cs en cs en en en cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs sk cs cs cs cs cs cs cs cs en cs cs cs cs hbs_lat cs cs en cs cs cs en cs cs en en cs cs id en cs en en cs cs en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en en cs de de fr cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs en cs cs cs cs cs cs cs cs cs de pl en cs cs cs en
Diagnóza autismus, Komunikace, Lidská práva, OCD synestezie poruchy pozornosti dyspraxie, Rodiče, Zahraniční články
Falešně negativní: Evaluace funkčně „neverbálních“ dětí
Má dcera Maya, stejně jako mnoho dalších dětí se speciálními potřebami, prošla (příliš) mnoho evaluacemi. Její schopnosti a znalosti byly kvantifikovány, znovu a zase, s různou mírou přesnosti. Mnoho rodičů dětí se speciálními potřebami mluví o momentě, kdy se jim do rukou dostane evaluace, s ozvěnou PTSD(traumatu) ve svém hlase a se slzami v očích. Vidím jejich příspěvky ve facebookových skupinách; příspěvky o synovi, který „je kognitivně na úrovni osmnáctiměsíčního dítěte“, nebo o dceři, která „má nedostačující jazykové dovednosti, podle poslední zprávy“. Spoustu rodičů tyto zprávy devastují.
Nejsem jedním z těchto rodičů. Mě tyto zprávy nezničily.
Dobře, první mě trošku zarazila, ale rychle jsem se vzpamatovala.
Proč ne? Možná proto, že skóre, kterého Maya dosáhla, bylo celkem slibné? Nebo průměrné? Nebo „podprůměrné“?
Ne. Ne, kvůli tomu ne. Vlastně její úplně první kognitivní testování bylo propastné. Skórovala v spodním 0,4. percentilu – to znamená, že 99,6% dětí jejího věku bylo kognitivně pokročilejších než Maya. Její jazyková evaluace (v 2,5 letech) odhadovala, že dokáže říct 1-2 slova a stejně tak 1-2 slovům rozumí.
Řekli, že rozumí 1-2 slovům. V dvou a půl letech.
Zprávy mě nepoložily, protože jsem věděla, že jsou bezcenné. V dané době jsem si myslela, že všichni ví, že jsou bezcenné – že byly jen prostředkem k cíli (být „dostatečně postižený“ na to, aby člověk dosáhl na nějaké služby). Myslela jsem si, že jde o výsledky typu „je ve 0,4. percentilu, mrk, mrk“ . Dokud jsem se více nepohroužila do komunity lidí se speciálními potřebami, zejména komunity rodičů s funkčně neverbálními dětmi, tak mi nedošlo něco děsivého – lidé těmto číslům věří.
Rodiče, těmto číslům věřit nemůžete.
Nejen, že tím, že těmto číslům uvěříte, dostanete se do velmi nepříjemných stavů a budete mít nepříjemné pocity, ale tím, že jim uvěříte, změníte svá očekávání vůči dítěti. Čísla změní to, že přestanete věřit tomu, že vaše dítě něčeho dosáhne; čísla ve vás zasadí jedovaté pochyby, a zničí vaši schopnost předpokládat kompetenci. Pokud máte dítě, které nemluví, jedním z vašich největších úkolů v životě bude být advokátem pro jejich lidi, aby jim lidé věřili. Když snížíte svá očekávání, sníží je i všichni ostatní.
Navíc, upřímně, tahle čísla jsou k ničemu.
Bakaláře jsem si udělala ze zoologie, tedy z vědy, můj první magisterský titul byl učitelský a 8 let jsem učila ve třídě. To znamená, že jsem nejen strávila spoustu času čtením vědeckých časopisů, ale i to, že mám zkušenosti s hodnocením dětí (a jejich limitů). Články jsem četla skepticky (kdo tuto studii fundoval, jak velký byl vzorek, jak kontrolovali 12 proměnných, apod.) Znám limity standardizovaného testování, stejně tak vidím potenciální data, která nasbíráme. Všechny reporty beru s trochou nadhledu. Ale když jsem viděla, jak udělali Maye její reporty, došlo mi, že tady není zapotřebí jen trocha nadhledu, když se díváme na kognitivní hodnocení (nebo jazykové hodnocení) neverbálních dětí; je zapotřebí hora nadhledu.
