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Les organisations du secteur de la santé reçoivent des millions du secteur pharmaceutique privé. Mais le registre de transparence BeTransparent oublie d’en signaler une grande partie. Il confond aussi organisation de médecins et de patients. Serait-ce la base de données qui est malade ?
Le registre de transparence BeTransparent ne se contente pas de répertorier les flux financiers entre individus et entreprises. Il balise également les liens avec les organisations de santé.
Elles sont de deux types : les HCO (pour healthcare organisations) et les PO (pour patients organisations). Les premières (donc HCO) sont des organisations du secteur de la santé. Hors universités et hôpitaux, elles sont au nombre de 2 696 dans la base de données de BeTransparent et empochent 90 millions d’euros des firmes pharmaceutiques en 4 ans de temps, soit de 2017 à 2020.
L’EORTC est l’exemple parfait pour évoquer les organisations du Top 20 dans le registre de BeTransparent car la dimension européenne et le cancer prédominent dans les organisations les plus financées. L’EORTC accompagne 5 000 chercheurs investis dans la recherche clinique. Elle travaille avant tout sur l’optimisation de l’efficacité des traitements et l’augmentation de la qualité de vie. Les fonds privés couvrent 75 % d’un budget annuel de 44 millions d’euros.
Le prix de la recherche
Le bilan de l’organisation serait donc bien plus haut. Ce constat est aussi valable pour l’organisation ISICEM (International Symposium on Intensive Care & Emergency Medicine), sur laquelle Médor s’est penché.
Cette dépendance est prise au sérieuse par le Forum Européen des Patients. Le FEP prévoit de réduire les contributions privées à 50 % du budget total. « Depuis 2018, nous approchons graduellement cet équilibre 50/50 entre privé et public », annonce Anca Toma, directrice exécutive du Forum. Elle précise par ailleurs que le registre belge de transparence oublie 1,4 millions de rentrées privées les concernant entre 2017 et 2020. Le Consortium Européen de l’Hémophilie corrige également à la hausse (1 million) les financements reçus via les entreprises. Les erreurs se répètent.
L’identité même de « groupe de patients » prête à discussion. Au sein du registre BeTransparent. 170 de ces PO (patients organisations) existent aussi sous le label HCO (healthcare organisations) ! La confusion n’est pas que symbolique. Ces voix sont entendues en fonction d’expertises différentes au sein de l’écosystème pharmaceutique. Par ailleurs, les conditions de déclaration dans le registre de transparence varient en fonction du profil des associations. Et le visiteur du site trouvera des informations différentes en fonction du profil sélectionné.
Dans le cadre du travail d’OpenPharma, nous avions pris les 20 associations du secteur de la santé (HCO - en jaune) et les 20 associations de patients (en rouge) qui étaient les mieux payées par le pharma. Mais 17 d’entre elles sont devenues mixtes (HCO-PO en jaune).
Voici deux classements basés sur les données du registre BeTransparent : l’un par catégorie, l’autre par montant (décroissant).
Prenons l’exemple du consortium européen (mixte) de l’Hémophilie. Madame Quidam voudrait savoir via le site BeTransparent si cette structure a touché de l’argent des pharmas en 2018 ? Voici ce qu’elle trouvera du côté des organisations : 240 000 euros.
Et voilà ce qu’elle trouvera du côté des patients. 746 062, 61 euros. Trois fois plus.
