cs en cs en en en en en cs fr cs cs cs cs cs cs cs cs cs hu cs cs en cs cs cs fr cs en cs cs cs cs cs cs cs cs
Poslední dva měsíce jako kdyby proběhly v nějaké bublině. Začalo to válkou na Ukrajině. Po probuzení se z prvního šoku jsme začali s přáteli organizovat první sbírku, kdy se podařilo nacpat jeden kamion a tři dodávky humanitární pomocí a poslat je až za ukrajinské hranice. Mezitím u nás ve městě proběhl masopust a s manželem a kamarádkou jsme se se svým převlekem za počasí umístili na druhém místě! Já byla za sníh, Zdenda za bouřku a kamarádka za déšť. Naše výtvarné umění můžete obdivovat na fotografii dole.
Poté se nabalovaly další a další starosti - shánění ubytování pro uprchlíky, šatstva, potravin, odvozu a mnoho dalšího. Po pár týdnech jsem cítila, že moje tělo začíná tomuto náporu protestovat. Byla jsem hrozně unavená, s náladou pod psa a dopracovala jsem to k horečce. Musela jsem si dát stopku. Za pár dní jsem měla odjet na lyže, na které se těším už celé roky léčby a to prostě nemůže nedopadnout.
Naštěstí jsem se z toho dostala a já mohla v půlce března usednout do autobusu a vyrazit směr Dolomity. Ten pocit, kdy se před vámi objeví první vrcholky Alp je naprosto nepopsatelný. A pak taky ten pocit, že jste si zapomněli kartáček na zuby a šampon.   To bych totiž nebyla já, abych něco někdy nezapomněla. Jednou jsem takhle vyrazila na prodloužený víkend bez náhradního spodního prádla, takže jsem hned po příjezdu do Krkonoš šla navštívit vietnamský krámek a koupila si zásobu. Podruhé jsem zase vyrazila bez nabíječky, takže jsem si po cestě opět musela zakoupit, jelikož manžel má jiný typ a naposledy jsem zase odjela bez přídržných pásků ke stomickému sáčku. A to už jen tak neseženete. Ale vždycky jsem si nějak poradila. Šampon bude určitě někdo mít na půjčení (nakonec byl takový ten erární na pokoji) a kartáček (nebo teda spíš otřesnej kartáč) jsem si koupila na benzínce. To mě nemůže vyvést z míry.
Zážitek, který jsem měla při nazutí lyží a prvních obloučcích na svazích italského střediska Plose za jarního slunce a azurového nebe, byl opravdu intenzivní a krásný. Celý týden se nesl v duchu relaxu, luxusního jídla, legrace a sportu. V půlce týdne mě teda přepadla naprostá vyřízenost a já "musela" strávit odpoledne v restauračním zařízení - což mi teda strašně nevadilo  , ale další dny už byly v pohodě. Jedinou starostí bylo vždy zmapovat, kde je nejbližší toaleta, což nebylo vůbec problém a pytlík i stomie byly celou dovolenou poslušní a skoro jsem o nich nevěděla. Nenalyžovala jsem teda vůbec to, co dřív, ale myslím, že úspěch je i to, že jsem to všechno výborně zvládla.
