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L’année 2016 est déjà derrière nous… comme le temps passe vite! Il me semble que c’était hier que nous vous faisions part de nos projets pour cette année… Alors en cette période de bilan, voici celui de la dernière année pour Louis et notre famille…
La première chose, et probablement la plus importante, est que la santé de Louis s’est plutôt bien portée pendant les douze derniers mois! Bien entendu, il reste encore beaucoup à faire mais de façon générale, Louis est de plus en plus conscient du monde qui l’entoure, sourit beaucoup, aime les gens… Depuis quelques mois, nous travaillons beaucoup la communication avec lui, même s’il ne parle pas, et c’est l’objectif pour 2017.
Et puis cette année, seulement trois hospitalisations, ce qui est nettement mieux que nos visites quasi-mensuelles en pédiatrie l’an passé. Pour le reste, l’épilepsie est loin d’être contrôlé mais la diète cétogène apporte de grands bienfaits. Le tonus et le contrôle musculaire demeurent les grands défis de Louis. Nous avons dû ralentir un peu les exercices en ce sens en raison du reflux gastrique de môsieur Louis qui lui cause d’importants inconforts et des crises d’épilepsie… mais on espère régler cet aspect début janvier, avec notre suivi en gastroentérologie.
Alors voici, en gros, à quoi a ressemblé notre année!
L’Année commence en lion avec un Loulou de bonne humeur as usual. Nouveau gadget : la planche à station debout qui permet de le verticaliser pour, entre autres, fortifier ses os. Contre toute attente, il adore!
Première rencontre avec l’ergothérapeute du Programme d’adaptation du véhicule du Centre Montérégien de Réadaptation (CMR) pour évaluer les besoins de Louis. Échéancier prévu : l’auto dans la cour en août (on attend encore…)
Première hospitalisation suite à une très longue crise d’épilepsie qui ne s’est pas arrêtée d’elle-même malgré l’administration des médicaments d’urgence. Difficultés respiratoires en prime. Louis se rétablit après quelques jours. Retour à la normal
Louis a 2 ans déjà! Petit bonhomme rayonne mais ne sait pas trop quoi faire de tout ce monde à la maison!
Premiers essais d’adaptation de voiture pour voir quelle adaptation est mieux pour nous!
Mise en ligne de l’événement Je pose pour la cause qui a lieu en juillet avec la photographe Marie Faubert. En trois jours, la moitié des plages est réservée. (Marie et moi, on ca-po-te!!!)
Rencontre en clinique de dysphagie… Louis peut maintenant manger des MORCEAUX de légumes cuits! On (re)ca-po-te!
On commence les démarches pour avoir accès au chèque emploi-service qui nous permettrait d’engager quelqu’un pour s’occuper de Louis au retour du travail… Après plusieurs relances au CLSC, congés de maladie ou de maternité des intervenantes, nous attendons toujours… On espère vraiment régler cet aspect au début 2017!
À l’initiative de Julie Clairmont, l’équipe de Lord Photo se joint à Elisabeth Provencher pour lancer une gamme de produits (tasses et tapis de souris) à l’effigie de Louis. Cette campagne permet d’amasser 350$… pour l’adaptation de la maison évidemment! Merci Eli et Julie!
Grâce aux démarches du regroupement Parents jusqu’au bout, le gouvernement met sur pied le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels permettant de recevoir jusqu’à 11 000$ annuellement. Ce montant vise à compenser les pertes de salaires vécues par ces familles et à pallier aux besoins financiers importants que représentent les soins de ces enfants. Nous avons fait la demande pour avoir accès à cette mesure. À l’heure d’écrire ce texte, tout comme de nombreuses familles, nous sommes toujours dans l’attente d’une réponse.
Louis va vraiment bien! L’été s’annonce remarquable. On en profite pour aller au marché et faire des activités en famille!