Comment le visiteur web peut-il se débrouiller avec ces imprécisions ? « L’application des définitions de la législation relève de la responsabilité des entreprises, esquive Mieke Goossens, directrice de l’association Mdeon qui gère BeTransparent. Si elles nous contactent au préalable pour demander si une association est une HCO ou une OP, nous pouvons bien sûr les aider à étiqueter correctement. »
Pour Carine Serano, de la LUSS (la fédération francophone des associations de patients et de proches), il y a pourtant un critère clair pour identifier une association de patients : « Elle a forcément un conseil d’administration composé majoritairement de patients ou de proches. » La directrice politique Sophie Lanoy complète : « La LUSS ne joue pas dans la même cour que ces structures européennes qui récoltent beaucoup d’argent. Certaines de ces associations ne sont pas des organisations de patients. Dès que vous avez un « Belgian Society of » quelque chose, soyez certain qu’il s’agit d’une association de professionnels. Il y a là un problème de catégorisation. » Enfin, Sabine Corachan conclut : « Au niveau de l’EMA et de la Commission, des patients ne sont pas contents que des organisations de médecins représentent des patients. » Leur présence n’est en tout cas pas anodine. Les 20 organisations du secteur de la santé (HCO) les plus financées dégagent 5,2 temps plein pour un lobby européen. Les organisations de patients (PO) en mobilisent… 58. Soit 14 fois plus ! Une présence de patients payés par les pharmas, est-ce souhaitable ? Ce mélange des genres est surtout « un gros problème », dirait Olivier Hoedeman.
OpenPharma a été réalisé avec le soutien du Fonds pour le Journalisme en Fédération Wallonie-Bruxelles.
OpenPharma du 27 au 30 avril
En jour 1 (mercredi 27 avril), Médor vous a proposé des datavisualisations pour suivre le flot d’argent des entreprises vers les bénéficiaires, la genèse d’OpenPharma et une interview de Shai Mulinari, chercheur suédois qui a comparé les systèmes de transparence.
En jour 2 (jeudi 28 avril), Médor et ses partenaires scrutent les universités et hôpitaux.
En jour 3 (vendredi 29 avril), c’est au tour des organisations de santé, singulièrement de patients, d’être auscultées. Focus sur ISICEM et CRA.
En jour 4 (samedi 30 avril), OpenPharma se clôture avec les conflits d’intérêts réels ou supposés des médecins, spécialistes, dentistes, et autres experts de la santé.
Un suivi en mai est envisagé. Dans la version papier (et web) du Médor de juin 2022, nous tirerons les constats de l’enquête menée par les quatre médias d’OpenPharma.
Une enquête comme celle-là n’est possible que dans une démocratie où les médias peuvent travailler en toute indépendance. Maintenant plus que jamais soutenez la presse d’investigation !
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Olivier est journaliste indépendant et l’un des fondateurs de Médor. Il fait partie de l’équipe de pilotes (rédacteurs en chef) du magazine.
Il a commis, entre autre, des enquêtes sur la catastrophe de Bhopal, le monde de la chasse, les médicaments d’importation parallèle, l’adoption internationale, les intérimaires de bpost (prix Belfius 2013) ou le surendettement (prix Belfius 2011).
Prof par intermittence (IHECS), romancier par détour (Sur la grue, Dis, petite salope, raconte-moi tout) et auteur documentaire par période (Ces vies en faillite, IKEA, un modèle à démonter, L), Olivier s’intéresse aujourd’hui beaucoup (mais pas que) au monde pharmaceutique en Belgique, ses joies, ses peines, ses essais médicaux…
Signal : +32 472 49 96 49
Consultante en analyse de données, linguiste et chercheuse dans l’âme, Aurore s’intéresse à tout ce qui se situe à l’intersection de la technologie, des sciences sociales et des humanités numériques. Ses projets actuels gravitent autour de l’analyse et de la visualisation de données, de la recherche et de l’écriture. Elle travaille régulièrement comme freelance et a reçu une bourse du Fonds du journalisme pour sa participation à l’enquête OpenPharma en partenariat avec Médor et le Soir, projet pour lequel elle est datajournaliste.
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Jeudi 12 Mai 2022, 1h46
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À deux pas de la gare centrale, une vaste banderole arbore le logo de l’événement et un peu plus loin, MannekenPis a revêtu une tenue urgentiste …
Par Olivier Bailly, Les rédactions partenaires Le Soir, Knack et De Tijd, Margaux Dinam
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Shai Mulinari est professeur en sociologie à l’université de Lund, en Suède. Depuis plus de 10 ans, il effectue des recherches sur la transparence et la régulation ds entreprises pharmaceutiques. Il dirige actuellement une recherche sur les paiements et la transparence de l’industrie du médicament. Médor s’est entretenu avec lui.
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