Po návratu domů (v sobotu ráno) jsem zjistila že se mi vyrazil na noze pásový opar, takže jsem ihned sáhla po tabletách Herpesinu a v pondělí volala své onkoložce, zda je to takhle v pořádku. Potvrdila mi to a my začali plánovat výlet do Berouna, kde jsme tři roky žili a pracovali. Jela jsem také na kontrolu na Bulovku, kde mi pan profesor sdělil, že při sekvenování nádoru nic neobjevili, ale je možné, že bych se mohla zapojit do studie nového léku - biologické léčby. Mám se mu ozvat v červnu a on mi k tomu řekne více, zda už se studie bude zahajovat. Mám také zkusit uhánět pojišťovnu, aby mi zaplatila lék Lynparza. Problém je v tom, že tento lék je primárně určen pro ženy které mají mutaci genu BRCA, která způsobuje onemocnění prsou a vaječníků. Pro ženy, které tuto mutaci nemají - jako já, prostě nejsou studie ani tabulky, tudíž dělají nyní cavyky, proč by mi tento lék měli hradit. Léčebná měsíční kůra totiž šplhá do statisíců... Takže lékaři se nyní musí vyjádřit, že je to v současnosti jediná léčba, kterou mi mohou dát, a pak mi to možná schválí. Ubližit mi tento lék prý nemůže, maximálně se stane to, že nezabere. Ze začátku se stejně dává 2-3 měsíční kůra a po ní se kontroluje, jak lék zabral. Také jsem byla v Motole na poslední imunoterapii. Pokračovat v ní už nebudu, na další odběr bílých krvinek také nepůjdu, protože tuto léčbu válcují nové léky typu Lynparza. Oukej, tak mi ji ale prosím dejte, ať se to může aspoň vyzkoušet!
Takže zase čekám, co bude. Zda mi to schválí, nebo zda pro mě bude vhodná ta nová studie léku a já si zahraju na pokusného králíka. No, tím už vlastně stejně jsem.  Je opravdu zvláštní, když po těch všech letech je člověk najednou bez ničeho. Tak si vždycky musím v hlavě říct, že je to takhle v pořádku. Ale je to opravdu tak?
Zajeli jsme tedy na víkend do Berouna a mně se na oku vyrazilo ječné zrno, další parádička. Moje imunita asi není úplně v kondici, tak jsem zvědavá, co přijde to třetice, říkala jsem si. Setkání v Berouně byla úžasná a zase mě to nabilo energií. Dokonce jsem dostala pozvání na učitelský výjezd na Orlík, kam jsem jezdila s kolegy dvakrát ročně na školení. Po příjezdu domů jsem opět dostala teploty a rýmu jak bič. Říkala jsem si, že je to určitě nějaké nachlazení, které teď všude řádí. Po třech dnech, kdy jsem se pořád cítila tak nějak divně jsem si raději udělala antigenní test, protože jsem večer chtěla jít fandit našim baskeťákům na zápas play-off a hle - do pár vteřin dvě čárky. No skvělý! Tak jsem si zajela rovnou na PCR test a co myslíte? Měl ho tam.   Takže do třetice po oparu a zrnu coviďáček. V podstatě mi to ani nevadilo. Venku se střídal sníh, déšť a sluníčko pořád dokola, pravé aprílové počasí. Tak jsem to pojala tak, že konečně udělám všechno, na co jsem za normálních okolností neměla čas. Uklidila jsem si, tvořila jsem, pekla jsem a četla si. Dneska mi izolace končí a já už se nemůžu dočkat velikonočního slavení. Chystám se na mše, které mají o Velikonocích tu správnou tajemnou a slavnostní atmosféru. Také děkuji za to, že tu jsem. Promítlo se mi totiž před očima to, jak jsem před čtyřmi lety právě po Velikonocích opouštěla po šesti týdnech olomouckou nemocnici. Pořád si tento zázrak musím připomínat. Pondělní dopoledne asi strávím s neteřemi a budu vyhlížet svůj odjezd na Orlík.
Taky nám hledám nějakou dovolenou jak po Čechách, tak k moři. Chtěli bychom vyrazit někam za teplem.   A třeba se také pojišťovna vysloví s tou Lynparzou. No. Držte mi palce.
ileostomie chemoterapie léčba Velikonoce
Ahoj, jmenuji se Bára, bydlím v srdci Lužických hor, je mi 34 a od konce února 2018 žiju se stomií.
Letní kratochvíle a Amsterdam
© 2018 - 2020 Všechna práva vyhrazena | e-mail: 100blog@seznam.cz
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.