Pojďme popřemýšlet o testování: Pokud evaluujeme dítě, které funkčně nedokáže mluvit, číst a psát, odpovědi na otázky budou zkrátka limitované na dvě metody: buď dítě ukáže na obrázek v poli (který předmět bys použil/a k pití?), nebo tím, že doplní výkonnostní úkoly (třeba doplní obrázky tak, aby se shodovaly s nějakým vzorem). Existují signifikantní proměnné v obou těchto modelech, které mohou vyústit ve skóre, které je chybně velmi nízké – falešně negativní.
Papíry se vzorky, které se používají k doplnění obrázku.
Výkonnostní úlohy: Je snadné vidět, proč výkonnostní úlohy směřují k nízkému skóre u mnoha dětí. Jediné příklady, které si jasně vybavuju, byly o využívání bloků, políček, k tomu, abyste zdvojovali nebo pokračovali v doplňování určitého vzoru. Pro dítě, jako je Maya, které má potíže manipulovat s čímkoliv maličkým, to je velmi složitý úkol. Má také apraxii, což znamená, že zprávy z jejího mozku k jejím svalům nepřijdou úplně celé – takže může přemýšlet stylem „jedno políčko dopředu“, ale její ruka na to neodpoví. Když jsme se k těmto otázkám dostali, Maya odmítla věci zkoušet a svěsila hlavu.
Takže její neschopnost se aktivity zúčastnit indikovala, že:
c) nechtěla vyzkoušet úkol, který je zároveň kognitivně složitý a zároveň fyzicky téměř nemožný
Kdo ví. Ale při skórování je to problém. To je falešné negativum. Absence pozitivní odpovědi v této situaci neindikuje spolehlivě kognitivní limity, neznamená to spolehlivě, že má dítě kognitivní problémy, ale počítáme to tak, jako kdyby nějaké byly.
Ukazování na obrázky: Když jsem poprvé viděla knížku, která se využívala na evaluaci jazyka, zdála se mi skvělá. Maye byly tehdá asi dva roky, když jsem viděla toto testování, a zatímco jsem potichu seděla a neangažovala se, byla jsem překvapená, jak něco, co na první pohled vypadá tak přímé a objektivní, je vlastně velmi subjektivní a nespolehlivé. Existuje pár věcí, které je zapotřebí brát v potaz, když děláme tyto testy.
Osobnost: Děti s komplexními potřebami týkajícími se komunikace mají často celkem pasivní osobnost, když jde o sdílení jejich názoru (často i proto, že další lidé – rodiče, sourozenci, učitelé – často do konverzace vstupují, aby za děti komunikovali). Ke své pasivitě se děti naučí, že někdy to, že se chovají, jako kdyby neměly ponětí, o co jde, přispěje k tomu, že se úkolu vyhnou (hodiny terapií toto v Maye jen prohloubily – chovej se, že nemáš tušení, terapeut úkol zjednoduší nebo ti dá nový). Zatímco nemůžu mluvit za všechny nemluvící děti, Maya dovršila umění „pohledu do blba“ k dokonalosti ve velmi mladém věku – koukala kolem sebe tak, jako kdyby nikoho neslyšela a vůbec netušila, co se kolem ní děje. Nikdy nezapomenu, jak jsem viděla novou terapeutku, která se vesele snaží získat Mayinu pozornost, aby jí vrátila klíčky od auta:“ Mayo! Mayo, tady jsem! Klíčky se krásně lesknou, viď? Budu je teď potřebovat! Hey, Mayo!“, a pak jsem vstoupila já, řekla jsem „Mayo, nech toho a dej jí klíče,“ a ona se na terapeutku podívala a klíče jí dala. Pokud dítě nepřítomně zírá na evaluátora a nezapojuje se do testování, neznamená to nutně, že testu nerozumí. Je to falešné negativum.
Modifikované schopnosti vedou k modifikovaným zkušenostem: Jedna stránka jazykového testu měla obrázky uměleckých potřeb (voskovek, nůžek, lepidla a podobně) a Maya měla identifikovat nůžky. Maya nevěděla, co jsou nůžky, když jí byly dva roky – byla jedináček, který trávil všechen svůj čas doma se mnou a neměla žádnou jemnou motoriku. Nikdy nůžky ani neviděla. To je jen jeden příklad, ale bylo jich mnoho. Věděla, co jsou nůžky? Ne. To byl indikátor k jejímu chápání, absorbování a rozpoznávání jazyka? Samozřejmě, že ne. To byl indikátor toho, že její atypické schopnosti jí zprostředkovávaly atypické dětství. Bylo to falešné negativum. (Vsadím se, že běžné děti neznají žvýkací paličky nebo z-vibe, v tomto věku.) U těch by jim to Maya ukázala.