En contrepartie, c’est maman qui traverse une période un peu plus difficile. Avec la santé de Louis qui se stabilise et l’arrivée des vacances, l’adrénaline retombe et c’est le temps de faire face à la réalité… Le processus du deuil de l’enfant «normal», dans lequel je ne m’étais pas plongée depuis l’annonce de la condition de Louis, me rattrape et me sape le moral… Heureusement que j’ai un amoureux, une famille et des amis en or… On prend la vie un jour à la fois, on pile sur notre orgueil et on accepte de recevoir de l’aide… Cet état me suit pendant tout l’automne… (d’où l’absence de textes sur ce site!) mais je commence tranquillement à remonter la pente… Vive ma psy!
L’entreprise «Les passions de Julie», qui avaient réalisé les macarons l’an passé, propose cette année des crèmes glacées trop hallucinantes vendus au profit de Louis!!
L’Événement «Je pose pour la cause» est un franc succès et permet de ramasser un peu plus de 5000$ Wow! Merci à tous les participants, aux bénévoles, ainsi qu’à Lord Photo qui nous permis de poursuivre l’activité malgré un bri technique. Mais surtout merci à la marraine photographe de Louis : Marie Faubert!
La soirée théâtrale organisée par le Théâtre du Bahut permet d’amasser 2800$ Bravo! On met tout dans la cagnotte en prévision de l’adaptation de la maison.
La page Facebook Ensemble pour Louis franchit le cap des 1500 «J’aime»… Wow! Merci de vous intéresser à notre bonhomme et à notre famille!
Aucune convulsion en août! On touche du bois!
Louis change de groupe au CPE. Auparavant dans un groupe de 18 mois à la pouponnière, le voilà maintenant avec les grands de 2 ans, toujours au CPE Joie de vivre. Le voilà donc avec une nouvelle éducatrice, la si géniale Sonia Pascoal et c’est la douce Valérie qui assure la 5e journée. En attendant de trouver une nouvelle aide-éducatrice qui sera consacrée à Louis (grâce à la Mesure exceptionnelle de soutien), les anciennes se relaient auprès de lui. Merci à Manon, Nancy, Marie-Pier, Geneviève, Isabelle pour votre dévouement.
Louis en compagnie de Maxime Savoie et de Mérédith Provencher-Roy
Deux dynamiques jeunes filles décident de créer une soirée bénéfice au profit de Louis. Il s’agit de Mérédith Provencher-Roy et de Maxime Savoie. À elles seules, elles ont réuni une quinzaine de jeunes chanteuses et danseuses, on conçu un spectacle, ont loué la salle, vendu les billets et ont permis d’amasser 753$ pour la maison de Louis… Vraiment, on est hyper impressionnés par ces deux demoiselles de secondaire 2!
Deux enseignantes de l’école Saint-Rémi dans Montréal Nord, souhaitent que leurs élèves parrainent Louis. Le but de Rosa et de Fernanda est de sensibiliser les élèves de 6e année à la différence d’un enfant lourdement handicapé. Nous gardons contact avec nos «parrains et marraines» à toutes les semaines et devrions les rencontrer pour la première fois en janvier prochain 
La lune de miel sans convulsion se termine. Retour des convulsions le 19 septembre
Louis mange comme un glouton… et a une jolie poussée de croissance!
Une orthophoniste s’ajoute à l’équipe de réadaptation du CMR : Quyen Vu
Notre nouvelle orthophoniste Quyen Vu :)
Première visite au sensorium du Centre Nazareth et Louis Braille où on stimule les capacités visuelles de Louis avec notre ergothérapeute Catherine Auger.
Louis au Sensorium du Centre Nazareth et Louis Braille, en compagnie de Catherine Auger, notre ergo en stimulation visuelle.
