cs en cs cs cs cs cs cs cs cs cs fi de cs cs cs cs cs cs cs cs cs sl it fr cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs vo cs cs cs cs sl cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs sl de en cs pl cs cs cs cs nb cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs en cs cs cs cs cs cs cs en en cs cs cs cs cs cs cs cs cs fi de cs cs cs cs cs cs cs cs cs sl it fr cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs vo cs cs cs cs sl cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs cs sl de en cs pl cs cs cs cs nb cs cs cs cs cs de cs cs cs cs cs cs en cs cs cs cs cs cs sl cs cs nb cs
Jedním z hlavních cílů spolku je vytvořit „chráněné bydlení“ pro naše děti i  dospělé. Chtěli bychom, aby toto „bydlení“ bylo přístupné pro každého zájemce bez ohledu na bydliště.
Co nás k tomu vede?
Z iniciativy rodičů vzniklo v roce 2003 Občanské sdružení pro PWS, jako sdružení rodin dětí s PWS všech věkových kategorií. Cílů jsme měli několik. Ze začátku hlavně získávání informací, předávání vzájemných zkušeností na setkáních, zlepšení informovanosti odborné i laické veřejnosti a celkové zviditelnění PWS jako vzácného onemocnění, o kterém do té doby málokdo slyšel.
Děti nám ale vyrostly. Nejstarším je už dost přes 20let, a my přemýšlíme, jak bude vypadat jejich další život. Je jasné, že nemohou žít zcela samostatně tak, jak by si to mnohé z nich přály. Vždy budou potřebovat podporu a kontrolu. Teď to ještě společně zvládáme (jsme ale víc a víc unaveni), ale co za pár let? Chtěli bychom, aby mohly začít „svůj samostatný život“ ve věku, kdy si lépe, a hlavně ve stálém kontaktu s námi, na nové prostředí zvyknou a kde budou spokojené.
Jejich zařazení do domácností v běžných chráněných bydleních nebo domovech je problematické (a několikrát jsme slyšeli, že vyloučené), a to vzhledem ke specifikům PWS, zejména nezvládání kontroly jídla a poruchám chování.
Tuto zkušenost někteří z nás získali během posledních několika let při odlehčovacích pobytech, kdy nám bylo nám řečeno, že do žádné cílové skupiny, jak jsou definovány v sociálních službách, se naše děti nehodí.
Možným řešením se ukázalo vytvořit skupinu osob s PWS, a pro ni prosadit úpravu stávajících standardů bydlení v sociálních službách. To jsme ještě netušili, že celá věc bude tak složitá nejen vzhledem ke stávající legislativě, ale i ke způsobu financování soc. služeb.
Pro Vaši představu, jak by mohlo vypadat chráněné bydlení pro „naše děti“:
Již před několika lety jsme měli možnost navštívit v zahraničí (konkrétně v Německu) několik domovů pro dospělé osoby s PWS a víme, že podobné existují i v dalších zemích a velmi dobře fungují. Bydlení, aby splňovalo specifické požadavky PWS, by mělo mít vyškolený personál (poruchy chování a možné agresivní projevy), zabezpečení (ne)přístupu k jídlu a jasnou strukturu dne.
Naše představa, pro začátek, je skupina cca 4-8 osob (dívky i chlapci), kteří by žili jako „velká rodina ve velkém bytě“. Každý by měl svůj pokoj, zařízený podle jeho představ a zároveň by měl možnost potkávat se s ostatními z domácnosti ve společné místnosti – obývacím pokoji. Každý by měl dopolední zaměstnání podle svých možností a schopností. Byl by zde 24 hod. přítomný asistent (vyjma doby, kdy by klienti byli v zaměstnání, terapeut.  dílnách, ve škole). Nedílnou součástí denního programu by byla fyzická aktivita, rehabilitace a dle možností volnočasové aktivity.  Stravování by bylo uzpůsobeno pro PWS.
Rádi bychom, aby se vytvořily podmínky i pro bydlení nebo odlehčovací pobyt i pro mladší děti, pokud o to bude zájem.
Chtěli bychom takovou domácnost vytvořit při již stávajícím a dobře fungujícím zařízení, kde by naše děti mohly být zapojeny i do společných aktivit s ostatními klienty a využívat stávající vybavenost (dílny, tělocvičnu, kavárnu, příp. bazén atd.).
V lednu 2021, po mnohaletém úsilí, byla spuštěna pobytová sociální služba pro skupinu dospělých s Prader – Willi syndromem. V současné době v domácnosti žijí 3 ženy a 2 muži.
Služba je poskytována v  Domově Maxov,  v Horním Maxově u Lučan nad Nisou, v krásném prostředí Jizerských hor, cca 10km od Jablonce nad Nisou.
Domácnost se nachází v 1. patře multifunkční budovy č. p. 181. V domácnosti je 5 jednolůžkových pokojů s vlastním sociálním zařízením, dále pak společná jídelna s kuchyňkou a společenská místnost. Pokoje jsou individuálně dozařízeny, podle přání každého uživatele.
Služba je určena lidem s PWS starším 18-ti let.
Její zařazení pod domov se zvláštním režimem umožnilo nastavit prostředí s ohledem na specifika PWS (struktura dne, stálý dohled, omezený volný přístup k jídlu, zaměstnání, pohyb a další aktivity). Přes týden uživatelé dochází do terapeutických dílen podle svého výběru, odpoledne pak chodí na procházky, výlety nebo mají jinou pohybovou aktivitu. Individuálně nebo společně se účastní také společných akcí s členy ostatních domácností (turistický oddíl, táborák, koncerty a další kulturní akce, soutěže, společná dovolená Domova Maxov atd.).