Vůle, ale ne cesta: Pro děti s odchylkami, jako je apraxie nebo jiné neurologické odchylky, jsou chvíle, kdy jejich tělo nenásleduje to, co řekne mozek. Mohou si říkat „natáhni se a dotkni se nůžek, natáhni se, a dotkni se nůžek!“, ale pak vidí, jak se jejich ruka natáhne a dotknou se lepidla. Pokud se postavím a rychle se zatočím v kruhu a velice tvrdě a přísně si řeknu „teď běž rovně“, rozhodně se to nestane. Jde o fyzické limity. Modifikacemi lze testy přizpůsobit, ale neurologické poruchy musí být zvažovány jako možný zdroj falešných negativ.
Komunikace versus testování: Děti, které jsou funkčně neverbální, jsou často velmi zajímavými komunikátory, kteří používají nejrůznější metody, aby nám sdělily svůj záměr: gesta, pohledy, zvuky, vyhýbání se. Jedna věc, která je celkem konzistentní, je schopnost komunikovat skrz ukazování a obrázky: i předtím, než Maya používala obrázkové karty nebo komunikační technoogii, komunikovala tím, že ukazovala na obrázky v knížce. Ukázala na krávu, já jsem řekla“Kráva! Bú!“ Ukázala na měsíc, já řekla:“Měsíc. Ten vychází v noci.“ Nebo mimo knížky, ukázala na lednici a já se jí zeptala:“Máš hlad?“
Během testování jsou našim dětem prezentovány pole obrázků a ptáme se je na otázky, které mají „jednoznačnou odpověď“. Problémem je, že když sadu obrázků ukážete neverbálnímu člověku, může mu to asociovat spíše otázku „Podívej se! Který tě zajímá? Který ti něco připomíná? O kterém si chceš povídat?“
Klidně bych se vsadila, že kdybych toto ukázala Maye a řekla, který obrázek ukazuje auto před domem, ukázala by mi první obrázek, podívala by se na mě a zasmála by se. Překlad:“Mámo! Tady vjíždí auto do baráku, to je směšné!…počkej, ty ses mě na něco ptala?“
Příklad: Maye bylo kolem dvou let a byla uprostřed jazykového testu. Doktorka otočila stránku a řekla:“Co je kartáč na vlasy?“ a Maya ukázala na kartáček na zuby místo hřebene. Jednoznačně špatná odpověď, jasně si spletla „kartáč“ s „kartáčkem“. Ne? Ne. Doma jsme si celé ráno povídaly o čištění zubů. Četly jsme si knížku o zubaři. Včera jsme koupily nový kartáček. Když doktorka otočila stránku a ukázala jí kartáč na vlasy, Maya už byla zafixovaná na kartáčku (který mimochodem vypadal úplně jako ten její) a celá se k němu nakláněla. Když na něj sáhla, otočila se, aby se na mě podívala. Viděla jsem, jak mi říká „Podívej! Kartáček, přesně, jako mám já! Vždyť jsme si povídaly o čištění zubů!“ Doktorka viděla špatnou odpověď. Falešné negativum.
Rodiče, mějte srdce. Profesionálové, berte na to zřetel. Neexistuje spolehlivý standardizovaný test, který by zhodnotil jazykové nebo kognitivní schopnosti člověka s komplexními potřebami v oblasti komunikace. I teď, když má Maya robustní komunikační systém, Maya přeskakuje mezi tématy, které se zdají být zdánlivě nesouvisející – ale ona jejich souvislost zná. Zde je poslední příklad:
V úterý ráno šla Maya po škole na jazykovou terapii a stalo se toto:
Terapeut:“Jak to šlo ve škole?“
Maya: (kouká se na požární alarm nad jeho hlavou, v rohu místnosti, a pak použije svůj přístroj a vyhláskuje o-h-e-ň). To bylo na straně alarmu.
Terapeut: (podívá se na alarm). „Ano, tam se píše oheň…ale teď se budeme soustředit. Ptal jsem se, jak ses měla ve škole. Byl to dobrý den?“