoa
"Unohdatko sä mun pimpin?!" ja muita kommelluksia
Miksi kivun lääkitseminen on tärkeää?
Moona-blogin uusien kirjoittajien haku on auki!
Pelko kivusta vai kivuttomuudesta?
Ei endometrioosin ja kivun voittajaksi, vaan onnelliseksi
Kaikki, mitä olet halunnut tietää lapsettomuushoidoista
Olenko minä pelkkä endometrioosi?
Vieraskynä: Onneksi uskaltauduin nuorten vertaistukileirille
Vieraskynä: Endometrioosi ystävän näkökulmasta
Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa
Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus
Voiko kivun kanssa ystävystyä?
Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa
Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa
Lapsettomuuden kipuilut vaihtuivat synnytyspelkoon
Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa
Ensimmäinen ja tuskaisin kesäviikko
Endometrioosini oireilee myös raskausaikana
Elämää utuisten lasien takaa
Kellä kulta, sillä onni
Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa
Opinnot etenee kivuista huolimatta
Vieraskynä: Äiti, tytär, endometrioosi
Vieraskynä: Tämä on minun sairaus, hanki oma
Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme
Raskaus parantaa endon ja muita legendoja
Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen
Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi
Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi
Niin kauan kaivattu, pelottava raskaus
Kun väsymys ei väisty
En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia
Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö
Ne pienet suuret asiat
Kipu tekee säröjä sisimpään
Leikkaus takana – elämä edessä?
Tärkein on läheisten tuki
19-vuotias vai sittenkin 70?
Miten suhtautua uteluihin lapsista?
Odottavan aika on ikuisuus
Yhdyntä sattuu niin, että itkettää
Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi
Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa
Kivuttomuudella kirottu ja siunattu
Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan
Opinnäytetyö yhteistyössä Nuori nainen ja endometrioosi –projektin kanssa
Anonyymi chat tarjoaa mahdollisuuden kysymyksille ja keskustelulle
Moona on meidän tästä päivästä lähtien!
adenomyoosi Aiempaa enemmän Aino Alina Anna Anna Pajari Aurora Charlotta diagnoosi Elisa Elisa endometrioosi endometrioosi endometrioosi gynekologi Hemppu hermokipu hoito huumori hyvinvointi identiteetti J Janika Juliaana Katinka keskenmeno kipu kipukohtaus Kiputar krooninen kipu kuukautiskivut lapsettomuus lapsettomuushoidot leikkaus limakalvot lääkkeet lääkkeiden haittavaikutukset Maria Ninni nuoruus opiskelu orgasmi parisuhde PCOS pelko raskaus Rohkelikko runsaat kuukautiset ruokavalio seksi Sivustakatsoja suolen toiminta Susanna synnytys toinen sairaus tuki turvotus Tuutikki työelämä tärinäkipu ulostaminen vaginakivut vatsakivut vauvakuume vertaistuki vieraskynä vinkkejä virtsaaminen vulvodynia väsymys yhdyntäkivut ystävyys
Menkat ei saa estää elämästä
Facebook Instagram Twitter SnapChat @korentory #moona
Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry
Korento ry toimii endometrioosin, adenomyoosin, PCOS:n ja vulvodynian kanssa elävien edunvalvojana.
Tutustu Korentoon tarkemmin tästä linkistä.
Kipuja? Menkat? Outo tunne?
Tänään toista, huomenna muuta.
Copyright Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry