cs id cs en uk cs hbs_lat cs cs cs pt cs en cs ro en id cs cs cs cs en cs cs cs cs cs cs cs cs cs en cs cs cs cs cs cs en cs cs cs cs cs cs en cs cs cs pl de fr cs fr cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs en cs cs cs cs cs en cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs ro en cs en en cs cs cs de cs de cs cs es
Přečtěte si, co na to rodiče z klientských rodin. Co na služby rané péče říkají oni, jaké mají zkušenosti.
PROČ JSME RANOU PÉČI POTŘEBOVALI
Poměrně brzy po porodu naší první a zatím jediné dcery Adélky v květnu 2005 se zjistilo, že s ní není všechno v pořádku. Vystřídali jsme tři pražské nemocnice a trvalo přes čtyři měsíce, než jsme se vůbec dostali domů. Diagnóz jsme dostali hodně, kromě jiného hluchoslepota, hypotonická forma dětské mozkové obrny a hypoventilace (tzn. závislost na kyslíkovém přístroji). Je fakt, že čtyři měsíce v nemocnici se na člověku podepíšou, v dobrém i zlém. Kromě jiného vidí, že mnoho dětí je na tom hůř.
Patnáctiměsíční holčička Marta kráčí po bytě s kulometnou samozřejmostí. Je krásná, veselá a šťastná. Dennodenně ji její maminka obléká, převléká, krmí. Bere na procházku, utěšuje, přebaluje. Chová, nosí, ukládá. Hraje si s ní, čte jí, učí ji. To všechno ale - poslepu.
Když jsem otěhotněla, byla jsem moc šťastná, měla jsem přítele, práci, peníze. Oba jsme byli zdraví. V 5. měsíci těhotenství přítel odešel, vzal s sebou práci (měli jsme ji společnou), tím pádem i peníze. Přesto, a nebo právě proto, jsem se na dceru těšila ještě víc.
Jmenuji se Lenka Vaňková a jsem maminkou tři dětí. Terezka 8,5 roku, Jakub 7 let a Štěpánek 2 roky. Těhotenství Štěpánka nebylo již plánováno vzhledem k mému onemocnění (crohnova choroba), ale pod dohledem všech specialistů a odborníků jsme těhotenství zvládli bez jakýchkoli problémů a maličký se 18. 8. 2009 narodil v Ústecké krajské nemocnici, úplně zdráv.
„Naše dcera udělala díky spolupráci s ranou péči obrovský pokrok. V rané péči byli schopni již u čtyřměsíčního dítěte vyšetřit, jak funguje zrak. Bohužel bylo zjištěno, že dcera reaguje na jedno oko pouze na světlo. Začali jsme ve spolupráci s ranou péči intenzivně provádět stimulaci zraku. Dnes, po téměř 20 měsících, dcera rozpoznává obrázky o velikosti cca 5 cm...     Jsem přesvědčena o tom, že tato služba je velmi efektivní i z ekonomického hlediska.  Bezprostředně navazuje na práci očních chirurgů, kteří při vynaložení nemalých finančních nákladů dokáži bezvadně odoperovat u novorozenců šedý zákal. V případě, že by raná péče nefungovala, docházelo by k tomu, že odoperované oko by neprovádělo stimulaci zraku, a tím  by se z něj stalo „oko pro život nepoužitelné“... Mám také vrozený šedý zákal. Jelikož před 35 lety neexistovala raná péče a nebyl nikdo, kdo by rodině poradil, jak s dítětem pracovat, nevidím na jedno oko téměř nic. Moje dvouletá dcera vidí dnes díky rané péči lépe než já.“
Jana Sedláčková, klientka Střediska Praha, okres Benešov
„Moje dcera Eliška se narodila s oboustrannou kataraktou, kombinovanou ještě dalšími očními vadami. Má za sebou již 9 očních operací...Já za sebe vím, jak nám terapeuti rané péče pomohli, abychom se s problémem na začátku lépe vyrovnali...Kombinací péče motolských lékařů a terapeutů z rané péče se podařilo zajistit, aby start do života byl pro Elišku mnohem radostnější, než se na samém počátku zdálo. Po narození měla vidění 5%. Byla by bez pomoci schopná rozeznat jen světlo a tmu...Jsem přesvědčená, že jen kombinací péče lékařů a terapeutů z rané péče ( kteří dojíždějí přímo do domácností, pomáhají rozvoji dětí a zajišťují psychickou podporu celých rodin )  je možné docílit efektivně dobrých výsledků.“
Jana Moravová, okres Praha – východ, klientka Střediska Praha
Klientská rodina vyplňuje při ukončení služeb rané péče dotazník.