Premier appel du CLSC qui prend en charge le Programme d’adaptation du domicile (PAD). Ils sont rendus au dossier de Louis! Youpi! Plusieurs rencontres en septembre avec les différents intervenants pour déterminer nos besoins et proposer des pistes d’adaptation. Après quelques idées bonnes et moins bonnes, la recommandation qui est faite par la Régie de l’Habitation du Québec (RHQ) gérant le PAD est la suivante :
– Réaliser un agrandissement à la maison afin de loger un ascenseur qui donnera accès à l’extérieure, à la cuisine, au sous-sol et au pallier principal.
– Réaménager le stationnement extérieur pour asphalter l’allée vers l’ascenceur.
– Relocaliser la salle de bain actuelle puisqu’elle se trouve là où s’ouvrira l’ascenseur au pallier.
– Relocaliser la chambre de Louis et y installer un bain adapté ainsi qu’un lève-personne sur rails.
– Relocaliser la chambre des maîtres (puisque c’est Louis qui va s’installer dans notre belle… GRANDE… chambre…. Eh oui, le sacrifice parental, je vous jure)
Montant estimé des travaux : 80 000$… On se résigne à continuer nos levées de fonds…
Parlant de levées de fonds, l’entreprise Les passions de Julie organise une journée de vente de produits surgelées au profit de Louis. Au total, cette journée permet d’amasser 700$ qu’on garde bien au chaud pour la maison Merci à Julie et Martin pour votre implication!
L’auteure jeunesse Annie Dumont, une amie de la famille, offre également de remettre 2$ pour chaque exemplaire de son livre «De l’autre côté de l’arc-en-ciel» vendu en prévente. Date du lancement à venir.
Les crises d’épilepsie se font vraiment fréquentes. Louis qui avait convulsé environ seulement 1 fois par mois dans les derniers mois se met soudainement à faire plusieurs épisodes d’épilepsie sans que l’on ne s’explique pourquoi. Les crises sont de plus en plus longues et nécessitent parfois que nous les arrêtions avec le médicament d’urgence… on recommence à inviter les ambulanciers à la maison… grrrr
Deuxième hospitalisation… Épilepsie et problèmes respiratoires. On doit se rendre à l’hôpital la veille de l’Halloween (Eh oui, mieux vaut choisir son moment!). Louis passe donc le 31 octobre à se déguiser en petit monstre charmeur de ces dames au département de pédiatrie de l’Hôpital de Saint-Jean. Super équipe. On se sent en sécurité d’être si bien pris en charge.
Louis commence à manger un peu moins et tous les beaux progrès de mastication qu’il avait faits dans les derniers mois semblent disparaitre… on s’inquiète…
Au CPE, toujours pas de nouvelle aide-éducatrice… on commence à stresser un peu. Plusieurs candidatures, plusieurs essais… mais aucune personne ne reste en poste… Même si les raisons des départs n’ont rien à voir avec Louis lui-même, le cœur de maman se serre.
En ce qui concerne l’achat du véhicule adapté, nous attendons toujours l’appel de la SAAQ nous annonçant que c’est au tour du dossier de Louis… Nous devions avoir la Louloumobile à l’automne, nous y sommes et pourtant toujours aucune nouvelle. Nous n’insistons pas trop, il ne manque à Louis que quelques centimètres pour avoir accès à l’adaptation complète du véhicule, adaptation payée par la SAAQ. Si nous étions appelés maintenant, il nous faudrait faire une adaptation moins importante qu’il faudrait changer l’an prochain… à nos frais. Donc, on laisse passer l’eau sous le pont, et on espère que garçonnet continuera de grandir. On garde donc les sous pour l’achat de la voiture en prévision de l’an prochain. Coût estimé du véhicule : 40 000$
Troisième hospitalisation. Après plusieurs crises d’épilepsie et quatre jours de forte fièvre, retour à l’Hôpital de Saint-Jean. On soupçonne une pneumonie ou une infection du sang d’être la cause de l’état de Louis… Séjour d’un peu plus d’une semaine où les antibiotiques intraveineux ont finalement ramené notre bonhomme à son état normal.
