cs en cs en en en en en cs fr cs cs cs cs cs cs cs cs cs en cs cs fr fr hu cs cs en cs cs cs fr cs en cs cs cs cs cs cs cs cs
Tenhle rok mi připadá celý nějaký poťouchlý. Počasí, politická situace, můj zdravotní stav. Když už mám pocit, že mě nic nepřekvapí, zaručeně přijde něco, co mě přesvědčí o naprostém opaku.
Čtvrtá chemka proběhla v poklidu. Stav po kapání nebyl úplně žádnej šlágr, ale zvládla jsem to téměř bez ztráty kytičky. Také se mi přezkoumával invalidní důchod a já se konečně dozvěděla, že na další tři roky mám "klid", pak mě zase bude čekat přezkum. Oddychla jsem si, že teď aspoň tohle nemusím řešit. No a hned pár dní po chemce jsem se na doporučení mé paní doktorky vypravila na konzultaci do našeho hlavního města za lékařem, u kterého jsem vlastně před čtyřmi roky začínala, jen v jiné nemocnici. Za ty čtyři roky se toho dost událo a já měla někde v sobě i takovou maličkou radost, že se mu ukážu, kam jsem to dotáhla. Třešničkou na dortu bylo setkání s jednou mou spřízněnou duší ze stomické facebookové skupinky, se kterou si píšeme a sdílíme spolu své bolístky, které (nic ve zlém proti vám ostatním) mohou pochopit jen ty, co si tím na vlastní kůži prošly. Záměrně píši v ženském rodu, protože přeci jen, onko nemoc vaječníků se vám, chlapci, vyhýbá, jako nám ženám prostata.   Nu zpátky ke konzultaci.
Pan profesor byl opravdu milý, dokonale informovaný, takže jsme si prošli celou mou diagnózu a ujistil mě, že všechno, co se událo (jako chemky, operace,...), bylo správně. Sdělil mi, že bohužel zatím mou nemoc nedokáže vyléčit, ale že se bude snažit o to, aby mi bylo co nejdelší dobu dobře. Popsal mi také klinický výzkum nového léku, který nyní rok poběží. Není úplně jisté, zda se na něj hodím, mé onemocnění musí na to mít nějaké určité parametry, ale to se všechno zjistí, abychom vůbec věděli, zda se o tom léku pro mě může uvažovat. Nastínil mi cesty léčby a seznámil mě s variantami, které mohou nastat. Nádor prý časem zase poroste. Nikdo neví, jak ten čas bude dlouhý, ale úkolem je ho zahnat léčbou co nejvíce do kouta. Pokud budou zabírat chemky společně s píchanci, určitě by v léčbě pokračoval, když bude fungovat. Když by nefungovala, muselo by se přistoupit ke změně chemek, případně bych mohla uvažovat (pokud bych se na to hodila) o novém léku. Samozřejmě s píchanci už v jedné studii jsem, tudíž nemůžu začít další, když nebyla ukončená ta předchozí. Ale to by se vidělo časem, co moje tělo bude vyvádět. Studie nového léku poběží teď určitě rok a já se pro něj můžu rozhodnout třeba za 10 měsíců..
Měla jsem z té konzultace a ze setkání velkou radost, zároveň mě to ale vrátilo zpátky na zem. Má nemoc se nedá vyléčit. Vím to celou dobu, ale co kdyby se třeba náhodou stal zázrak? Kolik mi zbývá času? A přichází obyklá rotace myšlenek, která tu byla už mnohokrát, jako výměna ministrů zdravotnictví. Myšlenky dost hnusné a černočerné, že jim asi nechci dávat svou energii, abych o nich ještě psala. Dost na tom, že je musím pořád odpinkávat z hlavy do míst, kam slunce nesvítí.
Dny plynuly a počasí venku tak trochu zrcadlilo mé vnitřní klima. Chvíli slunce, chvíli déšť a sem tam hromy blesky. Teplota spíš nízká a rozhodně to nevypadá na zlepšení. Přišly tradiční stavy nechutenství, slabosti a vyčerpání, ale tentokrát už to bylo zase o chlup lepší. Tak jsem si řekla, že takhle teda Báro ne, to bychom se daleko nedostaly. Začala jsem si vymýšlet, z čeho bych měla radost a postupně si to dělala hezký. Koupila jsem si nějakou mlsku, vytřídila oblečení, abych udělala místo novému. Podívala se na svůj oblíbený seriál, šla si na kávu do mé nejmilejší kavárny, naplánovala jsem si setkání s přáteli a taky naši letní dovolenou. Do toho jsme řešili rekonstrukci, finance, kam dát jaké obklady v koupelně, typy dveří a dekor vestavěné skříně. A běda vám, jestli se mi to nebude líbit!
Předevčírem mě kamarádka fotografka vzala na šeříkové focení a první fotka, kterou jsem viděla, je naprosto úžasná. Vypráví asi všechno, co jen vyprávět může. Včera mě potěšila výhra sladkého balíčku na instagramové soutěži a také krásný dárek od další spolubojovnice ze stomické facebookové skupinky. Ušila mi nádherný penál a k tomu mi napsala dojemný dopis. O tom, jak ji můj přístup inspiruje, o síle a odhodlání bojovat. S tím blog píšu a to je jeho cíl. Teda jako ne, že teď chci být zavalena dárky.   Ale třeba někomu otevřít oči, pomoct zvládnout těžkou životní situaci, možná i inspirovat. Nevím, jestli já jsem zrovna dobrý příklad k motivaci, ale to už musí posoudit ti, co mě znají a vy, moji čtenáři. Já si teď spíš připadám naprosto bez inteligence a tak trochu v napětí a ve strachu, co zase v těle vyvádějí moje markery a jak to s nimi vypadá, od půl devátý, do osmi rááááno... tralala. Ehm, zase jsem jak Chandler v Přátelích, který svými vtipy zlehčuje těžké situace. Ale já asi taková musím být, jinak by mi z toho zaručeně už prdlo v kouli.
A na závěr si dovolím citát, který mi právě poslala ta má šikovná spolubojovnice:
"Jestli najdeš v životě cestu bez překážek, určitě nikam nevede."
Třetí kolo se roztáčí.. (CHT 1/III. linie)
Velké noce (CHT 2/III. linie)
Ty dny... (CHT 3/III. linie)
Ahoj, jmenuji se Bára, bydlím v srdci Lužických hor, je mi 34 a od konce února 2018 žiju se stomií.
Letní kratochvíle a Amsterdam
© 2018 - 2020 Všechna práva vyhrazena | e-mail: 100blog@seznam.cz
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.