Ohlasy z hodnotícího dotazníku
Splnila služba rané péče vaše očekávání (poskytla vám to, co jste od ní očekávali)?
Ano. Plus velmi mnoho jiných věcí, které jsme si tehdy nedovedli ani představit.
Očekávání se splnila a ještě mnohem víc, neboť konkrétně paní Vachulová, s kterou jsme se stýkali nejvíc, nám byla maximálně k dispozici a velice dobře všemu rozuměla a dokázala poradit a poskytnout odbornou pomoc.
Co se díky službě rané péče ve vaší rodině změnilo?
Asi sebevědomí, že to zvládneme. A s pomocí RP jsme to opravdu zvládli. A zvládáme.
Naprosto vše!! Ze začátku – hned po první návštěvě nastala neskutečná úleva, že v tom nejsme sami.
Díky podpoře a informacím jsme se přestali bát co bude dál a zjistili, že je spousta dětí, které jsou na tom, bohužel, o hodně hůř, než naše dcera.
Rozšířil se obzor – dozvěděli jsme se, co existuje za pomůcky, přístupy, možnosti a ulevilo se nám, že v tom nejsme sami.
Dokázali jsme nahlížet na novou situaci správně, získali jsme nadhled, bojovat s danou věcí a nevzdávat se.
Co vám na službě rané péče připadalo nejužitečnější, nejpřínosnější?
Informace. To obrovské know-how ve velmi široké oblasti spojené s životem s postiženým dítětem – od zdravotnictví, rehabilitace, sociální služby + školství atd.atd. Plus pocit, že v tom nejsme SAMI. A sebevědomí, že to neděláme špatně. Poznala jsem další rodiny a našla jsem přátele, začali jsme patřit do nějaké komunity.
Zkušenosti! Zkušenosti, které jen těžko budete hledat jinde. Práce s očima se speciálními pomůckami. Přístup k této práci. Neboť kdo není zasvěcen, vůbec nemá zdání, co to všechno obnáší.
Nejde vybrat nejužitečnější věc z toho, co pro nás naše poradkyně Alice P. dělala – vše bylo moc důležité. I když byl možná nejdůležitější ten pocit, který mi vždy při návštěvách předávala – že máme moc šikovnou dceru, že vše zvládnem… Vždy mi dodala vnitřní klid… Moc jsem to potřebovala.
Dostalo se nám spousta užitečných informací, které nám lékaři ve zdravotnických zařízeních nepodali. Psychická podpora a hlavně možnost si s někým, kdo o oční vadě něco ví, popovídat.
Zraková stimulace, nabídka her a pomůcek, setkávání rodičů ve středisku – příběhy ostatních, konzultační pomoc, půjčování metodických materiálů
Půjčování pomůcek a hraček, dobíjení energie, vlídná a milá komunikace, zázemí v Trojické ulici při návštěvách, konzultace s fyzioterapeutkou, popis zrakového vnímání dcerky, zapůjčování literatury
Co vám v nabídce služby rané péče chybělo? Co dalšího byste uvítali v rámci naší nabídky?
Nejlepší bylo právě to, že jsme se díky rané péči dozvěděli, co nám chybí, jakým směrem se máme ubírat.
Co jste nejvíc oceňovali na své poradkyni:
Empatii, informovanost + znalosti + schopnost vycítit, co potřebujeme ( např. když jsme nebyli schopni pojmenovat problém)
Snaha pomoci s tím, co jsem si nevěděla rady, pomoc při výběru typu pomůcek
Další informace, které nám chcete sdělit:
Moc Vám děkujeme. Myslím, že bez rané péče bychom na spoustu věcí přicházeli s velkým zpožděním, jestli vůbec. Potkali jsme spoustu skvělých lidí a to rozhodně stálo za to.
Jen Vám všem chci popřát hodně energie a lásku k této práci. Dostatek peněz, abyste měli možnost zapůjčit co největší množství pomůcek, se kterými se rodiče velmi rádi obeznámí a velmi rádi je uvítají. A takové zkušenosti a odhodlané poradce jako jsme my měli.
Velké poděkování za to, že naše rodina mohla využívat vaše služby, které naprosto předčily naše počáteční očekávání. Je to velice významná pomoc pro rodiny s dětmi s postižením.