Cadeau du ciel. Nous sommes approchés par Isabelle Leblanc, éditrice des Éditions Chapeau Melon. Elle souhaite faire une campagne de financement au profit de Louis en remettant 1$ pour chaque livre personnalisé vendus. Cette campagne permet d’amasser 1097$ qui serviront à l’adaptation de la maison. Merci!
Louis a reçu son premier colis par la poste: SON livre personnalisé Ton livre ton histoire aux Éditions Chapeau Melon!
Autre belle surprise : La boutique Chaussures Pierre Roy nous offrent également de remettre 1$ pour chaque paire de bas vendus en magasin avant les fêtes! Au total, c’est plus de 700$ qui sont amassés pour la maison de Louis. Un immense merci Stéphanie, Louis-Philippe et toute l’équipe!
De son côté, le grand-papa de Louis termine une série de cours de bridge qu’il a donné au Centre des aînés et qui ont permis d’amasser pas moins de 2660$, toujours pour l’adaptation de la maison. Quel moment émouvant! Merci grand-papoute et merci aux élèves!
Enfin, notre pharmacien et marathonien Karl Fortin (Pharmacie Clermont-Fortin-Wang) décide de vendre chacun des 42 km qu’il courra au marathon de Boston. Le coût: 42$ par km et les sous sont remis à Louis pour la maison… les km se vendent en 6 jours! Youpi!
Nous nous sentons privilégiés d’avoir tant de personnes qui nous aident à amasser les sous pour la maison tout en nous laissant consacrer notre temps et notre énergie à prendre soin de notre fils et de notre famille.
Aucun problème respiratoires mais le reflux gastrique semble de plus en plus incommodant.
Lors du rendez-vous de suivi, notre neurologue Dr Lortie pose l’hypothèse que l’augmentation des crises d’épilepsie est fort probablement liée à l’augmentation du reflux gastrique. Il parait que les inconforts importants causés par le reflux occasionnent souvent des crises chez les jeunes patients épileptiques. Nous en aurons le cœur net le 6 janvier prochain alors que nous aurons rendez-vous avec notre gastroentérologue et que nous passerons un EEG (électroencéphalogramme)
Malgré tout, Louis est d’une bonne humeur éclatante… et contagieuse!
Papa retourne au travail après près de 2 ans et demi en congé de maladie… Une chance, la commission scolaire a accepté sa proposition de retour progressif! Un jour à la fois! Bravo papa!
Sans nouvelles des plans de rénovation pour l’adaptation de la maison, nous communiquons avec le CLSC et le RHQ qui coordonnent le PAD… Après une bonne frousse (on nous dit que les travaux pourraient être retardés d’un ou deux ans), on finit par rectifier le tir : les premiers plans nous seront remis fin janvier, ce qui devrait nous permettre de faire les travaux ce printemps ou cet automne selon les ressources qu’on arrive à trouver.
La campagne de Noël mise sur pied par «Les dessins d’Eli» – avec la marraine graphiste de Louis : Élisabeth Provencher – permet d’amasser un peu plus de 1000$ que nous mettons de côté en prévision de l’adaptation de la maison.
Et puis c’est Noël… On est entouré d’amour et de générosité. Merci à tous nos amis, nos anges-gardiens, nos parrains-marraines en tous genres. Les mots nous manquent pour dire combien chacun d’entre vous nous avez apporté joie, bonheur, sérénité, réconfort, amitié. Vous êtes notre plus belle richesse. Nous espérons continuer de vous côtoyer pour la nouvelle année. Nous vous souhaitons à tous de la santé, puisque c’est ce qui permet d’apprécier tout le reste. De l’amour aussi, de la paix, de la bonne humeur et une foule de beaux moments passés avec ceux que vous aimez.
Tina Bell, 1 janvier 2017 Reply
C’est tellement positif tout ça! Et que dire de sa belle bouille à la fin? Santé et bonheur à vous tous.
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